RenNyt. Nyreforeningen, Østjylland Blad nr. 60 Februar Der tages forbehold for ændringer af datoer

Transkript

1 RenNyt Nyreforeningen, Østjylland Blad nr. 60 Februar Aktiviteter 24. februar: Generalforsamling 26. februar: Tx- og pårørendegruppen mødes 14. maj: Gåtur ved Skovmøllen 25. maj: Nyrernes dag juni: Rundgang på dialyseafdelingerne 25. august: Sommerudflugt 27. september: Frivillighedsdagen 12. oktober: Organdonationsdagen 24. november: Julehygge december: Rundgang på dialyseafdelingerne Der tages forbehold for ændringer af datoer

2 ESTYRELSEN Formand / HB-medlem Formand for regionaludvalg Midtjylland Ann Bellis Hansen Transplanteret hansenann@hotmail.com Næstformand Medlem af regionaludvalg Midtjylland Hans Christian Minke Transplanteret hcminke@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Grethe Hedegaard Pårørende Referent Anne Mette Daa Natorp Transplanteret mettenatorp@live.dk Kasserer Peter Nielsen Transplanteret Peter_Nielsen@city.dk estyrelsesmedlem, redaktør atrine Bilberg årørende at_bilberg@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Josefine Bækgaard Transplanteret josse.baekgaard@gmail.com Bestyrelsemedlem Thomas Helligsø Transplanteret post@th-data.com 2 Suppleant Søren Velling Transplanteret sv@8000c.dk Suppleant Steen Kvist-Thygesen Transplanteret bessebo@gmail.com

3 FORMANDEN HAR ORDET Af Ann Bellis Atter et år er gået og et nyt har vi lige budt velkommen. Jeg vil benytte lejligheden til at ønske Jer alle et lykkebringende Nytår. Vi er klar til, at tage fat på et nyt og ubrugt år. Ingen ved, heldigvis hvad det vil bringe, men alle har vi jo nok en forventning om, at noget vil ske, Jeg vil håbe, at mange vil få en ekstra gave, såsom at få en ny nyre, eller andet som kan være med til, at forbedre livskvaliteten for den enkelte nyresyge. Det er derfor særdeles vigtigt, at Nyreforeningen, til stadighed kan bidrage med økonomiske midler, til nyrerelateret forskning gennem foreningens Forskningsfond. Forskningsfonden er stiftet i 1987 og havde 30 års jubilæum i det forgangne år. Sidste år uddelte vi kr. fordelt til 14 forskere. Dette er kun muligt, idet, der heldigvis stadig er mange mennesker, der skænker pengegaver til kredsen eller direkte til forskningsfonden. Det glæder mig naturligvis, at Aarhus Universitetshospital igen er blevet kåret til landets bedste store hospital. Man kan dog tvivle på, om det kan blive ved, for jeg synes næsten ikke at sundhedspersonalet kan løbe stærkere, uden at det må komme til at berøre den enkelte patient på et tidspunkt. Kigger jeg på den sidste opgørelse fra ScandiaTransplant, nåede vi knap 100 transplantationer på Skejby Sygehus i Der er dog stadig mangel på organdonorer, så oplysning og nye metoder såsom organdonation efter cirkulations død, anonym donation kan måske være med til at af hjælpe problemet. Godt Nytår. 3

4 ÅRETS LOTTERI 2019 Af Lotterikoordinator Poul Erik Pedersen Landslotteriet er en af grundpillerne i kredsens økonomi. De penge, der kommer ind ved salget, går til landsforeningen og til arbejdet for medlemmerne i vores kreds. Derfor er kredsen meget afhængige af, at der til stadighed sker en fremgang i antallet af solgte lodder. Vi har valgt, at du ikke automatisk får tilsendt lodder, men håber, at du bestiller nogle stykker ved vores lotterikoordinator. Du behøver blot sende en mail med antal, navn og adresse til poep@ mail.dk, eller ringe på , så kommer lodderne med posten i løbet af foråret. Prisen er 25 pr. lod. Vi vil gerne kunne informere dig om vores aktiviteter på tidspunkter, hvor det ikke lige passer med udgivelsen af et medlemsblad. er jo et glimrende redskab hertil, men vi har konstateret, at en stor del af de adresser, som vi har i vores medlemskartotek, ikke længere er gyldige. Hvis du har skiftet adresse, eller hvis du er usikker på, om vi har din adresse, må du meget gerne sende en til poep@mail.dk. 4

5 MEDLEMMER Af Ann Bellis Hansen Mange patientforeninger sukker efter flere medlemmer i disse år. Nyreforeningen har også plads til mange flere. Så har du familie, venner eller bekendte, kan de støtte dig og Nyreforeningen som medlem eller gennem støttebidrag. Nyreforeningen har behov for al den støtte vi kan få, fordi vi af den vej igen kan støtte den enkelte patient med vejledning og støtte. Vi har ligeledes behov for, at få nogle flere frivillige hjælpere til det daglige arbejde i kredsen. Kunne du tænke dig, at komme på en mailliste for frivillige, så jeg altid kan henvende mig til dig f.eks. vedrørende Nyrernes dag så tøv ikke. Nu er det både muligt at oprette en fødselsdags-indsamling på Facebook og give donationer via Facebook. Nyreforeningen er nu en af de humanitære organisationer, der automatisk dukker op som mulighed, når man vil oprette en indsamling i forbindelse med sin fødselsdag. Det har allerede igennem nogen tid været muligt at donere direkte til Nyreforeningen via Facebook. Der er en donationsknap, når man går ind på foreningens profilside. Det nye er, man automatisk får Nyreforeningen op som en modtagermulighed, når man vælger at oprette en Facebook-fundraiser i forbindelse med sin fødselsdag. Husk, at når du donerer via Facebook, skal du sende kvitteringen for din indbetaling til Nyreforeningen. Så kan vi indberette din donation til skat og du kan få fradrag for den. 5

6 Nyreforeningen Østjylland Indkalder til ordinær generalforsamling Tid: Søndag den 24. februar 2019 kl Sted: Restaurant Thors Mølle, Thorsmøllevej 15, 8000 Aarhus Dagsorden: 1) Valg af dirigent, referent og to stemmetællere. 2) Fremlæggelse af beretning til godkendelse. 3) Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse. 4) Fremlæggelse og drøftelse af indkomne forslag. 5) Valg af kasserer 2 år Peter Nielsen a) Valg af 3 bestyrelsesmedlemmer i 2 år Katrine Bilberg, Josefine Bækgaard, Thomas Helligsø b) Valg af 2 suppleanter for 1 år Søren Velling og Steen Kvist-Thygesen c) Valg af 1 intern revisor Knud Dahl Hansen samt Henrik Smith Hansen 6) Drøftelse af kredsens fremtidige virke, herunder budget for det kommende år. 7) Eventuelt. Iflg. vedtægternes 5, stk. 12 skal forslag, der ønskes behandlet på den ordinære generalforsamling være fremsat skriftligt til formanden senest 8 dage før generalforsamlingen. 6

7 Efter generalforsamlingen er der stor dejlig frokostbuffet. Buffet: medlemmer kr. 100 inkl. en genstand Buffet: Ikke medlemmer kr. 300 inkl. en genstand Til kl har vi inviteret som gæstetaler: Ledende overlæge Stinne Kvist, Nyresygdomme, Aarhus Universitetshospital, Skejby Sygehus til at tale om: NYT OM NYRESYGDOMME OG FRA NYRESYGDOMME Der vil være lejlighed til at stille spørgsmål. Tilmelding ved: Ann Bellis Hansen Mobil: eller, mail: mærket: GF 2019, senest den 20. februar 2019 Vi håber at se rigtig mange og har du lyst til at komme i bestyrelsen og gøre et stykke arbejde, så stil op til bestyrelsen ved at sende et par ord til formanden forinden. På bestyrelsens vegne Ann Bellis Hansen FERIELEGAT Husk at du kan søge om 1000 kr. til din ferie hvis du: - Har været medlem af Nyreforeningen Østjylland i et år - Er i dialyse - Er tilknyttet Nefologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital Ferielegat skal bruges samme år som der ydes tilskud og det er til hver en tid bestyrelsen, der afgør om der kan ydes tilskud. 7

8 SAMVÆRSGRUPPER PÅRØRENDE Mødes den 26. februar kl på AUH, Skejby Sygehus. Gruppen har eksisteret siden 2011 og mødes 3-4 gange om året. Vi er åbne for nye pårørende, der kan have brug for et møde med ligesindede. For formålet er, at vi kan få løst op for, de ting, vi har det svært med i hverdagen. Hvordan alt kan ændrer sig for hele familien, når en sygdom rykker ind, eller når man er pårørende til en nyresyg, kan være bekymret for fremtiden m.m. Du kan ringe eller maile og få yderligere information ved: Ann Bellis Hansen, mail: hansenann@hotmail.com, mobil: eller Sygeplejerske Karin Lomholdt, mail: karin_lomholdt@hotmail.com, Mobil Karin er tilknyttet pårørende gruppen. TRANSPLANTATION Mødes den 26. februar kl på AUH, Skejby Sygehus. Transplantationssygeplejerske Pia Lauenborg deltager i transplantationsgruppen som rådgiver. Gruppen har eksisteret siden 2011 og mødes 3-4 gange om året. Gruppen består på nuværende tidspunkt 17 personer af begge køn og den vokser stadig. Igennem en dialog og erfaringsudveksling sætter vi, fokus på stort og småt fra hverdagens problemer, eller noget der ligger en på sinde. Alle er velkomne til en uformel snak med ligesindede. Vi har det hyggeligt i gruppen, så vi ser frem til at se møde dig. Du kan ringe eller maile og få yderligere information ved: Ann Bellis Hansen, mail: hansenann@hotmail.com, Mobil

9 ORGANDONATIONSDAGEN Det var med optimisme og energi, at organdonationsdagen blev planlagt. Vi håber altid, at mange vil hjælpe på dagen, så vi kan få bredt det vigtige budskab ud Tag Stilling. 6 frivillige havde meldt sig under fanerne, og tusind tak til jer. Vi mødtes på banegården og gik med taskerne fulde af donorkort ned af gågaden i Århus. Tv og radio havde hele ugen haft fokus på indslag om organdonation, og derfor var mange parat til at tage donorkortet og få det udfyldt. Der var mulighed for at spørge og drøfte tankerne omkring organdonation med hinanden, og der blev delt godt 400 donorkort ud fra Nyreforeningen Østjyllands kredsen. Mange andre foreninger og sammenslutningen delte ligeledes donorkort ud. Dagen er landsdækkende og sætter ikke blot fokus på nyredonationer, men organdonation i det hele taget, hvor vigtigt det er at tage stilling, og hvor mange der kan hjælpes med organdonation. Tænk på, at det stadig er vigtigt at sprede budskabet, og om du måske har lyst til at være med i år - enten til Nyrernes dag eller på Organdonationsdagen. 9

10 EN LILLE GÅTUR VED SKOVMØLLEN Skovmøllevej 51, 8270 Højbjerg. Den 14. maj mødes vi ved Restaurant Skovmøllen kl Planen er derefter, at vi går en lille times tid. Vi vil se og dufte den ny udsprungne bøg, anemoner og meget mere. Når turen er slut vil foreningen byde på hygge med kaffe og boller på Restaurant Skov Møllen. Tilmelding senest den 11. maj til Grethe Hedegaard: mobil REFERAT AF TEMAMØDE 6. NOVEMBER 2018 Af: Hans Christian Minke 22 veloplagte og spørgelystne tilhørere var mødt op på Skejby til Østjyllandskredsens tema aften tirsdag den 6. november. Professor Bente Jespersen gjorde os meget klogere på emnerne Organdonation efter cirkulations død og risiko for levende donorer. I England og Holland har man fået tilgang en større mængde organer og dermed flere transplantationer ved at lade det dødskriterium gælde som vi brugte inden det blev ændret til hjernedøds kriterium. Lovgivningsmæssigt eller etisk er der ingen forhindringer. En mulig ændring ligger for øjeblikket i Sundhedsstyrelsen hvorfra man afventer et udspil. Gennemgang af studier viser at levende nyre donorer har en meget lille forøget sundhedsmæssig risiko. Faktisk viser det sig at levende donorer lever længere end gennemsnits befolkningen. Bente Jespersen kunne også vise at de seneste år er antallet af nyresyge som skal i dialyse stagneret. Dette skyldes i høj grad at lægerne er blevet dygtigere til at behandle og bevare nyrefunktionen. Der er stadig i høj grad brug for at endnu flere udfylder organkortet. Der er stadig 40% af befolkningen som ikke har taget stilling. 10

11 FANTASTISK FERIE PÅ MALLORCA Af Louise Hedegaard og Pia Lykke Jensen dialyseafsnit Randers Vi har netop lagt en uges fantastisk ferie på Mallorca bag os. Traditionen tro blev der også i år arrangeret en uges ferie sydpå for vores patienter og deres pårørende. En tradition, der kun kan opretholdes fordi Nyreforeningen Østjylland giver et tilskud til rejsen. Det vil vi sygeplejersker på patienternes vegne gerne takke rigtig mange gange for. Uden dette kunne vi ikke rejse med. Igen i år blev vi bekræftet i vigtigheden af, at vi arrangerer disse ture. For patienterne betyder det uendelig meget, at blive revet væk fra hverdagen i dialyseafsnittet i Randers og få nye oplevelser for krop og sjæl. Ikke mindst det sociale samvær under ferieopholdet er uvurderligt. At nyde solen, vandet, omgivelserne, hinanden betyder, at dialysen bliver sekundært. Det skal ifølge patienterne bare oversåes, så ferien fortsat kan nydes. Så endnu engang tak til Nyreforeningen Østjylland for tilskud, som sammen med rabatter og diæter kunne finansiere sygeplejerskernes rejse. Og tak til alle patienterne og deres pårørende for for en dejlig uge sammen med Jer. Uden hinanden kunne det ikke lade sig gøre. 11

12 FYSISK AKTIVITET TIL DIALYSEPATIENTER Af: Charlotte Agerup, Kvalitet- og patientsikkerhedskoordinator I 2015 fik vi i dialysen fokus på, at der var en diskrepans mellem den viden, vi har om effekten af fysisk aktivitet (FA) og den indsats, der blev lagt i klinisk praksis i forhold til at støtte dialysepatienter i at være fysisk aktive. Vores mål var at kunne tilbyde individuelt fysisk træningstilbud ud fra den enkelte hæmodialysepatients funktionsniveau, mål og aktivitetspræferencer, hvilket anbefales ud fra evidens baserede studier. Projektet skulle gennemføres økonomisk omkostningsfrit. Der blev udarbejdet informationsmateriale om FA til personale/patienter og pårørende. Sygeplejerskerne blev undervist i fysisk aktivitets betydning, fokus på det individuelle og det at have ambitioner på patientens vegne. Vi satte fokus på at inddrage FA i hverdagen, f.eks. opfordrer vi patienterne til at tage trappen i stedet for elevatoren, og selv hente deres ting i garderoben. Der kom øget fokus på brug af afdelingens sengecykler, og de gode patienthistorier blev delt bl.a. på en dynamisk informationstavle. Vi søgte økonomisk støtte ved Nyreforeningen Østjylland og fik penge til indkøb af 2 sengecykler. Der blev etableret et samarbejde med den kliniske vejleder i fysioterapien. Vi har siden 2016 haft fysioterapeutstuderende i afdelingen, som udarbejder individuelle træningsplaner, justerer planerne løbende og ikke mindst motiverer dialyse patienterne til FA. Det sidste nye tilbud er holdtræning i fysioterapien hver mandag fra kl Her deltager en sygeplejerske fra dialysen samt to fysioterapeutstuderende. Holdtræningen tager afsæt i den enkelt patients ønsker/behov og mål, og har samtidig fokus på samvær patienterne imellem. Den 4. oktober 2018 blev projektet præsenteret på årsmødet for Fagligt Selskab for Nefrologiske sygeplejersker, til inspiration for andre nefrologiske afdelinger i landet. 12

13 NYHEDER FRA NYREFORENINGEN NYRELINJEN Har du brug for at tale med én, som kender til hverdagens små og store udfordringer, når man er nyresyg, pårørende eller donor? Så kan du ringe til Nyrelinjen og få en snak med en, der har stået i samme situation som dig. De erfarne frivillige på Nyrelinjen har tid til at lytte og støtte dig, og de deler også gerne ud af egne erfaringer. Du kan ringe direkte til de frivillige på Nyrelinjen. Der er ingen faste telefontider. Du finder en oversigt over de frivillige på vores hjemmeside nyre.dk Ud fra overskrifterne kan du finde lige den, der er mest relevant for dig at tale med. Alle de frivillige er udvalgt og godkendt af Nyreforeningen. BISIDDER Nyreforeningen kan nu tilbyde medlemmer af Nyreforeningen, at få en bisidder med til samtale på kommunen/jobcentret eller hospitalet. Der kan være mange årsager til, at medlemmet ønsker at få en bisidder med til samtalen. De almindeligste årsager er dårlig kommunikation mellem sagsbehandler og medlemmet. At man ikke kan overskue at sidde alene overfor systemet, at man frygter, at blive for følelsesmæssig berørt under mødet vred/ulykkelig. Nyreforeningen har nu et landsdækkende bisidderkorps. Nyreforeningens bisiddere har deltaget i en temadag, hvor de er informeret om Nyreforeningens bisidderordning, kommunikation, samtaleteknik, krisehåndtering og haft praktiske øvelser. Hvis du ønsker at få en bisidder med til samtalen kan du kontakte Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen på telefon , der formidler kontakten. 13

14 REDAKTØREN RenNyt Redaktion: Katrine Bilberg Oplæg 700 Tryk: Tryk D, Randers Deadline for næste udgivelse: Primo September 2019 Hvis du har noget på hjertet, du vil dele med andre medlemmer, må du meget gerne sende det til Katrine, mail: Så vil jeg rigtig gerne sætte det i bladet. Send gerne billede i jpeg format. NYREFORENINGENS KURSER OG TEMADAGE: Også i 2019 byder Nyreforeningen på mange spændende kurser og temadag, der henvender sig til mennesker med en nyresygdom, pårørende og donorer. Kurserne byder på spændende oplæg af fagpersoner med særlig kendskab til nyresygdom og fremfor alt er der rig mulighed for erfaringsudveksling med ligestillede. Du kan læse meget mere om kursustilbuddene på Nyre.dk og i Nyrenyt. Du er også altid velkommen til at kontakte Jan Jensen på telefon eller på mail@nyre.dk, hvis du har spørgsmål KØRSELSTILBUD TIL OG FRA HOSPITALSBEHANDLING Som bruger af Region Midtjyllands kørselstilbud til og fra hospitalsbehandling kan du benytte din ret til at stille spørgsmål om evt lange ventetider/omvejskørsel/kørselsoplevelser, kort sagt give ris eller ros. Præhospitalet Region Midtjylland, har ansvaret for den transport borgerne tilbydes i forbindelse med transport til og fra behandling Skriv til: Hovedpostkasse@ph.rm.dk samt evt. Nyreforeningen Østjylland Cc: hansenann@hotmail.com Er din henvendelse af personlig art, dvs oplysning af dit cpr. nr. anbefales, at du af hensyn til sikkerheden benytter den digitale postkasse på borger.dk. Du skal bruge NemID til login 14

15 STEMNINGSBILLEDER FRA EN VELLYKKET JULEHYGGE KVARTET FRA AKADEMISK KOR SANG JULEN IND PÅ DIALYSEKLINIKKEN, SKEJBY 15

16 NYTTIGE TELEFONNUMRE Aarhus Universitetshospital, Skejby Palle Juul-Jensens Boulevard 35, 8200 Aarhus N tlf: Nyremedicinsk klinik tlf: Nyremedicinsk sengeafsnit tlf: Dialyseklinikken tlf: Koordinator i dialyseklinikken tlf: / Transplantationssygeplejerske Pia Lauenborg tlf: Rikke Christensen tlf: Helle Madsen tlf: Hjemmedialyse (pose) Sygeplejersker tlf. tid / Regionshospitalet Randers Skovlyvej 1, 8930 Randers NØ tlf: Randers ambulatorie tlf: Regionshospitalet Horsens Sundvej 30, 8700 Horsens tlf: Horsens dialyse tlf: Nyreforeningen -Landsforeningen Ændringer vedr. adresse, tlf.nr., dødsfald m.m. skal ske til Maria i hovedforening: tlf: Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Træffetid tirsdag-torsdag kl tlf: mail@nyreforeningen.dk Socialrådgiver Jan Jensen tlf: