Mor og søn har kræft. Lymfødempatienter får for dårlig hjælp side 6 Et hus til det hele side 16. Side 20

Transkript

1 Nr. 3 august årgang Kræftens Bekæmpelse Side 20 Mor og søn har kræft Lymfødempatienter får for dårlig hjælp side 6 Et hus til det hele side 16

2 Forside: Først fik Liff Olivia Bytov og Jakob Kargaards etårige søn Julius konstateret leukæmi, og mindre end et halvt år senere fik Liff konstateret brystkræft. Omgivelserne tror ofte, at alt er kaos, men der er også masser af energi og glæde hos familien. indhold Tema om lymfødem Hvert år får flere end danskere diagnosen lymfødem. Lymfødempatienter får i dag alt for dårlig hjælp, lyder det fra både patienter og eksperter. 14 Årsager til kræft skal findes Kræftens Bekæmpelses store befolkningsundersøgelse Kost, Kræft og Helbred udvides, så undersøgelsen i fremtiden kommer til at omfatte data og prøver fra deltagernes børn, børnebørn og ægtefæller. 16 Et hus til det hele i Næstved er den første af i alt syv nye kræftrådgivninger, som Kræftens Bekæmpelse bygger sammen med Realdania. tæt på kræft er taget på besøg i den nye rådgivning i Næstved. 20 Dobbelt ramt Liff Oliva Bytov og sønnen Julius har kræft. Hvordan klarer man det? Det gør man, fordi man skal Else er klar til at hjælpe Else Rasmussen er frivillig navigator i Kræftens Bekæmpelse. Hun er med til at udvikle og afprøve et program, som går ud på at hjælpe socialt udsatte kræftpatienter gennem deres kræftforløb. Leder Leif Vestergaard Pedersen, adm. direktør Kræftens Bekæmpelse træder til, når du har brug for hjælp og støtte I juni måned åbnede vi officielt vores første nye kræftrådgivning i Næstved. De mennesker, der allerede har besøgt rådgivningen, siger, at de med det samme føler sig trygge og godt tilpas i huset. Og det er sådan, det skal føles, når man besøger et af Kræftens Bekæmpelses nye kræftrådgivninger. I flere end 25 år har Kræftens Bekæmpelse tilbudt gratis støtte og rådgivning til alle, der får kræft tæt ind på livet. Det fortsætter vi naturligvis med. Men vores mål er at kunne hjælpe langt flere kræftpatienter, pårørende og efterladte. Her spiller de arkitektoniske forhold en vigtig rolle. Det er baggrunden for, at vi i samarbejde med Realdania er i gang med at etablere syv nye kræftrådgivninger, hvor nøgleordene er tryghed, hjemlighed, åbenhed og nærvær. De bliver bygget nær hospitalernes kræftafdelinger i Aalborg, Herning, Vejle, Odense, Roskilde, Herlev og Næstved, og samtidig skal de arkitektonisk og på andre måder være langt fra hospitalet. Jeg kan garantere, at de andre kræftrådgivninger, ligesom Næstved, bliver meget spændende huse. Brugere af de nuværende rådgivninger, frivillige, personale fra hospitaler, kommuner og ansatte i Kræftens Bekæmpelse har nemlig alle været indbudt til at give deres bud på, hvordan vi får skabt så gode og brugbare huse som muligt, inden arkitekterne tog over. Men vigtigst af alt. Langt flere kræftramte vil få nem og let adgang til at komme og tale med en rådgiver, mødes med andre i samme situation, deltage i aktiviteter eller blot slappe af med en kop kaffe, inden man måske skal til endnu en undersøgelse på hospitalet. 2 tæt på kræft August 2013

3 Forskning nytter: Flere overlever brystkræft I år kan Kræftens Bekæmpelse markere 10 års jubilæum for kampagnen Støt Brysterne. Kampagnen har sat fokus på brystkræft, og danskerne har gennem de 10 år støttet brystkræftsagen med ca. 100 mio. kr. Penge, som blandt andet er gået til forskning og forbedret behandling. Netop behandling af brystkræft er en af de største succeshistorier indenfor kræftbehandlingen. Af Bodil Kofoed I dag er diagnosen brystkræft ikke en dødsdom, men en sygdom, de fleste overlever og lever med. Men sådan har det ikke altid været. Takket være en massiv indsats i forskning, tidlig diagnose og behandling er det lykkedes at udvikle så store fremskridt, at dødeligheden er faldet med næsten en pct. om året i de sidste 10 år. I dag er otte ud af 10 kvinder i live fem år efter diagnosen. Her har forskerne i Kræftens Bekæmpelse spillet en væsentlig rolle. Et tæt samarbejde med andre forskere, læger og patienter har banet vejen for, at vi i dag kan opdage brystkræft tidligt, stille præcise diagnoser og planlægge en skræddersyet behandling, fortæller gruppeleder for Brystkræftgruppen i Kræftens Bekæmpelse Anne Lykkesfeldt, der har forsket i brystkræft siden Brystkræft er desværre også den mest Brystkræft i Danmark udvikling over tid i 5-års overlevelsen % Diagnoseår Hvis du har spørgsmål til artiklen, er du velkommen til at stille dem på Kræftens Bekæmpelses Facebookside ( KraeftensBekaempelse), hvor gruppeleder i Brystkræftgruppen i Kræftens Bekæmpelse, Anne Lykkesfeldt, den 17. september fra til sidder klar til at svare på forskningsrelaterede spørgsmål. udbredte kræftsygdom blandt danske kvinder. Hvert år får flere end kvinder diagnosen. Der findes flere former for brystkræft, men otte ud af 10 får diagnosen hormonfølsom brystkræft. Lægerne måler en såkaldt biomarkør kaldet østrogenreceptoren. Metoden til at måle denne biomarkør blev udviklet af Kræftens Bekæmpelses Fibigerlaboratorium for 30 år siden, og i dag er måling af Brystkræftoverlevere ( ): Efter 1 år: 96% Efter 5 år: 82% østrogenreceptor en rutinemåling på hospitalerne rundt om i Europa. Når målingen viser, at kræftsvulsten er hormonfølsom, vil kvinden få tilbudt antihormonbehandling, som kan bremse spredningen af kræft og dræbe kræftcellerne. Smarte kræftceller overlever behandling Forskning har øget vores viden om de mekanismer, som får kræftcellerne til at vokse og spredes, og som gør nogle kræftceller særlig sejlivede og modstandsdygtige overfor behandling, fortæller Anne Lykkesfeldt. Biokemiske vejskilte afslører resistens Anne Lykkesfeldt og forskere i Brystkræftgruppen leder i dag efter nye biomarkører en slags biokemiske vejskilte, som kan afsløre, om en kræftsvulst udvikler resistens mod antihormonbehandling. Forskerne har fundet nye biomarkører, som afslører, hvordan de resistente sejlivede brystkræftceller vokser. Biomarkørerne hjælper forskerne til at skræddersy en behandling, som mest effektivt bekæmper kræftcellerne hos den enkelte patient. Jeg er sikker på, at vi med den intensive forskning i brystkræft, nye teknologier og udvikling af bedre medicin mod kræft er i stand til at forbedre overlevelsen for brystkræftpatienterne yderligere i de kommende år, siger Anne Lykkesfeldt. n bodkof@cancer.dk August 2013 tæt på kræft 3

4 kort nyt TRÆDTIL DANMARK 2013 Søndag den 8. september hopper flere end danskere på cyklen for at motionere og samle penge ind til kampen mod kræft. Motionsløbet TRÆDTIL DANMARK arrangeres i samarbejde med cykelklubber i hele landet og holdes i Skanderborg, Odense, Køge, København, Hjørring, Aalborg og Sønderborg. Der er frit valg imellem distancerne 25, 65 og 110 km. De første tilmeldte får en svedtransporterende t-shirt til en værdi af 125 kr. med i prisen. Priser pr. person 25 km kr. (støttebeløb til Kræftens Bekæmpelse 70 kr.) 65 km kr. (støttebeløb til Kræftens Bekæmpelse 100 kr.) 110 km kr. (støttebeløb til Kræftens Bekæmpelse 130 kr.) Pris pr. familie Familiebilletten gælder 2 voksne og 2 børn (u. 16 år) på samme bopæl 25 km kr. (støttebeløb til Kræftens Bekæmpelse 150 kr.) Pris pr. barn 25 km kr. (støttebeløb til Kræftens Bekæmpelse 30 kr.) Tilmelding kan ske på selve dagen 8. september, men så koster det 50 kr. ekstra pr. billet. Der vil kun være et vist antal billetter. Nåede du ikke dit første HPV-stik inden 1. juli? Fortvivl ikke. Du kan godt blive vaccineret hurtigere end på de seks anbefalede måneder. Der skal bare gå mindst en måned mellem 1. og 2. stik og mindst tre måneder mellem 2. og 3. stik. På nuværende tidspunkt kommer du til selv at betale for dit sidste stik. Men skynd dig du kan få de to første stik gratis. Få for eksempel dit første stik den 2. september og det andet den 2. oktober. HPV-vaccinen er gratis for piger årgang til og med Knæk Cancer-millioner til forskning 12 millioner kroner af de 102 millioner kroner, der blev indsamlet under TV2 s og Kræftens Bekæmpelses Knæk Cancer indsamling sidste år, er uddelt til forskning i den ulighed, der er i både forekomst og behandling af kræft og til forskning i, hvad det betyder, at patienter har flere sygdomme ud over kræft. Danskerne er positive over for røgfri arbejdstid Stadig flere offentlige og private virksomheder vælger at indføre fuldstændig røgfri arbejdstid for de ansatte. Det skaber debat, men danskerne er overvejende med på udviklingen. Det viser en undersøgelse, som Epinion har gennemført for Sundhedsstyrelsen, Hjerteforeningen, Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse. I Kræftens Bekæmpelse er fokus på danskernes sundhed, og her er røgfri arbejdstid et godt redskab, blandt andet fordi det støtter de mennesker, der gerne vil holde op med at ryge, idet de ikke bliver fristet hele tiden. Men også fordi det er med til at forebygge, at nyansatte og unge begynder at ryge, fordi de ikke behøver at ryge for at være en del af det sociale liv, siger overlæge Inge Haunstrup Clemmensen. 5. oktober bliver lyserød Husk at sætte X i kalenderen lørdag den 5. oktober, for der trækker Danmark igen i lyserødt for at indsamle penge til brystkræftsagen. Kunne du tænke dig at være med til at stable Lyserød Lørdag på benene i din by? Læs mere på 4 tæt på kræft August 2013

5 75 millioner kroner til forskning i kræft Kræftens Bekæmpelse støtter hvert år dansk kræftforskning med store millionbeløb. I år er eksempelvis 75 millioner kroner blevet fordelt blandt 53 af landets dygtigste kræftforskere. Pengene er fordelt gennem Kræftens Bekæmpelses Videnskabelige Udvalg (KBVU), som støtter kræftforskning indenfor det læge- og naturvidenskabelige område. Hvedefuldkorn beskytter bedst mod tarmkræft I Danmark er rugbrød en god kilde til fuldkorn, men vi må ikke glemme de andre kornsorter. For eksempel viser en stor undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse, at fuldkornshvede ser ud til at beskytte bedst mod tyk- og endetarmskræft. Forskerne havde på forhånd ventet, at fuldkorn fra rug beskyttede bedst mod tarmkræft på grund af det høje fiberindhold i fuldkornsrug, men det er faktisk sådan, at fuldkornshvede ser ud til at beskytte endnu bedre mod tarmkræft end rug. Hvede har et højere indhold af de såkaldte uopløselige fibre, som gavner fordøjelsen. I undersøgelsen havde de mennesker, som spiste meget fuldkornshvede, en 35 pct. lavere risiko for kræft, siger ph.d. studerende Cecilie Kyrø fra Kræftens Bekæmpelse. Selv om fuldkorn fra hvede ser ud til at beskytte mest, er der ingen grund til at skifte fuldkornsrugbrødet ud med lyst hvedebrød med fuldkorn. Alle fuldkornstyper er gavnlige. Men det kan være en god idé at udskifte det hvide hvedebrød med en fuldkornsvariant. Og er man i tvivl om, hvad man skal vælge, kan man gå efter Fuldkornsmærket, siger Cecilie Kyrø. For mange mænd har det unødigt dårligt Mænd er ikke gode nok til at bede om hjælp, når de får det svært i forbindelse med deres kræftsygdom. Og den hjælp, der findes, appellerer ikke til dem. Kræftens Bekæmpelse vil i et nyt projekt forsøge at få flere mænd til at bruge kræftrådgivningerne på deres egne præmisser. I Kræftens Bekæmpelse er det nemlig sådan at kun en fjerdedel af de, der bruger de gratis rådgivningstilbud, er mænd. Projektet finder sted i Århus og går ud på, at mænd, der får stillet en kræftdiagnose, bliver informeret af lægen om, at han vil blive kontaktet af en mandlig frivillig fra Kræftens Bekæmpelse, der selv har været igennem et tilsvarende forløb. Derudover arrangerer kræftrådgivningen mandeaftener, hvor man kan mødes to gange om måneden til madlavning, oplæg og dannelse af netværk. Og det bliver netværk, der har mænds interesser som for eksempel film, mad eller sport og ikke sygdom, der kommer i centrum. Er du interesseret i at deltage, så kontakt kræftrådgivningen i Århus på telefon eller på aarhus@cancer.dk Voldsom stigning i antal kræfttilfælde de kommende år I de kommende 12 år vil antallet af kræfttilfælde stige med over 50 pct. Og i år vil danskere få diagnosen kræft mod i Allerede om tre år i 2016 er der flere kræfttilfælde. Går vi frem til 2026, øges det samlede antal kræfttilfælde til næste Det viser tal fra databasen NORDCAN. Derfor opfordrer Kræftens Bekæmpelse de ansvarlige regeringen og regionerne - der planlægger kapaciteten og kræftbehandlingen, til, at de er opmærksomme på det faktum og tager højde for det. Ellers får vi aldrig den kræftbehandling i verdensklasse, som vi alle forventer, siger Kræftens Bekæmpelses direktør, Leif Vestergaard Pedersen. August 2013 tæt på kræft 5

6 Tema Lymfødem Lymfødem er en alvorlig lidelse, der blandt andet opstår som komplikation til kræftbehandlingen. Hvert år får flere end diagnosen lymfødem og især kvinder med brystkræft. Lymfødempatienter får i dag alt for dårlig hjælp, lyder det fra både patienter og eksperter. Der findes ingen nationale retningslinjer for behandlingen, og det betyder ofte for sen opsporing og diagnose, utilstrækkelige ressourcer til behandlingen og manglende ensartethed af behandlingsforløbet. Av min arm Af Mette Vinter WEBER Foto TOMAS Bertelsen Hvad er lymfødem? Et lymfødem er en kronisk hævelse, der består af lymfevæske. Lidelsen kan være medfødt eller skyldes sygdom, men hos kræftpatienter opstår det efter operation eller strålebehandling. Lymfødem opstår, når kroppens lymfekar beskadiges og lymfevæsken løber ud i vævet, som efterfølgende hæver op. Ved lymfødem ophobes også store mængder fedt, og hvis lymfødemet ikke bliver behandlet i tide, kan vævet blive hårdt på grund af udviklingen af bindevæv. Hos kræftpatienter kan lymfødem opstå flere år efter, at kræftbehandlingen er afsluttet. Det er især kvinder, der er behandlet for brystkræft eller kræft i underlivet, som får lymfødem i arme eller ben, men det kan også opstå efter behandling af kræft i hoved-halsområdet og prostata. For fire år siden fik Jane Bang Ingvartsen brystkræft. Året efter fik hun lymfødem. Siden har det været en ørkenvandring i søgen efter behandling og efter den hjælp, der skal til for at passe job og dagligdag. Bare jeg ikke får lymfødem. Sådan tænkte 45-årige Jane Bang Ing vartsen, efter at chokket over bryst kræftdiagnosen havde lagt sig i vinteren Som social- og sundhedsassistent kendte hun godt den lidelse, der kunne støde til efter kræftbehandlingen. I starten så det ud til, at hun ville gå fri. Venstre arm var en smule hævet, men det tolkede hun som en eftervirkning efter operationen. Efter endt behandling med operation, kemoterapi og strålebehandling deltog Jane Bang Ingvartsen i et ophold på Rehabiliteringscenter Dallund. I løbet af to dage med fysisk krævende gymnastik hævede hendes venstre arm voldsomt op, og hun var klar over, at det var lymfødem. Hun bestilte straks tid hos sin læge. 6 tæt på kræft August 2013

7 Her ses kroppens overfladiske lymfesystem. Lymfeknuderne findes især i armhuler, lyske og på halsen. Illustration Lotte Clevin Jeg troede jo mere eller mindre, at hvis jeg kom til lægen kl. 11, ville jeg stort set være rask ved 16-tiden igen, siger Jane Bang Ingvartsen. Lægen bekræftede diagnosen, men vidste i øvrigt intet om sygdommen. Et Rasmus Modsat lymfødem Jane kontaktede Rigshospitalet, hvor hun var blevet behandlet, men i og med hun var færdigbehandlet, var der ingen hjælp at hente. Hun fik kontakt til en lymfødemterapeut, der behandlede armen med blandt andet massage. Det virkede ikke, men hun hjalp mig til at indse, at jeg må leve med lidelsen resten af livet. Jeg græd og var dybt ulykkelig, og det tog mig mange behandlinger at indse, at det ikke ville gå væk, siger hun. Hendes lymfødem viste sig at være kompliceret. Bandager og kompressionsstrømper virker modsat og får armen til at hæve kraftigt op i løbet af få minutter. Massage hjælper heller ikke, og Jane trod ser lymfeterapeutens råd om to - tre behandlinger om måneden. Massagen er rar og behagelig, men så snart, jeg rejser mig, hæver armen som før, og hvad er det så værd? spørger hun. Jane Bang Ingvartsen skønner, at hun, foruden det beløb, sygesikringen har dækket, har brugt omkring kr. på fysioterapi uden effekt. Efterlyser flere behandlingstiltag Jane Bang Ingvartsen fandt efterfølgende selv frem til Videnscenter for Lymfødem på Bispebjerg Hospital. Her oplevede hun endelig læger, der interesserede sig for at behandle lymfødemet. Men resultatet er desværre det samme. De er søde, men jeg havde håbet på mere viden og flere nye tiltag, men strategien er stadig at afprøve forskellige kompressionsstrømper. Og så holder de August 2013 tæt på kræft 7

8 Jane Bang Ingvartsen passer sit arbejde på Børneafdelingen på Hvidovre Hospital. Men hun har brug for hjælp, og den får hun fra to unge piger, som på skift hjælper hende med tunge løft. Jane Bang Ingvartsens råd til andre lymfødempatienter Man skal forlange at blive henvist det rigtige sted og få den rigtige behandling fra starten. Få hjælp til at få bevilget de rigtige hjælpemidler. Og snak med nogen, der har prøvet det samme. Det hjælper. Jane deltager for eksempel i en facebookgruppe med andre lymfødempatienter, som hun har mødt gennem Center for Kræft og Sundhed i København. øje med, om lymfødemet vokser, siger hun. Én gang om året ansøger Jane om to nye par strømper. Ofte er de længe undervejs, fordi de er syet forkert. Indtil videre er det blevet til mindst 10 par ubrugelige strømper. Når strømperne kommer på, har resultatet været det samme hvert eneste år: Janes arm hæver op, og hun er lige vidt. Det eneste, der virker, er den komprimerende handske, der ligner en forvokset grillhandske, som hun sover med hver nat. Og så lymfepresmaskinen, som hun helst skal sidde med 90 minutter om dagen, og som ved lufttryk skubber væsken væk fra Ensartet behandling er vejen frem To førende eksperter efterlyser nationale retningslinjer. Behandlingen af lymfødem skal følge en fast plan. Og det er muligt at opnå et velbehandlet lymfødem ved korrekt brug af kompressionsstrømper og kontrol en gang årligt. Diagnosen stilles ved at trykke hårdt ned i huden med tommelfingeren i 1 minut (pittingtest). Ved lymfødem giver det en fordybning (pitting), hvis der er ansamlinger af væske. Samtidig måles omkredsen af armen/ benet for hver 4. cm, og ud fra det beregnes volumen med et simpelt computer 8 tæt på kræft August 2013

9 Lymfødemet i Jane Bang Ingvartsens arm mindskes, når hun sover med den komprimerende handske om natten. Har du lymfødem? Som regel kan diagnosen stilles på baggrund af forhistorien og lægens undersøgelser. Du bliver undersøgt for, om der findes tegn på lymfødem, og om der er forskel på de to sider af kroppen. Du kan få foretaget en lymfescintigrafi, hvis årsagen til hævelsen er uklar, eller hvis der måske kan være tale om en anden lidelse. Nogle gange vælger lægen også at tage blod- og urinprøver og foretage ultralydsscanning eller røntgenundersøgelse. I andre tilfælde vil lægen udelukke eventuelle andre årsager til hævelsen for eksempel sygdom i blodkarrene. Derefter bliver du henvist til behandling hos en specialuddannet lymfødemterapeut. Kontakt din praktiserende læge eller din læge på hospitalet, hvis du oplever symptomer på lymfødem. Tema Lymfødem armen. Begge dele har Jane fået bevilget fra kommunen efter drøje sværdslag. Ingen svækling På travle dage på jobbet på Hvidovre Hospital må Jane med jævne mellemrum stå med armen under den kolde hane på personaletoilettet. Kulden trækker karrene i armen sammen, og hævelsen falder. Den helt store hjælp har hun imidlertid i form af to unge piger, som to timer hver dag på skift hjælper med tunge løft. Det er en stor lettelse både fysisk og psykisk. På en travl arbejdsplads duer det ikke at sige, det kan jeg ikke. Man skal ikke være en svækling, hvis man vil beholde sit job, fastslår hun. Også hverdagslivet byder på praktiske udfordringer. Bluser passer kun på begge arme, hvis de købes for store. Handsker skal købes som to par i hver sin størrelse, så der er en til både den raske og syge hånd. Og ferier til varmere himmelstrøg vælges fra, fordi lymfødemet hæver i varmen. Janes største bekymring er imidlertid, hvordan hendes lymfødem udvikler sig. Nogle gange bliver jeg flov over at beklage mig, for jeg overlevede jo kræften. Men det ændrer ikke på, at jeg er bekymret for min hverdag. Hvad gør jeg, hvis min arm om få år er så ødelagt, at jeg ikke kan arbejde? Eller vokser lymfødemet pludselig eksplosivt, så jeg bliver en, folk holder afstand til måske endda min egen mand, børn eller børnebørn? Det ville være en katastrofe. Jeg ville blive så taknemmelig, hvis der var en behandlingsplan eller nogen, der arbejdede på at finde et svar, som kunne føre til en mulig behandling, siger hun. n mvw@cancer.dk program, siger førende ekspert i behandling af lymfødem, overlæge, docent Håkan Brorson fra Plastikkirurgisk klinik, Skånes Universitetssygehus i Malmø. Ved ubehandlet lymfødem med pitting skal patienten starte med daglig bandagering, indtil pitting forsvinder, eller er minimal. Det kan tage to til fire uger. Dernæst får man taget mål til kompressionsstrømper. Kompressionsstrømper holder hævelsen væk Ifølge Håkan Brorson skal man beholde kompressionstrømperne på hele døgnet for at forhindre, at vævet hæver op. Strømperne skal kun tages af, når man skal i bad. Når lymfødemet viser minimal eller ingen pitting, er man optimalt behandlet. For at bibeholde behandlingsresultatet er det nødvendigt, at man har mulighed for løbende at skaffe sig kompressionsstrømper, så der hele tiden er maksimal kompression. Patienten skal derfor indgå i et kontrolforløb, som i det første år indebærer overvågning og måling af lymfødemet hver anden måned. Så snart hævelsen vokser, er det tid til at få nye kompressionsstrømper, da det er tegn på, at de gamle har mistet deres elasticitet, siger Håkan Brorson. Ved benlymfødem skal der ofte suppleres med en knæstrømpe, som kun bruges om dagen. Ved opfølgningen det første år undersøges det, hvor mange strømper, man behøver, for at holde hævelsen nede. Det andet år øges tiden mellem kontrollerne til hver 6. måned. Efter kontrollen 2. år kan man, hvis alt er vel, nøjes med et årligt kontrolforløb. I Sverige er det lymfeterapeuterne, som tager mål til kompressionsstrømper og bestiller dem. Det giver hurtig feed En uge for kræftramte med lymfødem Rehabiliteringscenter Dallund på Fyn holder i uge 47 et kursus for kræftpatienter med lymfødem. Dallund er overdraget til Region Syddanmark pr. 1. januar 2013, men tilbyder fortsat rehabilitering til kræftpatienter fra hele landet. Lymfødem i tal Hvert år får flere end danskere diagnosen lymfødem. Kræftbehandling er årsagen til lymfødem hos mellem pct. af alle lymfødempatienter i den vestlige verden. Sygdommen opstår især hos patienter med brystkræft. August 2013 tæt på kræft 9

10 Tema Lymfødem Billedet viser en kvinde med lymfødem (3,1 liter) i venstre arm efter kræft. Billedet viser samme kvinde efter fedtsugning af venstre arm. back, hvis der opstår problemer med strømperne. At denne del i Danmark udføres af bandagister, som ikke indgår i teamet, er bestemt ikke optimalt, siger Håkan Brorson. Behov for flere og bedre kompressionsstrømper Netop brugen af kompressionsstrømper er et ømt punkt i den nuværende behandling. Det mener overlæge Tonny Karlsmark, som er medstifter af Videns center for Lymfødem ved Bispebjerg Hospital i København. Det kan være utrolig svært at få tildelt et tilstrækkeligt antal strømper, som jo er helt centralt for behandlingens effekt. Samtidig er der et stort behov for penge til strømper af bedre materialer og for større viden om lymfødem hos mange af de bandagister, der tilpasser strømperne til den enkelte patient, siger Tonny Karlsmark. Fedtsugning ved nydannet fedt Med kompressionsbehandling kan hævelsen mindskes tilfredsstillende hos de fleste patienter. Men hos nogle patienter med kronisk lymfødem kan hævelsen ikke fjernes fuldstændigt, men typisk halveres. Hvis disse patienter har minimal pitting, skyldes den resterende hævelse nydannet fedtvæv, og så kan en løsning være fedtsugning. I Sverige er fedtsugning af lymfødem samlet på Skåne Universitetssygehus i Malmø. Vi har fulgt alle, der er blevet opereret og behandlet med kompression, og vi har nu resultater 19 år tilbage for patienter med armlymfødem og 10 års opfølgning for patienter med benlymfødem. Ingen af dem har fået tilbagefald, siger Håkan Brorson. I Danmark skønnes operationen kun at være aktuel for 10 patienter årligt. Derfor kunne den specialiserede kirurgiske lymfødembehandling i Danmark ifølge Håkon Brorson med fordel centraliseres på ét specialiseret center. Indfør nationale retningslinjer Det, som ifølge de to eksperter, skal til her og nu, er, at der indføres nationale retningslinjer for behandlingen. Desuden bør kendskabet til tidlige tegn på lymfødem hos kræftpatienter, som er i risiko for at udvikle lymfødem, udbredes. Manuel lymfedrænage er uden effekt De to eksperter efterlyser også nytænkning hos de lymfødemterapeuter, der i dag står for behandlingen af lymfødempatienter. Vi har fulgt alle, der er blevet opereret og behandlet med kompression, og vi har nu resultater 19 år tilbage for patienter med armlymfødem og 10 års opfølgning for patienter med benlymfødem. Ingen af dem har fået tilbagefald. Håkan Brorson Der findes nemlig ikke videnskabelig dokumentation for effekten på lymfødemet af den særlige massage manuel lymfedrænage (MLD), som mange lymfødempatienter jævnligt behandles med både i Danmark og Sverige. Videnskabelige undersøgelser viser med sikkerhed, at det er bandagering og kompression med strømper, der mindsker hævelserne ved lymfødem, hvorimod MLD, præcis som almindelig massage, fører til frigivelsen af endorfiner et morfinlignende stof, der dannes i hjernen, og som giver en følelsen af at være afslappet og veltilpas. Det påskønnes af patienterne, men er reelt ikke nødvendigt for at mindske lymfødemet, siger Håkan Brorson og tilføjer: Det er til gengæld muligt at opnå et velbehandlet lymfødem ved korrekt brug af kompressionsstrømper og kontrol en gang årligt. På den måde undgår man Overlæge, docent Håkan Brorson Foto: Privat Overlæge Tonny Karlsmark tilbagevendende behandlinger af gendannet lymfødem, fordi kompressionen holder hævelsen væk. Fastholdes i sygdomsbillede I stedet for at bruge patienternes tid og penge på MLD burde ressourcerne anvendes til systematiske kontrolbesøg med vurdering af kompressionsbehandlingen og udlevering af tilstrækkeligt antal kompressionsstrømper, siger Tonny Karlsmark. Han påpeger, at der er en række konsekvenser ved den fortsatte brug af MLD. Det kan fastholde nogle patienter i et helt unødvendigt sygdomsbillede, at de opfordres til at gå til meget hyppige behandlinger, som videnskabeligt bevist er unødvendige. Derudover har vi set eksempler på, at MLD-behandlinger er blevet brugt som primær behandling til fordel for kompression. Et eksempel er en patient, som fik 53 behandlinger udelukkende med Foto: Nis Kentorp 10 tæt på kræft August 2013

11 Patientforening efterlyser fokus på lymfødem Operation af benlymfødem. Til venstre ses et medfødt benlymfødem på 14,3 liter, der er blevet forværret efter operation og strålebehandling af testikelkræft. Til højre ses samme patient syv år efter fedtsugning. MLD og altså uden kompression. En anden blev ligeledes udelukkende behandlet med MLD i den tid, patienten havde dækning for via det offentlige, og yderligere behandling for eksempel kompression måtte den pågældende selv betale. Det er fint, at patienter på et oplyst grundlag vælger MLD, hvis de synes, det er behageligt, men den egentlige behandling skal være baseret på kompression, fastslår Tonny Karlsmark. Tonny Karlsmark anbefaler, at behandlingen i stedet burde baseres på kompression og med et større fokus på fysioterapeutisk behandling med instruktion og vejledning i styrketræning og fysisk aktivitet. Fysioterapeuters Faggruppe for Lymfødembehandling afviser kritikken Kirsten Hedeager, der er formand for Fysioterapeuternes Faggruppe for Lymfødembehandling (FFL) afviser kritikken af at bruge MDL i lymfødembehandling. Vi anvender en internationalt anerkendt behandlingsmetode, og den sammensættes fra fire søjler: Manuel lymfedrænage, kompression, hudpleje og øvelser. Den manuelle lymfedrænage stimulerer flowet af væsken og optagelsen i lymfesystemet. Under kompressionen forstærkes effekten yderligere, når patienten samtidig udfører specielle bevægelser, siger Kirsten Hedeager. Hun mener, at den optimale behandling bør tilpasses den enkelte patient og bestå af en indledende behandling fulgt af en livslang vedligeholdelsesperiode, hvor der tildeles et tilstrækkeligt antal kompressionsstrømper. Og så skal det være muligt at få opfølgende behandlinger efter behov hos en fysioterapeut med specialviden om lymfødem. n mvw@cancer.dk Mange patienter med lymfødem får alt for ringe hjælp. Det siger Lise Petersen, formand for Dansk Lymfødemforening, DALYFO. Især udredningen halter og særligt, hvis lymfødemet opstår, efter man er udskrevet fra hospitalet. På hospitalerne kender lægerne gen e relt til lymfødem, men kun få praktiserende læger kender til lidelsen. Svaret fra patienternes egen læge er derfor ofte, at det nok går over, eller de udskriver vanddrivende piller, som risikerer at forværre lymfødemet, siger Lise Petersen. Det kan føre til opslidende og langstrakte forløb, inden patienten får den korrekte diagnose, men selv med den i hånden kan det være en jungle at finde den rette behandling. Der mangler i høj grad viden og retningslinjer. Mange bruger derfor meget tid og mange penge på selv at forsøge at finde en effektiv behandling. Det samme gælder, når det handler om at få tildelt hjælpemidler, som for eksempel kompressionsstrømper, siger Lise Petersen. DALYFO savner interesse og fokus på lymfødem. Det er sådan i dag, at mange patienter bliver mødt med opfattelsen af, at det jo bare er lymfødem. Det er ikke i orden. Vi har at gøre med en alvorlig, kronisk lidelse, fastslår hun. Scan og se mere Ved at scanne QR-koden kan du læse mere om lymfødem. Sådan gør du Hent og installer en gratis applikation (f.eks. Scanlife) til din smartphone og scan koden. Eller send en sms med teksten scan til Følg instruktionen og scan koden. Vær opmærksom på, at anvendelse af 2d-koder og sms sker til alm. sms- og datatakst og betales via mobilregningen. Det mener Kræftens Bekæmpelse Lymfødempatienter har krav på den bedste behandling. Det dur ikke, at der, som tilfældet er i dag, er så stor variation i den behandling, der tilbydes herhjemme. Og alt tyder på, at indsatsen på alle punkter bør forbedres, og det må og skal ske på et videnskabeligt dokumenteret baggrund. Det er helt bestemt et område, hvor det skal overvejes, om der ikke bør indføres nationale retningslinjer. Det vil skabe ensartethed i behandlingen og dermed større tryghed blandt de mange tusinder, som lider af lymfødem, siger Kræftens Bekæmpelses direktør, Leif Vestergaard Pedersen. August 2013 tæt på kræft 11

12 RÆFTLINJEN Delresultater fra en netop offentliggjort undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse viser, at hver anden pårørende har savnet information om, hvordan man bedst hjælper og støtter den kræftsyge. Og hver anden pårørende angiver, at sundhedspersonalet ikke har udvist interesse for, hvordan de pårørende har det. Rådgiver på Kræftlinjen, læge Mogens Munch Nielsen siger: Vi bliver kontaktet af mange pårørende. De ønsker at hjælpe og støtte den syge, men de har brug for idéer til, hvordan de gør det bedst muligt. Samtidig er det en stor og krævende opgave at være pårørende, både praktisk og følelsesmæssigt, så mange har brug for støtte og interesse for deres situation. Rådgiverne på Kræftlinjen oplever også, at mange pårørende ringer, fordi de har brug for viden om sygdommen og behandlingen. De pårørende ser jo, at læger og sygeplejersker har susende travlt med at behandle patienterne. De vil hellere ringe til os, fordi der her er tid til at tale om de problemer, de har som pårørende. Andre ringer, fordi den langvarige stressbelastning gør dem udmattede, og de er bekymrede for, hvor længe de kan klare opgaven. De ønsker at få råd om, hvordan de kan blive ved med at være en ressource for den syge uden at blive slidt op, siger Mogens Munch Nielsen. Det er rådgivernes erfaring, at en velinformeret pårørende kan være en stor ressource for både patienten og sundheds systemet. Pårørende kan med sine spørgsmål og engagement være med til at sikre, at patienten er så velorienteret og tryg ved behandlingen som muligt, siger han og tilføjer: Det er et hårdt job at være pårørende. Der er jo næsten altid tale om lange behandlingsforløb med Undersøgelse viser, at hver anden pårørende har savnet information om, hvordan man bedst hjælper og støtter den kræftsyge. op- og nedture, og man er den, der skal holde styr på alt og den, der samtidig skal passe job, børn, familie og den syge. Det tærer, fastslår Mogens Munch Nielsen. Hvis du er pårørende og har brug for hjælp og støtte, kan du få gode råd på paaroerende. S ancerforum.dk At kunne udtrykke sine tanker og følelser på skrift og få svar fra andre, som forstår, hvad man mener, har vist sig at være et vigtigt selvhjælpstiltag for mange kræftpatienter og pårørende. Med kampagnen HER ER OGSÅ PLADS TIL DIG hylder vi i flere korte film alle de kræftpatienter og pårørende, som Næsten brugere har lige nu en profil allerede deler deres oplevelser med kræft og der for hinanden på Cancerforum. Vi byder også nye på Cancerforum, hvor de deler erfaringer omkring brugere velkommen og sætter lyd og billeder på deres sygdom i digitale dagbøger og gruppedebatter. noget af alt det, som brugerne hverdag skriver på Cancerforum, siger redaktør Tina Hessner Müller. Kampagnen kan Cwww.cancerforum.dk følges på cancer.dk; Facebook og Cancerforum. 12 tæt på kræft August 2013

13 Kræftens Bekæmpelse arbejder på at skabe de allerbedste rammer omkring rådgivning og støtte til kræftpatienter, pårørende og efterladte blandt andet ved hjælp af de erfaringer, vi får, når brugerne benytter de landsdækkende tilbud: Kræftlinjen, Brevkassen eller Cancerforum. Mange af disse emner tror vi, at du også kan have glæde af. Derfor vil du fremover kunne læse om, hvad som rører sig lige nu blandt brugerne og om tilbud og tiltag fra Kræftens Bekæmpelses side. Dialog PØRG Skriv dine spørgsmål til brevkassen på Hvis du ikke benytter , bedes du sende et brev til Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø, att. Sidse Hertz Larsen. Alle svar udarbejdes af sygeplejerske Sidste Hertz Larsen i samarbejde med Kræftens Bekæmpelses rådgivere og eksperter på området. Denne gang med hjælp fra seniorforsker Anja Olsen og lægefaglig redaktør Jens Oluf Bruun Pedersen.?Jeg blev i 2012 brystopereret tre gange, og hvor jeg 3. gang fik lavet en rekonstruktion samtidig. Er det normalt, at huden skal føles stram - føles nærmest som om, at jeg har en tennisbold siddende? Absolut hverken pænt eller behageligt. Kan se i min journal, at der ikke er hud nok til at lave en brystvorte. Føler stor sorg over resultatet. Og jeg kan absolut ikke genkende de solstrålehistorier, der findes på Cancerforum. Kan jeg gøre noget for det hæslige og ubehagelige resultat?!det er en stor belastning ikke at føle sig tilpas og hjemme i sin krop, og det kan have stor indflydelse på ens velbefindende både fysisk og psykisk. Vi vil forslå dig en samtale med en rådgiver på Kræftlinjen på telefon , som har viden om brystrekonstruktion. Og så er det vigtigt, at du får en samtale med den kirurg, som har opereret dig. Selv om du har læst solstrålehistorier på Cancerforum, som du ikke kan genkende dig selv i, så er der flere kvinder, der som dig oplever komplikationer og skuffede forventninger i forhold til rekonstruktion. Men det er vores indtryk, at kirurgerne er meget interesserede i, sammen med den brystrekonstruerede, at ende med et så godt resultat som muligt. For eksempel har en brystkirurg sagt, at et godt resultat som udgangspunkt er et nogenlunde symmetrisk og pænt udseende med BH på.?har læst flere steder, at juice fra bitter melon måske kan hjælpe mod kræft i bugspytkirtlen. Jeg ved ikke, hvor man kan købe juicen, ved I det? Jeg spiser bitter melon fra dåse, mon det kan erstatte juice? Man kan også købe kapsler, tror I, at de har effekt? Jeg kender heller ikke dosis.! Det studie, som har været omtalt, om bitter melon, er et cellestudie og derfor ikke noget, der kan konkluderes ud fra. Der bliver talt om, at næste trin er større museforsøg. Vi er altså fortsat langt væk fra mennesker. Vi har ikke fundet nogen steder, hvor man kan købe juice lavet af bitter melon. Vi tror, at selve melonen muligvis kan købes i velassorterede asiatiske supermarkeder. Og vi mener juicedelen er et alternativt produkt (i modsætning til selve melonen, som bruges i det asiatiske køkken). Vi har endnu ikke noget videnskabeligt belæg for at anbefale dig at bruge bitter melon, men omvendt heller ingen grunde til at advare dig imod det.?jeg er opereret for brystkræft i april 2013 og er efterfølgende sat i behandling med Letrozol og skal derfor tage kalk og D-vitamin. Mit problem er, at jeg får forstoppelse af kalktilskud og kunne derfor godt tænke mig at få dækket kalkbehovet gennem min kost. Kan dette lade sig gøre? Jeg spiser dagligt ost og A38.! En god varieret kost med ost, A38, eventuelt mælk og yoghurt giver et godt kalktilskud, men også tendens til forstoppelse. Der er også meget kalk i eksempelvis grønkål og andre kålsorter. Hvis du tager halvdelen af kalktabletterne og sørger for kalkholdig kost, og at du får D-vitamin nok, så skulle det formentligt være tilstrækkeligt. Hvis du fortsat har tendens til forstoppelse, er magnesia et godt bud på hjælp, men du skal huske at drikke rigeligt med tynde væsker til (vand). Ovenstående råd er givet ud fra de oplysninger, du har skrevet, men der kan være forhold, vi ikke er bekendte med, og som har en betydning for lige netop dig. Vi vil derfor opfordre dig til at tale med din behandlende læge om dine planer, inden du ændrer på deres anbefalinger. Du er velkommen til at ringe til Kræftlinjen og tale med en diætist for at få gode kostråd. Læs flere spørgsmål og svar på August 2013 tæt på kræft 13

14 Bag BAG om begrebet Forskningsleder Anne Tjønneland er i gang med at nærlæse nogle af de spørgeskemaer, som deltagerne i befolkningsundersøgelsen Kost, Kræft og Helbred har udfyldt. De spørgeskemaer, som deltagerne skal udfylde i den nye undersøgelse, kommer til at ske elektronisk. Man kommer til at skulle udfylde spørgeskemaer om kost, fysisk aktivitet, rygning, alkohol alle mulige spørgsmål om livsstil, siger Anne Tjønneland. Årsager til kræft skal findes Af JyTTE Dreier Foto TOMAS Bertelsen 14 tæt på kræft August 2013

15 Kræftens Bekæmpelses projekt Kost, Kræft og Helbred er med deltagelse af flere end danskere en af de største befolkningsundersøgelser indtil videre. Nu udvides projektet, så undersøgelsen i fremtiden kommer til at omfatte data og prøver fra deltagernes børn, børnebørn og ægtefæller. Danske kvinder drikker mere alkohol end i andre vestlige lande. Derfor gik forskere fra Kræftens Bekæmpelse i gang med at undersøge, om alkohol var årsag til den høje forekomst af brystkræft blandt danske kvinder efter overgangsalderen. Datamaterialet var lige ved hånden nemlig de unikke data fra de næsten danske kvinder, som deltager i Kræftens Bekæmpelses projekt Kost, Kræft og Helbred (KKH). Resultatet var fuldstændig klart: Jo større alkoholindtagelse, jo højere forekomst af brystkræft. Og blandt andet på baggrund af vores undersøgelse har Sundhedsstyrelsen valgt at nedsætte anbefalingerne om alkoholindtagelse fra 21 genstande for mænd til 14 og fra 14 til syv genstande for kvinder, siger forskningsleder Anne Tjønneland fra Kræftens Bekæmpelse, som står i spidsen for KKH. Et andet stort resultat fra KKH er undersøgelser, der har givet præcise oplysninger om brug af hormoner i overgangsalderen. De viste, at en igangværende hormonbehandling fordoblede kvindens risiko for brystkræft. Resultaterne har sammen med andre studier markant ændret adfærden blandt de læger, der udskriver hormonerne. Også når det drejer sig om årsager til tarmkræft, har KKH bidraget med særdeles vigtig viden. Siden 2007 har fuldkorn nemlig været et vigtigt forskningsområde, fordi det indeholder en lang række stoffer, som kan forebygge kræft i hvert fald tarmkræft, men måske også bryst- og prostatakræft. Forskningen har også vist, at det kan betale sig at skifte koteletten ud med kylling eller fisk et par gange om ugen. Vi begrænser risikoen for kræft, hvis vi spiser mindre end 500 g rødt kød om ugen. Det vil sige fra ko, gris, lam og ged. Og så bør vi så vidt muligt undgå forarbejdet kød som pølser, skinke og bacon, fastslår forskningslederen. Eksperter overvejer i øjeblikket, om anbefalingen om at spise mindre end 500 g rødt kød om ugen, bliver en del af de nye, nationale kostråd, som kommer til efteråret. Flere end deltagere Indsamlingen af data til Kost, Kræft og Helbred-projektet begyndte tilbage i 1993 og sluttede i Flere end danskere i alderen 50 og 64 år havde da afleveret detaljeret information om deres kost og livsstil samt biologisk materiale som prøver fra blod-, fedtvæv, urin og tånegle. Alle deltagere er siden blevet fulgt og koblet med de værdifulde registre, som findes, og indtil nu har befolkningsundersøgelsen og den store biobank dannet grundlag for flere end 500 videnskabelige undersøgelser. Og der er flere undersøgelser på vej. Vi har på baggrund af KKH i den grad øget vores viden om sammenhængen mellem kost, motion, arv, miljø og kræft. En viden, som vi også deler med omverden, forklarer Anne Tjønneland. Kræftens Bekæmpelse er for eksempel en del af The European Prospective Investigation into Nutrition and Cancer (EPIC), hvor data fra næsten mænd og kvinder fra 10 lande er samlet. Det er solid dokumentation, som kommer fra EPIC-undersøgelserne, fordi datagrundlaget er så stort. Senest har vi været med i et EPIC-studie, der viste, at mennesker, der bor i områder med meget partikelforurening i luften, har større risiko for at få lungekræft, siger Anne Tjønneland. KKH vokser i de kommende år Det har længe været et stort ønske for forskerne i Kræftens Bekæmpelse at få lov til at udbygge den store eksisterende KKH-data- og biobank. Og nu bliver ønsket opfyldt blandt andet på baggrund af penge fra Knæk Cancer indsamlingen i 2012 i alt 15 millioner kroner. Forskerne er allerede i fuldt sving med planlægningen til at indsamle data på børn og børnebørn af deltagerne i KKH samt på den anden forælder til børnebørnene, og det er et større puslespil. Hvis man regner på det, har deltagerne i KKH fået næsten efterkommere børn, børnebørn og svigerbørn. Vi håber, at en stor del af disse vil bidrage til det nye studie, og vi vil gerne invitere ca af dem til at levere oplysninger om deres kost, livsstil i det hele taget samt afgive blandt andet en blodprøve, siger Anne Tjønneland. Arv i flere generationer Kost og livsstil er fortsat et meget vigtigt forskningsområde i det nye projekt. Man vil kigge på, i hvilket omfang at livsstil, miljømæssig eksponering og sygdomsmønstre bliver overført til næste generationer. Derved får vi endnu bedre muligheder for at kigge på samspillet mellem genetik og livsstil. Vi får jo blandt andet mulighed for at sammenholde naturlige variationer i DNA hos de nye deltagere og DNA fra de gamle KKH ere og se, hvad det betyder i relation til den livsstil, man har. Det er en fantastisk mulighed, for vi kommer til at kunne dokumentere, hvad vi mennesker får med os af adfærd både genetisk og socialt, men også, hvad vi får med livsstilsmæssigt og arveligt, siger Anne Tjønneland. Hvilke projekter, der skal startes op, er endnu ikke på plads. Det samme gælder logistikken om, hvor og hvordan dataindsamlingen blodprøvetagninger osv. skal finde sted. Vi har et hav af idéer til projekter, og vi glæder os i den grad til at komme i gang. Jeg er 100 pct. sikker på, at vi inden for en kort årrække kan levere så værdifuld viden omkring årsager til kræft eksempelvis om arvelighed og genetik, og vi vil kunne svare på flere af de uafklarede spørgsmål, vi indtil videre ikke har kunnet dokumentere på baggrund af de data, vi har til rådighed i dag, siger hun. n jdr@cancer.dk Knæk Cancer 2013 TV2 gennemfører i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse igen Knæk Cancer i uge 43. En hel uge med oplysning om kræft og indsamling på TV2 afsluttende med Knæk Cancer live lørdag den 26. oktober. Sidste års Knæk Cancer indsamling gav et fantastisk resultat på godt 102 millioner kroner. På forskning kan du følge med i, hvordan pengene bruges i kampen mod kræft. August 2013 tæt på kræft 15

16 Et hus til det hele Af RASMUS Peter Vagn Jakobsen Foto TOMAS Bertelsen

17 Der er højt til loftet, og lys strømmer ind fra store og små vinduer overalt i det træbeklædte byggeri. Spørger man brugerne, ja så virker bygningen nærmest lindrende. tæt på kræft er taget på besøg i Kræftens Bekæmpelses nye rådgivning i Næstved. Huset har allerede en sjæl. En enorm rar en endda. Indretningen, brugerne, personalet og de frivillige gør tilsammen, at huset er enestående. I første omgang virker det måske lidt stort. Men hold op, hvor er her dejligt. Man kan slappe af fuldstændig på sine egne præmisser. Jette Hansen er kræftpatient, og Annelise Rasmussen er frivillig i Kræftens Bekæmpelses rådgivning i Næstved. Et nyt, stort byggeri kun et slapt stenkast fra byens sygehus. Syv hvide sammenhængende huse med varierende taghøjde udgør det nye hjemsted for en lang række aktiviteter og tilbud til kræftpatienter og pårørende på Sydsjælland. Vi har slået os ned i gårdrummet midt i huset. Jette, Annelise og 10 andre brugere af rådgivningen er mødt op til Torsdagscafé et ugentligt tilbud til alle, der har lyst til at møde andre med kræft tæt inde på livet. Rundt om bordet tager snakken fart. De nye lokaler er på dagsordenen. Rådgivningen blev indviet i begyndelsen af juni, men man har for længst taget omgivelserne til sig. Også selvom de skiller sig ud fra alt andet i den sydsjællandske stationsby. Tidligere vidste man ikke, hvor kræftrådgivningen i Næstved lå. Det gør man nu. Det er et hus, man lægger mærke til, siger Annette Rasmussen, der er rådgivningsleder på stedet. Man må godt synes, at bygningerne er særlige. Og nogle synes måske også, at de umiddelbart er for særlige, men når først, man har været herinde, forstummer de kritiske røster, forsikrer hun. Moderne rådgivning i Næstved er den første af i alt syv nye kræftrådgivninger, som Kræftens Bekæmpelse bygger sammen med Realdania i projekt Livsrum. Visionen er at skabe huse tæt på de store kræftbehandlende hospitaler, der føles hjemlige og rare, og som kan inspirere til kreativitet og nysgerrighed. Tidligere lå kræftrådgivningen i Næstved godt gemt væk på 4. sal i en anonym bygning i midtbyen. Hér dannede den ramme om alt det, en rådgivning i gammeldags forstand skulle kunne. For 15 år siden, da den gamle rådgivning blev etableret, var der mulighed for individuelle samtaler hos en psykolog og individuelle samtaler hos en socialrådgiver, og det var ligesom det. Men når man gerne vil tilbyde Ditliv, mindfulness, yoga og træning for mænd ha et hus, der giver folk lyst til at lave noget sammen med andre ja, så er man nødt til at skabe nogle rammer for det. Og det har vi gjort med de nye kræftrådgivninger, siger Annette Rasmussen. Igennem de seks år, jeg har været rådgivningsleder, er der sket en kæmpe udvikling i selve rådgivningskonceptet blandt andet inspireret af Maggie-centrene i England, hvor grundtanken er, at arkitekturen har en betydning i forhold til patienters velbefindende. Fordi Realdania er gået ind i Livsrum-projektet, har det været muligt at bygge noget som det her, der har brugerne som udgangspunkt, og som har en nærmest lindrende grundklang. Og det er jo dét, folk siger, når de kommer her første gang; ej, hvor er her smukt, ej, hvor er her dejligt!, siger Annette Rasmussen. I samme båd Kvinderne om bordet nikker. De er tydeligvis enige, og Birgit Ploug, der er blevet ramt af kræft to gange og fast deltager i Torsdagscaféen, tager ordet: August 2013 tæt på kræft 17

18 De syv Livsrum Kræftens Bekæmpelse og Realdania bygger syv nye kræftrådgivninger, Livsrum, tæt på hospitalernes kræftcentre i Aalborg, Herning, Vejle, Odense, Roskilde, Næstved og Herlev. Rådgivningerne bliver etableret enten som nybyggeri eller ombygning af eksisterende bygninger og er inspireret af de engelske Maggie's Centres, som netop ligger tæt på hospitalernes kræftafdelinger. Maggie-centrene adskiller sig tydeligt fra hospitalsarkitekturen med deres egen stærke arkitektoniske identitet. De nye Livsrum vil indbyde til en bred vifte af forskellige tilbud, der alle har for øje at styrke den enkelte bruger. Aktiviteterne og livet i det åbne rum kan bidrage til kvalitet i rådgivningssamtalen. For eksempel har nogle mennesker lettere ved at tale om meget alvorlige ting i en ikke alvorlig ramme, hvor der er plads til glæde, sorg og fortvivlelse på samme tid. Jeg bor et stykke herfra, men kører gerne herind. Jeg er kommet her hver torsdag i lang tid nu, og jeg kan simpelthen ikke undvære det. Her er pragtfuldt at være. Men når alt kommer til alt, handler det selvfølgelig allermest om de mange dejlige mennesker, jeg møder herinde. Vi er gode til at hjælpe hinanden gennem de lidt svære ting, supplerer Gitte Rasmussen en anden trofast bruger af Torsdagscaféen. Vi vender vores situation med andre, der udmærket ved, hvad man mener. Når jeg siger, at jeg har det skidt, ved de godt, hvad det betyder. Første gang, jeg var syg, var jeg alene i verden eller det følte jeg i hvert fald. Nu er der et netværk omkring mig, og det gør en kæmpe forskel, siger hun. Det kan jeg i hvert fald sagtens genkende, siger Annelise Rasmussen. Men det er jo også vigtigt at nævne, at vi ikke kun taler om sygdom. Vi snakker om alt mellem himmel og jord, og vi kan også tie stille, hvis der er dét, der er brug for. Til for brugerne Torsdagscaféen lakker mod enden. Kvinderne skal i byen og spise kinesisk. Birgit Ploug letter på håret og tørrer sveden af panden. En paryk med ægte hår koster kr., og så er den oven i købet svær at pleje. Jeg har givet tre for den her. Den er nem at have med at gøre, men jeg skal love for, at ventilationen er begrænset, siger hun og griner højt. Kvinderne rejser sig fra deres stole, og på vej ud af gårdrummet falder snakken på en særligt dygtig parykmager, der holder til i København et sted. Sagt lidt højtravende handler det her hus jo om, hvilke rammer man skaber for folk. At man som kræftpatient kan opretholde oplevelsen af identitet, oplevelsen af at være en medborger i samfundet, der har noget at byde ind med. De nye kræftrådgivninger er ikke kun steder, hvor man får noget. Det er i lige så høj grad steder, hvor man har mulighed for at bidrage, siger Annette Rasmussen. n rasjak@cancer.dk kraeftraadgivninger 18 tæt på kræft August 2013

19 I fredags kom der en mand ind, 55 år, selvstændig, diagnosticeret med hjernetumor, og spurgte, hvor lang tid han mon skulle lade være med at arbejde Han ville aldrig have kommet op til vores gamle rådgivning på 4. sal godt gemt væk i byen, siger rådgivningsleder Annette Rasmussen. August 2013 tæt på kræft 19

20 Det burde ikke være muligt. Først fik Liff Olivia Bytov og Jakob Kargaards etårige søn Julius konstateret leukæmi, og mindre end et halvt år senere, fik Liff konstateret brystkræft. Hvordan klarer man det? Det gør man, fordi man skal. Af Mai Brandi LUDVigsen Foto TOMAS Bertelsen Dobbelt obbelt ramt To skaldede hoveder tager imod allerede i vinduet. Julius har ikke været forvent med selskab det seneste år, så det er spændende med besøg. Han har den toåriges begejstring over selv den mindste ting i livet en flyver i luften, en kage på bordet. Det har utallige kemobehandlinger og et år i isolation ikke ændret på. Man ser det faktisk kun på håret og lidt på højden, at han er syg. Alvorligt syg. Det begyndte kort efter Julius etårs fødselsdag. Forældrene undrede sig over en spontant opstået bule over hans ene øre. Der var også lidt feber, men nye tænder var på vej. En sundhedsplejerske i kvarteret syntes dog, at de skulle tage på skadestuen. Der sad de så og følte sig som pylreforældre og regnede med, at de bare ville blive sendt hjem. Det blev de ikke. Blodprøver viste, at der var 75 procents sandsynlighed for, at Julius havde leukæmi. Vi vidste ikke noget om leukæmi og troede, at han skulle dø. Vi var fuldstændig i chok. I forvejen er man jo nervøs for sådan en lille en trækker han nu vejret, fortæller Liff Olivia Bytov (34). Over weekenden faldt Julius blodtal drastisk, og allerede efter to dage var han i gang med behandlingen på hospitalet i Lund. Med narkose, rygmarvsprøver og indlæggelse af intravenøst drop. Den endelige diagnose hed akut lymfatisk leukæmi. Behandlingen var først og fremmest kemoterapi i 2½ år. Heldigvis reagerede han fra start godt på behandlingen. Der er mange, der spørger, hvordan kan I klare det. Men der er jo ikke noget 20 tæt på kræft August 2013