Årsberetning 2016/2017

Transkript

1 Årsberetning 2016/2017

2 Indhold Hvilke indtægter har Øjenforeningen? Hvilke udgifter har Øjenforeningen? Beretning fra Hovedbestyrelsens formand 2016/2017 Øjenforeningens uddeling af forskningslegater 2016 Øjenforeningen takker for forskningsstøtten i

3 Øjenforeningens mission: Hjælpe seende til at bevare synet, så blindhed undgås Bliv medlem af Øjenforeningen, og støt vort mål: Forebyggelse af øjensygdomme ved forskning, information og rettidig behandling 3

4 Hvilke indtægter har Øjenforeningen? Indtægterne kan henføres til følgende hovedgrupper: Arv Gaver fra fonde og private Kontingenter Offentlige tilskud Finansielle indtægter De samlede indtægter beløb sig til 11,9 mio. kr. i Testamentariske gaver udgjorde 25 % af Øjenforeningens indtægter i 2016 svarende til 3,5 mio. kr., hvilket er på niveau med 2015 og væsentligt højere end Set over en årrække viser arveindtægterne betydelige udsving og er følgelig meget vanskelige at budgettere. Den offentlige støtte i form af tips- og lottomidler plus tilskud fra Bladpuljen (under Slots- og Kulturstyrelsen) udgjorde 6 % af indtægterne som støtte til foreningens oplysningsindsats ved udgivelse af bladet VÆRN OM SYNET, informationsbrochurer og hjemmesiden vos.dk (nu ojenforeningen.dk). Tips- og lottomidlerne tildeles efter en fordelingsnøgle i Sundhedsog Ældreministeriet, som Øjenforeningen ingen indflydelse har på og i øvrigt ikke er informeret om. 4

5 Støttebeløb fra fonde og private gaver udgjorde 13 % af indtægterne i 2016, svarende til 1,8 mio. kr., hvilket er en lille stigning i forhold til året før. Kontingentindtægterne udgjorde 8 % af de samlede indtægter og har stabiliseret sig på ca. 1,1 mio. kr. årligt. I betragtning af at Øjenforeningen har over medlemmer, er kontingentindtægterne relativt beskedne, hvilket kan henføres til, at årskontingenterne bevidst er holdt lave 150 kr. for enkeltpersoner og 225 kr. for par. Dette beskedne niveau skyldes hensynet til en gennemsnitlig medlemsalder på 74 år, som taler for stor prisfølsomhed. De samlede indtægter udgjorde 7,3 mio. kr. i 2016 og dermed et resultat før finansielle poster på minus 3,8 mio. kr. Hvor de finansielle indtægter bidrog med 1,9 mio. kr. i 2016 (hvilket er på niveau med året før), slog kursreguleringerne negativt ud i 2016 og gav et resultat på -2,7 mio. kr. Året før bidrog kursreguleringer af værdipapirer med 5,2 mio. kr. Derved blev årsresultatet i 2016 et minus på 4,5 mio. kr. Dette anses for tilfredsstillende, idet vi i samme år har kunnet uddele det hidtil højeste beløb til forskningsstøtte, 5,9 mio. kr. Egenkapitalen ultimo 2016 udgjorde 59,8 mio. kr., hvilket er på niveau med

6 Hvilke udgifter har Øjenforeningen? Øjenforeningens udgifter i 2016 på i alt 11 mio. kr. fordeler sig på følgende hovedposter: Forskningsstøtte Oplysnings- og informationsvirksomhed Administrationsomkostninger 92 % af Øjenforeningens udgifter er formålsbestemte og omfatter forskningsstøtte og oplysningsaktiviteter på i alt 10,5 mio. kr. i Øjenforeningen har inden for det sidste årti modtaget betydelige arvemidler med det formål at støtte forskningen til forebyggelse og bekæmpelse af øjensygdom. Økonomien har i en årrække begrænset Øjenforeningens forskningsstøtte til ca. 3 mio. kr. årligt, men i de seneste år har årsresultaterne gjort det forsvarligt at hæve projektstøtten i 2016 således til 5,9 mio. kr. det højeste niveau i foreningens historie. 6

7 Administrationsomkostningerne er holdt i ro gennem flere år og udgjorde 8 % af totalomkostningerne i Det er en marginal stigning ift. tidligere år og skyldes bl.a., at der i sekretariatet er ansat en ekstra medarbejder, der skal være med til at sikre stabilitet ifm. et kommende generationsskifte. Det økonomiske resultat i 2016 på -4,5 mio. kr. anser ledelsen for tilfredsstillende, når det fremkommer, efter at foreningen har kunnet opfylde sine mål om øget forskningsstøtte og stabil informationsindsats. 7

8 Beretning fra hovedbestyrelsens formand 2016/2017 Carsten Edmund Øjenlæge, dr.med. Formand for Øjenforeningen Mission og mål Det er Øjenforeningens mission at hjælpe seende til at bevare synet, så blindhed undgås. Foreningens mål er at forebygge øjensygdomme ved forskning, information og rettidig behandling. 8

9 Forskningsstøtte (mio. kr.) 5,7 5,0 5,1 5,0 5,5 5, Forskningsstøtten Øjenforeningens forskningsstøtte i 2016 udgjorde 5,9 mio. kr., hvilket er højere end de budgetterede 5,5 mio. kr. At vi har været i stand til at yde en højere støtte, skyldes en ekstraordinær stor støtte fra Bagenkop Nielsens Øjen-Fond. Forskningsstøtten i 2017 er budgetteret til 5,5 mio. kr. Hovedbestyrelsen sigter mod, at den årlige forskningsstøtte 9

10 stabiliserer sig på dette niveau, men gerne med stigende tendens afhængigt af de økonomiske muligheder. I 2016 betød dette, at 53 % af Øjenforeningens samlede omkostninger blev anvendt til forskningsstøtte. Blandt 33 projektansøgninger kvalificerede 24 projekter sig til legatstøtte. De 24 projekter fik dækket 48 % af deres ansøgningsbeløb svarende til et gennemsnitligt legatbeløb på kr. De fleste ansøgninger drejer sig om støtte til treårige ph.d.-projekter. Øjenforeningens Fagkyndige Komité har bevågenhed for, at projekter, som er sat i søen med godkendelse af projektets første år, ikke af økonomiske grunde må stoppe før tid. Hvert enkelt projekt bliver vurderet på baggrund af en række kriterier, såsom: hvorvidt projektet er relevant, dvs. i hvilken grad projektet tilgodeser forebyggelse og helbredelse af øjensygdomme hvorvidt projektet er klart formuleret med hensyn til hypotese hvorvidt den valgte metode er egnet til verificering af hypotesen hvorvidt projektet er originalt hvor væsentlig en viden, projektet bidrager med hvor bredt projektet tilgodeser sygdomme i befolkningen om budgettet er klart og gennemskueligt hvorvidt igangværende projekter har god fremdrift 10

11 Information via brochurer Øjenforeningen har udgivet 17 brochurer om øjensygdomme og synsfunktion. Disse justeres og genoptrykkes løbende. Brochurerne uddeles i stort tal via øjenafdelingerne på hospitalerne samt hos de praktiserende øjenlæger, hvoraf en god del benytter sig af Øjenforeningens brochurestativer, som bliver tilbudt gratis til firmamedlemmer. Også en god del optikerforretninger servicerer deres kunder med uddeling af informationsbrochurerne. De samlede udgifter til fremstilling af Øjenforeningens brochurer udgjorde kr. i 2016 eller 33 % af de samlede udgifter til informationsaktiviteter på i alt 1,2 mio. kr. 11

12 Information via bladet VÆRN OM SYNET Bladet udgives i et oplag på ca pr. udgave, som læses af omkring læsere jf. Gallup og har altså tre læsere pr. eksemplar. Læserundersøgelser har tilkendegivet stor tilfredshed med bladets udformning og indhold, og redaktionen bestræber sig da også for at holde en høj designmæssig og illustrationsmæssig kvalitet med hensyn til især de medicinske illustrationer, idet indholdet bevidst tilstræbes at have en populariseret udformning, 12

13 således at det store flertal af læserne kan have udbytte af læsningen. Herunder er redaktionen opmærksom på, at ikke mindst patienthistorier synes at have stor læserinteresse. Omkostningerne ved bladets produktion er holdt i ro gennem de senere år og udgjorde i 2016 ca kr. Information via lokalafdelinger Øjenforeningens 10 aktive lokalafdelinger udøver en væsentlig informationsindsats, idet der er gennemført et betydeligt antal oplysningsmøder med øjenlæger og optikere som foredragsholdere. Antallet af mødedeltagere svinger en del, hvilket i høj grad er bestemt af, hvilke emner der er på programmet. Generelt kan det fastslås, at jo flere af de store øjensygdomme, der medtages, jo flere mødedeltagere dukker op, hvilket er helt forventeligt. Erfaringen tilsiger, at kun % af mødedeltagerne er medlemmer af Øjenforeningen. De % af mødedeltagerne, der er ikke-medlemmer, er oplagt potentielle som medlemmer, men viser sig meget lidt tilbøjelige til at ville indmelde sig i foreningen. Som led i arbejdet med at tiltrække flere medlemmer har sekretariatet iværksat et forsøg med prøvemedlemskaber. Et prøvemedlemskab er gratis og løber kun i det år, hvor det er tegnet. Prøvemedlemskaber tilbydes kun ved informationsmøder og må ikke massekommunikeres på web, print eller anden vis. For at gøre det så enkelt som muligt kan de fremmødte udfylde et ark med navn og telefonnummer. De bliver efterfølgende ringet op, således at vi har alle nødvendige oplysninger ift. medlemskabet. I årets sidste 13

14 Ja tak Kontakt mig venligst angående et gratis prøvemedlemskab af Øjenforeningen Navn: Telefonnr.: Et prøvemedlemskab er gratis og løber kun i det kalenderår, hvor det er tegnet måned modtager de et indbetalingskort med kontingentopkrævning på lige fod med foreningens ordinære medlemmer. Umiddelbart har der været stor interesse for prøvemedlemskaberne. Ved et arrangement i Aalborg var det knap 25 % af de fremmødte, der ønskede at tegne et prøvemedlemsskab. Håbet er naturligvis, at en del af disse efterfølgende vil melde sig ind i foreningen som fuldgyldige medlemmer. For at kunne evaluere tiltaget fører sekretariatet statistik på prøvemedlemskaber og konverteringer. Forventningen er, at denne aktivitet vil generere flere ordinære medlemmer, end hvis vi fortsætter den praksis, der hidtil har været ført. Mødeaktiviteterne i lokalafdelingerne beløb sig til ca kr. i 2016, hvilket er en markant stigning i forhold til Dette skyldes primært nye informationsaktiviteter i lokalafdelinger med vakant bestyrelse. 14

15 Nye informationsaktiviteter i lokalafdelinger med vakant bestyrelse Omkring 25 % af Øjenforeningens medlemmer er bosiddende i lokalområder, hvor der p.t. ikke er aktive lokalafdelinger. Det er vigtigt, at medlemmerne i disse områder bliver serviceret på lige fod med de øvrige, således at medlemmerne forhåbentlig fastholdes. Denne aktivitet har primært været varetaget af kommunikationskonsulent Marijke Vittrup, der blev ansat i foråret Annonce 15

16 På Sjælland har sekretariatet afholdt informationsmøder i Nakskov, Næstved og Slagelse. I Jylland har sekretariatet været den drivende kraft bag arrangementer i Esbjerg, Holstebro, Arden, Aabybro, Storvorde og Aalborg. Endelig har der også været afholdt et informationsmøde på Bornholm. Som foredragsholdere har vi benyttet lokale hospitalsansatte øjenlæger, der, med udgangspunkt i Øjenforeningens illustrationer, præsenterer de mest udbredte øjensygdomme på en letforståelig og engagerende måde. Gang på gang roser de fremmødte oplægsholderne for deres evne til at forklare et kompliceret stof i et hverdagssprog, der er til at forstå. Generelt er fremmødet imponerende stort ofte over 100 (og nogle steder over 200) fremmødte. 16

17 Hvis det er muligt, arrangeres informationsmøderne i samarbejde med Ældre Sagens lokalafdelinger. Dels har de mange medlemmer i målgruppen, som de inviterer til møderne, dels har de adgang til at leje kommunalt ejede lokaler til en favørpris, hvilket kommer Øjenforeningen til gode. Information via hjemmesiden Øjenforeningens hjemmeside (vos.dk) er centralt placeret i informationsarbejdet. Den eksisterende hjemmeside er knap fem år gammel og tager ikke i tilstrækkelig grad højde for den digitale udvikling, der har været i den periode, hvor siden har fundet anvendelse. For at få klarhed over styrker og svagheder ved hjemmesiden har vi fået udarbejdet en digital analyse af det førende digitale analysebureau IIH Nordic. På baggrund af deres anvisninger har vi indhentet tilbud fra flere webbureauer og har iværksat et samarbejde med Operate Technology, som står for design og programmering af en tidssvarende hjemmeside. Den kommer til at leve op til alle nyeste tilgængelighedsforskrifter (WCAG2 (AA)) og sikkerhedsprotokoller (https), ligesom siden bliver bygget i et responsivt design (hvor sidens indhold tilpasser sig den enhed, som siden vises på det være sig pc, tablet eller mobiltelefon) og tager højde for søgemaskineoptimering (SEO). Sidstnævnte er vigtigt ift. at være synlig i Google-søgninger. Den opdaterede hjemmeside bliver bygget i et af verdens mest udbredte hjemmeside-redigeringsværktøjer, Drupal. Det er med til at sikre, at vedligeholdelse af siden kan gøres nemt og hurtigt. Designmæssigt vil 17

18 Ring venligst til Øjenforeningen på og få tilsendt brochuren der blive foretaget nogle justeringer, men der lægges vægt på, at der anvendes stor skrift og god kontrast, så hjemmesiden er let at bruge for folk med nedsat syn. Det forventes, at den nye hjemmeside kan tages i brug i løbet af efteråret Trafikken på Øjenforeningens hjemmeside registreres løbende. I 2013 begyndte man at anvende en ny opgørelsesmetode (Google Analytics), hvilket besværliggør bagudrettede sammenligninger. I tråd med den generelle udvikling for internettrafik anvendes mobile enheder i stadigt stigende grad til at besøge Øjenforeningens hjemmeside. I 2016 kom 53 % af den samlede trafik på vos.dk fra mobile enheder og overgik En tanke på eftertiden... Jeg har sympati for Øjenforeningens indsats for forskning i øjensygdomme, så jeg har betænkt foreningen testamentarisk Vagn Banke Nielsen...kunne også gælde Øjenforeningen som kæmper for at bevare synet for alle En smuk gestus med en varig virkning for efterfølgende generationers livskvalitet er at skrive et testamente, hvor et arvebeløb tilfalder Øjenforeningen. Vi har sympati for Øjenforeningens indsats for forskning i øjensygdomme, så vi har betænkt foreningen testamentarisk Solveig og Vagn Poulsen, Haderslev En tanke på eftertiden......kunne også gælde Øjenforeningen som kæmper for at bevare synet for alle En smuk gestus med en varig virkning for efterfølgende generationers livskvalitet er at skrive et testamente, hvor et arvebeløb tilfalder Øjenforeningen. ØJENFORENINGENS formål er at rejse forskningsmidler for at bekæmpe øjensygdomme, der fører til svagsyn og blindhed. Til brug for dem, der overvejer at skrive testamente, har Øjenforeningen derfor udarbejdet en brochure om, hvordan man giver testamentariske gaver. ØJENFORENINGENS formål er at rejse forskningsmidler for at bekæmpe øjensygdomme, der fører til svagsyn og blindhed. Til brug for dem, der overvejer at skrive testamente, har Øjenforeningen derfor udarbejdet en brochure om, hvordan man giver testamentariske gaver. Ring venligst til Øjenforeningen på og få tilsendt brochuren Annoncer 18

19 dermed trafikmængden fra traditionelle computere. Til sammenligning var andelen af mobiltrafik i 2013 blot 27 %. I takt med at der er sket en stigning i andelen af mobiltrafik, er afvisningsprocenten steget. Det vil sige, at andelen af dem, der kommer ind på hjemmesiden, ser den ene underside og forlader siden igen (uden at foretage sig noget), er steget. Det understreger vigtigheden af at have en hjemmeside, der kan matche den teknologi, der benyttes til at anvende siden. Annoncering Hovedsigtet med Øjenforeningens annoncering har hidtil været at øge tilgangen af testamentariske gaver ved at appellere til den enkelte enlige ældre, hvor udfærdigelse af testamente så småt trænger sig på. I 2014 skiftede Øjenforeningen annonceudformning ved at anvende testimonials dvs. personer, som notorisk har støttet foreningen testamentarisk. I foreløbig tre forskellige annoncer optræder testamentariske gavegivere med foto og navn med begrundelse for, hvorfor de har valgt at støtte Øjenforeningen. Forventningen er, at eksemplets magt vil påvirke andre til efterfølgelse. Såfremt Øjenforeningen bliver betænkt testamentarisk, betales advokatsalæret, ligesom sekretariatet henviser til advokat med særlig ekspertise i udformning af testamenter over hele landet. Dette har i stigende grad ført til henvendelser til sekretariatet, hvorfor denne annonceringsform vil blive fortsat. Øjenforeningen har i 2016 haft et stigende medlemstal. For at imødegå en faldende tendens i 2014 blev det besluttet at tilbyde medlemmerne gratis telefonrådgivning hos øjenlæge, optiker eller svagsynskonsulent inden for en uge. Denne ydelse er valgt, fordi det er det eneste unikke til- 19

20 bud, vi kan give nye medlemmer, eftersom stort set alle øvrige informationstilbud ligger på hjemmesiden, som er åben for alle. Dette har ført til en stigning i antallet af henvendelser om telefonrådgivning, således at også denne form for annoncering vil blive fortsat. Effekten på medlemstilgangen er det dog for tidligt at estimere. Annonceringen foregår via Ældre Sagen, som med et oplag på ca dækker Øjenforeningens målgruppe med ca. 50 %. Også bladene Sundhed og Helse har været anvendt som annoncemedier. Begge blade distribueres gratis via apoteker og på landets sygehuse. Annonceringen for informationsmøder har i 2016 primært haft en udformning, hvor symptomerne på øjensygdom har været i fokus. Tidligere har man anvendt en oplistning af de forskellige øjensygdomme, der kan være ukendte begreber for ikke-diagnosticerede øjenpatienter. Kendskabsundersøgelse Baseret på 2010 telefoninterviews foretaget blandt et repræsentativt udvalg af den ældre befolkning (60+) gennemførte Øjenforeningen i januar 2017 en kendskabsundersøgelse via analysebureauet Wilke. Ganske overraskende viste undersøgelsen en kendskabsgrad til Øjenforeningen på 25 %, hvilket er et fald på seks procentpoint i forhold til 2012, hvor kendskabet var 31 %. Der er tale om et signifikant fald, og vi kan kun gisne om årsagen hertil. Øjenforeningens informationsaktiviteter er øget siden 2012, men finder sted i et medielandskab, der præges af en konstant stigende grad af konkurrence om opmærksomhed. Også sociale medier, hvor Øjenforeningen endnu ikke har en stærk tilstedeværelse, fylder meget i medielandskabet, og vi må formode, at trykte medier ikke længere har den samme bevågenhed hos målgruppen som tidligere. 20

21 Medlemsudvikling ( ) Undersøgelsen indikerer, at Øjenforeningen med den nuværende informationsindsats ikke kan forvente en stigende kendskabsgrad, men må acceptere, at med 9 % synshandicappede i ældrebefolkningen (60+) er en kendskabsprocent på ca. 25 % nok det realistisk opnåelige. 21

22 Sekretariatet Efter 15 år som sekretariatschef er Erik Lohmann fratrådt sin stilling i en alder af 80 år. For at sikre kontinuitet i foreningen er han den 1. juni 2017 efterfulgt i stillingen af cand.mag. Marijke Vittrup, der har været ansat i sekretariatet som kommunikationskonsulent i over et år. Det vil være hendes primære opgave at varetage den daglige ledelse af Øjenforeningens sekretariat og sikre en velfungerende daglig drift af foreningen. Medlemstallet Siden starten i 1982 har Øjenforeningen haft en meget flot stigning i den første 10-års periode efterfulgt af en ny 10-års periode, hvor medlemstallet enten stagnerede eller faldt frem til 2002, hvorefter medlemstallet i endnu en ny 10-års periode frem til 2013 havde en medlemsstigning på 46 % for 10-året. Stigningen blev afbøjet i 2014, og medlemstallet blev I både 2015 og 2016 steg antallet af medlemmer dog igen, og med ved udgangen af 2016 opnåedes det hidtil højeste medlemstal. Medlemmernes alder En analyse af 790 nytilkomne medlemmer af Øjenforeningen viser en gennemsnitsalder på 74 år. De nye medlemmer begynder typisk at melde sig ind i større omfang fra 60-års-alderen, hvor netop de store øjensygdomme sætter ind. Tilgangen stiger med årene, således, at tilgangen når sit højeste i års-alderen. 22

23 Medlemmernes alder Gennemsnit: 74 år 35 % 28 % 22 % 10 % 1 % 2 % 2 % år år år år år år over 90 år Median-tallet, dvs. midtertallet, når alle stilles i rækkefølge efter alder, er 77 år. Det er mere retningsgivende end gennemsnitstallet, som kan dække over store variationer. 77 år indikerer, at Øjenforeningens medlemmer kommer sent i livet og derfor også forlader foreningen efter relativt få år. Det er en heftig udfordring, når ønsket er at vise et stigende medlemstal som succeskriterium. 23

24 Bartosz Pilecki Iben Bach Pedersen Rupali Vohra Mathias Hvidtfelt Hansen Carina Slidsborg Sashia Bak-Nielsen Thomas Forshaw Elisabeth Arnberg Wibroe Mette Hedegaard Correll Christopher Rue Molbech Øjenforeningens uddeling af forskningslegater

25 Ebbe Toftgaard Poulsen Delila Hodzic- Hadzibegovic Therese Krarup Nina Buus Sørensen Lasse Jørgensen Cehofski Mark Jensen Alberti Jesper Høiberg Erichsen Lasse Malmqvist Larsen Øjenforeningen uddelte forskningslegater for 5,9 mio. kr. i forbindelse med det seneste repræsentantskabsmøde fordelt på 24 projekter. Læs mere 25

26 Mette Hedegaard Correll, reservelæge, Øjenklinikken, Rigshospitalet Glostrup, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen og et legat på kr. fra Helene og Viggo Bruuns Fond. På hornhindens inderside sidder endotelcellerne. De opretholder en til væskebalance i hornhinden, således at den er gennemsigtig. Ved endoteldystrofi dør disse celler, og de erstattes stort set ikke af nye celler. Derved mister hornhinden sin gennemsigtighed. Behandlingen består i dag af transplantation af et endotelcellelag fra en afdød donor. Dette er omkostningstungt, og donorhornhinder er en begrænset ressource. Projektet fokuserer på de stamceller, der ligger i kanten af hornhinden. Formålet er at karakterisere cellerne og prøve at dyrke dem med henblik på transplantation, hvorved behovet for donorhornhinder kan reduceres. Therese Krarup, reservelæge, Rigshospitalet Glostrup, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til et projekt, der skal forbedre linsevalg ved grå stær-operationer. Ved en grå stær-operation erstattes den uklare linse med en klar linse af plastik. Operationen gør ofte, at det opererede øjes refraktion ændres, så der opstår brydningsforskelle mellem de to øjne. Det kan medføre forskel i billedstørrelsen på nethinderne, hvilket forstyrrer samsynet, som er essentielt for dybdefornemmelse, afstandsbedømmelse og 26

27 orientering. Projektet sigter mod at afklare, hvor meget øjets refraktion kan ændres ved en grå stær-operation uden, at samsynet skades. Dette undersøges hos patienter med og uden nethindesygdom, da sygdom lader til at have betydning for påvirkningsgraden. Operation for grå stær er den øjenoperation, der udføres flest gange om året på verdensplan, men alligevel findes der ikke retningslinjer for, hvor meget øjets refraktion kan ændres. Sådanne retningslinjer vil forbedre linsevalget og dermed synsresultatet for mange øjenkirurgiske patienter. Jesper Højberg Erichsen, forskningsassistent, Øjenafdelingen, Rigshospitalet Glostrup, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til to projekter. Det første projekt skal sammenligne effekten af tre antiinflammatoriske behandlinger, der anvendes til at forebygge betændelsesreaktioner i øjet efter en grå stær-operation. Det drejer sig om øjendråberne ketorolac og prednisolon og steroidinjektionen triamcinolon. Behandlingerne sammenlignes ved at kigge på patienternes synsevne og risiko for nethindehævelse, tre måneder efter at de blev opereret for grå stær. Patienter, der er blevet opereret for grå stær, oplever en kortvarig trykstigning i øjet efter operationen. Det andet projekt vil undersøge, om denne trykstigning har betydning for synsnervens funktion på sigt. 27

28 Thomas Richard Johansen Forshaw, læge og forskningsassistent, Roskilde Sygehus, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til at styrke behandlingen af de patienter, der både har AMD og grå stær. Der findes aktuelt ikke en plausibel måde at forudsige, hvilke patienter med fremskreden AMD og grå stær der har gavn af at blive opereret for grå stær. Projektet vil undersøge, om måling af nethindefunktionen forud for en operation kan bruges som redskab til at vurdere effekten af det kirurgiske indgreb. Funktionen måles ved mikroperimetri og full field ERG. Efterfølgende bedes patienterne forholde sig til, om operationen har forbedret deres livskvalitet via et spørgeskema, da almindelige målinger af synsstyrken er meget upålidelige ved fremskreden AMD. Viser nethindefunktionen sig at være brugbar som screeningsredskab, vil det blive lettere at udvælge de rette patienter til operation og skåne de resterende for unødige risici og komplikationer. Nina Buus Sørensen, reservelæge og ph.d.- stud., Øjenklinikken, Rigshospitalet, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen og et legat på kr. fra Helena og Viggo Bruuns Fond på kr. til undersøgelse af en ny mulighed for behandling af AMD ved hjælp af neuroprotektion. Den nuværende behandling er alene rettet mod dannelse af nye blodårer i nethinden, som 28

29 forhindrer synstab hos ca. 30 % af de behandlede patienter. Andre 30 % har en umiddelbar forbedring af visus, men denne tabes i løbet af et år som følge af atrofi af fotoreceptorerne. Studiet sigter mod at stoppe dette fotoreceptortab ved at sprøjte cellebeskyttende stoffer ind i øjet. Det forventes, at projektet vil medføre nye, og forbedre eksisterende, behandlingsstrategier for AMD til gavn for en stor gruppe øjenpatienter. Delila Hodzic-Hadzibegovic, læge og ph.d.-stud., Øjenklinikken, Rigshospitalet Glostrup, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til at se på effekten af en ny behandling til diabetisk makulaødem versus effekten af den hidtidige standardbehandling. Indtil for nylig er diabetisk makulaødem blevet behandlet med makulær fotokoagulation (laser), men i dag kan patienterne ligeledes behandles med VEGF-hæmmere. Af ukendte årsager responderer nogle patienter ikke på VEGF-hæmmere. Projektet har til formål at afsøge bagvedliggende årsager til den manglende respons, så de ikke-responderende patienter i stedet kan få en anden virksom behandling. Ydermere vil projektet undersøge, om der er faldgruber ved at anvende den scanningsmetode (OCT), som i dag anvendes til at vurdere beliggenheden og typen af væskeansamling i nethinden, som monitor for behandlingen. 29

30 Toke Bek, professor, overlæge og dr.med., Øjenafdelingen, Klinisk Institut, Aarhus Universitetshospital, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til undersøgelse af patienter med patologisk ændret mikrocirkulation. Når øjet udsættes for akut iltmangel, kompenserer det ved at udvide dannelsen af blodkar i nethinden. Det kan give kroniske skader på nethinden, som det f.eks. ses hos nogle diabetespatienter. Den udvidede blodkardannelse kan forhindres ved at hæmme syntesen af signalstofferne nitrogenoxid (NO) og prostaglandiner. Projektet har til formål at afsøge mekanismerne bag hæmningen samt undersøge, hvordan hæmningen påvirker henholdsvis de mindre og de større blodkar forskelligt. Efterfølgende vil resultaterne blive søgt overført til kliniske forsøg med patienter med patologisk ændret mikrocirkulation. Christopher Rue Molbech, ph.d.-stud. (KU) og læge, Øjenafdelingen, Roskilde Sygehus, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til undersøgelse af immunsystemet og dets betydning for udviklingen af AMD. Man har tidligere vist, at vagusnerven er med til at styre immunsystemet. Ved nedsat vagusaktivitet kommer kroppen i en tilstand af let øget immunaktivitet. Det er påvist, at dette fører til andre immunsygdomme. Projek- 30

31 tet vil undersøge, om nedsat vagusaktivitet har betydning for øjets lokalmiljø og dermed gør øjet mere modtageligt for sygdom. Man ved, at ændringer i vagusaktiviteten ændrer niveauet af en række stoffer, der har betydning for immunsystemet. Man har aldrig tidligere undersøgt effekten på AMD. Bartosz Pilecki, postdoc., Institut for Molekylær Medicin (SDU), modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til at undersøge komplikationer ved AMD-behandling. Fremskreden AMD er karakteriseret ved betændelse, arvævsdannelse og nydannelse af blodkar i øjet. De behandlinger, der gives i dag (anti-vegf), virker primært ved at hæmme dannelsen af nye blodkar, men har ikke effekt på de resterende komplikationer. Det har et nyt antistof rettet mod bindevævsfaktoren MFAP4 til gengæld. Antistoffet virker ved at blokere MFAP4, hvilket reducerer de øjenskader, der er opstået som følge af betændelse eller arvævsdannelse. Projektet har til formål at undersøge blokeringsmekanismen, samt om antistoffet fungerer i samspil med anti-vegf. For i så fald vil det potentielt kunne anvendes til behandling af AMD og AMD-relaterede øjensygdomme, f.eks. diabetisk retinopati. 31

32 Signe Goul Svendsen, ph.d.-stud., Institut for Immunologi og Mikrobiologi (KU), modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til afsluttende del af sit ph.d.-projekt, der skal klarlægge effekten af RPE-cellernes (retinale pigmentepitel) HLA- G udtryk (genkomplekset) med fokus på deres effekt på immunsystemet og betydningen heraf for udviklingen af AMD. Syv kendte proteinvarianter i RPE-cellerne vil blive undersøgt i ustimulerede celler og i celler under inflammatorisk stress samt indvirkningen heraf på eukocytterne. Forsøgene vil blive gennemført på RPE-celler fra humane donorer. Det vil være første gang, at HLA-G beskrives i relation til RPE og AMD. HLA-G kan derfor udgøre et nyt mål til undersøgelse af sygdomsmekanismer og design målrettet immunterapi for AMD. Sashia Bak-Nielsen, læge og ph.d.-stud., Øjenafdelingen, Aarhus Universitetshospital, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til et tredelt registerstudie af patienter med behandlingskrævende keratoconus. I studiets første del fastlægges det, om patienter med keratoconus lider af anden sygdom samtidig, samt om sygdommen påvirker forventet levealder og socioøkonomiske forhold. Resultaterne kan kaste lys over, om patientgruppen fremover bør screenes for andre sygdomme, samt danne grundlag for bedre vejled- 32

33 ning om f.eks. uddannelses- og karrierevalg. I studiets anden del undersøges det, om niveauerne af to proteiner, GCDFP-15 og PIP, har betydning for alvorsgraden, sygdomsvarigheden og levealderen hos patientgruppen, samt hvordan proteinerne påvirkes af diverse behandlinger. Forhåbningen er, at GCDFP-15 og PIP kan anvendes til tidlig diagnostik af keratoconus, da det vil give en bedre sygdomsprognose. Endelig vil studiets sidste del fokusere på, hvordan patienterne oplever, at keratoconus påvirker deres livs- og synskvalitet. Iben Bach Pedersen, ph.d.-stud. og klinisk assistent, Øjenafdelingen, Aarhus Universitetshospital, modtog et legat på kr. fra Bagenkop Nielsens Øjen-Fond og et legat på kr. fra Øjenforeningen til undersøgelse af hornhindens biomekaniske og tomografiske ændringer efter laser-refraktiv kirurgi og hornhindetransplantation ved behandlingen af refraktionsanomalier og keratoconus. SMILE er en internationalt anerkendt procedure til behandling af myopi. Udviklingen af femtosekund-laserskæring ved SMILE har givet nye teoretiske muligheder for behandling af hypermetropi og keratoconus. Ph.d.-projektet vil, baseret på ex vivo-studier, undersøge endokeratofaki som en fremtidig behandling af svær hypermetropi og keratoconus. 33

34 Carina Slidsborg, læge, Rigshospitalet Glostrup, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til at forske i forskellige mulige risikofaktorer for præmaturitetsretinopati (ROP). ROP er en nethindesygdom, der rammer for tidligt fødte børn. Sygdommen er den mest almindelige årsag til, at børn får synshandicap. Det er slået fast, at for tidlig fødsel og iltbehandling er de væsentligste risikofaktorer for ROP, men nyere studier indikerer, at også blodsukkeret har betydning for sygdomsudviklingen. For tidligt fødte børn behandles med vækstfaktorer og får ernæring uden om mave-tarm-kanalen (PE). Disse behandlinger øger risikoen for at få højt blodsukker. Det har for nylig vist sig, at sammenfaldet mellem højt blodsukker og lave iltniveauer er afgørende for, hvornår og hvor hurtigt diabetisk retinopati udvikles. I relation hertil vil projektet afklare, om der er sammenhæng mellem tidlig hurtig vækst, PE, højt blodsukker, abnorme niveauer af vækstfaktorer og ROP. Lasse Jørgensen Cehofski, læge, ph.d.-stud. og klinisk assistent, Øjenafdelingen, Aalborg Universitetshospital, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til at forske i bedre behandling af patienter med grenveneokklusion (blodpropper i øjet). I dag behandles grenveneokklusion med VEGF-hæmmere eller binyrebarkhormonimplantater. Det er dog ikke optimalt, da pa- 34

35 tienterne hyppigt skal til kontrol og efter endt behandling får et forværret syn. Grenveneokklusion kan resultere i et alvorligt synstab, og derfor er det vigtigt at finde bedre behandlinger. Ny forskning viser, at niveauet af de proteiner, der hedder integriner, stiger ved grenveneokklusion, mens stigningen omvendt modvirkes, hvis VEGF hæmmes. Det indikerer, at integriner er involveret i de skadelige processer, der finder sted ved grenveneokklusion, og formålet med projektet er at undersøge, om fremtidige behandlinger med fordel kunne rettes mod integriner. Lasse Malmqvist Larsen, ph.d.-stud., Øjenafdelingen, Rigshospitalet Glostrup, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til undersøgelse papildruser. Papildruser er aflejringer i synsnervehovedet på øjets nethinde. Sygdommen forekommer hos 2 % af befolkningen og er ofte et tilfældigt fund. Papildruser medfører synsfeltsdefekter, der tiltager med alderen, samt vaskulære komplikationer. Studiet har til formål at kvantificere papildruser, fastlægge indvirkningen på synsnervefunktionen, vurdere omfanget af komplikationer og i sidste fase gennemføre en genetisk udredning af sygdommen. Kvantificering, effektmåling og komplikationer vil inddrage 80 forsøgsdeltagere. Den genetiske udredning sker som et follow-up-studie af druse-patienter, der i 1964 indgik i en disputats. 35

36 Mark Jensen Alberti, læge, Rigshospitalet Glostrup, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til et projekt, der skal undersøge, hvordan patienter lejres korrekt, når de behandles med kirurgisk gas i øjet. Ved operation for hornhindelidelser i øjets forreste del og nethindelidelser i øjets bageste del er det essentielt, at patienten lejres på en bestemt måde, så hovedet hælder korrekt. Under behandlingen for hornhinde- og nethindelidelser injiceres en gasboble, som skaber tryk i øjet. Er patienten lejret forkert, vil gasboblen ikke skabe tryk det rette sted, hvilket medfører risiko for synsforværring eller for en mislykket operation. Projektet sigter imod at udvikle en nem, valid og objektiv metode til at sikre korrekt lejring, så synsforværring og re-operationer fremover kan undgås. Projektet er et samarbejde med en forskergruppe (EyeInfogruppen) fra IT-Universitetet i København. Lene Poder Olsen, hoveduddannelseslæge, Institut for Lægemiddeldesign og Farmakologi (KU), modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til et projekt, som skal sikre bedre håndtering af grøn stær. Grøn stær-patienter oplever et kontinuerligt tab af nerveceller i den indre nethinde, hvilket på sigt gør dem blinde. Forhøjet tryk i øjet er en væsentlig risikofaktor for grøn stær, men også andre faktorer lader til at være vigtige 36

37 for sygdomsudviklingen. Projektets tese lyder, at en dårligt fungerende blodgennemstrømning og energiudveksling med oxidativt stress til følge påvirker sygdomsudviklingen negativt. For at udforske tesen vil projektet undersøge energimetabolitterne og ubalancer i det oxidative stressniveaus betydning for blodgennemstrømningen i den indre nethinde. Forhåbningen er, at resultaterne på sigt kan anvendes som henholdsvis behandlingsmål og/eller diagnostiske markører. Rupali Vohra, læge og ph.d.-stud., Institut for Neurovidenskab og Farmakologi (KU), modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til undersøgelse af neuroprotektive stoffers påvirkning af nethinden hos grøn stær-patienter. Der findes ingen behandlinger, der kan kurere grøn stær kun behandlinger, der bremser sygdomsprogressionen. Grøn stær fører på sigt til blindhed, og det har derfor stor interesse at finde behandlinger, der er kurative. Aktuelt er såkaldt neuroprotektive stoffer i søgelyset, men der findes ikke megen viden om, hvordan disse stoffer påvirker nethinden. Projektets formål er at udtage små stykker nethinde fra mus og grise og vise, hvordan neuroprotektive stoffer påvirker de forskellige celler i alle nethindens lag. Projektet udgør en del af et ph.d.-projekt, der overordnet undersøger, om mælkesyre har neuroprotektive egenskaber. 37

38 Veronica Kon Graversen, overlæge, Øjenklinikken, Rigshospitalet, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til at forske i langtidseffekten af fotodynamisk behandling for central serøs chorioretinopati (CSC). CSC kan i visse tilfælde udløses af stress eller binyrebarkhormonbehandling, men har oftest ikke en indlysende årsag. I ubehandlet form risikerer sygdommen at blive kronisk med tab af funktion og substans i nethinden til følge. Fotodynamisk behandling, der består af en kombination af lægemidlet verteporfin og laser, har ofte en positiv effekt på CSC, men langtidseffekterne af denne behandling kendes ikke. Projektet vil sammenligne data fra to øjenklinikker, hvor patienter henholdsvis har fået og ikke har fået fotodynamisk behandling. Data beskriver patienternes udvikling i synsstyrke, nethindestruktur og tilbagefald over en periode på to år og anvendes til at dokumentere synsprognosen for de to patientgrupper. Ebbe Toftgaard Poulsen, postdoc, Institut for Molekylærbiologi og Genetik (AU), modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til et projekt, der sigter mod at forstå, hvorfor hornhindedystrofi-patienter udfælder proteinet TGFBIp. Ved hornhindedystrofi er synet nedsat, da der udfældes store mængder af de proteiner, der findes i hornhinden primært proteinet TGFBIp. TGFBIp s funktion i raske hornhinder er ukendt. Projekter har således til formål dels at klarlægge 38

39 funktionen, dels at forstå, hvorfor proteinet udfældes. Projektet sigter også mod at undersøge de enzymer (proteaser), der er involveret i nedbrydningen af TGFBIp s rolle for sygdomsudviklingen. En teori lyder nemlig, at hornhindedystrofi skyldes en ubalance i nedbrydningen af TGFBIp. Projektet udføres i samarbejde med øjenlæger fra Aarhus Universitet og Aalborg Universitet samt en række udenlandske forskere og er støttet af Det Frie Forskningsråd. Elisabeth Arnberg Wibroe, KBU-læge, Lægerne ved Trianglen, modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til at forske i bedre håndtering af Idiopatisk Intrakraniel Hypertension (IIH). IIH, som er en tilstand udløst af forhøjet tryk i kraniet, er svær at diagnosticere tidligt. Derfor når IIH-patienter ofte at få svær permanent synsnedsættelse og i få tilfælde blive blinde grundet skader på synsnervens funktion. Projektet vil finde biomarkører for IIH i spinalvæsken til tidlig diagnostik og bedømmelse af sygdommens sværhedsgrad. Biomarkører, der kan relateres til det øgede kranielle tryk eller til skader på synsnervens funktion. Projektet gør brug af massespektrometri, OCT (lysbrydnings-teknik) og funktionelle forandringer i synsnerven, bedømt ved funktionen af de blå celler, der styrer pupillen, til at identificere relevante biomarkører. Formålet er bedre sygdomshåndtering, målrettet behandling og forebyggelse af svære/permanente synstab. 39

40 Marina Yovkova Linova, ph.d.-stud., Det Tekniske Fakultet for Kemi-, Bio- og Miljøteknologi (SDU), modtog et legat på kr. fra Øjenforeningen til at finde naturstoffer til en mere skånsom behandling af hornhindedystrofier. Ved hornhindedystrofier er TGFBI-genet, som koder for proteinet TGFBIp, muteret, hvilket betyder, at der aflejres små krystaller, der gør hornhinden uklar og slører synet. Sygdommen kan ikke behandles medicinsk, men kun med transplantation eller laser. Projektet sigter mod at identificere naturstoffer, som binder sig specifikt til de muterede domæner i TGFBIp-proteinet, og dermed potentielt kan genoprette den ødelagte stabilitet og stoppe aflejringerne i hornhinden. Forhåbningen er, at behandling med naturstoffer vil være mildere og formentlig bedre end de eksisterende behandlinger. Mathias Hvidtfelt Hansen, læge, Øjenklinikken, Rigshospitalet Glostrup, modtog et legat på kr. fra Bagenkop Nielsens Øjen-Fond til undersøgelse af en eventuel sammenhæng mellem udvikling af nærsynethed og årehindens tykkelse. Man ved, at årehinden bliver tynd samtidig med eller efter udvikling af nærsynethed. Hvis ændringer i årehindens tykkelse går forud for udvikling af nærsynethed, kan det være en hurtig og brugbar metode til at undersøge, om 40

41 behandlingstiltag til at forebygge nærsynethed virker. Ud over at påvirke både børns og voksnes udfoldelsesmuligheder øger nærsynethed risikoen for at udvikle f.eks. nethindeløsning, grøn stær og nethindedegeneration. Undersøgelsen er en del af CCC2000-Øjenstudier, hvor ca børn født i år 2000 er blevet fulgt og har foretaget flere øjenundersøgelser. Anders Ivarsen, overlæge, Øjenafdelingen, Aarhus Universitetshospital, modtog et legat på kr. fra Bagenkop Nielsens Øjen-Fond til at sammenligne to teknikker til hornhindetransplantationer ved endoteldystrofi. Endoteldystrofi behandles hyppigst med transplantation af hornhindens bageste lag ved et DSAEKindgreb. Ved DSAEK skæres hornhinden af med et mikrokeratom, der giver transplantater af varierende tykkelse. Det formodes at være årsag til, at den synsmæssige gevinst efter indgrebet ofte er lavere end forventet. I projektet vil DSAEK blive sammenlignet med en femtosekund-laser, der laver reproducerbare snit i hornhinder. Aarhusianske patienter med endoteldystrofi bliver tilfældigt behandlet med et mikrokeratom- eller et femtosekundlaser-skåret transplantat. Herefter følges de i to år med henblik på at evaluere transplantaternes overlevelse og den synsmæssige gevinst ved indgrebet. 41

42 Øjenforeningen takker for forskningsstøtten i 2016 Øjenforeningens Fagkyndige Komité har valgt 24 forskningsprojekter til bekæmpelse af øjensygdomme blandt ansøgningerne i 2016 til at modtage en samlet forskningsstøtte på 5,9 mio. kr. Øjenforeningen kan kun opretholde dette støtteomfang takket være de gaver, som foreningen modtager til forskningsformål. For året 2016 takker Øjenforeningen derfor følgende gavegivere på det varmeste: Bagenkop Nielsens Øjen-Fond Meyer Fonden Grosserer Schiellerup og Hustrus Fond Fabrikant Chas. Otzens Fond Harry Lykke Hansen og Hustrus Mindefond Medivit ApS Emilie og Peter Lunds Fond Osvald Christensens Mindelegat Dorthea Christoffersens Fond Helene og Viggo Bruuns Fond Karen Jensen Gudrun Birthe Nielsen Vibeke Broman Karin Lorenzen Agnete Blessin Heine Liz Thygesen Ebbe Christensen Erik Pedersen Kurt Hedelund Gunnar Kjær Furio Baldissera Inger Lysdahl Christensen Jens Römer-Gejlsjerg Knud Læsaa

43 Kontingentoplysninger Der er følgende kontingentmuligheder for medlemskab af Øjenforeningen: Årsmedlemskab Enkeltmedlem kr. Par kr. Firmamedlem kr. Bankkonto: Øjenforeningens formål: Forebyggelse af øjensygdomme ved forskning, oplysning og rettidig behandling. Brug vores hjemmeside: ojenforeningen.dk Der er mange nyttige oplysninger på Øjenforeningens hjemmeside, og der kan f.eks. sendes mail med spørgsmål om øjenproblemer, ligesom der er links til andre relevante hjemmesider.

44 Ny Kongensgade København V Tlf [email protected] Bankkonto ojenforeningen.dk BORDING PRO