Referat fra møde i Donorudvalget

Transkript

1 Referat fra møde i Donorudvalget søndag den 24. januar 2016 i Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Deltagere: Lone Haar, Anne Marie Ørving, Daniella Emilie Siintra, Dorte Fram og Jesper Pøhler. Fra sekretariatet: Sven Gerner Nielsen og Maria Olesen (ref.) Dagsorden. 1. Godkendelse af dagsorden. Beslutning: Godkendt 2. Godkendelse af referat af møde den 12. April Beslutning: Godkendt 3. Valg af formand. Hovedbestyrelsen valgte i møde den 7. November 2015 følgende til Donorudvalget: Anne Marie Ørving, Daniella Emilie Siintra, Dorte Fram og Jesper Pøhler. Herudover er Lone Haar udpeget af Forretningsudvalget. Sekretariatet indstiller, at der vælges en formand. Beslutning Anne Marie Ørving vælges som formand for Donorudvalget for 1 år. 4. Evaluering af besøg hos Scandiatransplant.

2 Donorudvalget og foreningens landsformand besøgte den 8. Oktober 2015 Scandiatransplant, placeret på Skejby Sygehus i Aarhus. Scandiatransplants lægelige direktør, Kaj Anker Jørgensen, gjorde rede for ordningen. Sekretariatet indstiller, at udvalget evaluerer besøget. Sven Gerner Nielsen lægger på møde med Dansk Center for Organdonation vægt på vigtigheden af, at der lægges politisk pres på, at der arbejdes for levende og anonym donation. Ved samme lejlighed videregives udvalgets bekymring over forældede systemer (fra gamle servere til hulkort) hos Scandiatransplant. 5. Anonym donation af nyre. Nyreforeningen har, bl.a. ved indstilling fra Donorudvalget, vedtaget følgende målsætning for indførelse af anonym donation af nyre I Danmark: Nyreforeningen mener, at der bør oprettes en organbank, hvor personer, der ønsker at give en nyre til en ukendt donor, kan lade sig registrere. En organbank skal organiseres som følger: Det skal være en statslig ordning Der skal sikres anonymitet mellem donor og modtager bl.a. sådan at der aldrig kan opstå mulighed for økonomisk eller andet mellemværende mellem parterne Donors beslutning skal sikres at ske på det højeste informationsniveau Donor skal have fuld fortrydelsesret indtil narkosens indtræden (ved udtagelse af organ) Modtager skal gøres opmærksom på, at der er tale om nyre fra organbanken og skal have mulighed for at sige nej Konsekvenser ved anonym nyredonation: Transplantation kan planlægges, så den gennemføres på det mest optimale tidspunkt for donor og modtager Accept af ukendte donorer kan give større udbud af nyrer til transplantation Økonomisk gevinst når den transplanterede i højere grad vender tilbage til arbejdsmarkedet Økonomisk gevinst ved accept af ukendte donorer i forhold til kendte, idet der så kun er et udredningsforløb. Det kan være flere forløb, hvis flere potentielle donorer byder sig til Accept af ukendte donorer fjerner mulighed for handel eller handelslignende aftaler mellem donor og modtager Ukendte donorer ved ikke, om nyren gør gavn for modtager medmindre der indføres en oplysningspraksis som ved afdøde donorer Modtager kan ikke vise sin taknemmelighed direkte til den ukendte donor

3 Anonym nyredonation og indførelse af nyrekæder vil muliggøre bedre match og dermed forlænget levetid for transplanterede nyrer. Ingen lov hindrer indførelse af anonym donation af nyre i Danmark. Spørgsmålet er hvordan. Oplysninger fra lande omkring Danmark melder samtidig om at landende sundhedsvæsener har iværksat anonym donation af nyre uden lovgivning. Nyreforeningens næstformand har deltaget i nordisk fællesmøde (mellem patientforeninger). Malene Madsen forsøgte at opnå enighed om nødvendigheden af samarbejde mellem landene til sikring af anonymiteten. Dette kunne ske via det eksisterende samarbejde i Scandiatransplant. Der var i fællesmødet opbakning, men den medbragte erklæring blev ikke underskrevet. De andre lande ville drøfte modellen forud for næste fællesmøde. Blandt faglige kredse i Danmark er vurderingen, at potentialet ved anonym donation ikke er tilstrækkeligt til at begrunde iværksættelse af en ordning som foreslået af Nyreforeningen. Sekretariatet har derfor rettet henvendelse til Danmarks Bloddonorer, da der i danske blodbanker indsamles blodprøver til registrering i Stamcelleregistret. Kravet til transplantation af stamceller er 100% match. Der foretages ca. 100 stamcelletransplantationer årligt og stamcelleregistret rummer data for personer. Herudover udveksler stamcelleregistret oplysninger med tilsvarende registre i andre lande. Der kunne argumenteres for en vis analogi til et kommende nyreregister. Sekretariatet har aftalt møde med ledelsen af stamcelleregistret.. Sekretariatet indstiller, at model for stamcelleregisteret undersøges og efterfølgende præsenteres for Donorudvalget. en godkendes. 6. Nyrelinien og samtaler med donorer. Med udgangspunkt i, at donation af nyre kan ske fra raske, myndige personer rettet til en person fra familie eller omgangskreds, har Donorudvalget udarbejdet en pjece, som kan understøtte donors beslutningen. Et såkaldt beslutningsstøtteværktøj. Med henblik på yderligere at understøtte donorers beslutningsproces kan Nyreforeningen stille sig til rådighed med personlig rådgivning. Det sker allerede generelt idet en række af foreningens

4 medlemmer indgår i Nyrelinien en telefonordning, hvor medlemmer kan ringet til medlemmer, der er erfarne i forskellige hjørner af nyreområdet. I praksis er der aftalt en telefonisk vagtordning, men mange henvendelser formidles via foreningens socialrådgiver. Det er imidlertid under overvejelse at omlægge Nyrelinien således at den opdeles på emner og således at den enkelte rådgiver præsenteres i Nyrenyt som vidende inden for et særligt område. Såfremt en sådan løsning gennemføres kunne et eller flere at udvalgets medlemmer stille sig til rådighed? Med henblik på yderligere at understøtte donorers beslutningsproces har sekretariatet drøftet muligheden for at udvikle donorpjecen som digitalt beslutningsstøtteværktøj. Sekretariatet driver p.t. et udviklingsprojekt finansieret af Trygfonden, som udvikler et beslutningsstøtteværktøj til understøttelse af beslutning om valg af dialyseform. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at udvalget vælger et eller flere medlemmer, som kan indgå i Nyrelinien. at Trygfonden søges om midler til udfærdigelse af et modul/applikation, som kan gøre pjecen tilgængelig via internettet og interaktiv. Donorudvalget anbefaler, - at Nyreforeningen søger Trygfonden om midler til udfærdigelse af et modul/app, som kan gøre pjecen tilgængelig via internettet og interaktiv. Dorte Frahm og Daniella Emilie Siintra stiller sig til rådighed for Nyrelinjen. 7. Anerkendelse til donorer. Donorudvalget indstillede i 2015 bl.a. til Hovedbestyrelsen, at Nyreforeningen indstifter en donornål, at nålen udfærdiges som en lille nål med foreningens logo, at donornålen tildeles alle donorer, der ønsker at modtage den. Hovedbestyrelsen godkendte indstillingen med den tilføjelse, at ny nål skulle udfærdiges. Udfordringen lyder derfor: Hvordan skal en nål se ud? Alternativt: Hvilken anden form for anerkendelse kan udfærdiges, såfremt det ikke skal være en nål?

5 Sekretariatet indstiller, at der findes en kunstner, som opfordres til at udfærdige et donormeningsgivende motiv. Sekretariatet undersøger i stedet mulighederne for et krus til donor. Hovedbestyrelsen orienteres. 8. Eventuelt. Lone Haar orienterer om rekordhøje transplantationstal for Den positive udvikling gælder dog ikke på Sjælland. Sundhedsstyrelsen skal bedes om en redegørelse for, hvorfor man på Sjælland ikke kan levere samme positive resultater.