Bilag til ansøgningsskema til Sailing Sclerosis projektet Oceans of Hope

Transkript

1 Bilag til ansøgningsskema til Sailing Sclerosis projektet Oceans of Hope København d. 2. april 2014 For at ansøge om deltagelse i Sailing Sclerosis projektet Oceans of Hope er der nogle forhold, man skal være opmærksom på. Sailing Sclerosis er en non profit organisation, som med hjælp fra sponsorer og frivilligt arbejde skaber muligheden for at mennesker med sklerose kan aktiveres og udvikles gennem sejlads og aktiviteter omkring sejlads. Sailing Sclerosis er andet end en sejlbåd, der skal sejle Jorden rundt Sailing Sclerosis er en organisation, der arbejder for, at vise mennesker med sklerose mulighederne for at komme ud at sejle i Danmark og verden over. Sailing Sclerosis er en bevægelse og en organisation, der fokuserer på empowerment af mennesker med sklerose. Oceans of Hope er navnet på Sailing Sclerose projektet, hvor vi sejler jorden rundt i en sejlbåd med mennesker med sklerose, som en aktiv del af besætningen. Før man ansøger om deltagelse på Oceans of Hope skal man være opmærksom på, at denne rejse indebærer, at man lever under, til tider, barske vilkår. Der vil ikke være optimale forhold til en skleroseramt. Det vil kræve en indsats fysisk og mentalt, og du skal være i stand til at dele båden med mennesker, der ikke nødvendigvis deler dine politiske eller religiøse overbevisninger. Du bliver en del af en besætning, og det betyder, at du leverer en indsats for dig selv, din sidemand og båden. Det vil bringe dig og dine medsejlende sikkert og glade i havn. Livet ombord på en sejlbåd er primitivt. Selv på en større sejlbåd er der ikke meget plads, og der er ikke meget luksus. Der soves i kahytter med 2-3 køjer. Man kan ikke tilbydes enekahyt. Ombord hjælper vi alle hinanden. Stærke hjælper mindre stærke. Alle ombord får opgaver, der skal udføres. (vagter, sejlads, madlavning, rengøring, underholdning mm) 1

2 Der er ikke plads til meget bagage Hver deltager får mulighed for at medbringe begrænset privat bagage. I alt max 20 kg i en blød taske, der skal kunne pakkes væk. Vi skal alle være en aktiv del af fællesskabet Som deltager forpligter man sig til aktivt at deltage i fællesskabet, både under sejlads og til de arrangementer, der kommer i de havne, hvor båden lægger til. Sejlads med Sailing Sclerosis er i høj grad en enestående oplevelse, og man må undervejs yde en indsats. Ikke alle er lige stærke på alle områder, og det er vigtigt at forstå, at der er ikke tale om at det er et luksus-cruise. Vind og vejr er med til at sætte dagsordenen for, hvor hårdt eller afslappet netop dit togt bliver. Sikkerhed: Sikkerhed har naturligvis højeste prioritet. Båden er bygget, godkendt og kontrolleret efter de strengeste standarder indenfor søsikkerhed. Båden sejles til enhver tid af en fast besætning på 3-4 personer, hvoraf én er læge. Derudover vil der, afhængig af sejladsen, være plads til 4-7 personer med sclerose. Af sikkerhedsmæssige årsager er der en række forhold man som ansøger skal oplyse. Dette fremgår af ansøgningsskemaet. Sailing Sclerosis vil inkludere forskellige nationaliteter efterhånden, som vi kommer frem. Der vil derfor ofte være flere forskellige nationaliteter ombord samtidig. Sproget ombord er både dansk og engelsk. Dvs. at alle ombord skal være indstillet på at tale engelsk med de ombordværende og tilegne sig maritime udtryk på engelsk. Hvad skal jeg som ansøger gøre: For at kunne ansøge om deltagelse skal følgende være opfyldt: Du skal være diagnosticeret med Multiple Sclerose Du skal være klar til at rejse i den periode du har ansøgt om. Du skal have læst og accepteret dette bilag og udfyldt ansøgningsskemaet. Det er deltagerens ansvar at have en gyldig rejseforsikring. Gyldig forsikringspolice skal fremsendes tidligst 2 måneder, og senest 1 måned før afrejsedato. Bemærk at evt. attak eller behandlingsskift kan ændre dine forsikringsforhold. Det påhviler til enhver tid deltageren at meddele Sailing Sclerosis forhold, der har betydning for vedkommendes forsikringsstatus. 2

3 Dertil kommer, at du skal have lyst til at lære at sejle, og være indstillet på aktivt at opsøge sejlads i en lokal sejlklub op til ansøgningen og efter evt. at være blevet udtaget. Og/eller du allerede har sejladserfaring (familie, venner, sejlklub, sejlerskole eller lignende) Hvis du ikke har haft mulighed for at opsøge en sejlklub og dygtiggøre dig, bliver du placeret i en wild-card gruppe, hvorfra der trækkes lod. Men vi stiller som krav, at du på et tidspunkt har haft tilknytning til lystsejlads. Sundhedsfaglige kriterier: 1. Selvstændig gangfunktion (max EDSS 6), gerne med støtte 2. God funktion af mindst en arm og hånd 3. Godt syn på mindst et øje (bedre end 6/12) 4. Kontinent for afføring og urin 5. Symptomer som smerter, spasticitet, ataxi, depression eller andet er velbehandlet. 6. Ingen svær kognitiv dysfunktion 7. Ingen Baclofen-pumpe 8. Ingen anden invaliderende eller kronisk sygdom, som medfører særlige lægelige og/eller sikkerhedsmæssige udfordringer ved ophold til søs. Lægeerklæring fra neurolog skal foreligge med bekræftelse af diagnosen Multipel Sklerose samt kort funktionsbeskrivelse inkl. EDSS med udspecificering af delfunktioner og kort udtalelse om evt. anden sygdom og/eller komplicerende faktorer. Desuden skal spørgeskemaerne FAMS og MSWS udfyldes og vedlægges denne ansøgning. Medbring ansøgningsskemaet til din neurolog. Hvem kan ansøge? Alle der opfylder ovenstående kan søge om en plads på turen jorden rundt med Oceans of Hope. Der er forskellige sværhedsgrader af togter. Nogle togter er ocean-togter som indebærer flere døgns uafbrudt sejlads hvor der stilles andre krav til besætningen end til dags-togter der foregår i mere beskyttet farvand. Du kan ansøge om at deltage fra to uger til tre måneder. Du kan blive tilbudt kortere togt, end du har søgt om. 3

4 Det er en del af ideen bag Sailing Sclerosis, at så mange som muligt med sklerose får muligheden for at deltage. NB: Der er dog nogle sikkerhedsmæssige begrænsninger i forhold til deltagernes mobilitet. Det kan være vanskeligt at komme omkring på en sejlbåd og i søgang er risikoen for at komme til skade større, hvis man har fysiske udfordringer. Det er derfor en forudsætning, at man har haft berøring med sejlads, eller at man er indstillet på at tilegne sig erfaring med sejlads før påmønstring. Alle deltagere skal som minimum have været ombord og sejlet på et lystfartøj. Ambassadør Der vil på de fleste togter være flere nationaliteter ombord. Det tilstræbes at der på hvert togt er minimum én ombord fra det land, der sejles til. En slags ambassadør for det land/den havn der anløbes. Hvad koster det at deltage? Sailing Sclerosis er en non-profit organisation, som er meget afhængig af sponsorer, fonde og andre velgørere. Selve deltagelsen i sejladsen er betalt af projektet. Lommepenge er naturligvis for egen regning. Rejseudgiften og kostudgifter afholdes af deltageren. Sailing Sclerosis opfordrer alle til at deltage i fundraising. Hvordan kommer jeg ud at sejle for at kvalificere mig til at blive en ansøger? På findes en oversigt over alle sejlklubber i Danmark der tilbyder handicap-sejlads. Alle disse sejlklubber er orienteret om Sailing Sclerosis og vil gerne hjælpe dig i gang med at sejle. De fleste sejlklubber i Danmark tilbyder ligeledes sejlerskole for ikke-handicappede. Hvilke togter er der? Der er lavet en togt-liste, som kan findes på De forskellige togter har et togtnummer og en kategori ud fra betragtninger om krav til sejlkundskaber og vurdering af sværhedsgrad af sygdom. Togterne kan have en varighed af dage til uger afhængig af ruten. Når man søger om udtagelse vil man blive kategoriseret ud fra kompetence til den sværeste togtgrad for den periode, man har søgt om. Togterne angiver sejladsen mellem fastsatte stop på 4

5 turen. Den periode man søger kan således spænde over mere end et togt, hvis man søger om at være med ombord i længere tid. Kompetencer kategorier. Alle ansøgere placeres i en kompetencekategori fra A C. Dette afgøres af en udvælgelsesgruppe og foretages af en maritimkyndig og en læge. Kompetence kategori A Ansøgeren har sejlet meget (øvet), og begår sig trygt ombord på en båd. Ansøgeren er fysisk og psykisk robust, og er indstillet på at sejle nonstop i flere uger. Kompetence kategori B Ansøgeren har sejlet noget (let øvet) og er fysisk samt psykisk klar til ture mellem dages og ugers varighed til søs. Kompetence kategori C Ansøgeren har kun lidt (begynder) sejladserfaring og kan deltage aktivt i sejladsen. Har ikke erfaring med hårdt vejr og lange stræk. Hvilken type togter er der? De forskellige togter er delt op i 4 kategorier Togt kategori 1 Er togter på oceaner, med dage til ugers uafbrudt sejlads. Kan være en fysisk og mental hård tur. På kategori 1 togter deltager personer fra kompetence kategori A og B. Togt kategori 2 Er togter i kystnært område. På kategori 2 togter deltager personer fra kompetence kategori A, B og C. Togt kategori 3 Er togter i beskyttet farvand og i forventet godt vejr. På kategori 3 togter deltager personer fra kompetence kategori A, B, C. Togt kategori 4 Er kortere togter ofte nogle timers sejlads i forbindelse med anløb i havne på ruten. På kategori 4 togter deltager personer fra kompetence kategori A, B, C. 5

6 Til togterne foretages en sammensætning af deltagere ud fra deltagernes kompetencer. Hvordan foregår udvælgelsen? Udvælgelsen foretages af en udvælgelsesgruppe som består af en læge, en maritim kyndig (repræsentant fra Sailing Sclerosis projektet Oceans of Hope) og en repræsentant for deltagerne (en person med sklerose). Der lægges, i udvælgelsen, bl.a. vægt på engagement i Sailing Sclerosis og sejladserfaring. Såfremt der er flere ansøgere til et togt end der er pladser, foretager udvælgelsesgruppen en afvejning af kvalifikationer og foretager ved jævnbyrdighed en lodtrækning blandt ansøgerne. Vi ser frem til at modtage din ansøgning. Behandlingstid af ansøgningen afhænger af perioden, du ansøger om deltagelse i. Vi vil tilstræbe, at du får besked mindst tre måneder inden din deltagelse. Grundlag for udfærdigelse af udvælgelseskriterier og procedure Udvælgelseskriterier og udvælgelsesprocedure for ansøgning til deltagelse i Sailing Sclerosis projektet Oceans of Hope er udfærdiget af en arbejdsgruppe bestående af mennesker med sklerose på baggrund af to workshops afholdt i henholdsvis Jylland og København. De lægelige og maritime kriterier er udfærdiget af Sailing Sclerosis og Dansk Multipel Sklerose Center. I udfærdigelsen af kriterier og procedure er der lagt vægt på retfærdighed og lighed i mulighed for deltagelse. De sundhedsfaglige og maritime sikkerhedskrav stiller nogle begrænsninger for de sværest ramte mennesker med sklerose, og deres mulighed for deltagelse i jordomsejlingen med Oceans of Hope. Men det er vigtigt at understrege, at denne gruppe har mulighed for at komme ud at sejle gennem de mange tilbud for handicapsejlads, som sejlklubber landet over udbyder. Læs mere om dette på Disclaimer Udvælgelsesgruppen kan til hver en tid redigere eller omskrive ansøgningsskemaet, Bilag til ansøgningen og Guidelines til udvælgelse. Udvælgelsesgruppens lægelige eller maritimkyndige repræsentant kan til enhver tid træffe afgørelse ud fra sikkerhedsmæssige eller andre relevante hensyn udenom kriterierne i denne ansøgning. 6