Thomas Ploug, biobanker
|
|
- Monika Kjær
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Thomas Ploug, Formand for Det Etiske Råds Arbejdsgruppe vedrørende Forskning i sundhedsdata og biobanker
2 Forskning i sundhedsdata og biobanker - hvad er dilemmaet?
3 Forskning i sundhedsdata og biobanker - hvad er dilemmaet? Omfattende indsamling og adgang til sundhedsoplysninger vil øge kvaliteten af forskning og føre til forbedret behandling og livskvalitet
4 Forskning i sundhedsdata og biobanker - hvad er dilemmaet? Omfattende indsamling og adgang til sundhedsoplysninger vil øge kvaliteten af forskning og føre til forbedret behandling og livskvalitet Privathed: Sundhedsoplysninger er følsomme personoplysninger. Tab af data er ubehageligt og kan føre til stigmatisering mm.
5 Forskning i sundhedsdata og biobanker - hvad er dilemmaet? Omfattende indsamling og adgang til sundhedsoplysninger vil øge kvaliteten af forskning og føre til forbedret behandling og livskvalitet Privathed: Sundhedsoplysninger er følsomme personoplysninger. Tab af data er ubehageligt og kan føre til stigmatisering mm. Selvbestemmelse: Retten til at forme og forfølge egne mål, holdninger og værdier: ikke-interventionsret/ret til at nægte samtykke.
6 Forskning i sundhedsdata og biobanker - hvad er dilemmaet? Omfattende indsamling og adgang til sundhedsoplysninger vil øge kvaliteten af forskning og føre til forbedret behandling og livskvalitet Privathed: Sundhedsoplysninger er følsomme personoplysninger. Tab af data er ubehageligt og kan føre til stigmatisering mm. Selvbestemmelse: Retten til at forme og forfølge egne mål, holdninger og værdier: ikke-interventionsret/ret til at nægte samtykke. Tillid: Tillid er en kvalitet i sig selv, men også forudsætning for deling af information. Tillid afhænger af behandlingskvalitet, men også patientbeskyttelse.
7 Beskyttelse af forsøgspersoner er under pres
8 Beskyttelse af forsøgspersoner er under pres Flere sundhedsoplysninger indsamles og udveksles af flere
9 Beskyttelse af forsøgspersoner er under pres Flere sundhedsoplysninger indsamles og udveksles af flere Flere data og mindre sletning, fx kliniske samlinger, Danmarks Nationale Biobank, genetiske/ omics data, big data
10 Beskyttelse af forsøgspersoner er under pres Flere sundhedsoplysninger indsamles og udveksles af flere Flere data og mindre sletning, fx kliniske samlinger, Danmarks Nationale Biobank, genetiske/ omics data, big data Flere får adgang fx FMK, DAMD
11 Beskyttelse af forsøgspersoner er under pres Flere sundhedsoplysninger indsamles og udveksles af flere Flere data og mindre sletning, fx kliniske samlinger, Danmarks Nationale Biobank, genetiske/ omics data, big data Flere får adgang fx FMK, DAMD Flere tilfælde af tab af følsom personinformation som følge af dårlig sikkerhed, sjusk, misbrug, systemfejl, hacking, fx NETs, SKAT, CSC
12 Beskyttelse af forsøgspersoner er under pres Flere sundhedsoplysninger indsamles og udveksles af flere Flere data og mindre sletning, fx kliniske samlinger, Danmarks Nationale Biobank, genetiske/ omics data, big data Flere får adgang fx FMK, DAMD Flere tilfælde af tab af følsom personinformation som følge af dårlig sikkerhed, sjusk, misbrug, systemfejl, hacking, fx NETs, SKAT, CSC Anonymisering er vanskelig
13 Beskyttelse af forsøgspersoner er under pres Flere sundhedsoplysninger indsamles og udveksles af flere Flere data og mindre sletning, fx kliniske samlinger, Danmarks Nationale Biobank, genetiske/ omics data, big data Flere får adgang fx FMK, DAMD Flere tilfælde af tab af følsom personinformation som følge af dårlig sikkerhed, sjusk, misbrug, systemfejl, hacking, fx NETs, SKAT, CSC Anonymisering er vanskelig Formål udvides og betingelser ændres
14 Beskyttelse af forsøgspersoner er under pres Flere sundhedsoplysninger indsamles og udveksles af flere Flere data og mindre sletning, fx kliniske samlinger, Danmarks Nationale Biobank, genetiske/ omics data, big data Flere får adgang fx FMK, DAMD Flere tilfælde af tab af følsom personinformation som følge af dårlig sikkerhed, sjusk, misbrug, systemfejl, hacking, fx NETs, SKAT, CSC Anonymisering er vanskelig Formål udvides og betingelser ændres Data/væv indsamlet til kliniske formål bruges til forskning
15 Beskyttelse af forsøgspersoner er under pres Flere sundhedsoplysninger indsamles og udveksles af flere Flere data og mindre sletning, fx kliniske samlinger, Danmarks Nationale Biobank, genetiske/ omics data, big data Flere får adgang fx FMK, DAMD Flere tilfælde af tab af følsom personinformation som følge af dårlig sikkerhed, sjusk, misbrug, systemfejl, hacking, fx NETs, SKAT, CSC Anonymisering er vanskelig Formål udvides og betingelser ændres Data/væv indsamlet til kliniske formål bruges til forskning Sundhedsdata fra klinikken bruges til administrative formål
16 Beskyttelse af forsøgspersoner er under pres Flere sundhedsoplysninger indsamles og udveksles af flere Flere data og mindre sletning, fx kliniske samlinger, Danmarks Nationale Biobank, genetiske/ omics data, big data Flere får adgang fx FMK, DAMD Flere tilfælde af tab af følsom personinformation som følge af dårlig sikkerhed, sjusk, misbrug, systemfejl, hacking, fx NETs, SKAT, CSC Anonymisering er vanskelig Formål udvides og betingelser ændres Data/væv indsamlet til kliniske formål bruges til forskning Sundhedsdata fra klinikken bruges til administrative formål Der dispenseres ofte fra lovens krav om informeret samtykke
17 Udvalgte spørgsmål
18 Udvalgte spørgsmål Hvad er forskningens potentialer og hvor fri adgang bør forskerne have til sundhedsdata og biologisk materiale i en bio/digital tid?
19 Udvalgte spørgsmål Hvad er forskningens potentialer og hvor fri adgang bør forskerne have til sundhedsdata og biologisk materiale i en bio/digital tid? Kan patientrettigheder og patientbeskyttelse reduceres til et spørgsmål om forbedret datasikkerhed?
20 Udvalgte spørgsmål Hvad er forskningens potentialer og hvor fri adgang bør forskerne have til sundhedsdata og biologisk materiale i en bio/digital tid? Kan patientrettigheder og patientbeskyttelse reduceres til et spørgsmål om forbedret datasikkerhed? Bør det informerede samtykke aflives eller genoplives? Kan det revitaliseres i en mere dynamisk og fleksibel form?
21 Udvalgte spørgsmål Hvad er forskningens potentialer og hvor fri adgang bør forskerne have til sundhedsdata og biologisk materiale i en bio/digital tid? Kan patientrettigheder og patientbeskyttelse reduceres til et spørgsmål om forbedret datasikkerhed? Bør det informerede samtykke aflives eller genoplives? Kan det revitaliseres i en mere dynamisk og fleksibel form? Bør vi som borgere se det som en pligt at lade vores sundhedsdata og biologiske materiale indsamle til forskningsformål? - hvor langt rækker denne pligt i givet fald?
22 Udvalgte spørgsmål Hvad er forskningens potentialer og hvor fri adgang bør forskerne have til sundhedsdata og biologisk materiale i en bio/digital tid? Kan patientrettigheder og patientbeskyttelse reduceres til et spørgsmål om forbedret datasikkerhed? Bør det informerede samtykke aflives eller genoplives? Kan det revitaliseres i en mere dynamisk og fleksibel form? Bør vi som borgere se det som en pligt at lade vores sundhedsdata og biologiske materiale indsamle til forskningsformål? - hvor langt rækker denne pligt i givet fald? Der findes en uendelighed af potentielt livreddende forskningsprojekter. Er der etiske grunde til at foretrække nogle? Hvad med borgernes tillid til forskningen?
Det Etiske Råd takker for det fremsendte lovforslag i høring.
Dato: 12. oktober 2017 Sagsnr.: SJ-STD- MOA.DKETIK Dok.nr.: 449540 Sagsbeh.: MOA.DKETIK Ørestads Boulevard 5 Bygning 37K, st. 2300 København S M: kontakt@etiskraad.dk W: www.etiskraad.dk Vedr. Det Etiske
Læs mereDansk Selskab for GCP. Persondatareglerne
Dansk Selskab for GCP Persondatareglerne Jan Bjerrum Bach & Martin Binzer Lind Advokater Jusmedico Advokatfirma - Hvem er Jan & Martin? Medicinmænd med biotek-, pharma og device-fokus; Rundet af industri
Læs mereSTARS* og arbejdet med national strategi for sundhedsdata. - Perspektiver og potentialer ved sundhedsdata
STARS* og arbejdet med national strategi for sundhedsdata - Perspektiver og potentialer ved sundhedsdata Helle Ulrichsen Formand for STARS* - Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata Informationstur
Læs mereVejledning til udfyldelse af anmeldelsesskema til Datatilsynet
Afdeling: Direktionssekretariatet Udarbejdet af: Dorte Riskjær Larsen Sagsnr.: 13/1121 E-mail: dorte.riskjaer.larsen @ouh.regionsyddanmark.dk Dato: 26. september 2013 Telefon: 2128 4616 Vejledning til
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget SUU Alm.del Bilag 691 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 SUU Alm.del Bilag 691 Offentligt København den 28. august 2016. TIL SUNDHEDS- OG ÆLDREUDVALGET Som formand for Patientdataforeningen tillader jeg mig at rette henvendelse
Læs mereVidenskabsetisk komite og biobanker. Dansk Selskab for Good Clinical Practice 3. november 2014 Lone Gundelach
Videnskabsetisk komite og biobanker Dansk Selskab for Good Clinical Practice Forskningsbiobank Samling af personhenførbart biologisk materiale Indgår som integreret del af konkret forskningsprojekt Opbevares
Læs mereVidenskabsetisk komite og biobanker. Dansk Selskab for Good Clinical Practice 28. januar 2015 Lone Gundelach
Videnskabsetisk komite og biobanker Dansk Selskab for Good Clinical Practice 28. januar 2015 De videnskabsetiske komiteer Anmeldelsespligtigt: Forsøg hvor man ønsker at opnå viden om menneskets biologi
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget SUU Alm.del Bilag 116 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 SUU Alm.del Bilag 116 Offentligt 4. december 2017 Til Sundheds- og Ældreudvalget. Patientdataforeningen tillader igen med bekymring at henvende sig til Sundheds- og Ældreudvalget
Læs mereHvordan håndterer Danske Regioner registerdata og Big Data?
Hvordan håndterer Danske Regioner registerdata og Big Data? Personlig Medicin og Datainfrastruktur en lige, sikker og transparent adgang! Lars Onsberg Henriksen Koncerndirektør Region Sjælland Formand
Læs mereEtisk udvalg. Status og planer. Kirsten Kyvik, formand for udvalget
Etisk udvalg Status og planer Kirsten Kyvik, formand for udvalget Etisk Udvalg for Personlig Medicin (PM) Rolle og opgaver Rådgive den nationale bestyrelse og Nationalt Genom Center om overordnede samfundsetiske
Læs mereEtiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin
Etiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin Anne-Marie Gerdes Klinisk Genetik, Rigshospitalet og Etisk Råd Etisk Råd pr. 1/6-2019 3 Etisk Råd sekretariat Sekretariatet
Læs mereBORGERNES KENDSKAB, HOLDNINGER OG ERFARINGER MED SUNDHEDS-IT Pernille Bertelsen, DaCHI, Aalborg Universitet
BORGERNES KENDSKAB, HOLDNINGER OG ERFARINGER MED SUNDHEDS-IT 2017 Pernille Bertelsen, DaCHI, Aalborg Universitet Om undersøgelsen National undersøgelsen opfølgning på 2013 og 2015 + nye spørgsmål Borgere
Læs mereI det følgende fremsætter Det Etiske Råd sine overvejelser og stillingtagen vedrørende de fire delforslag.
Dato: 13. december 2018 Sagsnr.: 1810404 Dok.nr.: 779977 Sagsbeh.: MOA.DKETIK Ørestads Boulevard 5 Bygning 37K, st. 2300 København S M: kontakt@etiskraad.dk W: www.etiskraad.dk Høring over forslag til
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 146 Bilag 2 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 Bilag 2 Offentligt Til Sundheds og Ældreudvalget 8. december 2017 Det kommende Nationale Genom Center DSAM tillader sig med bekymring at henvende sig til Sundheds
Læs mereI arkivloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1035 af 21. august 2007, som ændret ved lov nr. 1170 af 10. december 2008, foretages følgende ændringer:
Lovforslag (udkast) 17. februar 2015 Forslag til lov om ændring af arkivloven I arkivloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1035 af 21. august 2007, som ændret ved lov nr. 1170 af 10. december 2008, foretages
Læs mereProjektets titel. Projektets formål
Projektets titel Projektets formål Projektansvarlig inkl. kontaktoplysninger i RN Den projektansvarlige er den forsker eller forskergruppe, der skal bruge de indsamlede personoplysninger til forskning,
Læs mereDen danske infrastruktur for sundhedsdata - merværdi og fremtidige planer
Den danske infrastruktur for sundhedsdata - merværdi og fremtidige planer DaCHI-konference den 2. juni 2015 Danmark har en guldgrube af Sundhedsdata OECD 2013: Danmark har en høj datamodenhed og råder
Læs mereRigsarkivets konference 2. november 2016
Pligten til at huske retten til at blive glemt Rigsarkivets konference 2. november 2016 Birgit Kleis, kommitteret i Datatilsynet Persondatabeskyttelse: afvejning af hensyn Privatlivets fred Informations-
Læs mereTALEPAPIR Det talte ord gælder
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Enhed: Sygehuspolitik Sagsbeh.: SUMBWI Sags nr.: 1403942 Dok. Nr.: 1524724 Dato: 09. september 2014 TALEPAPIR Det talte ord gælder Den videnskabsetiske hæderspris
Læs mereGenetisk rådgivning. Huntingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom
Genetisk rådgivning Lektor, ph.d. jur. Kent Kristensen Juridisk Institut, Syddansk Universitet untingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom far Thea Frank abort mor ans anne søn Fadderskabstest
Læs mereVersion Vejledning om brug af biologisk materiale i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter
Version 1 17.01.2017 Vejledning om brug af biologisk materiale i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter Indhold 1 Indledning 4 2 Definitioner og begreber 5 2.1 Biologisk materiale 5 2.2 Vævsafgiver
Læs mereUdvalgte persondataretlige udfordringer og hvordan de kan håndteres. 12. maj 2016
Udvalgte persondataretlige udfordringer og hvordan de kan håndteres 12. maj 2016 Emner 1. mhealth og sociale medier 2. Introduktion hvordan reguleres helbredsoplysninger efter persondataforordningen 3.
Læs mereVejledning om informationssikkerhed
Vejledning om informationssikkerhed Birgitte Drewes, afdelingschef, Sundhedsdatastyrelsen Marchen Lyngby, fuldmægtig, Sundhedsdatastyrelsen Vejledningen kan downloades her: http://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/rammer-og-retningslinjer/om-informationssikkerhed
Læs mereDatabeskyttelse og personfølsomme sundhedsdata
Databeskyttelse og personfølsomme sundhedsdata Baggrund Danmark har en lang og stærk tradition for nationale registre på blandt andet sundhedsområdet. Her spiller registrene en central rolle både i det
Læs mereFysiske personer. Vi ved jo alle, hvad en person er. Det er sådan en som os selv (Peter Blume: Databeskyttelsesret, 4. udg., 2013, s. 30f.
GDPR and all that Europa-Parlamentets og Rådets forordning nr. 2016/679 af 27. april 2016 om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne
Læs merePersondatapolitik i Dansk Oplysnings Forbund
Persondatapolitik i Dansk Oplysnings Forbund 1. Om DOF s persondatapolitik. I dette dokument beskrives, hvordan vi indsamler, behandler og opbevarer personoplysninger. Det er vores klare mål at skabe åbenhed
Læs mereForskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark. Udtalelse
Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark Udtalelse Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark Udtalelse Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark Udtalelse
Læs mereKommissorium for Dataetisk Råd 30. januar 2019
Kommissorium for Dataetisk Råd 30. januar 2019 Baggrund Der har i de seneste år været en stigende offentlig debat og et stort fokus på forskellige dataetiske spørgsmål, som brugen af digitale løsninger
Læs mereSundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade København K Danmark med kopi til
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K Danmark E-mail: sum@sum.dk med kopi til lepo@sum.dk W I L D E R S P L A D S 8 K 1 4 0 3 K Ø BENHAVN K T E L E F O N 3 2 6 9 8 8 8 8 M O B I
Læs mereBiologiske Signaler i Graviditeten
Biologiske Signaler i Graviditeten Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt studie, der udføres af Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut. Før du beslutter, om du vil
Læs mereDet videnskabsetiske Komitésystem
En dyster fortid etisk selvransagelse Afvejning af videnskabelig god forskning versus etisk forsvarlig forskning Nürnbergkoden (1947): Det første internationale medicinsk etiske dokument (vægt på frivillighed
Læs mereProjektanmeldelse. Projektets titel. Dataansvarlig / projektleder. Oplysninger opbevares her
Projektanmeldelse af et offentligt videnskabeligt forskningsprojekt under Aarhus Universitets fællesanmeldelse, J.nr. 2015-57-0002 Centre for Integrated Register-based Research at AU, CIRRAU Projektets
Læs mereSundhedsdataforskning Etiske udfordringer. Søren Holm University of Manchester & Universitetet i Oslo & Aalborg Universitet
Sundhedsdataforskning Etiske udfordringer Søren Holm University of Manchester & Universitetet i Oslo & Aalborg Universitet Strategi Hvilke interesser skal beskyttes? Hvilke typer datakilder er i spil?
Læs mereForskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark. Baggrundspapir juridiske aspekter
Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark Baggrundspapir juridiske aspekter Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark Baggrundspapir juridiske aspekter Det Etiske Råd 2015
Læs mereProjektets titel. Projektets formål
Projektets titel Projektets formål Projektansvarlig inkl. kontaktoplysninger i RN Den projektansvarlige er den forsker eller forskergruppe, der skal bruge de indsamlede personoplysninger til forskning,
Læs mereDANSKE UNIVERSITETERS HOLDNING TIL INFRASTRUKTUR OG REGISTERFORSKNING
Temadag: Danmark er kendt for sine registerdata. Men er det snart fortid? DANSKE ERS HOLDNING TIL INFRASTRUKTUR OG REGISTERFORSKNING Ole Steen Nielsen, Prodekan, På vegne af de fire sundhedsvidenskabelige
Læs merespørgsmål vedrørende privatlivets fred
Problemidentificerende spørgsmål vedrørende privatlivets fred Appendiks 4 Håndbog i: Privatlivsimplikationsanalyse IT og Telestyrelsen INDHOLDSFORTEGNELSE Brug af problemidentificerende spørgsmål... 3
Læs mereInformationssikkerhed - Krav om informeret samtykke - Chefkonsulent Elisabeth Hersby Sundhedsstyrelsen
Informationssikkerhed - Krav om informeret samtykke - Chefkonsulent Elisabeth Hersby Sundhedsstyrelsen Ny lovgivning om videregivelse af helbredsoplysninger mv. uden samtykke Sygehuslovens 15a indberetning
Læs mereHvad betyder den nye persondataforordning for udvikling og brug af digitale sundhedsløsninger, og hvem har ansvaret for overholdelse?
Hvad betyder den nye persondataforordning for udvikling og brug af digitale sundhedsløsninger, og hvem har ansvaret for overholdelse? 1 KORT PRÆSENTATION 2 Svenn Bekmose, CISA Tem Schnell Christiansen,
Læs merePersondatapolitik for behandling af kunde- og leverandøroplysninger
Persondatapolitik for behandling af kunde- og leverandøroplysninger 1. Dataansvarlig Compass Group Danmark A/S, Rued Langgaards Vej 8, 1. sal, 2300 København S er ansvarlig for behandlingen af dine personoplysninger.
Læs mereGDPR og arkivloven. Poul Olsen, DPO, Rigsarkivet
GDPR og arkivloven Poul Olsen, DPO, Rigsarkivet Arkivformål i samfundets interesse Præambelbetragtning nr. 50: Behandling af personoplysninger til andre formål end de formål, som personoplysningerne oprindelig
Læs mereOplysning om behandling af personoplysninger om dig i medfør af databeskyttelsesforordningen artikel 13.
Oplysning om behandling af personoplysninger om dig i medfør af databeskyttelsesforordningen artikel 13. Du har rettet henvendelse til Den danske Design- og Håndsværksefterskole I den forbindelse skal
Læs mereForskning LÆGEFORENINGEN. en nødvendig investering i fremtiden
LÆGEFORENINGEN Forskning en nødvendig investering i fremtiden Bedre forebyggelse, diagnostik og rehabilitering forudsætter, at rammer og vilkår for lægers forskning og arbejde med innovation prioriteres
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 184 endeligt svar på spørgsmål 36 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 L 184 endeligt svar på spørgsmål 36 Offentligt Sundheds- og Ældreministeriet ORDFØRERNOTAT Enhed: Sygehuspolitik Sagsbeh.: SUMKFH Koordineret med: Sagsnr.: 1604005 Dok.
Læs mereInternationale dataoverførsler
1 Internationale dataoverførsler - fokus på EU US Privacy Shield 30. august 2017 2 En balanceakt Transparens (Offentlighedens Interesser) GDPR (Individets Interesser) DPO 2016 3 Personhenførbare data identificerbar
Læs merePerspektiver og ønsker for de private firmaers anvendelse af datasamlingen. v/jakob Bjerg Larsen, chefkonsulent, Lif LVS årsmøde 23.
Perspektiver og ønsker for de private firmaers anvendelse af datasamlingen v/jakob Bjerg Larsen, chefkonsulent, Lif LVS årsmøde 23. januar 2015 Industriens perspektiv Sundhedsdata er et værktøj, der kan
Læs mereVejledning om videregivelse. af personoplysninger til brug for forskning og statistik
Vejledning om videregivelse af personoplysninger til brug for forskning og statistik 1 Indholdsfortegnelse 1. Baggrund 2. Definitioner 2.1. Personoplysning 2.2. Anonymiseret personoplysning (i persondatalovens
Læs mereBiobankernes rolle i personlig medicin
Biobankernes rolle i personlig medicin Henrik Ullum, Biobanksenheden, Rigshospitalet Biobank Mit erfaringsgrundlag Det Danske Bloddonorstudie Foløbig 120.000 deltage følges prospektivt Region Hovedstadens
Læs mereKKR-Digitaliseringsnetværk Pia Jespersen og Marchen Lyngby Sundhedsdatastyrelsen
Vejledning om informationssikkerhed KKR-Digitaliseringsnetværk 23-11-2016 Pia Jespersen og Marchen Lyngby Sundhedsdatastyrelsen Baggrund Sundhedsstyrelsens vejledning 2008 Ændringer i sundhedsloven Øget
Læs mereVejledning til udfyldelse af anmeldelsesskemaet for Sundhedsvidenskabelig
Gældende fra 2. marts 2015 og erstatter tidligere vejledninger Vejledning til udfyldelse af anmeldelsesskemaet for Sundhedsvidenskabelig forskning i Region Syddanmark Generelt om anmeldelse Alle forskningsprojekter
Læs mereVejledning om forskning i menneskets arvemasse
Vejledning om forskning i menneskets arvemasse De videnskabsetiske komiteers Uddannelsesdag 2018 Kirsten Ohm Kyvik, professor, medlem af Den Nationale Videnskabsetiske Komité (NVK) og Maj Vigh, specialkonsulent
Læs mereSpørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center
Dato: 13-09-2018 Spørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center Indhold OM PERSONLIG MEDICIN OG DANMARKS STRATEGI...2 Hvad er Personlig Medicin?...2 Hvad er National Strategi for Personlig
Læs mereHVOR GÅR DET GALT MED SIKKERHEDEN I KOMMUNER OG REGIONER? Lena Andersen, kontorchef i Datatilsynet
HVOR GÅR DET GALT MED SIKKERHEDEN I KOMMUNER OG REGIONER? Lena Andersen, kontorchef i Datatilsynet Om Datatilsynet Datatilsynet er den statslige myndighed, der fører tilsyn med lov om behandling af personoplysninger
Læs mere5. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin
REFERAT 5. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin Dato og sted Torsdag den. 13. september 2018 kl. 10.00 14.10 Sundheds- og, Holbergsgade 6, 1057 København K., Lokale 1.24 Dagsorden Punkt Ca. tid Aktivitet
Læs mereHøringspartnere. Digitaliseringsstyrelsen uddyber nedenfor formål, indhold og konsekvenser af at indføre Persondataloven i Grønland.
Naalakkersuisut Government of Greenland Digitaliseringsstyrelsen Høringspartnere Supplerende høringsmateriale om Kongelig Anordning af Persondataloven Digitaliseringsstyrelsen uddyber nedenfor formål,
Læs mereREGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE
REGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE A. DOKUMENTER DER SKAL INDSENDES. Bemærk at alt materiale skal indsendes elektronisk. Hvert dokument skal indsendes som en selvstændig PDF-fil. Dokumenterne skal være påført
Læs merePERSONDATA I FORSKNINGSPROJEKTER - WORKSHOP FOR FORSKERE - BSS
PERSONDATA I FORSKNINGSPROJEKTER - WORKSHOP FOR FORSKERE - BSS SUSANNE KUDSK 12. DECEMBER 2017 SENIOR LEGAL ADVISER AGENDA Overblik over hovedpunkter i forskningssamarbejdskontrakter - Jasper Kloster Pingel
Læs mereVejledning. Tværinstitutionelt samarbejde mellem regioner og universiteter vedrørende sundhedsdata. September 2018
Vejledning Tværinstitutionelt samarbejde mellem regioner og universiteter vedrørende sundhedsdata September 2018 Vejledningen er godkendt af universitetsrektorer og regionsdirektører Vejledning Tværinstitutionelt
Læs mereJustitsministeriet Lovafdelingen
Retsudvalget L 14 - O Justitsministeriet Lovafdelingen Kontor: Strafferetskontoret Sagsnr.: 2005-730-0028 Dok.: SAL40039 Besvarelse af spørgsmål nr. 1 af 8. marts 2005 fra Folketingets Retsudvalg vedrørende
Læs mereREGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE
REGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE A. DOKUMENTER DER SKAL INDSENDES. Bemærk at alt materiale skal indsendes elektronisk. Hvert dokument skal indsendes som en selvstændig PDF-fil. Dokumenterne skal være påført
Læs mereREGISTRE OG SUNDHEDSDATA I DANMARK DATA TILBAGE TIL SUNDHEDSVÆSNET OG DATA TIL GAVN FOR PATIENTEN POUL ERIK HANSEN
REGISTRE OG SUNDHEDSDATA I DANMARK DATA TILBAGE TIL SUNDHEDSVÆSNET OG DATA TIL GAVN FOR PATIENTEN POUL ERIK HANSEN DAGSORDEN 1. Register og sundhedsdata 2. Data tilbage til sundhedsvæsenet og til gavn
Læs merePersondataloven og sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter
Persondataloven og sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter Fuldmægtig Signe Astrid Bruun Fuldmægtig Martin Nybye-Petersen Datatilsynet 9. januar 2014 Dagens Program Datatilsynets struktur og arbejdsopgaver
Læs mereKøbenhavn den 15/ Til Sundheds- og Ældreudvalget
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 L 127 Bilag 9 Offentligt København den 15/2-2019. Til Sundheds- og Ældreudvalget I Patientdataforeningen har vi læst ministerens svar på vores henvendelse 9/1-2019. Vi
Læs mereRammer og vilkår for brug af data. 25. oktober 2016 Afdelingschef Birgitte Drewes,
Rammer og vilkår for brug af data 25. oktober 2016 Afdelingschef Birgitte Drewes, bidr@sundhedsdata.dk Lovgivning - sundhedsdata Sundhedsloven Persondataloven I sundhedsloven fastlægges reglerne for indhentning/videregivelse
Læs mereAnmeldelse af biobanker i offentlig forskning Hvornår er en biobank offentlig? Hvad skal anmeldes, til hvem og hvordan gøres det?
Anmeldelse af biobanker i offentlig forskning Hvornår er en biobank offentlig? Hvad skal anmeldes, til hvem og hvordan gøres det? Ved cand.jur. specialkonsulent Kirsten Ingrid Lindeblad, Sekretariat &
Læs mereSådan behandler vi dine persondata
Sådan behandler vi dine persondata Information til deltagere i uddannelser eller korte forløb ved UCL s efter- og videreuddannelser og Center for Undervisningsmidler December 2018 UCL Erhvervsakademi og
Læs merePersondatapolitik for behandling af gæste/kunde oplysninger
Persondatapolitik for behandling af gæste/kunde oplysninger 1. Dataansvarlig Agerskov Kro og Hotel er dataansvarlig. Agerskov Kro og Hotels kontaktoplysninger er: Agerskov Kro og Hotel, Hovedgaden 3, 6534
Læs merePERSONDATA - HVAD ER DET FOR NOGET OG HVORDAN BRUGES DET?
PERSONDATA - HVAD ER DET FOR NOGET OG HVORDAN BRUGES DET? Jimmy Povlsen og Toke Arndal Aabenraa, den 19. januar 2018 Baggrunden for persondataloven Hvorfor en persondatalov? Persondataloven af 1. juli
Læs mereI forbindelse med dine behandlinger her på klinikken er det nødvendigt, at jeg noterer og behandler oplysninger om dig.
PERSONDATAPOLITIK FOR PATIENTBEHANDLING VED PERNILLEFYS KLINIKKEN FREM 56 FREM 56 2800 LYNGBY CVRNR; 31221781 Velkommen som patient hos Pernillefys, Frem 56, 2800 Lyngby, pernillefys@gmail.com. I forbindelse
Læs merefor Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse
Version 3 RETNINGSLINJER for Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse Holbergsgade 6 DK-1057 København K Tel +45
Læs mereAnmeldelse af Videnskabelig og statistisk undersøgelse/projekt hos UCL med personhenførbare data
I overensstemmelse med persondatalovens 10 kan UCL behandle (persondatalovens 7, stk 1 og 8), hvis dette alene sker med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig
Læs mereSundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade København K Danmark. Att.: med kopi til
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K Danmark Att.: sum@sum.dk med kopi til cea@sum.dk W I L D E R S P L A D S 8 K 1 4 0 3 K Ø BENHAVN K T E L E F O N 3 2 6 9 8 8 8 8 A N P E @
Læs mereUndersøgelse af patienters holdning til sundhedsdata. April 2019
Undersøgelse af patienters holdning til sundhedsdata April 2019 Baggrund Data Redder Liv har undersøgt et bredt udsnit af danske patienters tilgang til sundhedsdata. Undersøgelsen er gennemført ud fra
Læs mereDatabeskyttelsesforordningen og dansk forskning. v/ chefkonsulent Kim Taasby & jurist Anahita Khatam-Lashgari 24. maj 2018
Databeskyttelsesforordningen og dansk forskning v/ chefkonsulent Kim Taasby & jurist Anahita Khatam-Lashgari 24. maj 2018 Databeskyttelsesforordningen og dansk forskning Intro: Grundtræk af Databeskyttelsesforordningen
Læs merePersondataforordningen. Overblik over initiativer og ansvar. Dubex Summit - Rasmus Lund november 2016
Persondataforordningen Overblik over initiativer og ansvar Dubex Summit - Rasmus Lund november 2016 Rasmus Lund Advokat, partner Leder af persondata team Agenda Henning Mortensen, DI har givet overblik
Læs merePERSONDATAPOLITIK FOR BAPTISTERNES BØRNE- OG UNGDOMSFORBUND
PERSONDATAPOLITIK FOR BAPTISTERNES BØRNE- OG UNGDOMSFORBUND 1 Generelt 1.1 Denne Persondatapolitik ( Politik ) er gældende for samtlige de oplysninger, som du giver til os, og/eller som vi indsamler om
Læs mereIntroduktion til persondataforordning
Introduktion til persondataforordning Lektor Dorte Høilund Anvendelse fra 25. maj 2018 Direktiv contra forordning Mange muligheder for nationale særregler Opbygning og struktur Forslag til Databeskyttelseslov
Læs mereDatabeskyttelse INDSAMLER OPBEVARER BRUGER DU DATA? Hvad er personoplysninger? Bedre regler for små virksomheder. Januar 2017 DA
Databeskyttelse 0100101000011010100010001010110101101111000101000 00101000011010100010001010110101101111000101 01001001010000110101000100010101101011011110001 Bedre regler for små virksomheder Bedre regler
Læs mereData protection impact assessment
Data protection impact assessment Data protection impact assessment DPIA Den dataansvarlige skal gennemføres en DPIA under forudsætning af: Anvendelse af nye teknologier Betydeligt omfang, formålets karakter,
Læs mereRevideret den 14. juni 2013 Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter
Campus Sønderborg Revideret den 14. juni 2013 Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter 1. Indledning Formålet med Sygeplejerskeuddannelsen er at kvalificere
Læs merehos statslige myndigheder
IT-Universitetet i København Rued Langgaards Vej 7 2300 København S Sendt til: itu@itu.dk 25. juni 2015 Udtalelse til anmeldelsen Videnskabelige og statistiske undersøgelser hos statslige myndigheder Datatilsynet
Læs mereVejledning om forskning på afdøde
Sagsnr. 1602385 Dok.nr. 248371 Holbergsgade 6 1057 København K Vejledning om forskning på afdøde T: +45 72 26 93 70 M: kontakt@nvk.dk W: www.nvk.dk Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 1 2. Forskning i
Læs mereJens K. Kjær, Hæmatologisk Afdeling R, Aarhus Universitetshospital, Tage-Hansens Gade
CV 2002 2006: Bioanalytikeruddannelsen i Aarhus 2006 2010: Klinisk Biokemisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, Tage-Hansens Gade 2008 2010: Sundhedsfaglig kandidatuddannelse, Cand.Scient.San, Aarhus
Læs mereTestsagen 2016 Kvalitetsudvikling af komitésystemet
Testsagen 2016 Kvalitetsudvikling af komitésystemet Direktør, dr. pæd., aut. psykolog, Mads Hermansen Medlem af NVK Strukturering af undersøgelse og drøftelse Kort indledende oplæg (ca. 10 min) Præsentation
Læs mereFormandsberetning Årsmødet 2016
Formandsberetning Årsmødet 2016 Velkommen til det Videnskabsetiske komitésystems årsmøde. Det 19. i rækken. Velkommen til vore gæster, der bl.a. tæller repræsentanter for Sundheds- og Ældreministeriet,
Læs merePersondatapolitik i Yoga Being
Persondatapolitik i Yoga Being 1. Om skolens persondatapolitik. I dette dokument beskrives, hvordan vi indsamler, behandler og opbevarer personoplysninger. Det er vores klare mål at skabe åbenhed omkring
Læs mereHøringssvar. Høring af bekendtgørelser vedr. kliniske databaser. Data skal deles fortrolighed bevares
Sundhedspolitik og Kommunikation Høringssvar Høring af bekendtgørelser vedr. kliniske databaser Jr. / 2016-3665 1.juni 2016 Domus Medica Kristianiagade 12 2100 København Ø Data skal deles fortrolighed
Læs mereEuropaudvalget EUU Alm.del EU Note 27 Offentligt
Europaudvalget 2016-17 EUU Alm.del EU Note 27 Offentligt Europaudvalget, Sundheds- og Ældreudvalget, Uddannelses- og Forskningsudvalget og Retsudvalget EU-konsulenterne EU-note Til: Dato: Udvalgets medlemmer
Læs mere7. Oktober Datatilsynet og forskningsregistrering
7. Oktober 2015 Datatilsynet og forskningsregistrering Forskningsregistrering Rådgivning omkring datasikkerhed i forbindelse med forskningsdata Forskningsregistrering til regionens paraplyanmeldelse Registrering
Læs mereGallo Kriserådgivning, privatlivspolitik
Gallo Kriserådgivning, privatlivspolitik 1. Indledning Vi har efter lovgivningen pligt til at informere dig om, hvordan vi behandler dine personoplysninger. Hvis du er medlem af Gallo Kriserådgivning eller
Læs mereCompass Group håndterer alle personlige oplysninger i overensstemmelse med gældende persondatalovgivning.
BILAG D.3: PERSONDATAPOLITIK FOR KUNDER OG LEVERANDØRER Behandling af persondata Compass Group Danmark A/S, Rued Langgaards Vej 8, 1. sal, 2300 København S er ansvarlig for behandlingen af kunders og leverandørers
Læs merePersondatapolitik for Landsforeningen for Marfan Syndrom i Danmark
Persondatapolitik for Landsforeningen for Marfan Syndrom i Danmark 1 Generelt 1.1 Denne Persondatapolitik ( Politik ) er gældende for samtlige af de oplysninger, som du giver til os, og som vi indsamler
Læs mereNationale Biobanker. -Eksempler, perspektiver og faldgrupper. Henrik Ullum, Biobanksenheden, Rigshospitalet. Biobank
Nationale Biobanker -Eksempler, perspektiver og faldgrupper Henrik Ullum, Biobanksenheden, Rigshospitalet Biobank Emner Hvorfor biobanker? Hvad er en national biobank? Typer af biobanker Sto nationale
Læs merePersondatapolitik i Kunst & KulturHøjskolen
Persondatapolitik i Kunst & KulturHøjskolen 1. Om skolens persondatapolitik. I dette dokument beskrives, hvordan vi indsamler, behandler og opbevarer personoplysninger. Det er vores klare mål at skabe
Læs mereJuridiske retningslinjer for indsamling af patientdata
INFORMATION Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata Til brug i opgaver og projekter Sygeplejerskeuddannelsen i Vejle Marts 2018 TS: 1317137 Indhold 1. Indledning... 3 2. Informeret samtykke...
Læs mere9. Dokumentation for den forsøgsansvarliges uddannelse (f.eks. autorisationsid).
Mødedato: REGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE (vs-09_06-13) A. DOKUMENTER DER SKAL INDSENDES. Bemærk at alt materiale skal indsendes elektronisk. Hvert dokument skal indsendes som en selvstændig PDF-fil. Dokumenterne
Læs mereRetningslinjer for sygeplejestuderendes indsamling af patientdata til brug i interne opgaver og udviklingsprojekter
Sygeplejerskeuddannelsen Retningslinjer for sygeplejestuderendes indsamling af patientdata til brug i interne opgaver og udviklingsprojekter Februar 2018 Disse retningslinjer gælder interne opgaver og
Læs merePersondatapolitik for Skandinavisk Yoga og Meditationsskole
Persondatapolitik for Skandinavisk Yoga og Meditationsskole 1. Om skolens persondatapolitik. I dette dokument beskrives, hvordan vi indsamler, behandler og opbevarer personoplysninger. Det er vores klare
Læs merePersondatapolitik Skolen for Kunst & Design
Aarhus, den 18.03.2018 Persondatapolitik Skolen for Kunst & Design 1. Om skolens persondatapolitik. I dette dokument beskrives, hvordan vi indsamler, behandler og opbevarer personoplysninger. Det er vores
Læs mereDen Persondatapolitik for klinikkens patienter - lang version. Se tillige vores korte version.
Den 25.05.2018 Persondatapolitik for klinikkens patienter - lang version. Se tillige vores korte version. I forbindelse med vores undersøgelse, diagnostik, behandling af dig som patient og dem du er værge
Læs mere