Nationale Biobanker. -Eksempler, perspektiver og faldgrupper. Henrik Ullum, Biobanksenheden, Rigshospitalet. Biobank

Transkript

1 Nationale Biobanker -Eksempler, perspektiver og faldgrupper Henrik Ullum, Biobanksenheden, Rigshospitalet Biobank

2 Emner Hvorfor biobanker? Hvad er en national biobank? Typer af biobanker Sto nationale (?) biobanker Tikkende bomber Konklusioner

3 Mit erfaringsgrundlag Det Danske Bloddonorstudie Foløbig deltage følges prospektivt Region Hovedstadens Biobank DNA-holdigt materiale fra patienter Dansk CancerBiobank: indsamler aktuelt blod fra 23 forskellige primæ organer And mind biobanker f.eks. landsdækkende hiv-biobank med 3000 patienter

4 Biobanker har en rolle som medspiller til at bidrage til forskning og udvikling af personlig medicinering Kliniske databaser og and kilder til klinisk information Nationale gist Biobanker med blod og vævs patientforløb Personlig medicinering PATIENT behandling Forskning og protokoller Laboratorieanalyser f.eks. mirna og Next Generation Sekventering

5 Den ideelle nationale biobank Landsdækkende indsamling Bdt diagnose grundlag Ledelsesstruktur der inkluder alle væsentlige intessenter: Regionerne, Universiteter, Ministeriet for Sundhed og Fobyggelse, Forske, borge Inkludende samtlige biobanks initiativer

6 Biobankstyper Datatilsynet* Etisk komite Informet samtykke Forsknings Information Samtykke/ information Danmarks Diagnostiske Nationale Biobank Biobanks Biobank Vævsanv. g. Etisk komite

7 Bi obank Dat a Sam pl ei D Sam pletype Sam pledat e St oragetemper at u BiobankSour ce Pr oject Nam e Bi obank Data Sam pl ei D Sam pletype Sam pledat e St oragetem per at u BiobankSour ce Pr oject Nam e Bi obank Dat a Sam pl ei D Sam pletype Sam pledat e St oragetem per at u BiobankSour c e Pr ojec t Nam e Bi obank Dat a Sam pl ei D Sam pletype Sam pledat e St oragetem per at u BiobankSour c e Pr oject Nam e Bi obank Dat a Sam pl ei D Sam pletype Sam pledat e St oragetem per at u BiobankSource Pr oject Nam e Danmarks Nationale Biobank Fysisk Biobank Biobanksgister Biobanks Cancer Society: Diet, Cancer, and Health DNA biobank at Rigshospitalet (all ferd patients) Patobanken (all pathological specimens) National biobank At SSI Clinical cancer biobanks Civil Registration System National gisters Danish National Patient Registry Danish Family Relations Database Danish Medical Birth Registry National Pathology Registry 6 millioner fra 3 millioner danske Biobank Data SampleID SampleType SampleDate StorageTemperatu BiobankSource ProjectName Koordinationscenter Biobank Registry Internet 16 millioner fra 5 millioner danske PC PC

8 Biobank Dat a SampleID Sam pletype Sam pledat e StorageTemperatu Biob an ksou rc e Pro jec t Nam e Bi obank Data SampleID SampleType SampleDate St or agetemper atu Bio ba nk Sour ce Pr ojectname Biobank Dat a SampleID Sam pletype Sam pledat e StorageTemperat u Biob an ksou rc e Projec tnam e Bi obank Data SampleID SampleType SampleDate St or ag et em p er at u Bio ba nk Sour ce Pr ojectname Bi obank Dat a SampleID SampleType SampleDat e St or agetemperatu Bio ba nk Source Pr ojectname Biobanksgister hvordan virker det? Hypotese: kan en genetisk betinget utæt slimhinde øge risikoen livmoderhalskræft (betinget af kønsvorter) Søgning i gistt: fra 800 kvinder med livmoderhalskræft i Region Hovedstadens Biobank Projekt: involvering af klinike, etisk komite anmeldelse gennemfølse Svar: hypotese afvises på få måneder Biobanks National gisters Civil Registration Cancer Society: Diet, Cancer, and Health System Danish National DNA biobank at Rigshospitalet Patient Registry (all ferd patients) Danish Family Patobanken Relations (all pathological specimens) Database National biobank At SSI Clinical cancer biobanks Biobank Data SampleID SampleType SampleDate StorageTemperatu BiobankSource ProjectName Danish Medical Birth Registry National Pathology Registry Biobank Registry Internet PC PC

9 Biobankstyper Datatilsynet* Etisk komite Informet samtykke Forsknings Information Samtykke/ information Diagnostiske Dansk Biobanks Cancer Biobank Biobank Vævsanv. g. Etisk komite

10 Dansk CancerBiobank & Dansk ReumaBiobank National indsamling On-line gistring i databaser samlet i Regionernes Landsdækkende Sektariat i MolekylærEnheden, Patologiafdelingen, Herlev Hospital DCB & DRB DATA

11 Biobankstyper Datatilsynet* Etisk komite Informet samtykke Befolknings Forsknings Studier DBDS Information Samtykke/ information Diagnostiske Biobanks Biobank Vævsanv. g. Etisk komite

12 Biobanker tilknyttet sto danske befolknings studier Følger sto, men udvalgte befolkningsgrupper Kan væ landsdækkende Bde forskningsspørgsmål Kombiner oftest spørgeskemadata og biobank Eksempler: Det Danske Bloddonor Studie, Kost Kræft og Helbd, Bed Sundhed for Mor og Barn, Herlev Østerbro Studiet, Tvillingegistt

13 Tikkende bomber: EU datasikkerhed: universelt krav om informet samtykke Sikkerhed: mange små private biobanker med uklar sikkerhedsdokumentation Økologi: C fryse bruger hver for kr. strøm uden genindvinding Midler: Befolkningens aktive støtte: 89% af 2320 DBDS deltage mener at en helgenom analyse kræver et aktivt samtykke Manglende samarbejde: risiko for underudnyttelse af data og muligheder

14 Konklusioner Vi skal forsva Danmarks unikke gisterog biobanksforskning En lang række biobanksinitiativer bør koordines yderlige Vi skal afmonte de tikkende bomber Der er behov for me nationalt samarbejde koordinet af de sto intessenter

15 Fmtiden kommer af sig selv, fmskridtet ikke Poul Henningsen