Nyt fra Lungebarn, Lungeforeningen og Børnelungefonden

Transkript

1 Nyt fra Lungebarn, Lungeforeningen og Børnelungefonden

2 PROGRAM Walk and talk Nyt fra Lungebarn, LF og Børnelungefonden Pause Rådgivning workshop Drøftelse af familieaktiviteter

3 FOKUS PÅ BØRN OG UNGE

4 GAME GAME gadeidrætsorganisation i sociale boligområder Partnerskabsprojekt Sundere børn i sundere boligområder Lunge -Tool Box Uddannelse af playmarkere og organizers (rollemodeller) Tilstede ved events Fælles national lungekonference 2016

5 Undervisningsmaterialet LIV I LUNGERNE Til udskolingen Positivt fokus på luft, lunger og sundhed Nyt innovativt bidrag til rygeforebyggelse Motiverer til det sunde og aktive liv, der forebygger lungesygdomme Elevproduktioner - eleverne får ordet! Piv i Lungerne om astma. Bruges til at sætte fokus på det i klassen Gratis på

6 National lungesatsning til 250 millioner 1. Styrket tidlig opsporing almen praksis og KL 2. Forløbsplan for KOL 3. KOL anbefalinger 4. Undersøgelsesprogram for børneastma 5. Udbredelse af telemedicinsk behandling af lungepatienter

7 Dagdrømmeri

8 Børneastmaprogrammet Undersøgelsesprogram for astma hos børn og unge indeholder anbefalinger, der skal understøtte en målrettet: 1. opsporing, 2. udredning og 3. opfølgning af børn og unge med astma. Nationale Kliniske Retningslinjer om ikkemedicinske behandling af børneastma: 8 centrale budskaber evidensbaserede anbefalinger. Kræver indsats fra praktiserende læger, specialister, sundhedsplejersker

9 NYHED!

10 UNGENETVÆRK For unge med lungesygdomme mellem år Lukket facebookgruppe Lungeforeningens Ungenetværk Sociale arrangementer

11 Ung til ung mentorordning Del af projektet Fra Ensomhed til Livsmod gennem virtuelle fællesskaber Pilotafprøvning 2 mentor-mentee par 1 ugentlig samtale Digitale medier: sms, messenger, facetime Fleksibilitet og tilgængelighed LF støttet og vejledt Bygger på LF behovsafdækning fra kvalitative interviews og cultural probe over sociale medier

12 Behovsafdækning at føle sig alene Det er bare en del af, hvem jeg er. Jeg kunne ligeså godt sige til dem: Jeg har brunt hår. (Dreng 18år) Personligt plan: Sygdom som det normale for mig Sygdom som en del identiteten Arena for forhandling: - Legitimere sygdom - Passe sygdom ind i normalt ungdomsliv Samfundsdiskurs: Det normale (raske) ungdomsliv Forventning om ansvarlighed Ansvarlighed: At klare sig selv Ansvar for egen sygdom og behandling Hensyntagen til andre Håndtere sine følelser ansvarligt Fysisk og synlig anderledes Ikke anerkendt som kronisk syg Utilstrækkelig Uden for fællesskabet Eksistentiel tvivl Udfordret på egen identitet

13 Foreløbige resultater fra mentorordning Lungesygdom er forudgående tillid og tryghed i relation Muligt at tale om ting, man ikke taler med andre om Fokus på det hverdagsnære liv (venner, uddannelse, forældre) Ung-til-ung: vigtigt for mentee at mentor kan relaterer til hverdag og problemstillinger

14 LUNGEBARN landsdækkende netværk 2010 Erkendt behov 2011 Workshop med ideudvikling 2011 Netværket dannes og organiseres 2011 Fundraising til projekter 2011 Samarbejde med DBLC og børneafdelinger 2012 Temadag 2012 Lungenyt tema Markedsføring Pjece og postkort 2013 Navneskift 2016 Lungenyt tema Temadag familier tilknyttet

15 HVEM HENVENDER VI OS TIL? Forældre til børn/unge med lungediagnoser i disse hovedgrupper: child (interstitielle lungesygdomme hos børn) PCD (primær ciliedyskinesi) Astma Skader pga. respirator, infektioner, tidlig fødsel mv. AKTIVITETER Netværksbrochure og postkort Kontaktet alle landets børneambulatorier Temadage Nyhedsbreve Sponsorer Lungenyt temanumre om børn og unge. Fx i , , Præsentation af netværket på LFs årsmøde, FSLAs årsmøde og andre steder

16

17 FACEBOOK Lungebarn - for familier med lungesyge børn og unge Over 100 medlemmer Lukket forum Mange relevante og aktuelle spørgsmål fra forældre Svar og støtte findes ofte fra andre forældre Opslag går på tværs af lungediagnoser

18 Hvorfor en Børnelungefond Mere forskning og øget støtte til børnelungerne Strategisk vigtigt skridt Børnelungefondens formål er at støtte Forskning Uddannelses-, oplysnings- og informationsvirksomhed Aktiviteter og støtte til lungebørn og deres familier Eksempler på støtte Temadagen i dag FamilieCamp Præmieringer af børnelungelæger

19 Film om Børnelungefonden

20 Team Rynkeby Skoleløb

21 Tak til sponsorer for støtte til FamilieCamp Lego Medarbejdernes Jubilæumslegat Socialministeriet Børnelungefonden Matas Louis Pedersens legat

22 Lungeforeningens RÅDGIVNING Først en quiz Gå til kahoot.it

23 Behov for RÅDGIVNING? Svar på 6 spørgsmål fra ipad eller mobil. Login: rm2a4k2 Lunge.dk/rådgivning

24 Nye rådgivningsmetoder i Lungeforeningen

25 Webinar Foredrag over digital platform om specifikt emne Mulighed for at deltage hjemmefra/på job etc. Ny viden

26 Virtuel grupperådgivning/ gruppesamtaler Mindre grupper Deltagelse af facilitator/fagperson Mulighed for at udveksling erfaringer Mulighed for at stille konkrete spørgsmål til fagperson

27 Individuel videorådgivning En-til-en videorådgivning At kunne se hinanden skaber tillid og kommunikationen forbedres Fagperson har mulighed for at hjælpe rådspørger direkte i eget hjem Særligt relevante faggrupper: Fysioterapi Ergoterapi psykolog

28 Fremtidige perspektiver hvordan kan dette bruges for familier med lungesyge børn? Diskussion: Hvilke perspektiver ser I som forældre i at bruge disse nye rådgivningsmetoder? Webinar Virtuel grupperådgivning/ gruppesamtaler Individuel grupperådgivning Relevante situationer? Relevante emner?

29 Drøftelse af familieaktiviteter Kan FamilieCamp ligge tidligere på sommeren? Evt. første weekend i juli? Oplæg i Lungebarn FB-gruppen: Hvad skal vi dele ift indkomne tilbud om arrangementer? Opsamling på temadag: Fremtidige temaer? Materiale fra Hjerteforeningen sociale rettigheder