Referat af møde i Forretningsudvalget

Transkript

1 Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: Den 23. april 2014 Tid: Kl Sted: Vejle Center Hotel, Willy Sørensens Plads 3, 7100 Vejle Afbud: Bent Nielsen Dagsorden 31. Godkendelse af dagsorden 32. Godkendelse af referat fra møde den 8. marts Vedtægtsændring Kreds Sydøstjylland 34. Vedtægtsændring Kreds Fyn 35. Planlagt dialyse og valg af dialyseform 36. Multiresistente bakterier 37. Kommissorium for Sundhedspolitisk udvalg 38. Folkemøde 39. Orienteringspunkter fra Sundhedspolitisk udvalg 40. Eventuelt 1

2 31. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. Dagsordenen blev tilføjet et punkt 34A: Fastsættelse af kontingent. 32. Godkendelse af referat fra møde den 8. marts 2014 Referat kan læses her: ts_2014_hj.pdf Beslutning. Referatet blev godkendt. Udsendelse af referat inkl. lukkede punkter til andre end Forretningsudvalgets medlemmer blev drøftet. Modtagere af referatet er ikke altid opmærksomme på, at lukkede sager indeholder information, som ikke er offentligt. Spørgsmålet tages op i forbindelse med Hovedbestyrelsens behandling af forslag til kommissorium. 33. Vedtægtsændring Kreds Sydøstjylland Sagsfremstilling Kreds Sydøstjylland har på deres generalforsamling 2014 foreslået nye vedtægter. Ifølge Nyreforeningens vedtægter kapitel 9 12 stk. 3 skal kredsens vedtægter godkendes af Hovedbestyrelsen. Kredsbestyrelsens forslag til vedtægtsændringer: GENERALFORSAMLINGEN 5 (Dagsorden) 8 Valg af fondsbestyrelse til Nyreforeningens Venners Feriefond, Sydøstjylland. A: Valg af 4 medlemmer for 2 år. 2 medlemmer vælges blandt Nyreforeningen Sydøstjyllands bestyrelse og 2 medlemmer vælges blandt Nyreforeningen Sydøstjyllands medlemmer. B: Valg af 2 suppleanter for 1 år.1 suppleant vælges blandt Nyreforeningen Sydøstjyllands bestyrelse og 1 suppleant vælges blandt Nyreforeningen Sydøstjyllands medlemmer. Ændres til: Pkt. 8 slettes, og pkt. 9 eventuelt ændres til pkt. 8 eventuelt. Indstilling 2

3 Sekretariatet indstiller, at vedtægterne godkendes. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Anbefales. 34. Vedtægtsændring Kreds Fyn Sagsfremstilling Kreds Fyn har på deres generalforsamling 2014 foreslået nye vedtægter. Ifølge Nyreforeningens vedtægter kapitel 9 12 stk. 3 skal kredsens vedtægter godkendes af Hovedbestyrelsen. Kreds Fyns forslag til vedtægtsændring: Generalforsamlingen 5 Stk. 2. Indkaldelsen til Kredsgeneralforsamlingen skal ske med 14 dages varsel ved skriftlig meddelelse til hver medlem. Ændres til: Stk. 2. Indkaldelsen til Kredsgeneralforsamlingen skal ske med 14 dages varsel ved skriftlig indkaldelse til hver husstand, eller i Kredsbladet. Indstilling Sekretariatet indstiller, at vedtægterne godkendes. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Anbefales. 34 A. Fastsættelse af kontingent Sagsfremstilling Generalforsamlingen 20. april 2013 vedtog: Forretningsudvalget udarbejder forslag til en kontingentstruktur, der indeholder rabat til ægtefælle/samboende. Dette forelægges generalforsamlingen 2014 med henblik på ikrafttræden 1. januar Kontingentstrukturen er i 2014 således: Årligt medlemskab 250 kr. Livsvarigt medlemskab kr. 3

4 Årligt virksomhedsmedlemskab kr. Økonomi Ifølge medlemssystemet pr. 22. april 2014 er 1066 af foreningens medlemmer samboende. Såfremt der meddeles en rabat på 50 kr. pr. samboende (100 kr. samboende par) medlem vil mindreindtægten pr. år. udgøre kr. Såfremt der meddeles en rabat på 25 kr. per. samboende (50 kr. samboende par) medlem vil mindreindtægten pr. år udgøre kr. Indstilling Sekretariatet indstiller, at kontingentet fastsættes uændret, dog således at der indføres rabat for samboende på 25 kr. pr. samboende medlem. Beslutning. Udvalget anbefaler, at kontingentet fastsættes uændret, dog således at der indføres tilbud om rabat for samboende på 25 kr. pr. samboende medlem. Børn under 18 er kontingentfrie. 35. Planlagt dialyse og valg af dialyseform Sagsfremstilling Afgørende for valg af dialyseform, herunder hjemmedialyse, er tidlig henvisning og planlagt dialysestart. Ifølge Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport 2012 er målet for tidlig henvisning 75 %. Ifølge samme rapport er målet for patienter med planlagt dialysestart 60 %. Dette mål er der kun få afdelinger, der nåede i

5 Som det fremgår af tabellen ligger alle landets dialyseafdelinger over, på, eller lige under målet for tidlig henvisning. Til gengæld er det kun Roskilde, Nykøbing F, og Skejby, som nåede målet for planlagt dialyse, hvilket vil sige at patienten har et P-kateter anlagt mindst 7 dage før dialysestart eller at patienten starter hæmodialyse ved brug af en AV-fistel eller et permanent kateter, hvor der ikke er planlagt anlæggelse af fistel. Når 75 % af alle patienter henvises tidligt er en vigtig forudsætning for en god og planlagt dialysestart tilstede for flertallet af nye patienter. Kvalitetsmålet med > 60 %, der startes planlagt, bør være absolut opnåeligt. Det er utilfredsstillende, at så få afdelinger formår at indfri dette mål. Det resulterer bl.a. i, at patienter ikke når at deltage i nyreskole, ikke når at tilegne sig viden om de mange forskellige muligheder for dialyse, som findes. Færre (for få?) patienter begynder i peritonealdialyse og for mange begynder i hæmodialyse med et akut kateter. Årsagen må findes på de berørte afdelinger, hvor procedurer og rutiner for betjening og rådgivning af prædialysepatienter ikke er tilstrækkelige. Der vil naturligvis være patientforløb, hvor ingen kunne forudse, at nyrefunktionen aftog så pludseligt, men der er stor forskel på afdelingernes resultater, og der er behov for, at alle finder frem til best practice. 5

6 Dialyse i eget hjem MTV-rapporten fra 2006 peger på, at andelen af dialysepatienter i hjemmedialyse med fordel kan øges til 45 %. Af Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport fra 2012 fremgår det, at kun Roskilde dialyseafdeling har 45 % af patienterne i hjemmedialyse. Flere afdelinger ligger langt under det opstillede mål. Sygehuse med mange akutstartede patienter når ikke i nærheden af målet for hjemmedialyse. Indstilling Sundhedspolitisk udvalg indstiller, -at der i 2015 gives en pris til den nefrologiske afdeling, der præsterer flest patienter i planlagt dialyse, - at priserne uddeles første gang på baggrund af tal fra Dansk Nefrologisk Selskab Årsrapport 2013, - at priserne overrækkes på dialysekonferencen, - at vinderne anmodes om at fortælle hvad/hvordan de gør, - at vinderne offentliggøres med begrundelse. Udvalget lægger vægt på, at beslutningsgrundlaget er entydigt og derfor kan vurderes i absolutte tal. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen 6

7 Beslutning. Anbefales. 36. Multiresistente bakterier Sagsfremstilling Som opfølgning på diskussionen om multiresistente bakterier (MRB) har sekretariatet søgt lægelig bistand hos Dansk Nefrologisk Selskab. Ad den vej har vi fået kontakt til Søren Fangel, overlæge dr. med. ved infektionsmedicinsk afdeling på Skejby. Vi har stillet følgende spørgsmål og fået følgende svar: 1) Findes der statistik for udbredelse af MRB blandt nyresyge? Nej, det gør der desværre ikke. Dette i lighed med at der heller ikke findes overvågning over udbredelse af MRB i andre specifikke patientgrupper i Danmark. 2) Er der belæg for at sige, at nyresyge er mere udsatte for MRB end andre patientgrupper? Der er ikke videnskabeligt belæg for, at dét er tilfældet i Danmark, eftersom sådanne undersøgelser til dato ikke er udført. Dét er dog en nærliggende tanke. Vi véd at nyresyge har flere infektioner end baggrundsbefolkningen bl.a. ud fra egne studier. Dette formentlig på grund af en række forskellige årsager (kompromitteret immunfunktion qua grundsygdom og evt. behandling heraf, recidiverende urinvejsinfektioner pga. anatomiske forhold og evt. fremmedlegemer/katetre, immundæmpende behandling af nyretransplanterede osv.). Det kan også tænkes at være tilfældet med andre særlige patientgrupper. Som anført er sådanne sammenlignende studier imidlertid ikke gennemført. Patientgrupper, der i højere grad behandles med antibiotika, vil have øget risiko for at udvikle infektioner med resistente bakterier. 3) Hvordan er proceduren vedrørende kontrol for MRB, hvis en nyresyg har været i udlandet. Hvor lang tid går der fra hjemkomst, til man har klarhed over, om en patient har erhvervet sig en omgang MRB? Der foregår p.t. ingen systematisk screening af patienter, der har været i udlandet. Har man været indlagt på et hospital i udlandet, screenes man dog systematisk for MRSA ("gule stafylokokker" med resistens overfor alle penicillin-lignende præparater) ved indlæggelse på et dansk hospital. Indstilling Sundhedspolitisk udvalg indstiller følgende holdning: For at imødegå problematikken vedrørende multiresistente bakterier, er det Nyreforeningens holdning at: 7

8 Udskrivning af antibiotika bør generelt begrænses til sygdomstilfælde, hvor det er medicinsk nødvendigt. Udskrivning af bredspektret antibiotika bør begrænses gennem mere præcis diagnosticering, medmindre der er tale om et akut tilfælde. Risikoen for infektioner skal begrænses gennem bedre hospitalshygiejne og bedre information om smitteveje og risici. I de tilfælde, hvor nyrepatienter rammes af multiresistente bakterier, skal de fysiske og psykiske konsekvenser ved isolation håndteres bedre end i dag I forhold til nyrepatienter skal der være bedre dialog mellem praktiserende læge og afdelingslæge vedrørende udskrivning af antibiotika. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Anbefales. Forretningsudvalget understreger, at hospitalshygiejne også omfatter patienter og pårørende. 37. Kommissorium for Sundhedspolitisk udvalg Sagsfremstilling Udvalgsformanden har påpeget, at det eksisterende kommissorium for Sundhedspolitisk udvalg er forældet. Følgende forslag til kommissorium er udarbejdet af sekretariatet: Opgaveområde: Sundhedspolitisk udvalg har som opgave at: 1) Udarbejde forslag til politikker på sundheds- og socialpolitiske spørgsmål af vigtighed for de grupper, hvis interesser Nyreforeningen arbejder for ifølge foreningens formålsparagraf 2) Påse at Nyreforeningens vedtagne politikker aktivt søges omsat til konkrete forbedringer for nyresyge, pårørende og organdonorer af sekretariatet og/eller foreningens regionaludvalg Kompetence: Sundhedspolitisk udvalg kan af egen drift tage initiativ til formulering af politikker, ligeledes kan udvalget arbejde efter indstilling fra Regionaludvalgene, Forretningsudvalget eller Hovedbestyrelsen. Sundhedspolitisk udvalg indstiller politikforsalg til Forretningsudvalget for endelig behandling i Hovedbestyrelsen. 8

9 Indenfor de af Hovedbestyrelsen vedtagne politikker kan Sundhedspolitisk udvalg selv udarbejde implementerings- og kommunikationsstrategier. Ligeledes kan Sundhedspolitisk udvalg indstille, at regionaludvalgene deltager i implementeringen af vedtagne politikker. Medlemmer: Udvalget består af det antal medlemmer, Hovedbestyrelsen finder passende. Dog maksimalt 7 medlemmer. Et medlem er udpeget af Forretningsudvalget, FU repræsentanten er ansvarligt for at holde FU orienteret. Medlemmer af udvalget vælges for to år ad gangen. Efter Hovedbestyrelsesmødet i efteråret konstituerer udvalget sig med formand. Sekretariatet deltager i alle møder med minimum én repræsentant. Sekretariatsmedlemmer varetager udelukkende servicerende og rådgivende opgaver og har således ikke stemmeret. Møder: Sundhedspolitisk udvalg mødes 3-4 gange årligt. Økonomi: Udgifter i forbindelse med udvalgets arbejde tages af de midler, der er afsat til politiske møder. Indstilling Sundhedspolitisk udvalg indstiller følgende kommissorium, der er i overensstemmelse med foreningens vedtægter: Sundhedspolitisk udvalg har som opgave at: 1) Udarbejde forslag til politikker på sundheds- og socialpolitiske spørgsmål af vigtighed for de grupper, hvis interesser Nyreforeningen arbejder for ifølge foreningens formålsparagraf 2) Påse at Nyreforeningens vedtagne politikker aktivt søges omsat til konkrete forbedringer for nyresyge, pårørende og organdonorer af sekretariatet og/eller foreningens regionaludvalg Kompetence: Sundhedspolitisk udvalg kan af egen drift tage initiativ til formulering af politikker, ligeledes kan udvalget arbejde efter indstilling fra andre udvalg i foreningen. 9

10 Indenfor de af Hovedbestyrelsen vedtagne politikker kan Sundhedspolitisk udvalg selv udarbejde implementerings- og kommunikationsstrategier. Ligeledes kan Sundhedspolitisk udvalg indstille, at regionaludvalgene deltager i implementeringen af vedtagne politikker. Medlemmer: Udvalget består 6 medlemmer. Et medlem er udpeget af Forretningsudvalget, FU repræsentanten er ansvarligt for at holde FU orienteret. Medlemmer af udvalget vælges for to år ad gangen. 3 medlemmer vælges af Hovedbestyrelsen i lige år, 2 medlemmer vælges af Hovedbestyrelsen i ulige år. Efter Hovedbestyrelsesmødet i efteråret konstituerer udvalget sig med formand. Sekretariatet deltager i alle møder med minimum én repræsentant. Sekretariatsmedlemmer varetager udelukkende servicerende og rådgivende opgaver og har således ikke stemmeret. Møder: Sundhedspolitisk udvalg mødes 3-4 gange årligt. Økonomi: Udgifter i forbindelse med udvalgets arbejde finansieres af de midler, der er afsat til politiske møder. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Anbefales. 38. Folkemøde Sagsfremstilling Herunder følger en opdateret plan for Nyreforeningens deltagelse på Folkemødet, inkl. forslag til vagtplan. Tema: Dialysepatienters væskerestriktioner - hvordan er det at leve med væskerestriktioner? Vi får kendte bornholmere eller folk med tilknytning til øen (f.eks. Poul Pava, Anders Lund Madsen, Sebastian Dorset, Lotte Svendsen, Steffen Brandt) til at leve en hel dag med de samme væskerestriktioner som en dialysepatient. Vi udleverer en ¾ liter vandflaske til dem. Vi aftaler 3 tidspunkter i løbet af dagen, hvor vi mødes for at høre, hvordan det går og gøre status på, hvor meget væske de har tilbage. Vi filmer dem, så vi kan lægge små videoklip på Facebook og hjemmesiden i løbet af dagen, så man kan følge med i, hvordan det går dem. Efterfølgende kan 10

11 der klippes en lille film sammen. Vi opfordrer dem også til selv at lægge billeder og statusopdateringer på vores Facebook-side i løbet af dagen. Derudover inviteres sundhedsminister Nick Hækkerup og hele Sundhedsudvalget til at dyste mod hinanden for at se, hvem der kan klare sig på ¾ liter vand i længst tid. Vi opfordrer også forbipasserende til at dyste mod politikerne og de kendte. På A-skilte i standen opdateres stillingen løbende, når folk melder tilbage på sms, hvor lang tid, de har holdt ud. For at have en standplads skal man afvikle en event om dagen, og de skal ligge udenfor hovedscenens arrangementer. Følgende events og tidspunkter foreslås: Torsdag kl. 16: Præsentation af kendisser i standen og udlevering af vandflasker + instruktion i f.eks. at hælde vand fra, hvis de drikker andet end vand. Fredag kl. 16 og lørdag kl. 13: Oplæg fra kendisser om, hvordan de har oplevet kun at drikke ¾ liter vand på et døgn. På standen er der også nuværende/tidligere dialysepatienter, som kan fortælle om deres erfaringer. Søndag kl. 13: Offentliggørelse af de, der har holdt længst med ¾ liter vand. Eventene oprettes senest 1. maj, så de kommer med i Folkemødets officielle program og app. Standen: I standen er der et par hundrede ekstra ¾ liters vandflasker, og forbipasserende opfordres til at prøve at leve med væskerestriktioner i et døgn og fortælle om deres oplevelser på Nyreforeningens Facebook-side og dyste mod politikerne og de kendte i at holde væskemængden nede i et helt døgn. Konkurrencen om at holde længst på ¾ liter vand fungerer som en måde at få de forbipasserende i tale. Materiale i standen: Medlemspjecen, kuglepenne, A-skilte, strandflag, vandflasker. Kommunikation og presse: Billeder og videoklip fra events lægges løbende på Facebook og hjemmesiden og alle der deltager opfordres til selv at lægge billeder og opdateringer på Facebook-siden. Vi forsøger at lave en aftale med en journalist om at følge en af de kendte, der skal leve med væskerestriktion for en dag. Budget: Budgettet for Folkemødet er på kr. Hotel: (ved 4 pers.) Rejseomkostninger: færge: 6.600, km-penge: 3.500, fly: Standplads: kr. Telt: kr. 11

12 El: kr. Diæter: (ved 4 pers.) I alt: kr. Derudover kommer udgifter til bord, stole, vand og evt. køleskab. Bemanding: Landsformanden, Karin Wermuth fra Forretningsudvalget, Troels Busk Hoff (torsdag-fredag) og Karina Krammer (lørdag-søndag) fra Sekretariatet samt Maybritt, Thomas og Lise Lotte fra Kreds Bornholm. Der er plads til en deltager mere fra Forretningsudvalget. Forslag til vagtplan Torsdag 12. juni, kl Troels + Karin + John Fredag d.13/6, kl : Troels + Jan + Helen 12-15: Thomas + Lise Lotte + FU-medlem 15-19: Troels + Karin + John Lørdag d.14/6, kl : FU-medlem + Thomas + Lise Lotte 12-15: Karina + Maybritt + Jan 15-19: Karina + Karin + John Søndag d. 15/6 kl : Karina + FU-medlem + Jan 12-14: Karina + Maybritt + Karin Benny Thisen fra Kreds Bornholm hjælper med det praktiske og kørsel af ting. Vagtplanen er med forbehold for ændringer. Kreds Bornholm har ikke endeligt godkendt den. Overnatning og diæter: Vi skal bo på Hotel Balka Strand (Boulevarden 9A, Nexø). Der er booket 2 hotellejligheder med to dobbeltværelser i hver. Den ene lejlighed er handicapvenlig. Alle deltagere får 300 kr. om dagen i diæt. Indstilling Sekretariatet indstiller, at Forretningsudvalget: vælger en repræsentant mere til at deltage i Folkemødet. 12

13 tager planen for deltagelse i Folkemødet til efterretning. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. Godkendt. Helen Rishave deltager i folkemødet og indtræder i vagtplanen på de ledige tidspunkter. 39. Orienteringspunkter fra Sundhedspolitisk udvalg Ferietransport for dialysepatienter Regionaludvalg Syddanmark har rejst spørgsmål om dialysepatienters mulighed for transport i forbindelse med ferie overfor Region Syddanmark. Regionerne er efter lovgivningen ikke forpligtet til at afhente og bringe patienter fra/til en anden adresse, men har mulighed for at tilbyde dette. Holder en patient ferie udenfor sin hjemregion, er der mulighed for at hjemregionen kan refundere transportudgifter fra feriested til dialysested, dog kun for en afstand svarende til afstanden fra patientens normale bopælsadresse til det dialysested patienten normalt bruger. Patienter der bor tæt på deres normale dialysested er således ringere stillede ved ferie, end patienter der normalt har lang afstand fra hjem til dialysested. Efter henvendelse fra Regionaludvalg Syddanmark har Regionen svaret følgende: Henset til de særlige omstændigheder, som gør sig gældende for dialysepatienter, hvor disse ofte har vedvarende og hyppig kontakt til sygehusvæsenet, kan det overvejes, om der skal indføres en særlig mulighed for denne gruppe for i visse situationer at kunne blive befordret fra ferieadresse. På den baggrund foreslås en model, hvor der fremadrettet ydes befordring for dialysepatienter med ophold på midlertidig ferieadresse, hvis: patienten opholder sig på midlertidig ferieadresse i Region Syddanmark, og afstanden fra den midlertidige ferieadresse til dialysestedet er den samme eller kortere, end det normalt er tilfældet fra patientens bopælsadresse. I de tilfælde, hvor afstanden mellem den midlertidige ferieadresse og dialysestedet overstiger den normale afstand mellem bopælsadressen og dialysestedet, vil patienten være berettiget til at få refunderet udgiften til billigste forsvarlige transportmiddel. Det vil som hovedregel være kilometerpenge (statens laveste takst) svarende til, hvad patienten normalt skulle have haft udbetalt ved selv at afvikle transporten mellem bopælsadresse og dialysested. Der er lagt vægt på, at en udvidet mulighed ikke skal medføre merudgifter for regionen

14 Regionaludvalg Syddanmark ser gerne ovenstående model udbredt til hele landet med de tilføjelser, at 1) Dialysepatienter skal have ret til fuld refusion af transportomkostninger ved ferie i samlet 14 dage om året, i de tilfælde hvor afstanden fra ferieadresse til dialysested er længere end afstanden fra bopæl til almindeligt dialysested. 2) Der skal foreligge en lægelig vurdering af, hvad der er forsvarlig transport af den enkelte patient. En justering af Region Syddanmark kunne se således ud: Er afstanden fra ferieadresse til feriedialysested lig med eller kortere end afstanden fra patientens bopæl til patientens normale dialysested, skal regionen, hvori ferien afholdes, tilbyde transport. Udgifter hertil refunderes af patientens hjemregion. Er afstanden fra ferieadresse til feriedialysested længere end afstanden fra patientens bopæl til patientens normale dialysested, er patienten berettiget til at få refunderet udgiften til billigste forsvarlige transportmiddel af sin hjemregion i 14 dage over et kalenderår. Der skal foreligge en lægelig vurdering af, hvad der er forsvarlig transport af den enkelte patient Sundhedspolitisk udvalg bringer sagen op for Danske Regioner. Nyt om national handlingsplan for organdonation Sundhedsministeren har på møde i Folketingets Etiske Forum fremlagt anbefalingerne til national handlingsplan for organdonation og søgt partiernes opbakning til anbefalingerne. På mødet bakkede alle partier op om anbefalingerne, det er derfor en ren formalitet at få handlingsplanen endeligt vedtaget. Nyreforeningen har sammen med Danmarks Lungeforening og Hjerteforeningen fået foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg den 10. april, her vil der blive stillet følgende forslag: 1) Folketinget beder Sundhedsministeriet udarbejde en implementeringsplan samt afgive halvårlig afrapportering om implementeringen af alle handlingsplanens punkter 2) Folketinget opfordrer ministeren til at bede Danske Regioner sætte gang i implementeringen af de punkter der vedrørende praksis på hospitalerne. Dansk Center for Organdonation foreslås indplaceret som konsulent i forhold til regionernes implementering. 14

15 3) Folketinget opfordres til at afsætte 6 mio. kr. årligt til gennemførelse af handlingsplanens punkter vedrørende befolkningsrettet indsats. 4) Folketinget beder Sundhedsministeriet indkalde patientforeningerne samt faglige eksperter vedrørende nudging med det formål at udarbejde en prioriteret liste over effektive metode til gennemførelse af nudging i relation til stillingtagen til organdonation. Taget til efterretning. 40. Eventuelt Direktøren orienterede om, - Projekt medlemsankomst - Dialyse i Vordingborg Sundhedscenter - Muligt projekt rettet mod +50årige nyrepatienter - Indkommende arvesager 15