6. Få afdøde donorer fra intensivafdelingerne på Sjælland (orientering)

Størrelse: px

Starte visningen fra side:

Download "6. Få afdøde donorer fra intensivafdelingerne på Sjælland (orientering)"

Sofia Thomsen
8 år siden
Visninger:

1 Referat af møde i Regionaludvalg Sjælland Dato: 9. oktober Tid: kl (ca.) Sted: Sekretariatet i Vanløse 1. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 2. Godkendelse af referat fra sidste møde Beslutning. Godkendt. 3. LUKKET SAG 4. Besøg hos MOVIA Regionaludvalget har været på besøg hos MOVIA for at se deres trafikstyringssystem. Lone orienterer om udbyttet af besøget. Er der på baggrund af besøget spørgsmål vedrørende transport af dialysepatienter, som udvalget vil arbejde videre med? Beslutning. Udvalget havde været på besøg hos MOVIA og besigtiget systemet. Følgende emner skal drøftes på det næste fælles møde med Region Sjælland og Movia den 6. november 2013: Omvejskørsel Afhentningsintervaller 5. LUKKET SAG 6. Få afdøde donorer fra intensivafdelingerne på Sjælland (orientering) Sagsfremstilling: Tal fra Dansk Center for Organdonation viser, at intensivafdelingerne på Sjælland ikke skaffer lige så mange afdøde donorer, som intensivafdelingerne i Region Nord- og Midtjylland. 1

Lone orienterer om udbyttet af besøget. Er der på baggrund af besøget spørgsmål vedrørende transport af dialysepatienter, som udvalget vil arbejde videre med? Beslutning.

2 Overordnet skelnes der mellem neurointensive afdelinger og øvrige intensive afdelinger. Problemet er på de øvrige intensive afdelinger. I perioden 2008 til 2012 har de øvrige intensive afdelinger i Region Nord- og Midtjylland skaffet 6,4 afdøde donorer pr. mio. indb. om året. Det tilsvarende tal for de øvrige intensive afdelinger på Sjælland er 3,1. Den relativt store forskel kan være en medvirkende årsag til, at ventelisten til en nyretransplantation på Rigshospitalet er betydeligt længere end på Skejby. Tallene vil blive drøftet i arbejdsgruppen vedrørende national handlingsplan for organdonation. Beslutning. Forekomsten af forholdsmæssigt få donorer fra intensivafdelingerne i Region Sjælland kan være en af årsagerne til den lange ventetid for nyretransplantation øst for Storebælt. Sagen pågår i arbejdsgruppen vedr. organtransplantation og Nyreforeningens forretningsudvalg har besluttet at afvente udkomme heraf. 7. Status på verserende sager Tal for tidlig henvisning: Intet nyt stadig intet svar fra Roskilde Sygehus på udvalgets 2. brev. Gæstedialyse i Region Sjælland: Intet nyt MF Sophie Løhde (V) besøger dog dialysen på Frederiksberg den 23. september. Dette besøg kan muligvis bruges til at gøre Jens Stenbæk interesseret i fleksibel dialyse og mulighederne for gæstedialyse i Region Sjælland. Patienthensyn ved udskiftning af dialysemaskiner: Sundhedspolitisk udvalg tager initiativ til formulering af en politik på området. Refusion af feriedialyse: Der er sendt mail til Danske Regioner, for at høre om der er formuleret fælles praksis på området. Nyreforeningen har pt. ikke modtaget svar. 8. Nyt fra Region Sjælland Grundet sommerferie har der ikke været afholdt møder i en række af regionens udvalg. Sundhedskoordinationsudvalget: Vigtigste punkt er, at regionen er i gang med udarbejdelse af næste sundhedsaftale. Aftalen lægger rammerne for samarbejdet mellem regionerne, kommunerne og almen praksis. Nyreforeningen har et par emner, der kan sættes på dagsordnen i forhold til den nye sundhedsaftale: 2

Det tilsvarende tal for de øvrige intensive afdelinger på Sjælland er 3,1.

3 Brugerinddragelse Nyreskole (og generelt motivering til egenbehandling) Kommunaldialyse Tidlig opsporing af kronisk nyresygdom (henvis til nefrologernes visionsrapport) 9. Nyt fra sygehusbyggeriet i Køge Intet nyt Beslutning. Der planlægges ikke nefrologi i Køge, så udvalget nøjes med at følge byggeriet. 10. Orientering fra Sundhedspolitisk udvalg Sundhedspolitisk udvalg holdt senest møde den 4. juni. De vigtigste punkter på dagsorden var: 1) Madordning på dialyseafdelingerne - Nyreforeningen er ved at undersøge status på alle afdelinger 2) Anerkendelse af kronisk stendannelse som kronisk sygdom 3) Maksimal ventetid på organdonation 4) Plastblødgører (ftalater) i dialyseudstyr Efter henvendelse fra Nyreforeningen har sundhedsministeren taget initiativ til, at brugen af plastblødgørere i medicinsk udstyr udfases i hele EU. 11. Orientering fra regionaludvalgene Der er ikke noget nyt fra regionaludvalg Hovedstaden, Midtjylland og Nordjylland Regionaludvalg Syddanmark har arbejdet på, at få Region Syddanmark til at anskaffe NxStage maskiner. Det er lykkedes! Regionen investerer i 4 NxStage maskiner. Desuden arbejder regionaludvalget hårdt på at få indrettet den nye dialyseafdeling i Kolding, så den kommer til at tilgodese dialysepatienternes ønsker. 12. Eventuelt Lone Haar havde udarbejdet følgende høringssvar til Region Sjælland vedr. "Strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling" 3

Orientering fra Sundhedspolitisk udvalg Sundhedspolitisk udvalg holdt senest møde den 4. juni.

4 Høringssvar til Region Sjælland vedr. "Strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling" Nyreforeningens regionaludvalg i Region Sjælland ønsker hermed at kommentere det udsendte udkast til "Strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling". Nyreforeningen lægger stor vægt på, at patienten ses som partner i egen behandling, således at patienten også får mulighed for at få indflydelse på den behandling, som lægen foreslår. I strategien lægges op til, at patientens mulighed for selv at deltage og tage ansvar i behandlingen skal understøttes, bl.a. ved hjælp af målrettede patientuddannelser. Nyreforeningen skal gøre opmærksom på, at der i dag findes såkaldte "nyreskoler" på Roskilde og Holbæk sygehuse, hvor patienter, der står over for at skulle starte i dialyse, bliver tilbudt 3 eftermiddages undervisning i nyresygdomme og behandling mm. Tilbuddet bør udstrækkes, således at der også bliver afholdt nyreskole i Nykøbing Falster og Slagelse, der er satellit-dialysesteder for hhv. Roskilde og Holbæk sygehuse. Transporttiden er meget lang, hvis man f.eks. bor i den vestlige ende af Lolland og skal til Roskilde for at deltage i nyreskole. Man kan frygte, at nyrepatienter med lang transporttid vælger ikke at deltage i nyreskolen, og dermed ikke vil bliver i stand til at være en ligeværdig partner i behandlingen. Endvidere ønsker Nyreforeningen, at nyrepatienter får tilbuddet om deltagelse i nyreskole, allerede når patienten har fået diagnosen "nyresyg" og således ikke skal vente, til dialysen er nært forestående. Dermed kan patienten påvirke behandlingen af sygdommen på et tidligere tidspunkt (f.eks. ved at tage særlige hensyn i kosten), og måske udsætte tidspunktet 4

5 for start af dialyse. Hvis patienten ikke ønsker at deltage i nyreskole på diagnosetidspunktet, skal tilbuddet gentages f.eks. en gang årligt. Også patienter med akut nyresvigt, der kommer i dialyse umiddelbart efter diagnosen, bør tilbydes deltagelse i nyreskole, selv om dialysen er påbegyndt. Nyreforeningen er af den opfattelse, at nyrepatienter i Region Sjælland i dag mangler indflydelse på egen behandling, idet det p.t. ikke er muligt at vælge at komme i dialyse i Slagelse pga. overbelægning. Nyreforeningen har fået oplyst, at man nogle steder ikke tilbyder patienterne hjemme-hæmodialyse. Det er vigtigt, at patienterne får oplysning om alle behandlingsformer, så patienten selv kan træffe valg om behandlingen. Et andet sted, hvor Region Sjælland kunne forbedre patientens rolle, er ved udbud/indkøb af dialysemaskiner. Det må være i alles interesse, at også patienterne inddrages ved udarbejdelse af kravsspecifikationer i forbindelse med udbud af dialysemaskiner. I dag er det udelukkende det sundhedsfaglige personale, der inddrages. Dette har konkret fået betydning for hjemme-hæmodialyse patienter, der ikke har haft nogen indflydelse på valget af maskiner og som derfor oplever problemer ved betjeningen. Det fremgår af udkastets side 8, at der skal tilbydes rådgivning og behandling via , telefonkonsultation eller videomøde i stedet for personligt fremmøde. Dette ser Nyreforeningen som en stor fordel, idet mange nyrepatienter har lang transporttid til lægekontrol. For en del nyrepatienter, der endnu ikke er i dialyse, kan en lægesamtale, hvor man blot skal have oplyst, om ens blodprøvesvar er tilfredsstillende, hurtigere og lettere ske enten pr. telefon eller videomøde. Endelig vil vi henvise til vedlagte oversættelse af de norske retningslinjer for dialysepatienter, som man kunne lade sig inspirere af i Region Sjællands strategi. Med venlig hilsen Nyreforeningens regionaludvalg i Region Sjælland 13. Næste møde Beslutning. 18. december 2013 kl hos Lone i Kalundborg. 5

Nyreforeningen er af den opfattelse, at nyrepatienter i Region Sjælland i dag mangler indflydelse på egen behandling, idet det p.t. ikke er muligt at vælge at komme i dialyse i Slagelse pga.

6 19. marts 2014 kl hos Mogens i Vordingborg. 6

Relaterede dokumenter

Dagsorden til møde i Regionaludvalg Sjælland den 28. maj 2013

Dagsorden til møde i Regionaludvalg Sjælland den 28. maj 2013 Tid: 28. maj kl. 17 til ca. 20 Sted: Hos Vibeke, Ærtevangen 10, Kærby, 4400 Kalundborg 1. Godkendelse af dagsorden side 3 2. Godkendelse af