ISSN 0909-5128 LHC-nyt 27. årgang December 2010 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 4/10 1
Indhold Formanden har ordet... 3 Møde i EHA - European Huntington Association i Prag 4.-6. september 2010... 4 DUKH Guider til lovområder. 5 Sjældne Diagnoser skærmer mod uvejr og samler flokken... 6 Indtryk fra EHDN mødet i Prag 3.-5. september... 8 HC bofællesskabet Lindegårdsvej 5, Herning... 10 Ægtefælledag på Sjælland lørdag den 19. marts 2011... 12 Rundt om HC 30. og 31. oktober 2010... 13 Center for Kommunikation i Herning... 16 Landsindsamlingen... 18 Indkomne bidrag og gaver... 18 Vigtige artikler i LHC-nyt 2010. 19 Besøg hos H. Lundbeck A/S og NeuroSearch A/S... 20 Pårørendefuldmagter... 21 Nyt fra psykologen... 22 Nyt fra lokalgrupperne... 23 Kalenderen... 25 HC-materialer... 27 Vigtige adresser og telefonnumre. 28 LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Bettina Thoby Sats og tryk: Jannerup Offset A/S www.jannerup.dk Oplag: 850 LHC s bestyrelse Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 53 20 78 50 e-mail: bettina@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev Tlf.: 74 53 06 79 / 23 45 40 17 e-mail: erik@lhc.dk Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: 49 14 04 49 / 40 53 72 83 e-mail: karen@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs. 6702 Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: 35 45 67 02 / 23 67 39 88 e-mail: lena@lhc.dk Bestyrelsesmedlem Reno Tilgreen Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf. 47 31 00 23 e-mail: reno@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Foreningens bankkonto: Skælskør Bank 6150-0001181350 CVR-nr.: 17765639 Næste nr. af LHC-nyt udkommer 10. marts 2011. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. februar. Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj tlf. 98 57 53 23 e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Fra Rundt om HC 2010, 30. og 31. oktober. Se også side 13 til 15 2
Formanden har ordet Tak til alle! Så har vi netop afholdt Rundt om HC og i al beskedenhed synes jeg godt, man kan sige, at det blev en succes. Vi var næsten 100 tilmeldte til arrangementet, både nye folk og også en god portion af de mere rutinerede. Et mangeårigt medlem af foreningen sagde en gang til mig: Det er en hård branche, vi er i, og det har han helt ret i. Det er jo i bund og grund ikke de mest lystige ting, der ligger til grund for, at vi overhovedet mødes, men når det er sagt, så må jeg endnu en gang glæde mig over den livsglæde og positive stemning, der alligevel er at finde i vores selskab. Det var ikke tilfældigt, at årets Rundt om HC havde temaet Livskvalitet, og jeg håber, at vi ved dette arrangement formåede at bidrage lidt til livskvaliteten hos vores medlemmer. Selv mener jeg jo, at bare det at deltage i et sådant arrangement kan bidrage til at højne éns livskvalitet. Men jeg har samtidig stor forståelse for, at en del af vores medlemmer vælger det fra. Det har de deres helt egne grunde til, og hvis det er svært at deltage i sådanne ting, så har man heldigvis lov til at lade være. Næste år byder også på en del arrangementer: Ægtefælledage forår og efterår, årsmøde i april, familiedag i maj, sommerophold i juni, forskningsdag og weekendseminar for unge i november og dertil en masse lokalgruppemøder. Og jeg kan selvfølgelig varmt opfordre til at deltage der, hvor man har mulighed for det. Tak til jer, der deltager og bakker op om foreningens arrangementer og en lige så stor tak til jer, der går lidt mere stille med dørene og ikke deltager, men via jeres medlemskab alligevel bakker op om vores arbejde. 850 medlemmer betyder 850 forskellige personer, der hver forholder sig til HC på deres måde, og bruger LHC som et fælles holdepunkt. Det er stærkt gået for så sjælden en sygdom som HC, og det giver basis for at arbejde videre med kommende arrangementer og forsøg på at bedre vilkårene for alle HCramte i Danmark. Bettina Thoby Redaktionen ønsker alle læsere en glædelig jul og et godt nytår LHC-nyt nr. 4/10 3
Møde i EHA European Huntington Association i Prag 4.-6. September 2010 Som repræsentant for LHC deltog jeg i EHA s møde i Prag i september måned. Der var repræsentanter fra mange andre europæiske landes patientforeninger, og programmet bragte os vidt omkring. Vi begyndte lørdag med generalforsamling en sjov oplevelse, der foregik i en noget anden og mere løs stil, end man er vant til ved generalforsamlinger i Danmark! Der var forskellige beslutninger at træffe, og samtidig var der valg til bestyrelsen i EHA. Her var det godt at konstatere, at Astri Arnesen fra den norske forening blev valgt ind. Astri er særdeles aktiv omkring HC, og vil nu også være en del af planlægningsteamet til det næste møde, der foregår i Stockholm i september 2012. Søndag gik med forskellige oplæg. Værd at nævne er Andrea Boogaerts fra Belgien, der kunne berette om de gode erfaringer, man der har, med et udkørende HC-team. Liesbet de Smet, ligeledes fra Belgien, fortalte en hel del om mad, ernæring og måden, man indtager det på og krydrede sit foredrag med sjove demonstrationer. Carina Hvalstedt fra Sverige fortalte om den succesfulde ungdomslejr i august, et projekt vi i LHC meget gerne vil være med i, (vi skal bare lige finde nogle unge, der har lyst at deltage.). Mandag var opsamlingsdag, og samtidig blev vi opdateret på, hvad forskerne til EHDN-mødet, der fandt sted samtidig, 4 havde beskæftiget sig med. Dette skrives der om andetsteds i dette blad. Det er en god afveksling i arbejdet i foreningen herhjemme at komme ud i verden og høre om, hvordan man griber tingene an i andre lande. Der er altid lidt inspiration at hente således også denne gang, hvor jeg især bed mærke i en bemærkning fra én af foredragsholderne, der sagde følgende: Patientorganisationerne er ikke bare et tillæg til sundhedssystemet, vi er EN DEL AF sundhedssystemet. Vi kan noget, de ikke kan, og vi har tid!. En af vores udfordringer består så i, at få sundhedssystemet til at acceptere dette som et faktum, det er altid rart at have noget at arbejde videre med Bettina Thoby
DUKH Guider til lovområder DUKH er et rådgivningstilbud til både borger og myndighed, der ønsker rådgivning og vejledning, når det gælder sagsbehandling på handicapområdet. DUKH er en selvejende institution under Socialministeriet, som skal medvirke til at styrke retssikkerheden for mennesker med et handicap. DUKH skal dels sikre borgerens retssikkerhed ved at yde relevant og uvildig rådgivning i enkeltsager, der måske er gået i hårdknude, dels hjælpe i sager, hvor borgeren føler sig uretfærdigt behandlet. DUKH har udgivet en række guider, der giver en let introduktion til udvalgte lovområder. Fra barn til voksen Specialundervisning Flexjob Hjælpemidler og forbrugsgoder. Merudgifter til børn, Tabt arbejdsfortjeneste, Sygedagpenge Bil Arbejdsevnemetode Bolig. I lovguiderne får man en letforståelig introduktion til de mest grundlæggende regler på ovennævnte lovområder. Alle guiderne kan findes på DUKH s hjemmeside www.dukh.dk under publikationer og artikler Lovgivningsguider til borgeren. Kontakt til DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet Banegårdspladsen 2, 2. sal 6000 Kolding Tlf.: 76 30 19 30 Fax: 7554 2669 E-mail: mail@dukh.dk www.dukh.dk DUKH har telefontid: Mandag: kl. 09.00-15.00 Tirsdag: kl. 09.00-17.00 Onsdag: kl. 09.00-13.00 Torsdag: kl. 09.00-17.00 Fredag: kl. 09.00-15.00 Bettina Thoby LHC-nyt nr. 4/10 5
Sjældne Diagnoser skærmer mod uvejr og samler flokken Af direktør Lene Jensen, Sjældne Diagnoser En paraply skærmer mod regn og uvejr, kan bruges som kendemærke og om nødvendigt slagvåben. Sådan er det også med Sjældne Diagnoser som paraplyorganisation. Hvad gør paraplyer? De skærmer deres bærere, når uvejret bryder løs. De kan også bruges som kendemærke (og slagvåben!), hvis man går i trængsel i folkemængden, og er ved at blive væk fra dem, man gerne vil følges med. Og så er en paraply sådan en ting, man nemt glemmer, når man ikke har brug for den. Hvem har ikke prøvet at komme hjem uden paraplyen, der blev glemt i bussen eller uden for butikken, fordi det blev tørvejr? Sådan er det også med Sjældne Diagnoser som paraplyorganisation. Fællesskab gør stærk og stor I fællesskabet af foreninger kan jeres forening finde hjælp, når den har brug for det, uanset om det er uvejr eller ej. Det gælder dels omkring organisatoriske forhold vedrørende foreningens drift og udvikling. Her er der inspiration at hente på repræsentantskabsmøderne, på hjemmesiden og i de nyhedsmails, der udsendes cirka ti gange om året. Dels omkring principielle problemer, hvor medlemmerne oplever, at andre foreninger eller sekretariatet kan hjælpe. 6 Sjældne Diagnoser har også værdi som kendemærke og, når det er nødvendigt, som et slagvåben. For hvem taler de sjældne patienters sag, hvis vi ikke gør det selv? Ingen. Når man er sjælden, og dermed få i antal, er det en fordel at råbe i kor frem for at pippe for sig selv, i fællesskab kan vi bedre løfte stemmen og lave så meget larm, at vi bliver hørt. Sjældne Diagnoser er høringsberettiget i en række sammenhænge, og er også aktive på internationalt niveau. For eksempel omkring formuleringen af en national strategi for sjældne sygdomme og handicap med udgangspunkt i en EU-beslutning herom. Det burde være landspolitikerne, der arbejdede for en national strategi, men det gør de ikke. Sjældne Diagnosers opgave er at råbe op og presse på, for at det sker. For når det handler om sjældne diagnoser, er der ekstra meget brug for en strategi, hvor trådene omkring diagnose, behandling og sociale forhold samles for den enkelte. Sjældne Diagnoser er intet uden foreningerne I det daglige arbejde i foreningerne er Sjældne Diagnoser ikke altid nærværende, og skal måske heller ikke være det? For Sjældne Diagnoser skal ikke erstatte foreningerne, vi skal understøtte foreningerne og deres arbejde.
Sjældne Diagnosers vision lyder: Sjældne Diagnoser vil skabe grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Respekt, accept og forståelse er de grundlæggende værdier. Det er en flot vision, som det kræver alle gode kræfter at realisere. Sjældne Diagnoser består af foreningerne og er intet i sig selv. Hverken når det er uvejr, når der er trængsel, eller når der er behov for at løfte stemmen. Sjældene Diagnoser er paraplyorganisation for flere end 40 små foreninger, hvis medlemmer er familier og enkeltpersoner med relation til sjældne sygdomme og handicap. Foreningerne mødes til repræsentantskabsmøde to gange årligt, hvor retningslinjerne for arbejdet fastlægges. Der vedtages budget og handlingsplan, og der vælges personer til det forretningsudvalg, der udgør ledelsen mellem repræsentantskabsmøderne. LHC-nyt nr. 4/10 7
Indtryk fra EHDN mødet i Prag 3.-5. september Dette års møde havde samlet ca. 450 deltagere, og selv om det er det europæiske netværks forum, deltog også en del kollegaer fra USA og Canada. Programmet spændte vidt, men skal et gennemgående tema fremhæves, må det være interessen for de meget tidlige symptomer på HC. I øjeblikket regner man sygdommens udbrud fra det tidspunkt, hvor der er tydelige motoriske problemer, selvom det er velkendt, at bevægeforstyrrelserne varierer meget fra patient til patient, ligesom det er velkendt, at de første symptomer på HC ofte er af psykisk art. Problemet er, at der mangler sikre metoder til at måle disse forandringer. For at forbedre metoderne og for at kunne kortlægge hvornår symptomerne begynder, er det vigtigt, at risikopersoner, som er testet positive, og som endnu ikke har symptomer, undersøges løbende, dvs med ca. et års mellemrum. Mange vil ikke være interesserede i at medvirke i et sådant projekt, men det er vigtigt at understrege dels, at man ikke behøver at få resultaterne af testen, før man selv ønsker det, dels at de oplysninger, man får, skal bruges, når der skal afprøves ny medicin til behandling af HC. Man vil gerne begynde på behandling så tidligt som muligt, fordi man tror, at det vil give det bedste 8
resultat, men hvis man ikke ved, hvad man skal undersøge, har man et alvorligt problem. I sidste nr. af LHC-nyt skrev Anne Nørremølle om antisense strategi og om, hvordan man forsøger at slukke for det forlængede, giftige, huntingtin ved hjælp af små DNA molekyler eller RNA molekyler. Dette er en form for genterapi, som er meget lovende, men hvor der også er store problemer, der skal løses, før det kan bruges til behandling. Der var flere nye undersøgelser af, hvordan antisense virker og lovende resultater, som bringer os et lille stykke videre. Et vigtigt resultat var, at antisense givet til en abe med HC, forebyggede tab af hjerneceller. Hidtil har man kun undersøgt det i mus eller andre små dyr, hvis hjerne er meget mindre og derfor nemmere at få fordelt antisense molekylerne i. LHC-nyt nr. 4/10 Der blev også præsenteret nye resultater fra Neurosearch vedrørende Huntexil, men beregningerne var ikke færdige, så det er endnu ikke muligt at sige om og hvornår, præparatet kommer på markedet. Så snart der er afgørende nyt om stoffet, vil vi informere om det. Efterhånden er der mange undersøgelser, der viser, at HC patienters stofskifte ude i cellerne bliver nedsat som sygdommen skrider frem, men vi ved endnu ikke hvorfor, og det er svært at få et overblik over de mange processer i cellerne, som spiller sammen om dette. Her kan vi få hjælp af databaserne, som indeholder alle oplysningerne, og som eksperter kan trække oplysninger ud af og kombinere, så det giver os nye idéer om, hvad det egentlig er, der går så galt specielt i hjernecellerne. Lis Hasholt 9
HC bofællesskabet Lindegårdsvej 5, Herning Herning Kommune har bygget et nyt HC bofællesskab, indrettet med 18 boliger til borgere med Huntingtons Chorea. Medio juni 2010 flyttede beboerne fra Nørregade 30 hertil, og siden er 6 nye flyttet ind. Aldersspredningen er på 28 68 år. Indretningen i bofællesskabet og beboernes lejligheder Boligerne er bygget i et plan ved jorden, og selve indretningen er blevet til i et samarbejde mellem personale, ledere og arkitekter. Byggeriet er placeret som en selvstændig enhed som nabo til et stort plejehjem. Det ligger lidt udenfor byen, men alligevel bynært. Indretningen er let og overskuelig. Der er store fælles arealer, brede gange og store badeværelser. Der er lagt vægt på og taget højde for bevægeforstyrrelser, faldtendens og store hjælpemidler. Og der er taget højde for personalets arbejdsmiljø med god plads og gode flugtveje eks. på badeværelserne. som giver mulighed for fleksible indretninger. Beboernes hverdag i bofællesskabet HC bofællesskabet arbejder ud fra en målsætning om, at beboerne er i centrum. Og der tages udgangspunkt i den enkelte beboers behov med respekt for de menneskelige værdier. Der arbejdes ud fra ønsket om en hverdag med tryghed, overskuelighed og genkendelighed, således at den enkelte beboer kan mestre eget liv længst muligt. De 18 boliger er placeret i 2 teams, som hver har et stort fællesrum med køkken, og der er fælles træningsrum, og gårdhave med pt. 2 kaniner, ligesom der er undervisningslokale til eksterne undervisningsopgaver. Lejlighederne er indrettet med soverum og stue i et, med tekøkken og et stort badeværelse, og der er installeret loftlifte i alle lejligheder. Der er mobile skabe, 10
Der kommer henvendelser fra hele landet, fra borgere som ønsker bolig her Når man ønsker at flytte til HC bofællesskabet, visiteres man fra sin egen kommune. Man visiteres til en plejebolig/ HC bolig for at kunne få ophold i bofællesskabet, og egen kommune hjælper med videreformidling til Herning Kommune. Ved indflytningen tilrettelægges hjælpen individuelt, eks. kan maden tilkøbes fra Lindegårdens plejehjem med mulighed for individuelle kosttilpasninger. Hver beboer har sin egen læge, tandlæge, værge, sagsbehandler mv. Der er tilknyttet 2 kontaktpersoner til hver beboer. Der tilbydes fysioterapibehandling individuelt og gruppetræning, og der er tilknyttet ergoterapeut, som løbende vurderer hjælpemiddelbehovet. Der arbejdes med at støtte op om og samarbejde med beboernes netværk: familie, børn og venner. Der arbejdes pt. med at etablere beboer- og pårørenderåd. Der er forskellige aktivitetstilbud i huset, som er meget årstidsbestemte. Derudover er der mulighed for, ud fra individuelle behov og ressourcer, at tilbyde eksterne aktivitetstilbud som eks. deltagelse i et dagtilbud for psykisk handicappede. Personalet i bofællesskabet Personalet er sammensat tværfagligt og består af social- og sundhedshjælpere, social- og sundhedsassistenter, pædagoger og en sygeplejerske. Og der er ansat LHC-nyt nr. 4/10 en leder, som varetager ledelse af begge teams. Der arbejdes ud fra et socialpædagogisk grundlag og en systemisk tilgang. Udgangspunktet er, at for at kunne støtte beboeren bedst i et HC forløb, er det forandringer i miljøet (indretning, hjælpemidler) og personalets samspil med beboeren, som der primært arbejdes med, for at skabe positive forandringer hos beboeren. Personalet bliver efter 1 2 års ansættelse udpeget som ressourcepersoner, og får derved opgaver ud af huset. Her vejleder/rådgiver og underviser de i eksterne opgaver, da bofællesskabet har status som videnscenter. Derudover leverer HC bofællesskabet ydelser til VISO, som er en landsdækkende virksomhed under Socialministeriet, som yder hjælp til udredning af problemstillinger og vejledning/rådgivning i pleje og omsorgsopgaver til borgere med Huntingtons Chorea rundt i landet. Leder Lene Sumborg og demenskonsulent Anni Wichmann 11
Ægtefælledag på Sjælland lørdag den 19. marts 2011 Hermed inviteres til Ægtefælledag for ægtefæller/samlevere til HC-syge og positivt testede Lørdag den 19. marts fra kl. 10.00 til kl. 19.00. Vi vil bruge dagen til at drøfte de udfordringer, man har i hverdagen, samt de tanker hver især gør sig omkring HC. Stedet bliver enten Amager eller Herlev (begge dele lidt udenfor Københavns Centrum), det er ikke fastlagt endeligt endnu, men vil naturligvis blive meddelt deltagerne, så snart det er på plads. Seneste tilmelding den 1. marts på mail bettina@lhc.dk eller tlf. 53 20 78 50. Program: Kaffe m. brød Præsentationsrunde og indledende debat Frokost Gruppedebat Gåtur Eftermiddagskaffe Gruppedebat Aftensmad 12 Brev til arrangørerne af Ægtefælledagen 2010 Laila og Aksel Kastrup 01-09-2010 Fjordparken 22. Handbjerg 7830 Vinderup. Jeg vil gerne på vegne af os, der deltog i ægtefælledag, sige tusind tak for et rigtig godt møde. Det var dejligt at møde andre, der er i samme båd, så man kunne få talt alt det igennem, man går og tumler med i hovedet hver dag. Jeg selv kom fra København og var spændt på, hvordan det ville gå, men blev så glad for den måde, jeg blev modtaget på. Det var også utrolig rart, at vi hurtigt i samtalen med hinanden begyndte at kunne hjælpe hinanden med gode råd og erfaringer. Jeg håber, at ægtefælledage vil blive taget op i de forskellige afdelinger. Jeg tror, der er mange ægtefæller som mig, der ville have godt af at tale med andre ligesindede. Det er ikke så længe siden, min kone fik stillet diagnosen, og det er gået så utroligt stærkt. Til tider føler man sig fortabt, men så er det utrolig rart, at der er nogen, man kan henvende sig til, uden at man behøver at forklare så meget. Med ægtefælledage kan vi hjælpe hinanden. Kære Else, John, Laila og Aksel Mange hilsner til jer alle Endnu engang et stort tak til jer fra os deltagere. Anders Vibestrup Lyng
Rundt om HC 30. og 31. oktober, 2010 Det overordnede tema for dette års Rundt om HC var: Livskvalitet, et begreb, som de fleste af os mest tænker på, når den ikke er der. Derfor er det godt at blive opfordret til at tænke anderledes for en stund, at blive sat ned for dels at lytte til nogle engagerede og kompetente mennesker, der professionelt og i deres daglige virke på forskellige områder har det som et kernepunkt, dels selv at bidrage med egne overvejelser og møde andres, som er på lige fod. Det er lige præcis det, som Rundt om HC er så godt et forum til: At blive præsenteret for synspunkter og holdninger, som rækker ud over det daglige og få disse spørgsmål og eventuelle problemstillinger frem og ud i lyset og vendt med andre. Derudover er Rundt om HC et morsomt, varmt og hyggeligt sted at møde gamle venner og frem for alt at få nye. Programmet indeholdt mange spændende oplæg og foredrag, og de fleste foredragsholdere vil vende tilbage i de kommende nr. af LHC-nyt og også her videregive deres erfaringer, så der bliver lejlighed til at tage det frem påny eller læse det for første gang. Hvis man skal forsøge at sætte nogle ord på begrebet livskvalitet, som det kom frem i både oplæg og gruppedebatter, så var det nærvær, at være til stede der, hvor man er, og med de mennesker, man er sammen med. Ingen er noget alene, det er sammen med den anden eller de andre, at vi føler os levende. At se mennesket først, og dernæst den HC-ramte eller den pårørende. Finde de ting, som LHC-nyt nr. 4/10 har betydet noget, og som stadig betyder noget, også når man ikke selv er udfarende eller opsøgende længere. Finde frem til oplevelser, som ikke er så fysisk krævende, men som giver lige så meget på et andet niveau. At få den rette hjælp i situationen og møde forståelse og accept. - Det lyder så enkelt og simpelt, og måske selvfølgeligt, men vi har godt af at blive mindet om det. Det er også krævende at deltage i Rundt om HC, man konfronteres med sygdommen og dens udvikling på en meget kontant måde, men midt i dette er der livsbekræftende optimisme og håb, og det er godt at have med derfra. Inge Maigaard LHC takker NeuroSearch A/S for det økonomiske tilskud på 15.000 kr. til afholdelse af Rundt om HC. På de næste 2 sider bringer vi lidt stemningsbilleder fra Rundt om HC 2010. 13
14
LHC-nyt nr. 4/10 15
Center for Kommunikation i Herning 16 Viceforstander Carsten Hjelholt og afdelingsleder Birgit Ramsgaard fra Center for Kommunikation i Herning fortalte ved Rundt om HC om det arbejde, der foregår på kommunikationscentrene rundt om i landet. Formålet var at informere om, hvordan talepædagoger og medarbejdere i en handicapteknologiafdeling kan bistå borgere, der er HC-ramte, med undervisning, samt rådgivning og vejledning om forskelligt udstyr til kommunikationsfremme. Birgit Ramsgaard informerede om, hvordan man kan arbejde med de kognitive og talemæssige følgevirkninger, der ofte ses, og hvordan det er af afgørende betydning, at henvendelsen sker på et tidspunkt, hvor borgeren med HC selv kan være med til at formulere ønsker og behov, og hvor der er en positiv, bevidst og målrettet medvirken. Der kan arbejdes med øvelser til støtte for udtalevanskeligheder, øvelser omkring hvordan man støtter opmærksomhed, koncentration og hukommelse for deltagelse i de opgaver, der er en del af dagligdagen, herunder omkring familie, job og fritid. Viceforstander Carsten Hjelholt, tog i sit oplæg om Livskvalitet også med HC udgangspunkt i mulighederne for at forbedre livskvaliteten for HC-ramte ved hjælp af computere og anden ny teknologi. Oplægget tog udgangspunkt i en sag om Villy, som fik diagnosticeret sin sygdom i 50-årsalderen, men beviste, at han stadig kunne lære nyt og havde megen glæde af computeren til spil, dagbogsskrivning og e-mailskrivning, men ikke havde den store interesse for gængse træningsprogrammer på computeren. Vigtigheden af omgivelsernes indsats blev i den sammenhæng også fremhævet. Der blev omtalt eksempler på kommunikationshjælpemidler dels i form af en talemaskine dels i form af de såkaldte Lightwritere. Det blev fremhævet, hvor vigtigt der er, at brugeren får mulighed for at udtrykke det, som er vigtigt for netop denne person. Det kan være muligheden for at kunne fortælle vittigheder, muligheden for at kunne bande og skælde ud, muligheden for at kunne bestille en whisky og en burger eller muligheden for at deltage i en faglig diskussion. Det vigtige er i den sammenhæng den individuelle tilpasning af systemet. Carsten Hjelholt fremhævede ligeledes betydningen af, at personalet omkring den sygdomsramte i en senere fase af sygdommen kender noget til personens tidligere liv. Her er gode fotoalbums,
kommunikationsbøger (pap-tech, som Birgit Ramsgaard, kaldte dem) og remnants i form af gamle biograbilletter etc. vigtige elementer. Noget tilsvarende kan laves på computeren, og her har man mulighed for at kombinere med rigtig lyd fra gamle motorcykler, videostumper etc. etc. Som afslutning på sit oplæg kom Carsten Hjelholt ind på gode sanseoplevelser og muligheden for stimuli, som kan være med til at give den syge fred og ro. Nævnt blev musikken, kombineret lyd og lysstimulation, massage, samvær i kendte omgivelser, naturoplevelser og muligheden for at finde fred og ro med et kæledyr eller med den nye robotsæl. Centret tilbyder: Rådgivning og vejledning Undersøgelse og afprøvning Undervisning Kurser og temadage Permanente udstillinger af kommunikationsmidler Henvisning sker gennem egen læge. Center for Kommunikation i Herning betjener borgere i følgende kommuner: Lemvig, Struer, Holstebro, Ringkøbing- Skjern, Ikast-Brande og Herning. Der findes tilsvarende kommunikationscentre rundt omkrig i hele landet. Birgit Ramsgaard Carsten Hjelholt Demensdagene 2011 Den 2. og 3. maj afholder Videnscenter for Demens deres årlige Demensdage på Hotel Scandic i København, denne gang med temaet Den demente i centrum. Neuropsykolog Jette Stokholm og overlæge Jørgen Nielsen fra Hukommelsesklinikken har ved dette møde et symposium om HC. Demenskoordinator Anni Wichmann fra Herning samt undertegnede er gæstetalere ved denne seance, og håber at vi dermed kan få bredt kendskabet til HC endnu længere ud. Mere om arrangementet kan ses på www.videnscenterfordemens.dk. Bettina Thoby Generalforsamling 2011 LHC s ordinære generalforsamling vil blive afholdt lørdag den 2. april 2011 i Herlev Medborgerhus, Herlevgårdsvej 18-20, 2730 Herlev. Dagsorden i henhold til vedtægterne. Såfremt medlemmer ønsker et eller flere punkter sat på dagsordenen til behandling på generalforsamlingen, og/eller har forslag til valg af bestyrelsesmedlemmer, skal dette meddeles skriftligt til Landsforeningens formand inden den 15. januar 2011. Det endelige program for generalforsamlingen vil blive meddelt i næste nr. af LHC-nyt, ligesom det vil kunne ses på www.lhc.dk, når vi kommer tættere på. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 4/10 17
Landsindsamling 2010 Giro 424 2424 Landsindsamlingen har nu været i gang siden 24. september, og fortsætter indtil 24. december. Der er p.t. indkommet en del bidrag, helt præcis er der pr. 31. oktober indkommet: Kr. 23.573,- fra 74 gavegivere. Landsindsamlingen er et meget vigtigt led i foreningens økonomi. De midler, som foreningen selv skaffer til veje, har stor betydning for foreningens aktiviteter, også selv om foreningen modtager en betydelig støtte fra Tips- og Lottomidlerne og andre. Da disse tilskud bl.a. er afhængige af de midler, foreningen selv skaffer til veje, er det meget vigtigt, at vi alle også i år gør en energisk indsats for at Landsindsamlingen bliver en succes. Vi håber på et godt resultat af dette års indsamling, og ved fælles indsats kan vi måske endda nå rekorden fra 2007, som var på kr. 58.055,-. Husk, at du kan få skattefradrag for den del af årets samlede gavebidrag, der overstiger kr. 500. I 2010 er det maksimale fradrag kr. 14.500, som kan opnås, hvis du i løbet af året bidrager med kr. 15.000 eller mere. Gavegivers fradragsret er dog betinget af, at Landsforeningen indberetter gavegivers CPR-nummer og modtagne gavebidrag til SKAT husk derfor ved indbetaling af gavebidrag at oplyse dit CPR-nummer, således at du kan få skattefradrag for de gavebidrag, du giver foreningen i løbet af året. Ekstra girokort kan rekvireres hos formand og kasserer. Endvidere kan indbetaling ske til Skælskør Bank, konto: 6150 1181350. Anfør venligst Landsindsamling og afsender. Støt Landsindsamlingen - den varer lige til juleaften! Karen Ørndrup, Kasserer Indkomne bidrag og gaver I perioden 1. august til 31.oktober 2010 Private gaver og bårebidrag (8 gavegivere)... kr. 5.550,00 Landsindsamlingen (74 gavegivere)... kr. 23.573,00 Tilskud til Rundt om HC fra NeuroSearch... kr. 15.000,00 Tips & Lottomidler - tilskud fra aktivitetspuljen... kr. 160.000,00 I alt... kr. 204.123,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidragene. p.b.v. Karen Ørndrup, Kasserer 18
Vigtige artikler i LHC-nyt 2010 Nr. 1 Nr. 2 Nr. 3 Nr. 4 Side Side Side Side Barnlige overvejelser/brian Nørremark 21 Projekt Baby/Agnes mor og far 22 Plejetestamente for demente/bodil Davidsen 27 Hvad børn ikke ved.../karen Glistrup 12 Kostens betydning f. hverdagen m. HC/Klinisk diætist, Susanne Bakmann 22 Forskningsnyt/Anne Nørremølle 8 Hjælp til fysioterapi/bodil Davidsen 16 VISO - Det nationale videns- og /specialrådgivningscenter/erik Clement Svendsen 22 DUKH/Bettina Thoby 5 Indtryk fra Prag-mødet EHDN/Lis Hasholt 8 HC bofællesskabet Lindegårdsvej Herning/Anni Wichmann, Lene Sumborg 10 Pårørende fuldmagt/bodil Davidsen 21 grafisk design tryksager webløsninger displays svanemærket grafisk produktion Ndr. Ringgade 74 4200 Slagelse Telefon 5852 5222 Fax 5850 0404 jannerup@jannerup.dk www.jannerup.dk LHC-nyt nr. 4/10 19
Besøg hos H.Lundbeck A/S og NeuroSearch A/S Fredag den 1. oktober var Lena Hjermind og undertegnede på besøg hos H. Lundbeck A/S i Valby. Her sad ca. 170 medarbejdere fra finans- IT- og HRafdelingen klar til et såkaldt hjernemøde, hvor vi var indbudt til at fortælle om HC. Lena tog sig af den mere faktuelle del omkring sygdommen, mens jeg fortalte om, hvordan det er at have HC i familien, at være risikoperson og få foretaget test. Vi fik rigtig god respons på foredraget, og der er ingen tvivl om, at tilhørerne havde fået lidt at tænke over, da vi var færdige. Det blev også til et lille økonomisk bidrag fra H. Lundbeck A/S til LHC s kasse som tak for vores indsats. Medicinalvirksomheden, NeuroSearch A/S, har også vist interesse for at høre mere om HC (symptomer og behandling), og dette tog professor Gunhild Waldemar, forskningssygeplejerske Oda Jakobsen, overlæge Jørgen Nielsen og afdelingslæge Lena Hjermind hånd om den 4. oktober ved et møde på Hukommelsesklinikken for medarbejderne på Neurosearch. I skrivende stund er jeg blevet inviteret til at besøge medarbejderne hos Neuro- Search A/S, for at give mit bud på det personlige perspektiv i forhold til HC. Det er rart at få muligheden for at fortælle medarbejderne i disse virksomheder om menneskene bag den sygdom, de udvikler medicin til. Håbet er, at det føjer endnu en dimension til forståelsen og motivationen for deres arbejde. Bettina Thoby Husker du www.lhc.dk? Foreningens hjemmeside opdateres løbende og det er også her, du finder omtale af aktuelle arrangementer. Tilmeld dig vores nyhedsservice på siden og få nyhederne direkte i din mailboks. 20