Portræt af en pårørende

Transkript

1 SIND Portræt af en pårørende Når én rammes af psykisk sygdom, så rammes hele familien SINDs Pårørenderådgivning Skovagervej 2, indgang 76, 8240 Risskov Telefonrådgivning: , Administration: _portræt af_en_paa.indd :53:33

2 SINDs Pårørenderådgivning SIND Støt Pårørenderådgivningen Bliv medlem af Landsforeningen SIND, så får du SIND bladet 6 gange årligt fyldt med spændende artikler og information. Du er med til at støtte SINDs arbejde til gavn for de psykisk syge og deres pårørende samt indsatsen for oplysning om psykisk sundhed og forebyggelse af psykiske sygdomme. Landsforeningen skaber opmærksomhed om sindslidende i medier og overfor politikere. Jo flere medlemmer vi er, desto større vægt er der bag ordene. Se girokort på bagsiden SINDs Pårørenderådgivning takker psykolog Bent Brok for ideen til Råd til pårørende, som her er forkortet. Samtidig takker vi psykolog Birgitte Ahlgreen og Knud Ramien for at måtte anvende deres skitse til Portræt af en pårørende. Leder af SINDs Pårørenderådgivning Anne Margrethe Gad Jørgensen 2012_portræt af_en_paa.indd :53:34

3 Når én rammes af psykisk sygdom, så rammes hele familien Pårørende har en række forskellige roller. Når et familiemedlem rammes af alvorlig psykisk sygdom, så rammes hele familien. I 1994 udkom rapporten De pårørendes Projekt, der er en evaluering af SINDs Pårørendeprojekt i Århus Amt I rapporten tegner Knud Ramian og Birgitte Ahlgreen fra det daværende Center for Evaluering, Psykiatrien i Århus Amt (nu Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland) et portræt af en pårørende. SINDs Pårørenderådgivning har gennem årene arbejdet videre med modellen og teksten. Dette portræt er et glimrende redskab til at forstå de pårørende både for de pårørende selv og for de professionelle i psykiatrien. I SINDs Pårørenderådgivning bruger vi modellen som udgangspunkt for arbejdet med de pårørendes roller. F.eks. som en del af undervisningen i vore gruppeforløb, samt foredrag på psykoedukationsforløb for pårørende i psykiatrien eller når vi holder foredrag for ansatte i psykiatrien eller andre. Når vi taler om roller kan det være roller man ubevidst påtager sig, eller roller, som man bliver placeret i af situationen. Portræt af en pårørende Portræt af en pårørende beskriver følgende 5 forskellige roller: Medlidende Medlevende Samarbejdspartner Almindelig pårørende Advokat Rollerne skifter hele tiden afhængigt af den syges tilstand. Medlidende Medlidende er vi, når vi lider sammen med den sindslidende, føler afmagt, har dårlig samvittighed og ikke ved, hvordan vi skal forholde os. At være medlidende kan være SIND _portræt af_en_paa.indd :53:35

4 ANGST SKYLD SKAM MEDLEVENDE MEDLIDENDE ganske pinefuldt. Når den sindslidende har det svært, har vi det også svært. Medlevende Medlevende er vi, når vi lever så meget i den psykisk syges situation, at vi ikke kan sætte grænser eller udtrykke egne følelser. Der kan være vanskeligheder med at afveje, hvor meget hensyn man skal tage/ ikke tage. Mange vil i perioder reagere med egentlige krisereaktioner. Pårørende, der er medlevende eller medlidende, kan eventuelt få behov for professionel støtte. Mange nye pårørende vil være medlidende eller medlevende. Disse roller kan blive de fremherskende ved gentagne sygdomsperioder. Som ny pårørende er man medlidende og medlevende, samtidig kan man være fyldt med følelser af angst, skyld og skam m.m. Samarbejdspartner Vi er også samarbejdspartner, når vi inddrages i behandlingen, giver støtte, hjælper m.m. og vi bliver bedre til det, når vi får undervisning og støtte. Man er samarbejdspartner, når man inddrages, men ikke når man overdrages behandlingsansvaret. Psykoedukation, flerfamiliegrupper og lignende understøtter de pårørendes rolle som samarbejdspartnere. Almindelig pårørende Almindelige pårørende er vi som ægtefælle, kæreste, far, mor, datter, søn, søskende eller ven/veninde med de forventninger, håb og konflikter, det indebærer. Som pårørende kan det være meget vanskeligt at revidere og eventuelt helt opgive de forventninger man havde til den sindslidendes fremtid før sygdommen brød ud. Det kan være vanskeligt at vurdere, om den sindslidendes ændrede meninger og adfærd er et resultat af sygdommen, eller 4 SIND 2012_portræt af_en_paa.indd :53:38

5 blot er et udtryk for hans/hendes generelle holdninger. Advokat Advokater er vi, når vi for eksempel må opsøge offentlige instanser for at varetage den sindslidendes rettigheder. Mange pårørende har brugt/bruger meget tid og mange ressourcer på at finde rundt i det sociale system. De fleste gør det gerne, men kan have svært ved at orientere sig i lovjunglen. Mange har oplevet, at systemerne er afvisende, og har måske oplevet, at den sindslidende har fået afslag på hjælp, fordi han/hun ikke har kunnet fastholde sig i aktiveringstilbud eller lignende. Eget liv Midt mellem rollerne som pårørende, skal der være plads til den pårørende selv. Mange oplever, at det er en fuldtidsbeskæftigelse at være pårørende. Det kan det være i perioder op til kontakten med behandlingssystemet. Hvis man har været medlidende eller medlevende, har der måske også været tilbøjelighed til social isolation, blandt andet fordi det kan være skamfuldt at fortælle andre om sygdommen. Måske har man også mistet interessen for de ting, der tidligere optog en. Sygdommen har mere eller mindre overtaget SAMARBEJDS- PARTNER ADVOKAT EGET LIV MEDLEVENDE MEDLIDENDE PÅRØRENDE den pårørendes liv. Det er en vigtig del af pårørendearbejdet, at man motiverer de pårørende til at holde fast i eller genoptage egne aktiviteter. Det kan være svært for nogle, for man har i den grad vænnet sig til at definere sig selv i forhold til sygdommen og den sindslidende. At arbejde med rollerne er en dynamisk proces Som pårørende er man i de forskellige roller på forskellige tidspunkter. I perioder kan man som pårørende næsten være lige så meget i nød som den sindslidende. På andre tidspunkter kan omstændighed- SIND _portræt af_en_paa.indd :53:40

6 erne foranledige at man fokuserer mere på advokat- eller samarbejds rollen. Pårørende svinger mellem de forskellige roller. Nogle gange svinger man mellem rollerne på få sekunder, andre gange tager det dage. At arbejde med rollerne betyder, at man gerne må have fokus på sine egne behov og reaktioner, fremfor udelukkende at have øje på den sindslidende. Ved at opdage egne behov og grænser er det lettere at bibeholde fokus på sin egen del af relationen og kommunikationen. Man må gerne tilbyde sin hjælp, men husk man skal altid inviteres. Med andre ord når man holder sig på sin egen banehalvdel, giver man plads til at den sindslidende har en at spille bold med, en at samspille med. Hvis man kender til rollerne, kan man arbejde med dem Man kan naturligvis ikke beslutte sig for, at man ikke vil være medlidende, men i stedet advokat; man er ikke rollerne, men man kan arbejde med dem Hvis man gør det, vil det måske ikke vælte ens tilværelse, hvis man pludselig ryger over i de medlidende/medlevende roller. Man ved, at det går over igen, og at man kommer tilbage til rollen som samarbejdspartner/advokat. Individuelt/kollektivt De forskellige pårørende i en familie er sjældent i samme rolle på samme tidspunkt. Moderen til den sindslidende kan fint være medlidende samtidig med at faderen er advokat eller omvendt. Derfor kan der være øget risiko for konflikter de pårørende imellem. Det mest almindelige er, at kvinder søger at forebygge, mens mænd er handlingsorienterede. Mændene vil måske opleve kvinderne som svage, overbekymrede og til ringe nytte. Kvinderne vil måske opleve mændene som kolde og ufølsomme. Hvis man ikke er klar over, at dette er roller, man tvinges ind i af omstændighederne, vil man let kunne tage fejl af hinanden og måske begynde at opfatte hinanden som værende lig med rollerne. Det er vigtigt, at alle i familien taler sammer og forsøger at forstå hinandens forskellige følelser og reaktioner. 6 SIND 2012_portræt af_en_paa.indd :53:43

7 Gode råd til pårørende Kræv ikke det umulige af dig selv. Du kan ikke gøre den syge rask eller forhindre, at han/hun bliver syg igen. Du har som pårørende ret til også at tage hensyn til dig selv og leve dit eget liv Vis tydeligt, at du er interesseret i den syge og gerne vil forstå, hvordan han/hun har det. Lyt du behøver ikke altid at have en egen mening om det, som den syge siger eller gør. Vær direkte og ærlig du skal ikke foregive, at du deler den syges vrangforestillinger eller kan forstå hans hallucinationer. Vær virkelighedens repræsentant stil gerne spørgsmål, men undlad at konfrontere den der har sygdommen med din egen virkelighed, før han selv er klar til det. Respekter dine egne grænser men respekter også den syge oplevelser og følelser. Styrk de sunde ressourcer den syge har også brug for at udføre almindelige dagligdags handlinger. Søg fællesskab med andre pårørende det giver mulighed for at tale med ligesindede, der kender til de problemer og følelser, der er pårørendes dagligdag. Tal med de professionelle så du får reelle fakta om sygdomme. Du kan give relevant viden til de professionelle om ham/hende du er pårørende til. Læs mere på SIND _portræt af_en_paa.indd :53:46

8 Landsdækkende telefonrådgivning for pårørende og psykisk sårbare på hverdage og søndage Aarhus SINDs Pårørenderådgivning Skovagervej 2, indgang Risskov Telefon: Telefonrådgivning: Odense Stoppestedet Odense Jernbanegade 24B 5000 Odense C Telefon: Telefonrådgivning: [email protected] Hillerød Åben anonym rådgivning SIND-huset, Milnersvej 13 B, 3400 Hillerød Telefonrådgivning: eller Tirsdag kl Torsdag kl København Psykolog Rådgivningen Slotsgade 2,2.th København N Telefonrådgivning: Tirsdage og torsdage kl Mail: [email protected] 8 SIND Landsforeningen SIND Jernbane Allé 45, Vanløse [email protected] Foto: _portræt af_en_paa.indd :53:46