ISSN 0909-5128 LHC-nyt 23. årgang Juni 2006 Nr. 2 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Formanden har ordet... 3 Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år... 4 Generalforsamling i LHC den 1. april på KulturØen i Middelfart... 7 Den glemte person ved Huntingtons Chorea... 9 Det midlertidige bofællesskab, Nørregade 30, Herning... 11 Rundt om HC 2006... 14 Mit liv med HC!... 17 Plejetestamenter for demente... 18 LHC s nye bestyrelse... 19 Kalenderen... 21 Nyt fra lokalgrupperne... 23 HC-materialer... 27 Adresser... 28 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf. 98 57 53 23 Falkoner Allé 80, 3.tv. 2000 Frederiksberg e-mail: asger@lhc.dk Næstformand Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 Vestergade 114. 5300 Kerteminde e-mail: bjorn@lhc.dk Kasserer Karen Ørndrup Tlf. 49 14 04 49 Niverødvej 7. 2990 Nivå e-mail: karen@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Bestyrelses- Elly Bragt Tlf. 86 22 46 45 medlem Ved Gadekæret 6. 8520 Lystrup e-mail: elly@lhc.dk Bestyrelses- Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 medlem Tornehøj 78. 3520 Farum e-mail: lis@lhc.dk Bestyrelses- Erik Clement Svendsen Tlf. 74 53 06 79 medlem Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev e-mail: erik@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 11. september 2006. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. august 2006. Indlæg sendes til: LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Sven Asger Sørensen Sats og tryk: O mega kommunikation A/S 261283 Oplag: 830 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj tlf. 98 57 53 23 e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Sommer i Parken ved Vejlefjord. Fotograf: Bjørn Rich. Olsen. 2
Formanden har ordet Indsatsen for at få en effektiv behandling, der kan helbrede eller i det mindste standse HC, er meget stor og verdensomspændende. Det er en sådan behandling, vi alle håber og venter på. Og der sker da også fremskridt, både i positiv, men desværre også i negativ retning. For seks år siden startede man blandt andet i Frankrig forsøg på at behandle HC ved at transplantere stamceller til hjernen på nogle HCpatienter, og man har selvfølgelig fulgt patienterne for at undersøge effekten. Efter to år var der hos nogle af patienterne en betydelig virkning på symptomerne, idet bevægelserne aftog, og nogle af de psykiske symptomer blev bedre. Efter seks år var disse positive virkninger bevaret, mens andre symptomer, som hører til sygdommen, opstod ligesom hos ubehandlede patienter. De franske forskere konkluderede, at transplantation af stamceller til HCpatienter har en effekt, men desværre ikke på alle symptomer. Hos nogle patienter havde transplantationen slet ingen virkning. Tilsvarende resultater har man fundet med den medicinske behandling. Der har været beretninger om, at stoffer som Q10, kreatin og trehalose skulle have en bedrende virkning på HC. Men det har ikke været muligt at vise videnskabeligt, at stofferne har en helbredende effekt. For nylig fik jeg et brev fra et af vores medlemmer, der fortalte, at en slægtning med HC var blevet meget bedre efter at have fået trehalose. Kendskabet til stoffet havde de fået fra den norske HC-forenings hjemmeside, hvor trehalose er omtalt. I brevet blev jeg spurgt, hvorfor vi ikke nævner stoffet og dets virkning på vores hjemmeside. Sagen er den, at det ikke har været muligt ved omhyggelige videnskabelige undersøgelser at vise, at stoffet har en positiv virkning. Vi har derfor valgt ikke at omtale trehalose eller andre stoffer for ikke at give falske forhåbninger om, at man nu har en behandling. De oplysninger, som Landsforeningen giver til sine medlemmer, skal være troværdige og pålidelige, og derfor kan vi ikke anbefale behandling med stoffer, som man ikke ved, om de har en har en virkning. Sven Asger Sørensen Adresseændringer Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj, tlf. 98 57 53 23, e-mail: lonni@lhc.dk LHC-nyt nr. 2/06 3
Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år I det år, der er gået siden sidste generalforsamling, har Landsforeningens aktiviteter været mindst lige så omfattende som i de foregående år men i nogen grad anderledes. Sommeropholdet på Vejlefjord blev afholdt i et rigtig godt sommervejr med Bettina Thoby som primus motor med hjælp af andre frivillige og plejepersonale, hvoraf mange bruger noget af deres fritid for at være med. Det er meget flot, og Landsforeningen er taknemmelig og værdsætter det store arbejde, der bliver gjort. Derimod er to andre af de traditionelle aktiviteter, weekendseminar for unge og mødet for ægtefæller faldet bort som selvstændige aktiviteter, og er i stedet indgået i det nye arrangement, der har fået navnet Rundt om HC. Tanken er, at der skal være noget for alle, det vil sige syge, ægtefæller, unge risikopersoner, andre pårørende og venner. Dette blev holdt på Vejlefjord, og det er bestyrelsens opfattelse, at der var almindelig tilfredshed med forløbet. Rundt om HC vil blive gentaget i november måned. Denne gang på Sjælland nærmere betegnet i Skælskør, hvor programmet i nogen grad er blevet modificeret på grundlag af de erfaringer, vi høstede på Vejlefjord. Som noget nyt kan jeg for eksempel nævne, at der vil blive en gruppe specielt for sundhedspersonale, som derved får mulighed for at drøfte og diskutere de erfaringer, de har med HC. Det er vores håb, at sundhedspersonalet på den måde kan få udbytte af hinandens erfaringer. I den forbindelse kan jeg nævne, at bestyrelsen har planer om at afholde en temadag for sundhedspersonale en gang i efteråret. For fjerde gang blev der i februar afholdt en Forskningsdag på Panum med foredrag om, hvad der er nyt i HC-forskningen, og hvad man specifikt arbejder med vedrørende HC på Panum. Det blev som altid en stor succes, og jeg har efterfølgende talt med de unge forskere, der var med for første gang. De gav alle udtryk for, at det var en stor oplevelse for dem at holde foredrag for dem, man forsker for. Landsforeningen har et nært samarbejde med forskerne på Panum, hvilket jeg tror, er til gavn for begge parter. Vi har med tilfredshed konstateret, at gruppen på Panum har indledt et forskningssamarbejde med andre forskere udenfor gruppen. Der er nu taget initiativ til, at rådgivning og undersøgelse for HC bliver flyttet fra Panuminstituttet til Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Overlæge her er Jørgen Nielsen, som jeg har arbejdet sammen med omkring HC 4
gennem flere år, ligesom jeg er blevet tilknyttet Hukommelsesklinikken som konsulent. Endvidere er der psykiater, psykolog, socialrådgiver og andre, der har indblik i HC. Jeg anser det som et stort fremskridt, at man kan samle ekspertisen et sted, hvor man tillige tilbyder at følge patienterne. En nyhed er, at Landsforeningen har udgivet en ny børnebog til afløsning for den, som var oversat fra engelsk, og som vi ikke var helt tilfredse med. Bettina påtog sig at lave et udkast til en ny dansk børnebog, som nu er udgivet med titlen Signe og HC. Bogen er beregnet for børn i alderen 4-12 år, og det er vores håb, at den kan bidrage til at gøre det nemmere at fortælle børn, når der opstår HC i familien. Endvidere er pjecerne En orientering og Pasning og pleje blevet revideret og genoptrykt. Landsforeningens ansigt udadtil er vores blad: LHC-nyt. Efter at Mona Hansen var ophørt som redaktør, blev bladet i en kortere tid ført videre af bestyrelsen og Lonni, men heldigvis lykkedes det hurtigt at få en ny redaktør, idet Inge Maigaard har påtaget sig dette vigtige hverv for Landsforeningen. Som altid har der været stor efterspørgsel efter det materiale, som Landsforeningen tilbyder. Det skriftlige materiale: pjecer, LHC-nyt og andet kan ses og eventuelt hentes fra hjemmesiden, hvad mange gør. Herudover har vi de mange film, som hidtil har været på videobånd, de er nu blevet overspillet til DVD. Det gør det nemmere og billigere at sende dem på den måde. Henrik Thoby har stået for overspilningen, og det skal han have mange tak for. Det er en betydelig hjælp, LHC-nyt nr. 2/06 når Landsforeningens medlemmer stiller deres kunnen til rådighed. Landsforeningens hjemmeside får ofte ros for at være oplysende, aktuel og nem at finde rundt i. Der har været mere end 26.000 opslag siden den blev oprettet for to år siden; det tør jeg godt kalde en succes. Der har været mange ønsker om, at medlemmerne skulle have mulighed for at kommunikere indbyrdes på hjemmesiden, det er nu muliggjort gennem Debatforum på hjemmesiden. I sommeren 2005 fik vi for første gang eget kontor i Bystævneparken. Det har blandt andet betydet, at vi i høj grad har kunnet samle tingene, så de ikke mere er spredt hos formanden, sekretæren og andre. Det giver forhåbentlig en bedre service for vores medlemmer, idet der nu er ét sted, hvor man kan henvende sig og eventuelt blive viderestillet eller henvist til en person eller instans, der kan hjælpe med det specielle problem, man har. Det kan for eksempel være oplysning om HC-stolen, der som altid er blevet varetaget af Jens Peter Lykke Olsen. Han sørger for, at stolene kommer de rette steder hen, og for at de bliver repareret, når de går i stykker, hvad der desværre sker, idet der et betydeligt slid på dem. På bestyrelsens vegne vil jeg takke Jens Peter for, at han tager sig af Landsforeningens hjælpemidler til vores medlemmer. Vores socialrådgiver Bodil Davidsen har også i år haft en del at se til med at rådgive medlemmerne med de sociale problemer, der ofte opstår. En vigtig ting er kontakten til de offentlige myndigheder, hvor en henvendelse fra Bodil ofte får tingene til at glide lettere. Bodil bestyrer 5
også henvendelser vedrørende psykologhjælp. Denne opgave har haft et tilsvarende omfang som i tidligere år. Der er fortsat mange henvendelser fra unge, som søger hjælp og vejledning i forbindelse med for eksempel udarbejdelse af specialopgaver som led i deres uddannelse. Det viser, at der er interesse for HC også uden for Landsforeningens regi. I lokalgrupperne har der været stor aktivitet. Vi har fået to nye nemlig Region Syd og Region Nord, der erstatter henholdsvis lokalgruppen på Fyn og i Nordjylland. Ved at gøre det geografiske område større for lokalgrupperne er der mulighed for at samle flere deltagere og holde større arrangementer. Tiden må vise, om det holder. Landsforeningen har samarbejde med mange forskellige instanser. Således er vi repræsenteret i Sjældne Diagnoser, der tidligere hed Kontaktudvalget for små handicapgrupper, hvor vi er repræsenteret af Henning Muldager og Erik Svendsen. Der har været afholdt møder i såvel IHA som WFN (de internationale foreninger for henholdsvis HC-foreninger og -forskere) i Manchester i England, hvor Landsforeningen var repræsenteret begge steder. I Århus har vi deltaget i DE 9, som er en forældregruppe for pårørende til psykisk syge. Det er vores tidligere formand, Merete Lüttichau, der har repræsenteret Landsforeningen. Desværre har Merete ønsket at holde en pause med HC arbejdet, hvilket betyder, at hun er ophørt med sin aktivitet i DE 9 og som underviser på plejehjem. Merete har gjort et meget stort og fortjenstfuldt arbejde for Landsforeningen, og jeg håber, at vi senere igen kan knytte Merete til Landsforeningens aktiviteter og drage nytte af hendes store viden og engagement i HC. I København er der taget initiativ til at oprette et tilsvarende forum som DE 9 i Århus, hvor jeg har deltaget i nogle møder. Der skal være stiftende generalforsamling i slutningen af april, og det er besluttet, at Landsforeningen vil deltage muligvis som associeret medlem, som det er tilfældet i Århus. Antallet af medlemmer er nu på 871 hvilket er 30 flere end sidste år. Landsforeningen vokser således støt og roligt, hvilket jeg tager som udtryk for, at der er et behov for de mange forskellige ting, Landsforeningen kan tilbyde. Ændrede træffetider for socialrådgiver! Socialrådgiver Bodil Davidsen kan træffes på telefon 48 26 36 52. Træffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl. 9-11 og fredag kl. 9-10. Onsdag er kontoret lukket. Der kan altid lægges besked på telefonsvareren. 6
Generalforsamling i LHC den 1. april 2006 kl. 11.00 på KulturØen i Middelfart Dagen begyndte kl. 10.30 med ankomst og kaffe. Kl. 11.00 begyndte generalforsamlingen. Kl. 12.00 var der frokostpause. Kl. 14.00 holdt valgmenighedspræst og medlem af Etisk Råd, Mogens Kvist, et indlæg om problemerne omkring ægsortering og stamcelleterapi. Kl. 14.30 kaffepause og 15.00-16.30 indlæg ved repræsentanter for de tre plejecentre: Tangkærcentret, Pilehuset og Nørregade 30. Referat af generalforsamlingen: Valg af dirigent: Mogens Dam blev valgt som dirigent. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i de forløbne år: Se bestyrelsens beretning på side 4. Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse: Landsforeningen realiserede i 2005 et overskud på kr. 165.325 mod et budgetteret underskud på kr. 96.000. Egenkapitalen er derfor forøget til kr. 718.945 mod kr. 546.064 pr. 31/12 2004. Landsforeningens indtægter blev totalt set kr. 156.155 større end budgetteret. De største afvigelser fra budgettet er kr. 125.000 fra stadslæge Svend Ahrend Larsen og grosserer Jon Johannessons Fond, (samt kr. 50.000 til videncenter), LHC-nyt nr. 2/06 som ikke var budgetteret, og gavebidrag på kr. 45.565 mere end budgetteret. Landsindsamlingsresultatet blev kr. 21.800 større end budgetteret. På udgiftssiden blev de samlede udgifter kr. 105.170 mindre end budgetteret. LHC s Forskningsmidler: Forskningsmidlerne blev i 2005 forøget med kr. 8.974 og udgør pr. 31.12.2005 kr. 339.555 som er opdelt i: Driftskapitalen (frie midler, der kan anvendes til forskning m.v.) kr. 154.314 og Grundkapitalen (hidrørende fra arv og tidligere indskud) kr. 185.241 Generalforsamlingen godkendte det reviderede regnskab. Vedtagelse af budget og kontingent for det kommende år: Der er budgetteret med indtægter på kr. 777.000 og udgifter på kr. 854.000, hvilket giver et underskud på kr. 77.000,-. Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget. Generalforsamlingen vedtog nedenstående uændrede medlemskontingent for 2006: kr. 200,- for enkeltpersoner kr. 350,- for familiekontingent. Forslag til vedtægtsændringer 8 og 9 afsnit 3: 7
Nuværende 8: Foreningen ledes af en bestyrelse bestående af formand, kasserer og 4 bestyrelsesmedlemmer. Bestyrelsen vælges på den ordinære generalforsamling. Valget sker således, at formanden vælges først og særskilt hvert andet år. Kassereren vælges ligeledes særskilt hvert andet år. Alle valg til bestyrelsen er for 2 år. På ulige årstal vælges formand og 2 bestyrelsesmedlemmer. På lige årstal vælges kasserer og 2 bestyrelsesmedlemmer. Der vælges endvidere 2 bestyrelsessuppleanter for 1 år. Ændringsforslag til ny 8: Foreningen ledes af en bestyrelse bestående af formand, kasserer, og 3 bestyrelsesmedlemmer. Bestyrelsen vælges på den ordinære generalforsamling. Valget sker således, at formanden vælges først og særskilt hvert andet år. Kassereren vælges ligeledes særskilt hvert andet år. Alle valg til bestyrelsen er for to år. Genvalg kan finde sted. På ulige årstal vælges formand og to bestyrelsesmedlemmer. På lige årstal vælges kasserer og 1 bestyrelsesmedlem. Der vælges endvidere 2 suppleanter for 1 år. Nuværende 9 afsnit 3: Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når mindst 4 bestyrelsesmedlemmer er til stede. I tilfælde af stemmelighed er formandens og i hans fravær næstformandens stemme udslagsgivende. Ændringsforlag til ny 9 afsnit 3: Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når mindst 3 bestyrelsesmedlemmer er til stede. I tilfælde af stemmelighed er formandens og i hans fravær næstformandens stemme udslagsgivende. Ændringerne blev vedtaget. Valg af bestyrelse og suppleanter: Kassereren, Ove Vedelsby, og de 2 bestyrelsesmedlemme, Bettina Thoby og Lis Hasholt var på valg. Ove Vedelsby og Bettina Thoby ønskede ikke genvalg. Lis Hasholt blev genvalgt. Forslag til ny kasserer var Karen Ørndrup, og forslag til nyt bestyrelsesmedlem var Elly Bragt. Begge blev valgt. Henning Muldager blev genvalgt som suppleant. Forslag til ny suppleant var Anniebeth Vestersøe, som blev valgt. Karen Ørndrup, Elly Bragt og Henning Muldager præsenterede sig. Anniebeth Vestersøe var ikke til stede. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer: Der var ikke fremkommet forslag. Eventuelt: Sven Asger Sørensen sagde på foreningens vegne farvel til Ove Vedelsby og Bettina Thoby og takkede dem begge for det store og omfattende arbejde, de har udført for foreningen med overrækkelsen af gaver. Bettina Thoby forsætter som arrangør af sommeropholdet på Vejlefjord og i lokalgruppen København og Omegn. Efter frokost fortalte valgmenighedspræst og medlem af Etisk Råd, Morten Kvist, om problemstillinger og betragtninger i et interessant foredrag om ægsortering og stamcelleterapi. Sidst på dagen fortalte ledere og repræsentanter fra de tre plejecentre, Tangkærcentret i Ørsted, Nørregade 30 i Herning og Pilehuset i Brønshøj, om indretningen, dagligdagen og de forskellige aktiviteter man kunne tilbyde beboerne. 8
Den glemte person ved Huntingtons Chorea Tre studerende ved Ergoterapeut- og Fysioterapeutskolen i Næstved har sammen arbejdet om et projekt med titlen: Den glemte person ved Huntingtons Chorea. Da det vil være alt for omfattende at bringe hele projektet i LHC-nyt, har Mette Broholm lavet et mindre uddrag til LHC-nyt. Når en familie rammes af HC, sker der en stor forandring. I mange tilfælde medfører det en trussel mod den hverdag, patienten og dennes familie har. De daglige aktiviteter og samspillet mellem familiemedlemmerne, som er med til at skabe struktur for familien, er i fare for at gå i stykker, og familiens fundament er derfor truet. Ved sygdommens debut vil patienten med HC i mange tilfælde være den ene af forældrene i en børnefamilie. Den syge bor ofte i hjemmet så længe som muligt og plejes/støttes af familien. Ægtefællen er i de fleste tilfælde den primære omsorgsperson til patienten og må yde følelsesmæssig støtte, menneskeligt samvær og praktisk hjælp. Samtidig må vedkommende forsøge at overkomme sine egne følelsesmæssige reaktioner og sit eget praktiske liv. Det vil ofte indebære at tage sig af alle pligter, beslutninger og den øvrige familie. Det kan medføre krise, tab eller skift af roller samt ændret arbejdssituation såvel hos den HC ramte som hos de pårørende. Disse radikale ændringer i hverdagen kan for ægtefællen LHC-nyt nr. 2/06 medføre stress og være en stor belastning. Hermed kan det blive svært at klare hverdagen og de daglige aktiviteter. Som omsorgsperson kan det desuden være svært at bevare sit sociale netværk, som er vigtigt for at kunne klare de daglige gøremål. En af grundene hertil er, at omgangskredsen ikke forstår de forandringer, der sker. Forandringer som aggression, egoisme, manglende empati (medfølelse), manglende hensyntagen, manglende initiativ samt manglende fornemmelse for konsekvens. Omgangskreds og venner vil ikke være klar over, at forandringerne skyldes sygdommen og vil derfor ofte tage afstand til familien. Efterhånden som omsorgsopgaverne kommer til at fylde mere og mere i hverdagen, vil det være svært for ægtefællen at bevare sine egne meningsfulde aktiviteter i hverdagen. Det kan resultere i, at ægtefællen har mistet sit netværk og sine tidligere interesser, når den syge enten dør eller flytter på plejehjem. Det kan være vanskeligt at genopbygge en tilværelse med aktiviteter, som er meningsfulde. Dette kan, ligesom det manglende sociale netværk, medføre en fare for sundheden. Derfor er der behov for at støtte op om pårørende i tide, så deres behov bliver tilgodeset. De sociale myndigheder og de, der har kontakt med de pårørende, har således et stort ansvar. Følgende emner er også behandlet i rapporten: Støtte til den HC-ramte 9
Den primære støtte til den HC-ramte indebærer at lave planlægning og struktur og hjælpe ham/hende med at få overblik over hverdagen. Det er praktiske opgaver, hvor den raske hjælper eller helt overtager opgaven. Indflydelse på job situation Alle ægtefællerne har arbejde, men hos alle har det at støtte den HC ramte en stor indflydelse på deres arbejdssituation. De har alle fået ændret arbejdssituation eller har fået reduceret antallet af arbejdstimer. Fritidsaktiviteter Ægtefællerne fortæller, at de ikke har tid tilovers, når de både har været på arbejde og har taget sig af de huslige pligter. Selv om det er besværligt, fortæller alle ægtefællerne, hvordan de får arrangeret enten at komme væk hjemmefra for sig selv, eller få patienten til at tage lidt hjemmefra. På den måde får de mulighed for at udføre egne meningsfulde aktiviteter og opleve socialt samvær. Socialt samvær Ægtefællerne beretter, at det er svært at opretholde venskaber og social kontakt, fordi folk er uvidende om sygdommen og ikke ved, hvad de skal gøre eller sige. Inden for familien opleves tabu, hvorfor samvær med familien kan være svært. Identitet/roller Alle ægtefællerne fortæller, at de har været ude for rolleskift. Alle har i mere eller mindre grad overtaget rollen som omsorgsperson, hvor de før var partnere. Psykiske symptomer Selv om ægtefællerne beskriver fire vidt forskellige sygdomsforløb, siger de alle, at det er de psykiske symptomer, der er den største belastning i hverdagen. Det er svært, fordi menneskelige egenskaber som kærlighed, empati og glimtet i øjet er forsvundet hos den HC-ramte. En enkelt ægtefælle nævner dog, at når den HC-ramte bliver sat op i medicin, kan hun i korte perioder genkende den side af ham, som hun forelskede sig i, og det får hende til at gribe fast i de små lysglimt som gør, at hun får håb og energi til at fortsætte. Hvor hentes støtte? Ægtefællerne beretter, at deres egne familier er en stor ressource for dem, hvor de kan hente praktisk og emotionel støtte. I forhold til venner ytrer ægtefællerne, at det kan være svært at få støtte herfra. Alle ægtefællerne udtaler, at de synes, de mangler støtte fra det offentlige. F.eks. kan sundhedspersonale støtte i de svære beslutninger, så man kan lægge ansvaret lidt fra sig, eller det kan være hjælp til at klare de praktiske opgaver i hjemmet, så det kan lette byrden og give lidt overskud. De møder hele tiden uvidenhed og må ofte stå som eksperter og undervise fagpersoner i sygdommen. Landsforeningen er det eneste sted, hvor informanterne synes, de får den nødvendige viden og opbakning. De bruger foreningen til at indsamle erfaringer, der kan forberede dem på det videre forløb, som samtidig kan være skræmmende at se i øjnene. Hvorfor bliver de i ægteskabet? Der er flere grunde til, at ægtefællerne vælger at blive i ægteskabet. De kan ikke overskue konsekvenserne ved at forlade den HC ramte og evt. lade sig skille. De vil stå alene med alt det praktiske ved skilsmissen, da den HC ramte ikke er i stand til at hjælpe med noget. Endnu en grund er den medlidenhed, de føler 10
ovenfor den syge ægtefælle, for de ved jo, at årsagen til den HC ramtes adfærd er de psykiske symptomer ved sygdommen. De har derfor dårlig samvittighed ved at forlade ægtefællen, fordi de føler, at de derved svigter denne, som er så afhængig. Såfremt man har lyst at læse et længere resumé af rapporten (eller evt. hele rapporten) kan det fås ved henvendelse til foreningens kontor eller det kan læses på www.lhc.dk under Om Huntingtons Chorea forskning. Maja Knudsen, Jannie Offerlind og Lars Pelsen Det midlertidige bofællesskab, Nørregade 30, Herning Hvad gemmer sig bag navnet? I LHC-nyt nr. 2, 2005 besøgte vi Pilehuset i Brønshøj, og i LHC-nyt nr. 4, 2005, Tangkærcentret i Ørsted på Djursland, denne gang er turen kommet til Nørregade 30 i Herning. Et nyt moderne, lyst og venligt lejlighedsbyggeri inde midt i Herning centrum danner de fysiske rammer omkring det, der har fået det lidt kringlede navn: Det midlertidige bofællesskab, Nørregade 30. Stedet rummer 82 lejligheder i 2 etager. Her bor ældre, som har brug for hjælp i hverdagen. I 11 af lejlighederne bor der HC ramte, som har sygdommen i forskellige stadier. Gennem de seneste 4 år har man i Herning Kommune bevidst og målrettet arbejdet for at forbedre indsatsen over LHC-nyt nr. 2/06 Nørregade 30 set fra havesiden. for borgere med HC sygdommen og for deres pårørende. Forud ligger en beslutning om at tilbyde et overskueligt og struktureret liv for yngre med demens. I efteråret 2005 traf man så beslutningen om at gøre stedet til permanent bofællesskab i Herning Kommune i 2007/ 2008. Det betyder, at rammerne skal bygges om, så de tilpasses til den opgave, det er at være et leve- og bomiljø, så 11
hverdagslivet bliver værdigt og indholdsrigt. I øjeblikket arbejder man med byggeplaner. På tegnebrættet ligger 18 lejligheder til HC-ramte og i tilknytning hertil to store fællesrum med køkken og altaner. Det er hensigten, at HC-ramte beboere deles i 2 grupper med 9 beboere i hver med hver sit personale tilknyttet. Indtil det midlertidige bofællesskab bliver et permanent bofællesskab tildeles beboerne hjælp via individuel vurdering gennem kommunens visitation. Når stedet bliver permanent bofællesskab forventes en fast normering. På ønskelisten er også aflastningsboliger til brug i kortere eller længere perioder. Demenskoordinator i Herning Kommune, Anni Wichmann, har været med i hele processen og fortæller om målene på kort og på lidt længere sigt: Vi har som overordnet mål, at fagligheden blandt plejepersonalet er så stærk og veludbygget som muligt. Det indebærer løbende efteruddannelse og kontinuitet, således at de udskiftninger i personalegruppen, der nødvendigvis forekommer, ikke forringer den faglige indsigt og ekspertise. Til den særlige opgave er udnævnt to ressourcepersoner, som sørger Hyggelig cafésnak. for kontinuiteten og vedligeholdelsen af vidensniveauet i personalegruppen. Anni lægger ikke skjul på, at ambitionen er at kunne kalde stedet for videncenter på HC plejeområdet. Vi arbejder alle ud fra en holdning og et menneskesyn, som siger, at HC-ramte er mennesker med et handicap, og det er vores opgave at skabe så tryg og værdig en hverdag for beboerne som muligt. Det betyder, at hver beboer har to kontaktpersoner omkring sig til at sikre dette. I dette trygge forum kan vi f.eks. tage i biografen eller på fisketur. Vi kan arrangere fællesspisning, grillaften i haven om sommeren, og vi har en bus, som vi kan køre på udflugt eller på familiebesøg i. Til hjælp til fysisk udfoldelse har vi en fysioterapeut, som tilrettelægger fælles eller individuelle træningsprogrammer og idræt i lokaler, som ligger tæt ved. Vi har også en tæt kontakt til familie og pårørende, som kan få råd og vejledning personligt og via en åben telefonlinie. Vi arbejder hele tiden med at gøre vores tilbud bedre. Anni fremhæver caféen»åbent mødested«: En gang om måneden indbyder vi til en aften for beboere og pårørende og andre i et dejligt rum, som er indrettet med borde og stole, store grønne planter og klaver. Her mødes man, og her er der mulighed for at lære stedet at kende og blive fortrolig med personalet i god tid, inden man evt. selv flytter hertil. Caféen er en succes, og der er god stemning i snakken omkring bordet. Vi har talt med en af beboerne, Erik Christensen: Erik har boet her siden august sidste år. 12
Erik er 55 år og har arbejdet som mekaniker i mange år. Dengang var det huset i et villakvarter i Varde, der var rammen om familiens liv. Familien består af hustruen Ulla, to voksne døtre og en lille hund. Nu bor Erik her, og han er meget glad for sit nye hjem. Lejligheden rummer et moderne køkken, en dejlig stue med altan og vinduer ud til den store fælles have, soveafdeling Erik viser Asger rundt i lejligheden. som en del af stuen, og dertil et stort badeværelse. Erik har indrettet sig med få men komfortable møbler. En lille siddegruppe, et skrivebord ved vinduet, et godt fjernsyn og en specialstol, der sikrer, at man sidder godt og trygt, og som ikke flytter sig, selvom man har ufrivillige bevægelser. Erik nyder at sidde ved vinduet, og han nyder samværet med andre beboere. Her kan han få lige netop den sociale kontakt, som passer ham. Ikke for meget ad gangen og når han har lyst. Han går også gerne tur i den tilhørende have, som ligger omkranset af lejlighederne. Bylivet kan han tage i små doser f.eks. i weekenden, hvor trafiklarmen er mindre og indtrykkene færre end til hverdag. Hverdagen er planlagt og med struktur, LHC-nyt nr. 2/06 som han kender, og som føles overskuelig. De mange tilbud om aktiviteter af fysisk og social art er udvalgt og tilpasset Eriks ønsker og behov i samråd med Eriks to kontaktpersoner. Lejligheden er indrettet så den kan ændres og tilpasses de behov, der måtte opstå i fremtiden. Hvad det indebærer, kan man ikke vide nøjagtigt. Men man kan tale om fremtiden, og man kan forsøge at gennemtænke, hvordan man ønsker denne fremtid skal forme sig. Det drejer sig om almindelige dagligdags ting som det tøj, man ønsker at gå i, den musik man foretrækker, og de særlige vaner man måtte have. Det drejer sig også om større spørgsmål som f.eks. værgemål i økonomiske anliggender. Alle disse ting beskriver Eriks liv, således som han gerne vil have det fortsat skal være, også når han måske ikke selv er i stand til at udtrykke det. Beskrivelsen og ønskerne skrives ned og opbevares indtil den dag, det skal bruges. Så ved man, hvordan Erik gerne vil have det, og det er en stor hjælp for de mennesker, der er omkring ham. Erik har åbent fortalt om sit liv med sygdommen i en stor artikel i den lokale avis, Herning Folkeblad. Det betyder, at flere har fået kendskab til HC og de forandringer, der sker med HC-ramte, og det passer godt til stedets ånd om åbenhed og viden som et redskab til at gøre hverdagslivet så værdigt og indholdsrigt som muligt. Inge Maigaard 13
Rundt om HC 2006 Selvom efteråret synes fjernt (og vi lige skal have lidt sommer først), så er det alligevel tid at tænke lidt på Rundt om HC 2006. Vi prøver at gentage succesen fra sidste år og indbyder hermed til en weekend, hvor vi igen vil forsøge at komme hele vejen rundt om HC og give mulighed for at høre forskellige foredrag samt deltage i debatter med andre, der er i samme situation som én selv. Arrangementet foregår på Kobæk Strand Konferencecenter, Kobækvej 85, Skælskør. Vi har sammensat følgende program, som vi glæder os til at byde velkommen til: Lørdag den 4. november 2006 Kl. 10.00 Kl. 10.30 Kl. 10.45 Kl. 11.30 Kl. 12.30 Kl. 13.30 Kl. 14.30 Kl. 14.45 Kl. 17.30 Kl. 19.00 Ankomst og kaffe Velkommen og praktisk info Oplæg ved ergoterapeuten Første foredragsrunde Frokost Anden foredragsrunde 10 min. bevægelse for alle! Gruppedebatter efter følgende opdeling: Positivt testede med og uden symptomer Ikke testede risikopersoner Ægtefæller/samlevere Venner og øvrig familie Forældre med risikobørn/syge børn Plejepersonale og andre fagfolk Under debatten indtages kaffe og kage i de enkelte grupper Opsamling og afrunding på dagen Fælles middag og herefter almindelig hygge til vi tørner ind. Lørdag kører to foredragsrunder, der er helt ens. Man vil derfor have mulighed for at vælge sig ind på 2 af 4 mulige foredrag. De 4 forskellige foredrag er: Depressioner ved HC v/psykolog Tine Wøbbe Personlig pleje af HC-ramte hvor går grænsen? v/plejehjemsleder Charlotte Agger Følger og konsekvenser af psykiske symptomer ved HC v/socialrådgiver Bodil Davidsen og Sven Asger Sørensen 14 Søndag den 5. november 2006 Kl. 08.00 Kl. 09.00 Kl. 11.00 Kl. 11.45 Kl. 12.00 Morgenmad TEMA: De personlige relationer ved HC Forholdet til børn og deres kammerater Forholdet til arbejdsgiver og kolleger Forholdet til vennerne Forholdet til den øvrige familie Virksom og uvirksom medicin v/jørgen Nielsen Evaluering og afslutning Sandwich og tak for denne gang
Der vil være mulighed for at tilmelde sig arrangementet på forskellig måde, og til forskellig pris. a) Deltagelse lørdag kl. 10.00 til 17.30, pris uanset medlemskab af foreningen kr. 200,00 b) Deltagelse søndag kl. 9.00 til 12.00, pris uanset medlemskab af foreningen kr. 100,00 c) Deltagelse i hele arrangementet, pris pr. medlem kr. 500,00 d) Deltagelse i hele arrangementet, pris pr. person for ikke medlemmer kr. 1.500,00 Priserne er inkl. en øl eller vand til frokosten lørdag og søndag, samt et glas vin til middagen lørdag. Øvrige drikkevarer for egen regning. Vi har et begrænset antal pladser, og de tildeles efter først-til-mølle princippet. Tilmeldingsfrist: 1. august 2006 men gør det bare med det samme! Efter tilmelding fremsendes girokort samt information om foredrag, så man kan vælge, hvad man ønsker at høre. I tilknytning til Rundt om HC vil vi afholde et Idé-bank møde søndag den 5. november kl. 13.00. Her indbyder vi alle, der har en holdning til, hvad landsforeningen kan og bør tilbyde sine medlemmer, til at deltage og komme med alle deres gode idéer. Det kan være rart for bestyrelsen med lidt indspark fra medlemmerne, og her er der en god mulighed for at blive hørt, hvis man synes man har noget godt og konstruktivt på hjerte. Tilmelding separat på tilmeldingskuponen. Tilmeldingskupon Jeg tilmelder (antal) pers. i kategori a Jeg tilmelder (antal) pers. i kategori c Navn: Gade/vej og nr.: Postnr. og by: Tlf.: Deltagernes navne: Jeg tilmelder (antal) pers. i kategori b Jeg tilmelder (antal) pers. i kategori d E-mail: (hvis vi må bruge den når vi skal fremsende oplysninger om arrangementet): Rundt om HC 2006 Ja tak, jeg vil gerne kontaktes omkring Idé-bank mødet den 5. november (sæt X) Kuponen LHC-nyt nr. sendes 2/06 til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, senest den 1. august 2006. 15
Tryksager Kopi, print Webløsninger Reklame Udtryk der gør indtryk PARTNER Østerbro 4 Slagelse 58 55 00 33 www.o-mega.dk
Mit liv med HC! Efter at have læst Nete Hansens indlæg i det seneste LHC nyt, fik jeg lyst til at skrive et par ord om mit liv med HC. Min alder og sygdom taget i betragtning synes jeg, at jeg har et godt og indholdsrigt liv, der måske kunne inspirere andre. Jeg er ud af en stor familie ude fra vestkysten. Vi var 8 børn, 6 af os havde HC. Vi er nu 2 med HC, der lever endnu. Jeg har selv 4 drenge, en af dem har sygdommen, han er desværre meget negativ. Jeg selv prøver at se hver dag som en positiv ting. Jeg er 67 år og er stadig selvhjulpen. Jeg går to gange om ugen til fitness på plejecentret, vi er 8 personer og en fysioterapeut. Jeg går til handicapridning en gang om ugen, derudover spiller jeg stadig kort og bowler. Jeg mødes en gang om måneden med en flok gamle veninder, hvor vi skiftes til at lave mad. For ca. 20 år siden læste jeg om nogle undersøgelser fra Amerika, der viste, at hvis man tog Q10, Gingko Biloba og gik 30-60 min. dagligt, ville det give betydelig bedre hukommelse. Der har jeg gjort siden uanset vejret. Jeg har en dejlig hund, en labrador der nok er lidt for stor for en lille dame som mig med dårlig balance. Hunden fik vi i juni 2001. LHC-nyt nr. 2/06 I februar 2002 døde min mand af lungekræft. Han var min støtte gennem 45 år, og pludselig var det mig, der skulle være stærk. Man kan meget mere, end man selv tror. At miste min mand var det værste, der kunne ske, og siden har jeg ikke frygtet noget. Efter min mands død var jeg så heldig at få et handicapvenligt gårdhavehus (jeg havde mange trapper, hvor jeg boede før). Jeg flyttede med stor hjælp fra mine børn, samme år som min mand døde. Det var en stor lettelse at komme hen, hvor jeg kunne klare mig selv (indtil videre). Jeg får hver dag 1 calmigen (grøn lykkepille) og 4 Rivotril, som er mod epilepsi, og som også modvirker ufrivillige bevægelser. (Fås kun på recept). Jeg prøver ikke at have selvmedlidenhed og tager hver dag som en gave. Jeg tænker ikke på HC. Den tid, der er gået godt, kommer ikke skidt igen, har altid været mit valgsprog. Valborg Tranholm 17
Plejetestamenter for demente Når man får stillet en demensdiagnose/ Huntington Chorea dukker der altid en masse spørgsmål op og bekymringer for fremtiden. Hvad skal der ske, når jeg ikke længere kan tage vare på mig selv? Der er derfor nu mulighed for at oprette et plejetestamente, hvor den syge har mulighed for sammen med sine pårørende at få talt om og beskrevet alle de rutiner og vaner, der er vigtige for den HC-ramte. Pr. 1. januar 2005 blev der indført en tilføjelse i Lov om social service. Ifølge 67 b skal kommunen i forhold til tilrettelæggelsen af pleje og omsorg mv. af en person med en demensdiagnose så vidt muligt respektere dennes vejledende tilkendegivelser for fremtiden i forhold til bolig, pleje og omsorg. Plejetestamentet er kun vejledende og kan ikke pålægge kommunen nye aktiviteter. Kommunen skal dog så vidt muligt forsøge at tilgodese den HC ramtes ønsker inden for den ramme, der gælder i kommunen. Man har ikke krav på at få tilgodeset alle sine ønsker, men plejetestamentet er en vigtig hjælp for de pårørende og plejepersonalet, når man ikke længere er i stand til at udtrykke sine ønsker og behov. Et plejetestamente er et personligt dokument. Det er ikke et testamente i traditionel forstand, og der findes ingen officielle formularer, som man skal udfylde. Det skal heller ikke underskrives af en notar for at være gyldigt. Plejetestamentet er tænkt som et uformelt dokument, som det er let og enkelt at gå til. Man skal nemt kunne ændre og supplere det skrevne. Det er indholdet og ikke formen, der er det vigtigste. Man kan f.eks. skrive det på et stykke A4 papir eller i et lille hæfte eller indtale det på et lyd- eller videobånd. Plejetestamentet giver den HC-ramte mulighed for at få indflydelse på sit liv i fremtiden. De pårørende bliver aflastet i forhold til at træffe svære beslutninger. Plejepersonalet kan give en bedre og mere værdig pleje, fordi de får kendskab til den HC-ramtes rutiner og vaner. Hvad kan der stå i et plejetestamente? Her er nogle eksempler: Hvad er vigtigt for din døgnrytme? Hvilke interesser har du? Hvilke ønsker har du til din påklædning? Hvad er vigtigt i forhold til din personlige hygiejne, mad og måltider? Hvordan er dit forhold til naturen, musik, tv, sange og lignende? Hvad vil du have med hjemmefra, hvis du skal flytte i plejebolig, og hvordan skal den indrettes? Osv. Det kan enten være den HC-ramte, de pårørende eller plejepersonalet, der ta- 18
ger initiativet til udformning af plejetestamentet. Når man får diagnosen for Huntington Chorea, kan det være en oplagt mulighed at drøfte fremtiden med sine pårørende og herunder nedfælde sine ønsker. De kan så tages frem med passende mellemrum for at sikre, at de stadig er gældende. De fleste oplever, at det giver ro i sindet at få sat ord på sine tanker, men det er også nogle meget svære beslutninger, der skal træffes. Man kan læse mere om plejetestamenter i brochuren, som er udgivet af Socialministeriet 2005 Diagnosen demens og hvad så med fremtiden? Pris kr. 30,- tlf. 33 92 93 00 eller i boghandelen. Bodil Davidsen LHC s nye bestyrelse Fra venstre: Karen Ørndrup, Erik Clement Svendsen, Lis Hasholt, Sv. Asger Sørensen, Elly Bragt, Bjørn Rich. Olsen. LHC-nyt nr. 2/06 19
Fondsmidler til HCforskning Overlæge Jørgen Nielsen på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, der arbejder sammen med HC-gruppen på Panum, har modtaget 101.000 kr. fra Stadslæge Svend Ahrend Larsen og grosserer Jon Johannessons Fond til at undersøge, om sukkersyge optræder hyppigere hos personer med HC. Undersøgelserne foregår i samarbejde med Steno Diabetes Center. Har du fået LHC-nyt? En del medlemmer har ringet til Landsforeningen og klaget over, at de ikke havde modtaget LHC-nyt, der udkom i maj måned. Det var især nye medlemmer, der ikke havde modtaget bladet til trods for, at Post Danmark i god tid have fået tilsendt adresser på de nye medlemmer. Vi har gjort Post Danmark opmærksom på det og regner med, at alle medlemmer får bladet i fremtiden. Men skulle det ske, at nogen ikke får bladet, eller at de får det meget sent, vil vi gerne have besked om det, enten på tlf. 98 57 53 23 eller pr. mail til lonni@lhc.dk. Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf. 98 57 53 23 e-mail asger@lhc.dk 20
Kalenderen Dato Aktivitet Sted 15. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland, kl. 18.30 hos Kim og Mette Broholm, Spurveskjul 7, Frederiksberg. Juni uge 26 Sommerophold August September Oktober Vejlefjord. 12. Lokalgruppemøde Vestjylland, kl. 15.00 sommergrillfest hos Hanne og Villy i deres sommerhus Ringvejen 22, Thyholm. 28. Lokalgruppemøde Region Nord, kl. 19.00, Gug Plejehjem. 7. Lokalgruppemøde København og Omegn, kl. 19.00, Busses Skole. Socialrådgiver Bodil Davidsen: Hvordan samarbejder man bedst med de sociale forvaltninger? HC-ramte familiers rettigheder. 5. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland, kl. 18.30 hos Søren og Lise Hvam, Engvænget 19, Hvidovre. 5. Lokalgruppemøde Vestjylland, kl. 19.00 i bofællesskabet Nørregade 30, Herning. Personalet fortæller om nye planer om HC-bofællesskab. 4.-5. Rundt om HC Kobæk Strand, Korsør. 18. Lokalgruppemøde Vestjylland, kl. 14.00 julemøde hos Svend Erik Hansen, Klosterhaven, Viborg. November 14. Generalforsamling April 2007 29. Lokalgruppemøde København og Omegn, kl. 19.00 Busses skole. Æbleskivegilde. LHC-nyt nr. 2/06 21
MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning. 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 22
NYT fra lokalgrupperne et aftenmøde på Ikast Bibliotek, hvor special-ergoterapeut Anette Kjærsgaard fortalte om, hvordan man hjælper personer med spiseproblemer. Vi var 23 personer, der fik fornøjelsen af Anettes foredrag med en lille praktisk øvelse indlagt. Anette er absolut en kompetent foredragsholder/rådgiver, når det gælder problemer med spisning. Vi fik et teoretisk indlæg om diverse mulige årsager til spiseproblemer og mange praktiske eksempler på løsninger til disse, hvilket gjorde teorierne forståelige. VESTJYLLAND Torsdag den 6. april havde vi arrangeret En absolut god og lærerig aften! Vi siger tak til Anette. Else og John Forsamlingen lytter opmærksomt til Anette Kjærsgaard, der var også en del spørgsmål undervejs. ÅRSPROGRAM: Lørdag den 12. august kl. 15.00 Gentager vi de sidste års succeser vores sommergrillfest hvor Hanne og Villy igen har tilbudt at huse os i deres sommerhus på adressen Ringvejen 22, 7790 Thyholm. Vi mødes traditionen tro til te, kaffe og kage kl. 15.00 og forbereder i fællesskab aftenens grillmenu. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. LHC-nyt nr. 2/06 23
Efter de praktiske eksempler gennemgik Anette Kjærsgaard trin for trin at spise på egen hånd og dernæst med hjælper. Torsdag den 5. oktober kl. 19.00 Denne gang holder vi møde i Herning, hvor personalet på Det midlertidige Bofællesskab, Nørregade 30, inviterer til et møde om de nye planer vedrørende HC bofællesskab. Der vil være mulighed for spørgsmål og debat. Mødet afholdes på Nørregade 30, 7400 Herning og starter kl. 19.00 med forventet afslutning kl. 22.00. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Lørdag den 18. november kl. 14.00 Holder Svend Erik Hansen dette års julemøde i sit fælleslokale i Klosterhaven, 8800 Viborg. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Vel mødt! Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Laila Bille Tlf. 97 44 13 32 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 KØBENHAVN &OMEGN Onsdag den 3. maj samledes lokalgruppen igen på den første helt rigtige forårsdag! Solskin og fuglefløjt og rigtig god stemning! Ca. 35 personer havde valgt at møde op for at høre ergoterapeut Maja Knudsen fortælle om sin indgangsvinkel til HC bachelorprojektet fra sidste år om Den glemte person ved HC ægtefællen. Efter lidt startvanskeligheder med en elevator, der ikke rigtig ville makke ret, kom vi i gang, og der blev lyttet interesseret til Majas oplæg, og stillet mange gode spørgsmål. At gå i detaljer omkring 24
oplægget vil føre for vidt her, men det skal da lige nævnes, at et uddrag af bachelorrapporten kan læses her i bladet og på www.lhc.dk under fanebladet Om Huntingtons chorea (klik på Forskning.) Skulle man herefter ønske at læse hele rapporten, kan den rekvireres på foreningens kontor. Det blev som sædvanlig en hyggelig aften, og der gled nogle kopper kaffe og et par ostemadder ned undervejs. Majas oplæg gav lidt at tænke over og meget at tale om, og rart er det også, at der er tid til at sludre hen over bordet med alle dem, man efterhånden kender godt. Jeg glæder mig til næste gang vi ses. Bettina Thoby Torsdag den 7. september mødes vi igen på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Vi starter som sædvanlig kl. 19.00, hvor foreningens socialrådgiver Bodil Davidsen vil tale om HCramte familiers rettigheder, samt om hvordan man bedst samarbejder med de kommunale socialforvaltninger. Tilmelding pr. mail til bettina@lhc.dk eller til Lonni på tlf. 98 575323 eller 367811 90. VESTSJÆLLAND Jeg glæder mig til vi ses igen. Bettina Thoby. Grundet sygdom og afbud blev mødet hos Jytte og Kurt i marts aflyst. ØVRIGE SJÆLLAND Mødet i marts hos Helen Pedersen blev aflyst pga. sygdom. Maja fortæller og der lyttes. LHC-nyt nr. 2/06 25
Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01 www.deloitte.dk Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu 26
HC-materialer Videofilm Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000). Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltidet, begge norske. Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm). Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de to norske film. Lægens bord Kim Broholm fortæller (7 minutter). Alle film kan også lånes på DVD. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Signe og HC af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5-12 år. Signe og HC koster kr. 30,-. Alle andre bøger kr. 40,- + porto. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,- kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,- kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf. 98 57 53 23, e-mail lonni@lhc.dk, eller bestilles via www.lhc.dk LHC-nyt nr. 2/06 27
Klinik for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf. 35 32 78 16 e-mail: jnielsen@dadlnet.dk Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20 Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Lokalgrupper Nordjylland Solveig Bloch Jensen, Kastanievej 12, 9575 Terndrup Tlf. 61 75 34 09 Ungdom/Jylland Kristina Sinkjær, Staldgårdsgade 3A st.tv., 8900 Randers Tlf. 27 20 02 32 Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf. 86 89 84 74 Region Syd Henning Muldager, Kalørvej 84, 5200 Odense V Tlf. 65 94 17 44 Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2200 Kbh. N Tlf. 35 81 37 30 Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf. 47 31 00 23 Kbh. og omegn Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj Tlf. 98 57 53 23 Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 (bedst kl. 12.30-13.00) Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning e-mail: teitjj@post4.tele.dki Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11 Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst kl. 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf. 22 16 18 13 (bedst efter kl. 17) Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg e-mail: psykolog@tinew.dk Mette Bjerg Tlf. 86 12 18 24 (telefontid kl. 9-12) Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C e-mail: bjerg@tdcspace.dk www.psykologmettebjerg.dk Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf. 36 78 11 90 Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre e-mail: lonni@lhc.dk Socialrådgiver Bodil Davidsen, Tamsborgvej 1, 2.th. Tlf. 48 26 36 52 3400 Hillerød træffes man-, tirs- og torsdag 9-11, fredag 9-10, onsdag lukket. Eller benyt telefonsvarer e-mail: bodil@lhc.dk Vejlefjord sommerophold Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701 Tlf. 98 57 53 23 2700 Brønshøj e-mail: bettina@lhc.dk Videncenter Tlf. 98 57 53 23, e-mail: videncenter@lhc.dk Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. august 2006