PARKINSON EXPRESSEN BORNHOLM Januar 2019 Januar 2019 side
PARKINSON-EXPRESSEN Januar 2019 Oplag: 125 Kredsens bankkonto Nordea Reg.nr. 0650 Kontonr. 0727-448-616 REDAKTION: Grethe Grønnegaard Jungmandsstræde 6 3700 Rønne gegroennegaard@gmail.com Tlf. 56 96 33 02 Mobil 51 14 82 64 Redaktions-medarbejder: Jytte Lund Opsætning og tryk: Ove Nielsen Parkinson-Expressen udkommer 3 gange årligt Januar måned Maj måned September måned Artikler-indlæg-breve eller andet som ønskes bragt i PARKINSON- EXPRESSEN sendes eller mailes til redaktionen Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise eller redigere samt forkorte indsendte bidrag, ligesom pladshensyn kan medføre at indsendt materiale først bringes i næste nummer. Mail adresser - nye eller rettelser. Send mail-adresse til Grethe Grønnegaard. e-mail: gegroennegaard@gmail.com Grethe udsender en husker før arrangeementer og informationer mellem bladudggivelserne. Pårørendemøder Pårørendegruppe 1 1. tirsdag i måneden kkl. 10.00 på Rønne Bibliotek. Pårørendegruppe 2 2. tirsdag i måneden kkl. 10.00 i Aakirkeby-Hallerne ( (dog ikke juli, august og januar måned) Henvendelse til Ethly Bech Mobil 20 26 17 58 Kørelejlighed. Er der problemer med at deltage på grund af ttransportvanskeligheder, har vi kontakt til venlllige medlemmer, der gerne vil være behjælpelige nmed transport. Behov for transport bedes meddelt ved ttilmelding til arrangementet. Forsidebillede: Bobbastenen er Bornholms største vandreblok. Iflg. sagnet skulle den have været kastet mod KKnudsker Kirke af en svensk trold, men hvor akan man se den? Læs mere herom på side 17 Foto: Ove Nielsen Medlemsblad udgivet af PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Januar 2019 side 2
Godt nytår til alle. Vinteren er over os. Januar 2019 er kommet. Det er svært at vænne sig til at det er gråt, halvkoldt og blæsende, når man gerne vil have sne, sol og frostklart vejr. Er man ikke superoptimist, kan man også blive grå i humøret. Så er det om at finde et puslespil frem - ja! Jeg fik to puslespil i julegave, med en måtte til at lægge det ud på. Bliver man nødt til at stoppe kan det rulles sammen over et rør og man kan fortsætte dagen efter. Hvorfor fortæller jeg det? Jo. Man tænker ikke på andet end hvor brikkerne passer ind. Og glemmer helt at man er i dårligt humør. Der er blevet solgt rigtig mange i år! Men, husk at vi går mod lysere tider. Nu glæder vi os til den 23. januar, hvor Kurt Hansen vil hygge om os på klaveret. Så er der generalforsamling lørdag d. 30. marts, hvor vi håber på godt fremmøde som altid. Det bliver spændende hvem, der kommer som gæst i år. Vi har fået en god ide til forårsturen i maj, det vil blive oplyst senere. Vores Parkinsonskole med psykolog Karin Grønvall Rasmussen i oktober, blev en god oplevelse, med rigtig mange deltagere. Ethly Bech har brugt mange timer på at få den rigtige underviser til skolen. Vi har fået mange positive tilbagemeldinger fra deltagerne. Julefrokosten var også festlig, med flere deltagere i år end ellers. Der var smil mange steder, både hos de dansende, men også fra bænkevarmerne. Godt arrangeret af Mary Jensen og Jytte Lund. Fortsættes næste side... Januar 2019 side 3
Formanden har ordet (fortsat ) Pårørendegruppen har oprettet en ny gruppe. Grundet flere har ønsket at deltage i en pårørendegruppe og den eksisterende gruppe ikke måtte blive større i antal, vil der pr. 12. februar 2019 blive startet en ny gruppe, som har hjemme i et lille lokale i Aakirkeby- Hallerne. Ethly Bech er lederen. Se indlæg. Parkinson-dansen har fortsat gennem hele vinteren med de gode aktører. I december kom Elisabeth Dahlsgaard forbi med en frisk inspiration til dansen. Angående Danseprojektet er der tænkt, at der skal være et fælles afdansningsbal i alle landets kredse den 2. november 2019. Dansen har gjort Parkinsons sygdom kendt for flere mennesker. Parkinson cafeen kører også stabilt med Jytte som kontaktpersonen. Når jeg ser tilbage på 2018, er jeg glad for at se, hvor mange arrangementer vi har gennemført, med en trofast arbejdende bestyrelse og medlemmer, som er interesserede i at deltage. Tak for det. Januar ved Galløkken Foto: Grethe Grønnegaard Januar 2019 side 4
Fysioterapi er vigtigt for Parkinsonramte, samt pårørende. Der er dygtige fysioterapeuter over hele øen. De fleste har kendskab til Parkinsons sygdom. Der er både Parkinson holdtræning og redskabs øvelser. Det sociale i holdtræning er også, at man mødes og får en lille snak, mens man arbejder. Katrine Bang, som har været i Fysioform i Rønne, er flyttet til Klemensker med sin Parkinson fysioterapi. Bornholms Regionkommune har afholdt et Hilse På møde i december 2018. Et møde mellem de bornholmske patientforeninger og BRK, der omhandlede kroniske sygdomme. Jytte Lund deltog fra Parkinsonforeningen. Hilse på møde i BRK. Kommunen havde inviteret til et hilse på møde. Her fortalte de om de nye forebyggelsestilbud for 2019. Her har man fra BRK i år valgt at sætte fokus på KOL og diabetes. Det blev ikke oplyst, hvor mange patientforeninger, der er på øen, men vi var ca. 12 repræsenteret, skønnede jeg. Vi diskuterede, hvordan samarbejdet mellem kommunen og BRK var og ikke mindst, hvordan det kunne udvikles. Der blev det bl.a. peget på: Mangel på lokaler, især ude på øen. Ønske om kommunal uddannelse af fysioterapeuter. Fysiske foldere ved indlæggelse og sygdomsforløb. Koordinering og kendskab til hinanden. Muligheden for at bruge hinanden på tværs. Der er sat et nyt møde i foråret til videre udvikling af de fremkomne punkter. Jytte Lund Januar 2019 side 5
Generalforsamling Lørdag den 30. marts klokken 14.00 i Nyker Forsamlingshus. Efter generalforsamlingen vil der være kaffe og lagkage. Dernæst byder vi velkommen til vores gæst: Direktør i Parkinsonforeningen Astrid Blom. Astrid Blom vil bl.a. komme ind på: Samarbejdet med andre foreninger, om at sætte fokus på behovet for at forbedre vilkårene for de pårørende. Manglen på Parkinson neurologer. Aktuelle aktiviteter på Landskontoret om Astrid Blom tiltrådte som ny direktør i 2017. rehabiliterings tilbud. Foreningens nye strategi. Man er meget velkommen til at stille spørgsmål. HUSK at skrive til os, hvis der er adresseændring, nyt telefonnummer eller ny e-mail adresse. BEMÆRK: Det er kun medlemmer med e-mail adresse, som får tilsendt HUSKER. Januar 2019 side 6
Dagsorden til generalforsamlingen 2019 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning om det forløbne år, samt beretning fra pårørendegruppen 3. Årets regnskab til godkendelse 4. Valg af bestyrelse: På valg er: Kredsformand Grethe Grønnegaard modtager genvalg På valg er: Bent Krak Hansen - modtager genvalg På valg er: Jytte Lund - modtager genvalg På valg er: Palle Jensen - modtager genvalg 5. Valg af suppleanter: På valg er: Signe Kristensen - modtager genvalg 6. Valg af intern revisor: Bent Folkmann 7. Valg af revisorsuppleant: Niels Olsen 8. Indkomne sager Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være indleveret skriftligt til bestyrelsesformanden senest to uger før generalforsamlingen. 9. Eventuelt Januar 2019 side 7
NY pårørendegruppe starter tirsdag d. 12. februar 2019 i Aakirkeby. Parkinsons sygdom er en kronisk, fremadskridende sygdom, som oftest vil medføre mange tanker og følelsesmæssige reaktioner om, hvordan livet påvirkes her og nu og i fremtiden. Det samme sker for den pårørende - også deres liv påvirkes i takt med at sygdommen udvikler sig hos den sygdomsramte. Er du pårørende til en person, som har Parkinsons sygdom og oplever at hverdagen er blevet vanskelig at håndtere, så er dette tilbud måske noget for dig? Et møde med andre der er i samme situation giver mulighed for erfaringsudveksling og inspiration til dagligdagens udfordringer. Parkinsonforeningen har haft en pårørendegruppe siden 2012. Ideen om 2 pårørendegrupper har været undervejs et stykke tid, fordi vi har haft venteliste til den eksisterende gruppe. Erfaringen viser at antallet af deltagere i gruppen har betydning for udbyttet af samværet i gruppen og derfor etableres endnu en pårørendegruppe den 2. tirsdag i hver måned. Første gang tirsdag den 12. februar fra kl. 10.00 til kl. 12.00 i Aakirkeby-Hallerne. Tilbuddet er gratis for medlemmer. Tilmelding: Ethly Bech, Løkkegade 21, Rønne. Tlf.: 20 26 17 58 mail: ebech39@gmail.com Det er vigtigt med rettidig omsorg for dig som pårørende og din partner eller bedste ven. Januar 2019 side 8
Julefrokosten på Nyker Forsamlingshus lørdag d. 8.december 2018 Vi blev mødt af smukt pyntede borde. Asger fra Nyker Forsamlingshus havde dækket op med røde roser, lys og juleservietter til vores årlige julefrokost. 34 feststemme mennesker ankom i stormende blæst og regnvejr. Dejligt, at kunne blive kørt helt til dørs. Vores gæster i år var Kirsten og Bjarne Munkholm Hansen og vores ambassadør Lillian Hjorth Westh. Maden blev leveret fra Bolsterbjerg og var traditionelle danske juleretter, skyllet ned med vin, juleøl og honning Syp. Det er altid dejligt at synge sammen og der blev da også sunget godt til. Sangen: Kårta, svårta, sjymma Dâ, af Otto Lund, undertegnedes farfars bror, gav anledning til en masse snak om, hvad disse ord nu betød. Selv om vi efterhånden er op i årene, er de gamle bornholmske ord en udfordring. Efter maden blev der budt op til dans af Kirsten og Bjarne. Næsten alle kom op og fik rørt sig. Det var en julet udgave af fællesdansen: I kongens have og en sydafrikansk dans, Pata Pata, som Kirsten og Bjarne, har taget med hjem fra en rejse dernede. Kaffe, småkager og chokolade rundede dagen af. Det er dejligt at feste sammen i vores forening, hvor der trods de diverse udfordringer, er masser af smil, humor og glæde. Jytte Lund Næsten alle var på dansegulvet, så flot. Januar 2019 side 9
Januar 2019 side 10
Januar på Bornholm Solen skinner først i Svaneke Galløkken Åremyr, Almindingen Solnedgang ved Rønne Galløkken Januar 2019 side 11
Parkinsonskolen 2018 på Nyker Forsamlingshus lørdag den 13. oktober Neuropsykolog Karin Grønvall Rasmussen var dagens underviser. Karin Grønvall Rasmussen bor på Sydfyn. Hun er neurolog på hjerneskadecentret i Odense og har privat praksis. Hendes mand fik en hjerneskade, efter et styrt på mountainbikecykel. Det har givet varige mèn med daglige udfordringer, så hun er inde i, hvad hun taler om. Så har hun bornholmske aner. Hendes mor Birte Grønvall er vokset op i Olsker, hvor hendes morfar Poul Grønvall var smedemester. Mormor er Ellen Grønvall. Så hun udvidede opholdet og fik Bornholm lidt ind under huden igen. Dagens tema var reaktioner på vores sygdom og hvordan takler vi de forskellige faser. Det at få en kronisk sygdom, forandrer livet for os mennesker og vi reagerer forskelligt på det. Måden vi reagerer på, har rod i flere ting. Eks. hvordan har vi som børn lært at håndtere følelser. Er man en åben eller lukket person. Hvordan er ens aktuelle livssituation. Sygdommen ændrer ved ens tidligere kendte liv. Arbejde, socialt, fritidsmæssigt, personlighedsmæssigt og måske økonomisk. Når diagnosen bliver givet, bliver nogen kede af det, nogen lettede, andre angste. Kan synes det er uretfærdigt eller bekymrer sig for fremtiden. Fra naturens hånd har vi fået forskellige ressourcer og strategier til, at handle og reagere på. Men vi bruger dem forskelligt ud fra vores tidligere oplevelser/erfaringer. Den store udfordring er at være i sin sygdom og ikke bekymre sig for meget. Det er vigtigt at tage sig selv alvorligt og lære, at passe på sig selv. Blive opmærksom på advarselstegn. Eks, stress. sige fra, når det kan lade sig gøre. Prioriter og planlæg anderledes, drop den tidligere perfektionisme. Bed om hjælp. Udtryk dig tydeligt over for dine omgivelser, de kan ikke læse tanker. Januar 2019 side 12
God hjælp og vidensdeling er der også at hente blandt ligesindede, eksempelvis i foreningen. Her er der en fælles forståelse og andre med samme udfordring. Her kan man tale sygdom. Og dem er det nogle gange nemmere, at grine og græde med. SINDSRO BØNNER. -Giv mig SINDSRO til at acceptere de ting jeg ikke kan ændre. - MOD til at ændre de ting jeg kan - og VISDOM til at se forskelle. En lille en til opslagstavlen. Der blev lyttet intenst af de mange fremmødte. Hvis du ikke kan - h hvad du kunne før Så gør hvad du kan - m med godt humør En meget givende og oplysende dag. Jytte Lund. Flot avisomtale. Gode artikler - belyst fra tre vinkler, dejligt. Og med smil på læben. Livet er ikke det værste man har. Januar 2019 side 13
Dans med Elisabeth Dahlsgaard. I december fik vi igen besøg af Elisabeth Dahlsgaard, som er vores danseinstruktør ovrefra. Elisabeth har en helt fantastisk udstråling og energi. Hun kan få os alle op i tempo med dans, løb og bevægelser. Hun kan få os til at bevæge os langt mere og hurtigere, end vi tror vi kan. Elisabeth til venstre i billedet og vores egen Kirsten Munkholm bagerst i billedet. Igen bliver der forsket i dans, musik og bevægelser også inden for vores eget regi. Og det viser, at der sker noget med hjernen og kroppen, når man bliver udsat for musik og bevægelse, som i den grad er med til at styrke os. Vand pause er et must, når man bliver haglet igennem af Elisabeth. Så hvis man vil glad, givende og livsbevarende motion, så mød op torsdag eftermiddag i den nye DGI hal i Rønne. Vi danser fra kl. 15.15 Januar 2019 side 14
Flodkrydstogt på Donau. Vi var på julemarkedskrydstogt i fem dage op mod jul fra München til Wien. Det var en rolig og fin tur, hvor stort set alle kan være med. Der var alt, hvad man forbinder med jul. Der var de meget traditionelle honningkager Lebkuchen, som de var meget stolte af. Opskrifter på dem kan spores helt tilbage til 1200 tallet, hvor de blev lavet af munke i Tyskland. Og selvfølgelig. Masser af Glühwein (tysk vinter- og julespecialitet - en slags gløgg). Det var jo koldt, sne og frost. Solen står op over Donau meget tidligt om morgenen. Jeg sad ved mit lille klapbord i kahytten og nød natsejlturen gennem byer, landskaber og sluser. Der var mange sluser på turen og det kan føles lidt trangt, når man er dybt nede i dem og der kun er 10 cm til hver kant. Masser af god mad, sød betjening og små finurligheder. Bl.a. blev kahytten hver aften natted af og hver aften var natkjolen lagt forskelligt og de fandt den altid, selv om jeg havde flyttet den. Vi var på julemarkeder om formiddagen i de byer vi kom forbi og sejlede eftermiddag og nat. Meget uformel stemning på skibet, ingen dresscode og alt til rimelige priser. Selvom du er gangbesværet kan du sagtens være med, dog skal man nok vælge kahytter på øverste dæk. Jytte Lund Januar 2019 side 15
NY BOG: FÅ STØTTE MED PARKINSON Denne bog rummer en stor del af den viden om de støttemuligheder, du kan få brug for som parkinsonramt og pårørende. Få støtte med Parkinson afløser den tidligere Offentlige støttemuligheder 2013, der har været udsolgt i en periode. Bogen er på 80 sider og illustreret af Henriette Wiberg Danielsen. læs Parkinson Nyt. Bladet udkommer i marts, juni, september og december måned og er fyldt med gode oplysninger. - eller få information på hjemmesiden www.parkinson.dk og Facebook www.facebook.com/parkinsonforeningen Januar 2019 side 16
Motion er medicin! Det kan ikke siges for ofte! Ud og gå en tur. Vi har naturen lige udenfor døren. Brug den, det er gratis og man bliver i bedre humør. Tag f.eks. en tur til den store vandreblok - BOBBASTENEN. En vandreblok er en stor sten, der er kommet hertil med indlandsisen og efterladt, da isen smeltede. Man mener, at der findes ca. 175 vandreblokke på Bornholm. Bedst kendte er rokkestenene, der vejer mellem 15 og 30 tons, men øens største vandreblok vejer over 130 tons og kaldes Bobbastenen. Denne overnaturligt store sten, der rager op midt ude i en vandfyldt dal i skoven, har sat gang i fantasien. En "bobba" er det bornholmske ord for et spøgelse. Det er tænkt som et mandligt væsen, der især opholder sig på farlige steder som i brønde, damme, loftet, eller overhovedet steder, hvor man vil holde børn fra. Stenen er absolut seværdig, selv om den hverken kan lugte nybagt brød eller vende sig, som man engang mente, at alle øens vandreblokke kunne. Det var bare overtro, ligesom historien om de svenske trolde. Men hvor finder man Bobbastenen? Fra Rønne køres mod Almindingen og man passerer Kongstubbevejen på venstre hånd. Lidt længere fremme er der på højre hånd en lille sidevej op ad en lille bakke og ind i skoven. Vejen ender ved en privat bolig (Segenvej 16). Den store vandreblok ligger inde i skoven på højre side af vejen. Bilen skal parkeres ved landevejen. Iflg. Fredningsbestemmelserne er der ret for offentligheden til fods at benytte den markvej, der fører de ca. 300 meter fra landevejen hen til stenen. Kilde: Søren Sillehoved og 367ture Januar 2019 side 17
Blandet / info. Det kan godt være du har hørt det før, men det kan tåle at gentages Der findes en Borgerambassadør i Bornholms Regionkommune. Hun hedder Heidi Knudsen og er ansat indenfor ældre og sundhedsområdet for at hjælpe dig som medborger eller pårørende. Alle hverdage på telefon 56921280 i tidsrummet 8.00-16.00, dog fredag til kl. 13.00. Det står ofte i Rytterknægten under Aktuelt. Er du mellem 65 og 79 år, er der mulighed for forebyggende hjemmebesøg fra Bornholms Regionskommune. - en samtale om det, der er vigtigt eller svært i din hverdag. Er du 75 år modtager du tilbud om et forebebyggende besøg. Fra det år du bliver 80, vil du årligt modtage et brev om et besøg. Vores Parkinson kontaktperson på neurolog ambulatoriet på Bornholms Hospital er sygeplejerske Maja-Lis Kofod Petersen. En Handicap Parkerings skive er en stor hjælp. Husk at aftale med lægen. Salg af lodsedler i år 2019 har Parkinson /landsforeningen gerne ville gennemføre. Men der har været en blandet interesse i kredsene om det. Vi har fra Bornholm meddelt, at vi ikke er interesserede i at sælge lodsedler/skrabelodder. Yngre gruppen det er yngre under 55 år med Parkinson - har lavet tre film, som er lagt på hjemmesiden. De er gode! - Prøv selv at se dem. Parkinson/landsforeningen har arbejdet meget hårdt for, at gøre opmærksom på den store mangel på Parkinson neurologer, over hele landet. Man vil gerne have uddannet flere neurologer, overalt. Husk også at der er Parkinson Unity Walk igen i 2019. Det bliver den 25. maj i København. Januar 2019 side 18
I september holdt Parkinson/landsforeningen grundkursus om Parkinsons sygdom, for ansatte i kommunerne. Det var et éndagskursus og var lærerigt. Der var ikke så mange deltagere med endnu, men man håber, at kommunerne i 2019 vil sætte penge /tid til at sende flere ansatte afsted. Cannabis er meget omtalt i disse år. Parkinson/landsforeningen har forsøgt at få medlemsmøder i stand, men det er meget svært at få en fagperson til at deltage. Det er dog blevet til et i København i januar og i februar et i Aarhus. Det er tænkt som dialogmøde, hvor også en neurolog skal deltage, for at kunne svare på spørgsmål. Der er ca. 7300 personer i Danmark med Parkinsons sygdom. Parkinsonforeningen har rundet 9000 medlemmer i 2018. Omkring 2/3 af mennesker med Parkinson i Danmark er medlem af foreningen. Det gør os stærke. Parkinsonforeningen, Bornholms Kreds er også medlem af Danske Handicaporganisationer, Bornholm. Hovedkontoret skal have nyt digitalt medlems system, det gamle virker ikke som det skal. Det bliver nok dyrt, men det blev godkendt af Hovedbestyrelsen på sidste møde. Vi fik forevist et balancebræt Back App, til træning af balancen hos Parkinsonramte. Holdet bag Parkinson elektroniske dagbog Modi Tech er så småt ved at have prototypen klar til test. Region Nordjylland og Midtjylland tester dagbogen i to måneder. Den sidste nye bog/brochure fra Parkinsonforeningen er Få Støtte med Parkinson. Den er utrolig oplysende om mange ting. Kontakt Grethe for at se hvad den indeholder. Kan købes/bestilles til forsendelse på hjemmesiden. Den koster 60 kr. Januar 2019 side 19
Vore Lokale Ambassadører Lillian Hjorth-Westh Henrik Krogsgaard Næste nummer af PARKINSON-EXPRESSEN udkommer i maj 2019 Parkinsonforeningen Bornholm Bestyrelse Formand Grethe Grønnegaard Jungmandsstræde 6 3700 Rønne e-mail: gegroennegaard@gmail.com Tlf. 56 96 33 02 Mobil 51 14 82 64 Kasserer Palle Jensen Bolsterbjergvej 14 3700 Rønne e-mail: palmar@c.dk Tlf. 56 99 00 80 Bestyrelsesmedlem Bent Krak Hansen Strandvejen 115 3700 Rønne e-mail: b.krak.h@hotmail.dk Tlf. 56 95 57 21 Bestyrelsesmedlem Mary M. Jensen Bolsterbjergvej 14 3700 Rønne e- mail: palmar@c.dk Tlf. 56 99 00 80 Mobil 20 68 29 61 Næstformand Ilone Mortensen Højegårdsvej 4 3700 Rønne e-mail: ilone.john@gmail.com Tlf. 56 96 53 08 Mobil 24 52 29 02 Sekretær Ethly Bech Løkkegade 21 3700 Rønne e-mail: ebech39@gmail.com Mobil 20 26 17 58 Bestyrelsesmedlem Jytte Lund Klintebovej 3B37ørge Olsen 3720 Aakirkeby373 e-mail: jytte@roemersminde.dk Tlf. 56 96 49 66 Mobil 23 88 49 66f. 20 3 Suppleant Signe Kristensen Åløsevej 16 3760 Gudhjem e-mail: famkrist16@gmail.com Tlf. 56 49 80 34 Januar 2019 side 20