Behandling for hjernesvulst Til patienter som indgår i pakkeforløb Det første besøg Ved dit første besøg på Hjerne- og Rygkirurgi, kommer du til en samtale og forundersøgelse i Hjerne- og Rygkirurgisk Klinik. Her taler du med en neurokirurg om din sygdom. Forud for denne samtale har din sygehistorie været drøftet på en tværfaglig konference. Herudfra tilbyder vi dig en samtale om den videre plan. Vi anbefaler at du tager en nær pårørende med til samtalen. Det kan være en hjælp for både dig og dine pårørende. Dels kan det være rart at have nogen at dele dine oplevelser med, og dels kan det være en fordel, at I er flere, der har hørt, hvad der bliver sagt under samtalen og kan hjælpe hinanden med at stille spørgsmål. Inden forundersøgelsen kan det være en hjælp, at du overvejer og nedskriver evt. spørgsmål. Vurderer neurokirurgen i samråd med dig og din famlie, at en kirurgisk behandling er det bedste, vil du efter samtalen med lægen komme til at tale med en narkoselæge, en sygeplejerske og evt. få taget blodprøver. Du skal derfor forberede dig på, at forundersøgelsen kan tage op til 3 timer. Inden du tager hjem, vil du få udleveret en dato for operation, og det aftales, hvornår du skal møde til indlæggelse. Sidst revideret: 12.02.2019 Side 1 af 8 Hjerne- og Rygkirurgi Aarhus Universitetshospital Palle Juul Jensens Boulevard Tlf. 7845 4400 Aarhus Universitetshospital Hjerne og Rygkirurgi
Vigtig information om Prednisolon/Medrol I forbindelse med din sygdom kan du være blevet sat i behandling med binyrebarkhormon. Det får du for at mindske en evt. væskeansamling i hjernen. Det er vigtigt, at du ikke selv ændrer ved doseringen, men i stedet taler med en læge, hvis du har spørgsmål om din medicin. Hvis du selv ændrer eller stopper med binyrebarkhormonen, kan det være livstruende. Det er vigtigt, at du ved tilskadekomst eller anden sygdom oplyser, at du er i behandling med medicinen. Din forberedelse til operation Sidste hverdag inden din operation vil du blive ringet op af en sygeplejerske mellem kl. 12-13. Her får du at vide, hvornår du præcist skal møde til operation. Træffer vi dig ikke, skal du møde klokken 07.00. Inden operationsdagen skal du købe: Pamol, Panodil eller Pinex á 500 mg, som fås i håndkøb. Det er den smertestillende medicin, du skal tage fast efter udskrivelsen. Ved indlæggelsen bedes du medbringe din vanlige medicin i original emballage. Smykker, værdigenstande og penge medbringes på eget ansvar. Før du møder til indlæggelse, bedes du: Gå i bad og vaske hår (evt. om aftenen) og i klæde dig rent tøj. Undlad creme i operationsområdet. Fjern smykker og piercinger, neglelak og make up. Er du ryger, skal du selv medbringe et erstatningspræparat. Hospitalet er røgfrit område. (Gælder også e-cigaretter) Huske at holde pause med det medicin der er aftalt med lægen Planlægge hverdagen hjemme efter operationen. Hvem kan hjælpe med husarbejde, indkøb, husdyr mm? Planlægge transport til og fra hospitalet. Regler for faste Det er vigtigt at overholde reglerne for faste før en bedøvelse. Når man bedøves afslappes musklerne. Hvis mavesækken ikke er tom, er der derfor risiko for at maveindholdet kan løbe ned i lungerne. Mad: Du må spise indtil 6 timer før operationen derefter ingen mad, mælkeprodukter, tyggegummi eller pastiller. Drikke: Vi anbefaler, at du drikker saft, kaffe og te, gerne sukkerholdige Sidst revideret: 12.02.2019 Side 2 af 8
væsker, indtil 2 timer før din tid til operation. Dette vil øge dit velbefindende efter operationen. Du må ikke drikke juice, alkohol eller mælkeprodukter heller ikke i kaffe/te Morgenmedicin: Du skal kun tage den medicin, du har aftalt med narkoselægen. Dog er det altid vigtigt at tage din faste smertestillende medicin. Hvis ikke andet er aftalt, tages medicinen lige før kl. 06.00 med 1-2 glas saftevand. Er der ikke aftalt andet, må du spise normalt indtil kl. 02.00 natten før din operation og drikke sukkerholdige væsker indtil kl. 06.00. Før din operation Du skal møde på Forberedelse og Opvågning Nord 2, Indgang J, Krydspunkt J320, plan 3. Skan dig ind ved ankomstskanneren og tag plads i venteområdet. Du bliver modtaget af en sygeplejerske, som hjælper dig med at blive klar til behandlingen. Høreapparat, briller, tandprotese samt evt. astma-medicin medbringes til operationsgangen. Undlad at have kontaktlinser på. Dine pårørende kan som udgangspunkt være sammen med dig, indtil du skal til operation. Vi tilstræber, at der ikke er ventetid, men det kan forekomme. I så fald vil I bliver informeret herom. Det kan være en god ide at medbringe en bog eller lignende. Der er adgang til trådløst internet. Når alt er klar, bliver du fulgt ind på operationsstuen, hvor du modtages af en narkosesygeplejerske. Det er her, du bliver bedøvet og opereret. Operation og bedøvelse Du hilser på den kirurg, der skal operere dig. I nogle tilfælde kan det være en anden kirurg end den, du talte med i Klinikken. Operationen foregår i fuld bedøvelse. Narkosepersonalet lægger et drop i din hånd. Her i får du sovemiddel og smertestillende medicin. Samtidig får du ilt på en maske og få minutter efter sover du. Narkosepersonalet er hos dig under hele operationen. Når du sover, klippes håret af i et lille område på operationsstedet. Alt efter indgrebets art kan operationen vare fra 1-5 timer. Efter operationen bliver du vækket. Narkosepersonalet følger dig tilbage til Sidst revideret: 12.02.2019 Side 3 af 8
Forberedelse og Opvågning Nord 2, hvor du bliver observeret tæt i minimum 6 timer. Under opvågningen må du spise og drikke. Du har brug for ro og hvile, og hvis du har behov for det, kan en pårørende kort komme ind og hilse på dig. Når personalet vurderer, du er klar, følges du på Hjerne- og Rygkirurgisk Sengeafsnit indgang J, plan 6 eller 7. Dagene efter operationen Når du vågner efter operationen, kan du have hovedpine, ømhed, kvalme og en strammende fornemmelse omkring operationssåret. Hvis du har smerter, behandler vi med smertestillende tabletter eller medicin i dit drop. Smerter og kvalme kan og bør afhjælpes med medicin i de dage, det er nødvendigt. Kirurgen kan have lagt et dræn under huden ved operationsstedet for at bortlede evt. blod fra såret. Du må gerne sidde oppe og gå omkring med drænet. Drænet bliver som regel fjernet i løbet af det første døgn. For at kroppen kan få den nødvendige næring og for at forebygge forstoppelse, skal du spise og drikke så tidligt, du kan efter operationen. Du får tilskud af væske via et drop, indtil du selv kan drikke og spise tilstrækkeligt. Du vil under operationen have fået lagt et kateter i urinblæren. Dette fjernes, når du er frisk nok til at komme op. For at undgå komplikationer f.eks. blodpropper i benene er det vigtigt, at du kommer ud af sengen hurtigst muligt, evt. allerede den dag du er opereret. Første gang skal personalet hjælpe dig, da du kan være svimmel. I det område, hvor du er opereret, kan der komme hævelse, som kan brede sig ned i ansigtet, evt. omkring øjet. Hævelsen kan komme op til nogle dage efter operationen. Det er helt normalt. Hævelsen forsvinder som oftest i løbet af 8-10 dage. Hvis der også er misfarvning (blåt øje), kan denne være synlig i 1-2 uger. I den første tid kan du være øm i kæben, når du tygger og taler. Forbindingen over operationsstedet fjernes efter 3 dage, og herefter må hår og hovedbund vaskes. Trådene kan fjernes efter 6-10 dage evt. hos egen læge. Du kan få føleforstyrrelser i huden omkring såret. Dette skyldes, at små nervetråde i huden skæres over under operationen. Føleforstyrrelserne kan være permanente. Alt efter indgrebets art kan det være aktuelt med en kontrol MR scanning. Scanningen foretages, mens du er indlagt. Det er normalt at opleve træthed efter operationen. Trætheden kan skyldes Sidst revideret: 12.02.2019 Side 4 af 8
operationen, men også selve sygdommen. Du mærker det måske ikke under indlæggelsen, men det kan komme, når du kommer hjem og skal fungere i hverdagen igen. Trætheden kan strække sig over flere måneder. Du vil måske opleve mange forskellige følelser både før og efter operationen, som bekymrer dig. Det kan være en reaktion på, at tiden før operationen har været belastende med mange tanker omkring det forestående og fremtiden. En god måde at bearbejde situationen på, kan være at få sat ord på nogle af dine tanker ved at tale med din familie, venner og personalet i afdelingen. Komplikationer Der er en mindre risiko for, at der opstår betændelse i operationssåret. For at forebygge betændelse får du antibiotika under operationen. Efter udskrivelsen skal du kontakte din egen læge, hvis operationssåret føles hævet og ømt, det siver fra såret og/eller du får feber. Der kan opstå en blodansamling de første 6 timer efter operationen. I sjældne tilfælde kan blodansamlingen trykke på hjernen, hvorfor det kan være nødvendigt at operere igen. Hævelse af hjernen efter operationen er ikke usædvanligt og kan medføre forbigående forværring af dine symptomer. I sjældnere tilfælde kan der være tale om en længerevarende eller blivende forværring af dine symptomer. Længerevarende komplikationer kan dog ofte behandles med genoptræning. Udskrivelse Vævet fra svulsten vil blive undersøgt for at stille din diagnose. Undersøgelsen tager som regel op til 10 hverdage. Inden du udskrives, aftaler du og dine pårørende med lægen, hvorledes du får svar på undersøgelsen. I nogle tilfælde vil der være et foreløbig svar allerede under indlæggelsen. Dette svar vil kirurgen give til dig og dine pårørende inden udskrivelsen. Er du er oppegående og velbefindende, vil du typisk blive udskrevet 1 eller 2 dage efter operationen. Hvis der er behov for genoptræning, vil du blive set af en ergoterapeut og en fysioterapeut under indlæggelsen. De vil sammen med dig vurdere din evne til at gå og færdes, samt din evne til at klare dagligdagens aktiviteter. Har du brug for træning eller anden opfølgning i hjemmet efter udskrivelsen, vil de sørge for videreformidling til kommunen, evt. via en genoptræningsplan. Der Sidst revideret: 12.02.2019 Side 5 af 8
kan gå op til en uge, før du bliver kontaktet af din kommune. Evt. hjælpemidler bestilles af afdelingens terapeuter. Har du behov for praktisk hjælp og pleje efter udskrivelsen, tager vi kontakt til din kommune, så I sammen kan beslutte, hvilke former for hjælp du skal have. Hvis du får binyrebarkhormon, skal der inden din udskrivelse tages stilling til, hvilken dosis du skal fortsætte med. Din krop producerer selv små mængder af binyrebarkhormon, men ikke nok til at dæmpe dine symptomer. Mens du får store mængder af hormonet tilført, producerer din egen krop endnu mindre, og det er derfor nødvendigt gradvist at nedtrappe medicinen, sådan at din egen krop langsomt vænnes til selv at genoptage produktionen. Når du er opereret for en svulst i hjernen, må du ikke føre et motorkøretøj de første 3 måneder efter operationen. Inden du genoptager bilkørsel, skal en læge sige god for det. Dette kan ske ved din praktiserende læge, som ved tvivlstilfælde har mulighed for at tage kontakt til Neurologisk Afdeling. Hvis andre forhold er gældende for dig, vil din patientansvarlige læge informere dig herom. Spørg inden udskrivelsen, hvis du ikke allerede har fået information. Hvis du tager epilepsimedicin, skal du fortsætte med det efter udskrivelsen. Risikoen for krampeanfald er ikke væk med det samme. Din videre behandling planlægges i samarbejde med Neurologisk Afdeling. Før du bliver udskrevet, taler du med kirurgen. Det kan være en hjælp for dig, hvis der er pårørende med til samtalen. Fremtidig behandling og opfølgning Dit videre forløb afhænger af typen af din hjernesvulst. Ved nogle former for svulster kan der blive behov for efterbehandling. Efterbehandlingen kan være i form af strålebehandling og/eller kemoterapi. Der vil oftest gå 2-3 uger fra operationen er overstået til Kræftafdelingen indkalder dig til samtale og start på efterbehandling. Ventetiden kan føles lang, men evt. efterbehandling kan ikke opstartes, før operationssåret er helet op. Hvis du har spørgsmål Hvis du har spørgsmål angående din sygdom og behandling, er du altid velkommen til at kontakte os. Sidst revideret: 12.02.2019 Side 6 af 8
Forløbskoordinator for patienter med hjernetumor: 23 88 21 87 Hjerne- og Rygkirurgisk Klinik, tlf: 78 45 44 10 Mandag-tirsdag og torsdag kl. 8-15. Onsdag kl. 9-15. Fredag kl. 8-14. Hvis det drejer sig om sundhedsfaglig problemstilling, beder vi dig ringe hverdage mellem kl. 8-12 (onsdag kl. 9-12). Ved sundhedsfaglige problemstillinger, der opstår udenfor klinikkens åbningstid og som ikke kan vente, kontaktes: Hjerne- og Rygkirurgisk Sengeafsnit tlf. 78 45 44 61. Hjemmesider der kan være relevante for dig. www.auh.dk Her finder du hjemmesiden for Hjerne- og Rygkirurgi, Aarhus Universitetshospital. www.sundhed.dk Hjemmeside for det offentlige sundhedsvæsen. www.hjernetumorforeningen.dk Hjemmeside for forening for patienter med hjernetumor og deres pårørende. www.livogkraeft.rm.dk Denne hjemmeside har til formål at oplyse og inspirere til livet med eller efter en kræftsygdom. Den er udarbejdet af fagfolk fra Region Midtjylland www.cancer.dk Kræftens Bekæmpelses hjemmeside. Kræftrådgivningen: Du finder den nærmeste Kræftrådgivning ved at ringe til Kræftens Bekæmpelse på tlf. 35 25 75 00. Kræftlinien: Kræftens Bekæmpelses gratis telefon rådgivning tlf. 80 30 10 30. www.psykologeridanmark.dk Hjemmeside hvor du kan læse om regler for tilskud til hjælp samt finde psykologer. www.epilepsiforeningen.dk Dansk Epilepsiforening, tlf. 61 11 90 91. Sidst revideret: 12.02.2019 Side 7 af 8
App til kræftpatienter og pårørende Kræftens Bekæmpelse har i samarbejde med kræftpatienter udgivet en mobilapp til kræftpatienter og pårørende. App'en er lavet både til iphone og androidtelefoner. Du kan hente appen til din smartphone på flere måder: 1. Scan QRkoden med en app, der kan scanne QRkoder (fx Scanlife) på din mobil og kom direkte til appen. Det koster alm. sms- og datatakst. 2. Sms KBapp til 1277, så modtager du et link til 'Liv med Kræft'-appen. Det koster alm. sms- og datatakst. 3. Gå direkte til butikken. Hvis du er på din mobil, kan du gå direkte til 'Liv med Kræft'-appen i App Store eller Google Play butikken. Med venlig hilsen Personalet på Hjerne- og Rygkirurgi Sidst revideret: 12.02.2019 Side 8 af 8