NYHEDSBREV Svært at vende tilbage til arbejdet? Både på Facebook og i rådgivningssamtalerne fylder det, hvornår I skal vende tilbage, hvordan arbejdsgiverne håndterer jeres tab, og det faktum, at mange kan have problemer som koncentrationsbesvær og øget træthed. Det hjælper alle, hvis arbejdspladsen er gearet til at tage godt i mod en medarbejder, der har mistet sit barn. Noget vi kan ruste dem til. Du kan hjælpe os ved at deltage i undersøgelsen på www.spaedbarnsdoed.dk, om hvornår du vendte tilbage på jobbet, og hvordan din arbejdsplads tog i mod dig. Det tager mellem 10-15 minutter, alt efter hvor meget du har at fortælle os. TAK! Støt foreningens arbejde for bedre arbejdsmiljø til forældre: MobilePay/Swipp på 2467 4663. TAK! Vidste du, at Landsforeningen Spædbarnsdød... Arbejder politisk for at forbedre forholdene for forældre, der mister? Bidrager til forskning om spædbarnsdød og sorg? Laver projekter, der skal vise folk, at det er okay at tale om spædbarnsdød? Som medlem eller støttemedlem er du med i det arbejde, vi laver, og vi har brug for al den hjælp vi kan få, så vi kan lave bedre tilbud, flere projekter og mere forskning. Du kan støtte sagen via MobilePay og Swipp: 2467 4663 eller på hjemmesiden www. spaedbarnsdoed.dk. Side 1
20 kolleger, og ingen sagde noget Den 14. marts bliver Kim Christensen og hans kæreste Rie indlagt på Rigshospitalet, fordi der er problemer med flow fra moderkagen. Fire dage senere kommer Anna til verdenen med en vægt på 570 gram og 30 cm lang, født i uge 26+4. De næste fem uger går det godt med Anna, hendes vægt kommer over ét kilo, og familien forbereder sig på at flytte til Roskilde Neonatalafdeling inden for de næste par dage. Om morgenen den 21. april mærker Kim og Rie, at der er noget i vejen. Det bliver værre i løbet af dagen, og om aftenen opererer lægerne Anna for en tarmsygdom, som ofte rammer for tidligt fødte. Tidligt om morgenen den følgende dag kan lægerne ikke gøre mere for datteren. Rie får 14 ugers barsel, mens Kim må nøjes med 14 dage. Ingen af dem har lyst til, at Kim skal forlade hjemmet, men efter syv uger, hvor alt har handlet om datteren først hendes overlevelse, så hendes død skal Kim tilbage til hverdagen. På arbejdet i bygge- og anlægsbranchen er der kun to kolleger, der taler med ham om Anna. Chefen siger heller ikke noget, og Kim står alene med følelsen af at være et forkert sted, og han kan ikke magte de samme opgaver, som han kunne tidligere. Tilbage på arbejdet efter 14 dage Der var ingen af os, der havde lyst til, at jeg skulle begynde på arbejde igen. Det eneste, vi ønskede, var at burre os inde sammen derhjemme og være der for hinanden. De fem uger på hospitalet havde handlet om Anna, og vi havde holdt hinanden oppe. Da hun døde, gik de 14 dage hurtigt med alt det praktiske i forhold til begravelsen, og vi havde brug for mere tid til Anna vejede kun 570 gram, da hun blev født i uge 26+4. Da hun døde godt en måned senere, vejede hun over et kilo. Foto: Privat at tale sammen om det hele. Det gik så hurtigt, at jeg ikke nåede at tænke. Pludselig skulle jeg tilbage til hverdagen. Efter syv uger, hvor alt havde drejet sig om os og Anna, skulle jeg noget andet. Arbejdet var pludseligt vigtigst, og det var ikke rart. Det var svært for min kone, at jeg skulle væk, og jeg mente heller ikke, det var arbejdet, der skulle prioriteres. Kun to turde tale om Anna Jeg er meget alene i mit arbejde, hvor jeg kører fra byggeplads til byggeplads. Det hele foregår digitalt, så jeg har næsten ingen fysisk kontakt med mine kolleger. To af dem turde at ringe til mig, og dem kunne jeg tale med om Anna, og det der var sket. Men vi er 20 ansatte i firmaet, og ingen andre sagde noget. Heller ikke chefen. Der var en forventning om, at nu var jeg tilbage, og så var det dét. Jeg kunne godt have brug for en kærlig hånd. Én, der talte med mig, om hvilke opgave jeg havde lyst til og kunne håndtere. Side 2
Chefen spurgte da, hvordan det gik derhjemme, men det var altid, når jeg var på vej ud af døren, så det blev til et hurtigt svar med, at det gik, som det nu kunne. Vi satte os ikke sammen og lagde en strategi for, hvad jeg kunne klare. Når jeg måtte sige, at jeg ikke kunne nå det, væltede planen for alle, og det var ingen tjent med. Skal jeg overhovedet være her? Jeg havde hovedet fuldt med andre ting, og det var simpelthen ikke muligt at lave det samme arbejde på den samme tid. Det ville være ideelt at kunne starte på nedsat tid og så trappe op. Det var jo fint at komme på arbejde og få tankerne lidt væk. Men at være i gang på 37 timer, når man havde været væk så længe og var så langt nede i et hul, det fungerede ikke. En dag stod jeg foran en kunde, der var sød at spørge, hvordan det gik, om hun voksede sig stor. Han vidste, at vi var indlagt, men ikke at vi havde mistet hende. Dér brød jeg sammen. Jeg kunne ikke gøre noget ved det, og jeg tænkte, at jeg overhovedet ikke skulle være på arbejde. Jeg skulle ikke stå og græde foran en mand, jeg dybest set ikke kendte, og han havde det tydeligvis heller ikke godt med situationen og sagde undskyld en hele masse gang. Men det var jo ikke hans skyld. Det var meget rart, at han spurgte. Hjælpepakke til arbejdsplads Jeg ved ikke, hvor gode andre arbejdspladser er til at tale om den slags her. Men på byggepladser tror jeg ikke, det er noget, man taler om. Jeg vidste heller ikke, hvad jeg havde ret til, og hvad der var normalt at gøre i sådan en situation, så jeg tænkte slet ikke på muligheden for at blive hjemme en ekstra uge. Min arbejdsplads vidste heller ikke noget, og hende, Da Kim Christensen og hans kæreste mistede datteren, der nåede at blive godt en måned, måtte Kim tilbage på arbejdet efter 14 dage. Tegning af Galleri Gry v/ Louise Gry Madsen der håndterer løn og ferie, ringede til mig for at spørge, hvor hun skulle placere de syv uger, jeg var væk. Det anede jeg ikke, og hun måtte ringe rundt til forskellige fagforeninger og a- kasser. Det kunne være godt, hvis arbejdspladser kunne få en samlet pakke af både viden om orlov og den slags, men også hvordan vi kan kommunikere bedre. Jeg manglede i høj grad noget kommunikation i forhold til at finde mig til rette på arbejdspladsen igen. Side 3
Spædbarnsdød på Folkemødet i juni Landsforeningen Spædbarnsdød er fast deltager på det årlige Folkemøde på Bornholm, så vi kan sætte medlemmernes interesser på den politiske dagsorden. I år den 11.-14. juni løber vi i hælene på arbejdsgiverorganisationerne og taler med dem om, hvordan vi kan forbedre forholdene for jer forældre, når I skal tilbage på arbejdet efter barsel eller sygemelding. Hvad mener du? Hvad, synes du er vigtigt, at politiker og foreninger går hjem med fra Folkemødet? Vores argumenter virker bedst, når de er bakket op af jer. Har du lyst til at bidrage med sit synspunkt og din historie, kan du sende en mail til foreningen på forening@spaedbarnsdoed.dk. Tatoveringer skaber synlighed Til september åbner fotoudstillingen Mindesmærker i Aarhus. Over 50 forældre stiller op med deres tatoveringer, som de har fået lavet til minde om deres døde børn. Formålet med udstillingen er at skabe synlighed om det at miste et barn samt aftabuisere sorg generelt og spædbarnsdød især. Udstillingen bevæger sig fra Aarhus til Aalborg, København og Odense. Flere prominente navne medvirker: Aab-direktør Stephan Schors, teaterdirektør Martin Lyngbo og tidligere fodboldspiller Stig Tøfting. Udstillingen gør desuden et pitstop ved Christiansborg den 15. oktober, hvor vi får politikerne i tale over en bid mad serveret af kokke fra Restaurant Kjøbenhavn. Du kan give et bidrag til Mindesmærker med MobilePay/Swipp på 2467 4663. Så vil dit navn og dit barns navn, hvis du ønsker det stå på listen over bidragsyderwe til udstillingen. TAK! På www.spaedbarnsdoed.dk kan du se en video med nogle af billederne. Side 4
Marias tatovering viser en lille engel med teksten Elsker dig for evigt, savner dig for altid. Jans har fået skrevet Mikkels navn i runer, og det er kun ham selv og dem, han fortæller det til, der ved, at den handler om Mikkel. Foto: Martin Kurt Haglund. Du må ikke græde! Maria Lindum Hansen og hendes mand Jan Lindum Hansen er begge med i udstillingen Mindesmærker. Faktisk var det kun Maria, der meldte sig, men da hun stod foran fotografen, besluttede Jan sig for at være med på billedet også. Så blev det noget, de gjorde sammen, for Mikkel, der døde 10 dage gammel i 2001, var deres barn sammen. Men for Maria Lindum Hansen er det også vigtigt, at være med til at gøre op med den tavshed og berøringsangst, hun selv blev mødt af, da hun mistede sønnen. Hvad synes du om billedet? Jeg er glad for det! Det er flot, og det er os, som vi er. Det er sådan, vi ser ud til hverdag, og det virker hverken opstillet eller kunstigt. Tatoveringen er i fokus, men det er også følsomt, fordi vi er der sammen, og vi kigger på hinanden. Der er noget i mellem os. Det var lidt underligt, da vi stod der og kiggede hinanden i øjnene. Fem minutter var godt nok lang tid. Men, jeg synes, at billedet er sårbart, fordi vi stod dér i de lange fem minutter. Jeg er rigtig glad for, at Jan besluttede sig for at være med. Nu blev det vores billede, og det gav mening, for det var jo vores barn. Hvordan har du det med, at så mange skal se billedet? Det har jeg det fint med. 95 procent af dem kender mig jo ikke. De ser forhåbentlig bare på tatoveringen og tænker, at det er helt normale mennesker at det kan være hvem som helst, det her sker for. Det gode ved udstillingen er, Side 5
at den er udendørs, så så mange som muligt ser den. Jeg synes, det er en fin måde at gøre opmærksom på sagen, og det er mindre barsk end billeder af grave og døde børn. Hvad mener du, udstillingen skal gøre opmærksom på? Jeg synes personligt, at der er et tabu, som vi skal gøre op med. Vi går ikke rundt og skilter med, at vi har problemer eller er i sorg, og netop fordi vi ikke viser det ofte, så er folk ikke gode til at møde dem, der er i sorg. Det er ikke ond vilje. Folk tror, at de skal have noget klogt at sige, og så siger de ingenting. Men det er jo langt bedre at sige, at de ikke ved, hvad de skal sige, end at de vender sig om og går. Da Mikkel døde, var det som om, folk var bange for, at jeg gik i stykker eller begyndte at græde. Det skete flere gange, når jeg græd, at folk udbrød: Nej, du må ikke græde! Jeg har også oplevet, at nogen vendte sig om og gik, da de fik øje på os. Dengang syntes jeg, det var synd for mig, men i dag har jeg ondt af dem. De må have haft det forfærdeligt med at gå. De vidste jo godt, at vi så dem. Hvad betyder tatoveringen for dig i dag? Lige da jeg mistede Mikkel, brugte jeg meget tid på, om jeg skulle nævne Mikkel, når folk for eksempel spurgte, hvor mange børn jeg havde. Jeg havde ikke et problem med at sige det selv, men jeg var bange for deres reaktioner. Da jeg fik lavet tatoveringen syv år efter, Mikkel døde, var det selvfølgelig for mig selv, men også for ham. Derfor blev det lige meget, om jeg nævnte ham eller ej, alt efter hvordan situationen var. For tatoveringen er, ligesom Mikkel, en del af mig, uanset om jeg har lyst til at tale om ham eller ej. Tatoveringen gør også, at Mikkel er med mig hver dag ligesom mine piger er selv om jeg ikke kan se og røre ham. Løb DHL Stafet og støt foreningen For 4. år i træk stiller Landsforeningen Spædbarnsdød med hold til DHL-Stafetten. Du kan stadig nå at tilmelde dig DHL Stafetten, hvor du kan tilbringe en hyggelig aften med andre fra Landsforeningen Spædbarnsdød og din familie. Foreningen sørger for mad, drikke og løbetrøje, så det eneste du skal medbringe, er sko med fart i. Det handler selvfølgelig ikke (kun) om at komme først endnu vigtigere er det, at du med til at skabe synlighed om foreningens arbejde og det at miste et barn. Mange oplever, at det er et hyggeligt arrangement, hvor de i en ellers travl hverdag får muligheden for at gøre noget med familien for det barn, der ikke er her mere. Landsforeningen Spædbarnsdød har hold i alle fem byer, hvor det er muwligt at stille op: København tirsdag den 25.8 Aarhus onsdag den 19.8 Odense tirsdag den 11.8 Aalborg onsdag den 26.8 Aabenraa onsdag den 26.8 (NYT!) Tilmeld dig via hjemmesiden www.spaedbarnsdoed.dk/dhl, hvis du ønsker at løbe i år der er stadig nogle måneder til at træne op. Tilmeldingsfrist den 2. juni. Hvis vi har for mange løbere i forhold til antal hold, er de først tilmeldte sikret en plads på holdet. Side 6
Det sker klokken 14-17 følgende steder: Familiedagen - sidste chance! Søndag den 7. juni tilbringer Landsforeningen Spædbarnsdøds medlemmer en dag i det fri i familiens tegn. Tre forskellige naturcentre lægger omgivelser og vejleder til, og du og din familie kan nyde den rene luft samtidig med, at I bliver klogere på naturlivet. Arrangementet er gratis. Medbring selv kaffe, te, saft mv. Foreningen sørger for kage. Raadvad Naturskole, Raadvad 50, 2800 Lyngby Aktivitets- og Naturcenter Hindsgavl, Galsklintvej 2, 5500 Middelfart Kyst- og Fjordcentret, Voer Færgevej 123, 8950 Ørsted Læs mere og tilmeld dig på hjemmesiden www.spaedbarnsdoed.dk/familiedag Kommende arrangementer 1. JUNI 2015 19.00-21.30 Temaaften i Esbjerg 1. JUNI 2015 19.00-21.30 FAMILIDAG 1. JUNI 2015 19.00-21.30 Temaaften i København Side 7
Nyheder Køb et armbånd og støt Nu kan du købe et armbånd og støtte Landsforeningen Spædbarnsdøds arbejde. Armbåndet fås i to størrelser (16cm og 20,2 cm) og koster 25 kroner stykket plus 15 kroner i forsendelse. Du kan bestille armbåndet på hjemmesiden. Du kan også betale med Swipp eller Mobile Pay på telefon 2467 4663. I så fald skal du sende en mail til forening@spaedbarnsdoed.dk med navn og adresse og det antal armbånd, du ønsker, samt størrelse. Forældre laver egen indsamling Indtil videre har forældre oprettet i alt syv indsamlinger til fordel for Landsforeningen Spædbarnsdød. Samlet har vi fået over 5000 kroner, som vi kan bruge til vores arbejde. Det betyder enormt meget, og som bekendt kan mange små donationer udfylde store poster på budgettet. Du kan også lave din egen indsamling via BetterNow. Se hvordan på hjemmesiden www.spaedbarnsdoed. dk/stot - det er meget simpelt. Er du i tvivl om noget, så skriv til forening@spaedbarnsdoed. dk, så hjælper vi dig i gang. Side 8