LANDSMØDE 2016 Program ᴑ Workshops ᴑ Info
Kære medlemmer For mig personligt føles det som et stort ansvar, som jeg snart lægger fra mig. Samtidig føler jeg, at 42 år ligesom rækker. Og jeg noterer med glæde, at vi har indtil flere bejlere til formandsposten, hvilket jeg ser som et sundhedstegn. Uanset hvem der får fornøjelsen, skal I vide, at det kræver sin mand eller kvinde at bestride formandsposten. Jeg siger det ikke for at skræmme jer væk. Jeg siger det, fordi det er Danmarks bedste job. Men det kræver ydmyghed, og det kræver politisk snilde. Jeg vil også kraftigt anbefale jer, at I jævnligt påskønner vores dygtige medarbejdere. De fås ganske enkelt ikke bedre. Og så har jeg ikke sagt for meget. Sidst, men ikke mindst, vil jeg sige tak til vores fantastiske medlemmer. I har været en kæmpe inspiration gennem alle årene. I har med stolthed udbredt budskabet om Muskelsvindfondens mission. Kære medlemmer, tak for alle de mange år, vi har haft sammen. Evald Krog Muskelsvindfonden skal have ny formand Årets ordinære generalforsamling bliver alt andet end ordinær, da Evald overlader formandsposten til en ny formand. Du kan allerede nu læse om de tre kandidater til formandsposten på Muskelsvindfondens hjemmeside, Hvor du også finder kandidaterne til næstformandsposten og repræsentantskabet. Det er også på hjemmesiden du finder informationer vedr. valgprocedurer, hvis du selv har et ønske om at stille op til repræsentantskabsvalget eller til formands eller næstformandsposten. 2
FREDAG DEN 27. MAJ PROGRAM RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har sammensat fredagens program. Fagpersoner fra rehabiliteringscentret styrer dagens 6 forskellige workshops med hjælp fra eksperter udefra og medlemmer med erfaringer indenfor de forskellige temaer. Derudover sættes der spot på centrets arbejdsområder, og John Vissing fra Rigshospitalets Neuromuskulære Forskningsenhed taler om medicinsk behandling af muskelsvind. Kl. 9.45 samles alle til fælles velkomst og info i Hal A, hvorefter der sættes spot på RehabiliteringsCentrets arbejde gennem oplæg fra flere af centrets ansatte. Fra kl. 11.00-12.45 er der 3 forskellige workshops at vælge imellem: Workshop 1: Pas på dit parforhold. Lok. 1 Der var engang et parforhold - Nu er der et par forhold Hvad gør det ved dig? Hvad gør det ved mig? Hvad betyder vores venner og familie, vores økonomi og job samt vores børn og muskelsvind i vores parforhold? Målgruppe: Dig og mig og parrene. Workshoppen ledes af psykolog John Marquardt, Rehabiliterings- Center for Muskelsvind. Workshop 2: Træning praktisk vejledning Fitness lok. Ønsker du at komme i gang med at træne? Træner du allerede, men er i tvivl om, du laver de rigtige øvelser? Vil du gerne have træningen ind i din hverdag? I denne workshop kan du få vejledning i, hvordan du kan træne trods muskelsvind. Der tages udgangspunkt i den enkeltes ønsker og funktionsniveau. Der vil ligeledes være mulighed for at udforske Musholms træningsrum og prøve vægtaflastende løbebånd. Målgruppe: Personer med muskelsvind, der har lyst til at få individuel vejledning i træning. Workshoppen ledes af fysioterapeuter fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Workshop 3: Træthed Lok. 2 Træthed er en faktor hos mange personer med muskelsvind og mange oplever, at træthed kan være et af de væsentligste symptomer i hverdagen. Forståelse og anerkendelse af træthed er nødvendigt for at kunne planlægge rehabiliteringen. Hvordan opleves træthed? Kan man gøre noget ved trætheden? Hvordan får man hverdagen til at fungere trods træthed? Målgruppe: Personer med muskelsvind og deres pårørende Workshoppen ledes af fysioterapeut Ulla Werlauff, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. OBS. Ved Musholms reception finder du en liste over tilmeldinger til workshops. 3
FREDAG FORTSAT: Frokost serveres kl. 13-14. Fra kl. 14 15.45 fortsætter dagen med yderligere 3 workshops: Workshop 4: Søskende til børn med muskelsvind I Pejsestuen Mange forældre har bekymringer, om hvilke tanker og følelser raske søskende til børn med muskelsvind har. Workshoppen vil indeholde et oplæg til drøftelse og udveksling af erfaringer og handlemuligheder, ud fra temaerne; særlig belastning, tanker og følelser hos søskende, hvordan kan man som forældre og andre støtte? hvordan går det så - resultater fra undersøgelser? Målgruppe: Forældre til børn med muskelsvind, raske søskende fra ca. 15 år. Workshoppen ledes af psykolog Leif Nord, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Workshop 5: Hjælp i dagligdagen I Lok. 3 og 4 Workshoppen handler om praktisk og personlig hjælp i hverdagen. Hvordan opleves det at få en hjælper? Hvordan støtter man sin hjælper i at blive en god hjælper? Kan man vænne sig til at have et menneske, der ikke er en del af familien, så tæt på? Hvordan organiserer man sig, når en hjælper skal være en del af dagligdagen eksempelvis omkring besøg af venner eller deltagelse i spisning? Workshoppen bliver indledt med en kort gennemgang af den lovgivning, der ligger til grund for bevilling af praktisk og personlig hjælp. Mød eksperter, der kender lovgivningen og hør om erfaringer med praktisk og personlig hjælp fra personer, der selv har muskelsvind. Målgruppe: Workshoppen henvender sig til personer/familier, der står overfor at skulle have eller lige har fået hjælper. Workshoppen ledes af ergoterapeut Ann-Lisbeth Højberg, Rehabiliterings- Center for Muskelsvind Workshop 6: Træning teoretisk oplæg I lok. 1 og 2 Hvad er teorien bag træningen, og hvor meget skal man træne? Hvornår er det for meget, og hvad er godt at gøre, når man har muskelsvind? Hvad er forskellen på styrketræning og udholdenhedstræning? Er konditionstræning vigtig? Nytter det noget? Hør om den nyeste viden om træning og muskelsvind, og mød nogle personer med muskelsvind, der har erfaring med træning. Målgruppe: Personer med muskelsvind over 15 år og deres pårørende. Workshoppen ledes af fysioterapeut Pernille Diemer, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. kl. 16.00 afsluttes dagen, i Hal A, med et foredrag om Medicinsk behandling af muskelsvind v./ Professor John Vissing, Neuromuskulær Forskningsenhed, Rigshospitalet. John Vissing vil tale om; Hvad er status? Hvilke områder arbejdes der på i dag? Og hvad kommer på dagsordenen i fremtiden? N.B. Under Praktiske Informationer på hjemmesiden finder du et kort over Musholm med lokale og aktiviteter indtegnet. 4
FREDAG FORTSAT: MUSHOLM LEGENE 2016 - FART & TEMPO! Fredag eftermiddag sættes Musholm Legene i gang kl. 17 og fortsætter til kl. 21. Fart og tempo kan være en faktor på mange måder. Det kan være hvor hurtigt din krop kan bevæge sig fra A til B, hvor hurtigt din hjerne kan bevæge sig fra A til B og en kombination er også ok. Du vil blive udfordret ift. viden, bevægelse, alder, samarbejde og latter. Alle kan være med, alle kan bidrage. Du sætter farten på speedometeret skal den være på hare eller skildpadde? I har mulighed for at komme gennem flere oplevelsesområder indendørs- og udendørs på Musholm. Se på kortet bagerst i programmet, hvilke aktiviteter der foregår de forskellige steder. Fredag aften fra 18:00-19:30 vil der være aftensmad, som bliver serveret løbende indenfor tids rummet. 5
FREDAG AFTEN: Når der lukkes ned for Fart & Tempo aktiviteterne og aftensmaden er spist, så lukker vi op for Musholm By Night. Rundt omkring på Musholm finder du forskellige aktiviteter, der indbyder til snak og hyggeligt samvær. Du kan også udfordre vennerne eller familien til en hurtig quiz, eller konkurrere med de andre landsmødedeltagere om fede gevinster i en omgang banko. BØRNETRÆF MED FART PÅ! Fredag og lørdag er der separat program for børn. Der er ingen fartbegrænsning, men aldersgrænsen er 3-10 år. Det er Muskelsvindfondens Muskelterer som sørger for aktiviteter for børnene. Dagenes børneleder er Marlene Lundgaard. Du finder programmet for børnedagen sidst i programmet. TEEN-TRÆF Er du mellem 11-18 år er du inviteret til to spændende dage. Du modtager et brev sån et i en postkasse der forklarer mere. Velkommen i lokale 3 fredag kl. 10.00 og lørdag kl. 9.00. Som ekstra bonus får du mulighed for at møde Sarah fra X-Factor.
LØRDAG DEN 28. MAJ Der serveres morgenmad fra kl. 7.00-9.30 til de der har overnattet Fra kl. 10.00 foregår den årlige ordinære generalforsamling, som i år ikke bliver helt så ordinær, da der skal vælges ny formand. Se dagsorden på hjemmesiden. Frokosten serveres kl. 13. Efter generalforsamlingen skal I blive i hallen, for så er teenagerne klar med resultatet af deres teen-træf, og Harley Davidsson, Copenhagen Chapter overrækker en gave til projektet Multihal, Musholm v. lederen af Charity H.D. owners Club Bjarne Frederiksen. Derefter er det tid til at slappe af over kaffe/kage, og få en snak med de andre deltagere. Generalforsamlingen slutter ifølge planen ca. kl. 15.30 Glæd dig også til en dejlig afskeds reception for Muskelsvindfondens nuværende bestyrelsesformand og stifter Evald Krog. Vi mødes alle i hallen klokken 18:00 og det er tid til et glas bobler / en vand. Der bliver flot jazzmusik og taler til Evald. Vil du sige et par ord til Evald kontakt Jens Spanfelt: jesp@muskelsvindfonden.dk senest torsdag den 26. maj. Jacob Fischer har samlet en superb storsvingende kvartet med nogle af de helt unge kæmpetalenter der stormer frem på jazzscenen i disse år. Zier Romme Larsens Oscar Peterson inspirerede klaverspil er virkelig en oplevelse ud over det sædvanlige. Mathias Petri og Andreas Svendsen udgør en formidabel rytmegruppe og er en ideel platform til at udforske alle jazzens farver. De slår til daglig deres folder i New York hvor de suger jazztraditionen til sig i verdens jazzmekka, og er taget tidligt tilbage til Danmark for at kunne være med på Musholm. Jacob Fischer : Guitar Zier Romme Larsen : Piano Mathias Petri : Bass Andreas Svendsen : Drums Receptionen fortsætter over i en festmiddag klokken 19:00. Her vil du kunne nyde: Røget laks, salturt, hytteost, stenbiderrogn og spire. Humlebraiserede okse med perleløg og svampe. Karljohan creme sauce, sæsons grønt og kartofler med persille og sort quinoa salat. Chokolade mousse med bær kompot og flødeskum. Børne buffet: Lune frikadeller og kylling hotwings Pasta salat, Grønsalat Brød og smør Chokolade mousse med is og bær OBS: Muskelterne har arrangeret festmiddag for børnene kl. 18 med efterfølgende hygge. Se mere sidst i programmet 7
LØRDAG FORTSAT: Efter middagen kan du høre hits efter hits, og selv være med til at bestemme playlisten. DJ E er en kendt DJ fra det århusianske musikliv, medlem af bandet HITS og med stort kendskab til musikbyen Århus. Du har allerede nu modtaget en mail med opfordringen til at ønske dit ynglings-hit inkl. en kort begrundelse. Send til lamo@musk.dk - Da vil DJ E flette ønskerne ind i aftenens musik - Vi bliver ved til klokken 01:00. SØNDAG DEN 29. MAJ Der serveres brunch fra kl. 8.00 10.30. Herefter vil der i Hal B. og evt. udendørs fra kl. 11-13 være genopfriskninger af fredagens program samt nye udfordringer for store og små. PRAKTISKE INFORMATIONER Prisen for overnatning fra fredag til lørdag er 200 kr. pr. voksen / 100 kr. pr. barn. Samme pris for overnatning fra lørdag til søndag. Al forplejning er inkluderet i prisen. Husk at husene skal forlades kl. 10 på afrejsedagen (også hvis det er lørdag), da nye flytter ind. Brobilletter (til de der kommer fra Jylland og Fyn) sendes ud ca. en uge inden landsmødeweekenden. VIGTIGT: Læs mere på hjemmesiden om valg, praktisk informationer vedr. indkvartering mv. www.muskelsvindfonden.dk /for-medlemmer VI GLÆDER OS TIL AT SE JER PÅ MUSHOLM FERIE SPORT KONFERENCE 8
PROGRAM - BØRNELANDSMØDE 2016 SÅ SES VI SNART IGEN, TIL ENDNU ET FANTASTISK LANDSMØDE PÅ MUSHOLM. - OG I SKAL VÆRE KLAR TIL AT HAVE DET SUPER SJOVT, MED FULD FART PÅ :-) FREDAG: 09.30 AFLEVERING/INDTJEKNING AF BØRN VED AKTIVITETS HUSET 10-12.30 1. DEL AF FART OG TEMPO KONKURRENCERNE 12.30-13 ALLE SAMLES OG FØLGES TIL FROKOST 13-14 FROKOST MED MUSKELTERERNE 14-16 2.DEL AF FART OG TEMPO KONKURRENCERNE 16-17 LEG OG HYGGE VED/I AKTIVITETS HUSET 17:00 TAK FOR EN DEJLIG DAG SAMMEN MED MUSKELTERERNE 17-21 MUSHOLMLEGENE KOM FORBI MUSKELTERNE OG BØRNENES BOD. LØRDAG: 09.30 AFLEVERING/INDTJEKNING AF BØRN VED AKTIVITETS HUSET 10-12.30 3.OG SIDSTE DEL AF FART OG TEMPO KONKURRENCERNE 12.30 ALLE SAMLES OG FØLGES TIL FROKOST 13-14 FROKOST MED MUSKELTERERNE 14-15 AFSLUTNING PÅ FART OG TEMPO KONKURRENCERNE, ALLE FØLGES HEN TIL MOTORCYKLERNE. SÅ ER DER PAUSE OG TID TIL AT HYGGE MED JERES FORÆLDRE/GØRE JER KLAR TIL AFTENES FEST :-) 18-21.30 FESTMIDDAG - I SPISER SAMMEN MED OS MUSKELTERER OG EFTER MIDDAGEN ER DER HYGGE, FILM OG LEG I AKTIVITETS HUSET OG PEJSESTUEN. MAN MÅ GERNE TAGE SIN DYNE OG BAMSE MED :-) HILSEN MUSKELTERERNE SØNDAG: 11-13 MUSHOLM ÅBNER HALLEN FOR AKTIVITETER TAG FAR & MOR MED! 9