Patienterne og de pårørende har ordet

Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark 2005 September 2005 Kvalitetsafdelingen i Århus Amt på vegne af: Amtsrådsforeningen Amterne Hovedstadens Sygehusfællesskab Bornholms Regionskommune

Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark 2005 Undersøgelsen er iværksat af Amtsrådsforeningen. Kvalitetsafdelingen i Århus Amt har haft ansvaret for udarbejdelsen af rapporten. Udover denne landsdækkende rapport er der til hvert amt, H:S og Bornholms Regionskommune udarbejdet to rapporter med de lokale resultater fra henholdsvis patient- og pårørendeundersøgelsen i distriktspsykiatrien. Undersøgelseskonceptet, databearbejdningen og rapporten er udarbejdet af Kvalitetsafdelingen i Århus Amt: Henvendelse vedrørende undersøgelsen: Projektleder Ane Feldskov (af@ag.aaa.dk, 89446353) Konsulent Bernhard Hansen Konsulent Hans Jacob Rud Christensen Administrativ sagsbehandler Gitte Abild Jensen Rapporten kan læses på www.sundhed.dk og på Kvalitetsafdelingens hjemmeside på adressen: www.aaa.dk/aaa/kva-landpsyk.htm Rapporten kan rekvireres hos Amtsrådsforeningen på publ@arf.dk ISBN-nr. 87-90187-20-2 Omslagsillustration: Annette Windfeld, Gigraf Tryk: Amtsrådsforeningen Kvalitetsafdelingen Uddrag, herunder figurer, tabeller, citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse. September 2005

Forord Psykiatrien skal som alle andre ydelser i sundhedsvæsnet til stadighed udvikle sig og have højest mulig kvalitet. Det har patienter med sindslidelser samme krav på som andre patienter. Nærværende undersøgelse er den første i en række, hvor både hospitalspsykiatrien, distriktspsykiatrien, socialpsykiatrien og børne- og ungdomspsykiatrien undersøges. Disse undersøgelser gentages desuden over tid. Det er således et omfattende projekt, vi har sat i søen, og hvor vi nu sidder med det første delresultat. Vi har valgt at spørge patienterne selv samt deres pårørende. Ordet er dermed givet til de sindslidende, som møder systemet og de mennesker, som følger dem på deres vej. Vi mener hermed at præsentere et godt værktøj til at udvikle og forbedre indsatsen overfor sindslidende og deres pårørende. Det er målet, at dette værktøj bruges af de enkelte psykiatriske enheder lokalt, ligesom det er ønskeligt, at denne viden indgår som en del af beslutningsgrundlaget politisk - lokalt og centralt. Jeg håber, at fagpersoner, patient- og pårørendeorganisationer og politikere vil have glæde af den viden og dokumentation nærværende undersøgelse byder på, og jeg ser frem til kommende undersøgelser. Orla Hav Formand for Amtsrådsforeningens Social- og Psykiatriudvalg

Indhold Indledning Del 1: Hovedresultater 1. Hovedresultater fra patientundersøgelsen side 11 2. Hovedresultater fra pårørendeundersøgelsen side 15 Del 2: Organisering og metode 3. Organisering side 21 4. Oversigt over de deltagende distriktspsykiatriske enheder side 23 5. Undersøgelsesmetode side 25 Del 3: Patientundersøgelsen 6. Patientundersøgelsens datagrundlag side 29 7. Resultater fra patientundersøgelsen Læsevejledning til kapitel 7 side 33 7.1. Kontakten med distriktspsykiatrien 7.1.1 At føle sig velkommen side 35 7.1.2 Kontakten med sekretærer side 36 7.1.3 Kontakten med læge/psykiater side 37 7.1.4 Kontakten med andre behandlere side 39 7.1.5 Behandlernes tilgængelighed side 41 7.1.6 Sted for kontakt side 42 7.1.7 Uforstyrret kontakt side 43 7.1.8 Brugerindflydelse side 44 7.1.9 Informationer om sygdommen og behandlingen side 45 7.1.10 Pårørende side 46 7.1.11 Bedring, håb og livsmod side 48 7.1.12 Samlet indtryk og størst betydning side 51 7.2. Psykiatrien som helhed 7.2.1 Samarbejde i psykiatrien side 53 7.2.2 Psykoedukation side 55 7.2.3 Yderligere behandlingstilbud side 56

Del 4: Pårørendeundersøgelsen 8. Pårørendeundersøgelsens datagrundlag side 59 9. Resultater fra pårørendeundersøgelsen Læsevejledning til kapitel 9 side 63 9.1. Kontakten med distriktspsykiatrien 9.1.1 Personalets tilgængelighed og imødekommenhed side 65 9.1.2 Medinddragelse af pårørende side 70 9.1.3 Støtte og opbakning til pårørende side 73 9.1.4 Samlet indtryk og størst betydning side 74 9.2. Psykiatrien som helhed 9.2.1 Informationer om patientens sygdom og behandling side 77 9.2.2 Psykoedukation side 80 9.2.3 Information om pårørenderådgivninger side 82 9.2.4 Yderligere tilbud til pårørende side 83 9.2.5 Den pårørendes vurdering af patientens behandling side 84 Bilag Bilag til patientundersøgelsen 1. Signalement af svarpersonerne (patienterne) opdelt lokalt 2. Svarene opdelt lokalt og på undergrupper af patienter 3. Variation i patienternes besvarelser på enhedsniveau 4. Multivariate analyser af patientundersøgelsens data 5. Et lille udpluk af patienternes skriftlige kommentarer 6. Spørgeskema til patienter i distriktspsykiatrien Bilag til pårørendeundersøgelsen 7. Signalement af svarpersonerne (pårørende) opdelt lokalt 8. Svarene opdelt lokalt og på undergrupper af pårørende 9. Variation i de pårørendes besvarelser på enhedsniveau 10. Multivariate analyser af pårørendeundersøgelsens data 11. Et lille udpluk af de pårørendes skriftlige kommentarer 12. Følgebrev og spørgeskema til pårørende i distriktspsykiatrien

Indledning Baggrund Amtsrådsforeningen nedsatte i november 2003 en arbejdsgruppe med henblik på udarbejdelse af et koncept for landsdækkende psykiatriundersøgelser med afsæt i de erfaringer, der hidtil var gjort i Århus, Ribe og Nordjyllands amter. Opgaven var initieret af flere forhold. Dels indgik spørgeskemaundersøgelser i psykiatrien som ét af forslagene i Sundhedsstyrelsens forslag til handleplan (2002). Dels blev dette fulgt op politisk som en del af den seneste psykiatriaftale for 2003-2006. Dels var der som nævnt amter, der allerede var i gang med undersøgelser af nævnte karakter. De første bruger- og pårørendeundersøgelser blev igangsat i sensommeren 2004 i alle amter, H:S og Bornholms Regionskommune. Distriktspsykiatri Rapporter Formål Der spørges til de vigtigste områder I de landsdækkende patient- og pårørendeundersøgelser benyttes begrebet distriktspsykiatri, som er den hyppigst anvendte betegnelse i amterne, H:S og Bornholms Regionskommune. Der er store variationer i organiseringen af denne del af psykiatrien. For at undgå tvivl om, hvilke tilbud, der er omfattet af undersøgelsen, henvises til følgende definition fra Målsætninger for kvalitet i distriktspsykiatrien, Sundhedsstyrelsen 1998: En organisationsform for psykiatrisk sygdomsbehandling (diagnosticering, behandling og pleje), som må rumme et ambulant tværfagligt behandlingstilbud, være etableret lokalt, dvs. i det geografiske optageområde og have et tæt samarbejde med andre berørte sektorer. Der er lokale forskelle på, hvad man kalder de distriktspsykiatriske behandlingssteder. Som oftest benævnes de teams, centre eller distrikter. I landsundersøgelsen anvendes betegnelsen distriktspsykiatrisk enhed. Denne rapport omhandler hovedresultaterne fra patient- og pårørendeundersøgelserne inden for distriktspsykiatrien. Rapporten præsenterer landsresultater samt resultaterne opdelt på amtsniveau. Der er udarbejdet to lokale rapporter til hvert amt, H:S og Bornholms Regionskommune med resultaterne af henholdsvis patient- og pårørendeundersøgelsen. I disse præsenteres resultaterne opdelt på behandlingsenhedsniveau. Formålet med undersøgelserne er, at give viden om patienters og pårørendes oplevelser og vurdering af psykiatrien, give mulighed for at afdække, hvor der er behov for kvalitetsforbedringer, give mulighed for sammenligninger inden for det enkelte amt, H:S, Bornholms Regionskommune og på tværs af disse, og at give mulighed for systematisk at kunne følge patient- og pårørendetilfredshedens udvikling over tid gennem tilbagevendende undersøgelser med faste intervaller. Der stilles et begrænset antal spørgsmål, som er rettet mod områder, som tidligere undersøgelser har vist, at både patienter/pårørende, ledelse og personale finder grundlæggende for en god bruger-/pårørendeoplevelse. Undersøgelsernes temaer er: Den faglige indsats, kommunikation, information, de fysiske rammer, patient- og pårørendeindflydelse og -inddragelse samt koordination og kontinuitet. Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2005 Side 7

Politikker De mellemmenneskelige relationer Fælles værdigrundlag i psykiatrien Et øjebliksbillede Flere slags kvalitet Rapportens opbygning Hovedparten af temaerne i de bruger- og pårørendepolitikker, som en del amter, H:S og Bornholms Regionskommune har udarbejdet, er indeholdt i undersøgelserne. Ved udarbejdelsen af spørgeskemaerne er anbefalingerne fra pjecen De mellemmenneskelige relationer indarbejdet i relevant omfang. Anbefalingerne er i 2003 udarbejdet i et samarbejde mellem Amtsrådsforeningen, H:S og en række centrale aktører i det danske sundhedsvæsen. Under udarbejdelsen af konceptet har Kvalitetsafdelingen samarbejdet med klinikchef Anne Lindhardt og familiechef Leif Gjørtz Christensen, der er faglige tovholdere i udarbejdelsen af et Fælles værdigrundlag for den samlede offentlige indsats for voksne med sindslidelse. Arbejdet er initieret af Folketinget i maj 2001, og udført af Socialministeriet samt Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Folketinget orienteres om værdigrundlaget i 2005. Undersøgelsen tager temperaturen på patienternes og pårørendes her-ognu-oplevelse. Svarene er således ikke evigt gyldige, men afhængige af den aktuelle situation og periode, hvori de er afgivet. Undersøgelsesresultaterne kan benyttes som dokumentation for patienternes og pårørendes oplevelser - den brugeroplevede kvalitet. Resultaterne kan indgå i distriktspsykiatriens arbejde med at forbedre kvaliteten, men undersøgelserne kan ikke stå alene som kvalitetsmål. De skal ses i sammenhæng med den faglige og organisatoriske kvalitet. Del 1 indeholder hovedresultaterne fra patient- og pårørendeundersøgelserne i distriktspsykiatrien. I Del 2 oplistes navne på medlemmer af styregruppen, arbejdsgruppen og de lokale koordinatorer. Desuden gives et overblik over de 133 distriktspsykiatriske enheder, der indgår i undersøgelserne. I Del 2 beskrives også undersøgelsesmetoden. Del 3 og Del 4 omhandler resultaterne fra henholdsvis patient- og pårørendeundersøgelsen. Her fremstilles undersøgelsernes datagrundlag i form af svarprocenter, resultater af bortfaldsanalyser, repræsentativitet m.m. Resultaterne fra de enkelte spørgsmål fremstilles i søjlediagrammer, der gør det muligt at sammenligne på amtsniveau. Endvidere angives tilfredshedsniveauet i de tre distriktspsykiatriske enheder i landet, der har henholdsvis flest og færrest tilfredse patienter og pårørende. Der suppleres med hovedresultater af multivariate analyser, som i øvrigt kan ses i deres helhed i bilag 4 og 10. Af det øvrige bilagsmateriale fremgår signalement af svarpersonerne opdelt amtsvis (bilag 1 og 7) samt svarene opdelt på undergrupper af svarpersoner (bilag 2 og 8). Et lille udpluk af patienternes og de pårørendes skriftlige begrundelser for deres stjernetildelinger er indsat i bilag 5 og 11. Til sidst, som bilag 6 og 12, er indsat spørgeskemaerne til patienter og pårørende i distriktspsykiatrien. Side 8 September 2005

DEL 1 HOVEDRESULTATER Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2005 Side 9

Side 10 September 2005

1. Hovedresultater fra patientundersøgelsen 108 almenpsykiatriske enheder og 21 specialenheder 108 af de 129 distriktspsykiatriske enheder, der deltager i patientundersøgelsen, har overvejende almenpsykiatriske patienter, jf. kapitel 4. Svarene fra patienter fra disse enheder fremstilles i dette kapitel. 12 af de 21 specialenheder har samme målgruppe, nemlig gerontopsykiatriske patienter. I dette kapitel vil undersøgelsens hovedresultater fra disse gerontoenheder ganske kortfattet blive beskrevet i forlængelse af resultaterne fra almenpsykiatrien. Undersøgelsesresultater fra de ni resterende specialenheder er ikke medtaget i dette kapitel, men fremstilles i særskilte søjlediagrammer i kapitel 7. Da der er væsentlige forskelle mellem specialenhederne og de almenpsykiatriske enheder, særligt hvad angår patientgrupperne, fremstilles resultaterne separat. Endvidere er der amter, der har valgt ikke at have specialenheder med i undersøgelsen. Undersøgelsens datagrundlag Fra den 1. januar til den 28. februar 2005 fik 15.537 patienter fra de 129 distriktspsykiatriske enheder i Danmark udleveret et spørgeskema. 10.395 patienter besvarede skemaet. På landsplan er undersøgelsens svarprocent dermed på 67. Det er tilfredsstilende for en undersøgelse af denne karakter. Svarprocenten fordeler sig således på de almenpsykiatriske distriktsenheder og specialenhederne: Distriktspsykiatrisk område (antal enheder) Antal udleverede spørgeskemaer Antal besvarede skemaer Svarprocent Almenpsykiatri (108) 14.090 9.525 68 % Gerontoenheder (12) 920 509 55 % Øvrige specialenheder (9) 527 361 69 % Alle (129) 15.537 10.395 67 % Repræsentativitet Patienternes samlede vurdering En bortfaldsanalyse blandt patienter fra de almenpsykiatriske enheder viser, at svarpersonerne er repræsentative for alle almenpsykiatriske patienter, der fik et spørgeskema, hvad angår køn, alder, modersmål, varighed af kontakt med distriktspsykiatrien og sygdomskategori. Sidstnævnte er dog ikke angivet på 6,6 % af de besvarede spørgeskemaer, mens den kun er ukendt for 1,1 % af de patienter, skemaerne blev udleveret til. Det modsatte gør sig gældende for modersmål, som er ukendt for 6,7 % af de patienter, som fik udleveret et skema, men kun ubesvaret på 1,5 % af de besvarede spørgeskemaer. Patienterne bliver bedt om at give deres samlede indtryk af distriktspsykiatrien gennem tildeling af 1-5 stjerner. Patienternes skriftlige begrundelser for deres stjernetildeling viser, at 4 og 5 stjerner udtrykker høj grad af tilfredshed med distriktspsykiatrien. Afgives der 3 stjerner, er der typisk tale om klar utilfredshed med dele af distriktspsykiatrien, mens 2 eller 1 stjerne er udtryk for en generel og markant utilfredshed. Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2005 Side 11

Resultaterne fra de almenpsykiatriske distriktsenheder fremgår af figuren nedenfor. 5 og 4 stjerner er slået sammen til én kategori, 3 stjerner udgør en anden kategori, og 2 og 1 stjerne udgør en tredje kategori. I øverste søjle vises svarene fra patienter i almenpsykiatrien i hele landet. 77 % af patienterne har svaret enestående eller godt. Herefter følger resultaterne fra de enkelte amter, H:S og Bornholms Regionskommune. Tal i parentes viser, hvor mange patienter, der besvarede spørgsmålet. Figur 1. Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatrien? Almenpsykiatrien: Landsresultat og lokale resultater 2005 Hele landet (9.016) 77% 21% 2% Ribe (741) 83% 17% 0% Fyn (536) 81% 16% 2% Vestsjælland (670) 79% 19% 2% Roskilde (390) 79% 19% 2% Århus (874) 79% 19% 2% København (669) 78% 20% 2% Ringkøbing (251) 78% 21% 2% Vejle (746) 77% 20% 3% Frederiksborg (375) 77% 22% 1% Viborg (545) 77% 21% 2% Bornholm (90) 76% 19% 6% Nordjylland (652) 74% 23% 2% Sønderjylland (607) 74% 23% 3% H:S (1.329) 73% 25% 3% Storstrøm (541) 70% 27% 3% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 5 stjerner (enestående) og 4 stjerner (godt) 3 stjerner (både godt og dårligt) 2 stjerner (dårligt) og 1 stjerne (uacceptabelt) Der er forholdsvis store variationer i patienttilfredsheden inden for de enkelte distriktspsykiatriske enheder, jf. bilag 3. I de tre almenpsykiatriske enheder i landet, hvor der er relativt flest tilfredse patienter, giver 90 % af patienterne 5 eller 4 stjerner. I de tre enheder i landet, der har den laveste tilfredshed, giver 56 % af patienterne 5 eller 4 stjerner. Hvad angår de 12 gerontoenheder giver 91 % af patienterne 5 eller 4 stjerner. Nogle almenpsykiatriske patientgrupper giver flere stjerner end andre Blandt besvarelserne fra almenpsykiatrien er det analyseret, hvordan patienternes alder, køn, modersmål, diagnose og varighed af kontakt med distriktspsykiatrien påvirker svarpersonernes samlede vurdering af distriktspsykiatrien. Baggrundsforholdene er taget i betragtning samtidigt i én samlet analyse. Det, der blandt disse forhold i særlig grad påvirker besvarelserne, er patienternes Side 12 September 2005

alder, hvor både gruppen af 18-29 og gruppen af 30-39 årige er signifikant mindre tilfredse end gruppen af 40-49 årige. Modsat er gruppen af patienter, der er over 60 år signifikant mere tilfreds end de 40-49 årige. Patienter, der ikke har dansk som modersmål, er signifikant mere tilfredse end patienter, der har dansk som modersmål. Patienter med diagnosen F3 (affektive sindslidelser) er signifikant mere tilfredse end patienter med diagnosen F2 (skizofreni o.l.), og jo kortere en patients behandlingsforløb har været, des højere er tilfredsheden. Patienternes begrundelser for stjernetildelingen Størst betydning De øvrige spørgsmål om patientens kontakt med distriktspsykiatrien Patienterne bliver bedt om med egne ord at begrunde deres tildeling af antal stjerner. Det har 62 % af svarpersonerne fra de almenpsykiatriske enheder gjort og 40 % af patienterne fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder. Besvarelserne er samlet i de lokale rapporter, og et lille udpluk heraf kan læses i nærværende rapports bilag 5. Patienterne bliver også bedt om at beskrive, hvad der har størst betydning for dem i kontakten med distriktspsykiatrien. Det har 77 % af svarpersonerne fra de almenpsykiatriske enheder gjort og 58 % af patienterne fra gerontopsykiatrien. Besvarelserne er samlet i de lokale rapporter. I figur 2 vises landsresultatet for de 14 øvrige spørgsmål, der vedrører patientens kontakt med distriktspsykiatrien. Forkortelserne er nødvendige af hensyn til den grafiske fremstilling. Spørgsmålenes fulde ordlyd kan læses i spørgeskemaet i bilag 6, hvor nummereringen af spørgsmål svarer til nummereringen i figur 2. I figuren er henholdsvis de to ja-kategorier og de to nej-kategorier slået sammen. Spørgsmål med højst tilfredshed står øverst. Jo længere nede spørgsmålet befinder, des mindre er andelen af tilfredse patienter. Figur 2. 14 tilfredshedsspørgsmål vedrørende patientens kontakt med distriktspsykiatrien Almenpsykiatrien, Landsresultat 2005 4. Uforstyrret samtale 1. Føler sig velkommen 10. Stedet for kontakten 8. Hensyn og respekt fra andre ansatte 9. Kontakten alt i alt med andre ansatte 2. Kontakten med sekretærerne 6. Hensyn og respekt fra lægen 12. Relevant behandling 7. Kontakten alt i alt med lægen 11. Egen indflydelse på behandlingen 3. Behandlernes tilgængelighed 13. Fået det bedre 5. Informationer om sygdommen 14. Øget håb og livsmod 98% 98% 97% 96% 95% 94% 92% 89% 88% 88% 88% 85% 81% 78% 2% 2% 3% 4% 5% 6% 8% 11% 12% 12% 12% 15% 19% 22% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% "Ja, i høj grad" og "Ja, i nogen grad" "Nej, kun i mindre grad" og "Nej, slet ikke" Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2005 Side 13

Fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder svarer flest patienter positivt på spørgsmålene om: stedet for kontakten, at føle sig velkommen og kontakten alt i alt med andre ansatte end lægen/psykiateren. De tre områder, hvor tilfredsheden er lavest blandt gerontoenhedernes patienter, er de samme som dem, der giver lavest tilfredshed blandt de almenpsykiatriske enheders patienter. Distriktspsykiatriens kontakt med patientens pårørende Samarbejde i psykiatrien Psykoedukation Andre eller flere behandlingstilbud i psykiatrien 36 % af patienterne i de almenpsykiatriske distriktsenheder oplyser, at distriktspsykiatrien har kontakt med deres pårørende. 83 % af disse patienter er tilfredse i høj grad eller i nogen grad med den kontakt, der er. 47 % af patienterne oplyser, at distriktspsykiatrien ikke har kontakt med de pårørende. 38 % af disse patienter vil gerne have, at der skal være kontakt. 17 % af patienterne ved ikke/svarer ikke på, om distriktspsykiatrien har kontakt med deres pårørende. 74 % af patienterne fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder oplyser, at der er kontakt mellem deres pårørende og behandlerne. 94 % af disse patienter er tilfredse i høj grad eller i nogen grad med kontakten. 10 % af patienterne oplyser, at behandlerne ikke har pårørendekontakt. Af disse vil 40 % gerne have, at der skal være kontakt. 63 % af patienterne i de almenpsykiatriske enheder oplyser, at de har kontakt med andre instanser end distriktspsykiatrien om deres sygdom. Det kan bl.a. være praktiserende læge, psykiatrisk sengeafsnit, bostøtte, bosted, dagtilbud, privatpraktiserende psykiater/psykolog og kommunens sagsbehandler. 73 % af disse patienter svarer bekræftende på, at der er samarbejde mellem de forskellige instanser/behandlere, og af disse patienter er 86 % i høj grad eller i nogen grad tilfredse med samarbejdet. 16 % af de patienter, der har kontakt med flere instanser oplyser, at der ikke er noget samarbejde, og 69 % vil gerne have, at der skal samarbejdes. 10 % af patienterne ved ikke, om der er et samarbejde. Af patienterne fra de gerontopsykiatriske enheder, der oplyser, at der er samarbejde mellem forskellige instanser/behandlere om deres sygdom, er 91 % i høj grad eller i nogen grad tilfredse med samarbejdet. Af de patienter, der oplyser, at der ikke er noget samarbejde, vil ¾ gerne have, at der skal være det. Patienterne bliver spurgt, om psykiatrien har tilbudt dem undervisning om deres sygdom og behandling. 31 % af patienterne i de almenpsykiatriske enheder svarer bekræftende. Der skal gøres opmærksom på, at psykoedukation/undervisning nogle steder gives som en del af behandlingen, og at nogle patienter derfor kan have svært ved at svare på, om de er blevet tilbudt undervisning. De 59 % af patienterne, der ikke mener, at de har modtaget undervisning, bliver spurgt, om de har haft brug for det. Det svarer halvdelen bekræftende på. I de gerontopsykiatriske distriktsenheder udtrykker en ⅓ af de patienter, der ikke er blevet tilbudt undervisning, behov for dette. Patienterne bliver spurgt, om de savner behandlingstilbud i psykiatrien, f.eks. samtaleterapi, psykologhjælp, fysioterapi, ergoterapi, bevægelse, forskellige aktivitetstilbud eller noget andet. 29 % af patienterne i de almenpsykiatriske distriktsenheder svarer, at de savner behandlingstilbud i psykiatrien. I de gerontopsykiatriske distriktsenheder savner 11 % af patienterne behandlingstilbud. 95 % af de, der savner behandlingstilbud, har uddybet deres svar kvalitativt. Svarene kan læses i de lokale rapporters bilagsdel. Side 14 September 2005

2. Hovedresultater fra pårørendeundersøgelsen 108 almenpsykiatriske enheder 108 af de 131 enheder, der deltager i pårørendeundersøgelsen, har overvejende almenpsykiatriske patienter, jf. kapitel 4. Svarene fra de pårørende herfra fremstilles i dette kapitel. 23 specialenheder 23 af de 131 enheder, der deltager i pårørendeundersøgelsen, er specialenheder. Undersøgelsesresultaterne fra disse indgår ikke i søjlediagrammerne i dette kapitel. For det første adskiller mange af disse enheder sig både fra hinanden og fra de almenpsykiatriske enheder. For det andet er det ikke alle amter, der har valgt at have specialenheder med i undersøgelsen. Resultaterne fra specialenhederne fremstilles i særskilte søjlediagrammer i kapitel 9. 14 af de 23 specialenheder har samme målgruppe, nemlig gerontopsykiatriske patienter - og deres pårørende. I dette kapitel vil pårørendeundersøgelsens hovedresultater fra disse gerontoenheder ganske kortfattet blive beskrevet i forlængelse af resultaterne fra almenpsykiatrien. Undersøgelsens datagrundlag I foråret 2005 fik 8.774 pårørende til patienter fra de 131 distriktspsykiatriske enheder i Danmark tilsendt et spørgeskema. 4.615 besvarede skemaet. På landsplan er undersøgelsens svarprocent dermed på 53. Det er acceptabelt for en undersøgelse af denne karakter. Svarprocenten fordeler sig således på de almenpsykiatriske distriktsenheder og specialenhederne: Distriktspsykiatrisk område (antal enheder) Antal udsendte spørgeskemaer Antal besvarede skemaer Svarprocent Almenpsykiatri (108) 7.142 3.685 52 % Gerontoenheder (14) 1.358 795 59 % Øvrige specialenheder (9) 274 135 49 % Alle (131) 8.774 4.615 53 % Repræsentativitet De pårørendes samlede vurdering En bortfaldsanalyse blandt pårørende til patienter fra de almenpsykiatriske enheder viser, at svarpersonerne er repræsentative for hele gruppen af pårørende, der fik tilsendt et spørgeskema, hvad angår modersmål og den pårørendes forbindelse til patienten. Hvad angår køn, er der 60,5 % kvinder blandt svarpersonerne og 38,5 % mænd. De tilsvarende tal i gruppen, der fik tilsendt et spørgeskema, er 54,5 % og 44,9 %. De pårørende bliver bedt om at give deres samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dem gennem tildeling af 1-5 stjerner. De pårørendes skriftlige begrundelser for deres stjernetildeling viser, at 4 og 5 stjerner udtrykker høj grad af tilfredshed med kontakten med distriktspsykiatrien. Afgives der 3 stjerner, er der typisk tale om klar utilfredshed med dele af kontakten, mens 2 eller 1 stjerne er udtryk for en generel og markant utilfredshed. Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2005 Side 15

Af figur 3 fremgår resultaterne fra de almenpsykiatriske distriktsenheder. 5 og 4 stjerner er slået sammen til én kategori, 3 stjerner udgør en anden kategori, og 2 og 1 stjerne udgør en tredje kategori. I øverste søjle svarene fra pårørende i almenpsykiatrien i hele landet. 38 % af de pårørende har svaret enestående eller godt. Herefter følger resultaterne fra de enkelte amter, H:S og Bornholms Regionskommune. Tal i parentes viser, hvor mange pårørende, der besvarede spørgsmålet. Figur 3. Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? Almenpsykiatrien: Landsresultat og lokale resultater 2005 Hele landet (3.037) 38% 26% 35% Fyn (228) 45% 25% 30% Århus (344) 44% 27% 29% Bornholm (30) 43% 27% 30% Roskilde (111) 43% 23% 33% Ribe (259) 41% 25% 33% Viborg (173) 41% 28% 31% Vestsjælland (219) 41% 21% 39% Nordjylland (292) 37% 28% 36% København (197) 37% 25% 39% Vejle (254) 35% 29% 36% Sønderjylland (239) 34% 25% 41% H:S (313) 34% 27% 39% Storstrøm (182) 32% 29% 39% Ringkøbing (102) 32% 31% 36% Frederiksborg (94) 30% 28% 43% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 5 stjerner (enestående) og 4 stjerner (godt) 3 stjerner (både godt og dårligt) 2 stjerner (dårligt) og 1 stjerne (uacceptabelt) Der er forholdsvis store variationer i pårørendetilfredsheden inden for de enkelte distriktspsykiatriske enheder, jf. bilag 9. I de tre almenpsykiatriske enheder i landet, hvor der er relativt flest tilfredse pårørende, giver 75 % af de pårørende 5 eller 4 stjerner. I de tre enheder i landet, der har den laveste tilfredshed, giver 7 % af de pårørende 5 eller 4 stjerner. 77 % af pårørende til patienter i de 14 gerontoenheder giver 4 eller 5 stjerner. Nogle grupper af pårørende til almenpsykiatriske patienter giver flere stjerner end andre Blandt besvarelserne fra pårørende til patienter i almenpsykiatrien er det analyseret, hvordan de pårørendes alder, køn, modersmål, følelse af belastning i forhold til patientens sygdom og antal af samtaler med personalet i distriktspsykiatrien påvirker svarpersonernes samlede vurdering af deres kontakt med distriktspsykiatrien. Baggrundsforholdene er taget i betragtning samtidigt i én samlet analyse. Det, der blandt disse forhold i særlig grad påvirker besvarelserne, er antallet af de pårørendes samtaler med personalet. Der er en mar- Side 16 September 2005

kant tendens til, at pårørende, der ikke har haft samtaler med personalet i distriktspsykiatrien, giver færre stjerner end pårørende, der har haft samtaler. Pårørende, der ikke har dansk som modersmål, svarer signifikant mere positivt end pårørende, der har dansk som modersmål. Ligeledes giver mænd, pårørende over 59 år og pårørende, der ikke føler sig ret belastet af patientens sygdom signifikant flere stjerner end henholdsvis kvinder, yngre pårørende og pårørende, der føler sig en del eller meget belastet af patientens sygdom. De pårørendes begrundelser for stjernetildelingen Størst betydning Seks faktuelle spørgsmål De pårørende bliver bedt om med egne ord at begrunde deres tildeling af antal stjerner. Det har 64 % af svarpersonerne fra almenpsykiatrien gjort og 57 % fra de gerontopsykiatriske enheder. Et lille udpluk af disse svar kan læses i bilag 11. De pårørende bliver også bedt om at beskrive, hvad der har størst betydning for dem i kontakten med distriktspsykiatrien. Det har 66 % fra almenpsykiatrien gjort og 65 % fra gerontopsykiatrien. I figur 4 vises landsresultatet for de seks faktuelle spørgsmål, som den pårørende kan besvare med Ja, Nej eller Ved ikke/ej relevant. Som i figur 3 fremstilles resultaterne kun for de almenpsykiatriske enheder. Spørgsmål med størst andel ja-svar står øverst. Spørgsmålenes fulde ordlyd kan læses i spørgeskemaet, bilag 12, hvor spørgsmålsnummereringen svarer til numrene i figur 4. Figur 4. Seks faktuelle spørgsmål 1) Almenpsykiatrien: Landsresultat 2005 2. Ved hvem behandler(ne) er 79% 18% 3% 1. Komme i kontakt når behov 58% 13% 29% 5. Talt om forventninger til kontakten 37% 51% 13% 4. Personalet taget initiativ til kontakt 34% 62% 4% 16. Informeret om pårørenderådgivninger 1) 27% 69% 5% 3. Inviteret til møde i begyndelsen 2) 26% 34% 41% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Ja Nej Ved ikke 1) Spm.16 stilles i forhold til psykiatrien som helhed, mens de øvrige fem spørgsmål specifikt vedrører distriktspsykiatrien. 2) Pårørende til patienter, der har været i kontakt med distriktspsykiatrien i mere end to år, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. Fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder er der flest pårørende, der svarer Ja på spørgsmålet om, hvem der er patientens behandler(e) (91 %) og færrest, der svarer Ja, hvad angår spørgsmålet, om man er blevet informeret om pårørenderådgivninger (33 %). Syv spørgsmål vedrørende kvaliteten af information og kontakt I figur 5 på næste side vises almenpsykiatriens landsresultat for de syv holdningsspørgsmål, der vedrører den pårørendes vurdering af information, kontakt og samarbejde. På disse syv spørgsmål har den pårørende mulighed for at svare Ja i høj grad, Ja i nogen grad, Nej kun i mindre grad, Nej slet ikke eller Ved ikke/ej relevant. I figuren er henholdsvis de to ja-kategorier og de to nej-kategorier slået sammen. Ved ikke/ej relevant er ikke medtaget. Spørgsmålenes fulde ordlyd kan læses i spørgeskemaet i bilag 12, hvor nummereringen af spørgsmålene svarer til numrene i figur 5. Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2005 Side 17

Figur 5. Syv spørgsmål vedr. kvaliteten af information og kontakt 1) Almenpsykiatrien: Landsresultat 2005 14. Samme oplysn. fra forsk. instanser 3) 12. Information om sygdommen 6. Interesse for pårørendes viden 2) 13. Information om behandlingen 9. Støtte til pårørende 8. Pårørende som samarbejdspartner 7. Medinddragelse af pårørende 60% 53% 47% 46% 43% 43% 36% 40% 47% 53% 54% 57% 57% 64% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% "Ja i høj grad" og "Ja i nogen grad" "Nej kun i mindre grad" og "Nej slet ikke" 1) Spørgsmål 6-9 drejer sig om distriktspsykiatrien, mens spørgsmål 12-14 vedrører psykiatrien som helhed. 2) Pårørende, der ikke mener, at de har nogen erfaring eller viden, som personalet bør kende, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. 3) Pårørende, der kun har haft kontakt med et enkelt sted, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. Fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder er procentdelen af tilfredse pårørende højst, hvad angår spørgsmålet om interesse for de pårørendes viden (86 % tilfredse) og lavest, hvad angår spørgsmålet om medinddragelse af pårørende (78 % tilfredse). Den pårørendes vurdering af psykiatriens behandling af patienten I figur 6 fremstilles svarene på de to holdningsspørgsmål, der vedrører den pårørendes oplevelse af behandlingen af patienten i almenpsykiatrien som helhed. Spørgsmålenes fulde ordlyd kan læses i spørgeskemaet i bilag 12. Figur 6. To spørgsmål vedr. psykiatriens behandling af patienten Almenpsykiatrien: Landsresultat 2005 18. Rette psyk. behandling af patienten 19. Pt. støttes i pårørendekontakt 79 % 77% 21% 23% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% "Ja i høj grad" og "Ja i nogen grad" "Nej kun i mindre grad" og "Nej slet ikke" Fra de gerontopsykiatriske distriktsenheder er 93 % af de pårørende tilfredse i høj grad eller i nogen grad i forhold til spørgsmål 18 og 92 % i forhold til spørgsmål 19. 38 % af samtlige svarpersoner har uddybet deres svar kvalitativt. Psykoedukation Yderligere tilbud til pårørende De pårørende bliver spurgt, om psykiatrien har tilbudt dem undervisning om psykiske sygdomme og behandling. 21 % af de pårørende fra almenpsykiatrien svarer bekræftende, 12 % svarer Ved ikke eller besvarer ikke spørgsmålet, og 67 % svarer benægtende. Sidstnævnte gruppe bliver spurgt, om de har haft brug for undervisning. Det svarer 66 % bekræftende på. I gerontopsykiatrien svarer 45 % af de pårørende bekræftende. 48 % af de pårørende i almenpsykiatrien og 23 % i gerontopsykiatrien tilkendegiver, at de savner tilbud i psykiatrien til dem som pårørende. 90 % af de, der savner tilbud, uddyber deres svar kvalitativt. Svarene kan læses i de lokale rapporters bilagsdel. Side 18 September 2005

DEL 2 ORGANISERING OG METODE Patienterne og de pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark, 2005 Side 19