ISSN 0909-5128 LHC-nyt 20. årgang August 2003 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Landsindsamling 2003... 3 Præsentation af ny sekretær i LHC Lonni Kristensen... 4 Fremvisning af hjælpemidler... 5 Sommerophold på Vejlefjord i uge 26... 6 Indbydelse til Temadag den 1. november i Hillerød... 8 Temadag for ægtefæller og pårørende... 11 Weekendseminar 2003... 12 Kalenderen... 14 Kritisk sygdom... 15 Nyt fra lokalgrupperne... 17 HC-materialer... 22 Adresser... 23 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf. 98 57 53 23 Falkoner Allé 80 3.tv. Fax 35 36 01 78 2000 Frederiksberg e-mail: sa.s@dadlnet.dk Næstformand Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44 Kalørvej 84 5200 Odense V. e-mail: hmuldager@tdcadsl.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35 Mallings Gård 5 4230 Skælskør e-mail: povedelsby@mail1.stofanet.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 Tornehøj 78 3520 Farum e-mail: hasholt@imbg.ku.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 medlem Vestergade 114 5300 Kerteminde e-mail: b.rich.olsen@dadlnet.dk Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf. 44 91 60 76 medlem Klintekongevej 14 2730 Herlev e-mail: bettina.henrik.thoby@mail.tele.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Sven Asger Sørensen Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: 760 231976 Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. september 2003. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. november 2003. Indlæg sendes til: Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf. 75 78 19 60. e-mail: lhcred@image.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Deltagerne på dette års Vejlefjord uge. 2
Landsindsamling 2003 Traditionen tro afholder Landsforeningen den årlige landsindsamling, der strækker sig fra 24. september til 24. december. De beløb, der indkommer, bruges i overensstemmelse med Landsforeningens formål til: at yde støtte til patienter med HC og deres pårørende, at vejlede risikopersoner, at udbrede kendskab til sygdommen, at støtte forskning i HC og at samarbejde med HC-foreninger i andre lande. Det kræver mange penge at opfylde disse formål, som blandt andet er sommerophold for patienter, weekend-seminar for unge, møder for ægtefæller og pårørende, støtte til psykologhjælp og meget mere. Skal disse aktiviteter fortsætte, er det nødvendigt at skaffe økonomiske midler til dem. For 2003 har bestyrelsen budgetteret med et underskud på 115.000 kr., som skal skaffes fra fonde og landsindsamlingen. Tilskud fra fonde som Tips og Lotto afhænger i høj grad af, hvor mange penge vi selv kan skaffe. Jo flere penge der kommer ved landsindsamlingen, jo flere penge får vi fra fonde. Derfor er det af betyd- ning, at så mange som muligt bidrager med et beløb stort eller lille. Mange bidrag vil også være udtryk for, at medlemmerne slutter op om bestyrelsens arbejde. Sidste års bruttoresultat af landsindsamlingen var kr. 31.380,-, hvilket var kr. 9.020,- mindre end i 2001, men vi kan håbe på, at vi i år slår rekorden fra 1997 på kr. 53.008. Med dette nummer af LHC-nyt følger giroblanketter, der kan benyttes til bidrag til landsindsamlingen. Bidrag, som er større end 500 kr., kan fradrages på selvangivelsen, som anført på bagsiden af giroblanketten og på side 20 i bladet. Uddel giroblanketter til slægt og venner; flere giroblanketter kan fås hos Lonni Kristensen (36 78 11 90) eller Ove Vedelsby (58 19 04 35). Slut op om foreningen og støt arbejdet med et bidrag til landsindsamlingen! Bestyrelsen Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. maj-31. juli 2003 Private gavebidrag 48 gavegivere (Heraf kr. 1.700,- til forskning).................. kr. 19.600,00 I alt....................................... kr. 19.600,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 3/03 3
Præsentation af ny sekretær i LHC Lonni Kristensen klares alene af bestyrelsen, der som bekendt arbejder frivilligt og ulønnet. Bestyrelsen har derfor besluttet at ansætte en sekretær, der skal tage sig af det daglige arbejde med udsendelse af materiale, planlægning af møder, førelse af medlemskartotek, korrespondance og meget mere. Foreningens nye sekretær Lonni Kristensen. Omfanget af opgaver, som Landsforeningen påtager sig, er stadig stigende, og har bevirket, at arbejdet ikke kan Bestyrelsen har ansat Lonni Kristensen, som gennem mange år har været ansat i et forsikringsselskab, hvor hun havde stor kontakt med kunderne. Udover de almindelige opgaver passer Lonni Landsforeningens telefon, når jeg er forhindret, ligesom hun kan modtage besked til Landsforeningens socialrådgiver og psykologer. Dette vil forhåbentlig betyde en bedre service for medlemmerne og andre, der ønsker kontakt med Landsforeningen. Lonni kan træffes på tlf. 36 78 11 90 eller e- mail: lonan@adr.dk Sven Asger Sørensen Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til foreningens sekretær Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf. 36 78 11 90, e-mail: lonan@adr.dk 4
Fremvisning af hjælpemidler Det er nu godt et års tid siden, der sidst er rapporteret fra området Fremvisning af Hjælpemidler. HC-stolen havde da været i Helsingør. Så fulgte en rundtur i Jylland med Hvide Sande som det næste sted. Det var fra plejehjemmet Fjordglimt, der var kommet en henvendelse. Stolen nåede frem hertil den 28. august 2002. På samme måde som ved næsten alle tidligere tilfælde blev der hjemtaget en stol til deres HC beboer, hos hvem den gør god fyldest. Næste henvendelse kom fra Gjesing i Esbjerg. Stolen blev afsendt med fragtmand fra Hvide Sande og nåede frem til Gjesing den 13. november 2002. Her blev den frem til den 18. december 2002, så gik turen til Amtsplejehjemmet Marielund i Kolding. Efter en periode frem til slutningen af januar 2003 blev stolen hentet af Henning Muldager til midlertidigt ophold på hans adresse på Fyn. Da vi i HC-foreningen har to stole at kunne fremvise, så kom den grå stol til Herning den 5. november 2002. Det er altid spændende at høre, hvorfra det næste ønske om at prøve HC-stolen kommer. Meget hensigtsmæssigt var det næste sted plejehjemmet Søglimt i Sunds lige nord for Herning. Også den følgende henvendelse var meget praktisk, da den kom fra Hammerum lige øst for Herning. Beboeren på Toftebocentret i Hammerum har nu modtaget en ny stol fra England. Denne gang var LHC-nyt nr. 3/03 det den lidt bredere model, hvor afstanden mellem armlænene er 43 cm. I dagene 20.-22. maj 2003 var der RE- HAB messe i BellaCentret. Det er en messe, hvor der bliver vist hjælpemidler af enhver art. Vi deltog blandt andet med den blå HC-stol, som blev fremvist for interesserede gæster. Kugledynen var også med, ligesom vi kunne vise rygerøret. Foruden ønsker om at prøve HC-stolen er der en del henvendelser for vejledning om køb af en stol. Mange har fået tilsendt en brochure. Også brochurer om Kugledynen er der afsendt en del af. Den grå stol er endnu i Jylland meget praktisk på grund af betalingen ved passage af Storebæltsbroen, medens den blå stol er på egen adresse i Hørve på Sjælland. Til slut kan nævnes, at der for tiden ikke er nogen steder, hvor man venter på at prøve stolen efter at have rettet henvendelse til mig i Hørve. Jens Peter Lykke Olsen. 5
Grillaften torsdag. Jytte forklædt som viking. Sangleg. Sommerophold 6
Bodil og Susanne i svømmehallen. Støvlekast. Årets sankthansbål forsinket en aften på grund af vejret. Der kom først gang i det våde bål da Mogens og Mogens havde pustet flittigt de lød, som om de var fløjet hele vejen fra Bloksbjerg. på Vejlefjord i uge 26 Hænderne op eller I bliver våde! 7
Indbydelse til Temadag lørdag SOCIAL LO I efteråret 2002 afholdt Landsforeningen for Marfan Syndrom en temadag omkring social lovgivning for vores medlemmer i Jylland. Da vi nu vil afholde en lignende dag for Landsforen- ingens medlemmer på Sjælland og der er plads til andre interesserede vil vi herved invitere medlemmer fra andre KMS-foreninger til at deltage. Program: 9.30-10.00 Ankomst. Formiddagskaffe 10.00-11.00 Merudgifter til forældre med et barn med et handicap efter 28, tabt arbejdsfortjeneste 29 v. socialrådgiver Bodil Davidsen, Landsforeningen for Marfan Syndrom 11.00-11.15 Pause 11.15-12.30 Merudgifter til voksne 84. Hjælp under uddannelse, revalidering, flexjob, pensionslovgivning m. v. socialrådgiverne Gunver Bording og Jane Østerø, Center for Små Handicapgrupper 12.30-13.30 Frokost 13.30-14.30 Orientering om støtte i forbindelse med videregående uddannelser v. handicapvejleder, cand.mag. Hanne Andersen, Center for information om videregående uddannelser 14.30-14.45 Pause 14.45-15.30 Hvordan bliver man en god bruger af det sociale system v. Bodil Davidsen Ca. 15.30 Afslutning 8
den 1. november i Hillerød om VGIVNING Sted: Sct. Georgs gilderne Dragehytten, Frydenborgvej nr. 25. Hillerød. Man kan tage S-toget til Hillerød og herfra taxa ca. 4,5 km. Kommer man i bil er der kun indkørsel fra Selskovvej nær stadion (ikke fra Fredensborgvej). Pris: kr. 150,- for deltagere, der ikke er medlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom. Drikkevarer er ikke inkluderet. Bindende tilmelding og betaling skal finde sted senest tirsdag d. 7. oktober. Tilmelding sendes til Bodil Davidsen, Frederikshave 34, 3400 Hillerød eller msdk @get2net.dk. Betaling skal foregå til Mogens Buhelt, Kabbelejevej 27 b, 2700 Brønshøj, giro 884-0962 og ligeledes foretages senest 7.10. Evt. spørgsmål kan rettes til Bodil på tlf. 48 26 36 52 (bedst om formiddagen). Med venlig hilsen Bodil Davidsen Formand / socialrådgiver Bindende tilmelding til temadag 1. november 2003. Sendes til Bodil Davidsen senest 7. oktober 2003. I er velkomne til at sende tilmeldingen pr. e-mail blot I sørger for at besvare nedenstående Navne Antal personer Adresse Postnr./by Tlf. nr. Er kørestolsbruger Kommer i bil Evt. e-mail Patientforening (Der er et enkelt trin til lokalet, som skulle kunne passeres i el-stol) Off. transportmidler Der er til Mogens Buhelt indbetalt kr. Underskrift
Tryksager Kopi, print Webløsninger Reklame Budskaber med styrke! PARTNER Østerbro 4 Slagelse 58 55 00 33 www.o-mega.dk
Temadag for ægtefæller og pårørende Odense 25. 10. 2003 kl. 10-16. Er du som ægtefælle til en HC patient begyndt at blive mere irritabel, virker dagligdagen tyngende og uden rigtig glæde, eller sover du dårligt om natten? Så vil du have glæde af at deltage i Temadagen, så du kan lære at se realistisk på dine ressourcer, fysiske som psykiske, før tingene går i hårdknude. Du kan tale med andre i samme situation og med fagpersoner. Er du pårørende til en HC-patient og føler dig magtesløs, eller har du skyldfølelse over situationen, vil det være en god idé at tage med til Temadagen, for du er en vigtig del af netværket omkring HC-familien. Temadagen holdes på Hotel Ansgar, Østre Stationsvej 32, Odense med deltagelse af psykolog Marianne Schroll og formentlig endnu en fagperson foruden Henning Muldager og undertegnede. Støtte fra Tips og Lotto, så der er ingen deltagerbetaling. LHC er vært ved en let frokost. Tilmelding til Bjørn Richard Olsen på tlf. 65 32 21 65 el. e-post: b.rich.olsen@ dadlnet.dk senest mandag den 13. oktober 2003. Deltagerliste og detaljeret program tilsendes før mødet. Bjørn Richard Olsen LHC-nyt nr. 3/03 11
Weekendseminar 2003 Foreningens weekendseminar afholdes i dagene 14., 15. og 16. november 2003 på Vejlefjordcentret ved Stouby. Og det er ikke uden en vis spænding, at jeg hermed vil opfordre alle unge, der har Huntingtons chorea inde på livet, til at melde sig. Weekendseminaret 2003 bliver det første, jeg skal deltage på, og så tilmed som arrangør det kan godt give lidt krilder i maven. Til gengæld har jeg fået en masse tips af Mogens, bliver bakket op af en god bestyrelse, og er sikker på, at alle I, der har deltaget før, nok skal hjælpe mig. handler om. Så man ikke er nødt til at indlede enhver samtale med en alenlang forklaring på sygdommen, en forklaring som både er svær at give, og også kan være svær at forstå. Her skal vi ikke forklare noget. De første forhindringer er overstået, og der er dermed åbnet mulighed for en god og dyb dialog deltagerne imellem. Det er her, man kan danne sig et netværk. Et netværk, som kan vise sig godt at have, når man har brug for at tale med andre om noget af det, der er svært omkring sygdommen. Når man måske selv bliver syg, eller når Arrangementet er tilrettelagt for unge, der enten er risikoperson (måske testet), er samlever med en person, der har sygdommen i familien, eller måske som ven eller slægtning ønsker at komme i kontakt med mennesker, der på en eller anden måde har stiftet nærmere bekendtskab med denne barske, men heldigvis sjældne, sygdom. Vi kommer tæt på hinanden i denne weekend. Vi er i samme båd og kender til de samme problemstillinger og vanskeligheder måske bare fra forskellige vinkler. Dette skulle gerne kunne hjælpe os, når vi kommer rigtig tæt på sagens kerne, nemlig sygdommen, som måske vil vise sig. Det er så vigtigt, at kunne mødes med andre mennesker, der ved, hvad det 12
grupper. Der vil være mulighed for at få en snak med foreningens socialrådgiver og formanden, ligesom de tilknyttede psykologer vil være til stede. Lørdag aften slår vi os løs og glemmer alt om HC, mens vi fester og hygger os! Weekenden er målrettet yngre deltagere. Pris for arrangementet er kr. 500,00 pr. person. Tilmelding, der er bindende, bedes foretaget senest den 14. oktober til foreningens sekretær Lonni Kristensen, tlf. 36 78 11 90. Dette af hensyn til reservation af værelser og køkkenet på Vejlefjordcentret. Inden weekenden udsendes deltagerliste, indbetalingskort og program til alle tilmeldte. et familiemedlem for alvor bliver ramt. Selve Vejlefjordcentret er beliggende i den skønneste natur og med en pragtfuld udsigt til Vejlefjord. Der er svømmehal m.m. på stedet, og en gåtur ud til fyret er en god oplevelse, hvis vejret og tiden tillader det. Såfremt du har spørgsmål, er du velkommen til at ringe til mig på tlf. 44 91 60 76 så skal jeg svare, så godt jeg kan! Jeg glæder mig til at se alle. Med venlig hilsen Bettina Thoby Ankomst og indkvartering fredag aften. Det er også her, vi præsenterer os for hinanden, hilser på dem, vi kender og tager godt imod dem, der er nye. Lørdag vil der være oplæg og diskussioner såvel i plenum som i mindre LHC-nyt nr. 3/03 13
Kalenderen Dato Aktivitet Sted September 4. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland 16. Lokalgruppemøde Vestsjælland Oktober 25. Pårørende-/ægtefællemøde Odense November 1. Social temadag Hillerød 15. Lokalgruppemøde Vestjylland 14.-16. Weekendseminar Vejlefjord 17. Lokalgruppemøde Fyn 14
Kritisk sygdom Jeg er flere gange blevet stillet spørgsmålet, om der er mulighed for at tegne en forsikring mod Kritisk sygdom og herved få udbetalt et beløb, hvis man får Huntingtons Chorea i udbrud. I den forbindelse har jeg haft kontakt til Bedømmelsesforeningen af personforsikringsrisiko. Herfra meddeles det, at HC ikke kan komme i betragtning, da der ikke udbetales erstatninger til dominant arvelige sygdomme. Da disse udbetalinger har udgangspunkt i forsikringer, er risikoen for stor ved arvelige sygdomme. Hvis man derimod får f.eks. én af nedennævnte sygdomme, kan man evt. via sin pensionsforsikring eller privat tegnet forsikring få udbetalt et engangsbeløb: Ondartede cancerlidelser By-pass opererede Hjerteklapkirurgi Organtransplantationer Sygdomme i hjernen (apopleksi, aneurime og hjernesvulster) Dissemineret sclerose Kronisk nyresvigt Aids Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf. 98 57 10 05 Der kan være lidt forskel på, hvilke sygdomme, der medfører erstatning, så I anbefales at kontakte jeres forsikringsselskab, hvis I er i tvivl om evt. dækning. Bodil Davidsen, socialrådgiver LHC-nyt nr. 3/03 15
MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning. 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 16
Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler N ordjylland Å rhus Ungdomsgruppen i Jylland V estjylland Lørdag den 14. juni var der Sommertræf i Lokalgruppen i Hanne og Jens kolonihavehus ved Skræ. Vi havde en hyggelig eftermiddag med kaffe og kage samt en gåtur i omegnen. Om aften tilberedte vi grillmaden ude men vejret var lidt lunefuldt, så vi måtte trække inden døre for at spise den til gengæld kom vi så rigtig hinanden ved. Der var trods alt ikke mere trangt, end at John kunne spille på sin harmonika for bordenden. Rigtig mange tak til Hanne og Jens for husly. ÅRSPROGRAM 2003: Lørdag den 15. november Holder vi årets julemøde hos Else og John i Gl. Rye med start kl. 14.00. Nærmere program og kørselsvejledning vil blive tilsendt. Håber I alle har haft en god sommer Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Per Stefansen Tlf. 97 38 13 94 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 LHC-nyt nr. 3/03 F yn Mandag den 17. november kl. 19.30 Vi ser en film fra et ophold på Vejlefjord og snakker om den og IHA Den internationale Huntingtons Chorea kongres og meget andet hos Arne Mikkelsen, Hole Skovvej 17, Korup. Tilmelding på tlf. 65 94 39 49. På gensyn Henning Muldager V estsjælland Tirsdag den 16. september Denne dag samles vi hos John Pedersen i Undløse. Jens-Peter 17
Lokalgruppe Vestsjælland på skovtur den 13. maj 2003. København og omegn Nu er det efterhånden et stykke tid siden, der har eksisteret en lokalgruppe i Københavnsområdet. Det har vi på utallige opfordringer valgt at gøre noget ved. Mange har savnet muligheden for at mødes med andre, der på den ene eller den anden måde har HC i deres liv, og få en snak om de ting, der rører sig lige nu. Når du læser dette, har første møde allerede været afholdt. I skrivende stund kan vi jo ikke vide, om det var en succes, men det håber vi da på. Udgangspunktet for den nye lokalgruppe er, at vi vil arrangere 3 møder om året. Det er meningen, at der ved alle møder skal være et fagligt indhold, så der også er noget at komme efter ud over det sociale, (som der selvfølgelig også er masser af plads til). Ved første møde vil foreningens formand Asger Sørensen fortælle om HC i København og samtidig komme ind på, hvad Landsforeningen kan gøre for patienter og familier. Andre emner, som vi vil tage op på kommende møder, er f.eks. en temaaften med besøg af en af forening- ens psykologer, en gruppe-diskussionsaften, en aften med socialrådgiveren og måske en aften, hvor der fremvises hjælpemidler. Vi har flere idéer i posen, men hører også meget gerne, hvis du har nogle forslag! Det er vort håb, at mange vil have lyst til at deltage i lokalgruppemøderne for derigennem også at styrke deres eget netværk. Vi ved alle, hvor vigtigt det er at have nogen at tale med, når det ind imellem bliver rigtig svært. Næste lokalgruppemøde bliver formentlig i januar måned. Datoen er endnu ikke fastlagt, men vi vil naturligvis annoncere for det i decembernummeret af LHC-nyt. Undertegnede vil være tovholder i den nye lokalgruppe, og såfremt du har spørgsmål eller kommentarer, er du velkommen til at maile eller ringe for en lille snak (mailadresse og tlf.nr. forrest i bladet). På gensyn til København og omegnsmøde i januar 2004. Bettina Thoby 18
Øvrige Sjælland Torsdag den 12. juni mødtes vi til grill-aften i Lokalgruppen øvrige Sjælland hos Tina og Reno i Holbæk. Tilstede var: Helen, Kim og Mette Broholm, Tina og undertegnede. Vejret var dejligt og humøret ligeså. Aftenen bar præg af hyggelig og uforpligtende snak om stort og småt med HC som fællesnævner og baggrund for diskussion vedrørende erfaring med og oplevelser omkring samme. Som nævnt er gruppen forholdsvis nyopstartet, og vi havde ønsket, om der var større tilslutning/interesse for deltagelse i dette møde der som nævnt var hyggeligt og uforpligtende! Vi håber, at sommerferie m.v. har gjort, at deltagelse ikke har været muligt og byder samtidig alle interesserede velkomne til næste møde, som foregår den 4. september 2003 hos Kim og Mette Broholm. Torsdag den 4. september 2003 Alle er velkomne, uanset hvilke oplevelser eller status du/i har omkring HC. Det er vigtigt og forhåbentlig givtigt at mødes med ligesindede under alle omstændigheder kan det være rart at mødes med andre i samme situation, som du/i selv er! Vi har aftalt med Sven Asger Sørensen (Formand for LHC), at han deltager i dette møde. Tilmelding til næste møde ved: Tina og Reno 59 48 49 06 Helen Pedersen 35 81 37 30 Bedste sommerhilsen Reno Tilgreen besøg www.sbbank.dk Tlf. 70 13 60 70 LHC-nyt nr. 3/03 19
Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er 5.000 kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til 5.000 kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end 5.000 kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Giro 546 66 44 bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. 20
LHC-nyt nr. 3/03 21
HC-materialer Videofilm Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltag Norsk. Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltid Norsk. Hannes arv Lokal TV Fyn. Sommerferie Vejlefjord 1992. Damernes Magasin. Gæst: Jytte Broholm. Belgisk produceret film fra 1994 om pasning og pleje. Filmen er kun til plejepersonale og kun til undervisningsbrug. Spilletid 1 time. Den tunge arv. Optaget af DR2 2003. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Vi har Huntingtons chorea i familien af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen. Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC. Pris pr. eksemplar 25,00 kr. Huntingtons og mig en ungdomsbog af Alison Grey oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris pr. eksemplar 40,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf. 36 78 11 90, e-mail: lonan@adr.dk. 22
Afdeling for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf. 35 32 78 16 e-mail: jnielsen@dadlnet.dk Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20 Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund Tlf. 98 57 10 05 Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen, Spergelvej 19, 9270 Klarup Tlf. 98 31 82 79 Dorthe Bjødstrup, Rørholtvej 12, 9330 Dronninglund Tlf. 98 84 11 63 Århus Erik Bertelsen, Gyvelbakken 18, 8520 Lystrup Tlf. 86 22 77 35 Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf. 86 12 33 95 i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf. 86 89 84 74 Fyn Birthe Mikkelsen og Henrik Krogh Jensen Tlf. 66 14 92 81 Chr. IX s Vej 21, 5230 Odense M Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2000 Kbh. N. Tlf. 35 81 37 30 Tina Søndergaard, Hasselvænget 15, 4300 Holbæk Tlf. 59 48 49 06 Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning (bedst 12.30-13.00) e-mail: teitjj@post4.tele.dki Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11 Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf. 39 63 39 65 Skovgårdsvej 34, 2920 Charlottenlund (bedst efter kl. 17) Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf. 36 78 11 90 Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre e-mail: lonan@adr.dk Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52 3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer e-mail: msdk@get2net.dk Vejlefjord sommerophold Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 e-mail: jbroholm@image.dk Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. november 2003 LHC-nyt nr. 3/03 23