Bestyrelsen i Vestsjælland Kredsen:

Bestyrelsen i Vestsjælland Kredsen: Formand, Ulla Buhl Peter Damsvej 50, 4180 Sorø Tlf.: 57 83 34 64/24 63 28 09 E-mail: u.buhl@mail.dk Næstformand, Kurt Grundahl Fasanalle 12, 4500 Nykøbing Sj. Tlf.: 59 91 30 77 E mail: grundahl.@nyka.dk Kasserer, Barhny Kristiansen På Højen 2 A, 4534 Hørve Tlf.: 59 65 68 60 E-mail: barhny@dbmail.dk Nr. 1, 2012 Foto på vej Sekretær, Dorthe Andersen Solbakkevej 4B, 4180 Sorø Tlf. : 57 82 27 57 E mail: brixandersen@pc.dk Pårørende udvalg, Henning Mortensen Bryggerparken 9, 4450 Jyderup Tlf.: 79 37 18 98 E-mail: henning.mortensen@privat.dk Yngerudvalg, Jette Tolstrup Hørve Kanalvej 59, 4534 Hørve Tlf.: 59 65 66 54 E-mail: manden@os.dk Jette Tolstrup Praktisk koordinator, Steen Darré Hørve Kanalvej 59, 4534 Hørve Tlf.: Hovedgaden 59 65 66 33 54 st. 4295 Stenlille E-mail: Tlf.: 57 83 manden@os.dk 16 02 E mail: steendarre@gmail.com Foto: Barhny Kristiansen

Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse, deadline 2 Lederen 3 Parkinsonskolen Sjælland 6 International Parkinsondag 8 Møde for pårørende 9 Parkinson Unity walk Copenhagen 9 Klubberne 10 Koordinator for klubberne 11 Sorø klubben 11 klubben 12 Odsherrede klubben 15 Kalender 16 Deadline Indlæg eller forslag til indlæg i næste udgave af Optimisten skal være Ulla Buhl i hænde senest onsdag d. 18. april 2012 (uge 16). Onsdag d. 20. juni 2012 (uge 25) Onsdag d. 3.oktober 2012 (uge 40) Alle indlæg og billeder skal sendes til u.buhl@mail.dk Opsætning og layout: Anja Refsgaard Hørve afdeling Vallekildevej 23A 4534 Hørve Telefon: 59 65 60 58 www.dragsholmsparekasse.dk 2 17

Hvis der er problemer med transport til arrangementer - også i kredsen kan henvendelse ske til en af nedennævnte. Inger Harkønen tlf. 59 91 22 64/24 63 58 64 eller Kurt Grundahl tlf. 59 91 30 77/23 34 38 54 På klubbens vegne Inger Harkønen Kalender til orientering På disse datoer afholder Vestsjællands Kredsen temadage, udflugter eller lignende. Det endelige program vil være i det nr. af OPTIMISTEN, der udkommer tættest på. Dato Sted Emne 2. marts 2012 Værkerne i Sorø Wearning off/ svingninger 14. april 2012 Værkerne i Sorø Generalforsamling 25. april 2012 Værkerne i Sorø Møde for pårørende Juni 2012 Værkerne i Sorø Fysisk træning 2. september 2012 Udflugt 11. oktober 2012 Værkerne i Sorø Nye medlemmer 11. november 2012 Værkerne i Sorø Julehygge Ret til ændringer forbeholdes, så kik godt efter i Optimisten i løbet af året. Bestyrelsen Lederen Så har vi taget hul på 2012, som indtil nu har artet sig helt anderledes end sidste år. Parkinsonskolen Sjælland. Parkinsonskolen Sjælland er klar med nye emner både her i foråret og til efteråret. Vi forsøger denne gang også at lægge noget af undervisningen i København, så der er flere muligheder for at deltage. Programmet kan ses her i Optimisten og på Parkinsonforeningens hjemmeside. Det er vigtigt, at vi i Parkinsonforeningen får gjort så meget opmærksom på foreningen som overhovedet mulig, da økonomien fortsat halter en del. En af måderne det kan gøres på, er at deltage i Unity Walk d. 12. maj 2012 i København. Se andet sted i bladet. Vi ved alle hvor vigtigt det er for parkinsonramte at holde sig fysisk aktive og træne på den rigtige måde. Der er efterhånden en del fysioterapeuter, der har gennemgået det kursus, som bygger på de Hollandske guide lines, som blandt andet foreningens fysioterapeut Finn Egeberg har arbejdet for, at få indført her i Danmark. Spørg når du kommer til træning hos din fysioterapeut om de har gennemgået kurset, hvis ikke så anbefal dem at tage kontakt til Danske Fysioterapeuter, så de kan få noget mere viden om hvordan det er bedst at træne parkinsonpatienter. I 2011 arrangerede vi i bestyrelsen for første gang møde både for Pårørende. Selv om der ikke deltog så mange er vi i bestyrelsen enige om, at vi også i 2012 vil inviterer både pårørende og nye medlemmer til møde. Vi har afholdt to møder for pårørende, begge møder fandt sted i Sorø. Det er vores pårørende kontaktperson Henning der står for arrangementerne. Det var nogle gode møder, hvor der blev udvekslet erfaringer om hvordan man oplever det at ens nærmeste har 16 3

fået konstateret parkinson. Vi vil igen i 2012 afholde møder for pårørende. Møderne vil blive annonceret i det relevante nr. af Optimisten. I 2011 gav vi også Nye Medlemmer mulighed for at mødes med andre nye og repræsentanter fra bestyrelsen. Vi havde fået lov at komme på et nyt plejecenter Kildehaven i Svinninge, for unge fysisk eller psykisk handicappede, hvor vi fik mulighed for, at se centeret og hilse på nogle af beboerne. Det blev en hyggelig aften, hvor vi i bestyrelsen fik mulighed for, at fortælle om hvilke muligheder der er når man er medlem af Parkinsonforeningen. Vi vil igen sidst på året invitere nye medlem til møde. Det er dejligt at se hvordan vores Klubber i Odsherred, og Sorø trives, der er både tilbud om nogle møder med fagligt indhold og store muligheder for et socialt mødested, hvor der bliver udvekslet erfaringer om livet med parkinsonssygdom. Desværre har der ikke meldt sig nogen der kan arbejde videre med Slagelse klubben, hvor Inge der gennem mange år har været kontaktperson måtte melde fra i 2011. Så læser du dette og gerne vil gøre en indsats for de der er ramt af parkinson og deres pårørende, så hold dig ikke tilbage, Vi skal nok i bestyrelsen bakke dig op. Vores Julehygge, som blev holdt d. 6. november havde et flot fremmøde. Vi havde fået Anne Mette Rasmussen til at komme og fortælle om sit liv, både som førstedame og som danser, Det gjorde hun på en meget inspirerende måde. Efter dette drak vi gløgg og spiste Rene`s hjemmelavede æbleskiver. Sæt kryds i kalenderen for, fredag d, 2. marts. 2012 kommer Overlæge Sthephen Wøelich Petersen, fra Glostrup og fortæller om de svingninger, Wearning off, man som en af ulemperne ved parkinson Tirsdag d. 1. maj kl. 14 16 Lørdag d. 30. juni 2012 Ladegårsdsskoven Ladegårdsallen, Skjoldborgen Strandmøllevej 72, Skovtur, hvor vi selv medbringer kaffe, kage og hvad der ellers skal til. Ingen entre. Sommerfest. Nærmere invitation følger, men tilmeldinger modtages. OBS: Der er ikke noget arrangement tirsdag d. 5. juni 2012. Ved alle møder serveres kaffe med hjemmebag for 20 kr. Asker Larsen Odsherred klubben Den 16. november afholdt vi vores julefrokost på Bakkegården i Hørve med 20 deltagere. Petanque: Vi starter sæsonen tirsdag d. 2. maj kl. 14 (og derefter tirsdage i lige uger) på banerne ved Fritidscenteret, Idrætsvej, Hørve. Alle kan deltage. Af hensyn til evt. aflysning/ændringer vil det være praktisk med en uforpligtende tilmelding til en af nedenstående. Er der interesse for et besøg på hjælpemiddelcentralen i? Vi vil prøve at arrangere et besøg i foråret men kun hvis der rettes henvendelse om interesse til en af nedenstående senest d. 20. februar. 4 15

sygdom og den medicinske behandling kan komme til at opleve. Se invitation. Inden vi får set os om, så er det tid til afholdelse af kredsens Generalforsamling, det sker d. 14. april.2012. I forbindelse med generalforsamlingen vil et af vores medlemmer Lissa Nicolajsen sørge for, at vi får rørt stemmebåndene, så forbered dig på, at vi skal synge nogle sange. Se invitation. Foto: Ulla Buhl Årets sidste arrangement er julefrokosten d. 6. december. Tidspunktet er nu endelig fastlagt til kl. 14.00. Mødekalender foråret 2012 Dato: Sted: Emne: Tirsdag d. 7. februar kl. 14-16 Tirsdag d. 6. marts kl. 14 16 Tirsdag d. 3. april kl. 14 16 Skjoldborgen Strandmøllevej 72, Skjoldborgen Strandmøllevej 72, Skjoldborgen Strandmøllevej 72, Apoteker Jens Ole Jacobsen fortæller om Elefantapoteks historie, og Rie Petersen giver gode råd om dosering af piller. Hyggeligt samvær. Oplæg ved Ulla Buhl Hyggeligt samvær. Som de fleste ved, så startede vi i 2011 projektet om specialiseret træning for parkinsonramte. Træningen foregik på Vejlefjord og Skælskør. Der var rigtig mange der gerne ville deltage, så der kom hurtig venteliste. Vi har i arbejdsgruppen været inde og evaluerer forløbet i 2011 og er nu i gang med, at justerer på konceptet, så vi forhåbentlig kan få det gjort mere videnskabeligt og dermed forhåbentlig også få det så godt beskrevet, så vi kan få en tilbagevendende bevilling fra sundhedsministeriet. Parkinsonforeningens nye hjemmeside er kommet op at stå og vil løbende blive udbygget, så vi også i kredsen kan blive bedre til at lægge ting af betydning for kredsens medlemmer ind. Det kræver lige, at vi er et par stykker der får udvidet vores kendskab til hvordan man gør. Det koster penge at drive en forening, det gør det også for Parkinsonforeningen så vi må alle prøve at hjælpe med til at få økonomien på plads, den har skrantet de sidste par år, men selv om det på nuværende tidspunkt ser bedre ud, så vil hermed lyde en opfordring til jer alle, prøv at være med til at skaffe nye medlemmer til foreningen. Medlemslister. Parkinsonforeningen er ved at modernisere og ajourføre medlemslisten, så de ting der sendes til medlemmerne også går det rette sted hen. Men der kommer en del retur både til 14 5

landskontoret og til kredsen, så her skal lyde en opfordring til alle Tjek jeres medlemsoplysninger og send meget gerne også jeres e mail adr. I kan sende det til info@parkinson.dk stilet til Christian Holst, eller til u.buhl@mail.dk, så sender jeg det videre. Ulla Buhl Formand Parkinsonskolen Sjælland For parkinsonramte og deres nærmeste netværk ægtefæller, voksne børn samt andre interesserede. Kurset afholdes over 2 lørdage med information om Parkinsons sygdom og konsekvenserne for fremtiden. Hold 99950 1. mødedag lørdag den 10. marts 2012 Kl. 10.00-12.00 Søvnproblemer v/ overlæge Poul Jennum, Dansk center for søvnmedicin, Glostrup Kl. 12.00-13.00 Frokost Kl. 13.00-15.00 Vandladningsproblemer v/ overlæge Kristian Winge, Neurologisk afd. BBH 2. mødedag lørdag den 24. marts 2012 Kl. 10.00-12.00 Vilkår og muligheder for parkinsonramte og pårørende v/ psykolog Susanne Orth Kl. 12.00-13.00 Frokost Kl. 13.00-15.00 Formiddagens emne fortsætter incl. gruppearbejde v/ psykolog Susanne Orth Inspireret af Parkinsonforeningens arrangement i Rødovre i lørdags: Musik som medicin og Cant. Opæd. i (hvor både Lissa og undertegnede deltog), legede vi med Pia Raugs melodi og mærkede, hvordan vores krop reagerer, på forskellige rytmer, når Lissa først spiller melodien i standardversionen, derefter i valsetakt og til sidst som swing. Fra samme arrangement kunne vi også begejstret fortælle om den norske læge Audun Myskja, der bruger såkaldt Rytmisk auditiv stimulering ved behandling af parkinsonpatienter. Metoden er, at man ved at synkronisere patientens interne rytmeboks med impulser udefra i form af sang, taktslag fra en metronom m.m. bliver i stand til at etablere tovejs kommunikation med mennesker, som ellers har haft meget svært ved eller været helt ude af stand til at kommunikere med omverdenen. Dorte fortalte på denne baggrund om sin personlige positive erfaring med at synkronisere lyd og bevægelse ved at sidde i en gynge med sit stærkt hørehæmmede barn og samtidig gentage bestemte ord. Endelig kunne jeg fra i lørdags referere en samtale med en odenseansk neurolog, som havde stor succes med at bruge dans i behandlingen af parkinsonpatienter og i flere tilfældehavde været i stand til at reducere patientens forbrug af Madopar. 6 13

Kommende møder: Sorø klubben holder møde den 3. tirsdag i alle ulige måneder fra kl. 14.00 16.30. Tirsdag d. 20. marts 2012 kommer Mette Olsen og fortæller QI GONG, en gammel kinesisk fysisk træningsmetode. Møderne finder sted i Sorø Kultur- og fritidscenter, Frederiksvej 27. 4180 Sorø. Vil du vide mere om Sorø klubben, så kontakt Bente Borger, tlf. 20 91 29 72 el. bebora@ofir.dk Bente Borger klubben Ved ankomsten til klubmødet tirsdag d. 1. november bemærkede vi, at husets møblement desværre kun midlertidigt var blevet udvidet med er elektrisk klaver. Det skyldes, at temaet for dette klubmøde var SANG OG MUSIK, og vores klubmedlem, tidligere sanglærer Lissa Nicolajsen, havde sponsoreret leje af instrumentet. Ifølge Lissa s mand Hans, fordi det var lettere end at flytte Lissa`s eget Hornung & Møller klaver. Så snart den første kop kaffe var skyllet ned, beordrede Lissa os ud på gulvet til stående stemmetræning, og da hun skønnede at denne prøve var bestået gik vi i gang med Lissa`s velforberedte program. Dels fra sangbogen og dels fra nogle udleverede sider. Bl. A. Sigfred Petersend Tørresnoren, Jeg plukker anemoner i november med tekst af Susanne Palsbo, Abba drengenes Visen om de atten svaner og Jeg vil male dagen blå på Pia Raugs melodi. Desværre fik jeg ikke taget et billede. Kl. 15.00-16.00 Kaffe og opsamling Kl. 15.00-16.00 Kaffe og opsamling Sted og pris Begge kursusdage afholdes på Knud Lavard Centret, Eksercerpladsen 3, 4100 Ringsted Pris pr. person kr. 350,00 - dækker 2 kursusdage inkl. forplejning. Forplejningen består af formiddagskaffe, frokost med servering af sandwichs og eftermiddagskaffe. Drikkevarer kan købes. Bus fra stationen er rute 248 / Ringsted Borup. Tilmelding og betaling AOF Sydvest Sjælland, tlf. 5856 0304, mandag-torsdag kl. 9-15 eller bp@aof-sydvest-sj.dk. Tilmelding senest 14 dage før kursusstart, som er bindende. Betaling sker via det fremsendte betalingskort. Hold 99951 1. mødedag lørdag den 14. april 2012 Kl. 10.00-12.00 Stamcelleterapi v/ lektor Morten Meyer Syddansk Universitet Kl. 12.00-13.00 Frokost Kl. 13.00-15.00 Genterapi til behandling af parkinson v/ post.doc. Søren H.O.Christiansen Kl. 15.00-16.00 Kaffe og opsamling 12 7

Kurset afholdes De Gamles By, Festsalen, Bygn. V Indgang fra Nørre Allé 41, 2200 København Pris pr. person kr. 175,00 - dækker 1 kursusdag inkl. forplejning. Kontakt gerne Ulla Buhl. u.buhl@mail.dk Bestyrelsen Kontaktperson i Klubberne: Odsherred: Inger Harkønen 59 91 22 64/24 63 58 64 : Lene og John T Hansen. 40 14 13 34/40 86 06 04 Sorø: Bente Borger. 58 26 33 72/20 91 29 72 Slagelse: International Parkinsondag Den 11. april er det International Parkinsondag og i 2012 vil Parkinsonforeningen igen bruge dagen til at udbrede kendskabet til Parkinsons sygdom. Derfor sætter vi fokus på to vigtige emner; pårørende og patientsikkerhed og efter inspiration fra det svenske ParkinsonFörbunds arrangement i 2011 vil dagen i år få et mere politisk sigte. Vi har derfor reserveret Fællessalen i Folketinget til et arrangement, der skal byde på oplæg og debat med relevante personer fra den politiske verden, eksperter, fagpersoner og personer, med særligt kendskab til livet med Parkinsons sygdom. Arrangementet foregår Sorø klubben Året 2011 sluttede med en hyggelig julefrokost, hvor slagteren fra Dianalund stod for den lækre mad. Efter spisning blev der spillet terningspil, hvor de medbragte pakker fandt deres ejermand. En hyggelig dag hvor vi fik mulighed for, at ønske hinanden en rigtig god jul og et godt nytår. Møder Der nye år startede med et inspirerende indlæg fra Gitte Petersen, Niløse, som er uddannet healer, massør og zoneterapeut. Gitte fortalte om hendes liv og hvordan hun havde opdaget, at hun havde nogle evner som healer, der kunne hjælpe andre mennesker. Der blev trukket lod, hvor to af de tilstedeværende fik lejlighed til, at prøve/føle Gittes evner. Begge var enige om, at det gav dem en afslappet fornemmelse. 8 11

Rådhuspladsen i København til målet i Fælledparken. Der arbejdes også på mulighed for cykeltaxaer til folk der ikke kan gå så langt. I Fælledparken vil der være forskellige former for underholdning. Der vil være boder med forskellige relevante oplysninger og aktiviteter, herunder musik. Vi håber at samle mellem 300 til 500 deltagere d. 12. maj 2012. Derfor vil vi gerne opfordre alle medlemmer og kredse til at deltage med så mange som muligt. Mange af staterne I USA havde lavet et team med et synligt banner - opfordringen er givet videre. Vi ses d. 12. maj 2012 få flere informationer på www.parkinson.dk Deltagelse koster 100,- og inkluderer en pose med små overraskelser. Spørgsmål rettes til Heino Jespersen, formand for idégruppen, på 41 85 13 01 eller hej@sm.dk. fra kl. 13.30-16.30. Bestyrelsen Møde for pårørende Kære pårørende har du lyst til, at mødes med andre pårørende og drøfte nogle af de problemer, som pårørende til parkinsonramte støder ind i, er du velkommen til, at komme, der vil være et par bestyrelsesmedlemmer tilstede, som du også kan få råd og vejledning af. Onsdag d. 25. april kl. 17. Sorø Kultur og fritidscenter. Frederiksvej 27. 4180 Sorø. Tilmeld dig gerne hos Henning Mortensen, kontaktperson for pårørende Henning.mortensen@privat.dk el 79 37 18 98 Klubberne Vi har som mange ved klubber under Parkinsonforeningen Vestsjællands Kredsen. Der foregår en hel del i lokalområderne, så har man lyst til at mødes med andre medlemmer af Parkinsonforeningen, som bor i nærheden af en selv, så er man velkommen til, at kontakte kontaktpersonerne. Skulle der være et par stykker i Slagelse området, som har lyst til, at drive klubben der vil det være utrolig dejligt. Den nuværende kontaktperson Inge Hansen kan grundet sygdom ikke magte det længere. Parkinson Unity Walk Copenhagen D. 12. maj 2012 Parkinsonforeningen og nogle frivillige ildsjæle har siden maj måned 2011, arbejdet på at skabe en begivenhed i København, der skal være en blanding af en social begivenhed og en mulighed for at skabe opmærksomhed i det offentlige rum. Begivenheden er døbt Parkinson Unity Walk Copenhagen 2012. Københavns Parkinsons Unity Walk er planlagt at have startområde på Rådhuspladsen i København, hvor der vil være en markering med en kort tale. Deltagerne vil derefter gå 4 km fra Rådhusplad- 10 9