Ogilvy Healthworld Flere brochurer kan rekvireres hos Abbott på telefon 39 77 00 00 Graviditet og børn også en mulighed for HIV-positive Information til HIV-positive kvinder og andre interesserede Sponsoreret af:
Indhold Formålet med denne brochure 5 Graviditet 19 Spørgsmålene melder sig... 6 At blive gravid Hvornår er det bedst at blive gravid 10 Hvilke specielle undersøgelser skal jeg have foretaget 11 Min partner er HIV-negativ hvordan kan vi blive gravide uden nogen risiko 12 Min partner er HIV-positiv hvad skal vi huske på 14 Hvad kan jeg gøre, hvis jeg ikke bliver gravid 16 9 Hvordan påvirker graviditet mit helbred 20 Kan den medicin, som jeg skal tage, skade mit barn 20 Hvordan kan jeg beskytte mit barn mod HIV 21 Hvilke forhold medvirker til lav risiko for smitteoverførsel 22 Når jeg har født Hvornår ved jeg, om mit barn er raskt 30 Hvad sker der, hvis mit barn er HIV-positivt 31 29 Hvor kan jeg få hjælp og rådgivning 33
Formålet med denne brochure Formålet med denne brochure er at give dig vejledning i forbindelse med, at du ønsker at få et barn. Den indeholder oplysninger til dig og dine nærmeste, som for eksempel din partner, familie og venner. Brochuren kan selvfølgelig ikke erstatte besøg hos din læge på infektionsmedicinsk afdeling. På de sidste sider af denne brochure er der en liste med adresser på organisationer, hvor du kan få yderligere råd og vejledning. For mange mennesker er det meget vigtigt at have en familie og at have børn. At være HIV-positiv ændrer som regel ikke ved dette. 5
Spørgsmålene melder sig... Hvordan kan jeg blive gravid uden at udsætte min partner for smitterisiko Hvordan vil en graviditet og et barn ændre mit liv Påvirker en graviditet forløbet af min HIV-infektion Hvad er risikoen for, at mit barn bliver smittet Kan jeg føde almindeligt eller skal jeg have kejsersnit Må jeg amme Hvad nu, hvis mit barn er smittet Kan HIV-medicinen skade mit barn Kan jeg regne med min familie og mine venner De fleste kvinder, der har HIV, og som ønsker at få børn, stiller sig selv disse og mange andre spørgsmål. At blive mor og samtidig have HIV er nemlig ikke nogen helt let beslutning. Det er vigtigt, at du tager dig god tid og søger information, før du beslutter dig. Det er vigtigt, at du drøfter din beslutning med din læge i infektionsmedicinsk ambulatorium, så I sammen kan sikre, at din HIV-infektion er velbehandlet, og at din medicin er den rigtige. Det er helt din egen, personlige beslutning, om du vil have et barn eller ej. Du bør drøfte alle dine spørgsmål, håb og bekymringer med mennesker, som du stoler på, og som ikke lægger pres på dig. Det kan være din partner, eller det kan være venner eller familie. Personalet på infektionsmedicinsk afdeling og HIV-rådgivninger kan give god støtte. HIV-positive kvinder, der allerede har børn, kan give dig gode råd og idéer. HIV-rådgivningerne kan sætte dig i forbindelse med andre mødre. 6 7
At blive gravid Du er HIV-positiv og spørger dig selv: Kan jeg få børn. Svaret er: Ja! Kvinder med HIV kan også blive gravide og få raske børn. Behandlingen af HIV-positive, gravide kvinder er centraliseret på få hospitaler i Danmark, og udføres af specialuddannede læger og jordemødre. Her har læger og jordemødre stor erfaring med at behandle HIV-positive, gravide kvinder. Ved hjælp af blandt andet HIVmedicin kan risikoen for smitte af dit barn nedsættes meget betydeligt. Således er risikoen for at få et HIV-smittet barn mindre end 2%, hvis moderen er velbehandlet med HIV-medicin under graviditeten. Det vil være en fordel både for dit og for barnets helbred, hvis du og din HIV-læge, din jordemoder og senere også barnets børnelæge samarbejder og udviser gensidig tillid. Mere end 98 % af danske HIV-positive, gravide kvinder, som er i behandling med HIV-medicin, får raske børn! Men på trods af det, er der desværre ikke nogen garanti for, at dit barn vil blive født uden HIV-infektion. 9
! Hvornår er det bedst at blive gravid Det er bedst at blive gravid, når du har det godt, og antallet af CD4-celler er højt. CD4-cellerne har betydning for, hvor godt dit immunforsvar er. Risikoen for smitteoverførsel er højest ved lavt CD4- celletal og høj virusmængde. Uanset om du endnu ikke får antiretroviral behandling, eller du allerede er i behandling, er det vigtigt, at du i samråd med din ambulatorielæge (HIV-specialist) diskuterer forholdsregler i forbindelse med en graviditet. Hvis du ikke allerede er i behandling, vil I i samarbejde udarbejde en plan for, hvornår behandlingen skal påbegyndes. indgår også valget af en medicin, der ikke skader dit ufødte barn. Da visse HIV-lægemidler helst skal undgås i forbindelse med graviditet, kan det blive aktuelt med justering af din medicin. Dette skal helst iværksættes, inden du bliver gravid. Hvilke specielle undersøgelser skal jeg have foretaget sundt og godt i livmoderen. Ubehandlede, seksuelt overførte sygdomme kan svække dit immunforsvar og øge risikoen for overførsel af HIV til din baby. Hvis du allerede er begyndt at få behandling: Du kan godt blive gravid, selv om du får medicin. Størstedelen af de HIV-smittede kvinder, som bliver gravide, er allerede i HIV-behandling på graviditetstidspunktet. I alle tilfælde er det vigtigt at: Din HIV-læge på infektionsmedicinsk afdeling og din gynækolog kender din sygehistorie og dine laboratorieresultater. De kan hjælpe dig i beslutningsprocessen og sammen med dig finde den bedst mulige behandling. Heri! Hvis du ønsker at blive gravid, skal du drøfte med din læge, hvilke undersøgelser der skal foretages ud over de rutinemæssige HIV-relaterede undersøgelser. Visse infektioner skal færdigbehandles, før du bliver gravid, så barnet kan udvikle sig Behandlingen af gravide HIV-smittede er samlet på få specialafdelinger og tilrettelægges af infektionsmedicinere (HIV-specialister), gynækologer og specialuddannede jordemødre. 10 11
HIV-positive kvinder kan i nogle tilfælde have menstruationsproblemer som for eksempel uregelmæssige eller langvarige menstruationer. Hvis du har mistanke om, at der er noget galt, bør du tale med din gynækolog om dette. Du kan have brug for at få hormoner for at blive gravid. Hvis du skal tage HIV-medicin for første gang, mens du er gravid, udføres der først en resistenstest. Testen afgør, om den virus, der er i dit blod, er resistent over for visse lægemidler. Der vælges herefter en virksom medicin. Min partner er HIV-negativ hvordan kan vi blive gravide uden nogen risiko! Du kan blive gravid uden risiko for, at din partner bliver smittet. Hvis du og din partner kan få børn, er det bedst at benytte jer af såkaldt selv-inseminering. Dette skal gøres i løbet af de dage i din menstruationscyklus, hvor der er størst chance for graviditet, det vil sige i forbindelse med ægløsningen i midten af cyklus. Der findes forskellige urinstix tests på apoteket, der kan hjælpe dig med at bestemme det nøjagtige ægløsningstidspunkt. Selv-inseminering betyder, at du sprøjter sæd fra din partner op i skeden. Følgende metoder kan bruges: Du kan tage sæd fra et kondom efter et almindeligt samleje. Brug kondom uden sæddræbende midler. Eller din partner kan ejakulere sæd i en steril beholder som for eksempel et glas, der er blevet steriliseret i kogende vand. Træk sæden op med en sprøjte uden nål! og sprøjt sæden ind i skeden. Du kan også anbringe sæden på et pessar, som sættes op i skeden. 12 13
Du opnår den bedste virkning ved at foretage den første selv-inseminering cirka tre dage før ægløsningen og den anden senest samme dag som ægløsningen. Yderligere forsøg i samme cyklus har normalt ikke nogen virkning. Ikke alle par er i stand til at blive gravide ved denne metode. Du og din partner skal i alle tilfælde væbne jer med tålmodighed, idet der normalt skal flere forsøg til for at blive gravid. Hvis din menstruation er to eller tre dage forsinket, kan du foretage en graviditetstest hjemme eller få den foretaget hos din læge.! Selvom det tager lang tid, er det altafgørende, at du og din partner gør dette så afslappet, som muligt. Og hold jer ikke tilbage for at bede om hjælp. Min partner er HIV-positiv hvad skal vi huske på HIV-positive mænd kan også blive fædre til raske børn. Hvis du selv er rask, og din mandlige partner er HIV-positiv, så kan I blive henvist til fertilitetsbehandling. Her oprenses mandens sæd, og HIV-virus fjernes, før den anvendes til insemination som beskrevet tidligere. Således kan risikoen for smitte af den raske partner minimeres. En forudsætning for dette er, at manden er i HIV-behandling. Selvom I begge er HIV-positive, er det vigtigt, at I søger information hos jeres læge på infektionsmedicinsk afdeling inden graviditet. Forhold omkring HIV-medicin under graviditet, regelmæssige kontroller med måling af CD4 celletal/hiv-virus er fortsat meget vigtig for at undgå smitte til jeres fælles barn. Under ubeskyttet samleje kan du også blive smittet med andre seksuelt overførte sygdomme. Uanset om din partner er HIV-positiv eller HIV-negativ, er dette helt afgørende: Hvis du ønsker at blive gravid, skal du og din partner være sikre på, at I ikke har andre seksuelt overførte sygdomme, eller at I får dem behandlet.tal med din HIV-læge om dette. 14 15
! Hvad kan jeg gøre, hvis jeg ikke bliver gravid Fertilitetsproblemer er almindeligt forekommende hos både kvinder og mænd, uanset om de er HIV-positive eller ej. Hvis I i flere måneder forgæves har forsøgt at blive gravide, kan I via din læge på infektionsmedicinsk afdeling blive henvist til fertilitetsbehandling. Stress, dårlig ernæring, infektioner, rygning, alkohol og nogle former for medicin kan mindske fertiliteten hos begge køn. Derfor bør begge parter undersøges. I nogle tilfælde kan afslapning og en sundere livsstil være med til at forbedre fertiliteten. I andre tilfælde kan hormoner, der tages over en længere periode, også hjælpe. Det simpleste alternativ, insemination, består i, at lægen på ægløsningstidspunktet indsprøjter sæden i kvindens livmoder gennem et meget tyndt rør. I forbindelse med andre metoder sker befrugtningen uden for livmoderen. Her tages nogle af kvindens æg ud, hvorefter de forenes med mandens sæd i et laboratorium. De befrugtede æg overføres derefter til livmoderen. Det kræver næsten altid flere forsøg, før kvinden bliver gravid, men selv med gentagne forsøg er det ikke sikkert, at det lykkes. 16 17
Graviditet Under graviditeten er der flere ting, du kan gøre for at beskytte dit og dit barns helbred. Det er vigtigt, at du under graviditeten kommer til de rutinemæssige kontroller både hos din HIV-læge og hos din obstetriker/jordemoder. helt at undgå dem under graviditeten. Tal med din læge, hvis det er svært for dig. Der er mange andre ting, du kan gøre for dig selv og dit barn. Motion, og særligt udendørs motion, er godt for dig. Frisk frugt og friske grøntsager sikrer, at du får nok vitaminer og næringsstoffer. Cigaretter, alkohol og andre rusgifte kan skade dig og dit barn. Det bedste, du kan gøre, er 19
Hvordan påvirker graviditet mit helbred Hvis du bortset fra HIV-infektionen er sund og rask, og hvis du har et stærkt immunforsvar, vil en graviditet sandsynligvis ikke påvirke dit helbred negativt. Det er helt normalt, at kvindens immunforsvar bliver en smule svagere i forbindelse med graviditet. Din krop kan således blive lidt mere modtagelig for infektioner. Efter fødslen vender immunforsvarets værdier tilbage til de niveauer, de var på før graviditeten. Kan den medicin, som jeg skal tage, skade mit barn De fleste typer HIV-medicin, som skal tages under graviditet, er uskadelige for barnet. Jo sundere du er, jo bedre er det også for barnet. Vi ved stadig ikke alt om bivirkninger og risici for ufødte børn i forbindelse med HIV-medicin. Vi ved således kun lidt om eventuelle virkninger på langt sigt. Hos dyr har nogle HIV-lægemidler medført fosterskader. Andre lægemidler har kun givet midlertidige bivirkninger hos spædbørn. Heldigvis findes der en lang række lægemidler, der har været brugt i mange år uden at skade det ufødte barn. Din læge på infektionsmedicinsk afdeling ved, hvilken medicin der er bedst for dig og dit ufødte barn.!!! Du må under ingen omstændigheder holde op med at tage din HIVmedicin. Dette kan lede til smitte af dit barn samt behandlingssvigt. Hvordan kan jeg beskytte mit barn mod HIV HIV kan overføres fra moderen til barnet. Dette kan ske i forbindelse med graviditet, fødsel og amning. I Danmark er ingen af de børn, som er født af mødre, som har fået antiretroviral behandling under graviditeten, HIV-smittede. Med effektiv behandling er smitterisikoen meget lav, formentlig < 2%. 20 21
Følgende forhold medvirker til den lave risiko for smitteoverførsel: 1. Medicin, der reducerer virusmængden i blodet, helst til umåleligt lavt niveau 2. Fødselsmåde 3. Forebyggende behandling af spædbarnet med anti-hiv-medicin 4. Ingen amning 1. Lavere virusmængde i blodet Virusbelastningen er den mængde af HIV, der er i dit blod. Med HIV-medicin, som også kaldes kombinations- eller ARV-behandling, nedsættes virusmængden. Når virusbelastningen er så lav, at HIV ikke kan måles i blodet, er risikoen for at overføre HIV til barnet meget lav. Ikke alle HIV-positive kvinder får HIV-medicin. Selvom du føler dig rask og kun har en lav virusbelastning, kan du godt overføre HIV til dit barn. Derfor anbefales det, at alle gravide kvinder med HIV tager medicin senest fra 14. graviditetsuge. Hvis du påbegynder din HIV-behandling allerede inden graviditeten, skal du fortsætte din behandling, når du bliver gravid. Kontakt din læge i infektionsmedicinsk ambulatorium, straks du finder ud af, at du er gravid, så I sammen sikrer, at den kombination af HIV-medicin, du får, er optimal. Også når du er gravid, er det vigtigt, at du tager HIV-medicinen nøjagtig, som lægen har ordineret. Ellers er der risiko for behandlingssvigt, som vil føre til øget risiko for smitte af dit barn og forværring af din egen HIV-infektion. Tal med din læge om eventuelle bivirkninger. 2. Fødselsmåde Hvis du er HIV-positiv og skal føde, vil fødslen blive planlagt til at foregå på et af følgende sygehuse: Hvidovre Hospital Odense Universitetshospital Ålborg Sygehus eller Skejby Sygehus Baggrunden for dette er, at jordemødrene, fødsels- og børnelægerne er specielt uddannede i at tage sig af HIV-smittede gravide samt de forholdsregler, der skal til for at nedsætte smitterisici til et minimum for dit barn. 22 23
Hvis HIV-virus mængden er lav (mindre end 1000 kopier/ml), så er der mulighed for, at du kan føde dit barn almindeligt (vaginalt). Hvis virusmængden forud for fødslen er højere, vil man anbefale et planlagt kejsersnit. Kejsersnit har vist sig at reducere risikoen for smitteoverførsel i denne situation. Ved planlagt kejsersnit kan der, som ved andre operationer, tilstøde komplikationer. Disse risici skal opvejes mod fordelene ved kejsersnit (forløbet foregår meget kontrolleret). Et planlagt kejsersnit foregår ca. 10 dage før fødselstermin. Generelt er et planlagt kejsersnit bedst for kvinder med et højt virustal eller andre komplikationer. En vaginal fødsel er, hvor barnet fødes gennem skeden. Dette er en mulighed for kvinder, der har et lavt eller umåleligt virustal. Der er enkelte procedurer, man ikke kan tillade ved en vaginal fødsel hos HIV-positive (sugekop, prikke hul på fostervandet o.a.), som gør, at man er i en let øget risiko for at få et kejsersnit under fødslen. Uanset hvilken fødselsmåde den enkelte gravide vælger, er det altid i samråd med lægen og jordemoderen. 3. Forebyggende behandling af spædbarnet med anti-hiv-medicin Efter fødslen skal dit barn have HIV-medicin i fire uger. Herved nedsættes risikoen for HIV-smitte af dit barn yderligere. I de fleste tilfælde kan du efter ganske få dage få dit barn med hjem og selv give ham/hende medicinen. Du skal være meget omhyggelig med at give medicinen. Medicinen er kun effektiv, hvis barnet får den nøjagtig som ordineret. Heldigvis tåles medicinen næsten altid godt. Medicinen vil blive udleveret gratis fra hospitalet. Før I udskrives fra barselsgangen, vil I blive tilset af en børnelæge, der har speciel ekspertise i HIV hos børn. 4. Ingen amning HIV-virus findes i brystmælken og kan overføres ved amning. Herudover kan brystvorterne blive irriterede ved amning, så de begynder at bløde. På den måde kan virus i blodet blive overført gennem mælken. Det er derfor meget vigtigt, at du afstår fra amning og giver dit spædbarn modermælkserstatning. På verdensplan er der mange spædbørn, der bliver smittet med HIV via amning. Desværre har ikke alle lande lige så gode alternativer til amning af spædbørn som Danmark. 24 25
Du synes måske, at det er svært at undgå amning. Mange mennesker forventer simpelthen, at kvinder ammer deres spædbørn. Somme tider får du måske kritiske spørgsmål om, hvorfor du ikke ammer. Der kan være mange grunde til at undgå amning tal med en rådgiver eller andre HIV-positive mødre om, hvordan du kan besvare spørgsmål som disse. Selvom du ikke kan amme dit barn, kan du sagtens give ham eller hende alt det, han/hun har brug for, nemlig kærlighed, omsorg og tryghed. Hold barnet tæt ind til dig og brug meget tid på at give mad, synge, lege, give bad og babymassage. Dette er også med til at knytte stærke bånd mellem dig og dit barn. 27
Når jeg har født Perioden efter dit barns fødsel kan være spændende og somme tider præget af stress. Du er måske meget bekymret for, om HIV-infektionen er blevet overført til dit barn. I denne periode har du brug for at få megen støtte fra din partner, din familie eller dine nære venner. Hvis du har behov for det, kan du altid henvende dig til personalet på den infektionsmedicinske afdeling, som du er tilknyttet. Herudover vil dit barn løbende blive kontrolleret hos en børnelæge med speciale i børn født af HIV-smittede kvinder. 29
Hvornår ved jeg, om mit barn er raskt Dit barns blod vil blive undersøgt med meget følsomme HIV-detektionsmetoder straks efter fødslen og derefter flere gange i løbet af de følgende måneder. I løbet af 3 måneder vil du med meget høj sikkerhed vide, om dit barn er raskt.!! Hvad sker der, hvis mit barn er HIV-positivt I dag kan de fleste HIV-positive børn have et godt helbred. Behandlingsmulighederne for såvel voksne som børn er gode. blive sygt og i så fald hvornår. Det er ikke nemt at have et barn med HIV, og du vil have brug for megen støtte fra din familie og dine venner. Det er ikke ualmindeligt, at barnets blod kan indeholde HIV-antistoffer fra moderen i op til 18 måneder efter fødslen. En antistof-test vil derfor kunne være positiv uden, at det betyder, at dit barn er smittet. Børn kan dog også have bivirkninger ved behandling mod HIV. Det er derfor nødvendigt, at din børnelæge følger dit barns udvikling nøje. HIV-medicin, som skal tages regelmæssigt, de mange lægebesøg og blodprøver kan være stressende for børn og forældre. Og der er ingen, der kan sige, om dit barn vil Benyt dig af alle de oplysninger og rådgivningsmuligheder, der findes. Det er ofte en god hjælp at tale med andre mødre i samme situation. 30 31
Hvor kan jeg få hjælp og rådgivning Al kontakt sker via egen HIV-læge. Hvor foregår det HIV er ofte et familieanliggende, og det kan berøre alle de mennesker, som på forskellige måder er tæt på dig. Der vil komme tidspunkter, hvor du vil have brug for hjælp fra dine pårørende og venner for at kunne klare alle udfordringerne. Benyt dig af den hjælp, som de infektionsmedicinske afdelinger eller HIV/AIDS organisationer kan give dig, din partner og dine børn. Følgende organisationer kan bistå med hjælp og rådgivning. Dette foregår i en tryg atmosfære. Hvis ønsket kan organisationerne sætte dig i kontakt med støttegrupper for mænd og kvinder fra forskellige lande. Hvis du føler dig usikker eller er bekymret for diskriminering, kan du tage den første kontakt over telefonen. Dette er helt almindeligt. Benyt dig af de mange forskellige muligheder! Den følgende side indeholder en række nyttige adresser. 33
Tal altid med din læge på infektionsmedicinsk afdeling. Se nedenfor: Helsingør. Tlf.: 48 29 67 62 Herning. Tlf.: 99 27 20 00 Kolding. Tlf.: 76 36 21 60 København, Rigshospitalet. Tlf.: 35 45 51 12 København, Hvidovre. Tlf. 36 32 29 32 Odense. Tlf.: 65 41 26 55 Ålborg. Tlf.: 99 32 65 01 Århus, Skejby. Tlf.: 89 49 83 51 Generelle spørgsmål kan også stilles til: HIV-DANMARK (øst) Tlf.: 33 32 58 68 HIV-DANMARK (vest) Tlf.: 70 22 58 68 www.hiv-danmark.dk Cross-Over (for udlændinge) Tlf.: 36 31 04 04 www.cross-over.dk Denne brochure er udarbejdet af: Overlæge, dr. med. Anne-Mette Lebech, Infektionsmedicinsk afd., Hvidovre Hospital Afdelingslæge, dr. med. Terese Katzenstein, Infektionsmedicinsk afd., Rigshospitalet Overlæge, Ph.d. Merete Storgaard, Infektionsmedicinsk afd., Skejby Universitetshospital Overlæge, Ph.d. Gitte Pedersen, Infektionsmedicinsk afd., Ålborg Universitetshospital Afdelingslæge Tinne Hornstrup, Infektionsmedicinsk afd., Odense Universitetshospital Jordemoder Pernille Ploug, Hvidovre Hospital Sygeplejerske Tina Bruun, HIV-DANMARK (øst) Inspiration fra brochure udgivet af FrauenGesundheitsZentrum i München af Ulrike Sonnenberg-Schwan. 34