Narkolepsi - lovgivning og sociale muligheder

Narkolepsi - lovgivning og sociale muligheder Alle er velkomne til at kontakte foreningen også uddannelsesinstitutioner, arbejdsgivere, myndigheder m.fl. Vi svarer gerne på spørgsmål og/eller deler erfaringer. Send en e-mail: info@dansknarkolepsiforening.dk - eller find et telefonnummer til formanden på vores hjemmeside: www.dansknarkolepsiforening.dk. DALHOFF DESIGN - Illustrationer Henning Dalhoff

2 2 Folderen indeholder information om lovgivningen og de muligheder narkolepsipatienter har for at få økonomisk og andre former for hjælp. Den giver også information om fleksjob, hvis du ikke kan arbejde fuldtid. Lovgivningen bliver løbende ændret, så du skal være opmærksom på at indholdet ikke nødvendigvis er opdateret. Opdateret i 2016. For opdateret information se: www.borger.dk www.laegemiddelstyrelsen.dk www.dukh.dk www.sum.dk Det er ikke til at se det -men det kan mærkes! Indhold TILSKUD TIL MEDICIN 4 MEDICIN MED TIL UDLANDET 6 Pillepas til Schengen-landene 6 Rejse til et land udenfor Schengen 7 DÆKNING AF UDGIFTER TIL BØRN 8 Merudgifter til børn under 18 år 8 Tabt arbejdsfortjeneste 8 DÆKNING AF UDGIFTER M.M. 10 Refusion af dagpenge til arbejdsgiver efter lov om sygedagpenge 10 Merudgiftsydelse 12 Helbredstillæg 13 Anden form for økonomisk hjælp 13 Psykologhjælp 15 Narkolepsi - fra patient til patient Narkolepsi - en kort intro Narkolepsi - en almen beskrivelse Narkolepsi - graviditet og amning Af Mona Skard Heier FLEKSJOB 16 Kriterier for fleksjob 16 Bevilling gælder i 5 år ad gangen 16 Ansættelsesvilkår m.v. 16 Ledighedsydelse 16 Dansk Narkolepsiforening findes på listen over patientforeninger på www.borger.dk. Informer evt. din sagsbehandler derom, så de kan søge information om sygdommen. 3

Tilskud til medicin Med virkning fra 1. januar 2016 får alle borgere automatisk 100% tilskud til tilskudsprisen på tilskudsberettiget medicin, når man har haft en årlig egenbetaling på over 3.880 kr. (2016 tal) Derudover kan lægen ansøge Lægemiddelstyrelsen om yderligere to typer af individuelle tilskud: Enkelttilskud og forhøjet tilskud. Enkelttilskud kan man i særlige tilfælde få til et præparat, der ikke har generelt tilskud. Forhøjet tilskud kan lægen søge om, hvis man er nødt til at bruge et dyrere synonymt lægemiddel, selvom der findes billigere alternativer eks. hvis man er allergisk overfor tilsætningsstofferne i det billigere lægemiddel. Fælles for tilskuddene er, at det er den læge, der udskriver medicinen, som skal ansøge Lægemiddelstyrelsen om tilskud til dig. Du kan få mere information om de enkelte tilskud på www.laegemiddelstyrelsen.dk Lægemiddelstyrelsens sektion for medicintilskud tlf. 44 88 96 96 4

Medicin med til udlandet Når du rejser til udlandet og har medicin med, kan du risikere, at myndighederne i udlandet vil have en forklaring på, hvorfor du rejser med medicin. Nogle lande har strenge regler om besiddelse af narkotika, så hvis du har medicin med, der indeholder euforiserende stoffer eller stoffer der påvirker dit centralnervesystem, skal du have et pillepas eller en medicinattest. Du kan finde ud af om du skal have et pillepas eller en medicinattest til din medicin ved at spørge din læge, på apoteket eller se listen på www.sum.dk Rejse til et land udenfor Schengen Skal du rejse til et land uden for Schengen bør du henvende dig til rejselandets ambassade for at få oplyst, hvilke regler, der er gældende. Som hovedregel skal du medbringe en medicinattest, som skal legaliseres. Skal du rejse til et af de cirka 100 Apostille-lande, kan medicinattesten nøjes med en enkelt legalisering i Udenrigsministeriet. Hvis et land ikke har underskrevet Apostille-konventionen, er det nødvendigt med endnu en legalisering på det pågældende lands ambassade. Udenrigsministeriet kan kun legalisere en medicinattest, hvis oversættelsen er foretaget af en statsautoriseret translatør med bestikkelse fra Erhvervsstyrelsen. Da medicinattester til forskellige lande ikke forefindes forhåndstrykt ligesom Schengen-landenes pillepas, kan du evt. benytte den attest, som findes på Dansk Narkolepsiforenings hjemmeside. Den er oversat iht. Udenrigsministeriets regler. Pillepas til Schengen-landene Du kan bruge et pillepas, hvis du rejser i Schengen-området. Det er apoteket, der udsteder pillepasset. Du kan bestille det på www.borger.dk eller på apoteket. Du skal have dit pas med på apoteket og medicinen skal være receptpligtig. Attesten udstedes for den tid, du er væk, dog højst i 30 dage. Skal du være væk længere end 30 dage, skal du kontakte ambassaden for det land, du rejser til, for at få oplyst, hvordan du skal forholde dig. Du kan få mere information hos Udenrigsministeriet på www.sum.dk Udenrigsministeriet tlf. 3392 0000 6 7

Dækning af merudgifter til børn Merudgifter til børn under 18 år Jo grundigere du som forælder informerer sagsbehandleren om barnets sygdom og behov, jo bedre er mulighederne for hjælp og støtte. Læs mere på www.dukh.dk Forældre kan søge kommunen om at få dækket nødvendige merudgifter pga. deres barns kroniske lidelse ifølge Servicelovens 41. Udgifterne skal overstige 4.565 kr. om året (2016 niveau). Betingelserne er: betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, eller indgribende kronisk lidelse, eller indgribende langvarig lidelse. Bevillingen gælder normalt for 1 år. Kommunen skal derefter som minimum holde opfølgningssamtale med barnet og forældrene med henblik på at vurdere familiens situation og behov. For et barn med narkolepsi kan man typisk få dækket udgifter til medicin (egenbetalingen), kørsel til og fra behandling samt behandlingsrelaterede kurser eksempelvist som årsmødet i narkolepsiforeningen. Du har ikke pligt til at dokumentere familiens ekstra udgifter, men regn dem ud alligevel. Gem de relevante kvitteringer. Hvis der søges om tilskud til kurser, der er målrettet barnets kroniske lidelse, så vedlæg program for kurset. Tabt arbejdsfortjeneste Det er muligt at søge om godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste ifølge Servicelovens 42. Du kan søge om godtgørelse, hvis dit barn skal indlægges til behandling og du skal medindlægges, hvis dit barn skal til ambulant behandling flere gange ugentlig, eller hvis du skal bruge ekstra tid i dagligdagen pga. dit barns kroniske lidelse. DUKH er en uafhængig rådgiverorganisation hvor du kan søge hjælp. 8 9

Dækning af udgifter m.m. for voksne Refusion af dagpenge til arbejdsgiver efter Lov om Sygedagpenge Er du nødt til at melde dig syg fra dit arbejde pga. narkolepsi, er der mulighed for, at din arbejdsgiver kan få bevilliget refusion af sygedagpenge fra første sygedag. Ifølge Sygedagpengelovens 56. Betingelsen er, at du har et fravær på mere end 10 dage om året pga. din lidelse. Bevillingen gælder for 2 år og kun for den lidelse, der står i bevillingen. Lider man af mere end én kronisk lidelse, skal man søge bevilling for samtlige lidelser. 56-reglen dækker både ved indlæggelse, ved ambulant behandling og ved sygdom i eget hjem. Aftalen indgås mellem dig, din arbejdsgiver og kommunen. Den kan ikke bevilges med tilbagevirkende kraft. En 56-aftale kan gøre det lettere for dig at have det sygefravær, der er nødvendigt på grund af din sygdom, indlæggelse, behandling eller genoptræning. Din arbejdsgiver får ligeså færre udgifter end ellers, når du er væk. Det kan være en god ide, hvis du samtidig informerer dine kolleger om, at du har en 56-aftale, så det bliver mere accepteret af alle. 10 11

Merudgiftsydelse Har du en alvorlig kronisk sygdom med et varigt nedsat funktionsniveau, kan du, ifølge Servicelovens 100, søge kommunen om at få dækket de merudgifter, du har. Tilskud til nødvendige merudgifter kan blive ydet, når de skønnede merudgifter udgør mindst 6.000 kr. om år, dvs. mere end 500 kr. månedligt. Tilskuddet fastsættes ud fra de skønnede merudgifter pr. måned og rundes op til nærmeste kronebeløb, der er deleligt med 100. Hvis der sker ændringer i de merudgifter, som ligger til grund for kommunens fastsættelse af det udbetalte tilskud, skal tilskuddet ændres, så det stemmer overens med dine merudgifter. Du kan bede om at få ændret tilskuddet et år efter den seneste fastsættelse. Når der er tale om stigninger i merudgifterne, bliver tilskuddet udbetalt med tilbagevirkende kraft, til det tidspunkt, hvor stigningen i dine merudgifter fandt sted. Helbredstillæg Hvis du er førtids- eller folkepensionist efter de gamle regler, dvs. før den 01.01.2003, har du mulighed for at søge om helbredstillæg. Du vil få bevilliget helbredstillæg af din kommune, såfremt din likvide formue pr. 1. januar i ansøgningsåret er under 82.600 kr. (2016 tal). Størrelsen på dit helbredstillæg afhænger af din personlige tillægsprocent, der fastsættes af Udbetaling Danmark i forbindelse med beregningen af din pension. Din tillægsprocent fremgår af din pensionsmeddelelse. Anden form for økonomisk hjælp Hvis du er erhvervsaktiv, er der en mulighed for at få dækket dine merudgifter ifølge Aktivlovens 82. Udgifterne skal være dokumenterede og udelukkende være pga. din narkolepsi. Kommunen har brug for oplysninger om dine indtægts- og udgiftsforhold og vurderer så, om det beløb du har tilbage til kost, personlige fornødenheder og dine merudgifter, er rimeligt. Hvis kommunen vurderer, at det er urimeligt i forhold til dine faste udgifter og dit øvrige eksistensgrundlag, er der mulighed for at bevilge dækning af din merudgift. Kommunen vurderer altså ud fra din aktuelle situation, om du er berettiget eller ej. Hvis du er førtids- eller folkepensionist efter de gamle regler, dvs. før den 01.01.2003, har du mulighed for at søge om helbredstillæg. 12 13

Psykologhjælp Sundhedsloven giver tilskud til behandling hos psykolog til personer, der har været udsat for en belastende begivenhed. Det kunne f.eks. være at du lige har fået diagnosen narkolepsi. Du skal henvises af din egen læge. Vær opmærksom på, at der er tidsfrister for henvisningen, der normalt skal være udstedt indenfor 6 måneder efter hændelsen. Lægen kan dog fravige udgangspunktet og udstede den helt op til 12 måneder efter hændelsen. Betingelsen for at få tilskud til behandlingen er, at den psykolog, du bliver henvist til, er omfattet af en overenskomst, der er indgået med Sygesikringen og Dansk Psykologforening. Prisen for psykologbistand er ca. 700-1.100 kr. pr. time og sygesikringen dækker maximalt 60 %, dvs. de resterende 40 % skal du selv betale. Er du økonomisk trængt, er der mulighed for at få supplerende økonomisk hjælp fra kommunen. Der er forskellige regler afhængigt af om du er pensionist eller ej. Kontakt din kommune derom. Unge under uddannelse kan søge kommunen om tilskud til periodisk psykologhjælp. Du kan få henvisning til psykolog igennem din læge. Hvis du har en sundhedsforsikring, er der også mulighed for tilskud. Se din police. Hvis du er medlem af Sygeforsikringen Danmark, kan der også være mulighed for tilskud derfra. NB: Sundhedsloven giver normalt tilskud til 12 behandlinger. 15 14 15

Fleksjob Mange, der lider af narkolepsi, har søgt om fleksjob de senere år, fordi de ikke længere kan klare deres hidtidige arbejde. Her beskrives de overordnede regler om, hvordan man bliver visiteret til fleksjob. Kriterier for fleksjob 1. Man skal være under pensionsalderen 2. Kommunen skal vurdere, at ens arbejdsevne er varigt og væsentligt nedsat 3. Alle muligheder for at bevare tilknytning til arbejdsmarkedet på normale vilkår skal være undersøgt Bevilling gælder i fem år ad gangen 1. januar 2013 trådte nye regler om fleksjob i kraft. De gælder, hvis man bliver visiteret til eller skifter fleksjob efter 1. januar 2013. For personer, der var ansat i et fleksjob før 1. januar 2013, gælder de gamle regler, så længe de er ansat i samme fleksjob. Med de nye regler får man ret til et fleksjob i en periode på fem år. Når de fem år er gået, skal kommunen vurdere, om man fortsat har ret til fleksjob. De midlertidige fleksjob betyder ikke, at man skal skifte fleksjob hvert femte år. De betyder, at kommunen hvert femte år skal vurdere, om den enkelte fortsat er berettiget til fleksjob. For personer over 40 år gælder der lidt andre regler for retten til fleksjob. Efter det første midlertidige fleksjob er det muligt at få et permanent fleksjob. Ønsker man at blive ansat i fleksjob på sin hidtidige arbejdsplads, kræver det, at man har været ansat på arbejdspladsen i mindst 12 måneder under overenskomstens sociale kapitel eller på særlige vilkår. Det gælder dog ikke, hvis man har været udsat for en alvorlig arbejdsskade eller pludselig bliver ramt af en alvorlig sygdom. 16 17

Ansættelsesvilkår m.v. Ansættelsen kan ske både hos offentlige og private arbejdsgivere. Den løn, arbejdsgiveren udbetaler til den ansatte, er ikke for antal arbejdstimer men ud fra arbejdsintensiteten. Dvs. hvis man er vurderet til en arbejdsintensitet på 50% for 20 timers arbejde, udbetaler arbejdsgiver en løn svarende til 10 timer. Kommunen yder et tilskud til lønnen derudover, som kan udgøre op til ca. 17.000 kr. før skat, svarende til 98% af den højeste dagpengesats. Størrelsen på tilskuddet afhænger af lønnen. Ledighedsydelse Ledighedsydelse er en særlig ydelse til de personer, der er visiteret (godkendt) til et fleksjob og er ledige. Det betyder, at personer, der er visiteret til et fleksjob, modtager ledighedsydelse, så længe de venter på at få et fleksjob eller er ledige mellem to fleksjob. Ret til ledighedsydelse Ved ledighed har den fleksjobvisiterede ikke længere ret til arbejdsløshedsdagpenge. De har i stedet for ret til ledighedsydelse. Det er en forudsætning for udbetaling af ledighedsydelse, at personen: Opfylder betingelserne for at få et fleksjob. Ikke har et rimeligt tilbud om ansættelse i fleksjob. Tager imod et rimeligt tilbud efter lov om en aktiv beskæftigelsesindsats eller andre tilbud, der kan forbedre mulighederne for at få et arbejde. Ikke er selvforskyldt ledig efter et fleksjob. Kommunen skal vurdere, om betingelserne for at få et fleksjob fortsat er opfyldt, når en person har fået ledighedsydelse i 12 måneder inden for 18 måneder. Læs mere om de forskellige ordninger på Beskæftigelsesministeriets hjemmeside www.bm.dk Dansk Narkolepsiforening (DNF) er en landsdækkende patientforening. Vores formål er at arbejde for personer med narkolepsi og beslægtede søvnsygdomme, at arbejde for at udbrede kendskabet til sygdommen, at drive oplysningsarbejde om sygdommens årsager, udvikling, behandling, nye medicinske fremskridt og sociale rettigheder. Foreningen er drevet af frivillige. Vi stiller os til rådighed med støtte til vores medlemmer og tager iniativ til at personer med narkolepsi og pårørende kan mødes og udveksle erfaringer. Vi deltager i en række fora, hvor vi får opdateret viden, som vi naturligvis deler, og øver indflydelse i forhold til forskning og behandling af sygdommen. 18 19