ISSN 0909-5128 LHC-nyt 25. årgang December 2008 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 4/08 1
Indhold Formanden har ordet... 3 ACR16: Den nye medicin til behandling af HC... 4 HC-forsknings weekend og fejring af 25 års jubilæum 25.-26 april 2009... 5 Generalforsamling 2009... 5 Projekt Forskerspire om HC... 6 25-års jubilæumsreception... 7 Nye regler om vederlagsfri fysioterapi... 8 Ungdomsseminar 2009... 10 Sekretærsituationen i Landsforeningen... 10 Rundt om HC på Kobæk Strand 1-11-08... 11 Billeder fra Rundt om HC... 12 Vore oplevelser ved Rundt om HC... 14 Vigtige artikler i LHC-nyt 2008.. 16 Landsindsamlingen 2008... 17 Indkomne bidrag og gaver... 17 25-øren er væk, hvad med 50-øren? Giv den til Landsforeningen... 18 Kalenderen... 19 Nyt fra lokalgrupperne... 20 HC-materialer... 23 Vigtige adresser og telefonnumre. 24 LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Sven Asger Sørensen Sats og tryk: Jannerup Offset A/S 285416 www.jannerup.dk Oplag: 875 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Falkoner Alle 80, 3. tv., 2000 Frederiksberg Tlf.: 35 36 01 08 / 26 27 15 67 e-mail: asger@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev Tlf.: 74 53 06 79 / 23 45 40 17 e-mail: erik@lhc.dk Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: 49 14 04 49 / 40 53 72 83 e-mail: karen@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs. 6702 Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: 35 45 67 02 / 23 67 39 88 e-mail: lena@lhc.dk Bestyrelsesmedlem Marianne K. Kristiansen Vigerslev Alle 26, 4. tv., 2500 Valby Tlf.: 36 30 02 42 e-mail: marianne@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nr. af LHC-nyt udkommer 10. marts 2008. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. februar. Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj tlf. 98 57 53 23 e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Rundt om HC på Kobæk Strand blev en succes på alle punkter 2
Formanden har ordet HC er karakteriseret ved både fysiske og psykiske symptomer, men det er specielt de sidstnævnte, som giver de alvorligste problemer for såvel den syge, som for familien. Og det er derfor i mange tilfælde de psykiske symptomer, som er det vigtigste at behandle. Behandlingen af psykisk syge eller måske snarere den manglende behandling har været et aktuelt emne i medierne på det sidste. Der har været mange eksempler på svigtende behandling af de psykisk syge, som udgør en meget sårbar del af den danske befolkning. Årsagerne hertil er mange og forskelligartede. Der skydes på politikerne, der har indskrænket antal af sengepladser på de psykiatriske sygehuse og afdelinger. Det skete for mange år siden som led i et ønske om, at de psykisk syge ikke skulle lukkes inde på sygehuse, men tværtimod være ude i samfundet. Den medicinske behandling af psykiske sygdomme er blevet mange gange bedre i løbet af de sidste 20 30 år og har haft den gode virkning, at mange psykisk syge kan klare sig ude i samfundet. Men det kræver en effektiv efterbehandling af de psykisk syge, når de bliver udskrevet fra sygehusene. Og her halter det meget. Nogle gange har man indtryk af, at når en psykisk patient bliver udskrevet, så mister sygehusvæsenet interessen for ham/hende, hvilket i mange tilfælde indebærer en genindlæggelse på et senere tidspunkt. Og sådan kan det fortsætte. Psykiaterne angiver, at meget af miseren skyldes mangel på psykiatere, og det er desværre nok rigtigt. Blandt de LHC-nyt nr. 4/08 unge læger, som skal vælge sig en karriere, er psykiatri et område af lav status, og derfor er der ringe søgning til dette speciale. Og nogle påstår, at det er de dårligste læger, som vælger at uddanne sig til psykiatere og, at det medvirker til de mange problemer, man møder inden for psykiatrien. Som medicinsk student var jeg meget interesseret i psykologi og psykiatri og havde planer om at blive psykiater. Men da jeg havde været på nogle psykiatriske afdelinger og lært faget at kende, som det blev varetaget her i landet, valgte jeg det fra, - og det var ikke på grund af patienterne. Da jeg mange år senere af familiemæssige årsager blev konfronteret med det psykiatriske system, måtte jeg sande, at jeg havde gjort rigtigt. Der var ikke mange positive oplevelser. Men også i forbindelse med HC har jeg oplevet ting, som ikke burde forekomme i Danmark. Den megen medieomtale af psykiatrien har medført, at der er kommet forslag om en behandlingsgaranti inden for psykiatrien, noget som selv partiet SF tilsyneladende vil gå ind for. Partiet har altid været modstander af privatisering af sundhedsområdet, idet det mener, at det er en samfundsopgave. Her kan man kun være enig, men når samfundet ikke lever op til sine forpligtelser må man søge andre veje. Og én vej kan være, at der gives garanti, som indebærer, at hvis det offentlige system ikke kan opfylde sine forpligtelser, må man privatisere. Vil en privatisering og behandlingsgaranti være til gavn for personer med HC? Hertil kan man kun sige: det kan i hvert 3
fald ikke blive værre. Men det psykiatriske system er kun én side af problemet, for vi må erkende, at den manglende sygdomsindsigt, som man ofte møder hos den HC-syge kan være en hindring for, at den syge kommer i behandling. Skal den psykiatriske behandling bedres, må man derfor også arbejde med dette problem. Og her kan Landsforeningens medlemmer bidrage ved at være åbne om sygdommen. Gennem de snart 25 år, som Landsforeningen har virket, er der sket en betydelig åbenhed og erkendelse af sygdommen, hvilket blandt andet viser sig ved, at de, der rammes af HC, i stigende grad søger hjælp. Men der er lang vej endnu, før den psykiatriske behandling bliver optimal, så der er fortsat noget at arbejde for. Sven Asger Sørensen ACR16: Den nye medicin til behandling af HC Det er tidligere blevet omtalt i LHC-nyt og på hjemmesiden, at firmaet Neurosearch er ved at afprøve en ny medicin til behandling af HC. Før en ny medicin kan frigives af myndighederne til behandling, skal den gennemgå en lang række prøver og undersøgelser ved de såkaldte fase 1, 2 og 3 studier. Man er nu i gang med den sidste fase 3, som er en klinisk afprøvning af stoffet på patienter. Der er to studier i gang. Det ene er i USA og Canada, hvor man vil behandle 220 HC-patienter, som er tilfældigt delt i to grupper. Nogle får den nye medicin, mens andre får placebo ( snydepiller ). Behandlingen skal strække sig over tre måneder med forskellige doser. Det andet studie foregår i Europa og begyndte i april i år, og de første patienter har således været behandlet i et halvt år. Formålet med de to igangværende studier er først og fremmest at vurdere effekten af ACR16 på patienternes motoriske funktioner især de ufrivillige bevægelser. Endvidere vil man vurdere, om der indtræffer en generel bedring af patienterne, om der sker en bedring af de kognitive funktioner (tænkning, hukommelse, planlægning mm), og om stoffet har indvirkning på de psykiatriske symptomer som depression og angst. Neurosearch forventer at have de første resultater af fase 3 studiet i efteråret 2009 og vil ansøge om at få stoffet markedsregistreret så hurtigt som muligt derefter. Ved Forskningsdagen 25-26. april næste år, vil forskere fra Neurosearch komme og fortælle mere om ACR16 og dets anvendelse ved HC. Sven Asger Sørensen 4
HC-forsknings weekend og fejring af 25-års jubilæum 25. 26. april 2009 Det er et par år siden, der har været afholdt en Forskningsdag, hvorfor bestyrelsen planlægger, at det skal ske i 2009. Da det er året, hvor Landsforeningen har eksisteret i 25 år, er det besluttet at markere det ved en Forsknings weekend, hvor der også vil være festivitas i anledning af jubilæet. Mødet vil være koncentreret omkring den nyeste forskning og vil således have et andet indhold end det nyligt afholdte Rundt om HC. Programmet er endnu ikke helt på plads, men vil blive meddelt medlemmerne pr. brev. Mødet vil blive afholdt på Quality Hotel i Tåstrup. Pris for deltagelse vil være ca. 750 kr., pr. person, og inkluderer alle måltider og overnatning. Tilmelding senest 15. februar 2009. Der er plads til ca. 140 deltagere, som fordeles efter princippet først til mølle. Generalforsamling 2009 LHCs ordinære generalforsamling vil blive afholdt søndag d. 26. april på Quality Hotel 5 min. fra Høje Tåstrup station og motorvej. Generalforsamlingen afholdes umiddelbart efter afslutningen af Forskningsdagen med fejring af Landsforeningens 25-års jubilæum. Dagsorden i henhold til vedtægterne. Erik Clement Svendsen, Marianne Kruse Kristiansen og Sven Asger Sørensen er på valg til bestyrelsen. Erik Svendsen er villig til genvalg, mens Sven Asger Sørensen har tilkendegivet, at han ønsker at fratræde som formand. Der skal således vælges en ny formand for Landsforeningen. Såfremt medlemmer ønsker et eller flere punkter sat på dagsordenen til behandling på generalforsamlingen, og/eller har forslag til valg af bestyrelsesmedlemmer, LHC-nyt nr. 4/08 skal dette meddeles skriftligt til Landsforeningens formand inden d. 15. januar 2009. Det endelige program for generalforsamlingen vil blive meddelt i næste nummer af LHC-nyt, ligesom det vil kunne ses på hjemmesiden www.lhc.dk Redaktionen ønsker læserne en glædelig jul og et rigtigt godt nytår 5
Projekt Forskerspirer om HC Samfundet har behov for forskning, og forskningen har brug for nysgerrige unge med ideer og spørgsmål. Projekt Forskerspirer har til formål at støtte, inspirere og udfordre spirende forskertalenter. Sådan lyder opfordringen til unge gymnasielever og andre unge om at interessere sig for, hvad der foregår i verden omkring dem. Danmark er et lille land, som skal bruge sine ressourcer på bedst mulige måde for at kunne gøre sig gældende i en stadig mere globaliseret verden. Og en af de ressourcer, vi har, er de velbegavede, nysgerrige, unge mennesker, som har interesse og mod på at kaste sig ud i opgaver, hvis løsning man ikke kan have på forhånd. Det er på den måde, at udviklingen fremmes. Helene Scott- Fordsmand Projekt Forskerspirer er en opfordring til de unge om at give sig i kast med et forskningsprojekt, hvor de dels kan prøve sig selv af dels være med til at skabe en udvikling, som kan føre til løsning af et hidtil uafklaret problem til gavn for samfundet og/eller enkeltindivider. For nogle måneder siden henvendte Helene Scott-Fordsmand sig til Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet og spurgte, om der var mulighed for at lave et sådan Forskerspire projekt. Vi tog selvfølgelig positivt imod dette initiativ, for vi ønsker naturligvis, at der forskes i HC, vi som arbejder og er interesserede i HC. Efter at have snakket og mailet med Helene, der går på Rødkilde Gymnasium i Vejle, blev vi enige om, at hun skulle prøve, om hun kunne sætte et sådant projekt på benene. Et af de mange uafklarede spørgsmål omkring HC er, om HC har indflydelse på cancerudvikling. For nogle år siden fandt jeg og en af mine kolleger i samarbejde med en læge på Cancerregisteret, at kræft tilsyneladende forekommer sjældnere blandt personer med HC-genet, end blandt personer, der ikke har dette gen. Vi har ventet på, at andre forskere skulle forsøge at be- eller afkræfte det spørgsmål, men til trods for at vores arbejde bliver nævnt mange gange, er der endnu ikke andre, som har bekræftet vores undersøgelser fra 1998. Det skyldes, at der ikke er andre lande, som har både et HC-register og et Cancerregister, som vi har i Dan- 6
mark. Så tænkte vi, at man må gå andre veje. Teorien, om at HC hæmmer udvikling af cancer, bygger på, at HC-genet fremmer den naturlige celledød. Derfor vil celler, som forsøger at vokse for eksempel kræftceller- blive slået ihjel af HC-proteinet. For at eftervise det, vil Helene overføre HC-genet til cancer celler og undersøge, hvilken virkning genet har på cellerne, om de vokser langsommere og/eller om de dør hurtigere end celler, der ikke har få HC-genet. Helene har nu afleveret sit forslag til projektet. Såfremt det bliver godkendt, vil hun få 20.000 kr. til at gennemføre projektet på Panum instituttet. Sven Asger Sørensen 25-års JUBILÆUMSRECEPTION Den 11. februar 1984 på Panuminstituttet, blev landsforeningen blev stiftet. Det vil vi gerne markere med en reception på Panuminstituttet d. 11. februar 2009 fra kl. 16. 18. Medlemmer, samarbejdspartnere, og alle venner af Landsforeningen er velkomne. Bestyrelsen Skaf et nyt medlem til LHC Siden Landsforeningen blev stiftet, er medlemstallet vokset stille og roligt og er nu ca. 950. Medlemstallet er af betydning af flere grunde. Jo flere medlemmer, desto mere får Landsforeningen i indtægt i form af kontingenter, og jo flere opgaver kan løses. Økonomiske tilskud fra fonde afhænger ofte af antallet af medlemmer. Jo større forening desto bedre kan Landsforeningen gøre sig gældende. Derfor har vi brug for så mange medlemmer som muligt. Hjælp os med at skaffe nogle. Lad os prøve, om vi til 25-års jubilæet i 2009 kan nå op på 1000. Et personligt kontingent er på kun 200 kr. om året, familiekontingent på 350 kr. Den nemmeste måde at blive indmeldt på, er via Internettet på adressen: www.lhc.dk/omlandsforeningen/indmeldelse. Men man kan også rekvirere et girokort på Landsforeningens kontor tlf. 98 57 53 23 eller på e-post: lhc@ lhc.dk Bestyrelsen LHC-nyt nr. 4/08 7
Nye regler om vederlagsfri fysioter Fra 1. august 2008 kom der nye regler vedrørende vederlagsfri fysioterapi. Sundhedsstyrelsen har udsendt Vejledning om adgang til vederlagsfri fysioterapi 2008. Den kan læses på www.sst.dk. Tidligere havde amterne/regionerne ansvaret for den vederlagsfrie fysioterapi, men nu er ansvaret overgået til kommunerne. Behandlingen tilbydes fortsat hos praktiserende fysioterapeuter, men kommunerne har også mulighed for (men ikke pligt) til at oprette tilbud i eget regi. Det er op til den enkelte, om man ønsker behandlingen hos privatpraktiserende fysioterapeut eller i kommunen. Der er nu to grupper, som kan få vederlagsfri fysioterapi: 1) Personer med et svært fysisk handicap 2) Personer med en funktionsnedsættelse og en progressiv (fremadskridende) lidelse. Vedr. gruppe 1. Personer med svært fysisk handicap. For at få vederlagsfri fysioterapi efter disse regler, skal disse tre kriterier opfyldes: a) Et svært fysisk handicap. En person, som kan klare sig selv indendørs i døgnets 24 timer uden hjælp eller hjælpemidler til den daglige personlige livsførelse, har ikke et svært fysisk handicap. b) Tilstanden er varig. c) Personen har en diagnose, som er omfattet af diagnoselisten. Huntington Chorea står på diagnoselisten. Fysioterapien kan foregå individuelt, på hold eller evt. som en kombination af begge. Desuden er der også mulighed for rideterapi. Egen læge, sygehusafdeling eller speciallæge kan henvise til fysioterapi. Vedr. gruppe 2. Personer med funktionsnedsættelse som følge af en progressiv sygdom. For at få vederlagsfri fysioterapi efter disse regler, skal nedenstående fire kriterier opfyldes: a) Personen har en funktionsnedsættelse som følge af en progressiv sygdom b) Tilstanden er varig. c) Personen har en diagnose, som står på diagnoselisten over progressive lidelser. d) Diagnosen er stillet af en sygehusafdeling eller speciallæge i neurologi, reumatologi eller andet relevant speciale. En progressiv sygdom defineres som en fremadskridende sygdom, som medfører en forudsigelig funktionsnedsættelse for eksempel i nervesystemet og bevægeapparatet. Personer med Huntington Chorea er omfattet af denne gruppe. 8
api Fysioterapien til denne gruppe foregår på hold. Individuel fysioterapi er ikke udelukket, men en undtagelse. Man kan ikke modtage rideterapi. Tvivlspørgsmål Hvis en henvisende læge er i tvivl, om en person er omfattet af ordningen, kan personen henvises til vurdering hos en relevant speciallæge. Hvis lægen herefter er i tvivl, kan lægen forelægge spørgsmålet for Sekretariatet for Diagnosekomiteen. Klagemuligheder Der kan klages over sundhedspersoners faglige virksomhed til Sundhedsvæse- nets Patientklagenævn. Se nærmere på www.pkn.dk Konklusion Hvis diagnosen Huntington Chorea er stillet, og sygdommen er i udbrud, er man berettiget til vederlagsfri fysioterapi enten som hørende under gruppen progressiv sygdom eller svært fysisk handicappet - alt afhængig af, hvor fremskreden sygdommen er. Tidligere kunne personer, der kunne klare sig selv, ikke modtage vederlagsfri fysioterapi. Bodil Davidsen Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Hun tingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC- patienter. Rådgivning koster kr. 500,- (beløbet går til Landsforeningens arbejde) + konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf. 98 57 53 23 e-mail asger@lhc.dk LHC-nyt nr. 4/08 9
Ungdomsseminar 2009 Så er det tid at finde kalenderen for 2009 frem og få sat et kryds, i hvert fald hvis man hører til den gruppe, der kan deltage på Landsforeningens weekendseminar for unge. Line, Lene og Brian, der også arrangerede i 2007, har sagt ja til at stå for arrangementet igen, så man kan godt glæde sig. Seminaret løber af stablen fra fredag den 20. november til søndag den 22. november, og kommer til at foregår på Hornstrup Kursuscenter i Vejle. Mere omtale når vi kommer tættere på. Bettina Thoby Sekretærsituationen i Landsforeningen Mange af Landsforeningens medlemmer har haft kontakt med Lonni, der gennem de sidste 5 år har været en effektiv og dygtig sekretær, og er altid blevet modtaget med venlighed og hjælpsomhed. Men desværre har Landsforeningen ikke midler til at kunne betale for en fuldtidssekretær, hvorfor Lonni har søgt og fået en anden stilling, hvor hun er fuldtids beskæftiget. Det er vi kede af, for hun har været en stor hjælp ikke alene for medlemmerne, men også for bestyrelsen. Det har endnu ikke været muligt at finde en afløser for Lonni. Igen er det vores manglende økonomi, der er en begrænsende faktor. Vi har derfor måttet finde nogle nødløsninger. Således vil Landsforeningens kasserer, Karen, tage sig af alt vedrørende kontingenter, medlemsliste, opkrævninger, og alt hvad der har med økonomi at gøre. Bettina Thoby, som tidligere har siddet i bestyrelsen og nu er suppleant, har påtaget sig at komme på kontoret 3 4 timer hver tirsdag og lave så meget af sekretærarbejdet, hun kan. Telefonen bliver passet af formanden dagligt fra 8.00 20.00. Således håber vi at kunne klare de samme opgaver, som vi hidtil har gjort. Alle henvendelser, hvad enten det er telefonisk, via e-post eller almindeligt brev, vil blive behandlet og besvaret. Men måske vil der gå lidt længere tid, hvad vi håber, medlemmerne har forståelse for. Pr. 1. januar 2009 lysner det dog, da vi (som dette blad var på vej i trykken) netop har fået ansat en ny sekretær. Nærmere præsentation vil finde sted på vores hjemmeside, samt i næste nr. af LHC-nyt. Bestyrelsen 10
Rundt om HC på Kobæk Strand 1-11-08 Arrangementet på Kobæk Strand blev på alle punkter en succes. Det sociale samvær med nye og gamle deltagere var som altid utroligt givende og et væsentligt formål med denne weekend. Advokat Per Sølling startede på forståelig måde en gennemgang af den nye arvelov gældende fra 1/1 2008. Den nye lov stiller den efterlevende ægtefælle betydeligt bedre end den gamle. Den kan findes på Internettet. Han tilrådede ugifte samboende at indgå ægteskab af hensyn til den længstlevendes retsstilling. Der var en del relevante indlæg og spørgsmål, og som ofte i komplekse anliggender, er der flere spørgsmål end svar i dette. Han kom også ind på testamente, som kan oprettes, dersom man ønsker at sikre partneren ud over det, som arveloven giver mulighed for. Er man medlem af Aldresagen, kan der her hentes hjælp og advokatbistand. Livstestamente omkring terminal pleje og eventuel livsforlængende behandling og plejetestamente, som vedrører ønsker om den personlige pleje hjemme og på sygehus, kan man selv oprette, og det er vigtigt, at sundhedsvæsenet får besked om disse ønsker. Bodil Davidsen kan være behjælpelig med udfærdigelsen, og der er oplysninger i LHC-nyt nr. 2-2007. Journalist Eva Jørgensen fortalte gribende om sin mands sygdom, ALS, der minder meget om HC, specielt de psykiske symptomer. Den er ikke arvelig, og LHC-nyt nr. 4/08 den forløber meget hurtigere. Vi kunne alle sætte os ind i hendes følelser og tanker. Tine Wøbbe betonede det vigtige i at tale med børnene på et tidligt tidspunkt. Andre indlæg handlede om konfliktløsning, - gode råd og viden, som vi alle har brug for. Søndag formiddag handlede om taleproblemer, og om hvor vi henter hjælp og konsulentbistand. Der findes rundt om i landet en række kontorer, hvor man kan henvende sig direkte uden lægehenvisning og få hjælp evt. i form af stemmetræning. (Se oplysninger på hjemmesiden). En meget vigtig del af Rundt om HC er gruppesamtalerne, som finder sted efter oplæg. Alle deltagere har i forbindelse med tilmelding haft lejlighed til at overveje, hvilket oplæg og hvilken gruppe, man hører hjemme i. Disse samtaler i små grupper med ligesindede er uden tvivl en af hjørnestenene i arrangementet. Her henter man ny energi og inspiration, og her knyttes venskaber og bånd, der rækker ud over de to dage. En dejlig overraskelse lørdag sidst på dagen var Thomas Olorenshaw, som fik varmet hele forsamlingen grundigt op. Alle klappede, gyngede og sang så det var en lyst, og stemningen var helt i top til den gode middag. Bjørn Richard Olsen og Inge Maigaard Se lidt stemningsbilleder på de næste 2 Sider. 11
12
LHC-nyt nr. 4/08 13
Vore oplevelser ved Rundt om HC Efter flere tilløb i årenes løb tog vi endelig mod til os og meldte os til en weekend med Rundt om HC på Kobæk Strand. Vi er: Winnie, mor, risikoperson, Finn, far, ægtefælle og Christina, datter, risikoperson. Vi har været medlemmer i mange år nu, siden begyndelsen af 1990, men af forskellige årsager aldrig været aktive, - jo lige bortset fra Christina, der var på ungdomsseminar sidste år, og var meget glad for det. Christina og jeg var temmelig nervøse, da vi tog af sted, men også meget spændte og forventningsfulde. Da vi kom, blev vi modtaget med kaffe og dejligt morgenbrød, og folk gik venligt rundt og hilste på hinanden. Vi kom hurtigt i snak, og det var godt, for mange kendte hinanden i forvejen, så man kunne godt føle sig lidt alene. Efterfølgende blev vi budt velkommen af Svend Asger Sørensen og Bettina Thoby. Første punkt var et interessant foredrag af advokat Per Sølling om arveret og forskellige former for testamente. Næste punkt var foredrag ved journalist, Eva Jørgensen, der har skrevet bogen: Vi ses i morgen. Det havde vi glædet os meget til at høre. Bogen handler om hendes ægteskab, og om det, at hendes mand fik konstateret ALS, en sygdom, der kan sammenlignes med HC i konsekvenser, men som ikke er arvelig. Parret var på det tidspunkt nygifte og ventede deres første barn. Eva Jørgensen fortalte om chokket og uvirkeligheden ved at få diagnosen. Bliver det virkelig så slemt?, bliver man så handicappet?, dør man af det? Kan det passe, at livet er slut i løbet af kort tid? alt det er meget svært at forestille sig, når man føler sig rask og frisk. At livet vil forandre sig så meget. Foredraget varede en time, og tiden fløj af sted. Meget af det, som Eva Jørgensen fortalte om reaktioner og følelser, er de samme hvad enten det gælder ALS, HC eller cancer. Det var en bevægende og meget stærk historie. Derefter en dejlig frokost, med meget lækker mad. Jeg tror nok, vi forspiste os! Vi fik anvist vore værelser, hvor vi var så heldige at have havkig. Efter et lille hvil var det tid til næste emne. Det drejede sig om symptomerne på HC, og konflikter i familien. Vi blev inddelt i relevante små grupper på 5-6 personer, og gik ud i forskellige rum, hvor vi kunne tale uforstyrret. Det blev meget personlige samtaler, hvor vi hver især kunne fortælle vores historie. Meget givende havde det været i en større gruppe, tror vi, det ville have været svært at åbne sig. Nu var dagen ved at være brugt, og vi kunne trække os tilbage. Et hurtigt bad og i det pæne tøj, og vi mødtes igen kl. 18.00 i den store sal til en hemmelig og 14
Winnie, Christina og Finn Holm hyggelig overraskelses-aktivitet. Og det skal vi love for, det var. Vi fik sang- og danseundervisning. Vi sang en afrikansk sang, Obatjule obaya som kanon og flerstemmigt og vi skulle også danse. Det var sjovt, og det fik gang i lattermusklerne. Vi sluttede af med en moderne sang I want it that way, hvor vi blev delt op i kvinde og mande-hold, og havde hver vores tekst at synge. Det var rigtig godt. Kl. var nu 19.00, og det var tid til festmiddag og efterfølgende kaffe. Vi nød det hyggelige samvær, og da klokken var 22.30, var vi trætte og gik til ro. Søndag morgen begyndte med et overdådigt morgenbord, og så var vi parate til at starte på en frisk. Det første foredrag hed: Vi vil gerne have børn dernæst Følger og konsekvenser af psykiske symptomer, og endelig Forsknings-nyt. Vi fik en mængde informationer, og der var mange, som stillede spørgsmål. Afslutningen var en dejlig frokost, og det var tid til at sige farvel og tak. Da vi forlod hotellet, valgte vi at gå en tur langs stranden. Vi trængte til at blive blæst lidt igennem. Vi var tunge og trætte i hovederne. Vi havde mødt så mange nye mennesker, raske og syge hørt så mange livshistorier og fået så mange nye informationer, at vi følte, at vi ikke kunne rumme mere. Der havde været både latter og gråd, og det var meget livsbekræftende for os at møde mennesker i præcis samme situation som os selv. At se at de fleste af os lever gode og aktive liv trods alvorlig sygdom eller risiko. Vi vil varmt anbefale til andre, at deltage i sådan en weekend. Det kan være psykisk hårdt, men mest positivt og givende. Vi ser i hvert fald frem til den 25.-26. april, 2009, hvor der vil være forskningsdage. Det bliver spændende. På gensyn Winnie, Christina og Finn LHC-nyt nr. 4/08 15
Adresseændring? Er du flyttet? Så husk at melde det til Landsforeningens kontor. Vi får mange breve retur, fordi adressen er ændret, og vores sekretær bruger megen tid og mange kræfter på at finde den nye adresse samtidig med, at det koster unødig porto. Altså husk at melde flytning! Bestyrelsen. Træffetider hos socialrådgiver Socialrådgiver Bodil Davidsen kan træffes på telefon 48 26 36 52. Træffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl. 9-11 og fredag kl. 9-10. Onsdag er kontoret lukket. Der kan altid lægges besked på telefonsvareren. Vigtige artikler i LHC-nyt 2008 Nr. 1. Side Nr. 2 Side Nr. 3 Side Nr. 4 Side Ny arvelov 18 Sundhed via Internet 19 Livstestamente 16 Plejetestamente 17 Socialrådgiveren 18 Om sorgarbejde 16 Medicintilskud 18 Ny medicin til behandling af HC 4 Nye regler om vederlagsfri fysioterapi 8 16
Formanden Landsindsamling har ordet 2008 Giro 424 2424 Landsindsamlingen har nu været i gang siden 24. september, og fortsætter indtil 24. december. Der er indkommet en del bidrag, helt præcis er der pr. 1. november indkommet: Kr. 16.237,- fra 65 gavegivere Vi håber alle, at vi også i år når et flot resultat. Ved fælles indsats (ikke mindst i lokalgrupperne) kan vi måske endda nå rekorden fra sidste år, som var på kr. 58.055,-. Husk at du kan få skattefradrag for den del af årets samlede gavebidrag, der overstiger kr. 500. I 2008 er det maksimale fradrag kr. 14.000, som kan opnås, hvis du i løbet af året bidrager med kr. 14.500, eller mere. Som noget nyt er gavegivers fradragsret betinget af, at landsforeningen indberetter gavegivers CPR-nummer og modtagne gavebidrag til SKAT husk derfor ved indbetaling af gavebidrag at oplyse dit CPR-nummer, således at du kan få skattefradrag for de gavebidrag, du giver foreningen i løbet af året. Ekstra girokort kan rekvireres hos formand og kasserer. Endvidere kan indbetaling ske til Skælskør Bank, konto: 6150 1181350. Anfør venligst Landsindsamling og afsender. Støt Landsindsamlingen, der varer lige til juleaften! Indkomne bidrag og gaver I perioden 1. august til 31.oktober 2008 Private gavebidrag (8 gavegivere)...kr. 7.700,00 Landsindsamlingen (65 gavegivere)...kr. 16.237,00 I alt...kr. 23.937,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidragene Bestyrelsen LHC-nyt nr. 4/08 17
25-øren er væk, hvad med 50-øren? Giv den til Landsforeningen! Udviklingen har medført, at 25-øren blev overflødig ligesom det i tidens løb skete for 1-, 2-, 5- og 10-øren. Skleroseforeningen og Dansk Røde Kors var hurtige og lavede en indsamling af 25-ørere inden de udløb. Det gav dem rigtig mange penge. Men vi var også med, for et af vores medlemmer samlede sine 25-ører og sendte dem ind til Landsforeningen, hvilket gav os næsten 300 kr. Det vil sige, at bare et af vores medlemmer samlede 300 kr. Da vi har ca. 950 medlemmer kan det tænkes, at hvis alle havde været lige så ihærdige, kunne vi have fået 270.000 kr. til Landsforeningens arbejde. Vi skal være på forkant med udviklingen og derfor starter vi en indsamling af 50-ører. Det er nu den mindste mønt vi har, og ærlig talt, hvor meget brug har du for den? Hver gang du får en 50 øre, så læg den til side til Landsforeningen og ved slutning af måneden send den ind til os. Støt Landsforeningens arbejde saml på 50 ører! Indsamling af 25-ører Inspireret af et af vores medlemmer, (der har lavet en lille privat indsamling af 25-ører, og doneret det indsamlede beløb til landsindsamlingen) blev der ved afholdelse af weekend-seminaret Rundt om HC i november 2008 iværksat en indsamling af 25-ører blandt deltagerne. Resultatet af denne indsamling gav i alt kr. 816,- til landsindsamlingen, idet der blandt de indsamlede 25-ører også var rigtig mange 50-ører, samt 1og 2 kroner. Karen Ørndrup 18
Kalenderen Dato Aktivitet Sted JANUAR 14. Lokalgruppearr. Kbh. og Omegn Besøg af afdelingslæge Lena Hjermind, der vil fortælle os om det arbejde, der foregår omkring HC på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Kl. 19.00, Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. FEBRUAR 11. Jubilæum Reception Kl. 16. 18. på Panuminstituttet i København. APRIL 25.-26. Generalforsamling - Jubilæumsmøde, forskningsdag og generalforsamling Jubilæum - Forskningsdag på Quality Hotel, Høje Tåstrup MAJ 18. Lokalgruppearr. Kbh. og Omegn Demenskoordinator Inger Lange fra Hvidovre Kommune vil uddybe, hvordan man opretter et plejetestamente og hvad man skal tænke på at skrive i det. Kl. 19.00, Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. JUNI 29. 04.07. Sommerophold på Hornstrup Kursuscenter SEPTEMBER 03. Lokalgruppearr. Kbh. og Omegn Vi besøger Hjælpemiddelcentralen i Rødovre. Vi får en rundvisning, og kigger lidt på egen hånd. Max. Antal deltagere er 30 personer, og der bliver en symbolsk deltagerbetaling på 25,- kr. pr. person. Kl. 18.00-20.00, Hjælpemiddelcentralen, Rødovre Parkvej 403B, 2610 Rødovre. NOVEMBER 20. Lokalgruppearr. Vestsjælland Møde hos Karen i Gørlev. Tidspunkt 10.30. 20.-22. Ungdomsseminar Hornstrup Kursuscenter 26. Lokalgruppearr. Kbh. og Omegn Vores traditionelle julebankomøde med gløgg og æbleskiver og hyggelige præmier. Kl. 19.00, Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. LHC-nyt nr. 4/08 19
NYT fra lokalgrupperne Re g i o n Sy d En dag i september mødtes lokalgruppen i Region Syd på Marielund Plejecenter. Vi var ca. 25 mennesker, der var forsamlet for at høre og møde Tine Wøbbe. Imidlertid havde Tine pga. sygdom måttet melde afbud, og Bodil Wilhelmsen havde i den anledning haft overvejelser om at aflyse mødet. Det gjorde hun heldigvis ikke. Erik Svendsen greb lejligheden til at fortælle forsamlingen mere indgående om programmet for det forestående arrangement Rundt om HC. Det var spændende og inspirerende og gav helt sikkert flere deltagere lyst til at undersøge mulighederne for at deltage. Da der var flere nye i forsamlingen, var der også grobund for at tale sammen i små grupper, og det fungerede vældig godt. Et godt møde med nye kontakter. Inge Maigaard København & omegn Årsprogram 2009 Onsdag den 14. januar får vi besøg af Lena Hjermind, der vil fortælle os om det arbejde, der foregår omkring HC på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Kl. 19.00, Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Mandag den 18. maj kommer demenskoordinator Inger Lange fra Hvidovre Kommune og uddyber, hvordan man opretter et plejetestamente og hvad man skal tænke på at skrive i det. Kl. 19.00, Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Torsdag den 3. september rykker vi ud af huset og besøger Hjælpemiddelcentralen i Rødovre, hvor de har en kæmpe udstilling af hjælpemidler. Vi får en rundvisning, og der vil også blive lidt tid til at kigge på egen hånd. Til dette arrangement kan der max. deltage 30 personer, og der bliver en symbolsk deltagerbetaling på 25,- kr. pr. person. Kl. 18.00-20.00, Hjælpemiddelcentralen, Rødovre Parkvej 403B, 2610 Rødovre. Torsdag den 26. november holder vi det efterhånden traditionelle julebankomøde med gløgg og æbleskiver og hyggelige præmier. Kl. 19.00, Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Invitationer sendes ud til alle på lokalgruppens adresseliste ca. 3 uger før hvert arrangement. Tak for hyggelige møder i 2008 alle ønskes en Glædelig Jul og et Godt Nytår, og så ses vi igen i 2009. Bettina Thoby 20