Årsberetning 2013/2014
Indhold 4 6 8 18 34 Hvilke indtægter har Øjenforeningen? Hvilke udgifter har Øjenforeningen? Beretning fra Hovedbestyrelsens formand 2013/2014 Øjenforeningens uddeling af forskningslegater 2013 Øjenforeningen takker for forskningsstøtten i 2013 2
Øjenforeningens mission: Hjælpe seende til at bevare synet så blindhed undgås Bliv medlem af Øjenforeningen og støt vort mål: Forebyggelse af øjensygdomme ved forskning, information og rettidig behandling 3
Hvilke indtægter har Øjenforeningen? Indtægterne kan henføres til følgende hovedgrupper: Arv Gaver fra fonde og private Kontingenter Offentlige tilskud Finansielle indtægter Testamentariske gaver udgjorde 22% af Øjenforeningens indtægter i 2013 svarende til 2,4 mio. kr. Dette er en tilbagegang på 3,1 mio. kr. sammenlignet med 2012 et forhold som foreningen ikke har indflydelse på. Arveindtægterne viser betydelige udsving set over en årrække og er følgelig meget vanskelige at budgettere. Den offentlige støtte i form af Tips- og lottomidler samt tilskud fra Biblioteksstyrelsen udgør 8% af indtægterne, som går til foreningens oplysningsindsats ved udgivelse af bladet VÆRN OM SYNET, informationsbrochurer og udbygning af hjemmesiden. Tips- og lottomidlerne er reduceret med næsten 0,8 mio. kr. i 2013 efter en fordelingsnøgle i Indenrigs- og Sundhedsministeriet, som Øjenforeningen ingen indflydelse har på. Støttebeløb fra fonde og private gaver udgjorde 16% af indtægterne i 2013 svarende til 1,7 mio. kr. eller en stigning på 0,6 mio. kr. Kontingentindtægterne udgjorde 10% af de samlede indtægter og har stabiliseret sig på ca. 1,1 mio. kr. årligt. I betragtning af, at Øjenforeningen har over 8.000 medlemmer, er kontingentindtægterne relativt 4
lave, hvilket kan henføres til et årskontingent for enkelt-medlemmer på beskedne 150 kr. og for par 225 kr. Dette beskedne niveau skyldes hensynet til en gennemsnitlig medlemsalder på 74 år, som taler for stor prisfølsomhed. De finansielle indtægter udgør 44% af de samlede indtægter svarende til 4,8 mio. kr., hvoraf 2/3 er kursreguleringer. Sammenlignet med 2012 er de finansielle poster øget med 1,0 mio. kr. Resultatet før finansielle poster er et underskud på 4,4 mio. kr., men de finansielle indtægter sikrer, at årsresultatet bliver et plus på 0,4 mio. kr. Indtægter 2013 11,0 mio. kr. 10% Kontingenter 44% Finansielle 22% Arv 8% Offentlige 16% Fonde 5
Hvilke udgifter har Øjenforeningen? Øjenforeningens udgifter fordeler sig på følgende hovedposter: Forskning Oplysnings- og informationsvirksomhed Administrationsomkostninger 92% af Øjenforeningens udgifter er formålsbestemte og omfatter forskningsstøtte og oplysningsaktiviteter på i alt 9,8 mio. kr. Øjenforeningen har modtaget betydelige arvemidler med det formål at støtte forskningen til forebyggelse og bekæmpelse af øjensygdom. Økonomien har i en årrække begrænset Øjenforeningens forskningsstøtte til ca. 3 mio. kr. årligt, men økonomien tillader nu at hæve forskningsstøtten, og den er i 2013 hævet til 5,7 mio. kr. Konsekvensen heraf er, at antallet af støttede projekter er øget markant. Administrationsomkostningerne er holdt i ro gennem flere år og udgjorde i 2013 8% af totalomkostningerne. 6
Det økonomiske resultat i 2013 på 0,4 mio. kr. anses for tilfredsstillende, når det fremkommer efter, at foreningen i forhold til 2012 har øget udgifterne til forskning og oplysning med 0,5 mio. kr. i overensstemmelse med Øjenforeningens formål. Udgifter 2013 10,6 mio. kr. 38% Oplysning 8% Administration 54% Forskning 7
Beretning fra Hovedbestyrelsens formand 2013/2014 Carsten Edmund Overlæge, dr.med. Formand for Øjenforeningen Forskningsstøtte Over halvdelen af Øjenforeningens omkostninger anvendes som støtte til forskning i øjensygdomme svarende til 5,7 mio. kr. i 2013. Støtten uddeles som legater til forskningsprojekter, som Øjenforeningens Fagkyndige Komité på 12 synssagkyndige har vurderet som støtteegnede blandt de indkomne legatansøgninger. Antallet af ansøgninger i 2013 udgjorde 40, hvoraf 27 fik et forskningslegat. 8
Forskningsstøtte (1.000 kr.) 5.000 5.100 5.700 3.000 3.025 3.500 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Annoncering Annonceringen har primært taget sigte mod at øge tilgangen af testamentariske gaver. Dette foregår via Ældre Sagen, som med sit oplag på ca. 420.000 dækker Øjenforeningens målgruppe med ca. 50%. Øjenforeningen anvender desuden bladet Sundhed, som distribueres gratis via apoteker. Med et oplag på 120.000 10 x om året, er dækningen øget yderligere. I en enkelt udgave af Ældre Sagen har Øjenforeningen haft mulighed for at indføje et indstik om øjensygdomme, hvorved kendskabet til disse forhåbentlig er øget en del. 9
10
Brochurer Øjenforeningen uddeler et meget stort antal informationsbrochurer om de forskellige øjensygdomme samt synsfunktionen, idet der især foregår et stort aftræk via brochure-stativer placeret i øjenafdelingerne på hospitalerne samt hos de praktiserende øjenlæger. I 2013 er udgivet to nye brochurer Irriteret øje samt Øjenskader, hvorved Øjenforeningen er oppe på at have udgivet 17 brochurer om øjensygdomme og synsfunktion. En opdatering af brochuren Cancer i øjenregionen er iværksat, men arbejdet hermed har taget længere tid end forventet, så der stilles en forsigtig forventning om, at brochuren kan udgives inden udgangen af 2014. Næste nye brochure i rækken vil være om hornhindesygdomme, som sandsynligvis vil udkomme i begyndelsen af 2015. De samlede udgifter til genoptryk og nyoptryk af brochurer udgjorde 508.000 kr. i 2013. 11
Bladet VÆRN OM SYNET Bladet udkommer 4 gange årligt i et oplag på ca. 20.000 med omkring 60.000 læsere ifølge Gallup. Bladets grafiske design moderniseres løbende, medens den redaktionelle linje har fokus på at informere om øjensygdomme og deres behandling. Redaktionen tilstræber popularisering bl.a. med tilføjelse af patienthistorier men informationsudviklingen og behandling af øjensygdom stiller i tiltagende grad krav til forfatternes pædagogiske evner. Omkostningerne ved bladets produktion er holdt helt i ro gennem de seneste år, og de samlede udgifter inkl. porto udgjorde 748.000 kr. i 2013. Hjemmesiden Hjemmesiden blev i 2012 totalt omarbejdet og moderniseret og fremstår herefter som en klar grafisk forbedring med hensyn til stil, anvendelse, søgning og læsning, ligesom den er blevet lettere at opdatere løbende. 12
13
Effekten af dette målt som antal af besøgende i de første fire måneder i 2013 sammenlignet med de tilsvarende første 4 måneder i 2014 er en øgning på 3% og øgning i antal sider læst på 11%. Det sidste tal udtrykker øget interesse, men besøgsantallet på kun +3% er lidt skuffende. I den forbindelse skal det dog erindres, at ca. 25% af de ældre over 75 år ikke er fortrolige med internettet ifølge Ældre Sagen. Men i takt med den gradvise tilkomst af nye generationer i medlemskredsen vil hjemmesidens betydning som informationsværktøj naturligvis stige. Lokalafdelinger En væsentlig oplysningsvirksomhed udføres af de 12 lokalafdelinger, som er fungerende. Dette har ført til et betydeligt antal oplysningsmøder med deltagelse af øjenlæger og optikere samt andre synskyndige. Disse aktiviteter har udgjort 450.000 kr. i 2013. Aktivitetsniveauet i de forskellige lokalafdelinger er dog stærkt varierende. Medlemstallet Medlemstallet har siden 2002 vist en ganske pæn stigning, svarende til ca. 46%, således at medlemstallet ved udgangen af 2013 udgjorde 8.315, svarende til en nettostigning på 90 medlemmer for året 2013, som er resultatet af en tilgang på 729 og en afgang på 639. 8.315 er det hidtil højeste medlemstal siden foreningens start i 1982. 14
Hjemmesidetrafik pr. md. 2009-2013 22.500 23.200 18.400 19.700 15.100 2009 2010 2011 2012 2013 15
Halvårsmøde november 2013 Mødet var inddelt i to, hvor første del omfattede drøftelse af den midlertidige ordning for årstilskud til lokalafdelingerne og dettes anvendelse. Anden del fokuserede på synscentralerne og deres virke i lokalafdelingernes opland. Første del af halvårsmødet førte til enighed om, at det nuværende tilskud fra hovedforeningen til lokalafdelingerne har en passende størrelse. Der var i overvejende grad stemning for, at tilskuddet alene skal benyttes til informationsaktiviteter om øjensygdomme og synsfunktion. Der var generel tilslutning til, at møder i Øjenforeningens regi skal være åbne for medlemmerne. Såfremt lokalafdelingerne finder det belejligt, er det OK at benytte foredragsholdere fra en anden region, men foredragsholdere fra den lokale øjenregion bør prioriteres også for at skabe gode relationer til den pågældende øjenafdeling og de lokale praktiserende øjenlæger. Anden del af halvårsmødet omfattede lokalafdelingernes redegørelse for den lokale servicering af svagsynede, som udgår fra synscentraler. Det var den generelle opfattelse, at de svagsynedes behov for synshjælpemidler i tilstrækkelig grad dækkes af synscentralerne. Det var den overvejende opfattelse, at sagsbehandlingstiden er blevet forlænget, eftersom kommunerne er indskudt som et ekstra led. Der blev udtrykt en vis bekymring for uddannelsen af synskonsulenter, idet rekrutteringen af nye på et fagligt forsvarligt niveau blev anset for diskutabel. 16
Halvårsmøde november 2014 Som en konsekvens af halvårsmødet i 2013 blev det besluttet, at Øjenforeningen burde påtage sig at fremme synscentralernes serviceringsgrad med uddannelsen af synskonsulenter som hovedemne i 2014. Annoncer 17
Karin Wadt Delila Hodzic- Hadzibegovic Cecilia Rönnbäck Mette Bertelsen Espen Nielsen Farah Arif Ann- Helene Cathrine Jeppesen Larsen Mette Susanne Bagger Krag Line Pedersen Øjenforeningens uddeling af forskningslegater 2013 18
Jens Anibal Juul Oliver Niels Klefter Jacob Wågström Troels Brynskov Mark Jensen Alberti Javad Harari Søren Solborg Bjerrum Carsten Faber Nina Buus Sørensen Malin Lundberg Ann Sofia Skou Hansen Peter Skov Jensen Anders Tolstrup Øjenforeningen uddelte forskningslegater for 5,7 mio. kr. i forbindelse med repræsentantskabsmødet i juni 2014 fordelt på 27 projekter. Læs mere 19
Nina Buus Sørensen, reservelæge, Glostrup Hospital, modtog et legat på 517.000 kr. (heraf 192.000 kr. fra Bagenkop Nielsens Øjen-Fond) til udvikling af eksperimentelle modeller for nethindeskader samt undersøgelse af neuroprospektive stoffers effekt på funktionen af den skadede nethinde. Nethindeskader ved nethindeløsning behandles i dag kirurgisk, men trods vellykket kirurgi ender en del patienter med et væsentligt synstab. Det er derfor projektets formål at påvise, hvorvidt behandlingen med neuroprospektive stoffer kan beskytte nethindens nervecellelag mod akut skade og derved hindre synstab. Mark Jensen Alberti, stud.med., Glostrup Hospital, modtog 250.000 kr. til undersøgelse af lejringens betydning ved operation for maculahul i øjets nethinde. Sygdommen er invaliderende for synet, men kan behandles effektivt ved glaslegemeoperation. Dette indebærer imidlertid, at patienterne postoperativt instrueres i at ligge med ansigtet nedad i op til 14 dage, mens andre patienter vurderes til blot i 3 dage at undgå, at ansigtet peger opad. Sammenhængen mellem lejringstid og operationsresultater er imidlertid uafklaret. Den aktuelle undersøgelse baserer sig på et af projektgruppen udviklet sensorapparat, som via mobiltelefon kan gengive, hvorvidt hovedet peger op eller ned og dermed verificere, om patienten følger den anbefalede lejringsprotokol og betydningen heraf for operationsresultatet. 20
74 patienter opereret for maculahul på Glostrup Hospital vil blive inviteret til at deltage i undersøgelsen fordelt på en face down gruppe og en non-face down gruppe. Farah Arif, reservelæge, Glostrup Hospital, modtog et legat på 400.000 kr. (heraf 150.000 kr. fra Bagenkop Nielsens Øjen-Fond) til at opnå en mere sikker diagnostik af stressøje (central serøs chorioretinopati = CSC), en relativ hyppig øjensygdom hos midaldrende. Det har hidtil vist sig vanskeligt at skelne stressøje fra andre nethindesygdomme, hvorfor der er behov for en skarpere definition af stressøje. Det aktuelle projekt vil omfatte 634 patienter med stressøje fra Glostrup Hospital for derved at kortlægge forekomsten af tidlige tegn på stressøje og statistisk verificere, hvorvidt de udvikler sig til egentlig stressøje. Dette forventes at kunne give basis for behandling af stressøje tidligere og bedre. Jakob Wågström, læge, Glostrup Hospital, modtog et legat på 150.000 kr. til at undersøge, hvorfor forskellige nethindesygdomme, der fører til en afbrydelse af kontakten mellem synscellelaget og det tilstødende lag af pigmentceller i nogle tilfælde medfører definitiv ødelæggelse af synscellerne, mens de i andre tilfælde går ned i aktivitet, men fortsat lever. 21
Ved stressøje medfører afbrydelsen mellem synscellelaget og RPE-laget alene nedsat aktivitet. Studiet baserer sig på den teori, at synscellerne skrumper og bliver inaktive, men uden at dø. Denne teori vil blive efterprøvet ved hjælp af ny teknologi, der vil give ny viden om nethindens fundamentale funktion og åbne mulighed for udvikling af behandlinger af øjensygdomme, som vi i dag står magtesløse overfor, som f.eks. retinitis pigmentosa. Delila Hodzic-Hadzibegovic, læge, Glostrup Hospital, modtog et legat på 250.000 kr. til undersøgelse af forklaringen på, at kun halvdelen af patienter med diabetisk øjensygdom opnår en synsforbedring efter injektion i øjet med en medicin, der blokerer for dannelsen af vækstfaktorer, som fremkalder nye blodårer, der lækker i nethindens gule plet, hvorved synsevnen forringes betragteligt.behandlingen kvantificeres ved måling af nethindetykkelsen. Dette sker ved apparatur, som baserer sig på matematiske programmer, der er under mistanke for ikke at tage højde for forskellige determinanter. Studiet vil søge at afdække, om dette er tilfældet. 22
Jens Anibal Juul, stud.med., Glostrup Hospital, modtog et legat på 80.000 kr. til en undersøgelse, der forbedrer kendskabet til, hvorledes nethindens funktion og gennemblødning kan påvirkes af kortvarig iltmangel ved afklemning af blodtilførslen til et ben eller en arm. Det er påvist, at anlæggelsen af forbigående iltmangel fører til frisættelse af stamceller til blodbanen, hvorfra der kan udvikles nye celler til beklædning af blodårernes inderside. Undersøgelse af adaptationsmekanismen er relevant for forståelsen af diabetisk øjensygdom og udviklingen af nye behandlingsprincipper. Rebecca Broe, ph.d.-studerende modtog 70.000 kr. til langtidsopfølgende undersøgelse af unge med type 1 diabetes med fokus på tidlig diagnostik af øjenkomplikationer ved brug af retinale karanalyser. 23
Line Pedersen, ph.d.-stud., Aarhus Universitetshospital, modtog et legat på 150.000 kr. til at undersøge, hvorvidt en regulering i diameteren af nethindens blodårer under iltmangel kan overføres til patientbehandling. Forstyrrelser i synsnervens og nethindens blodgennemstrømning og heraf følgende ændringer i ilttilførslen er et fællestræk for alle de hyppigste årsager til blindhed i den vestlige verden. For at kunne udvikle ny behandling til disse sygdomme er det nødvendigt at få et nøjere kendskab til, hvordan skaderne opstår ved forstyrrelser i blodgennemstrømningen og efterfølgende iltmangel. Peter Skov Jensen, ph.d.-stud., Aarhus Universitetshospital, fik et legat på 80.000 kr. til undersøgelse af diameterreguleringen for retinale kapillærer med henblik på udvikling af ny medicinsk behandling af blodåresygdom i nethinden. Susanne Krag, overlæge, ph.d., Aarhus Universitetshospital, fik et legat på 40.000 kr. til at undersøge risikoen for, at børn behandlet med binyrebark-hormon vil blive udsat for trykstigning i øjet og dermed risiko for at udvikle glaukom. 24
Carsten Faber, reservelæge, ph.d. Panum Instituttet fik et legat på kr. 100.000 heraf 50.000 kr. fra Helene og Viggo Bruuns Fond til undersøgelse af interaktion mellem systemisk inflammation og komplement aktivering af retinale pigmentepitelceller mhp. forståelse af tidlige forandringer ved AMD alderspletter på nethinden. Malin Lundberg Rasmussen, læge, ph.d.-studerende, Odense Universitetshospital, modtog et legat på 150.000 kr. fra 15. Juni Fonden til at forbedre eksisterende metoder til opsporing af potentielt synstruende diabetisk øjensygdom. Opsporingen foregår i dag ved fundusfotografering. Projektet vil søge at fastlægge, hvorvidt nyere metoder til undersøgelse af karvinkler og tortuositet muligvis kan benyttes til påvisning af prækliniske tegn ved type 1 diabetes. Det vil i denne sammenhæng blive undersøgt, hvorvidt et vidvinklet funduskamera, som giver et udsnit af nethinden på 200 grader mod vanlig 45 grader, vil forbedre mulighederne for tidligere påvisning af diabetisk retinopati. 25
Troels Brynskov, reservelæge, ph.d.-studerende, Roskilde Sygehus, blev støttet med 542.270 kr. heraf 167.270 kr. fra Bagenkop Nielsens Øjen- Fond til undersøgelse af, hvorvidt gastric bypass fedmeoperation ved type 2 diabetes øger risikoen for diabetisk øjensygdom. Ved operationen bliver mavesækken gjort mindre, og man foretager en omlægning af tyndtarmen, som hos diabetikere betyder, at blodsukkeret normaliseres ganske pludseligt. Hvorvidt denne ændring fører til en paradoksal øget risiko for nethindesygdom er uvist. Ebbe Toftgaard Poulsen, post.doc., Aarhus Universitet, modtog 100.000 kr. til projekt med det formål at identificere og karakterisere de proteiner, som er involveret i hornhindedystrofier, som er arveligt betingede kronisk fremadskridende uklarheder i hornhinden, der involverer begge øjne, forårsaget af aflejringer i epitel, stroma eller endotel. Ved Fuchs endoteldystrofi opstår hævninger af hornhinden, kraftig synsnedsættelse og svære smerter pga. bristede epitelblærer. Projektet vil i første fase søge at kortlægge, hvilke proteiner, der er op- eller nedreguleret i væv fra patienter med Fuchs dystrofi. 26
Javad Nouri Hajari, klinisk assistent, Glostrup Hospital, modtog et legat på 115.000 kr. til undersøgelse af, hvilke faktorer der spiller en rolle for synsstyrken efter operation for nethindeløsning. Nethindeløsning skønnes at ramme ca. 600 danskere årligt. Sygdommens udviklingshastighed er ukendt, men ubehandlet vil nethindeløsning før eller siden føre til tab af al brugbart syn på det ramte øje. Ved rettidig operation kan nethinden bringes på plads i langt de fleste tilfælde, hvorved der kan sikres et brugbart syn. Optimal patientbehandling og ressourceudnyttelse kræver viden om, hvilken udviklingstakt, sygdommen er forbundet med. Denne viden er stort set fraværende, ligesom succesraten ved akutte operationer kontra operationer udført i normal arbejdstid er ukendt. Studiet vil forsøge at afdække disse forhold til forbedring af succesrate og opnåelse af højere patienttilfredshed. Anders Tolstrup Christiansen, reservelæge, Glostrup Hospital, blev støttet med 375.000 kr. heraf 50.000 kr. fra Helene og Viggo Bruuns Fond til undersøgelse af et nyt nervebeskyttende præparat, som har vist overbevisende effekt i retinale kulturer. Projektet vil derfor søge at påvise, at det pågældende medicinske præparat, Neuropeptid Y, kan føre til ny behandling med væsentlig bedring af synet hos patienter med nethindeløsning. 27
Cecilia Rönnbäck, læge, ph.d.-studerende, Glostrup Hospital, modtog et legat på 225.000 kr. til undersøgelse af synsnervesvind hos patienter med Kjers og Lebers synsnervesygdomme. Studiet forventes at føre til en bedre diagnostik og rådgivning af de to sygdomme og til forståelse af nye aspekter af sygdomsmekanismerne, hvilket i sidste ende kan føre til udvikling af behandling af Kjers og Lebers sygdom, som synes at være influeret af miljømæssige eller genetiske faktorer, som ikke hidtil har kunnet identificeres. Ane Sophie Olsen, læge, klinisk assistent, Glostrup Hospital, fik et legat på 250.000 kr. til et ph.d.-projekt til undersøgelse af et internetbaseret computerprograms muligheder som screeningsredskab for Grøn stær (glaukom). Projektet har til formål at påvise, hvorvidt et gratis system til synsfeltundersøgelse kan være med til at opdage bl.a. Grøn stær på et tidligere tidspunkt end hidtil. Systemet har været tilgængeligt online siden 2002, men har ikke været underkastet systematisk undersøgelse. Legatmodtageren har på basis af et pilotprojekt udarbejdet en automatisk fortolkningsalgoritme for systemet, som vil blive afprøvet via to parallelle screeningsstudier med 1000 deltagere i hver arm i aldersgruppen 60 80 år. Det ene studie vil foregå via optikerbutikker, mens det andet vil foregå ved analyse af en oftalmolog (ansøger). Ved sammenligning af de to undersøgelser, vil det blive vurderet, om det internetbaserede synsfeltundersøgelsessystem kan anbefales til praktisk brug i en større sammenhæng. 28
Ann Sofia Skou Thomsen, introduktionslæge, Glostrup Hospital, modtog et legat på 275.000 kr. heraf 100.000 kr. fra Betsy, Dagny og Caja Bojesens Mindefond til et ph.d.-studie med det formål at foretage en objektiv evaluering af en kirurgisk simulator til træning af kataraktøjenoperationer ved at vurdere sammenhænge mellem simulatoren og virkelighedens operationer for at påvise, om træningen er realistisk. Der er ikke tidligere blevet udført et prospektivt studie, der undersøger sammenhængen mellem simulatortræningsresultater og den efterfølgende kirurgiske præstation ved virkelige operationer. Der er heller ikke tidligere set på patient-relaterede effektmål i denne sammenhæng. Studiet vil omfatte 120 ukomplicerede kataraktoperationer fra omkring 20 forskellige kirurger med forskelligt erfaringsgrundlag, idet videoerne heraf anonymiseres og randomiseres før blindvurdering af 2 erfarne katarakt-kirurger. Efterfølgende vil der ske en sammenligning af videobedømmelsen med de post-operative resultater for at verificere, om det, som ser rigtigt ud på videooptagelsen, er i overensstemmelse med det resultat, som måles på patienterne. 29
Søren Solborg Bjerrum, læge, Glostrup Hospital, fik et legat på 250.000 kr. Projektet har til formål at undersøge omfanget af komplikationer efter Grå stær-operationer med hensyn til fremkaldelse af nethindeløsning og aggressiv betændelse (endoftalmit). Undersøgelsen vil blive baseret på landspatientregistret for perioden 2000 2011, hvor over 300.000 operationer for grå stær er registreret. Flertallet af grå stær-operationer i 2011 blev udført af private øjenklinikker. Undersøgelsen vil evaluere, hvorvidt der er forskel i forekomsten af komplikationer mellem det offentlige og det private regi. Mette Bertelsen, læge, ph.d.-studerende, Kennedy Centret, modtog 70.000 kr. Projektet vil fokusere på den arvelige nethindesygdom retinitis pigmentosa (RP). RP har hidtil ikke kunnet behandles, men lovende behandlingsforsøg er på vej. Deltagelse i disse behandlingsforsøg kræver en detaljeret og individualiseret karakterisering af sygdommen med hensyn til typeinddeling og genetiske årsager. Projektet vil derfor for det første omfatte et genetisk, epidemiologisk studie med opdatering af RP-registret og dernæst et epidemiologisk studie, hvor dødelighed, anden sygdom og socioøkonomiske forhold undersøges for RPpatienter. Dette projekt vil være afgørende for de ca. 2000 RP-patienter i DK og deres muligheder for at få behandling. 30
Karin Wadt, speciallæge, Klinisk Genetisk Afdeling, RH, modtog legat på 125.000 kr. til studie af familier med arvelig disposition for modermærkekræft i øjet med det formål at identificere gener, som leder til sygdommen. Det aktuelle studie har til formål at bestemme, hvilke gener der bliver udtrykt i tumorvæv fra patienter, hvor der er familiær forekomst af modermærkekræft. Denne profil vil blive sammenlignet med tidligere undersøgte tumorer fra patienter, hvor der ikke er arvelig disposition til modermærkekræft. På denne måde vil der være mulighed for at se, om der er specifikke molekylærgenetiske profiler hos patienter, som har arvelig disposition til modermærkekræft i øjet, således at højrisikopersoner kan findes og tilbydes regelmæssige øjen- og hudundersøgelser. Helene Jeppesen, læge, øjenafdelingen, RH, modtog et legat på 275.000 kr. til undersøgelse af en stærkt synstruende øjensygdom, som angriber hornhinden som komplikation hos knoglemarvstransplanterede patienter (cancer). Studiet vil omfatte en registrering af 1.550 patienter, som er knoglemarvstransplanteret i perioden 1971 2012. Opgaven er at påvise en mulig sammenhæng mellem stamcellekilde og Graft-Versus- Host -sygdom (GVHD) i øjnene. Endvidere vil det ved et studie blive undersøgt, om et specielt øjendråbeserum vil kunne forhindre udviklingen af alvorlig øjen-gvhd, som fører til synstab. 31
Endelig vil det blive undersøgt, om patienter, som har modtaget knoglemarvs-transplantation, har en ændret cytokin-profil i deres tårer i forbindelse med udviklingen af GVDH. Mette Bagger, klinisk forskningsassistent, øjenafdelingen, RH, modtog 375.000 kr. med det formål at kunne sammenligne genetiske profiler af modermærke cancer i øjenregionen med metastasevæv fra leveren med henblik på selektion af patienter til adjuverende kemoterapi. Modermærkekræft i øjets årehinde er den hyppigste øjencancer i DK med ca. 50 nye tilfælde om året. Stort set alle primære tumorer kan fjernes i dag med enten stråling eller kirurgi. Alligevel dør omkring 50% af patienterne fortsat af levermetastaser helt op til 15 år efter den primære diagnose. Forklaringen kan være, at latente micrometastaser i leveren allerede er opstået på diagnosetidspunktet, men først udvikles til klinisk verificerbare metastaser flere år senere. Histologiske undersøgelser har tidligere vist stor heterogenitet i opbygningen af modermærkekræfttumorer. Tumorceller med evnen til at sprede sig kan derfor allerede være til stede i primærtumoren, men det er også muligt, at metastaserne er genetisk forskellige fra primærtumoren. Dette studie vil derfor karakterisere heterogeniteten i primærtumoren og sammenligne den genetiske profil af primærtumoren med metastasevæv fra leveren. En forbedret forståelse af de cellulære forandringer kan lede til udvikling af fremtidige målrettede kemoterapeutika. 32
Ann-Cathrine Larsen, læge, ph.d.-studerende, Øjenpatologisk Sektion, KU, modtog 275.000 kr. heraf 160.000 kr. fra Betzy, Dagny og Caja Bojesens Mindefond til at gennemføre sit ph.d. studie af modermærkekræft i øjet i form af conjunctivale maligne melanomer (CMM), som potentielt kan lede til tumorrelateret dødsrisiko på op til 40% over en 10-årig periode. Tidligere er udført et stort studie af CMM, som dækkede årene 1960 80. Det aktuelle studie vil være en fortsættelse heraf til og med 2011. Det vil give mulighed for en undersøgelsesgruppe på over 100 patienter, som vil gøre det muligt at undersøge og klassificere tumorrisikoen for deres genoptræden, risiko for metastasebaseret sygdom, overlevelse og måling af effekten ved den nuværende behandling, bl.a. under anvendelse af DNA-mutations-analyser såvel som microrna-analyser. 33
Øjenforeningen takker for forskningsstøtten i 2013 Øjenforeningens Fagkyndige Komité har valgt 27 forskningsprojekter til bekæmpelse af øjensygdomme blandt ansøgningerne i 2013 til at modtage en samlet forskningsstøtte på 5,7 mio. kr. Øjenforeningen kan kun opretholde dette støtteomfang takket være de gaver, som foreningen modtager til forskningsformål. For året 2013 takker Øjenforeningen derfor flg. gavegivere på det varmeste: Bagenkop Nielsens Øjen-Fond Betzy, Dagny og Caja Bojesens Mindefond 15. Juni Fonden Carl og Nicoline Larsens Fond Helene og Viggo Bruuns Fond Meyer Fonden Fabrikant Chas Otzen s Fond Scanlace-Fonden, Viborg Elfriede Laursen Inger-Lise Birk Nielsen Kirsten Plesner Annalisa Jensen Emilie og Peter Lunds Fond Gudrun Vittrup Nielsen Gudrun Kristine Nielsen Jens Ølgaard Karin Lorenzen Boet efter Minna E. Smith Valborg Nielsen Kate Edmund Inger Rubow Agnete Blessin Grosserer Osvald Christensens Mindefond Inge Lindhardtsen Anne Bente Langgaard 34
Kontingentoplysninger Der er flg. kontingentmuligheder for medlemskab af Øjenforeningen. Årsmedlemskab Enkeltmedlem... 150 kr. Par... 225 kr. Firma-medlem... 1.200 kr. Bankkonto: 5474 7021 751 Øjenforeningens formål: Forebyggelse af øjensygdomme ved forskning, oplysning og rettidig behandling Brug vores hjemmeside: www.vos.dk Der er mange nyttige oplysninger på Øjenforeningens hjemmeside, og der kan f.eks. sendes mail med spørgsmål om øjenproblemer, ligesom der er links til andre relevante hjemmesider. 35
Ny Kongensgade 20 1557 København V Telefon 33 69 11 00 Fax 33 69 11 01 Mail: vos@vos.dk Bankkonto 5474 7021751 Giro 170 8090 www.vos.dk 10.2014 BORDING PRO