Telefon: 4322 2222 sundhed@kbhamt.dk www.sygehuse-kbhamt.dk KØBENHAVNS AMTS SUNDHEDSVÆSEN SUNDHEDSFORVALTNINGEN 2005 Støttemuligheder for palliative patienter og deres pårørende i Københavns Amt
Indhold 1 Pasning og pleje af den syge...4 1.1 Plejeorlov...4 1.2 Pasning af nærtstående...4 1.3 Hjemmesygepleje...5 1.4 Hospice...5 1.5 Hjemmehospice...5 2 Personlig og praktisk hjælp i hjemmet...5 2.1 Tilskud til personlig og praktisk hjælp...5 2.2 Personlig og praktisk hjælp...6 2.3 Aflastning og afløsning...6 3 Økonomisk hjælp...6 3.1 Sygedagpenge og førtidspension...6 3.2 Private pensionsordninger...7 3.3 Medicintilskud...7 3.4 Dækning af merudgifter...7 3.5 Sygeplejeartikler, fysioterapi, psykologbistand...7 3.6 Hjælpemidler, boligindretning...8 4 Rådgivning og støtte...8 4.1 Tilskud til psykologsamtaler...8 4.2 Samtaler hos praktiserende læge...9 4.3 Samtale med præster...9 4.4 Kræftrådgivningen i Københavns Amt...9 4.5 Kræftlinien...9 4.6 Unge og sorg...10 4.7 Vil:kan...10
Forord Denne rapport er udgivet af Følgegruppen vedr. palliativ og terminal indsats i Københavns Amt. Rapporten er henvendt til sygehusafdelinger i amtet, der behandler og har kontakten til de palliative og terminale patienter. Rapporten er en fortegnelse over de eksisterende sociale og psykologiske støttemuligheder for palliative patienter og deres pårørende i Københavns Amt. Rapporten vil være tilgængelig på Københavns Amts hjemmeside www.sygehuse-kbhamt.dk se under publikationer, herefter sundhed og sygdom. Dermed vil rapporten kunne opdateres løbende i tilfælde af nye tiltag eller ændringer i eksisterende muligheder. Følgegruppen vedr. palliativ og terminal indsats i Københavns Amt blev nedsat i forlængelse af Københavns Amts vedtagelse af planen: "Palliativ og terminal indsats i Københavns Amt - anbefalinger til en forbedret indsats" i 2002. Følgegruppen har til opgave at sikre en fortsat udvikling af det palliative område i Københavns Amts Sundhedsvæsen samt sikre en tilstrækkelig vidensdeling på tværs af afdelinger, sygehus og sektorer. Tak til centerleder og psykolog Sussie Brandrup og socialrådgiver Jakob Friis Hansen fra Kræftrådgivningen i Københavns Amt, der har været penneførere på rapporten. Ole Faber Sundhedsfaglig vicedirektør 3
1 Pasning og pleje af den syge 1.1 Plejeorlov Der kan ydes økonomisk støtte i forbindelse med indtægtstab, hvis en pårørende fra familien eller vennekredsen vælger at pleje den sygdomsramte i hjemmet, jf. Lov om social service 104. Såfremt den pårørendes arbejdsgiver bevilliger plejeorlov og understående betingelser opfyldes, er opholdskommunen forpligtet til at bevilge hjælpen. Betingelserne er: at hospitalsbehandling er udsigtsløs og at patienten må forventes at have en kortere levetid (ca. to til seks måneder). at det skal være helbredsmæssigt forsvarligt og hensigtsmæssigt at passe vedkommende i hjemmet. at pårørende er sygedagpenge-berettiget. Plejevederlaget svarer til den løn, den pårørende mister dog med en øvre grænse på 1½ gang så meget som højeste sygedagpengebeløb. For kommunalt og amtsligt ansatte er der ret til fuld løn under orloven. Dette kan også gælde andre overenskomster. Hjælpen kan ydes, så længe betingelserne er opfyldt og indtil 14 dage efter den nærtstående er afgået ved døden. Hjælpen søges hos hjemmeplejen i den kommune, hvor patienten opholder sig i forbindelse med plejen, uanset om han eventuelt har folkeregisteradresse i en anden kommune. 1.2 Pasning af nærtstående Kommunen kan i visse situationer bevilge løn til pasning af nærtstående i hjemmet med alvorlig sygdom i op til 6 måneder, jf. Lov om social service 103a. Betingelserne er: at den nærtstående har tilknytning til arbejdsmarkedet. Det betyder, at vedkommende skal være lønmodtager, selvstændig eller er ledig og står til rådighed for arbejdsmarkedet. at pasningen skal være et alternativ til døgnpleje uden for hjemmet eller kunne sidestilles til et fuldtidsarbejde. Der må ikke være afgørende hensyn, der taler imod, at den pårørende varetager pasningen. I modsætning til plejeorloven har den pårørende til patienten under denne ordning ret til orlov fra sin arbejdsplads. Lønnen udgør i maj 2004, 14.875 kr./mdr. 4
Hjælpen søges hos hjemmeplejen i den kommune, hvor den alvorlige syge passes uanset, at opholdet kun er midlertidigt. 1.3 Hjemmesygepleje Kommunen kan efter behov yde gratis hjemmesygepleje. Læge eller sygehuspersonalet indstiller til kommunen, hvis der er behov for hjælpen. 1.4 Hospice For døende er der mulighed for at søge om at tilbringe den sidste tid gratis på et hospice. I hovedstadsområdet findes der i øjeblikket følgende steder: Sankt Lukas Hospice i Hellerup, tlf.: 39 45 52 00 samt Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg, tlf.: 38 38 49 49. Da efterspørgslen er stor, kan det være svært at få en plads. For hospicer i resten af landet eller nye hospicer efter færdiggørelsen af denne oversigt, se da www.hospiceforum.dk Der søges om ophold enten via henvisning eller ved direkte henvendelse på det konkrete hospice. 1.5 Hjemmehospice Hvis en patient ønsker at dø i hjemmet, kan der søges om at få et palliativt team tilknyttet i forbindelse med lindring, behandling og støtte af patienten, såkaldt hjemmehospiceordning. Indsatsen ydes som supplement til ydelserne fra hjemmesygeplejen og praktiserende læge. Hjemmehospice er gratis for borgere i Københavns Amt. I Københavns Amt kan der rettes telefonisk henvendelse til Sankt Lukas Hjemmehospice, tlf.: 39 45 51 36, mandag fredag, kl. 8.00 16.00. 2 Personlig og praktisk hjælp i hjemmet 2.1 Tilskud til personlig og praktisk hjælp Hvis kommunen vurderer, at der er behov for personlig og praktisk hjælp i mere end 20 timer om ugen, kan der gives et kontant tilskud til hjælp, jf. Lov om social service 76, stk. 2. 5
Kommunen kan dog vælge selv vælge at yde hjælpen eller at udbetale hjælpen til en nærtstående af patienten, jf. Lov om social service 76, stk. 3. Hjælpen søges hos hjemmeplejen i den faste opholdskommune, dette er normalt der, hvor man har folkeregisteradresse. 2.2 Personlig og praktisk hjælp Efter behov kan kommunen yde personlig- og praktisk hjælp i hjemmet, jf. Lov om social service 71. For uhelbredelige syge mennesker er hjælpen gratis både ved varig og midlertidig hjælp, jf. bekendtgørelse 26 af 14/1 1998, 2, stk. 1, nr. 1. Hvis kommunen har tildelt personlig og praktisk hjælp, har vedkommende selv mulighed for at udpege en person til at udføre disse opgaver, jf. Lov om social service 75c, stk. 6. Kommunen skal godkende den pågældende person. Ens økonomiske situation har ingen betydning for, om man er berettiget til ovennævnte ydelser. Hjælpen søges hos hjemmeplejen i den faste opholdskommune. Ved midlertidig ophold i anden kommune søges hjælpen i den midlertidige opholdskommune. 2.3 Aflastning og afløsning For pårørende, som passer en nærtstående med uhelbredelig sygdom, der også har nedsat funktionsevne, kan der være mulighed for aflastning og afløsning efter Lov om social service 72. Afløsning gives i hjemmet, men aflastning gives uden for hjemmet i form af f.eks. dag-, nat- og/eller døgnophold. Hjælpen søges hos hjemmeplejen i den faste opholdskommune. Her er der normalt tale om der, hvor man har sin folkeregisteradresse. 3 Økonomisk hjælp 3.1 Sygedagpenge og førtidspension Modtager kræftpatienten sygedagpenge, er der ingen tidsgrænse for, hvor længe sygedagpengene kan forlænges, jf. Lov om sygedagpenge 22, stk. 1, nr.6 og tilhørende Bekendtgørelse 442 af 23. juni 1998, 38, stk.1, nr. 2. Det bør dog overvejes, om pension vil være en bedre ydelse. 6
For den palliative patient har kommunen mulighed for at påbegynde en sag om førtidspension med det samme uden afprøvning af revalidering, fleksjob osv., jf. Lov om socialpension 18, stk. 1. Ovenstående regler administreres af kommunen. 3.2 Private pensionsordninger For mennesker, der er medlem af en privat pensionsordning, kan der være mulighed for at søge om forskellige ydelser som f.eks. invalidepension, sum ved kritisk sygdom og invalidesum. Det enkelte pensionsselskab kan kontaktes for yderligere information. Reglerne varierer i de forskellige selskaber. 3.3 Medicintilskud Patienter, der er uhelbredelig syge, kan igennem behandlende læge ansøge om fuld dækning til egen betaling af lægeordinerede lægemidler, jf. Lov om offentlig sygesikring 7c, stk. 2. Lægemidler, som ikke er tilskudsberettigede samt håndkøbslægemidler, kan også søges fuldt dækket, såfremt disse er ordineret af lægen. Dækningen er uafhængig af patientens økonomiske situation. Sygehusets læge eller den praktiserende læge søger om terminalbevillingen hos lægemiddelstyrelsen. 3.4 Dækning af merudgifter For personer under 65 år med en varig nedsat funktionsevne, kan der være mulighed for at få dækket nødvendige merudgifter pga. af handicappet/sygdommen, jf. Lov om social service 84. Merudgiften kan kun bevilges, hvis udgiften ikke kan dækkes efter den sociale lovgivnings andre muligheder for økonomisk støtte. Det er desuden et krav, at de samlede merudgifter overstiger 6000 kr. årligt. Førtidspensionister fra før januar 2003 kan ikke få dækket deres merudgifter efter denne bestemmelse. Denne ydelse er ikke indkomstafhængig. Hjælpen kan søges hos den faste opholdskommune. Her er der normalt tale om der, hvor man har sin folkeregisteradresse. 3.5 Sygeplejeartikler, fysioterapi, psykologbistand Til plejekrævende patienter, som vælger at dø i eget hjem, kan der ydes hjælp til sygeplejeartikler, proteindrik og lignende efter et konkret skøn om, at den pågældende ydelse ville være blevet givet, hvis plejen var blevet foretaget på et sygehus, jf. Lov om social service 107. 7
Der kan ydes hjælp til patientens betaling af fysioterapi- og psykologbistand, hvis det skønnes, at hjælpen vil være blevet givet, hvis patienten var indlagt på et sygehus. Ovenstående former for hjælp er uafhængig af den ansøgendes økonomiske situation. Hjælpen søges hos den kommune, hvor patienten opholder sig, uanset om opholdet er midlertidigt. 3.6 Hjælpemidler, boligindretning Er der som følge af varig nedsat funktionsevne behov for hjælpemidler eller forbrugsgoder i hjemmet, kan disse bevilges i henhold til Lov om social service 97 og 98. Hvis der pga. varig nedsat funktionsevne er behov for ændringer af boligen, kan dette bevilges i henhold til Lov om social service 102. Ansøgers økonomiske situation har ingen betydning. Og det er ikke et kriterium, at ansøgeren er uhelbredelig syg. Hjælpen søges som hovedregel hos den faste opholdskommune. Her er der normalt tale om der, hvor man har sin folkeregisteradresse. 4 Rådgivning og støtte 4.1 Tilskud til psykologsamtaler Har de pårørende behov for psykologbistand, kan der være mulighed for tilskud til overenskomstmæssig godkendt privatpraktiserende psykolog efter Lov om offentlig sygesikring 9, stk. 2. Denne mulighed gælder også for den sygdomsramte, der yderligere kan søge dækning af egenbetalingen efter Lov om social service 107. Se også afsnit om Sygeplejeartikler, fysioterapi, psykologbistand. Henvisningen skal ske inden for 6 måneder efter den hændelse, der har udløst behovet for hjælpen. I særlige tilfælde kan tidsbegrænsningen udvises op til 12 måneder. Den udløsende hændelse kan f.eks. være konstatering af diagnose eller recidiv. Der kan maksimalt gives tilskud til 12 konsultationer, hvoraf sygesikringen betaler 60 % af honoraret. Lægen giver henvisningen til behandlingen. 8
4.2 Samtaler hos praktiserende læge Enkelte praktiserende læger tilbyder støttende samtaleforløb til deres patienter. Lægen har mulighed for at henvise til en praktiserende psykiater. Samtalebehandling hos en praktiserende læge eller psykiater er gratis. 4.3 Samtale med præster På mange hospitaler er der mulighed for at få en samtale med en hospitalspræst. Der er ligeledes mulighed for at få en samtale med sin lokale sognepræst. 4.4 Kræftrådgivningen i Københavns Amt Hvis en kræftpatient eller pårørende ønsker information om sociale rettigheder eller psykologisk støtte, er der mulighed for at kontakte Kræftens Bekæmpelse, rådgivningen i Københavns Amt. Kræftrådgivningen i Københavns Amt Nørgaardsvej 10, 2800 Kgs. Lyngby. tlf.: 45 93 51 51 Rådgivningen tilbyder personlig eller telefonisk hjælp. Tilbudene kan gives individuelt, til par, til familier og til grupper. I begrænset omfang tilbydes hjemmebesøg af rådgiver. Hvis kræftpatienten ønsker det, kan der formidles kontakt til en besøgsven. Der er mulighed for at søge om Kræftens Bekæmpelses legat på 3000 kr., hvis det ikke tidligere er modtaget. 4.5 Kræftlinien Kræftens bekæmpelse tilbyder telefonisk rådgivning for kræftpatienter, pårørende, professionelle og andre interesserede. Der ydes psykologisk/social støtte samt information om kræftsygdomme, behandling, bivirkninger, kost, alternativ behandling og sociale rettigheder. Kræftlinien har åben mandag-fredag mellem k. 9-21 samt lørdag og søndag mellem kl. 12-17. Der er lukket helligdage. Det er gratis at ringe. Tlf.: 80 30 10 30 9
4.6 Unge og sorg Rådgivningen er for unge mennesker mellem 16 og 28 år, hvis forældre lider af en alvorlig sygdom eller som er døde. Der tilbydes professionel hjælp i form af telefonisk rådgivning, individuelle samtaler og psykoterapi i grupper samt etablering af kontakt til frivillige unge, der selv har mistet en eller begge forældre. Der er mulighed for at kontakte den landsdækkende telefonlinie samt brevkasse, hvor frivillige, der selv har mistet en eller begge forældre, sidder klar til at tale eller skrive med den unge pårørende eller mennesker i den unges sociale netværk. Tilbudene er gratis. Adresse: Østerbrogade 27, 1. sal, 2100 København Ø Professionel rådgivning, mandag fredag, kl. 9.00 til 12.00, tlf: 35 42 43 00 Linien unge og sorg, mandag torsdag, kl. 17.00 til 21.00, tlf.:70 20 99 03 Brevkasse: www.ungogsorg.dk E-Mail: us@ungeogsorg.dk 4.7 Vil:kan Vil:kan er Egmont Fondens Børne- og ungdomsrådgivning. Rådgivningen ydes til børn og unge i alderen 3 til 18 år og henvender sig familie, der rammes af livstruende sygdom, dødsfald på grund af sygdom, akut dødsfald på grund af sygdom, ulykke eller selvmord. Vil:kan tilbyder rådgivning til børn og unge individuelt såvel som sammen med familien, rådgivning til børn og unge i grupper med andre i samme situation, vejledning til forældre, samt råd og vejledning til skoler og dagsinstitutioner. Vil:kan har til huse Overgaden oven Vandet 10, 1415 København K og kan kontaktes hverdage i dagtimerne på tlf:32 54 60 88 eller på E- mail:vilkan@dav.egmont.com. 10