www.altfordamerne.dk ALT 41/2008

I løbet af to år mistede Annika Klitte to små sønner, som begge led af en arvelig sygdom. Her fortæller hun om sorgen og det ubærlige tab, der betyder, at hun ikke længere tør få børn med sine egne æg. Hendes mest brændende ønske er at begynde forfra med en ægdonation men ventelisten er lang. For bl.a. Annikas skyld er der hårdt brug for flere danske ægdonorer, fortæller afdelingslæge Elisabeth C. Larsen, Fertilitetsklinikken på Rigshospitalet. Annika Klitte er 29 år og kunderådgiver, Janus Klitte, 33, er pædagog. Sorgen over tabet af deres to sønner har bragt dem endnu tættere sammen, og nu håber de på at få et barn mere. 76 www.altfordamerne.dk ALT 41/2008 41s76-81 indblik.indd 1 22/09/08 9:38:30

indblik tæt på På venteliste til ægdonation '' Vi mistede to babyer på to år '' AF BIRGITTE BARTHOLDY. Annika Klitte sammen med sønnen FOTO: MIKLOS SZABO. MAKEUP: DORTE JACOBSEN. Casper, der døde i april i år. Annika Klitte, 29, har været udsat for mere, end det næsten er muligt for et menneske at holde til. Inden for et år har hun og hendes mand Janus mistet to små sønner. Begge døde af en arvelig sygdom, som lægerne stadig kæmper for at få mere viden om. Indtil lægerne er sikre på, hvor i det genetiske materiale sygdommen skal findes, tør Annika Klitte ikke blive gravid med sine egne æg. Hun vil ikke risikere at skulle udsættes for endnu et forløb som det, hun og Janus gennemlevede, først med lille Mikkel og derefter med Casper. Jeg er ikke sikker på, vi ville kunne rejse os igen, siger hun. Derfor står hun og Janus nu på venteliste til en ægdonation. De vil starte på en frisk og prøve at få et familieliv op at stå uden for skyggen fra en livstruende sygdom. Problemet er bare, at ventelisten på en ægdonation er lang. Der er mange kvinder, som kan bruge et æg, og ægdonorerne er få. Det er derfor, Annika Klitte denne formiddag har samlet kræfter til at fortælle sin historie. Hun håber så inderligt, at den vil få flere kvinder til at melde sig som ægdonorer. Stemmen er rolig og fattet og kun et par gange, da hun når til de allerværste minutter i sit liv, er hun nødt til at tage en pause. Hun har fortalt det her mange gange før, og hun kan sine sønners sygdomsforløb på klokkeslæt. Detaljerne har brændt sig fast. Et forvarsel Alting tegnede lyst, da Annika Klitte blev gravid med Mikkel i 2005. Hun og Janus havde kendt hinanden i syv år. Nu var tiden inde til at blive en familie, og de havde netop investeret i en ejerlejlighed i Gladsaxe. Heldigvis gik fødslen fint, og Mikkel var et velskabt barn. Men allerede efter et døgn fornemmede Annika Klitte, at et eller andet var galt med den nyfødte dreng. Jeg lå på barselsgangen på Glostrup Hospital, Janus var lige kørt, og jeg var alene med Mikkel, da han blev meget ked af det.hun tilkaldte personalet og fik flere gange rådet at lægge ham til brystet. Først efter halvanden time, da Mikkel begyndte at få stødende vejrtrækninger og kramper, kom en læge til og fik Mikkel overflyttet til neonatalafdelingen, hvor de opdagede, at han havde forhøjet mælkesyreindhold i blodet. Han fik et drop med sukkervand, faren drev over, og 12 dage senere kunne Annika og Janus endelig tage hjem med deres førstefødte. Lægerne havde en mistanke om, at Mikkel muligvis led af en ikke alvorlig stofskiftesygdom og anbefalede, at han spiste hyppigt og jævnligt kom til kontrol. Heldigvis udviklede han sig normalt og var en glad og buttet baby. Otte måneder gammel fik Mikkel foreta- Fortsættes næste side Man kan sige, det er en lillebitte fejl, som kan forårsage meget stor skade ALT 41/2008 www.altfordamerne.dk 77 41s76-81 indblik.indd 2 22/09/08 9:38:50

Vi besluttede meget hurtigt, at vi ville have et barn til. Et rask barn. Vi vil gerne prøve at være en familie på den måde, som alle drømmer om Så mange drømmer om at få en ægdonation I Danmark er 220 par på venteliste. Dertil kommer mellem 200 og 400 par, der årligt søger til udlandet for at få en ægdonation. De mest populære steder er Spanien og Finland, men mange tager også til Island, Rusland eller Tjekkiet. Fortsat fra forrige side get en leverbiopsi på Rigshospitalet, og lægerne afkræftede, at han led af den stofskiftesygdom, de havde haft mistanke til. Måske havde han bare haft en skæv start på livet. Vi var superlykkelige og tænkte: Godt, så er alt det der overstået. Vi købte hus i Stenlille for at komme ud i rolige omgivelser, hvor han kunne gå i dagpleje og have trygge rammer, for han skulle jo stadig have regelmæssige måltider. Jeg fik nyt arbejde, og i det hele taget følte vi, at vi tog fat på en mindre stresset hverdag med fokus på Mikkel. Men idyllen varede ikke ved. Da Mikkel var ét år og 12 dage, blev han pylret og kastede op. Annika og Janus tog ham med på hospitalet, men lægerne kunne ingenting se og sendte dem hjem igen. Om aftenen kastede Mikkel atter op, og de tog igen på hospitalet. Denne gang fik han det hurtigt dårligere. Om natten, efter flere genoplivningsforsøg, døde han af et hjertestop i Annikas arme. Det var et chok, og lægerne forstod heller ingenting. Han var jo blevet indlagt mindre end et døgn før med et smil på læben. De havde stadig en mistanke til en bestemt sygdom, men kunne ikke få blodprøvesvarene til at stemme. Gravid igen efter tre uger Annika og Janus besluttede hurtigt at få et barn igen. Allerede tre uger efter var Annika gravid. Vi var selvfølgelig smaddernervøse. Lægerne havde sagt, at hvis det var en arvelig sygdom, og hvis det skyldtes sammenblandingen af vores fælles gener, var der 25 procents risiko for, at det skete igen. Men der var også 75 procents chance for, at det ikke ville ske, og det valgte vi at satse på. Annika Klitte blev scannet og kontrolleret ekstra, og alt var normalt. Vi fik at vide, at vi skulle have en lille dreng og gjorde meget ud af at adskille ham og Mikkel. Under graviditeten gik vi til psykolog for at få bearbejdet sorgen. Den 11. juni 2007 blev Casper født. Igen en velskabt dreng. For en sikkerheds skyld fik han mad hver anden time for at tage eventuelle sygdomstegn i opløbet. Alligevel viste han allerede den første aften i sit liv samme symptomer som Mikkel: Mælkesyreindholdet i hans blod steg. Allerede der tænkte jeg: Åh nej, så mister vi også ham. Vi blev enige med lægerne om, at han skulle undersøges en gang om måneden, og jeg fik dem overtalt til at hjertescanne ham hver tredje måned. Hver gang, Casper kastede op eller gylpede, skulle han desuden indlægges og tilsluttes et sukkerapparat, så han ikke mistede energi. Og det skete rigtig tit. Jeg har næsten været indlagt med ham en gang om måneden, siger Annika Klitte. Sammen med Janus besluttede hun at flytte midlertidigt ind hos sine forældre i Tåstrup for at være tættere på Glostrup Hospital. I januar i år fik de så mulighed for at låne en lejlighed i Søborg uden for København. Vi turde ikke bo for langt væk, hvis der opstod noget akut med Casper. Der var lyspunkter. Prøverne og den første hjertescanning viste ingen alvorlige tegn på sygdom, og Casper udviklede sig helt normalt. Sad, da han var fire måneder, kravlede, da han var fem. Faktisk var han næsten lidt forud for andre små børn og tog godt på i vægt. Alligevel var Anikka Klitte konstant bekymret. Og med god grund, viste det sig i december sidste år, da Casper blev indkaldt til sin anden hjertescanning. Scanningen viste, at Caspers hjerte var 78 www.altfordamerne.dk ALT 41/2008 41s76-81 indblik.indd 3 23/09/08 8:05:10

indblik tæt på forstørret, og at det var sket hurtigt. Da væltede vores verden fuldstændig. Gennem sorgen sammen Casper døde den 3. april i år, knap ti måneder gammel og ligger i dag på Gladsaxe Kirkegård ved siden af sin bror. Mandagen før havde Annika og Janus fået at vide, at Casper var egnet til en hjertetransplantation, men det lykkedes aldrig at få taget de nødvendige blodprøver. Casper var for syg. I dag har lægerne droppet tidligere diagnoser og hælder til den teori, at både Mikkel og Casper led af Sengers disease, som er uhyre sjælden. Så vidt Annika Klitte ved, er Mikkel og Casper de første børn med den diagnose herhjemme. Man kan sige, det er en lillebitte fejl, som kan forårsage meget stor skade. Lægerne ved, hvor kilden er, men er nødt til at grave dybere for at finde ud af, hvilket gen det er galt med. Det kan komme fra mig alene, men det mest sandsynlige er, at det kommer fra mig og Janus tilsammen, og at fejlen ligger i x-kromosomet. At miste to børn på så kort tid er et af den slags mareridt, der flår ægteskaber fra hinanden. Men ikke Janus og Annikas. Vi er næsten kommet tættere på hinanden og har suppleret hinanden godt, siger Annika Klitte. Allerede fra starten søgte vi hjælp for at få at vide, hvad sorgen gør ved os, og vi har prøvet at være så bevidste om hinandens reaktioner som muligt. Da Mikkel døde, var jeg den, som var længst nede. Jeg havde svært ved at komme i gang med at arbejde og følte, at jeg aldrig ville komme op til overfladen igen. Dengang var Janus den stærke, klippen i vores forhold. Nu med Casper er det omvendt. Janus er knust over hans død og har svært ved at komme i gang igen, og denne gang er det mig, der er den handlekraftige, og den der forsøger at få os op at stå igen. I aktion for flere ægdonorer Parret er i gang med at sælge deres hus i Stenlille. Vi besluttede meget hurtigt, at vi ville have et barn til. Et rask barn. Vi vil gerne prøve at være en familie på den måde, som alle drømmer om. Jeg talte med en læge om det, allerede inden Casper døde, og en uges tid efter gjorde vi status sammen. Hvordan sikrer vi os, at det ikke ALT 41/2008 www.altfordamerne.dk sker igen? Hvis vi skal være 100 procent sikre, må det være med ægdonation, sagde lægen. Så kiggede Janus og jeg på hinanden og var slet ikke i tvivl om, at det skulle være det. Selv om ægget kommer fra en anden kvinde, er jeg overbevist om, det vil føles som mit barn. Det er jo mig, der skal bære og føde barnet. Det vigtigste for mig er, at barnet er rask. Allerede der tænkte jeg: Åh nej, så mister vi også ham Men Annika Klitte har slet ikke tålmodighed til at sidde med hænderne i skødet og vente på, at det langsomt bliver hendes tur på den lange venteliste. Hun er på egen hånd gået i gang med arbejdet for at skaffe flere ægdonorer. Jeg er ikke interesseret i at vride armen rundt på nogen, jeg vil bare opfordre kvinder til at tage stilling på samme måde, som de tager stilling til organdonation eller til at være bloddonor. Jeg tror, mange gerne vil hjælpe, hvis de bliver gjort opmærksom på problemet. Som noget af det første har hun på Facebook oprettet gruppen Ægdonation kan hjælpe mange mennesker. Sammen med en flok veninder har hun også været inde på Strøget og dele flyers ud, hvor hun fortæller sin egen historie og opfordrer kvinder til at melde sig. Desuden har hun skrevet et læserbrev til forsvar for krydsdonation. Flere veninder har tilbudt at donere æg til mig, og hvis andre også har veninder eller familiemedlemmer, der gerne vil hjælpe, er krydsdonation da en ideel løsning, så donorerne forbliver anonyme. Politikerne er bange for, at det vil blive aftalt over en vennemiddag på en useriøs måde. Men, som jeg skrev i mit læserbrev, tager vi, der har et problem med barnløshed, det meget seriøst. Et argument mod krydsdonation er, at kvinder på ventelisten, der ikke har veninder, som vil give æg, kan blive overhalet og dermed snydt. Men sådan mener Annika Klitte ikke, det kan stilles op. Det må da være til alles fordel, at listen og ventetiden bliver kortere. Hun har aldrig overvejet at tage til udlandet, hvor ægdonorerne er flere, og det derfor er nemt at komme til på en fertilitetsklinik. Jeg vil gerne følges fra a til z og være sikker på, at det æg, vi får, lever op til de standarder, der er i Danmark. Det er jeg tryggest ved. Ægdonation giver store chancer for graviditet Succesraten for en kvinde, der opnår en ægdonation herhjemme, er høj ca. 40 procents chance for at blive gravid. Ved almindelig reagensglasbefrugtning er chancen mindre, omkring 25-26 procent. 79» 41s76-81 indblik.indd 4 22/09/08 9:39:23

HVORDAN HAR DU DET MED ÆGDONATION? Kunne du forestille dig at give eller modtage æg fra andre kvinder? Klik ind på www.altfordamerne.dk og deltag i debatten. www. altfordamerne.dk Kvinder, der selv har fået børn, er meget mere motiverede for at give æg. De ved, hvor stor en gave de tilbyder Afdelingslæge Elisabeth Clare Larsen fra Rigshospitalets fertilitetsklinik har en drøm. Hun drømmer om, at der vil dukke en masse yngre, friske kvinder op, som har lyst til at give nogle af deres ubefrugtede æg til de kvinder, der har brug for en ægdonation for at blive gravide. For lige nu er behovet stort. Vil du give et par æg og hjælpe en desperat kvinde? Der er ganske enkelt alt for få danske kvinder, som donerer æg, siger hun. I perioden fra januar 2007 til april 2008 kom i alt 214 kvinder ind fra gaden for at melde sig som donorer på fertilitetsklinikker. Ud af de 214 faldt flere fra, enten pga. alder eller af andre årsager, så i sidste ende donerede kun 76 kvinder æg. Resultatet er, at ventelisterne er fortviv- 80 www.altfordamerne.dk ALT 41/2008 41s76-81 indblik.indd 5 22/09/08 9:39:34

indblik tæt på lende lange. Par, der bliver desperate nok, vælger at tage til udlandet og betale en formue for behandlingen. Loven i Danmark siger, at al ægdonation skal foregå vederlagsfrit, frivilligt og anonymt. Indtil 31. december 2006 var det kun kvinder, der selv var i behandling for barnløshed, som måtte donere æg, men den lov er lavet om. Vores eneste chance var at bede kvinder, der selv har et barnløshedsproblem og havde nok at tænke på i den anledning, om de ikke også lige ville tage stilling til, om de ville give nogle af deres kostbare æg til kvinder, der ikke havde nogen. Det var svært, siger Elisabeth C. Larsen. Mere krævende at være ægdonor end sæddonor Fra 2007 blev det tilladt, at kvinder, der ikke er i fertilitetsbehandling, kan komme ind fra gaden og donere æg. Det har givet nye muligheder, og nye donorer har også tilmeldt sig, men langtfra nok. Vi ville gerne have mange flere. Men samtidig er vi nødt til at indrømme, at det er mere krævende at være ægdonor end at være sæddonor, siger Elisabeth C. Larsen. Som ægdonor får du en mild form for hormonstimulering, der strækker sig over 14 dage og involverer daglige indsprøjtninger eller piller med hormon, samt trefire ambulante besøg herinde. Behandlingen afsluttes med en ægudtagning, hvor man bliver lokalbedøvet og får suget æggene ud med en ultratynd nål. Håbet er, at der kommer 4-5 æg ud af det. Inden ægdonoren kommer så langt, har hun dog først været igennem en grundig samtale med en læge som f.eks. Elisabeth C. Larsen. Jeg spørger ind til tidligere og arvelige sygdomme i donorens familie, tager blodprøver og laver en scanning. Vi vil gerne være sikre på, at alt foregår så forsvarligt som muligt. Mange spørger, om de hormoner, der stimulerer dannelsen af æg, forøger risikoen for at få kræft. Men det er tilbagevist i flere undersøgelser! En anonym gave Belønningen er, at man spreder håb og glæde hos de kvinder, der har ventet. Mange kvinder melder sig som ægdonorer, fordi de fra veninder eller søstre ved, hvor fortvivlende det er at være ufrivilligt barnløs. Elisabeth C. Larsen mener, man kunne få endnu flere til at melde sig ved nogle små justeringer af loven. Hun er enig med politikerne i, at man ikke bør kunne tjene store penge på at donere æg, men så gerne, at ægdonorer fik 500 kr. pr. besøg på klinikken. Man skal trods alt komme herind mellem fire og seks gange, afhængigt af, hvor hurtigt ens æg udvikler sig. Desuden ville det hjælpe at få sat aldersgrænsen op. I dag må en anonym donor højst være 35 år, Elisabeth C. Larsen mener, grænsen bør være 38 år. Vi ved, at kvinder, der selv har fået børn, er meget mere motiverede for at give æg. De ved, hvor stor en gave de tilbyder. Og vi skal nok huske de par, der får æggene, på at tage højde for donors alder, når de får lavet en nakkefoldsscanning. Endelig drømmer Elisabeth C. Larsen om, at det bliver tilladt at lave krydsdonation, som politikerne ellers hidtil har været imod. Det vil sige, at to par, som ikke kender hinanden, selv møder op med en donor det kan være en veninde eller en søster og overlader det til fertilitetsklinikken at foretage en krydsning, en udveksling af donorer, så donationen forbliver anonym. For anonym synes også Elisabeth C. Larsen, den fortsat skal være. Ellers kan der efterfølgende opstå kæmpekriser. Tænk, hvis veninden, der har givet et æg, bliver uenig i opdragelsen af sit barn, eller søsteren efter ægdonationen finder ud af, at hun ikke kan snuppe sin svoger. Som loven er nu, vil det barn, der kommer ud af en ægdonation, heller aldrig få mulighed for at opsøge sin biologiske mor. Vi må intet oplyse om ægdonoren, siger Elisabeth C. Larsen. Modtageren af æggene har heller ikke mulighed for at ønske en bestemt øjenog hårfarve eller en bestemt højde og drøjde hos ægdonoren. Men jeg prøver at matche, så godt jeg kan med det udvalg, jeg har til rådighed. Det er klart, at det også ville blive nemmere, hvis flere kvinder donerede æg. Hvem har brug for ubefrugtede æg? Kvinder med Turners syndrom, hvor æggestokkene ikke udvikles ordentligt. Kvinder, der af ukendte årsager går for tidligt i overgangsalder. Kvinder, der har fået bortopereret æggestokkene. Kvinder, der har haft kræft, hvor æggestokkene er ødelagt af kemoterapi og strålebehandling. Kvinder, der har en tendens til at producere æg med kromosomfejl. Kvinder, der har udsat graviditeten til en sen alder og oplever ikke at have æg nok tilbage. Hvem kan donere? Kvinder under 35 år som selv er i behandling for barnløshed. Raske og friske kvinder under 35 år. Al donation skal foregå frivilligt, anonymt og vederlagsfrit. Meld dig her På Rigshospitalet: Gå ind på www.fertilitet.rh.dk under ægdonation. Du kan også melde dig på en fertilitetsklinik, der søger ægdonorer. Googl ægdonation. I næste uge...... kan du møde Geske, som har fået Livia ved hjælp af ægdonation. ALT 41/2008 www.altfordamerne.dk 81 41s76-81 indblik.indd 6 22/09/08 9:39:56