Storstrømmen Nr. 3 Juli 2014 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS En sommerhilsen NU er sommeren kommet og det skal vi alle huske at nyde. Det er godt for vores helbred både psykisk og fysisk. Efter generalforsamlingen har vi haft tre arrangementer. Varmtvandstræning måtte desværre aflyses da der kun var 7 tilmeldte. Samlermuseet og Middelaldercentret blev gennemført med 13 og 12 deltagere. Det er ikke så mange som vi kunne tænke os. Der er to store ture i de næste måneder. Sommerturen og Hjælpemiddelturen til Bellacentret. Jeg håber, at vi bliver rigtig mange på disse ture, læs om dem i bladet. Vi giver ikke op fordi vi får lidt modgang. Nu må I have en rigtig god sommer og pas godt på jer selv. Vi ses. Sommerhilsen Kenno
Arrangementskalender i Storstrømmens Kreds Sommertur til Birkegårdens Haver Den 17. august Side 3 En italieners spændende liv Nykøbing, den 8. september Side 5 Hjælpmiddelmesse i Bella Center Den 10. september Side 6 Foreningernes Dag i Haslev Den 14. september Side 8 Bestyrelsen Storstrømmens Kreds ❶ ❷ ❸ ❹ ❺ ❻ ❼ ❶ Kenno Jørgensen, formand, Hardenbergvej 42, 4900 Nakskov. Tlf: 54 92 69 40 / Mobil: 21 70 88 66 fam.khj@youmail.dk ❷ Annelise Hansen, næstformand, Lindhøjvej 5, Karleby, 4800 Nykøbing F. Tlf: 54 44 72 82 / Mobil: 42 19 05 96 lindhojgaard@dlgmail.dk ❸ Mette Wael, kasserer, Bøgevej 6, 4800 Nykøbing F. Tlf: 2263 2161 fam.wael@hotmail.dk ❹ Birthe Woetmann Pedersen, sekretær, Stoffervej 14, 4892 Kettinge. Tlf: 54 87 36 46 / Mobil: 23 41 32 56 fam.woetmann@gmail.com ❺ Rita Pedersen, Folemarken 8, 4800 Nykøbing F. Tlf: 61 54 23 02 ❻ Hugo Kudsk, Kalvehavevej 33, Hovby, 4640 Faxe. Tlf: 30 53 42 88 kulmule08@yahoo.dk ❼ Jørgen Nissen, Helgenæsvej 95, 4700 Næstved Tlf: 55 73 38 86/ Mobil: 23 30 38 86 jorini@stofanet.dk Suppleant: Carsten E. Jensen, Højrebylundvej 1, 4920 Søllested. Tlf: 54 94 12 10 / Mobil: 20 94 12 10 cej@dlgmail.dk Pårørendekontakt: Marie Lenstrup, Bygaden 28, 4771 Kalvehave. Tlf: 55 38 28 11 / Mobil: 40 47 95 87 marie.lenstrup@gmail.com Yngrekontakt: Kenno Jørgensen Kontakt for klubberne: Nordstrømmen, Marie Lenstrup Sydstrømmen, Annelise Hansen Redaktør: Thomas Nielsen, Floraparken 38, 4690 Haslev. Tlf: 20 16 09 11 panthera@panthera.dk 2
Søndag den 17. august Sommertur til Birkegårdens Haver Som sædvanlig er det Ulla der styrer bussen, så der er godt humør i bussen. Pris pr. deltager er så lavt som 100 kr. Mindste deltagerantal 20 og max. 45. Program Busopsamlingen: 07:30 Hardenbergvej 42, Nakskov 07:40 Højrebylundvej 1, Søllested 08:00 Lysemose, Maribo 08:35 Cementen 09:20 Stensved afkørsel 09:40 Bårse afkørsel 10:10 Kvægtorvet, Næstved 10:50 Stationen, Haslev 11:50 Ankomst Birkegårdens Haver Efter aftale bestiller I selv mad m.m. Menuen består af en hovedret og dessert, drikkevarer køber I selv efter behov. Før hjemturen er der mulighed for at få en kop kaffe ved bussen. 3
17:00 Afgang Birkegårdens Haver Forventede ankomsttider på hjemturen: 18:00 Stationen, Haslev 18:40 Kvægtorvet, Næstved 19:00 Bårse afkørsel 19:20 Stensved afkørsel 20:05 Cementen 20:45 Lysemose, Maribo 21:00 Højebylundvej 1, Nakskov 21:15 Hardenbergvej 1, Nakskov Turen køres i en stor liftbus med plads til kørestolsbrugere. Hvis I har behov for at medbringe kørestol, bedes I huske at orientere os ved tilmeldingen. Tilmelding senest 3. august til: Kenno Jørgensen, tlf: 54 92 69 40 / 21 70 88 66 mail: fam.khj@youmail.dk eller Carsten E. Jensen, tlf. 20 94 12 10 mail: cej@dlgmail.dk 4
Mandag den 8. september kl. 17.00 En italieners spændende liv Luciano Scaglione (Luci) kommer og fortæller om sit liv hvordan han som dreng kom til Danmark efter 2. verdenskrig som flygtning fra Sardinien, og hvordan han kom til Falster med Red Barnet og opholdt sig illegalt i Danmark i 2 år. I en periode levede han med dobbelt identitet. Desuden fortæller han også om hvordan han blev hvervet til soldat i Frankrig og om sit liv som Falckredder og senere vandrehjemsbestyrer. Der vil undervejs blive serveret et let måltid mad. Drikkevarer kan købes. Entré incl. mad: 50 kr. Sted: Skovboulevarden 1 4800 Nykøbing F (lige over for McDonalds) tilmelding til Annelise Hansen senest den 3. september på tlf. 4219 0596 eller mail: lindhojgaard@dlgmail.dk 5
Onsdag den 10. september Hjælpemiddelmesse i Bella Center Hvert andet år holdes der en stor messe med firmaer, som laver alle mulige hjælpemidler, lige fra små dimser til at knappe knapper med, til de mest avancerede kørestole, plejesenge og handicapbiler. Faktisk er dette den største messe for hjælpemidler og sundhedsteknologi i hele Nordeuropa, med flere hundrede deltagende firmaer. Man kan selvfølgelig bruge messen til at beslutte at købe sine hjælpemidler selv, men man kan også bruge besøget som inspiration til, hvad man skal se at få snakket med kommunen om eller hvad man skal huske på, hvis behovet en gang opstår. Vi kører sammen afsted mod København i en bus med faciliteter til kørestolsbrugere. Inden ankomsten til messen får vi lige et par stykker mad sammen på en restaurant i nærheden, men ellers er turen lagt an på, at man kan gå rundt på messen hver for sig eller i mindre grupper alt efter interesse, så man får set og demonstreret de hjælpemidler, som er mest relevante for den enkelte. Man kan læse mere om messen på http://health-rehab.dk/ hvor man også kan forudbestille gratis adgangskort. Det er ikke nødvendigt at forudbestille kort, men det går nok hurtigere ved indgangen for dem, der har gjort det. 6
Program Busopsamlingen bliver med færre stop for at begrænse tiden i bussen. Nedenfor er afgangstiderne: 08:45 Lysemose, Maribo 09:20 Cementen 09:55 Stensved afkørsel 10:10 Bårse afkørsel 10:35 Rønnede afkørsel 12.00 Ankomst til Sundby Sejl, som serverer smørrebrød med øl el. vand til vores frokost 13.30 Kørsel til Bella Center 17:00 Afgang fra Bella Center Forventede ankomsttider med bussen hjem er: 18:00 Rønnede afkørsel 18:20 Bårse afkørsel 18:30 Stensved afkørsel 19:05 Cementen 19:40 Lysemose, Maribo Pris: 100 kr. for medlemmer, 200 kr. for ikke-medlemmer (ledsagere betaler medlemsprisen). Tilmelding senest onsdag d. 3. september til Marie Lenstrup, helst på email marie.lenstrup@gmail.com, ellers på tlf. 40 47 95 87. 7
Søndag den 14. september kl. 11.00-15.30 Foreningernes Dag i Haslev Storstrømmens Kreds deltager i den første»foreningernes Dag«i Haslev. Vi har besluttet os at stille op med en stand og repræsentere Parkinsons sygdom, blandt ca. 55 andre foreninger. Der er andre patientforeninger repræsenteret, bl.a. Scleroseforeningen, Kræftens Bekæmpelse og Alzheimerforeningen. Desuden er der et repræsentativt udvalg af mange andre typer foreninger, som sportsklubber, Visens Venner, Spejderkorpsene osv. Vi håber at vi ad denne vej skaber opmærksomhed på sygdommen og er med til at sætte fokus på livet med Parkinson. Desuden håber vi, at der er mulighed for at få nye medlemmer af vores forening. Hvis der er nogle der har lyst til at give en hånd med på dagen, er I meget velkommen til at kontakte Thomas Nielsen på tlf. 2016 0911 eller mail: panthera@panthera.dk. Vi håber at få besøg af rigtig mange af vore medlemmer på dagen. Der er et meget spændende program og det tidligere Haslev Seminarium stiller lokaler og boldbaner til rådighed. Programmet kan læses på Faxe Kommunes hjemmeside www.faxekommune.dk Sted: Pladsen ved Haslev Seminarium Søndergade 12, 4690 Haslev StorstrømmensKreds 8
Tommys skov Så fik Tommy indviet sin skov, som han plantede sidste år. Tommy har Parkinson og har haft en gård, men har nu overdraget den til sin nevø. Han og nevøen havde aftalt at Tommy plantede 6 ha med skov, som en slags markering af hans hidtidige tilhørsforhold til stedet. Det syntes Tommy skulle fejres og havde inviteret venner, træningskammerater fra fys en og andre godtfolk til en hyggelig lørdag eftermiddag i juni for at indvi skoven med manér. Ca. 45 mennesker mødte op på denne smukke dag. Vi blev præsenteret for et dejligt, varieret program med sang, musik, kaffe og mad. Først sang vi for skoven og Tommy havde fået et lokalt kor til at synge for, og der blev sunget af hjertens lyst. Bagefter gik vi alle ind i laden, hvor der stod undervisere klar til at indføre os i afrikansk stammedans og tango. Det er imponerende, hvad musik og sang kan gøre for mennesker, der har problemer med bevægelsessystemet, det blev endnu en gang bevist ved denne lejlighed. Især var det utroligt at se mennesker, som er hårdt ramt af Parkinson, danse frigjort til den afrikanske musik. Det kan anbefales. Jeg garanterer for at der bliver produceret dejlig ekstra dopamin. Et dejligt arrangement som Tommy og hans gode hjælpere havde stablet på benene og stor respekt for, at man har et så stort overskud til at delagtiggøre sine»legekammerater«i dette. 9
De gode, gamle dage Vi havde en hyggelig udflugt til det nyeste museum på Møn, nemlig Thorsvang Møns Samlermuseum. Og hold da op, hvor var der bare blevet samlet til den store guldmedalje. Museet er lavet som en slags forretningsgade, hvor man kan gå ind og se alle da gamle varer. Vi fik en fin rundvisning af en af de mange frivillige og vi fik et godt grin over det fine emaljeskilt fra slagterforretningen, hvor der stod, at»når der vaskes tarme, er det STRENGT FORBUDT at puste dem op med munden«! Som man kan se på billedet blev vi også sat i skole undervejs, og højdepunktet var for manges vedkommende en spændende oplevelse i den gamle beskyttelsesbunker fra 2. verdenskrig, hvor vi hørte gamle Mønboere fortælle om krigens tid. Efter alle de oplevelser havde vi nok at snakke om til frokosten, som også var dejlig gammeldags. Dagen blev en fin afslutning på forårssæsonen i Nordstrømmen. Vi ses igen til efteråret! Vamtvandssvømning Vi skulle have været til vamtvandssvømning søndag den 11. maj. Desværre blev vi nødt til at aflyse pga. manglende tilmeldinger. Det er bare så ærgerligt, for her var chancen for at prøve om det er noget for dig! Jeg kan anbefale det på det varmeste (varmt vand er supergodt), jeg går to gange om ugen og har gjort det i 10 år. Musklerne har det godt bagefter og er dejlig bløde. Det har hjulpet mig meget. Mange ønsker om en dejlig sommer! Rita Pedersen 10
Præsentation af bestyrelsen H. Jørgen Nissen Et parkinsonramt bestyrelsesmedlem fra Næstved Ved Parkinsonforeningens generalforsamling her i 2014 blev jeg til min forbavselse valgt ind i bestyrelsen, da formanden mente at foreningen manglede en repræsentant med bopæl i Næstved. Nuvel, jeg må prøve at leve op til medlemmernes tillid. Det er 10 år siden jeg fik konstateret Parkinson og har fået medicin for det siden, men jeg har det nu bedst, når jeg er i gang med ting som interesserer mig! Jeg kan dog ikke»løbe«fra, at jeg har fået vis stivhed i kroppen, specielt når jeg skal ud af sengen om morgenen! Da jeg ikke vidste noget om Parkinson og i øvrigt aldrig har haft en sygedag før, var det naturligt at melde mig ind i Parkinsonforeningen. Jeg er imidlertid så heldig at have en datter, der er farmakonom, så hun kan fortælle mig om medicineringen Desuden fortæller neurologer og sygepejersker mig, at jeg må lære at leve med Parkinson, også at jeg som parkinsonramt har ret til»den bedste behandling!«. Gennem Parkinsonforeningen fik jeg tilbud om at blive patient på fysioterapeutskolen her i Næstved. Det var en god øvelse så længe den varede, men nu har jeg fået en henvisning fra min praktiserende læge til fysioterapi, som jeg deltager i to gange om ugen. Jeg håber det har givet medlemmerne et indblik i min baggrund for at deltage i bestyrelsesarbejdet. Med venlig hilsen H. Jørgen Nissen 11
Gode råd til dig og dine pårørende På Daghospitalet på Neurologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital hænger dette opslag, som jeg synes er godt at notere sig, når man forbereder sig til neurologbesøg. 1. Spørg hellere for meget end for lidt Det er vigtigt at forstå, hvad du skal undersøges for, hvad lægerne har fundet ud af indtil nu, og hvilken behandling du får. Accepter ikke svar du ikke forstår. 2. Skriv ned undervejs I forbindelse med din sygdom er det ofte en god idé at kunne beskrive udviklingen af nye symptomer. Derfor kan det være en god idé, at skrive dine spørgsmål ned, så du husker at stille dem til personalet. 3. Flere ører hører bedre Hav helst en pårørende ved din side under lægesamtaler. Det er en forskel at to har hørt, hvad der er blevet sagt, så alle nuancer kommer med. 4. Støt sikkerheden Tjek dit navn og dit personnummer sammen med personalet, hver gang du skal undersøges, behandles eller have medicin. 5. Sig til hvis du er nervøs for noget Det er ikke ualmindeligt at opleve, at man bliver nervøs over at være indlagt på et hospital. Fortæl det gerne til plejepersonalet som har stor erfaring med at afhjælpe dette. 6. Spørg hvordan behandlingen/genoptræningen skal fortsætte Vi vil fortælle dig om, hvordan din behandling/genoptræning vil foregå. Spørg dog altid personalet hvordan behandlingen/genoptræningen skal fortsætte, hvis du er i tvivl. 7. Kend din medicin Du skal vide, hvad din medicin hedder, hvorfor du får den, samt hvordan og hvor længe du skal tage den. Oplys personalet om den medicin, som du har taget op til din indlæggelse. Hvis du benytter kosttilskud, naturprodukter, alternativ behandling eller følger særlige kostråd, bedes du ligeledes informere personalet om dette. 8. Udskrivelsessamtale Spørg til hvornår du kan forvente en udskrivelsessamtale og forbered eventuelt spørgsmål til samtalen.