TASK FORCE FOR PATIENTFORLØB PÅ KRÆFT- OG HJERTEOMRÅDET Sammenfatning af 32. møde i Task Force for Patientforløb på Kræft- og, den 14. november 2014 kl. 13.00 16.00 i Sundhedsstyrelsen 1. Orientering Status på revision af bekendtgørelse vedr. maksimale ventetider Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (SUM) har igangsat en revision af bekendtgørelsen om maksimale ventetider for at gøre den mere tidssvarende. SUM orienterede om status for arbejdet. Danske Regioner spurgte, hvorvidt alle screeningsprogrammer var omfattet af bekendtgørelsen, hvilket Sundhedsstyrelsen bekræftede. Regionerne gav udtryk for, at forløbstiderne i pakkerne ikke altid hænger sammen med bekendtgørelsens maksimale ventetider. Sundhedsstyrelsen understregede, at pakkeforløbene er faglige sigtelinjer, mens bekendtgørelsen er lov. j.nr. 4-1612-61/1/SMSO Tlf. 72 22 74 00 Fax 72 22 74 11 E-post info@sst.dk Dir. tlf. 72 22 76 33 E-post syb@sst.dk Pakkeforløbsbeskrivelser for lungehinde- og urinlederkræft Sundhedsstyrelsen orienterede om, at de to pakkeforløb vil blive præsenteret i arbejdsgrupperne og kræftstyregruppen, hvorefter de vil blive forelagt på næste møde i Task Force for Patientforløb på Kræft- og. Ventetid samt framelding i screeningsprogrammet for brystkræft Region Nordjylland orienterede om, at regionen i foråret 2014 blev klar over, at udtrækningsmodellen ikke fungerede efter hensigten, hvilket har betydet, at nogle kvinder har ventet længere end de maksimalt 27 måneder, der jf. landsdækkende retningslinjer må gå imellem den enkelte kvindes screeninger. Det tekniske set-up er nu sikret, og regionen har taget initiativ til oprettelse af regionale styregrupper for de enkelte screeningsprogrammer for at sikre strammere styring. Regionen har identificeret kvinderne, det drejer sig om, og har fremskyndet kvinder, som var screenet for sent, men som endnu ikke er screenet i igangværende runde, samt kontaktet kvinderne, som har fået en brystkræftdiagnose i den periode, hvor de skulle have været indkaldt med orientering om klage- og erstatningsadgang. Der er stadig kvinder i aktuelle udredningsforløb for brystkræft, og disse vil også blive kontaktet, såfremt diagnosen bliver bekræftet. Region Hovedstaden orienterede om, at regionen i efteråret 2014 blev klar over, at regionens praksis med at framelde kvinder, som ikke reagerede på en indkaldelse og en påmindelse i én runde samt yderligere en indkaldelse i den efterfølgende runde, er i uoverensstemmelse med loven. Regionen
har nu inviteret kvinderne på ny og den eneste forskel fra de almindelige indkaldelsesbreve er, at kvinden selv skal booke sin tid. Dette af hensyn til kapacitetsplanlægning, da regionen antager, at den tidligere manglende reaktion i mange tilfælde er et udtryk for passiv framelding, og at kvinden derfor med større sandsynlighed ikke vil dukke op til en forhåndsbooket tid. Side 2 Ydermere orienterede regionen om en forsinkelse på 1-2 måneder i 3. runde. Dette skyldes en voksende screeningspopulation i hovedstadsområdet samt en stigende tilslutning til programmet, og det er specielt på radiologsiden, at ressourcerne er knappe. Region Syddanmark orienterede om, at regionen, ligesom Region Hovedstaden, i efteråret 2014 blev klar over, at regionens praksis med at framelde kvinder, som ikke reagerede på en invitation til screening og to efterfølgende påmindelsesbreve, er i uoverensstemmelse med loven. Regionen har identificeret kvinderne, og disse bliver nu gentilmeldt og vil om få dage modtage brev inklusive undersøgelsestidspunkt. Region Midtjylland og Region Sjælland har ikke fundet problemer i forhold til ventetid eller framelding. Sundhedsstyrelsen orienterede om den nyligt udgivne publikation Anbefalinger for nationale screeningsprogrammer - en opdatering af de hidtidige anbefalinger. I forlængelse heraf opretter Sundhedsstyrelsen et rådgivende udvalg for nationale screeningsprogrammer med henblik på at sikre, at der fremover er det bedst mulige grundlag for beslutninger vedrørende nationale screeningsprogrammer i Danmark. 2. Opfølgningsprogrammer for kræft På mødet i april 2014 gav Task Force sin tilslutning til de forelagte 19 opfølgningsprogrammer, men gav samtidig udtryk for, at der var behov for en yderligere redaktionel ensretning på tværs af programmerne. Sundhedsstyrelsen orienterede om, at der nu er foretaget en redaktionel gennemskrivning af relevante dele af programmerne, og regionerne har udarbejdet en plan for implementering. Det fælles sekretariat har, i dialog med Kræftens Bekæmpelse, sideløbende udarbejdet en plan for kommunikation i forbindelse med publicering og implementering, ligesom der har været en uformel orientering af en række patientorganisationer. Sundhedsstyrelsen orienterede om, at ensretningen i hovedtræk har gået ud på at redigere programmerne efter en overordnet disposition, herunder tilføjelse af standardafsnit på tværs af programmerne vedr. blandt andet organisering/multidisciplinær struktur, information til patienter om alarmsymptomer og skematiske oversigter over tidsforløb og indsatser samt overensstemmelse mellem målgruppestratificeringen og beskrivelse af indsatserne.
Region Hovedstaden gav udtryk for, at forventningen om, at programmerne skulle reducere opfølgning, ikke var indfriet, men at mængden af opfølgning er øget, hvilket vil lægge pres på kapaciteten, uden at der foreligger evidens for, at det har en gevinst. Desuden fandt regionen, at der er stor uoverensstemmelse mellem ambitionerne i programmerne. Derudover blev det påpeget, at det kan være vanskeligt at få klinikerne til at lave individuelle forløb, selv om patienterne selv ønsker det, eftersom der i forsikringssager hos patienter med fx recidivcancer lægges vægt på, hvorvidt man har fulgt retningslinjer og anbefalinger. Side 3 Region Syddanmark tilsluttede sig Region Hovedstadens bemærkning om, at programmerne er blevet mere ambitiøse end forventet. Flere regioner fandt, at implementeringsplanen ikke er realistisk, og at det vil forudsætte tilførsel af ressourcer. Sundhedsministeriet udtrykte forundring over regionernes meldinger, da forløbsprogrammerne indgår i økonomiaftalen mellem Regeringen og regionerne. Sundhedsstyrelsen bemærkede, at opfølgningsprogrammerne har været et fælles projekt mellem Sundhedsstyrelsen og regionerne med regionernes repræsentanter som formænd og henledte desuden opmærksomheden på, at forløbsprogrammerne allerede har været drøftet på møde i april 2014. Sundhedsstyrelsen har fået indtryk af, at der har været bred opbakning og enighed om opfølgningsprogrammerne blandt de forskellige parter, herunder blandt fagfolk, også fra regionerne, i arbejdsgrupperne. Sundhedsstyrelsen bemærkede videre, at arbejdet har været drevet af en faglig proces og har ikke været tænkt som en spareøvelse - formålet med opfølgningsprogrammerne er at lave en faglig rettesnor for både fagfolk og patienter. Sundhedsstyrelsen gjorde endvidere opmærksom på, at regionerne selv har haft teten på udarbejdelsen af implementeringsplanen. Danske Regioner understregede, at det var bred enighed i regionerne om de overordnede linjer, men opfordrede til, at man først ruller de opfølgningsprogrammer ud, som der foreligger klar evidens for, og som er i overensstemmelse med gældende guidelines og evaluere på dem, før man går videre. Endvidere opfordrede regionerne til en afklaring af juraen omkring individualiserede forløb. Sundhedsstyrelsen foreslog, at Danske Regioner genindkalder styregruppen og understregede, at det må være Danske Regioner, der har ansvaret for den videre proces, herunder justering af den foreliggende implementeringsplan. Der var enighed om forslaget og der blev besluttet at den justerede implementeringsplan foreligger fra regionerne inden for 14 dage. 3. Redegørelser ifm. monitoreringen af kræftpakkerne 2. kvartal Sundhedsstyrelsen orienterede om, at data for monitoreringen af kræftområdet for 2. kvartal 2014 blev offentliggjort den 29. august 2014, og i den
forbindelse offentliggjorde Sundhedsstyrelsen ligeledes sine kommentarer til data med udgangspunkt i de beregnede nationale kvartiler for 2. kvartal 2014. Sundhedsstyrelsen er opmærksom på, at der har været nogle udfordringer for regionerne med at tilgå data i uge 43 og 44 i forbindelse med nogle tekniske problemer hos Statens Serum Institut. Sundhedsstyrelsen fokuserede i sine kommentarer på udvalgte forløb, der er lig med eller under den nationale 1. kvartil for 2. kvartal 2014. Side 4 Tarmkræft Regionerne bemærkede, at der er stor efterspørgsel efter tarmkræftscreeningsprogrammet, og at dette sammen med pakkeforløbene lægger et stigende pres på de koloskoperende enheder, se i øvrigt punkt 7. Kræft i urinveje Sundhedsstyrelsen konstaterede, at der inden for specialerne for kræft i urinveje stadig er udfordringer med det tværregionale samarbejde eksempelvis når en patient har pakkestart i en region og modtager behandling på højt specialiseret niveau i en anden region. Derudover er der stadig registreringsproblemer eksempelvis at antallet af patienter i monitoreringen ikke modsvarer det billede, der tegner sig i den kliniske hverdag. Til sidst ses der også kapacitetsproblemer eks. radiologi, patologi og robotkirurgi. Regionerne bemærkede, at der pågår et positivt samarbejde mellem regionerne vedr. optimal tilrettelæggelse af patientforløbene. Det er et særligt ledelsesfokus på tværregionale forløb, blandt andet har Region Hovedstaden en server med kontakt til patologi i Region Sjælland, således at prøver ikke bliver unødigt gentaget. Regionerne bemærkede videre, at der er væsentlige kapacitetsudfordringer indenfor urologi, både for blære- og prostatakræftbehandling. Der opleves imidlertid ikke kapacitetsproblemer i forhold til den onkologiske del. Inden for urologien har regionerne også inddraget privat kapacitet for at afhjælpe udfordringen, men kapaciteten er stadig knap. Den stigende andel nervebesparende procedurer bevirker også, at operationstiden for den enkelte patient stiger. Regionerne opfordrede til at kigge på indikationsstillingen, idet der henvises for mange falsk positive, dvs. patienter med mikroskopisk hæmaturi med benigne fund. Sundhedsstyrelsen vil vurdere, om pakkens henvisningskriterier er for grovmaskede. Vedr. forløbstider for prostatakræft og analkræft Regionerne bemærkede, at der er uoverensstemmelse mellem pakker og bekendtgørelse, specielt for pakkeforløbet for prostatakræft og analkræft. Sundhedsstyrelsen bemærkede, at reglerne om maksimale ventetider ikke gælder ved komorbiditet.
Sundhedsstyrelsen gjorde opmærksom på, at forløbstiden i pakkeforløbet for analkræft evt. skal revurderes, og pakkeforløbet vil derfor blive drøftet på næste møde i Task Force. 4. Redegørelser ifm. monitoreringen af hjertepakkerne 2. kvartal Sundhedsstyrelsen orienterede om, at data for monitoreringen af hjerteområdet for 2. kvartal 2014 blev offentliggjort den 12. september 2014, og i den forbindelse offentliggjorde Sundhedsstyrelsen ligeledes sine kommentarer til data med udgangspunkt i de beregnede nationale kvartiler for 2. kvartal 2014. Sundhedsstyrelsen konstaterede, at der stadig er tegn på forskellig registreringspraksis på tværs af regionerne, og regionerne har meldt tilbage, at de registreringsansvarlige arbejder sammen i Statens Serum Instituts teknikergruppe for at rette problemerne. Side 5 Regionerne bemærkede, at man bør kigge på pakkeforløbet for hjerteklapsygdom og hjertesvigt, hvor særligt opfølgningen ikke er helt meningsfuld i forhold til praksis. Det blev endvidere nævnt, at regionerne har udfordringer med kapacitet til ekkokardiografi, som er indgangen til pakkeforløbet. Sundhedsstyrelsen vil tage pakkeforløbet for hjerteklapsygdom og hjertesvigt op til revurdering og drøfte det nærmere på næste møde i Task Force. Sundhedsstyrelsen ønsker at følge om forbedringerne i registreringspraksis indfries som forventet og forventer at drøfte det igen på Task Force om et halvt år. 5. Datakomplethed ifm. monitoreringen af kræftpakkerne Sundhedsstyrelsen orienterede om, at Statens Serum Institut har udarbejdet en række analyser og datatræk i relation til monitoreringen af kræftpakkerne. Opgørelserne skal give en fornemmelse af, om det faktuelle antal forløb i den enkelte region for de specifikke kræftområder nogenlunde svarer til det forventede. Sundhedsstyrelsen gjorde opmærksom på, at data ikke er valide og tungtvejende nok til, at de kan anvendes som en del af offentliggørelsen på e-sundhed, og at det alene er supplerende opgørelser til Sundhedsstyrelsen og Ministeriet for Forebyggelse og Sundhed for monitorering af kræftområdet. Sundhedsstyrelsen konstaterede, at der fortsat er en udfordring med registreringspraksis, herunder at cirka 10 procent af kræfttilfældene, som er registreret i Cancerregisteret for aktuelle år, ikke er registreret i pakkeforløb for kræftområdet. Derudover er der er ca. 40 % af forløbene, som har fået registreret initial behandling start, som ikke er medtaget i opgørelsen af samlet tid til behandling på grund af manglende registrering.
Sundhedsstyrelsen vil bruge den viden fremadrettet ved kommenteringer af monitoreringen af kræftpakkerne. Regionerne takkede for opgørelserne og var enige i, at de giver relevant indsigt, som kan anvendes i det videre arbejde. Side 6 Statens Serum Institut kommenterede på den specifikke opgørelse for leverkræft, hvor der er en særskilt udfordring i forhold til registrering, idet behandlingen i nogle regioner bliver registreret som medicinsk, mens andre regioner registrerer den som værende kirurgisk. 6. Monitorering af kræft- og hjertepakkerne Sundhedsstyrelsen overvejer at revurdere kadencen i kommenteringen af monitoreringsdata for kræft- og hjertepakkerne, således at styrelsen kommenterer halvårligt i stedet for kvartalsvist. Dette for at sikre et mere solidt grundlag for vurdering af de regionale indsatser og mere robusthed og færre gentagelser i kommentarerne. Det er styrelsens tanke, at regionerne og Sundhedsstyrelsen fortsat vil modtage kvartalsvise dataopgørelser fra Statens Serum Institut og reagere ved behov. Der vil også fortsat blive leveret ugentlige og månedlige dataleverancer fra Statens Serum Institut via esundhed. Flere regioner bakkede op om synspunktet. Regionerne udtrykte bekymring for, at Statens Serum Institut offentliggør data uden kommentarer fra Sundhedsstyrelsen. Det blev foreslået, at Sundhedsstyrelsen overvejer, hvorvidt det for nogen af de større cancerformer stadig giver god mening med kvartalsvis kommentering af data. Sundhedsstyrelsen vil komme med et udspil på næste møde i Task Force. 7. National monitorering af screeningsprogram for tyk- og endetarmskræft Det landsdækkende tilbud om screening for kræft i tyk-og endetarm for mænd og kvinder i alderen 50-74 år blev indført d. 1. marts 2014. Frem til den nationale monitorering af screeningsprogrammet er etableret og i funktion, vil Sundhedsstyrelsen følge 3 indikatorer, og regionerne har indsendt en opgørelse af de 3 indikatorer for programmets første 7 måneder. Sundhedsstyrelsen bemærkede, at det overordnet ser tilfredsstillende ud, og regionerne er kommet godt i gang med implementeringen. Det er allerede god tilslutning til programmet og særdeles få uegnede prøver, hvilket tyder på, at prøvesættet er nemt for borgerne at håndtere. Imidlertid ses en noget højere positivrate end forventet.
Regionerne meddeler, at de koloskoperende enheder allerede er presset på kapaciteten. Det kan være flere forklaringer til dette, blandt andet den gode tilslutning til programmet, særligt i de ældre aldersgrupper, hvilket betyder flere positive afføringsprøver. Derudover er der flere henvisninger fra praksis ofte selvhenvendte patienter med symptomer - grundet øget opmærksomhed omkring programmet. Flere af regionerne har skruet ned for invitationerne over sommeren. Ellers viderehenvises flere af patienterne udenom screeningsprogrammet til speciallægepraksis/private sygehuse, og regionerne overvejer ekstra uddannelse af blandt andet koloskoperende sygeplejersker. Regionerne pegede endvidere på, at ældre borgere, som skal have udrensning, kan have behov for indlæggelse. Side 7 Regionerne gjorde opmærksom på, at de pga. den noget højere positivrate er i gang med at vurdere, hvorvidt selve afføringsprøven er for følsom. Sundhedsstyrelsen fandt, at det er for tidligt at konkludere noget i forhold til den noget højere positivrate. Styrelsen bemærkede videre, at kapacitetsudfordringerne evt. vil kunne imødegås ved at skrue op og ned for de udsendte invitationer i løbet af den 4-årige implementeringsperiode. Sundhedsstyrelsen orienterede om, at frem til den nationale monitorering af screeningsprogrammet er iværksat, vil Sundhedsstyrelsen følge screeningsprogrammets implementering ved at følge de 3 indikatorer. Sundhedsstyrelsen ønsker indikatorerne indsendt hver 3. måned og resultaterne vil blive forelagt og drøftet på møderne i Task Force. Regionerne tilsluttede sig dette. 8. Opfølgning vedr. regionale initiativer ift. deltagelse i screening for livmoderhalskræft Sundhedsstyrelsen orienterede om, at der er blevet afholdt to møder med en bred række interessenter inden for området, herunder repræsentanter fra flere lægevidenskabelige selskaber, Danske Regioner, regionerne, Kræftens Bekæmpelse mv. Det har været særligt fokus på at drøfte mulige tiltag, der skal øge deltagelsesprocenten, samt eventuel udvidelse af screeningspopulationen til også at omfatte kvinder mellem 70-75 år. Der er fremkommet flere forslag, og det er aftalt, at Sundhedsstyrelsen vil sende et brev ud til regionerne med forslag til specifikke tiltag. Regionerne supplerede med, at man også bør overveje en national indsats, fx informationskampagne eller en medicinsk teknologivurdering. 9. Næste møde Næste mødedato for på kræft og hjerteområdet (33. møde) er fredag d. 27. februar 2015 kl. 13.00-16.00.
10. Eventuelt Kræftområdet er igen nævnt som specifikt indsatsområde i den nye finanslovsaftale. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse orienterede om, at der er igangsat en proces med DR, regionerne og almen praksis. Sundhedsministeren har et møde den 11. december 2014, hvor regionsrådsformændene og regionsdirektører er inviteret. Side 8