8 Hjernesagen nr. 1 2015 TEMA: Når hjernerystelsen bliver ved De fleste har prøvet at slå hovedet, måske som børn. Så skulle man holde sig i ro en dags tid eller to, og så var alt godt igen. Sådan er det heldigvis for de fleste af de omkring 25.000 herhjemme, der hvert år får en hjernerystelse. Men omkring hver tiende slås stadig med følgevirkninger af hjernerystelsen et år efter, og nogle kommer til at leve et liv med kroniske følger. Mange føler sig oversete og misforståede, og vi ved slet ikke nok om hjernerystelse, lyder kritikken.
Hjernesagen nr. 1 2015 9 TEMA: Når hjernerystelsen bliver ved Gitte Søe var 21 år gammel. Hun arbejdede med salg og kundeservice og drømte om at blive designer. Hun var på vej til tandlæge, da hun blev ramt af en bil og slynget ud over cyklen uden hjelm. Det næste, Gitte husker er, at hun vågnede op på hospitalet og prøvede at forstå, hvad der var sket. Hendes lever var skadet, og hun havde en voldsom hjernerystelse. Ganske få millimeter og et meget stort held er de eneste grunde til, at hun er i live, sagde lægerne. I dag, seks år efter, lever hun stadig med følgerne. Tekst: Sarah Cecilie Boss Illustrationer: Essensen.com Da Gitte kom hjem fra hospitalet, var hun sygemeldt, og det eneste, hun kunne, var at sove og sove og sove. Jeg sov mit liv væk. Min kæreste vækkede mig, så jeg kunne få noget at spise, og så sov jeg igen. Hun skulle have helt ro i lang tid, sagde lægerne. Men det var som om, det ikke bare var en gennemsnitlig hjernerystelse. Den blev ved. Gittes forhold til kæresten vaklede under presset. Hun var svimmel, havde svært ved at koncentrere sig, og hun var træt, træt, træt. Mit livs redning Først efter et års tid kom vendingen. Via en neurolog og en neuropsykolog kom Gitte ind på et rehabiliteringsforløb på Center for Hjerneskade i København. Det havde vist sig, at hendes hovedtraume var langt mere alvorligt end først antaget. Og her mødte hun forståelse og viden om hjernerystelse. Viden, der hjalp hende videre i sit liv. Det var mit livs redning. Pludseligt forstod jeg, og jeg mødte andre, der forstod, hvad det ville sige. Jeg var ikke den eneste, siger Gitte. Var nok gået fra hinanden Hendes kæreste Jonas var med i forløbet, og Gittes familie var med. De for- Gittes hjernerystelse betyder, at hun må holde pauser og passe på sig selv. Også nu, seks år efter trafikulykken. Men hun lever sin drøm ud. Foto: Privat
10 Hjernesagen nr. 1 2015 En ung kvinde slog hovedet op i familiens puslebord, da hun skulle rejse sig. Fik en hjernerystelse og lever i dag med følgerne. En anden faldt bagover på en skøjtebane og hamrede hovedet hårdt i isen uden hjelm og kom sig i løbet af et par uger. Det er umuligt at sige, hvem der får de langvarige følger af en hjernerystelse. stod også pludseligt langt bedre, hvad der skete med Gitte, og hvorfor hun blev ved at have det svært. Hvis jeg ikke var kommet ind i det forløb, var jeg og Jonas nok gået fra hinanden, og mit liv havde set helt anderledes ud, siger hun. Det ville være rart at kunne sige, at Gittes historie var den eneste, men det er den på ingen måde. Cirka hver tiende, dvs. omkring 2500 af de omkring 25000, der hvert år får en hjernerystelse, lever med følgerne længe efter. Postcommotionelt syndrom, PCS, kalder man det. Herhjemme er det defineret ved, at man fortsat har direkte følger af hjernerystelsen 12 måneder efter. Ramt på flere måder Det er svært at finde to hjerneskader, der ligner hinanden. Det gælder de almindeligste hjerneskader som skader efter blodprop eller blødning i hjernen, hvor følgerne er halvsidig lammelse, synsvanskeligheder, talehandicap, kognitive handicap og meget andet. Det samme gælder varige følger af en hjernerystelse. Og hvor en blodprop eller en blødning rammer et eller flere bestemte områder af hjernen, rammer hjernerystelsen meget mere diffust. Hjernen bliver kastet rundt i kraniet, fx ved et slag eller et fald, og bliver derfor ramt på mange måder, mange steder. - Det går nok over Man kan ikke se en hjernerystelse, når man skanner hjernen. Det er en af grundene til, at mennesker med PCS møder fordomme både i sundhedsvæsenet, blandt familie og venner og på arbejdspladsen. Det mærker man hos de ramte, som er i rehabilitering på Center for Hjerneskade i København, fortæller neuropsykolog Peter Christiansen: De fleste har været igennem rigtig mange former for behandling, når de kommer her, både i det etablerede system og i det mere alternative. Mange har også forsøgt at træne sig igennem uden held, tilføjer fysioterapeut på Hvad er postcommotionelt syndrom? Commotio Cerebri betyder hjernerystelse på latin. Post Commotio Syndrom eller PCS betyder Efter-rystelses-syndrom. Definition af PCS: Gener forårsaget af et hovedtraume Nedsat hukommelse og/eller opmærksomhed Mindst tre af disse symptomer er til stede senest fire uger efter traumet og varer i mindst 12 måneder: Abnorm træthed Søvnforstyrrelse Hovedpine Svimmelhed Irritabilitet eller aggressivitet ved mindste provokation Angst, depression eller affektlabilitet (stærke og svingende følelsesudbrud) Oplevelse af personlighedsændring Apati eller følelse af manglende spontanitet Symptomerne har påvirket personen negativt, hvad angår skole, arbejds- eller socialt liv Symptomerne må ikke opfylde kriterierne for demens efter hovedtraume og må ikke kunne forklares med anden mental forstyrrelse Kilde: Sundhedsstyrelsen
Hjernesagen nr. 1 2015 11 sykolog Susan Svensson, der har visiteret patienter til projektet. Træthed og ingen kræfter Fysisk træning er en del af programmet, og det har givet en stor gruppe af patienterne kræfter til at lave flere ting i løbet af en dag end før. Center for Hjerneskade Henriette Henriksen. Specialtræning har effekt Center for Hjerneskade er et af de få steder i Danmark, hvor man rehabiliterer mennesker med langvarige følger af hjernerystelse. Her har man fulgt 89 mennesker, delt op i to grupper, og man har nu data fra de 77. Grupperne er blevet målt op mod hinanden for at se, om centerets program for mennesker med følger efter hjernerystelse har en dokumenterbar effekt. Og det ser det ud til at have på flere områder. Vi kan se af de første resultater, at dem, der følger vores program for mennesker med PCS, på nogle punkter får det bedre psykisk og fysisk, og de har højere livskvalitet, fortæller neurop- En af grundene til, at Center for Hjerneskade begyndte at interessere sig mere for følgerne af hjernerystelser var, at mange af de PCS-ramte ikke havde de samme kræfter som mennesker med andre hjerneskader, der kom på centeret. Den massive træthed og det lave energiniveau gjorde dem også mere udsatte for at blive psykisk sårbare og udvikle depressive tanker. Satte for ambitiøse mål Det betød, at vi var nødt til at se på dem på en ny måde. Mange af dem havde endnu ikke erkendt det fulde omfang af de følger, de havde af hjernerystelsen, fortæller neuropsykolog Peter Christiansen.
12 Hjernesagen nr. 1 2015 Derfor satte de for ambitiøse mål for sig selv og kom til at bruge for mange ressourcer, så de fik hovedpine, blev trætte osv., fortæller han. Sammenligner med før Mange PCS-ramte er yngre, ressourcestærke mennesker med job og karriere, børn og travle liv. De sammenligner hele tiden med det, de kunne før, og bliver skuffede og frustrerede, når de ikke kan. Vi skal virkelig arbejde med at hjælpe dem med at tilpasse sig det niveau, de har nu og her, siger han. Mange misforståelser Når man læser om mennesker med hjerneskader i medierne er det ofte historier om elendighed. Men det er heldigvis langt fra det liv, de fleste får med hjerneskade. Mange lever gode liv, mange vender tilbage til deres arbejdsplads på heleller deltid, og mange lærer at leve med de følger, hjernerys telsen efterlader. Tidlig rådgivning Forløbet efter en hjernerystelse kunne blive mindre voldsomt, hvis der ikke Individuel og intensiv genoptræning efter apopleksi, hovedtraume, hjernetumor Neuroform yder intensiv specialiseret fysioterapeutisk genoptræning. Forløbets intensitet og varighed tilpasses dine behov. Ring og få en snak om hvordan vi bedst kan hjælpe dig. Struergade 16-2630 Høje Taastrup - Sjælland 40 42 44 82 - www.neuroform.dk var så mange misforståelser, mener Peter Christiansen og Susan Svensson. Hvis man fik god og tidlig information om, at en hjernerystelse ikke nødvendigvis bare er en hjernerystelse, ville flere være opmærksomme på risikoen for længerevarende følger. Det ville forhåbentlig betyde, at de ikke gik så længe i uvished om, hvad der skulle ske med deres liv, men at de hurtigere kunne få kvalificerede råd og vejledning, mener Peter Christiansen. Samtidig ville færre forhåbentlig tænke, at det nok er deres egen skyld, at de har det, som de har det. Det oplever vi alt for ofte. Og det gør det sværere for dem at acceptere, hvordan de har det, og at ting tager tid, siger Susan Svensson. Hvem får langvarige følger? En ung kvinde slog hovedet op i familiens puslebord, da hun skulle rejse sig. Fik en hjernerystelse og lever i dag med følgerne. En anden faldt bagover på en skøjtebane og hamrede hovedet hårdt i isen uden hjelm og kom sig i løbet af et par uger. Det er umuligt at sige, hvem der får de langvarige følger af en hjernerystelse. Og fordi skaderne er diffuse, er det også meget svært at sige, hvor grænserne går for mennesker med PCS. Slut med sjette gear Vi er nødt til at gå på opdagelse med dem, kan man sige. De prøver sig frem her. Hvor længe kan de sidde ved en computerskærm uden at blive trætte osv.? Og mange af dem har jo været vant til at have det der sjette gear, man lige bruger, når man har ekstra travlt. Det kan de ikke længere, siger Peter Christiansen. Og Susan Svensson supplerer: Ofte bliver de faktisk overraskede over, hvor langt, de skal ned, før det står klart for dem, hvor hårdt, de er ramt. Forskning falder på et tørt sted De kommende år håber centeret, at der bliver forsket meget mere i følgerne af hjernerystelse. For lige nu er der stort set ingen forskning i, hvad der virker. Centerets eget projekt falder defor på et tørt sted. Der mangler i den grad dokumentation af genoptræningsmetoder, og der mangler forståelse og viden i sundhedsvæsenet og i kommunerne. Alt for mange bliver stadig mødt med misforståelser og fordomme. Nogle gange kan misforståelserne betyde, at PCS-ramte lever med nogle følger, der måske kun - ne afhjælpes, eller at de kommer igennem alt for krævende jobafkla rings forløb. Man kan jo ikke se på dem, at de har følger efter en hjernerystelse, siger Susan Svensson. Gener efter hjernerystelse en overset folkesygdom Jan Hartvigsen, professor og forskningsleder på Institut for Idræt og Biomekanik ved Syddansk Universitet, bekræfter behovet for evidensbaseret viden. Han betegner kroniske gener efter en hjernerystelse som en overset folkesygdom. Jan Hartvigsen deltager i et internationalt forskningsnetværk om hjernerystelse og bliver løbende spurgt af praktiserende læger, om han kan holde foredrag. Ifølge ham mangler der i den grad forskning i det, der rammer flest mennesker, som fx hjernerystelse. Vi forsker mere i kræft end i slidgigt og mere i hjerneblødning end i spændingshovedpine. Jeg forstår godt, patienterne kan være frustrerede, sagde han til Berlingske Tidende i sommer. 22 år og på vej på førtidspension Gitte Søe er 27 år i dag. Rehabiliteringsforløbet, hvor hun mødte forståelse og fik den rigtige træning, kom til at betyde alt. Forinden havde hun været til møde med sin sagsbehandler, der tydeligt kunne se, hvor svært Gitte havde det efter hjernerystelsen. Sagsbehandleren vidste ikke ret meget om hjernerystelse, og hun havde ingen
Hjernesagen nr. 1 2015 13 TEMA: Når hjernerystelsen bliver ved tilbud eller forslag til Gitte. Faktisk begyndte sagsbehandleren at kredse om førtidspension. Jeg var 22 år gammel. Førtidspension var ikke lige det, jeg så for mig, siger Gitte med fast stemme. Indien, New Zealand, Shanghai Og sådan gik det bestemt heller ikke. I dag bor Gitte og Jonas i Shanghai, deres tredje udstationering i forbindelse med Jonas arbejde. Først tog de til Indien kort efter hendes forløb på Center for Hjerneskade, så til New Zealand et par år efter, og i dag Shanghai. Hurtig træt Efter forløbet på Center for Hjerneskade skulle Gitte finde ud af, hvor meget og hvad hun kunne klare arbejdsmæssigt. Hun blev ved designtankerne og gik i gang med et grundforløb på beklædningsdesigneruddannelsen, selv om hun var meget bekymret for, om hun ville kunne klare de mange timer på skolebænken. Det var fortsat meget svært for hende at koncentrere sig længe ad gangen, og hun blev hurtigt træt. Smykker var en åbenbaring Da hun og Jonas rejste til Indien, havde hun en praktikplads hos en indisk tøjproducent. Men Indien er jo smykkernes land. Pludseligt vidste jeg bare, at det var smykker, jeg skulle arbejde med. Det var en åbenbaring, da det gik op for mig, fortæller Gitte. Hun fik kontakt til en guldsmed, der kunne lære hende noget om processer og materialer, og andre hjalp hende med viden om markedet for smykker. I dag sælger hun smykker under sit eget navn i Danmark, England, New Zealand og Shanghai. Stadig med hjernerystelsen i bagagen. Vigtigt at planlægge og holde pauser Når Gitte gaber over for meget, bliver hun træt og svimmel og må af og til ligge stille i nogle dage. Jeg kan ikke sidde meget længe ved computeren ad gangen og det kræver det jo i dag, når man skal bruge tegneog designprogrammer. Men jeg kan gå til og fra, og det er en stor fordel. Hvis jeg har alt for travlt, vågner skaden nærmest igen. Jeg får ondt, og jeg bliver svimmel og træt, mister balancen og springer ord over, fortæller Gitte. Kender sine grænser Gitte har langt hen ad vejen lært at se tegnene på overanstrengelse på forhånd, og hun kender sine grænser. Jeg ved, jeg skal planlægge min tid, og Gittes Søes smykker er bl.a. inspireret af det gamle Grækenland og nordisk minimalisme. Se mere på gittesoee.com. jeg skal passe på mig selv. Så jeg er nødt til at leve i nuet, planlægge, holde pauser og mærke efter, siger hun. Alternativ behandling Gitte har brugt det meste af sin erstatning efter ulykken på alternativ behandling og sund kost. For mig gør det en kæmpe forskel, og det gør mig glad, fortæller hun. Ulykken kostede hende også lugtesansen. Når folk hører det, siger nogle ind i mellem, at det da må være frygteligt ikke at have sin lugtesans. Men som Gitte siger: Hellere det end at sidde i en kørestol. Pas på dig selv, hvis du slår hovedet Hvis du kommer til skade og får en hjernerystelse, så lyt til din krop. Tag den helt med ro og hold dig fra tv, læsning og skærme i dage eller uger efter. Undgå opgaver eller arbejde, der kræver koncentration. Hvis du ikke har det bedre to-tre uger efter, bør du tale med din læge om at blive undersøgt yderligere. Op mod hver fjerde har stadig symptomer på hjernerystelse et halvt år efter, og hver tiende har det et år efter. Kilde: Center for Hjerneskade