Scleroseforeningen. TILLÆG TIL MAGASINET MAJ 2006 Årsrapport 2005. Nye vedtægter til fremtidens forening. Fokus på børn i MS-familier. Brugeren i centrum på sclerosecentrene.
Indhold 3 Ledelsesberetning 6 Det skete i 2005 16 Uddrag af årsregnskab 18 Resultatopgørelse 19 Balance 20 Noter Tekst: Irene Koch Pedersen. Layout: KP2
Scleroseforeningen Årsrapport 2005 3 Ledelsesberetning Begivenheder og aktiviteter i 2005 2005 stod især i implementeringens tegn. Vi tog for alvor fat på de mange arbejdsopgaver, der skal forberede os til at træde ind i den nye struktur pr. 1. januar 2007. Vi tog endnu et stort skridt i den retning, da repræsentantskabet vedtog foreningens nye vedtægter i november. Det blev formelt besluttet at nedlægge alle lokale klubber og amtskredse til fordel for nye lokalafdelinger, og det har naturligvis givet anledning til mange spørgsmål. Alle har dog vist stor forståelse for, at tiden er inde til forandringer, og det er tydeligt at mærke velviljen til at arbejde med og i den nye struktur. Som vi konstaterede i årsberetningen for 2004, er en engageret gruppe af nye og erfarne frivillige afgørende for at sikre foreningens repræsentation på det nye danmarkskort. Derfor står vi nu over for den store udfordring at hverve gode ildsjæle til det frivillige lokale arbejde. Vi er allerede i gang og benytter 2006 til dette formål. I den fremtidige Scleroseforening fortsætter vi naturligvis det gode internationale samarbejde. I 2005 stod det i ungdommens tegn, idet den europæiske MS platform, EMSP, dedikerede året til udvikling af ungdomsarbejdet. Scleroseforeningen i Danmark er langt fremme på ungdomsområdet i forhold til de andre europæiske lande. Vores model med et selvstændigt ungdomsorgan, ATTAK, Det Virtuelle Ungdomshus og ungeafdelingen på Sclerosecentret i Haslev er til stor inspiration for de andre lande. Herhjemme blev der også arbejdet for unge med MS, da grundstenen endelig blev lagt til det handicapvenlige ungdomsboligbyggeri i Skørping. Byggeriet er et resultat af Scleroseforeningens ønske om fortsat at udvikle nye boligtilbud til landets 7.300 scleroseramte. Byggeriet er vigtigt af mange årsager. Det giver otte yngre handicappede mulighed for ikke blot at bo i egen bolig, men også i egnet bolig, der svarer til deres alder, og som kan tilpasses den enkeltes behov. Samtidig giver byggeriet os anledning til at vise beslutningstagerne, at boligsituationen for yngre handicappede kan og bør løses på en anden måde, end den bliver i dag. 2005 har på alle måder været et travlt år. Det mærkes også i vores rådgivningsafdeling, som oplever et stigende behov for rådgivning til scleroseramte og pårørende. I 2005 måtte vi erkende, at det havde skabt for lang ventetid og øget presset på rådgiverne i en sådan grad, at vi valgte at budgettere 0,6 millioner kroner mere til rådgivningsaktiviteter end året før. Vores satsning på Rådgivningspanelet på hjemmesiden har også i 2005 været en stor succes. Hver måned modtager panelet mellem 100-150 henvendelser til de 27 eksperter. I årets løb lykkedes det os at etablere sponsoraftaler med hele den relevante medicinalindustri, som hjælper os med ensartede bidrag, så vi kan fortsætte med at udbyde vores meget efterspurgte rådgivning.
Scleroseforeningen Årsrapport 2005 Udviklingen i foreningens økonomiske forhold Resultatet for 2005 Scleroseforeningens resultat er for 2005 opgjort til et underskud på 1,4 mio. kr. mod et budgetteret underskud på 2,0 mio. kr. Som følge af en ændring i regnskabsmæssige skøn vedrørende afskrivningsgrundlaget for bygninger er resultatet ikke påvirket af afskrivninger, som ellers ville have forringet resultatet for 2005 med 1,7 mio. kr. Aktiviteter og målopfyldelse I 2005 arbejdede to af Scleroseforeningens vedtægtsbestemte udvalg, Patientudvalget og Informationsudvalget, sammen om at skabe mere opmærksomhed om børn i MS-familier. Vores rådgivning har vist, at børn af scleroseramte forældre har været et forsømt emne, og det var på tide at rette fokus mod denne svært udsatte gruppe af pårørende. Især så vi et behov for at forklare myndighederne, at børnene ikke skal medregnes som den syge forældres hjælper, men at disse børn skal samles op og værnes om. Derfor blev 2005 officielt børneår i Scleroseforeningen. Det resulterede blandt andet i nye pjecer om dialogen mellem børn og forældre med MS, samt en lang række artikler både i blade og på hjemmesiden. På årets eventdag besøgte en række scleroseramte familier danske forlystelsessteder for at søge viden om den gode familieoplevelse, hvilket tiltrak mediernes opmærksomhed og gav foreningen en god presseomtale. Foreningen arbejder hele tiden på at udvikle metoder til at tiltrække nye medlemmer og bidragsydere. I 2005 affødte dette arbejde et nyt tiltag, da en omfangsrig telemarketingindsats blev iværksat. 26.000 eksisterende medlemmer eller bidragsydere blev kontaktet og spurgt, om de ønskede at bidrage yderligere til Scleroseforeningens arbejde. Det ønskede 3.300 personer, og det skaber en årlig merindtægt på 1,2 millioner kroner. Projekt Behandlerteam, som Patientudvalget arbejdede for at etablere i 2004, tog sin start i maj måned. Projektet, som kombinerer almindelig rehabilitering med alternativ behandling, strækker sig over et femårigt forløb og foregår på Sclerosecenter Haslev. Indtil videre deltager godt 100 forsøgspersoner i projektet. Forskningsudvalget uddelte i 2005 forskningsmidler for 5,9 millioner kroner fordelt på 23 projekter inden for scleroseforskning. Støttebeløbene varierer fra 70.000 kroner op til 885.000 kroner. Indtægter Den største del af Scleroseforeningens indtægter består af indsamlede private midler. De beløber sig til 27,6 mio. kr., og resultatet er præget af, at vi i 2005 modtog arveindtægter for 1,7 mio. kr. mindre end budgetteret. Scleroseforeningen ejer en række ejendomme, og udlejning af disse m.v. gav i 2005 et resultat på 6,3 mio. kr., hvilket er 1,8 mio. kr. mere end budgetteret. Udgifter Det er et af foreningens vedtægtsbestemte formål at støtte scleroseforskning. I 2005 brugte foreningen 1,1 mio. kr. til et projekt i alternativ behandling; Projekt Behandlerteam. Projektet er bevilget med 7,0 mio. kr. over fem år. De øvrige 6,9 mio. kr. til forskning er givet til danske forskningsprojekter m.v., og det er foreningens politik at støtte alle seriøse og relevante forskningsprojekter. Scleroseforeningen arbejder vedblivende for at forbedre scleroseramtes forhold og livskvalitet. Til dette formål er patienthjælpen vigtig, og i 2005 fortsatte den høje indsats inden for rådgivning for foreningens medlemmer med sclerose. Rådgivning udføres af socialkonsulenter, psykologer, læger samt af et rådgivningspanel på foreningens hjemmeside med 27 tilknyttede specialister. Desuden støttede Scleroseforeningen bofællesskabet i Skørping Kommune med 0,8 mio. kr. til udvikling/indretning af et multifunktionelt køkken. Som det tredje vedtægtsbestemte formål skal foreningen arbejde for at udbrede kendskabet til sclerose. I 2005 fortsatte foreningens informationsvirksomhed sin store indsats for fortsat patientoplysning og samfundsinformation. For en forening, der hovedsagligt arbejder for indsamlede midler, er indsamlingsaktiviteterne afgørende. Året igennem fortsatte hvervekampagnen Face-to-Face, som vil give et løbende bidrag til den økonomiske udvikling. Endvidere blev der iværksat en telemarketing-indsats over for foreningens nuværende medlemmer. Scleroseforeningen udfører en del administrative opgaver som forretningsfører for Sclerosecentrene i Danmark og for Dronningens Ferieby. Disse udgifter hører under foreningsog fælles administration.
Scleroseforeningen Årsrapport 2005 5 Balance Foreningens egenkapital er i 2005 steget fra 47,6 mio. kr. til 47,8 mio. kr., idet kursregulering af værdipapirer mere end opvejer underskuddet på 1,4 mio. kroner. Egenkapitalen udgør 76,3 procent af den samlede balance. Egenkapitalen udgør en nødvendig stødpude til opfyldelse af foreningens driftsforpligtelser. Scleroseforeningen administrerer en række selvstændige fonde. I henhold til fondenes vedtægter tilgår den væsentligste del af afkastet Scleroseforeningen. Fondenes formuer udgør tilsammen ca. 18 mio.kr. Fem års hoved- og nøgletal Oversigten med fem års hoved- og nøgletal viser udviklingen i Scleroseforeningens økonomiske forhold. Det fremgår af oversigten, at foreningen i denne årrække har besluttet at anvende beløb til scleroseformålet, som overstiger resultaterne i næsten alle år. Foreningens formue er derfor formindsket med totalt set 18,2 mio. kr. Det medfører samtidig, at sikkerhedsfaktoren i denne årrække er faldet fra 1,8 til 1,2 år. Sikkerhedsfaktoren er udtryk for hvor lang tid, formuen kan række uden indtægter på et givent aktivitetsniveau (egenkapitalen ultimo året/årets udgifter). Den forventede udvikling Vi går en spændende og fornyende fremtid i møde. Men vores formål er stadig det samme. Et godt samspil mellem frivillige og medarbejdere lokalafdelinger og sekretariatet er nøglen til at kunne levere den vare, som vi er sat i verden for; nemlig at forbedre livsvilkårene for scleroseramte i Danmark. Samtidig med at vi indfører den nye struktur for foreningens frivillige, foretager vi derfor også en reorganisering af sekretariatet. Fra 1. juni 2006 vil sekretariatets medarbejdere arbejde i en ny ABC-model, der står for tre søjler; Administration, Business og Care. Det sker for at sikre, at vi på Mosedalvej er klædt bedst muligt på til at servicere de frivillige kræfter ude i landet. Vi håber og tror på, at den nye struktur lykkes! Vi vil arbejde for at fastholde en lige så markant rolle i det danske samfund inden for de områder, vi bevæger os på, som vi har nu. Forudsætningen, for at det lykkes, er, at vi både finder og uddanner de rigtige frivillige. Derfor forbereder vi et e-learning program, som igangsættes i andet halvår af 2006. En anden stor udfordring bliver at få repræsenteret Scleroseforeningen i flest mulige af de nye, lokale handicapråd. Det giver mulighed for indflydelse, og det er vigtigt for at være med i spidsen af feltet og præge udviklingen inden for rehabilitering og kommunale sundhedsopgaver. I forhold til den økonomiske udvikling budgetteres der for 2006 med et nul resultat. Det er med ambivalente følelser, at vi ser frem mod fejringen af Scleroseforeningens 50 års jubilæum i foråret 2007. Det ville naturligvis være bedst, hvis vi havde udryddet sclerose og dermed overflødiggjort os selv som forening. Det er trist, at der efter 50 år stadig er brug for os. Men det er der. Og når behovet for Scleroseforeningens virke desværre stadig i høj grad er til stede, kan vi kun være glade for den hjælp, som det er muligt for foreningen at tilbyde. Peter Kauffeldt Direktør Bent Jansson Formand
6 Scleroseforeningen Årsrapport 2005 Succes salg af støttearmbånd Grundstenen blev lagt i Skørping I 2005 lancerede Scleroseforeningen et støttearmbånd til fordel for MS-sagen og fulgte dermed op på en af tidens store trends inden for velgørenhed. Det blå armbånd, som er påtrykt skriften Multipel sclerose på otte forskellige sprog, er fremstillet af den internationale scleroseorganisation MSIF. Ud af en salgspris på 30 kroner går 10 kroner til indkøb samt støtte til den internationale scleroseforskning, mens resten af beløbet er øremærket til scleroseforskning i Danmark. Ungdomskonsulent i Scleroseforeningen, Karina Adolphsen, er en af initiativtagerne til støttearmbåndet. Hun siger: Vi vil gerne gøre opmærksom på os selv og fortælle, at man kan støtte sclerosesagen på en hurtig og simpel måde. Det er de lokale klubber og amtskredse, der har stået for salget, og kreative og opfindsomme frivillige fik i årets løb solgt over 4.000 MS-armbånd landet over. Det giver et bidrag på 80.000 kroner til dansk scleroseforskning. Efter seks års indledende manøvrer kunne grundstenen endelig lægges til de otte multifunktionelle handicapboliger i Skørping. Det skete den 14. september, hvor erhvervsog økonomiminister Bendt Bendtsen svang murerskeen og satte bygningsarbejdet i gang. Selv om vejret var stormfuldt og præget af efterårets første kulde, var der masser af varme ord med på vejen til byggeprojektet. Erhvervsog økonomiministeren, Skørping Kommunes borgmester, Børge Olsen, landsformand for Lejerbo, Mogens Plesner Mathiasen, samt næstformand i Scleroseforeningen, Irene Jensen, udtrykte alle begejstring for, at produktet af mange års engagement og planlægning endelig kunne tage form og snart blive hjem for otte yngre handicappede. Irene Jensen påpegede, at byggeriet i Skørping forhåbentlig kunne inspirere til at bygge endnu flere fremtidssikrede boliger til handicappede. Som det sig hør og bør, blev ceremonien fuldendt ved at følge den gamle skik, der byder grundlæggerne at mure nogle genstande, der repræsenterer byggetidspunktet, ind i fundamentet. Valget faldt på dagens og gårsdagens avis, hvor byggeriet var omtalt, en 20-krone samt talerne af borgmester Børge Olsen og næstformand Irene Jensen. Desuden valgte Scleroseforeningen at indmure en nøglering, et nøgleringsbånd og et blåt MS-støttearmbånd som et symbol på MS-sagen i år 2005.
Scleroseforeningen Årsrapport 2005 De valgte at støtte Scleroseforeningen Scleroseforeningen udmærker sig som patientforening ved at have syv gange så mange medlemmer, som der er scleroseramte i Danmark. Det betyder, at mange danskere ønsker at støtte sclerosesagen, og vi siger tak til alle, der har støttet Scleroseforeningen gennem 2005. Her kan du læse, hvorfor nogle af bidragsyderne har valgt at støtte Scleroseforeningens arbejde. Lis Larsen, forskningsfadder Alder: 76 år Beskæftigelse: Pensionist Bosat: Amager i København Jeg har valgt at melde mig som forskningsfadder, fordi jeg tror på, at sclerose er en sygdom, man kan forske sig ud af. Som forskningsfadder kan jeg støtte scleroseramte på lang sigt. Min datter har sclerose, og selv om hun klarer sig godt nu, så mener jeg, at det er vigtigt at se ud i fremtiden. Lone Dybkjær, medlem af Scleroseforeningen Alder: 65 år Beskæftigelse: Medlem af Folketinget Bosat: Frederiksberg Min datter har sclerose, og som pårørende er det helt naturligt for mig at støtte foreningen. Det er et meget vigtigt stykke arbejde, der skal gøres i sclerosesagen, og jeg finder det utroligt, at der er brug for så stor en privat indsats, som Scleroseforeningen yder. Men det har altså vist sig at være nødvendigt. Den indsats vil jeg gerne støtte. Jens Trojahn, fast bidrag hver måned, hvervet Face-to-Face Alder: 23 år Beskæftigelse: Studerer til marineingeniør Bosat: København Jeg var faktisk på vej hjem fra IKEA, da jeg blev kontaktet af en hverver fra Scleroseforeningen. Hun fortalte om foreningens arbejde og om, hvordan jeg kan støtte. Jeg kender ikke nogen med sclerose, men jeg vil gerne bruge en del af de penge, jeg tjener, på noget meningsfuldt. Med et fast bidrag til Scleroseforeningen kan jeg støtte et godt formål. Jan Larsen, fast bidrag hver måned, hvervet Face-to-Face Alder: 41 år Beskæftigelse: Selvstændig vinduespudser Bosat: Horsens Jeg har valgt at støtte Scleroseforeningen, fordi foreningen gør et stort stykke arbejde, og jeg håber, at mine støttekroner hjælper til, at man på et tidspunkt finder en medicin, der kan helbrede scleroseramte. Men sygdommen er også kommet tæt ind på livet af mig, fordi min bror har fået konstateret sclerose. Når det kommer så tæt på, vil jeg selvfølgelig gerne støtte arbejdet for sclerosesagen.
8 Scleroseforeningen Årsrapport 2005 Scleroseforeningen satte i 2005 særligt fokus på børn af scleroseramte forældre. På eventdagen den 22. maj drog 40 børnefamilier ud i det danske sommerland for at søge viden om den gode familieoplevelse for børn og forældre i MS-familer. Godt udrustet med kamera, picnic kurv og et evalueringsskema besøgte MS-familierne landets zoologiske haver, museer, biografer, bowlinghaller, Tivoli og meget mere. Formålet var at teste forlystelsesstederne for handicapvenlighed og tilgængelighed. Dagens tilbagemeldinger afspejlede overvejende positive oplevelser. Blandt andet oplevede 78 procent, at den scleroseramte aktivt kunne deltage i besøget, mens 88 procent erfarede, at en kørestolsbruger kunne komme uhindret rundt. Hele 90 procent ville anbefale det besøgte sted til andre. Eventdagen var en stor succes og et højdepunkt på hele årets fokus på dagligdagen for børn i MS-familier. Til debatmøder rundt om i landet, på hjemmesiden og i MagaSinet var der året igennem ivrig debat om emnet, og mange medlemmer havde noget på hjerte. Særligt gribende var det at læse Mariannes dagbog på hjemmesiden. Side for side delte den 32-årige mor til to små børn sine tanker om livet som hustru til en scleroseramt med læserne. Fokus på børn i MS-familier Minicrosser gik i arv De mange donationer, som Scleroseforeningen modtager, er alle vigtige bidrag til fordel for sclerosesagen. Indimellem er folk ekstra opfindsomme, og der dukker bidrag op, som ikke kan puttes i sparegrisen, men som ikke desto mindre er guld værd for dem, der bliver de heldige modtagere. Denne historie fra Bornholm er et hjerteligt eksempel på, hvordan et lidt usædvanligt arvestykke fik stor betydning i en anden persons liv. I efteråret blev Scleroseforeningen kontaktet af niecen til en afdød scleroseramt. Afdøde Louise Højlund Raasted havde nemlig ønsket, at den minicrosser, der havde lettet hende for mange besværligheder i forbindelse med hendes sygdom, skulle komme en anden person med MS til gode, når hun gik bort. Dette ønske kom til at betyde en verden til forskel for scleroseramte Helle Toft-Petersen på Bornholm. Hun havde i lang tid haft brug for en minicrosser, men havde fået afslag fra kommunen. Glæden var derfor stor, da Scleroseforeningen i efteråret 2005 ringede for at fortælle, at hun var den heldige arvtager af afdøde Louise Højlund Raasteds minicrosser. For 51-årige Helle Toft-Petersen, der sammen med sin mand bor på en landejendom i Svaneke, har donationen betydet, at hun kan fortsætte sit arbejde som tøjdesigner. Helle samler inspiration til sine mønstre og modeller i den bornholmske natur, og det er derfor nødvendigt for hende at kunne komme rundt til skov og strand. Efter tre et halvt år med diagnosen var træthed og afhængighed af hjælpemidler begyndt at sætte en stopper for Helles ture rundt på øen. Minicrosseren, som er en håndsrækning fra én scleroseramt til en anden, betyder, at den kunstneriske inspiration stadig blomstrer på designerværkstedet i Svaneke. Foto: Bornholms Tidende
Scleroseforeningen Årsrapport 2005 9 Nye vedtægter til fremtidens forening I 2005 nåede Scleroseforeningen et stort skridt længere i forberedelserne til den nye struktur, som træder i kraft den 1. januar 2007. De nye vedtægter, der skal gælde for Scleroseforeningen fremover, blev enstemmigt vedtaget i november, da repræsentantskabet var samlet til et ekstraordinært møde i Grenå. Samtlige 72 fremmødte inklusiv to fuldmagter bød de nye vedtægter velkommen. Afgørelsen blev truffet efter en ivrig spørgerunde, hvor deltagerne havde rig mulighed for at få svar på de mange spørgsmål, som de havde på hjerte. De nye vedtægter betyder blandt andet, at delegeretforsamlingen bliver Scleroseforeningens øverste myndighed, hvor det hidtil har været repræsentantskabet. Således vil Scleroseforeningen fremover bestå af ti politiske organer, som udgøres af lokalafdelinger (50-100 fordelt over de nye kommunegrænser), delegeretforsamling (den øverste myndighed), præsidiet (inspiratorer og ambassadører), hovedbestyrelsen (foreningens overordnede ledelse) og seks stående udvalg (info- og PR-udvalg, netværksudvalg, politisk udvalg, sundhedsudvalg, forskningsudvalg og Attak-udvalg). Alle disse organer støttes og serviceres af foreningens sekretariat i Valby. ATTAK fik gang i dialogen I 2005 satsede ATTAK på at skabe et fælles dialog forum for unge MS ere. Det resulterede i Det Virtuelle Ungdomshus, som i februar kunne slå dørene op for brugerne. I Ungdomshuset på hjemmesiden www.scleroseforeningen.dk kan de unge lynhurtigt få en dialog i gang med ligesindede, og de kan dele oplevelser, gode råd, frustrationer og glæder med hinanden. Det var der tilsyneladende mange, der havde savnet, for de første seks uger havde Det Virtuelle Ungdomshus hele 11.000 besøg. Formand for ATTAK, Susanne Dyrhoff Nyegaard, er glad for den store aktivitet, der viser et engagement blandt de unge. Hun er især glædeligt overrasket over, hvor hurtigt ATTAK kan få kontakt til de nydiagnosticerede gennem ungdomshuset: Vi har et eksempel på en fyr, der har skrevet et indlæg to dage efter, han havde fået stillet diagnosen. Det er meget imponerende og et godt tegn, at han søger ind på vores hjemmeside for at fortælle om sin oplevelse og for at møde andre, der er i nogenlunde samme båd. Generelt oplever jeg, at brugerne er meget åbne over for hinanden, og mange er hurtige til at svare på indlæg og videregive gode råd og erfaringer. Scleroseforeningen har ca. 1.500 unge medlemmer med MS.
10 Scleroseforeningen Årsrapport 2005 Martin Strøm viser vej I 2005 flyttede en ny figur ind på bagsiden af MagaSinet. Han hedder Martin Strøm, og selv om han er en tegneseriefigur, har han altid en mening om tingene. Og så har Martin sclerose. Han er gift med Miriam, og sammen har de teenagesønnen Malthe, datteren Molly og den nuttede og bramfrie Max, som er familiens lillebror. På en humoristisk måde gengiver fortællingerne om Martin Strøm og hans familie mange oplevelser og hverdagssituationer, som scleroseramte familier kan nikke genkendende til. Derfor optræder familien Strøm også i pjecen Sclerose - hvad siger jeg til mine børn?, som udkom i 2005, samt i nyudgivelsen af pjecen Når mor eller far har sclerose. Pjecerne tager fat på de svære udfordringer, der følger med, når børnefamilier får MS som ekstra familiemedlem. I pjecerne kan man følge med i, hvordan forældre og børn i familien Strøm tackler sclerosen sammen. Politisk pres for netværk med specialrådgivere Også i 2005 markerede Scleroseforeningen sig i den politiske debat. I samarbejde med Dansk Parkinsonforening lagde Scleroseforeningen en stor indsats i tidens måske største socialpolitiske projekt, VISO (national videns- og specialrådgivningsorganisation). Det er et nyt statsligt organ som oprettes i den nye kommunalstruktur, og det skal bestå af et netværk af rådgivere inden for forskellige sygdoms-, handicap- og socialområder. VISO skal servicere kommunerne med specialviden i de mest specialiserede og komplekse sager, og det er ofte tilfældet i sager med scleroseramte. Hvert år bruger Scleroseforeningen et millionbeløb på at rådgive i situationer, hvor kommunen mangler den nødvendige specialviden. Det betød et øget pres på Scleroseforeningens rådgivere. Derfor prioriterede Scleroseforeningen i 2005 at være særdeles aktiv i dialogen om opbygningen af VISO for at sikre, at specialviden om sygdomme som sclerose bliver tilgængelig for kommunerne fremover. Igennem 2005 holdt foreningen derfor flere møder med Folketingets Socialudvalg og Socialministeriet og tilbød Scleroseforeningens erfaring og ekspertise til VISO. Peter Kauffeldt, direktør i Scleroseforeningen, siger: Det er Scleroseforeningens rolle at være medlemmernes kampfæller, når der opstår sager, hvor de modtager en uretfærdig behandling fra det kommunale system. Men det er urimeligt, at vi skal bruge en så stor del af vores indsamlede midler til at udføre arbejde, som hører til i det offentlige. Derfor ligger det os meget på sinde at blive en officiel del af VISO-netværket.
Scleroseforeningen Årsrapport 2005 11 Europa satte unge med MS på dagsordenen EMSP, den europæiske MS-platform, satte fokus på unge med sclerose i 2005. Emnet stod øverst på dagsordenen ved årets to konferencer, hvor repræsentanter fra knapt 30 lande deltog. Deres fælles mål var at finde frem til, hvordan hverdagen ser ud for unge scleroseramte, og hvilke behov og ønsker de unge har. På baggrund af dette blev der udklækket en række ideer til, hvordan EMSP bedst kan arbejde for at forbedre livsvilkårene for unge europæere med MS. Ideerne fra forårets konference, som blev holdt i maj måned i Bukarest, blev omsat til konkrete projekter, da udvalgte beslutningstagere mødtes til EMSP-workshoppen i Lissabon i december. Der var særlig interesse for at arbejde videre med to projekter. Det første handlede om at undersøge hvilke muligheder, der findes inden for EU for at søge støtte til at fremme uddannelse og netværk mellem unge MS ere. Dernæst blev det besluttet at arbejde på at etablere et forum på Internettet, som skal være tilgængeligt for flest muligt unge scleroseramte. På det sidste punkt er Scleroseforeningen i Danmark langt fremme med erfaringer, og Det Virtuelle Ungdomshus blev fremhævet som eksempel på et velfungerende og unikt forum for unge MS ere. Peter Kauffeldt, som er direktør i Scleroseforeningen og i fire år har været præsident i EMSP, deltog i begge konferencer. Han glæder sig over den samlede internationale indsats på ungeområdet: Unge generationer hænger sig ikke i grænsedragninger. De søger inspiration ud over egne landegrænser, og derfor er det vigtigt med nogle tilbud, der kan understøtte behovet for internationale fællesskaber. Her spiller det internationale samarbejde mellem scleroseforeningerne en vigtig rolle. Samtidig har der vist sig en stor interesse for de danske initiativer, og det er glædeligt, at vi kan være til inspiration for EMSP s ungdomsarbejde. I øjeblikket undersøger en arbejdsgruppe, hvordan man kan videreføre konceptet fra Det Virtuelle Ungdomshus på www.scleroseforeningen.dk til et globalt forum.
12 Scleroseforeningen Årsrapport 2005 Hovedbestyrelsen Hovedbestyrelsen samlet i Dronningens Ferieby en af de sidste gange, inden den ny struktur træder i kraft. Bagerst fra venstre er det: Bagerste række: Jørgen Færk Jørgensen, amtskredsformand, Viborg Amt Lisa Randlev Alsøe, amtskredsformand, København/Frederiksberg Amt Gitte Drejer, amtskredsformand, Bornholms Amt Jan Deebmann, amtskredsformand, Storstrøms Amt Ole Arnold Busck, præsident Børge Petersen, amtskredsformand, Ringkøbing Amt Midterste række: Henny Jacobsen, amtskredsformand, Sønderjyllands Amt Jette Bay, tilvalgt Irene Jensen, næstformand for Hovedbestyrelsen Karen Johansen, amtskredsformand, Frederiksborg Amt Bent Jansson, formand for Hovedbestyrelsen
Scleroseforeningen Årsrapport 2005 13 Foto: Sofus Comer Forreste række: Susanne Dyrhoff Nyegaard, formand for ATTAK-udvalget Rigmor Poulsen, amtskredsformand, Vejle Amt Ulla Wæber, tilvalgt Grete Kristensen, amtskredsformand, Nordjyllands Amt Fraværende: Henning Kofoed, amtskredsformand, Roskilde Amt, Freddie Førster, amtskredsformand, Århus Amt, Connie Nissen, amtskredsformand, Københavns Amt, John Boldreel Larsen, amtskredsformand, Fyns Amt, Sonja Hoffmann, amtskredsformand, Vestsjællands Amt, Lotte Mortensen, amtskredsformand, Ribe Amt, Lars Køster Svendsen, tilvalgt og Teddy Wivel, kasserer.
14 Scleroseforeningen Årsrapport 2005 Nyt om navne Tak til Einar Bech for hans indsats som amtskredsformand i Århus Amt og som medlem af Hovedbestyrelsen. Velkommen til hans efterfølger Freddie Førster, som også er indtrådt i Hovedbestyrelsen. Brugeren i centrum på sclerosecentrene Foto: Stefan Kai Nielsen Scleroseforeningens to sclerosecentre leverede i 2005 en målrettet indsats for at sætte brugeren i centrum. I maj gik det officielle startskud til Projekt Behandlerteam, hvor en række scleroseramte over en femårig periode skal behandles med en kombination af alternative og etablerede behandlingsformer. Et andet nyt initiativ, Projekt Vejleder, trådte også sine barnesko i 2005. Gennem projektet tilbydes brugerne at få tilknyttet en erfaren og faglig kompetent medarbejder som vejleder gennem hele deres forløb. Den 1. april 2005 trådte projektet i kraft som en permanent ordning. Kernen i både Projekt Behandlerteam og Projekt Vejleder er at fokusere på det hele menneske. Den samme filosofi lå bag, da et tredje stort forsøgsprojekt, Sclerosecenteret rykker ud, startede 1. januar 2005. Med økonomisk bistand fra Århus Amt kunne Sclerosecenter Ry tilbyde at rykke ud til forberedende hjemmevisit hos mennesker med sclerose, inden de skulle starte et forløb på Sclerosecenteret. Projektet blev i december 2005 etableret som et fast tilbud i Århus Amt. Et hjemmebesøg giver os et bedre billede af det hele menneske. Det giver os mulighed for at tilpasse behandlingen, og vi får samtidig et indblik i hverdagslivet. Og det er vigtigt, for rehabilitering handler lige så meget om at ændre fysiske vaner og forhindringer i hjemmet, så dagligdagen lettes både for den scleroseramte og for de pårørende, siger centerdirektør Brita Løvendahl, som håber, at tilbuddet på sigt vil blive bredt ud til resten af landet.
Scleroseforeningen Årsrapport 2005 15 Fuldt hus i Dronningens Ferieby Husene i Dronningens Ferieby summer af liv som aldrig før. Kun én gang tidligere har besøgstallet været højere, end det var i 2005. Under sloganet Ferieoplevelser uden forhindringer kunne 3.000 gæster nyde et ophold i den handicapvenligt indrettede ferieby. Særligt efterårsferien i uge 42 var en stor succes. Her var feriebyens 44 huse fyldt op af familier med MS, og mere end 100 børn skabte liv og røre i de smukke naturomgivelser. Leder af feriebyen, Alice Garding Espeholt, fortæller: I feriebyen er alle familier i samme båd. Det er ikke flovt for børnene, at far eller mor kommer gående med en rollator eller sidder i kørestol, for det gør de andres forældre også. Derfor oplever børnene at være på lige fod med alle de andre, og vi kan se, at de knytter venskaber i løbet af ferien. En af årsagerne til det høje besøgstal er, at det fra 2004 har været muligt for personer med sclerose at søge et legat, der udgør halvdelen af lejen for et hus i en uge. I 2005 slog ferielegatet virkelig igennem, og det kom 321 familier til gode. Gadehververne nåede målet Scleroseforeningens hververe er igennem de sidste tre år blevet et velkendt syn på gader, stræder og i indkøbscentre over hele Sjælland. Mellem otte og tolv hververe er dagligt på farten for at finde personer, der ønsker at støtte Scleroseforeningens arbejde. I 2005 lykkedes det at hverve 3.000 nye bidragsydere, og det giver en årlig indtægt på 2,4 millioner kroner. Vicedirektør og indsamlingsansvarlig i Scleroseforeningen, Torben Damsgaard, er meget tilfreds med resultatet: Vi havde en målsætning om at skaffe 3.000 nye bidragsydere, og vi nåede målet. Med gadehvervning når man ud til en utrolig bred målgruppe, og det er folk i alle aldre, som vælger at give et bidrag til foreningen, efter de har talt med vores hververe.
16 Scleroseforeningen Årsrapport 2005 Årsregnskab 2005 uddrag 5 års hoved- og nøgletal 2005 2004 2003 2002 2001 Nettoresultat af indtægtsskabende virksomhed 26.435 39.634 *) 19.238 27.342 22.140 Resultat til anvendelse til Scleroseforeningens formål 28.087 40.047 17.367 26.040 21.378 Årets anvendelse efter formålet Forskning 8.027 20.410 *) 7.705 7.855 8.459 Patienthjælp 13.754 15.183 13.131 13.044 15.008 Information 7.721 8.198 6.169 4.938 4.015 I alt 29.502 43.791 27.005 25.837 27.482 Resultat, anvendes i efterfølgende år/ anvendt af resultat i tidligere år -1.415-3.744-9.638 203-6.104 Egenkapital ultimo regnskabsåret 47.825 47.597 50.381 59.034 58.120 *) År 2004 er incl. bidrag på 12,4 mio. kr. til Sylvia Lawry Center og tilsvarende udgift. Anvendelse efter formålet Beløb i tusind kr. 25.000 20.000 15.000 10.000 5.000 0 2005 2004 2003 2002 2001 Forskning Patienthjælp Information
Scleroseforeningen Årsrapport 2005 17 2005 2004 2003 2002 2001 Sikkerhedsfaktor*) 1,15 1,09 1,32 1,46 1,52 (Egenkapital ultimo/årets udgifter) Soliditetsgrad 76% 73% 72% 73% 71% (Egenkapital ultimo i forhold til aktiver) Medarbejdere, gennemsnitligt helårsansatte 47 43 37 37 34 Heraf projektansatte 9 6 1 1 1 Medlemmer, helårs kontingentbetalende 36.638 36.191 36.871 35.802 - Medlemmer, registrerede 42.095 40.629 43.088 38.753 40.380 Bidragsydere uden medlemskab 10.816 6.976 6.781 6.836 5.947 Fordeling af årets udgifter Forskning*) 19,5% 18,6% 19,3% 18,6% 21,2% Patienthjælp 33,5% 35,3% 32,9% 30,9% 37,5% Information 18,8% 19,1% 15,5% 11,7% 10,0% Indtægtsskabende virksomhed 13,4% 9,5% 13,4% 19,8% 12,7% Forenings- og administrationsudgifter 14,8% 13,4% 14,7% 14,5% 14,4% Afskrivninger 0,0% 4,1% 4,2% 4,0% 4,2% Overskud - - - 0,5% - I alt 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% *) År 2004 er excl. udgift på 12,4 mio.kr. til Sylvia Lawry Center. Fordeling af årets udgifter 2005 13,4% 14,8% 19,5% Forskning Patienthjælp Information Indtægtsskabende virksomhed Forenings- og administrationsudgifter 18,8% 33,5%
18 Scleroseforeningen Årsrapport 2005 Resultatopgørelse Note 1.000 kr. 2005 2004 Indtægtsskabende virksomhed Indsamlede offentlige midler 4.306 4.455 Indsamlede private midler 27.614 39.260 1 Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed i alt 31.920 43.715 2 Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed 5.485 4.081 Resultat af indtægtsskabende virksomhed 26.435 39.634 Øvrige indtægter Resultat af udlejning af ejendomme m.v. 6.270 6.039 Finansielle indtægter 1.884 2.323 Finansielle udgifter -409-445 Nettoindtægter i alt 34.180 47.551 Forenings- og fælles administrationsudgifter -6.093-5.762 Afskrivning af ejendomme 0-1.742 Resultat til anvendelse til Scleroseforeningens formål 28.087 40.047 Anvendt til 3 Forskning 8.027 20.410 4 Patienthjælp 13.754 15.183 5 Information 7.721 8.198 Anvendelse i alt 29.502 43.791 Årets resultat -1.415-3.744 Resultatdisponering Overført fra tidligere års overførte resultat -12.101-8.357 Årets resultat -1.415-3.744 I alt -13.516-12.101 Overføres fra kursreguleringsfond -13.516 0 Overføres til overført resultat 0-12.101 Disponeret i alt -13.516-12.101
Scleroseforeningen Årsrapport 2005 19 Balance 31. december Note 1.000 kr. 2005 2004 AK TIVER Grunde og bygninger 14.891 14.891 Laboratorieudstyr til forskning, kontorinventar og EDB-udstyr 0 0 Materielle anlægsaktiver i alt 14.891 14.891 Anlægsaktiver i alt 14.891 14.891 Tilgodehavender, forudbetalinger og udlæg 1.870 1.390 Mellemregning med Sclerosecentrene i Danmark 0 88 Værdipapirer, nom. 45.209 t.kr. 45.699 48.017 Likvide beholdninger 188 610 Omsætningsaktiver i alt 47.757 50.105 Aktiver i alt 62.648 64.996 PASSIVER Henlæggelser 39.165 39.165 Kursreguleringsfond 8.660 20.533 Overført resultat 0-12.101 6 Egenkapital i alt 47.825 47.597 Prioritetsgæld i ejendomme 5.210 8.194 Langfristede gældsforpligtelser i alt 5.210 8.194 Leverandører af varer- og tjenesteydelser m.v. 7.932 7.299 Klausulerede bidrag og arvebeløb til bestemte formål m.v. 1.212 1.777 Mellemregning med Sclerosecentrene i Danmark og Dronningens Ferieby i Grenå 469 129 Kortfristede gældsforpligtelser i alt 9.613 9.205 Gældsforpligtelser i alt 14.823 17.399 Passiver i alt 62.648 64.996
20 Scleroseforeningen Årsrapport 2005 Noter Note 1.000 kr. 2005 2004 1 Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed Bruttoindt. Direkte udg. Resultat Resultat Offentlige midler Tips- og lottomidler 4.305 4.305 4.453 Kommuner og amter 1 1 2 Offentlige midler i alt 4.306-4.306 4.455 Private midler Medlemskontingenter 5.618 405 5.213 5.044 Arvebeløb 10.856 92 10.764 11.824 Bidrag 10.128 323 9.805 20.445 Indsamlinger 3.227 785 2.442 2.191 Salgsindtægter m.v. 602 376 226 380 30.431 1.981 28.450 39.884 Overført til Dronningens Ferieby i Grenå og Sclerosehospitalerne i Danmark -508-508 -294 Hensættelse af klausulerede bidrag og arvebeløb til bestemte formål -328-328 -330 Private midler i alt 29.595 1.981 27.614 39.260 Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed i alt 33.901 1.981 31.920 43.715 2 Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed Kampagneudgifter 2.987 1.878 Personale beskæftige med indsamlingsopgaver 2.498 2.203 Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed I alt 5.485 4.081
Scleroseforeningen Årsrapport 2005 21 Note 1.000 kr. 2005 2004 3 Forskning Forskningsprojekter m.v. 6.978 19.336 Scleroseregisteret 963 908 Øvrige udgifter 86 166 I alt 8.027 20.410 4 Patienthjælp Socialkonsulentordning 2.005 1.905 Psykologkonsulentordning 2.693 2.691 Anden rådgivning 736 900 Personale beskæftiget med social- og patientopgaver 1.972 2.114 Direkte hjælp og ferieophold for patienter 1.823 2.947 Tilskud og udgifter vedrørende amtskredse og klubber 1.391 1.556 Bofællesskab, Skørping 830 0 Ungeafdelingen i Haslev, indretning 0 2.232 Øvrige udgifter 2.304 838 I alt 13.754 15.183 5 Information Personale beskæftiget med informationsopgaver 3.111 3.080 MagaSinet 1.577 1.868 Andet informationsarbejde m.v. 2.999 3.224 Mødeudgifter 34 26 I alt 7.721 8.198
22 Scleroseforeningen Årsrapport 2005 Noter Note 1.000 kr. 2005 2004 6 Egenkapital Ved årets Årets Ved årets begyndelse bevægelser slutning Henlæggelser til Forskning 21.000 0 21.000 21.000 Patienthjælp 10.915 0 10.915 10.915 Information 6.800 0 6.800 6.800 Ejendommens vedligeholdelse 450 0 450 450 I alt henlæggelser 39.165 0 39.165 39.165 Kursreguleringsfond *) 20.533-11.873 8.660 20.533 Overført resultat -12.101 12.101 0-12.101 I alt egenkapital 47.597 228 47.825 47.597
Frivillig i Scleroseforeningen... Det gi r mening! Det gi r mening Er du praktikeren, den fødte leder, strukturens mester, regne maskinen eller har du bare lyst til at arbejde for en god sag? Giv os noget af din tid, så giver vi dig gode oplevelser og personlig udvikling til gengæld. Scleroseforeningen er under ombygning, strukturen ses efter i sømmene. Vi har brug for dine frivillige kræfter i vores nye lokalafdelinger. Det gi r mening! Læs mere på www.scleroseforeningen.dk eller DetGirMening.dk og find din lokale kontaktperson. Læs mere på www.detgirmening.dk
Mosedalvej 15 2500 Valby Tlf. 36 46 36 46 info@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende forening som arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patientstøtte, oplysning samt drift af to sclerosecentre og en ferieby. Foreningen har nu mere end 53.000 medlemmer og bidragydere. Over 1.000 frivillige yder en stor indsats for foreningen. Scleroseforeningen er medlem af den internationale sammenslutning af scleroseforeninger: Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Se hjemmeside: www.msif.org og den europæiske scleroseorganisation European MS Platform (EMSP) www.ms-in-europe.org