Livet med KOL Region Hovedstaden, 2013 Region Hovedstaden Livet med KOL Viden og gode råd til dig og dine pårørende
Kolofon Foto Jesper Glyrskov, fotograf / Vibeke Sode, diætist / Gitte Stage, diætist / Maiken Beck, diætist Grafik Region H Design / Pjecen er en revision af publikationen KOL-Rehabilitering, 2008 (SIKS-projektet). Arbejdsgruppe Rikke Høgsbro Holm, Sygeplejerske, Forebyggelsescenter, Østerbro Birgitte M. Hansen, Klinisk diætist, Forebyggelsescenter, Østerbro Marie Lavesen, Sygeplejerske, Nordsjællands Hospital, Hillerød Birgitte Palm, Fysioterapeut, Forebyggelsescenter, Østerbro Vibeke Sode, Klinisk diætist, Center for Kræft og Sundhed, København Helle Hilding-Nørkær, Region Hovedstaden Lene Schack-Nielsen, Region Hovedstaden Marianne Kofod Mogensen, Konsulent, HR & Uddannelse, Region Hovedstaden Aino Homann Nielsen, HR & Uddannelse, Region Hovedstaden Mette Davidsen, Projektleder, HR & Uddannelse, Region Hovedstaden
Indhold Forord 05 Hvad er KOL? 06 Symptomer på KOL 06 Hvordan konstateres KOL 07 Lungernes funktion 08 Åndenød 10 Hvad kan forværre dine symptomer 12 Akut forværring 12 Angst og åndenød 14 Vejrtrækningsteknikker 15 Stillinger der kan aflaste din åndenød 16 Behandling 18 Rygeophør 18 Medicin 20 Iltbehandling i hjemmet 21 Dagligdagen med KOL 22 Fysisk aktivitet og træning 22 Hosteteknikker 23 PEP-fløjte 24 Afslapning 25 KOL, kropsvægt og mad 26 KOL og sex 32 Rejser og forsikring 34 Hvordan bruger du kræfterne bedst i din hverdag 35 Dit møde med sundhedsvæsenet 37 Forberedelse til lægebesøg og lignende 37 Pårørende 39 Gode råd til dig med KOL 39 Om at være pårørende til et menneske med KOL 39 Gode råd til dig som pårørende 40 Din personlige handleplan/huskeliste 41 Et eksempel på en handleplan 42 Min handleplan 43 Få mere at vide 44 Hjemmesider 44 Patientforeninger 44 Bilag 45 Ordliste 45 Klassifikation af KOL sværhedsgrad 46 Medicinvirkning og bivirkninger 47 Hjemmelavet koldskål 50 Åndenødsskala 50 Egne noter 51
Forord I denne pjece vil du og dine pårørende kunne genopfriske emner, som er blevet gennemgået i KOL-rehabiliteringsforløbet. Målet med et rehabiliteringsforløb er at få viden og redskaber, som kan hjælpe dig og din familie til at leve et så godt liv med KOL som muligt. I rehabiliteringsforløbet har du måske fået præsenteret muligheden for at lave en personlig handleplan. Denne plan kan bruges til at overveje, hvordan du fastholder nye vaner, og hvordan du udnytter dine kræfter og ressourcer bedst muligt, både på gode og mindre gode dage. Bagerst i denne pjece er der sider, du kan bruge til at lave din egen handleplan. I pjecen er de enkelte emner kort beskrevet og til slut er der ofte enkle instruktioner eller gode råd. Pjecen indeholder ikke alt, hvad der kan være relevant at vide om KOL, men der er henvisninger til materialer og hjemmesider med uddybende information, hvor du og dine pårørende kan læse mere. Region Hovedstaden 2013 5
Hvad er KOL? Hvad er KOL? KOL står for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. 80-90 % af de mennesker som får stillet diagnosen KOL er rygere eller tidligere rygere. Du kan dog også få KOL, selvom du aldrig har røget. At sygdommen er kronisk betyder, at den ikke forsvinder igen. Obstruktiv betyder, at luftvejene er forsnævrede, så det kræver mere energi og større muskelarbejde at trække vejret end normalt. Det typiske tegn på KOL er åndenød. Åndenød skyldes dels beskadiget lungevæv (emfysem) og dels en kronisk betændelsestilstand (inflammation) i bronkierne. Se ordliste s. 45. Bronkitis Astma Emfysem = store lunger KOL Der er forskel på KOL og astma KOL og astma er ikke den samme sygdom, selvom symptomerne kan minde om hinanden. Ved astma kan en korrekt medicinering ofte fjerne symptomerne og normalisere lungefunktionen. Ved KOL bliver lungefunktionen ikke normal trods medicin. Medicinen kan hjælpe med at mindske symptomer og risikoen for forværringer i sygdommen. Nogle mennesker med astma kan med årene udvikle KOL og dermed have en kombination af de to sygdomme. Symptomer på KOL Åndenød du bliver forpustet, når du anstrenger dig fysisk. Med tiden kan åndenøden optræde ved mindre og mindre anstrengelse. Hoste og slim mange hoster og danner slim ved KOL. De fleste vil dog opleve, at det bliver mindre, når de stopper med at ryge. Kort om KOL Ved KOL er lungefunktionen altid nedsat. Ved rygeophør mindskes det accelererede fald i lungefunktionen ofte. Sygdommen er snigende og udvikler sig over mange år. Mange har derfor KOL uden at vide det. Det vigtigste symptom på KOL er åndenød ved anstrengelse. 6
Hvad er KOL? Fletchers kurve Lungefunktion (% af FEV 1 ved 25 års alderen) Alder 100 75 50 25 0 Invaliditet Død Rygere disponeret overfor lungelidelser 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 Aldrig røget eller ikke disponeret for lungesygdom Ryger disponeret for lungesygdom, rygestop som 45-årig (mild KOL) Ryger disponeret for lungesygdom, rygestop som 65-årig (svær KOL) 80 90 Kurven viser udviklingen af lungefunktionen (FEV 1 i % af forventet). Rygere, som er følsomme overfor tobakkens skadelige effekt, mister deres lungefunktion hurtigere end ikke-rygere. Ved rygeophør vil faldet i lungefunktionen hos mange efterfølgende være i samme takt, som hos en ikke-ryger. Uanset tidspunkt i sygdomsforløb er det aldrig for sent at holde op med at ryge. Kurven kan også illustrere, hvorfor nogle mennesker først oplever at få symptomer flere år efter, de er stoppet med at ryge. Hvordan konstateres KOL? Lægen stiller diagnosen KOL ved at lave en lungefunktionsmåling kaldet spirometri. Målingen viser, hvor meget luft du samlet kan puste ud (FVC) og hvor meget luft du kan puste ud i det første sekund (FEV 1 ) af din udånding. Sidstnævnte værdi siger noget om, hvor meget din lungefunktion er nedsat i forhold til, hvad man, ud fra et gennemsnit, kan forvente af en person med dit køn, din alder og højde. Hoste og åndenød kan også være symptomer på andre lunge- og hjertesygdomme. Så for at udelukke, at du ikke fejler andre sygdomme, får du ofte taget blodprøver og lavet en røntgenundersøgelse af dine lunger. Du kan også få undersøgt dit hjerte med et hjertekardiogram (EKG) eller ultralydsscanning (EKKO). Sværhedsgrader Alt efter hvor nedsat lungefunktionen er i forhold til den forventede værdi (FEV 1 i % af forventet) inddeles KOL i mild, moderat, svær og meget svær KOL. Sværhedsgraden vurderes også på symptomer og forværringer (se bilag s. 46). Lungefunktionen giver ikke nødvendigvis et mål for, hvad du kan. Det er individuelt, hvordan den enkelte oplever lungefunktionsnedsættelsen. Eksempelvis vil to personer med svær KOL, have forskellige opfattelser af, hvad de kan i hverdagen. Jo bedre din fysiske form er, jo mindre besværet vil du som regel føle dig. KOL findes i fire sværhedsgrader Mild KOL (grad 1) Moderat KOL (grad 2) Svær KOL (grad 3) Meget svær KOL (grad 4) Over 80 % af den forventede lungefunktion Mellem 50 og 80 % af den forventede lungefunktion Mellem 30 og 50 % af den forventede lungefunktion Under 30 % af den forventede lungefunktion Ovenstående opdeling er fra: www.goldcopd.org. 7
Hvad er KOL? Lungernes funktion Lungernes funktion Lungerne er en del af vores vejrtrækningssystem. Systemet består af næse, svælg, luftrør og bronkier (de yderste grene af luftvejene). Som tegningen viser, deler luftrøret sig i to bronkier, som går ud til hver sin lunge. Bronkierne deler sig i flere og finere grene. Mest af alt minder bronkierne om et omvendt træ med stamme og grene. Luftrør og bronkier er indvendig beklædt med en slimhinde, hvorpå der sidder små fimrehår, som er dækket af et tyndt lag slim. Slim og fimrehår fanger bakterier og støv og andre partikler, der kommer ned i lungerne. Fimrehårene fungerer som en slags transportbånd, der sørger for, at slim, bakterier og partikler bliver skubbet op igen, hvorefter man synker det eller spytter det ud. Lungernes vigtigste opgave er at transportere ilt fra indåndingen over i blodet og efterfølgende udskille affaldsstoffet kuldioxid ved udåndingen. Når du trækker vejret ind, transporteres ilten gennem luftrør og bronkier ned til alveolerne (lungeblærerne) og over i blodet. Det iltede blod føres til hjertet, som pumper det iltede blod ud til alle kroppens organer, muskler og celler. Affaldsstoffet kuldioxid transporteres med blodet tilbage til lungerne og udåndes. Alveoler Svælg Strubehovedet Luftrøret Bronkier Hvordan påvirker KOL dine luftveje? Når du har KOL bliver slimhinden i luftvejene irriteret og fortykket (inflammation). Der dannes mere slim end normalt, og de små fimrehår ødelægges, så det bliver sværere at skubbe slimet op mod svælget. Det ekstra slim giver hoste og kan medføre infektioner fordi slimet kan danne grobund for bakterier. 8
Hvad er KOL? Bronkierne forsnævres. De små bronkier holdes normalt åbne af et netværk af elastiske tråde. Men når de elastiske tråde bliver ødelagt, falder bronkierne sammen, som et telt uden barduner. Det føles sværere og kræver flere kræfter at trække vejret. Syge og raske alveoler Vejrtrækning hos mennesker med KOL sammenlignet med raske Når vi trækker vejret bruger vi musklerne mellem ribbenene og den store mellemgulvsmuskel (diafragma). Nogle gange bruger vi også musklerne på halsen og i skulderpartiet. Mennesker med KOL bruger mere energi og muskelkraft til at trække vejret ind og specielt til at puste ud, end dem som ikke har KOL. Syge Raske Hos mennesker med KOL kan lungerne sammenlignes med en papirpose. Hvis man puster luft i en papirpose og derefter slipper for åbningen, vil posen blive stående med luft i og det kræver energi at få luften ud. De små alveoler yderst i lungerne (lungeblærer) ødelægges. Det betyder, at det samlede areal hvor ilten og kuldioxiden udveksles bliver mindre og dermed fungerer lungerne dårligere. Når iltindholdet i blodet falder, forsøger kroppen at kompensere ved at trække vejret hurtigere. I nogle tilfælde er den hurtige vejrtrækning ikke nok til at opretholde iltniveauet, og der kan være behov for ilttilskud. Åndenød er dog ikke nødvendigvis tegn på iltmangel. Åndenøden skyldes i de fleste tilfælde, det ekstra arbejde musklerne skal yde pga. den øgede modstand i luftvejene. Hos raske mennesker kan lungerne sammenlignes med en ballon, der pustes op, når vi trækker vejret ind. Ballonens elasticitet gør, at luften kommer ud af sig selv. Derfor bruges der ikke så meget energi på udåndingen. 9
Åndenød Åndenød Åndenød er tæt forbundet med det at have KOL. Det er derfor vigtigt at vide, hvorfor åndenød opstår og hvordan du kan håndtere den. Åndenød er ikke nødvendigvis tegn på iltmangel, men skyldes ofte ekstra muskelarbejde. Du kan opleve åndenød ved Fysisk aktivitet Angst, indre uro, ensomhed eller vrede Kulde, blæst, fugt Lugte, røg/os fra omgivelserne Stramt tøj Begyndende infektion OBS Det er ikke farligt at blive forpustet, når du er fysisk aktiv. Men du skal ikke blive så forpustet, at du får det dårligt. Hvis du bliver svimmel, får kvalme og/eller det sortner for øjnene, skal du holde en pause. Åndenød kan også være symptom på hjerteproblemer eller lav blodprocent. Derfor er det vigtigt at kontakte lægen, hvis din åndenød ændrer karakter eller ikke bliver bedre ved dine sædvanlige tiltag. Dit liv med åndenød Den måde du oplever åndenøden på, kan have betydning for både dit fysiske, psykiske og sociale liv. Nogle gange vil du kunne mærke en øget puls, at du er mere træt, har smerter i musklerne, og at du har svært ved at bevæge dig. Åndenøden kan også betyde, at du bliver bekymret for din situation og føler angst, når du ikke kan få vejret eller ved tanken om ikke at kunne. Måske kan åndenøden gøre, at du får svært ved at besøge andre mennesker eller føre længere samtaler. Disse oplevelser er almindelige og forståelige. Du kan selv gøre noget for at leve bedst muligt med disse symptomer i hverdagen. 10
Åndenød Vejrskifte, parfume, stearinlys, røg, vrede, bil-og mados kan forværre din åndenød. 11
Åndenød Hvad kan forværre dine symptomer? Du kan opleve, at følelser eller udefrakommende faktorer kan forværre dine symptomer. Det kan være stressede situationer, forurening (rygning, stearinlys, røg og stegeos), vejrforandringer (kulde, varme, høj luftfugtighed og blæst) og stærke lugte (parfume og rengøringsmidler). Prøv at være opmærksom på, hvilke faktorer, der kan forværre netop din åndenød og forsøg at undgå dem. Gode råd Sørg for at være aktiv, men i dit eget tempo. Planlæg din dag. Tag den tid, der er nødvendig for, at du kan løse dagligdagens opgaver. Lær at genkende situationer, der kan give åndenød, så du kan være forberedt og ved, hvordan de kan håndteres. Brug vejrtrækningsteknikker og afspænding. Tal med andre om, hvordan du har det. Gode råd Undgå så vidt muligt situationer, der stresser dig. Undgå stærke lugte og røg. Vær opmærksom på parfume i vaskepulver og rengøringsmidler med duft. Fortæl dine venner og familie, hvad der kan forværre din åndenød, og hvordan de kan tage hensyn til dig. Selv om vejret kan genere dig, er det vigtigt at komme ud og holde sig i gang. Planlæg eventuelt aktiviteter i forhold til vejrudsigten. Akut forværring Du kan opleve perioder, hvor dine symptomer bliver værre. Hvis forværringen varer ved i flere dage og du har behov for ekstra behandling kaldes det en exacerbation. En forværring beskrives også som en opblussen af sygdommen og kan skyldes en infektion i luftvejene. Gentagne forværringer og infektioner kan betyde et hurtigere fald i lungefunktionen. Forskning tyder på, at nogle mennesker med KOL har større risiko for at få forværringer end andre. 12
Åndenød Tegn på forværring Ændring i slimets farve til gul-grønt Slimet tiltager i mængde Feber Øget åndenød med pibende og hivende vejrtrækning Hyppigere anfald af åndenød Øget hoste Øget træthed Trang til at sidde op og sove pga. åndenød Dårligere nattesøvn pga. hoste og åndenød OBS Behandlingsplan Nogle mennesker med KOL har sammen med deres læge eller speciallæge lavet en behandlingsplan. Det kan være en god ide, da behandlingsplanen kan give overblik over, hvad du skal gøre, og hvilken medicin du skal tage, hvis du oplever en begyndende forværring. Du kan også selv overveje, gerne i samarbejde med dine pårørende, hvad dine handlemuligheder er. For at huske dem kan du skrive dem ind i handleplanen bagerst i pjecen. Det kan tage lang tid at komme sig efter en forværring. Derfor er det vigtigt, at du kender tegnene på en forværring, så du kan reagere hurtigt. Mange er tilbøjelige til at vente lidt for længe med at kontakte lægen i håbet om, at symptomerne går over af sig selv. HUSK- jo før, du reagerer på tegn på forværring, jo mildere og kortere sygdomsforløb vil du ofte opleve. 1 2 3 4 5 Slims farveskala. Det er en god idé at vide, hvilken farve dit slim normalt har, følge udviklingen under en forværring og reagere ved ændringer. 13
Åndenød Angst og åndenød Angst og åndenød hænger tæt sammen og kan gensidigt forstærke hinanden. Vejrtrækning og det at kunne få vejret er tæt forbundet med selve det at leve. Det betyder, at man kan gribes af angst i forsøget på at få mere luft. Angst-åndenødscirklen Angst Åndenød Når du bliver angst eller får åndenød, trækker du vejret hurtigere og mere overfladisk. Den hurtigere vejrtrækning betyder, at det bliver svært at nå at puste den brugte luft ud. Det vil sige gammel luft, hvor ilten er opbrugt. Denne brugte luft fylder i lungerne, så der ikke bliver plads til ny luft med ilt. Vejrtrækningsmusklerne skal derfor arbejde hårdere for at få den få nye luft ind og den gamle ud. Dette øger åndenøden, gør musklerne trætte og svækker kræfterne. Hvad kan andre gøre for at hjælpe mig? Fortæl andre, hvilken hjælp du har brug for. Nogle vil gerne være alene, når de har det skidt, mens andre gerne vil have selskab. Derfor er det vigtigt at lave nogle aftaler med dine pårørende om, hvordan de bedst kan hjælpe dig i en åndenødssituation. Lav disse aftaler på et tidspunkt, hvor du har det godt. Aftagende kræfter Træthed Øget åndenød Overfladisk vejrtrækning Vejrstrækningsmusklerne arbejder hårdere. Vejrtrækning ved åndenødsanfald Det er en god ide at træne de forskellige vejrtrækningsteknikker dagligt, så du ved anfald er helt fortrolig med teknikkerne. På den måde ved du, hvilken teknik og hvilken siddestilling eller stående stilling, der fungerer bedst for dig. Det er også en god ide at få familie eller venner til at træne vejrtrækningsteknikkerne med dig, så de bedre kan støtte dig ved anfald. 14
Åndenød Vejrtrækningsteknikker Fløjtemund vejrtrækningen Åndenød er et symptom, som du sandsynligvis vil opleve før eller siden ved mere eller mindre anstrengelse. Åndenød kan være meget ubehagelig, men er ikke skadeligt i sig selv. Forskellige teknikker kan hjælpe dig til at få kontrol over din vejrtrækning og dermed: Mindske din åndenød. Mindske din angst. Sørge for at du bruger færre kræfter på at trække vejret. Få mere luft ned i lungerne. Øge dine muligheder for at være fysisk aktiv. Træk vejret gennem næsen, når du kan. Herved filtreres luften, samtidig med den varmes op og fugtes, inden den kommer ned i lungerne. Det kan være specielt vigtigt på kolde dage. Hvis ikke du kan trække vejret gennem næsen, fx i forbindelse med åndenød, træk da vejret gennem munden. Øv dig gerne i at trække vejret gennem næsen, når du ikke har åndenød. 1. Træk vejret gennem næsen. 2. Spids munden som hvis du skal fløjte ( fløjte-mund ). 3. Pust langsomt ud, mens du bibeholder fløjte-mund. Prøv at bruge dobbelt så lang tid på at ånde ud, som du bruger på at trække vejret ind. 4. Gentag indtil din vejrtrækning bliver mere rolig. 15
Åndenød Vejrtrækning med mellemgulvet Godt råd Svælg Strubehovedet Luftrøret Mellemgulvet Mellemgulvet er en flad hvælvet muskel, som adskiller brystkassen og bughulen/maven. Mellemgulvet trækker sig sammen, når du trækker vejret ind. Derved bliver der mere plads til lungerne, som fyldes med luft. Det kan være en god idé at øve de forskellige teknikker på tidspunkter, hvor du har det godt, så de bliver en naturlig del af din måde at håndtere åndenød på. Stillinger der kan aflaste din åndenød Når du oplever åndenød kan det hjælpe at finde en stilling, som understøtter din vejrtrækning og mindsker din åndenød. Find den stilling, der passer dig bedst og brug vejtrækningsteknikkerne. 1. Slap af i skuldrene/sænk dem. 2. Læg en hånd på maven under ribbenene. 3. Lav en vejrtrækning ind gennem næsen og mærk, hvordan din mave skubbes frem. 4. Spænd mavemusklerne. 5. Pust ud gennem fløjte-mund og mærk, hvordan maven igen bliver mindre. 6. Gentages ikke mere end tre gange i træk. Gentag gerne flere gange dagligt. OBS: Brug ikke for stor kraft til at puste ud, da man godt kan blive svimmel. Bliver du svimmel, så træk vejret normalt et par gange. Vejrtrækning med brystkassens muskler 1. Slap af i skuldrene/sænk dem. 2. Placer dine hænder på brystkassen i hver side. 3. Mærk hvordan din brystkasse bliver større og mindre under vejrtrækning ind gennem næsen, og gennem fløjte-mund. 16
Åndenød Hvad kan jeg selv gøre, når jeg oplever åndenød? Det handler om at finde en måde, som kan hjælpe dig med at kontrollere angsten og åndenøden i hverdagen. Forsøg at kontrollere din vejrtrækning ved at bruge mere tid på udåndingen. Fokuser på vejrtrækningen gennem særlige vejrtrækningsteknikker. Prøv at bruge fløjte-mund teknik, så du får den gamle luft pustet langsomt ud og der bliver plads til den nye luft. Det kan nemlig føles som om luften ikke kan komme ind. Få andre til at trække vejret med dig. Lyt til musik eller se TV for at blive afledt. Forslag til hjælp fra pårørende ved åndenødsanfald Pårørende kan hjælpe dig til at koncentrere dig om din vejrtrækning, så den bliver mere rolig. Pårørende kan hjælpe dig til at ændre stilling, så vejrtrækningen bliver lettere og åndenøden mindskes. Pårørende kan forsøge at aflede dig (musik, tv, samtale mm.). Pårørende kan tale roligt og langsomt - være støttende, evt. berolige dig ved berøring. Kende din behovsmedicin, hvor den er og hvordan den bruges. 17
Før overvejelse Behandling Behandling Rygeophør De skader der er sket i lungerne pga. rygning kan ikke genoprettes, men når du stopper med at ryge, nedsætter du risikoen for yderligere skade. Den hurtige nedbrydning af lungevæv og yderligere forringelse af lungefunktionen bremses og risikoen for infektioner reduceres. Den vigtigste behandling er derfor rygeophør. Forandringscirklen Overvejelse Beslutning Nogle mennesker oplever det, som en meget svær proces at stoppe med at ryge, mens andre opdager, at det ikke er så svært, som de havde regnet med. Lykkes det første gang er det rigtig godt, og lykkes det ikke, har du fået en masse erfaringer, der giver nyttig viden ved næste forsøg. Jo flere gange du prøver, jo større chance er der for at det lykkes. I tobak findes der bl.a. stoffet nikotin, som giver en afhængighed. Nikotin kan dulme og stimulere fysiske og psykiske reaktioner i kroppen. Derfor vænner mange rygere sig til i hverdagen at bruge rygning både til at stimulere og slappe af. Som led i rygeophør må du derfor finde alternative måder at klare hverdagens udfordringer på. VEDLIGEHOLD Tilbage fald Handling Forbredelse Det er svært og tager tid at ændre vaner. Det er en proces, med forskellige stadier. Ofte skal der flere forsøg til. derfor din læge rådgive dig i planlægningen af dit rygestop. Du kan få god hjælp til rygestop hos det kommunale forebyggelses- og sundhedscenter. Det er rigtig svært at holde op med at ryge, for din krop har udviklet en afhængighed af den nikotin, der findes i cigaretter. En kombination af motivation, nikotinprodukter eller afvænningsmedicin giver oftere succes end ønske og vilje alene. Lad 18
Behandling Rygestop - hvad er vigtigt at tænke på? Beslutningen om rygeophør skal være din egen. Brug familie, venner og naboer til at bakke dig op. Find netop din motivation for rygeophør. Lær dine rygevaner at kende og prøv at ændre de vaner, du forbinder med rygning. Har du prøvet at holde op før, så tænk over, hvad der gik godt og hvornår det var svært. Brug disse erfaringer, når du prøver igen. Brug nikotinerstatninger eller medicinsk behandling som hjælp i en periode. Det øger dine chancer for at blive røgfri. Har du røget, når du var stresset, så prøv at finde andre måder at slappe af på. Søg hjælp hos Stop-linien, dit nærmeste apotek eller din kommune. 19
Behandling Tal med din læge om Medicin Den medicin og behandling du skal have afhænger af dine symptomer og sygdommens sværhedsgrad. Medicinen virker bedre for nogle end andre. Du skal derfor hele tiden være i dialog med din læge om den behandling, du får. Det er ikke altid man kan måle en effekt af medicinen. Men ved ændring i medicin kan du selv være opmærksom på, om du i din hverdag kan flere ting, bliver mindre forpustet eller kan gøre nogle ting i længere tid, inden du har behov for en pause. En beskrivelse af de forskellige typer medicin kan ses i bilag s. 47. Ved en akut forværring af din KOL vil du ofte få en kortvarig kur med tablet prednisolon. Prednisolon er et binyrebarkhormon, som skal mindske den inflammation, der kan komme i slimhinden. En forværring kan også behandles med antibiotika. Det vil ofte være tilfældet, hvis du har feber over 38 grader, dit slim har skiftet farve til mere gul/grøn og din almentilstand er påvirket. Mærker du ikke en bedring efter nogle dages behandling kan det være en god idé at kontakte din læge igen med henblik på en eventuel ændring i behandlingen. Influenza- og evt. pneumokokvaccination. Undersøgelse for knogleskørhed. Behov for kalktilskud og D-vitamin. Muligheden for en behandlingsplan ved forværring. Gode råd til inhalationsteknik Pust helt ud, inden du suger på din pulverinhalator (eks. turbohaler, discos, breezehaler eller handihaler). Sæt mundstykket mellem tænderne og slut læberne tæt om det. Stå op eller sid ned med rank ryg, når du suger på din inhalator. Hold vejret i 10 sekunder efter inhalationen. Skyl altid munden grundigt eller børst tænder efter du har taget din forebyggende medicin (inhalationssteroid). Brug spacer, når du bruger inhalationsmedicin som aerosol. Få undersøgt om, du tager din inhalationsmedicin korrekt - ellers virker medicinen ikke. En sygeplejerske, apoteket, din læge eller lungeambulatoriet kan vejlede dig. Se videoklip på min.medicin.dk Sørg for at have ekstra inhalationsmedicin hjemme. Hvis du har svært ved at tage din inhalationsmedicin, kan du få hjælp af hjemmeplejen. 20
Behandling Iltbehandling i hjemmet Hos nogle mennesker med svær eller meget svær KOL kan udvekslingen af ilt og kuldioxid i lungerne være så nedsat, at der opstår iltmangel i kroppen. Iltmangel belaster alle kroppens organer, herunder hjerne, hjerte og nyrer, desuden svækkes musklerne. Derfor kan det være nødvendigt med permanent iltbehandling i hjemmet. Bruges ilten efter ordinationen kan behandlingen forbedre din livskvalitet og din overlevelse. Ilten ordineres af en læge. For at finde den rette iltdosis tages en blodprøve fra pulsåren i dit håndled. Denne prøve kaldes en A-punktur (arterie-punktur). Ud fra den mængde af ilt og kuldioxid du har i blodet ordinerer lægen, hvor mange liter ilt, du skal have. Jo mere du bruger ilten, jo bedre. Du skal bruge ilten mindst 16 timer i døgnet og gerne 24 timer i døgnet. Ved iltbehandling må du ikke ryge. Dels fordi ilten ikke optages optimalt i kroppen og effekten af behandlingen dermed reduceres. Dels fordi ilten nærer ild, og dermed risiko for brand, når du bruger åben ild. oftest bruges en iltkoncentrator, som opkoncentrerer ilt fra den almindelige luft. Dette kaldes et stationært system. Derudover er der mulighed for at få transportable iltflasker, når du skal ud af hjemmet. Symptomer på iltmangel kan være: Du har åndenød. Du er afkræftet. Du er tung i hovedet. Din hukommelse er svækket. Du har svært ved at koncentrere dig. Dine ben føles tunge med ophobet væske. Gener ved iltbehandling Iltbehandling kan i enkelte tilfælde sløve vejrtrækningen og dermed føre til en ophobning af kuldioxid i kroppen. Symptomer på øget ophobning af kuldioxid i blodet er bl.a. hovedpine og sløvhed. Iltbehandling kan hos nogle give tørre slimhinder. Man kan forsøge at afhjælpe det ved at smøre med ikke-oliebaseret creme eller bruge saltvandsspray i næsen. Sørg også for at drikke rigeligt med væske. Du får leveret et iltsystem hjemme hos dig, hvor du får ilten via en slange i næsen (iltbrille). Der findes flere forskellige iltsystemer, bl.a. flydende ilt, men 21
Dagligdagen med KOL Dagligdagen med KOL Fysisk aktivitet og træning Det er vigtigt at motionere og være fysisk aktiv hver dag. Jo bedre fysisk form du er i, des bedre kan du klare hverdagen med KOL. Dit kredsløb bliver bedre, og dine muskler bliver stærkere. Det vil ofte betyde, at du bliver mindre forpustet, når du anstrenger dig, og du kommer dig lettere over perioder med forværringer af din KOL. At blive forpustet Det er sundt og ikke farligt at blive forpustet, når du anstrenger dig. Du har presset dig selv tilstrækkeligt ved fysisk aktivitet, når du vurderer din åndenød til 4-7 på Borgs skala. Borg CR10 Skala er en generel skala, udviklet til at måle din subjektive oplevelse af eksempelvis åndenød. Vurder din åndenød ved at vælge det tal, der svarer til, hvordan du rent faktisk oplever og føler din åndenød. Vær så oprigtig og spontan som muligt og forsøg ikke at undervurdere eller overvurdere. Har du anstrengt dig så meget, at din åndenød bliver ubehagelig, kan du holde en pause og benytte dig af en vejrtrækningsteknik. Borg CR10 skala* 0 0,3 0,5 0,7 1 1,5 2 2,5 3 4 5 6 7 8 9 10 11 * Overhovedet ingen Ekstremt svag Meget svag Svag Moderat Stærk Meget stærk Ekstremt stærkt Absolut maksimun Knap mærkbart Let Tung Makimal Højeste mulige Skala som ved træning eller i hverdagen kan bruges til at vurdere din oplevelse af åndenød. * Borg CR10 skala Gunner Borg 1982, 1998. Godkendt dansk oversættelse af G. Borg 2007. 22
Dagligdagen med KOL Hvad kan du gøre i din hverdag? Gå en tur i rask tempo. Cykle. Danse. Gå på trapper. Rejse og sætte dig i et halvt minut 1-3 gange dagligt. Tag ½ l vandflaske i hver hånd og løfte dem over hovedet. Armstrækningsøvelser med hænderne placeret på væggen foran dig. Bøj og stræk armene. Find inspiration til øvelser, du kan lave hjemme på www.motion-online.dk. eller du kan være fysisk aktiv på andre måder i et tempo, som gør dig meget forpustet. Træn kondition og muskelstyrke Træningen skal indeholde aktiviteter, som gør dig forpustet. På den måde forbedrer du din udholdenhed, så du fx. kan gå i længere tid. Dette kaldes konditionstræning. Træningsprogrammet skal også indeholde styrketrækning, som er øvelser, der forbedrer din muskelstyrke i både ben og overkrop. Styrketræningen skal være så hård, at du ikke kan tage mere end 10-12 gentagelser to gange, med et minuts pause imellem. Kan du tage flere gentagelser, skal du sætte belastningen lidt op. Træning på hold Udover den almindelige daglige motion, er det en god ide, at du træner mere målrettet et par gange om ugen. Du kan træne på hold med andre lungesyge, hvor dit behov tilgodeses. Find inspiration til mulige træningssteder via www.sundhed.dk. Klik på sundhed og livsstil og derefter sundheds- og forebyggelsestilbud. Hosteteknikker Slimet i lungerne kan genere din vejrtrækning. Når slimet er hostet op, bliver det lettere at trække vejret. Det er vigtigt at drikke rigeligt for at undgå, at slimet bliver så sejt, at det ikke kan hostes op. Drik evt. noget varmt, før du bruger hosteteknikkerne. Undgå at hoste i små stød, det er spild af kræfter og giver åndenød. Hvis der kun er lidt slim i dine lunger, skal du ikke fortsætte med at hoste. Træn gerne nedenstående teknikker dagligt. Teknikkerne er med til at holde lungerne fri for slim, spare på kræfterne og forebygge lungebetændelse, som kan opstå pga. ophobning af slim i lungerne. 23
Dagligdagen med KOL Du kan evt. få udleveret en PEP-fløjte af en lungefysioterapeut, hvis du har meget slim, som du har svært ved at hoste op eller føler dig afkræftet i forbindelse med en forværring af sygdommen. Den kraftige udåndningsteknik 1. Sæt dig på en stol med begge fødder på gulvet. 2. Læn dit hoved lidt fremad. 3. Lav en dyb indånding med mellemgulvet. 4. Lav en kraftig udånding, mens du holder munden vidt åben som hvis du skulle dugge på et spejl. 5. Afslut med et host, der transporterer det løsnede slim op mod svælget. Slimet synkes eller spyttes ud. 6. Gentag teknikken to eller tre gange, da du ellers vil blive for træt. PEP-fløjte PEP står for positive expiratory pressure - altså positivt tryk ved udånding. En PEP-fløjte øger modstanden på din udånding. Den modstand du har i dine luftveje nedsættes og du hjælpes til at puste mere luft ud. Du kommer til at trække vejret dybere og kommer lettere af med den slim, som ellers kan være svær at hoste op. Modstanden i din PEP-fløjte skal være indstillet korrekt. Dette gøres om regel under en indlæggelse eller ved et ambulant besøg på hospitalet. Har du ikke en PEP-fløjte kan du også bruge et sugerør, som du puster bobler med i et glas vand. En PEP-fløjte kan hjælpe dig med at komme af med det slim, der kan være svært at hoste op. 24
Dagligdagen med KOL Afslapning Afslapning kan hjælpe dig til at trække vejret langsommere og nedsætte din krops behov for ilt. Samtidig bliver blodomløbet i hænder og fødder forbedret. Afslapningsøvelser kan også hjælpe dig til at kontrollere din vejrtrækning og blive bedre til at kunne falde i søvn. Afslapningsøvelse Sæt dig i en god stol med armlæn og gerne med fødderne oppe. Læg dig eventuelt ned. Gør dig det behageligt med fx en pude i nakken og et tæppe omkring kroppen. Luk øjnene. Lav nogle dybe vejrtrækninger. Træk vejret langsomt ind gennem næsen og pust ud med fløjte-mund. Brug dobbelt så lang tid på at ånde ud, som du bruger på indåndingen. Lyt evt. til noget rolig musik. Tænk på noget rart. Du kan også købe CD er med afslapningsøvelser, hvor du bliver guidet igennem øvelsen. 25
Dagligdagen med KOL KOL, kropsvægt og mad Det er vigtigt, at din ernæringstilstand er god, så du har noget at stå imod med ved forværring, indlæggelse m.m. God ernæringstilstand vil sige, at du hverken vejer for meget eller for lidt. Ved at udregne dit BMI (Body Mass Index) kan du vurdere, om din vægt er passende. Hvis du udregner dit BMI, får du et fingerpeg om, du vejer for lidt, for meget eller om din vægt er passende. For en person, der vejer 60 kilo og er 160 cm høj, vil regnestykket se sådan ud: Ernæringstilstand - udregn dit BMI Vægt i kilo (60) Højde x højde i meter (1,6 x 1,6) Dit BMI bør ligge på Raske: 18,5-25 KOL-patienter under 65 år: 21-30 KOL-patienter over 65 år: 24-30 = BMI (23,4) Er dit BMI over 30 vil du måske have gavn af at tabe dig. Tal først med din læge. Er det under 21, er du undervægtig, og vil have gavn af at øge vægten. Ældre skal være særlig opmærksomme på, at vægten ikke falder. Har du KOL, kan det være uhensigtsmæssigt for dig, både hvis du vejer for meget og for lidt. Forebyg vægttab Mange mennesker med KOL kan på et tidspunkt tabe sig i vægt uden det er planlagt. Der kan være perioder med nedsat appetit, hvor man glemmer at spise eller appetitten er væk på grund af sygdom. Vægttab under sygdom betyder, at du taber lige så mange muskler som fedt. Ved tab af muskelvæv, daler funktionsniveauet, og der er flere daglige gøremål, som du måske ikke længere har kræfter til. Det muskelvæv, som er tabt, kan være svært at gendanne. De fleste mennesker med KOL har derfor ikke godt af at tabe sig heller ikke hvis de er let overvægtige. Hvis du begynder at tabe dig eller planlægger et vægttab, er det en god idé at tale med din læge eller en diætist. 26
Dagligdagen med KOL Forslag til dagens måltider når du har en lille appetit og skal øge din vægt. 27
Dagligdagen med KOL Gode råd hvis du gerne vil gå op i vægt eller undgå at tabe dig mere Spis 5-8 små måltider om dagen med ekstra fedt og sukker. Drik mælk, koldskål, juice og saft i stedet for vand. Spar på brød, frugt og grønt fråds med pålæg. Spis ekstra kød, fisk, æg og mejeriprodukter. Vælg bløde retter, som er lette at spise (kartoffelmos, farsretter, supper, omelet, grød m.m.). Bed sundhedspersonalet om at hjælpe dig med at spise nok, hvis du bliver indlagt. Husk en vitaminpille hver dag. Proteinbehov ved KOL Kroppen bruger protein til at opbygge muskelmasse. Når du har KOL, og specielt når din vægt skal øges, har din krop brug for næsten dobbelt så meget protein som raske, ca. 1,5 g. protein pr. kilo kropsvægt. (1,5 g x din vægt). Selvom du har et normalt eller forhøjet BMI kan dit proteinbehov godt være øget. Dette er specielt tilfældet, hvis du er i behandling med Prednisolon. Prøv derfor at spise proteiner til dagens hovedmåltider. Proteiner findes især i madvarer som: Kød, fisk, æg, ost, bønner og linser. Gode råd til at øge proteinindtaget Skriv ned, hvad du spiser og drikker på en dag. Der skal være proteiner ved alle måltider, også mellemmåltider. Proteinrige mellemmåltider kunne fx være: Brød med kødpålæg, skære-, smøre-, ryge-, eller hytteost, fiskepålæg, hummus m.m. Yoghurt, ymer, fromage frais, skyr, græsk yoghurt. Diverse fromager. Protein-drikke, færdiglavede eller hjemmelavede. Koldskål, se opskrift på hjemmelavet koldskål i bilag side 50. Fråds med pålægget, gerne 3-4 skiver mager pålæg på ½ stk. brød. Fråds med kødet til den varme mad. Drikke med energi Hvis appetitten er lille, kan det være lettere at drikke sig til den nødvendige energi og protein. Vand, te og kaffe har ingen energi og fylder derfor kun maven op. Begræns derfor disse drikke i den periode, hvor du skal tage på. 28
Dagligdagen med KOL Prøv at spise proteiner til alle dagens hovedmåltider, når du har KOL. 29
Dagligdagen med KOL Ideer til kalorieholdige drikke Kærnemælk eller koldskål med fløde Kakao, gerne med flødeskum Mælkekaffe varm mælken op med pulverkaffe, smag til med sukker eller brun farin Sødmælk Juice Sodavand Gode råd, hvis du skal tabe dig Hvis du er meget overvægtig og lider af svær åndenød, kan et vægttab medvirke til at mindske din åndenød. Vægttabet skal ske i kombination med fysisk træning for at undgå, at du taber muskler i stedet for fedt. Sørg også for at få tilstrækkeligt med proteiner fra kød, fisk, æg og mælkeprodukter. 8 kostråd ved god appetit 1. Spis mere frugt og grønt 6 om dagen dvs. 300 g frugt og 300 g grøntsager om dagen. 2. Spis fisk og fiskepålæg flere gange om ugen. 3. Spis fuldkorn som rugbrød, havregryn, fuldkornsbrød, brune ris eller fuldkornspasta hver dag. 4. Spar på sukker især fra sodavand, slik og kager, eller undlad det helt. 5. Spis mindre fedt især fra mejeriprodukter og kød. 6. Spis varieret, men spis ikke for meget. Mange drikkevarer er gode kilder til protein. Hvis du drikker en liter mælk eller mælkeprodukt får du 35 gram protein. Vær opmærksom på at kaffe, vand og saftevand er meget energifattige og derfor er ringe kilder til energi og protein. 7. Sluk tørsten i vand. 8. Vær fysisk aktiv mindst 30 minutter om dagen. 30
Dagligdagen med KOL Forslag til dagens måltider når du har en normal appetit og skal holde din vægt. 31
Dagligdagen med KOL KOL og sex KOL påvirker mange aspekter af dagliglivet. Dette indebærer for nogle mennsker med KOL også, at sexlivet påvirkes. Måske oplever du, at det kan være svært at gennemføre et samleje, fordi du har åndenød og hoste. Medicinbivirkninger kan også være af betydning. Binyrebarkhormoner, blodtryksnedsættende medicin og antidepressive lægemidler kan give rejsningsproblemer samt hæmme kvinders seksuelle funktion. Måske føler du dig utiltrækkende blandt andet på grund af forandret udseende, kropslugt og mindre fysisk formåen. Det kan også være, at du ikke har samme lyst til sex som din partner. En eventuel ændret rollefordeling, som følge af sygdom, kan også påvirke jeres seksuelle forhold. Men seksualitet kan være andet end samleje. Det er vigtigt også at tænke på nærhed og kærtegn. Tal med hinanden Fysisk træning øger den fysiske udholdenhed og forbedrer evnen til at gennemføre et samleje. Der er større sandsynlighed for at gennemføre et samleje uden angstanfald, hvis man har kontrol over vejrtrækningen. Hvis samleje ikke er en mulighed, er det for de fleste mennesker med KOL og deres partnere vigtigt, at der stadig er plads til at vise ømhed og at udveksle kærtegn. Gode råd Find energisparende samlejestillinger. Brug vejrtrækningsteknikker. Vælg at have samleje på de tidspunkter af dagen, hvor du har det bedst. Tal med lægen om eventuelle problemer og om hvorvidt det kan skyldes noget i din medicin, der måske kan ændres. Tag noget behovsmedicin, inden du skal have samleje. Tal med din partner, så I kan undgå misforståelser og skuffelser over manglende indfriede forventninger. Alle mennesker har behov for nærhed, kærlighed og omsorg. 32
Dagligdagen med KOL Energibesparende samlejestillinger Kvinden er lungesyg Manden er lungesyg 33
Dagligdagen med KOL Rejser og forsikring For at få en god rejse er det vigtigt at forberede rejsen i god tid. Du skal være opmærksom på, at der gælder andre forsikringsregler ved udlandsrejser, når man er kronisk syg. Også selvom det kun er en kort tur til et naboland. Er du iltbruger eller har KOL i svær/ meget svær grad kan det være nødvendigt at spørge din læge til råds, før du planlægger en rejse. Det kan være en god idé at medbringe en medicinliste og et notat om din diagnose, sværhedsgrad og behandling på engelsk. Udgifter til behandling af den offentlige rejsesygesikring dækkes ikke, hvis det med rimelighed kunne forventes, at sygdommen kunne medføre et behov for behandling. Det er rejseforsikringens læger, og ikke din egen, som vurderer situationen. Det betyder bl.a., at hvis du har været indlagt eller fået skiftet medicin for nylig, kan du risikere ikke at være dækket. Det kan derfor være en god idé at få en forhåndsgodkendelse, som du selv skal betale. Forhåndsgodkendelsen kan være din sikkerhed for, at du er forsikret ved forværring af din sygdom. Se mere om rejseforsikring på www.lunge.dk, www. sos.dk og www.borger.dk Får du behov for at søge læge eller bliver du indlagt, mens du er på rejse i et EU-land, kontakt altid SOS s alarmcentral på tlf. +45 7010 7510. Nummeret står bag på dit gule sundhedskort. Når du planlægger din rejse, kan følgende spørgsmål måske være til hjælp: Kan jeg planlægge rejsen, så jeg kan rejse i ro og mag uden stress? Hvordan er muligheder/begrænsninger i forhold til det ønskede rejsemål? Er der meget varmt? Er der koldt? Hvilke afstande er der til seværdigheder? Er der gode transportmidler? Hvordan er terrænet? Hvordan er det med røg og dufte på rejsestedet og under selve rejsen? Skal jeg have ekstra medicin med i tilfælde af forværring? Skal der laves særlige aftaler med egen læge? Skal jeg have et blåt sygesikringsbevis? Er jeg dækket af forsikringen ved sygdom? 34
Dagligdagen med KOL Hvordan bruger du kræfterne bedst i din hverdag? Nogle dage har du flere kræfter end andre. Der kan være dage eller tidspunkter, hvor daglige gøremål som personlig hygiejne, oprydning, madlavning, indkøb og sociale aktiviteter er sværere at overskue. Det kan være nyttigt at overveje, hvordan du kan økonomisere med dine kræfter, så du også har overskud til de aktiviteter, som betyder noget for dig. Inspiration til, hvordan dine eventuelt begrænsede kræfter kan bruges bedst muligt. Planlæg din dag Fordel dine aktiviteter over dagen. Sæt tid af til træning. God fysisk form gør det lettere at få hverdagen til at fungere. Arbejd i dit eget tempo. Indlæg pauser i løbet af dagen. Tag evt. din behovsmedicin 5-10 minutter før, du skal lave en aktivitet, der kan give åndenød. Spar på kræfterne Hold pauser og brug vejrtrækningsteknikker. Ved fysisk hårdt arbejde som støvsugning eller græsslåning, kan du tage lidt ad gangen eller få hjælp af andre. Brug hjælpemidler. Eksempelvis bord med hjul til at flytte ting, gribetang til at samle ting op fra gulvet, skohorn og strømpepåtager. Brug rigtig løfteteknik. Løft med lårmusklerne. Undgå at bøje, vride og strække dig, da det giver lungerne mindre plads og belaster ryggen. Minimer armbevægelser. Undgå lave stole og senge. Få evt. en elevationsbund i sengen. Undgå at gøre ting som giver åndenød. Få en god hvilestol eller hvil på sengen/sofaen. Personlig hygiejne Luft ud på badeværelset før og efter bad. Overvej at få badetaburet, gribehåndtag og toiletforhøjer. Tør dig med små håndklæder eller tag badekåbe på i stedet for at bruge store badehåndklæder. I køkkenet Sid ned til køkkenarbejdet. Få en stol, der kan justeres i højden. Placer de køkkenting du bruger hyppigst tæt på din arbejdsplads. Dagens måltider Fordel dagens måltider, så du ikke spiser for store portioner ad gangen. Spis flere mindre måltider i stedet for færre større. Kroppen bruger ilt til at fordøje maden. Jo større portioner, jo større risiko for åndenød. 35
Dagligdagen med KOL Lav enkle måltider, som ikke kræver for meget energi i køkkenet. Du skal bruge dine kræfter på at spise i stedet for at lave mad. Lav større portioner og frys ned eller køb færdigretter og brug mikrobølgeovn til tilberedning. Herved kan madlavningen foregå så let som muligt på mindre gode dage. På gaden En rollator giver støtte, når du går, men kan også bruges til at transportere varer i, og til at sidde på, når du har behov for en pause. En el-cykel gør det muligt at fortsætte med at cykle trods åndenød. En el-scooter giver frihed til at komme længere omkring. En kørestol kan være praktisk til fx ture med familien. 36
Dit møde med sundhedsvæsenet Dit møde med sundhedsvæsenet Det er en god idé at forberede sig før samtalen med lægen eller sygeplejersken, for at få mest muligt ud af den afsatte tid. Som patient eller pårørende er det vigtigt at få svar på de spørgsmål, I har. Det kan være en god idé at tage en person med, som både kan støtte dig, supplere med oplysninger om dig og være med til at huske, hvad lægen, sygeplejersken eller andre sundhedsprofessionelle fortæller. Patient og sundhedspersonale arbejder mod det samme mål. Nemlig at sørge for den bedst mulige behandling for det enkelte menneske med KOL. Se mere på www.sikkerpatient.dk Forberedelse til lægebesøg og lignende Før samtalen Skriv en liste over de bekymringer eller problemer, du gerne vil tale om. Når du skriver dem ned, husker du bedre at få det hele med. Beslut dig til, hvilke bekymringer eller problemer, der er vigtigst og start med dem. Det er ikke altid realistisk at nå det hele. Tag al din medicin med. Fortæl hvordan og hvor ofte du tager den. Også naturmedicin. Sig eventuelt ved tidsbestillingen, at du har flere problemstillinger, som du vil drøfte med lægen. Under samtalen Fortæl åbent hvordan du har det. Sundhedspersonalet har en faglig viden men kender ikke lige præcis dit behov og din historie. Vær ærlig hvis du ikke har fulgt anvisningen fra sidst og forklar hvorfor. Lægen eller andre sundhedsprofessionelle kan dernæst foretage justeringer af behandlingen og komme med alternative forslag til, hvad du kan gøre. Spørg om det du ikke forstår. Der findes ingen dumme spørgsmål. Gentag vigtige oplysninger for at sikre, at du har forstået dem rigtigt. Giv gerne din læge og sygeplejerske tilbagemeldinger. Både hvis du er tilfreds og utilfreds med behandlingen. 37
Dit møde med sundhedsvæsenet Det kan du forvente af lægen og de øvrige sundhedsprofessionelle At de lytter til, hvordan du har det, og til hvordan og hvor hyppigt dine symptomer viser sig. At de spørger til din åndenød, og hvordan du håndterer din sygdom i dagligdagen sammen med din familie. At lægen og sygeplejersken spørger til hvilken medicin du tager og hvordan du tager den. At du får tjekket din inhalationsteknik. At de spørger dig, om du fortsat ryger, motionerer og om du ofte kommer ud fra hjemmet. At sygeplejersken/diætisten vil tale med dig om, hvad du spiser. Hvis du har tabt dig i vægt før eller under indlæggelsen, kan der lægges en plan sammen med dig for, hvordan du kan tage på igen. At lægen sørger for, at du får foretaget relevante undersøgelser. At lægen tilrettelægger en plan for din medicinske behandling. Din indlæggelse Nogle mennesker med KOL vil på et tidspunkt i deres sygdomsforløb blive indlagt på hospitalet. Det er ikke ualmindeligt, at det efterfølgende tager tid at komme ovenpå igen. Det er derfor vigtigt, at du får ordentlig information om, hvad du skal gøre, når du kommer hjem. Når du skal udskrives, skal du sikre dig information om: Hvor du skal henvende dig, hvis du får det dårligt. Om der er ændret i din sædvanlige medicin. En opdateret medicinliste. Bestil eventuelt ny medicin. Om der er bestilt hjemmehjælp eller en hjemmesygeplejerske og om der er lavet en aftale for hvornår de kommer. Hvor du skal henvende dig, hvis aftalen med hjemmesygeplejersken ikke holder. Hvornår du skal til ambulant kontrol, hvis dette er relevant. Hvorvidt din egen læge har fået besked om din indlæggelse og den behandling der er iværksat og hvordan den skal følges op. Om der er udarbejdet og sendt en genoptræningsplan til kommunen. Hvorvidt du skal henvises til nogle kommunale forebyggelsestilbud. 38
Pårørende Pårørende Fortæl familie og venner, hvilken betydning KOL har for netop dig. Det kan være svært at forstå, at du den ene dag kan gøre ting, som du måske ikke kan den næste. Dette er ikke udtryk for, at du er doven eller mangler vilje, men en naturlig del af sygdommen, hvor der er gode dage og mindre gode dage. Ofte kan tingene stadig gøres, hvis bare det foregår i dit tempo og med de pauser, du behøver. Gode råd til dig med KOL Tal åbent om de følelser, tanker og bekymringer, der opstår, når familien rammes af kronisk sygdom. Både misforståede hensyn og manglende hensyn kan måske afhjælpes, hvis dine pårørende har viden om KOL. Fortæl dine pårørende, hvordan du gerne vil hjælpes både i dagligdagen og ved åndenødsanfald. Tal med dine pårørende om dine behov og ønsker på et tidspunkt, hvor du har det godt. Om at være pårørende til et menneske med KOL Når et medlem af familien bliver kronisk syg, påvirker det hele familien og specielt de nærmeste. Måske oplever du skyldfølelse over fortsat at kunne lave aktiviteter, som den syge ikke længere kan. Måske kan du ikke lide at forlade hjemmet, hvis der nu skulle ske noget. Måske giver du afkald på ting, du gerne ville af hensyn til den syge. Måske bliver du usikker på, hvor meget du skal tage over i forhold til den syge. Det kan være svært at finde grænsen for, hvor stor en del af ansvaret for den syge og dennes behandling, du skal påtage dig. Det kan være vigtigt, at du som pårørende på trods af de ændrede roller og bekymringer for den syge en gang imellem holder fri fra din rolle, som den der skal hjælpe. Herved får du mulighed for at samle overskud til igen at være den givende. 39
Pårørende Gode råd til dig som pårørende Pas på, ikke at gøre den syge passiv og overtage alt ansvar. Du skal selvfølgelig hjælpe og støtte, men den syge må også tage ansvar for sit eget liv. Lær om vejrtrækningsteknikkerne og medicinen, så du kan hjælpe den syge, når han eller hun får et anfald af åndenød. Tal med den syge om, hvordan han eller hun helst vil have, at du støtter og hjælper i hverdagen, også når der kommer en forværring. Vælg et tidspunkt, hvor den syge har det godt og har overskud. Prøv at tale så åbent som muligt om tanker, følelser og udfordringer ved livet med kronisk sygdom, selvom det måske nogle gange kan være svært. 40
Din personlige handleplan Din personlige handleplan/huskeliste Overvej hvordan du kan forebygge forværringer og bedst kan leve med din KOL i hverdagen. Skriv ned, hvad der er bedst for dig på både gode og mindre gode dage. Handleplanen er din personlige opskrift på, hvordan du bedst kan leve i hverdagen. Både på de dage hvor du har det godt og på de dage, hvor du af forskellige årsager har det mindre godt. Der kan også være perioder, hvor din KOL er i en egentlig forværring over flere dage. Her råder vi dig til at tale med din læge om evt. at få lavet en medicinsk behandlingsplan, som du kan inddrage i din handleplan. Handleplanen kan inddeles i følgende afsnit: 1. Dage, hvor du har det godt. 2. Dage, hvor du har det mindre godt med flere og kraftigere symptomer. 3. Perioder, hvor du har det dårligt over flere dage. 4. Du kan også lave et fjerde punkt, som indeholder det, du skal huske ved særlige lejligheder. Det kan være en god ide at skrive handleplanen ned, så du altid har handlemulighederne lige ved hånden. Det giver også mulighed for at overveje, hvad der er bedst for dig. Du kan bruge de tomme sider i denne pjece til formålet. Lav også gerne en liste med telefonnumre på de personer, du kan få brug for at kontakte på dage, hvor du har det dårligt. 41