Referat af møde i Donorudvalget den 12. april 2015

Referat af møde i Donorudvalget den 12. april 2015 Deltagere: Daniella, Lone, Jytte, Rie, Dorthe. Afbud: Brian. Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden. Beslutning. Godkendt. 2. Godkendelse af referat af møde den 14. september 2014. Beslutning. Godkendt. 3. Optagelse på venteliste til nyretransplantation og udredning for donation. Donorudvalget v/lone Haar har forespurgt landets tre transplantationssteder til praksis i forbindelse med optagelse på venteliste til nyretransplantation og for praksis i forbindelse med udredning til donation. Donordvalget har dateret den 6. Januar 2015 modtaget følgende: Arbejdet med udredning, operation og efterbehandling af levende nyredonorer i Danmark bygger på et tæt samarbejde og vidensudveksling mellem de tre centre. Ved de tre Danske centre for nyretransplantation gælder det, at patienter der er godkendt til nyretransplantation, vil blive tilbudt opskrivning på ventelisten til at modtage en nyre fra afdød donor hvis patienterne ønsker dette. Patienter med mulig levende donor vil blive afmeldt ventelisten, når det lægefagligt skønnes sandsynligt, at det ender med nyretransplantation med levende donor. Vedrørende relationer mellem potentielle levende donorer og recipienter gælder også her samme praksis for de tre danske centre. Der accepteres, efter grundig vurdering og udredning, al nyredonation fra raske, myndige personer rettet til en person fra familie eller omgangskreds. Karin Skov Claus Bistrup Overlæge, Ph.d., dr. med. Overlæge, Ph.d. Nyremedicinsk afdeling C Nefrologisk afdeling Y Århus Universitetshospital, Skejby Odense Universitetshospital Søren Schwartz Sørensen Professor, overlæge. dr. med. Nefrologisk afdeling P Rigshospitalet Der er to afgørende meldinger i svaret. 1

1) Efter visitation (godkendelse) til nyretransplantation bestemmer patienten selv, hvorvidt vedkommende ønsker at stå på ventelisten til at modtage nyre fra afdød donor. Der har hidtil hersket tvivl om hvorvidt der gjaldt samme praksis de tre transpantationssteder. Blev patienten først optaget når alle muligheder for at finde en levende donor var udtømte eller blev patienten optaget lige efter visitation og stod derfor noteret på ventelisten til afdød donor samtidig med at mulighederne for at finde en levende donor blev undersøgt? Med denne melding bestemmer patienten selv. Og der gælder samme praksis. 2) Der accepteres, efter grundig vurdering og udredning, al nyredonation fra raske, myndige personer rettet til en person fra familie eller omgangskreds. Der har hidtil hersket tvivl om hvorvidt de tre transplantationssteder udøvede samme praksis i forbindelse med godkendelse af potentiel donor for udredning. Hvor tæt skulle relationen mellem donor og modtager være? Med denne melding skal donor og patient indgå i hinandens omgangskreds. Begrebet omgangskreds er ikke nærmere defineret, men det kan antages at være baseret på relationer, som patient og donor selv vurdere at være tilhørende omgangskreds. Og der gælder samme praksis. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sagen er af hensyn til at kunne nå landsmødet i april behandlet i Forretningsudvalget. Indstiller herfra vil foreligge i mødet. - at foreningen tilskriver de tre transplantationssteder og anerkender den valgte praksis, - at foreningen omtaler den valgte praksis i Nyrenyt, nyhedsbrev, sociale medier og i øvrigt hvor det skønnes relevant, - at praksis følges. Beslutning. Donorudvalget anbefaler, - at foreningen tilskriver de tre transplantationssteder og anerkender den valgte praksis, - at foreningen omtaler den valgte praksis i Nyrenyt, nyhedsbrev, sociale medier og i øvrigt hvor det skønnes relevant, - at praksis følges, - at transplantationsstederne foreslås at arbejde henimod at det lægefaglige skøn for afmelding på ventelisten udgår og erstattes af at patienten afmeldes på ventelisten, når transplantation er gennemført, - at ovenstående understøttes af en forventning om at såfremt transplantation med levende donor udgår pga. fremkomst af nyre fra afdød, så anvendes nyre fra levende donor til anden patient. - at der indføres anonym donation og donorkæder i overensstemmelse med ovenstående. 4. Anonym donation af nyre.. 2

Nyreforeningen anbefaler indførelse af anonym nyredonation (nyrebank) i Danmark. Nyreforeningen mener, at der bør oprettes en organbank, hvor personer, der ønsker at give en nyre til en ukendt modtager, kan lade sig registrere. En organbank skal organiseres som følger: - det skal være en statslig ordning, - der skal sikres anonymitet mellem donor og modtager bl.a. sådan at der aldrig kan opstå mulighed for økonomisk eller andet mellemværende mellem parterne, - donors beslutning skal sikres at ske på det højeste informationsniveau, - donor skal have fuld fortrydelsesret indtil narkosens indtræden (ved udtagelse af organ), - modtager skal gøres opmærksom på, at der er tale om nyre fra organbanken og skal have mulighed for at sige nej. Donorudvalget besluttede i møde den 14. September 2014, at følgende fordele kunne tilføjes Nyreforeningens politik for anonym nyredonation: - transplantation kan planlægges, så den gennemføres på det mest optimale tidspunkt for donor og modtager, - accept af ukendte donorer kan give større udbud af nyrer til transplantation, - økonomisk gevinst når den transplanterede i højere grad vender tilbage til arbejdsmarkedet, - økonomisk gevinst ved accept af ukendte donorer i forhold til kendte, idet der så kun er et udredningsforløb. Det kan være flere forløb, hvis flere potentielle donorer byder sig til, - accept af ukendte donorer fjerner mulighed for handel, eller handelslignende aftaler mellem donor og modtager, Donorudvalget besluttede i møde den 14. September 2014, at følgende fordele kunne tilføjes Nyreforeningens politik for anonym nyredonation: - ukendte donorer ved ikke om nyren gør gavn for modtager med mindre der indføres en oplysningspraksis som ved afdøde donorer, - modtager kan ikke vise sin taknemmelighed direkte til den ukendte donor. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen at foreningens politik tilføjes fordele og ulemper som foreslået af donorudvalget. at udvalgsformand og sekretariat tager kontakt til Sverige for at se hvordan anonym nyredonation er organiseret. Beslutning 3

Donorudvalget anbefaler, at følgende konsekvenser tilføjes Nyreforeningens politik for anonym nyredonation: - transplantation kan planlægges, så den gennemføres på det mest optimale tidspunkt for donor og modtager, - accept af ukendte donorer kan give større udbud af nyrer til transplantation, - økonomisk gevinst når den transplanterede i højere grad vender tilbage til arbejdsmarkedet, - økonomisk gevinst ved accept af ukendte donorer i forhold til kendte, idet der så kun er et udredningsforløb. Det kan være flere forløb, hvis flere potentielle donorer byder sig til, - accept af ukendte donorer fjerner mulighed for handel, eller handelslignende aftaler mellem donor og modtager, - ukendte donorer ved ikke om nyren gør gavn for modtager med mindre der indføres en oplysningspraksis som ved afdøde donorer, - modtager kan ikke vise sin taknemmelighed direkte til den ukendte donor, - anonym nyredonation og indførelse af nyrekæder vil muliggøre bedre match og dermed forlænget levetid for transplanterede nyrer. 5. Nyrelinien og samtaler med donorer. Sekretariatet orienterer i mødet om Nyreliniens tilbud om samtaler med donorer. Sagen afgøres af Donorudvalget.. at orienteringen tages til efterretning. Beslutning. Daniella, Brian og Jytte stiller sig til rådighed for Nyrelinien. 6. Anerkendelse til donorer. Donorudvalget drøftede i møde den 14. September 2014 indførelse af en donornål en anerkendelse til donorer i lighed med Bloddonorernes Pelikan, som tildeles bloddonorer når de har doneret blod 100 gange. Hensigten med nålen er at vise donor anerkendelse og at give donorer mulighed for diskret at vise omverden hvad de har gjort. Donornålen må kun have symbolsk værdi. 4

Økonomi Der gennemføres årligt ca. 100 transplantationer med nyre fra levende donor. Nålen koster 35 kr. stk. Årlig udgift 3.500 kr. plus 1.000 kr. til porto mm. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen at Nyreforeningen indstifter donornålen, at nålen udfærdiges som en lille nål med en symbolsk nyre og påskriften Donor, at donornålen tildeles alle donorer, der ønsker at modtage den at nålen udleves af transplantationsstedet på vegne af Nyreforeningen ledsaget af en tekst som takker donor for donationen, beskriver Nyreforeningens arbejde for donorer og opfordring til indmeldelse i foreningen. at nålen kan rekvireres af tidligere donorer ved henvendelse til sekretariatet. Beslutning. Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen indstifter donornålen, at nålen udfærdiges som en lille nål med foreningens logo, at donornålen tildeles alle donorer, der ønsker at modtage den, at nålen udleves af transplantationsstedet på vegne af Nyreforeningen ledsaget af en tekst som takker donor for donationen, beskriver Nyreforeningens arbejde for donorer og opfordring til indmeldelse i foreningen. at nålen kan rekvireres af tidligere donorer ved henvendelse til sekretariatet. Forinden fremsendelse til Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse spørger formanden om ovenstående er i overensstemmelse med forslagsstillers tanker. 7. National organdonationsdag.. Som led i den nationale handlingsplan for organdonation skal der indføres en national organdonationsdag. Nyreforeningens Hovedbestyrelse har drøftet tilrettelæggelse af Nyrernes Dag. Konklusionen blev, at den enkelte kreds selv tilrettelægger Nyrernes Dag. Nyrernes Dag afholdes på samme dag i hele landet og kredse kan samarbejde, men Landsforeningen er ikke aktiv. Der er ikke taget initiativ til at gøre Nyrernes Dag til Danmarks årlige organdonationsdag. Oplysning Om Organdonation, sammenslutningen af 9 patientforeninger med interesse i organdonation, har vedtaget at nedlægge sig selv og i stedet indtræde i en arbejdsgruppe under Dansk Center for Organdonation med virkning fra 1. Juni 2015. Dansk Center for Organdonation 5

forestår i forvejen implementering af handlingsplanens elementer, hvorfor det vil være naturligt om Dansk Center for Organdonation behandler spørgsmålet om en årlig organdonationsdag i denne arbejdsgruppe. Sagen afgøres af Forretningsudvalget at opgaven at etablere en årlig organdonationsdag overlades til Dansk Center for Organdonation. Beslutning. Godkendt. 8. Donorpjece. Donorpjecen er færdig. Den er præsenteret på Nyreforeningens hjemmeside og den er omtalt i Nyrenyt. Spørgsmålet er hvordan pjecens eksistens kommunikeres hensigtsmæssigt til målgruppen; personer som overvejer at donere en nyre, personer som er blevet spurgt om de vil donere en nyre eller personer som overvejer hvorvidt de skal tilbyde sig som donorer. Sagen afgøres af Donorudvalget at transplantationsstederne tilskrives om pjecens eksistens med opfordring om at uddele den til potentielle donorer, at der udfærdiges artikel/reklame til brug i kredsblade. Beslutning. Pjecen sendes til benyttelse på landets nyreskoler. Der udfærdiges plakat til ophængning på ambulatorier og dialyseafdelinger. Der skrives artikel mhp. Nyrenyt og kredsblade. 9. Eventuelt. Næste møde den 21. juni 2015 kl. 09.00 Vanløse. Udvalgets medlemmer er blevet opfordret til at medvirke i/bidrage til kurset Livet er en gave. 6