Betternow: Indsamlingsportal, hvor alle kan annoncere aktiviteter/kampagner med indsamling til Nyreforeningen.

Transkript

1 Referat af møde i Forretningsudvalget Tirsdag den 30. maj 2017 kl Sted: Vejle Center Hotel Afbud: Hanne Hedegaard, Karin Wermuth, Vibekeea Jensen. 29. Godkendelse af dagsorden. Beslutning. Godkendt med Evaluering af landsmøde tilføjet som punkt Fundraising Sagsfremstilling I forlængelse af Forretningsudvalgets strategi 2015 ønsker landsformanden fortsat fokus på tilvejebringelse af indtægter. Målet er at løbende indtægter skal matche løbende udgifter. P.t. pågår en række fundraisingsaktiviteter: Betternow: Indsamlingsportal, hvor alle kan annoncere aktiviteter/kampagner med indsamling til Nyreforeningen. Drugstar: App, hvor brugere af medicin kan dokumentere deres brug og derved overføre penge fra medicovirksomheder til Nyreforeningen. Lotteri: Nyreforeningens eget lotteri. The Call Company: Virksomhed, der med indkomne kontakter fra Lotteriets Ekstrachance ringer med opfordring til støtteindbetalinger. Der er dialog om, hvis projektet går godt, at iværksætte såkaldte pbscalls, opringninger til medlemmer med tilbud om at omlægge deres kontingentbetaling til pbs. Der er dialog om, hvis projektet går godt, at iværksætte såkaldte love-calls, opkald til medlemmer med spørgsmål om hvordan de synes om Nyreforeingen, herunder om de har forslag til ændringer, UDEN opfordringer om betaling e.lign. Der er dialog om opkald til tidligere medlemmer, med forespørgsel om de kunne tænke sig at blive medlemmer igen. DinArv: Portal på nettet, hvor man mod gebyr på 650 kr. kan udfærdige testamente. Her er Nyreforeningen annonceret. Der samarbejdes p.t. om en Fremtidsfuldmagt, hvor kunder kan give en person fuldmagt til at træffe beslutning om alle efter egen død, herunder testamente, begravelse, livstestamente og organdonation. Der pågår ansøgning til dækning af omkostninger til Donordagen. Der pågår forsøg på at finde en virksomhed, som vil forestå tegning af annoncer i Nyrenyt.

2 Feriehusudvalg har søgt midler til renovering af Grønbæk feriehus. Udvalget søger p.t. fonde o.lign. midler til udskiftning af vandanlæg for dialyse. Indstilling Sekretariatet indstiller, at Forretningsudvalgets medlemmer tænker tanker og at emnet dagsordenssættes til strategiseminar den 15. september kl september 2017 kl Beslutning. Forretningsudvalgets medlemmer tænker indtil strategiseminaret. Drøftet blev forslag om member gets member, kampagne ved brug af toiletpapir. Drugstar opfordres til at uploade en instruktionsvideo i konkret brug af appen Drugstar. 31. Status Strategi 2016 (Orienteringssag) Sagsfremstilling Forretningsudvalgets strategi kalder på aktører flere forskellige steder. Sekretariatet har gjort status fsva. de initiativer, som Forretningsudvalget/sekretariatet jf. strategien bør tage i ) Pjecen Har du hørt skal opdateres. Arbejdet er påbegyndt og forventes afsluttet ultimo maj. Herefter forventes behandling/godkendelse i Redaktionen. 2) Ambassadørordningen skal udvides med urologi. Allan Nielsen (Urologisk Udvalg) er i gang med at kontakte alle urologiske afdelinger. Når der findes en ambassadør kobles der til eksisterende ordning. 3) Indmeldelsesprocedure skal kvalitetssikres. Sekretariatet er ved at implementere et nyt medlemssystem. I forbindelse hermed implementeres ny procedure. 4) En ekstra ungekoordinator. Charlotte Willer Kristensen udfører en række opgaver, herunder finder oplægsholdere, koordinerer arbejdsgruppeopgaver, samarbejder med socialrådgiver om høringer og indkalder til møder. 5) Ungeside i Nyrenyt. Redaktionen konstaterer, at der er ungestof med i hvert eneste nummer af Nyrenyt. Der tages derfor ikke initiativ til en særlig ungeside. 6) Undervisningsmateriale rettet mod unge. Hensigten er at benytte materialet i forbindelse med salg af lodsedler. Sagen bliver forelagt Kampagneudvalget i dettes næste møde. 7) Forretningsudvalget skal udstrække beslutningsprocesser. Er sket senest ifbm. sag om ny organisering af foreningen. 8) Introduktionskursus til nye bestyrelsesmedlemmer. Er i værksat. Første kursus blev afholdt lørdag den 1. April. 9) Åbent Hus i sekretariatet. Forventes afholdt i efteråret. 10) Mediestrategi. Påbegyndt og forventes forelagt Forretningsudvalget i dettes næste møde.

3 11) Film med tillidsfolk. Der er indgået aftale med corelate om foreløbig 3 film. Derudover aftalt møde med virksomhed, som mod reklamefinansiering vil lave film til foreningen. 12) Kredsenes placering på hjemmesiden skal fremhæves. Iværksat. 13) Jobbørs i Nyrenyt. Iværksat. 14) Kvalitetssikring af medlemsystem. Der er indgået aftale med virksomheden Iteras om nyt medlemsystem. Implementering pågår. 15) Annoncering i Nyrenyt. Det er forsøgt, men endnu ikke lykkedes at finde en virksomhed, som vil gøre det. 16) Styrket indsats for testamentering. Der er indgået aftale med virksomheden DinArv. 17) Forslag til ny organisation. Forretningsudvalgets forslag har været i høring og der er stipuleret en proces frem mod generalforsamlingen Sagen afgøres af Forretningsudvalget Indstilling Sekretariatet indstiller, at sagen tages til efterretning. Beslutning. Sagen taget til efterretning. Formand og direktør udfærdiger oplæg til ny organisering af Nyreforeningen til brug for strategiseminar i september. Kampagneudvalget blev opfordret til at udlevere legitimationsmateriale som gør det muligt for sælgere af lodsedler at legitimere sig. Samtidig også til at udfærdige en mindre flyer, som i korthed præsenterer foreningen og opfordrer til indmeldelse. Allan Nielsen forsøger p.t. at aftale ambassadører på de urologiske afdelinger. Sekretariatet udmelder dato for åbent hus. Jobbørs er præsenteret i Nyrenyt, men præsenteres også på foreningens hjemmeside. 32. Transplantationer i Østdanmark Sagsfremstilling Rigshospitalets venteliste er vokset stødt siden 2006, mens antallet af transplantationer har været det samme. I 2006 var der således 210 på venteliste, mens tallet i 2016 var vokset til 256. I Århus var tallene i samme periode stabile, mens ventelisten i Odense er faldet fra 90 til 29.

4 I Danmark blev der i 2016 gennemført 263 transplantationer, ligeligt fordelt på de tre transplantationssteder. Rigshospitalet har således gennemført omtrent det samme antal transplantationer som de to andre klinikker. Men i forhold til hospitalets optageområde, burde Rigshospitalet have et antal, der svarer til, hvad både Odense og Århus kan klare tilsammen. På Rigshospitalet venter man i gennemsnit 34 måneder på en nyre, hvorimod man i Århus og Odense venter henholdsvis 15 måneder og 4 måneder Levende Nekro Total Venter Døde på Gennemsnitsberegnet Befolkningstal Donorrate venteliste ventetid ÅUH måneder ,65 OUH måneder ,90 RH måneder ,50 Total måneder ,30 På baggrund af ovenstående problemstilling, blev der i primo februar 2017 igangsat en kvalitativ undersøgelse, vis formål var at synliggøre uretfærdigheden for de østdanskere som i gennemsnit venter dobbelt så lang tid, som man gør i Vestdanmark. Undersøgelsen har påvist at der er stor forskel på, hvad nyrepatienter tror og hvordan fordelingen, samt strukturen bag de tre transplantationscentre reelt fungerer. Det har resulteret i, at de 10 nyrepatienter, som har deltaget i undersøgelsen, føler sig svigtet og glemt af systemet. Denne erfaring udmunder i, at nyrepatienterne rammes af flere virkninger, som er af både mentale og fysisk karakter. 120 mennesker har stået på Rigshospitalets venteliste i mere end to år. Det betyder, at 120 mennesker har ventet syv måneder længere end landsgennemsnittet. Udfordringen for Rigshospitaler er, at de i samarbejde med de andre sygehus i Region Sjælland og Region Hovedstaden, har svært ved at identificerer eventuelle brugbare nyrer på diverse sygehuse og i præhospitalsindsatsen. Rapporten offentliggøres i primo juni Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen. Indstilling.

5 På baggrund af undersøgelsens resultater, vurderes det at ikke kun én indsats, kan løse transplantation problematikken i Østdanmark. Resultater ud fra rapportens fund, skal være med til at synliggøre eventuelle forbedringer og indsatser, som Nyreforeningen i fremtiden kan bruge til at planlægge deres strategier i forhold til at rådgive deres medlemmer og sikre lige transplantationsmuligheder. Nyreforeningens hjemmeside opdateres med en side, som giver læser et overblik over fordelingsregler og organisationen for Scandiatransplant. Her kunne fremtidige medlemmer skabe sig en forståelsesramme for nyrens vej fra afdød til nyrepatient. For at sikre ens standardarder i forhold til informationen kan Nyreforeningen indstille at de tre transplantationscentre, arbejder hen imod at udvikle ens informationsmateriale. Langtids ventende bør allerede efter 1 år eller tidligere, hvis der er kendte komplikationer ved at skaffe en nyre til vedkommende, vide hvorfor de skal vente i længere tid end gennemsnittet. Nyreforeningen kan følge op på Rigshospitalets indsats, og at det lever op til Nyreforeningens forventninger. Rigshospitalet er påbegyndt et samarbejde med Odense Universitetshospital, for at finde eventuelle forbedringer, som kan sikre flere nyre i Østdanmark. Rigshospitalet påpeger i mødet at de transplanterer med de nyrer som de har. På baggrund af denne udtalelse og opfordres det til at Rigshospitalet og de to regioner Region Sjælland og Region Hovedstaden, gøre brug at Best Practice efter Region Syddanmark. I den forbindelse appelleres der endvidere til at den nationale handleplan og indsatsen på at skaffe flere organer, udvides med mere viden og erfaringer fra andre lande såsom Finland, Norge og Kroatien. Ved udredning til transplantation på Rigshospitalet, indkaldes der til en undersøgelse af gangen. En proces, som kan strække sig over flere måneder. På Odense Universitetshospital er der en ansat til, at koordinerer et ophold over tre dage. Det vurderes i det henseende, at Nyreforeningen bør indstille til at Rigshospitalet forbedre koordineringen af udredningsproceduren. Flere af interviewpersonerne hævder, at de finder det svært at spørge familie og venner, om de vil donere en nyre. I det henseende bør det overvejes om det er en indsats som Nyreforeningen eller de tre transplantationsklinikker, bør overveje at yde hjælp til. Danmark har tre optageområder, Norge og Finland har et. For at sikre at alle nyre bliver anvendt til bedste match og skabe en i højere grad mere ligelig fordeling af organerne i Danmark. Henstiller

6 rapportens resultater til, at man i samarbejde med Rigshospitalet, som også har ytret at det er deres ønske. At strukturen med tre optageområder i Danmark reduceres til et. Det bør være det danske sundhedssystem og Nyreforeningens interesse, at skabe lige muligheder til alle landets nyrepatienter. Beslutning. 1. Nyreforeningens hjemmeside opdateres med en side, som giver læser et overblik over fordelingsregler og organisationen for Scandiatransplant. Her kunne fremtidige medlemmer skabe sig en forståelsesramme for nyrens vej fra afdød til nyrepatient. 2. For at sikre ens standardarder i forhold til informationen kan Nyreforeningen indstille at de tre transplantationscentre, arbejder hen imod at udvikle ens informationsmateriale. 3. Alle patienter på transplantationsliste skal en gang om året have oplyst, hvorfor de må vente længere tid end gennemsnittet. 4. Rigshospitalet har påbegyndt et samarbejde med Odense Universitetshospital, for at finde eventuelle forbedringer, som kan sikre flere nyre i Østdanmark. Rigshospitalet påpeger, at de transplanterer med de nyrer som de har. På baggrund af denne udtalelse opfordres Rigshospitalet til, i samarbejde med Region Sjælland og Region Hovedstaden, at gøre brug at Best Practice efter Region Syddanmark. I den forbindelse appelleres der endvidere til at den nationale handleplan og indsatsen for at skaffe flere organer, udvides med mere viden og erfaringer fra andre lande såsom Finland, Norge og Kroatien. 5. Ved udredning til transplantation på Rigshospitalet, indkaldes der til en undersøgelse ad gangen. En proces, som kan strække sig over flere måneder. På Odense Universitetshospital er der en ansat til, at koordinerer et ophold over tre dage. Nyreforeningen indstiller til Rigshospitalet at forbedre koordineringen af udredningsproceduren. 6. Danmark har tre optageområder. For at sikre at alle nyrer bliver anvendt til bedste match og skabe en i højere grad mere ligelig fordeling af organerne i Danmark foreslår Nyreforeningen, at strukturen med tre optageområder i Danmark reduceres til et. Bilag. Pixiudgave af rapporten.

7 33. Evaluering af landsmøde Forretningsudvalget gjorde følgende vurderinger: Lokalerne var fine, men uheldigt at mødet blev flyttet undervejs. Planlægningen af landsmødet var svær pga. mange sene tilmeldinger. Fondsuddelingen skal fremover foregå på førstedagen. Ideen med forskere til diskussion og ophængning af plakater var god. Det skal dog tilrettelægges inde i programmet, ikke ved afslutningen. Det var uheldigt af flere forlod landsmødet uden at benytte sig at chancen for at tale med forskerne. Tidligere modtager (afsluttet forskningsprojekt) kunne man fordel inviteres til at tale ved uddelingen. Forskningsprojekterne præsenteres også på foreningens hjemmeside. Musikken var for høj. Årets sygehus uddeles fremover på Nyrekonferencen. Forretningsudvalget foreslår (Hovedbestyrelsen) at der nedsættes en arbejdsgruppe (3 personer) til at forestå festen om aftenen (indslag, underholdning, musik mm.) 33. Eventuelt. Cystenyretekst færdiggøres snarest og præsenteres på foreningens hjemmeside. Donorudvalget forespørges om forslag til emner for Organdonationsdagen. Kommende møder: 28.8 i sekretariatet i Jylland i sekretariatet. Solveig Lauridsen fremlægger forslag til mødeplan for Film om nyrepatient, centerhæmodialyse hjemmedialyse transplantation, forventes snarligt.