Storstrømmen Nr. 4 oktober 2012 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Sommerudflugten søndag den 26. august blev endnu en god oplevelse for os, som deltagere i et af vores forenings arrangementer. Informationerne forud var gode og meget præcise. Tiderne bliver overholdt og det annoncerede indhold passer med det, der blev oplevet. Tempoet undervejs kan man selv tilpasse efter de betingelser, som man individuelt har. Parkinsomramte og deres pårørende ved, at overskuelighed i alle situationer er afgørende. Man er i en kreds, hvor hver enkelt deltager kan være med. Samværet er altid afslappet, og det er rart, at nye deltagere giver udtryk for, at de har haft en god udflugt. Vi ved alle, at Lolland-Falster er et såkaldt udkantsområde, hvor mange kommer udefra og forsøger at hjælpe os, men dagens indhold havde kvalitet og gode oplevelser, der viser at vi har kvalitet at tilbyde områdets gæster. Kun en lille detalje. En bod på Frilandmuseet solgte marmelade, hvor emballagen var elegant. Der stod bl.a.: Made in Lolland. Man håber så, at indholdet smager godt!. Vi blev opfordret til at komme med ideer til næste års udflugt. Det bør vi gøre hurtigt. Tak til Ulla, Carsten og Kenno for en god dag. Steen Andersen Fra formanden Vi i bestyrelsen vil gerne takke dem der deltog i sommerturen for deres gode humør og rosende ord for turen, alle må gerne komme med foreslag til hvor turen skal gå hen i 2013. Da vi de tre sidste år har haft regnbyger må vi have rigtigt fint vejr til gode. Når vi skal drikke kaffe regner det. Men pyt det var en god tur. Hilsen bestyrelsen.
7. november fra kl. 18.00 til ca. kl. 21.00 Pårørende et liv ved siden af Parkinson I år udgiver Parkinsonforeningen sin nye bog skrevet af pårørende til pårørende. Den officielle udgivelse sker først d. 1. december, men da flere medlemmer af vores egen kreds har været med til at lave bogen, får vi her en forpremiere på indholdet. At leve ved siden af kronisk sygdom indeholder bidrag fra pårørende, som beskriver deres tanker, erfaringer og oplevelser med forskellige aspekter af livet med en parkinsonramt ægtefælle eller forælder. Det handler blandt andet om at håndtere at få diagnosen, at skabe en god hverdag på trods af sygdommen, og at tackle og overleve de kriser, som man ikke kan undgå at blive kastet ud i. Marie Lenstrup, som har redigeret bogen, fortæller om baggrunden for den. Derefter læser hun nogle udvalgte afsnit op, som giver et godt indblik i bogens indhold. Til sidst er der åbent for en diskussion af pårørendes roller og udfordringer i livet med Parkinson. NB: arrangementet henvender sig både til de pårørende og til de parkinsonramte, men det er altså de pårørende, som er i fokus denne gang. Oplægget inklusive diskussion varer et par timer. Omkring halvvejs holder vi en pause, hvor der både er tid til en kop kaffe og til at få strakt benene. Sted: Hollænderhaven, Fuglebakken 3, 4760 Vordingborg Pris: kr. 40 for medlemmer, kr. 80 for ikke-medlemmer. Tilmelding senest 29. oktober til Marie Lenstrup, tlf. 55 38 28 11, email marie.lenstrup@gmail.com Arrangør: Nordstrømmen 2
Julefrokost Lørdag den 24. november kl. 13.00 Traditionen tro skyder vi julen i gang allerede i november med vores dejlige julekomsammen for hele Storstrømmens kreds. Menuen er denne gang et lækkert juletilbud fra Hannes Herligheder, som før har lavet dejlig mad til os. Øl og vand kan købes billigt på stedet, og snapsen kommer måske dumpende ned fra himlen. Før, efter og sikkert også undervejs synger vi julesange, og vi skal også lege pakkeleg. Derfor skal hver person medbringe en indpakket gave til en værdi af 25 kroner (dvs. ægtepar skal medbringe to gaver). Vi mødes i Aktivitetshuset, Skovledsvej 2 i Langebæk. Der er kun plads til 36 deltagere, så meld til i god tid! Pris: kr. 120 pr. person for mad og kaffe. Tilmelding senest onsdag d. 14. november til Kenno Jørgensen på tlf. 54 92 69 40 eller til Marie Lenstrup på email marie.lenstrup@gmail.com. Vi vil ønske alle vore medlemmer, en rigtig Glædelig Jul og Godt Nytår. Tak for i år. 3
Parkinsonforeningens program for fysioterapeuter Desværre ser det ud til at det går langsomt i vores kreds med at indføre de træningsprogrammer som Parkinsonforeningen mener er rigtige for parkinsonramte. Jeg ved ikke om det er uvidenhed eller mangel på kendskab til programmets eksistens og jeg kan kun opfordre jer, som brugere og dermed som kunder, at gøre fysserne opmærksom herpå og samtidig fortælle at de skal kontakte Parkinsonforeningen for at få de nærmere detaljer. Det er trods alt deres egen forening Danske Fysioterapeuterne der i samarbejde med Parkinsonforeningen har udformet programmet. Desuden vil de som godkendt af Parkinsonforeningen figurere på foreningens hjemmeside. Thomas Nielsen Fælles træning i Præstø Jeg søger 12-15 personer med Parkinson til fælles træning. Du skal være selvhjulpen og gå uden hjælpemidler. Vi skal lave øvelser, så vi får rørt så mange muskler som muligt. Vi bruger musik og laver bl.a. faldøvelser, hjernestimulerende øvelser, øvelser med fodskifte, taleøvelser og mimikøvelser. Vi skal også strække meget grundigt ud. NB: dette erstatter ikke øvelser, som neurolog og fysioterapeut har givet dig. Du skal være medlem af Dansk Fitness (210 kr./md. for pensionister, 299 kr. for andre, plus 199 kr. i oprettelsesgebyr). Du får 2 gratis prøvedage, før du beslutter dig. Træningen foregår mandag, onsdag og fredag fra kl. 7.15 til kl. 8.45. Derefter kan du træne på maskinerne, få en kop kaffe og en hyggelig snak, og naturligvis tage bad. Stedet er Dansk Fitness i Præstø på Ny Esbjergvej 14. Der er åbent alle ugens dage, og som medlem kan du træne så ofte, du vil. Hvis du har lyst til at prøve, så kontakt Ove Fredborg Schou Nyklit på tlf. 41 97 37 81 eller mail nyklit@gmail.com 4
26. januar fra kl. 11.00 til ca. kl. 15.00 Tale-stemmeproblemer og Parkinson Får alle parkinsonramte taleproblemer? Kan der gøres noget ved taleproblemerne? Hvornår skal man gå i gang med taletræning? Hvad koster det? Findes der nogle særlige øvelser, som kan hjælpe? Kan talepædagoger også hjælpe med andet end talen? Disse spørgsmål og måske flere kan vi få besvaret, når talepædagogisk konsulent i Parkinsonforeningen, Diana Holm, kommer på besøg i kredsen. Diana vil gerne have god tid til både at fortælle om, hvordan talepædagoger kan hjælpe parkinsonramte, og til at svare på spørgsmål fra deltagerne, så vi holder denne gang vores møde på en lørdag. Omkring halvvejs holder vi en frokostpause, som er lang nok til at vi både kan få serveret et let måltid og få tid til at strække benene. Sted: Hollænderhaven, Fuglebakken 3, 4760 Vordingborg. Pris: kr. 100 for medlemmer, kr. 150 for ikke-medlemmer. Prisen inkluderer frokost med vand og kaffe. Øl og sodavand kan købes billigt på stedet. Tilmelding senest 18. januar til Marie Lenstrup, tlf. 55 38 28 11, email marie.lenstrup@gmail.com Arrangør: Nordstrømmen Fællestransport til arrangementer Der er vist en del medlemmer, som har svært ved at få transporten til at hænge sammen, når der er kredsarrangementer i andre byer og kommuner. Kredsen dækker jo et stort område. Selvom vi veksler mellem at holde vores møder i de forskellige byer, vil vi jo gerne have, at alle skal have praktisk mulighed for at komme til alle de møder, som man synes lyder interessante. Vi vil gerne forsøge at formidle kontakt mellem dem, der har brug for et lift til kredsens arrangementer og dem, som har et par ledige pladser i bilen. Vi vil fra nu af altid spørge ved tilmelding til arrangementerne, om man vil være parat til at give et lift, eller om man håber på at få et og så prøver vi at få ønskerne til at passe sammen. Det er derefter op til de enkelte at aftale nærmere om hvor og hvornår man mødes, men vi kan foreslå et beløb, som hver passager skal give chaufføren som tilskud til benzinudgifterne. 5
Parkinson og fightermentaliteten At få stillet diagnosen Parkinson ændrer tilværelsen for mange mennesker, ikke kun for patienten selv, men også for omgivelserne. Det, det drejer sig om, er selvfølgelig, at selv om man har fået en udfordrende tilværelse, så gælder det om at bevare og kæmpe for bedst mulig livskvalitet under de givne omstændigheder. Dette er ikke nytænkning, men for mange patienter er det måske kun teori. Det kræver ofte en person på sidelinjen, som kan kæmpe med patienten for at opnå en bedre tilværelse. Undertegnet er en datter på 41 til en mor, der fik konstateret Parkinson for 3½ år siden. Jeg ved med sikkerhed, og ikke for at pudse glorien, men hvis jeg ikke havde været der, så havde min mor ikke fået den støtte, hjælp og indsigt, der skal til for at være patient i dag selvom hun hverken er dement, eller har mistet min far. Optimal behandling kræver en fighter, som ikke har gået i flinkeskolen, og som ikke er bange for at gå imod og stille spørgsmålstegn ved autoriteter. Det har enorm betydning at: Gribe knoglen, ringe til nogen og opnå det ønskede resultat. Det kan næsten altid betale sig at kæmpe og stille kritiske spørgsmål! Derfor: Støt Parkinsonforeningen og gå til nogle af deres rigtig gode arrangementer! Hvis man ikke er tilfreds, med den neurolog man har, sørg for at få en anden, det er legitimt! Det er i orden at stille spørgsmålstegn ved lægeverdenens vurdering eller medicinering! Fantastisk idé at gå til fysioterapi, og undersøg om man kan komme til at gå hos en der er uddannet også indenfor parkinsonfeltet! Bliv visiteret og få en fra kommunen ud for at vurdere, om I er berettiget til nogen form for støtte eller hjælp eller f.eks. hjælperedskaber til hjemmet! Hvis man mener, at der f.eks. kun er én læge eller ét sygehus, der er det eneste rigtige, så bliv ved med at ringe og få fat i den person, som kan tage den rigtige beslutning! Charlotte Børgesen 6
Efterårsarrangement, Næstved den 27. september. Neuropsykologi og Parkinson Vi havde af Dansk Handicapforening lånt nogle dejlige lokaler i Engparken til vores foredrag om neuropsykologi. 44 deltagere fik en rigtig god aften og en dyb indsigt i neuropsykologiens verden, inspireret af Torben Elmo. Til start fik vi den historiske baggrund for Parkinsons sygdom og den medicinske udvikling. Vi blev introduceret for hjernens opbygning, kompleksitet, funktion og den historiske hjerneforskning, og i denne sammenhæng hvordan neuropsykologisk forskning kom på banen. Herunder scanningsmetoder og deres uvurderlige forståelse af hjernen, neuropsykologiske test og hjernens strategier for at kunne fungere optimalt i hverdagen. Ikke så lille en mundfuld, men dog yderst interessant. Alt blev sat i relation til Parkinsons sygdom, hvordan den diagnosticeres, og hvad der sker med hjernen, når dens funktion hæmmes af mangel på signalstoffer. Det interessante er diversiteten indenfor Parkinson, hvilket vi fik meget fint afdækket. Her blev der skelnet mellem de motoriske og non-motoriske symptomer, hvoraf de første såsom rysten, muskelstivhed, langsomme bevægelser og balanceforstyrrelser er den klassiske opfattelse af Parkinson. Områder som f.eks. depression, demens, hallucinationer, søvnforstyrrelser, sveden, vandladnings- og tarmproblemer og lugteforstyrrelser kan dog også være en del af Parkinson. 50% af parkinsonpatienterne kommer aldrig ind på dette område ved lægebesøg, her er plads til forbedring. Den store udfordring indenfor Parkinsonfeltet, som Torben Elmo så korrekt udpegede, er, at man desværre først meget sent i forløbet får en klinisk diagnose på sygdommen. De fleste som udvikler sygdommen bærer faktisk rundt på en præ-parkinson i 5-10 år. Arbejdsindsatsen ligger inden for det område der hedder Rigtig diagnose, rigtig medicinering, en af Torben Elmos gode fraser. Og som det bliver sagt om det at være Parkinson patient:»vi er på samme tid og på visse områder, ligesom alle andre. Som en del andre og som ingen andre.«tak for en god aften Charlotte Børgesen 7
Storstrømmens Kreds Bestyrelsen: Kenno Jørgensen (formand) Hardenbergvej 42 4900 Nakskov Tlf. 5492 6940 og 2170 8866 fam.khj@youmail.dk Mogens Hansen (næstformand) Troldehøjen 2, 4700 Næstved Tlf. 5573 4599 mog.hansen@jubii.dk Mette Wael (kasserer) Bøgevej 6, 4800 Nykøbing F. Tlf. 5486 8224 og 2263 2161 fam.wael@hotmail.dk Birthe Woetmann Pedersen (sekretær) Stoffervej 14, 4892 Kettinge Tlf. 5487 3646 og 2341 3256 fam.woetmann@gmail.com Marie Lenstrup Bygaden 28, 4771 Kalvehave Tlf. 5538 2811 og 4047 9587 marie.lenstrup@gmail.com Annelise Hansen Lindhøjvej 5, Karleby 4800 Nykøbing F. Tlf 5444 7282. lindhojgaard@dlgmail.dk Pårørendekontakt: Marie Lenstrup Yngrekontakt: Kenno Jørgensen Kontakt for nye medlemmer: Kenno Jørgensen Kontakt for klubberne: Sydstrøm men: Kirsten Hasfeldt, tlf. 2337 5404 kihas1@hotmail.com Nordstrømmen: Marie Lenstrup Lokale klubber Haslev Bibliotek, mødelokale 3, Jernbanegade 62, 4690 Haslev. caféhaslev Kontakt: Thomas Nielsen, tlf. 20 16 09 11, mail: panthera@panthera.dk Lørdag den 3. november kl. 13.00-15.00»At leve ved siden af kronisk sygdom«er titlen på den nye bog fra Parkinsonforeningen, som udkommer i december. Vi smugkigger lidt i den og Thomas vil læse nogle afsnit op fra bogen og lægge op til en snak om emnet»at være pårørende«. Som sædvanlig vil der være tid til at hygge sig med kaffe og kage. Lørdag den 1. december kl. 13.00-ca. 15.00 Julehygge med alkoholfri gløgg, klejner og æbleskiver. Der bliver god mulighed for at røre stemmebåndet og genopfriske de gode gamle julesange. Vi mødes i cafévordingborg Aktivitetshuset, Skovledsvej 2, Langebæk Kontakt: Marie Lenstrup, tlf. 55 38 28 11, mail: marie.lenstrup@gmail.com Lørdag d. 9. februar kl. 13.00 ca. 15.00 Vi fokuserer denne gang på hjælpemidler i hjemmet og på, hvordan man kan tilpasse hjemmets indretning til en funktionel hverdag med Parkinson. Hvad har vi selv gjort, hvad har vi fået hjælp fra kommunen til, og hvilke problemer mangler vi at få løst? Det kan fx dreje sig om hjælpemidler til gang og balance, påklædning og personlig hygiejne, særlige møbler, specialværktøj osv. Tag meget gerne jeres gode hjælpemidler med (ligegyldig om de er hjemmelavede eller fra kommunen), så vi andre kan blive inspireret.