Referat af møde i Forretningsudvalget den 30. januar 2018 kl. 16 Severin Kursuscenter Middelfart

Referat af møde i Forretningsudvalget den 30. januar 2018 kl. 16 Severin Kursuscenter Middelfart Afbud: Mogens Bo Birch 1. Godkendelse af dagsorden 2. Nyrekonference 2019 3. HP-vaccine 4. Idekatalog Nyreskole 5. Organisation 6. Gaver 7. Eventuelt 1. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. Sag om Facebookpolitik blev optaget på dagsordenen som punkt 7. 2. Nyrekonferencen 2019 Sagsfremstilling: Der er behov for at få nedsat en arbejdsgruppe, som skal stå for planlægning af nyrekonferencen i 2019. Nyreforeningen har en mangeårig tradition for, at afholde en årlig konference for sundhedspersonale, der arbejder indenfor det nefrologiske område. Det er Nyreforeningens kursusudvalg, som indtil nu har stået for planlægning og afvikling af konferencen. Udvalget har ikke længere de nødvendige ressourcer til, at stå for denne opgave, og der er derfor behov for at der nedsættes et udvalg, der består af 2 repræsentanter fra Nyreforeningen og sundhedsfaglige repræsentanter( 1 repræsentant fra FS 16 og en repræsentant fra Dansk Nefrologisk Selskab), som skal stå for planlægning og afvikling af konferencen. Nyreforeningen ønsker med konferencen at udbrede kendskabet til kroniske nyrelidelser og nyretransplantation, samt de psykiske og sociale aspekter herved. Endvidere, at sundhedspersonalet bliver opmærksom på Nyreforeningens viden og muligheder. Nyreforeningen har i de seneste år haft fokus blandt andet på fremtidens, behandling af nyrepatienter, MMU (maximal medicinsk uræmibehandling), diagnoser og forskning, transplantation og pårørende. Ann Bellis Hansen blev foreslået i sidste møde. Hun meddeler ikke at ønske opgaven. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Indstilling 1

Sekretariatet indstiller, at der nedsættes en arbejdsgruppe, som skal stå for planlægning og afvikling af Nyrekonferencen 2019. Beslutning. Der var ingen forslag til medlemmer, som vil tage ansvar for Nyrekonferencen 2019. HB s medlemmer opfordres til at fremkomme med forslag. De tilskrives herom. 3. Hp-vaccine til nyretransplanterede drenge Sagsfremstilling Hovedbestyrelsen vedtog den 5. november 2017, at unge nyretransplanterede mænd og kvinder (indtil 30.år) tilbydes gratis vaccination for HPV. Sagen fremstod således: Sundhedsstyrelsen har anbefalet, at alle piger i 12 års alderen vaccineres mod HPV. Det viser sig imidlertid, at kun ca. ¼ af unge danske kvinder bliver vaccineret. Sundhedsstyrelsen vurderer, at dette er et problem og har givet sig selv til udgangen af 2018. Hvis det ikke er lykkedes at vaccinere mere end 90 % må det konstateres, at der fremover vil være en betydelig risiko for smitte med sygdommen. Sygdommen smitter ved sexuel kontakt og såfremt en betydelig del af unge danske kvinder ikke er vaccineret vil unge danske mænd også blive udsat for smitte. Nyretransplanterede unge (mænd og kvinder) er på grund af nedsat immumforsvar særligt følsomme for smitte, hvorfor unge nyretransplanterede mænd bør tilbydes vaccine. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Politisk Udvalg og Forretningsudvalg anbefaler, at unge nyretransplanterede mænd og kvinder (indtil 30.år) tilbydes gratis vaccination for HPV. Landsformand og direktør har efterfølgende drøftet sagen med Dansk Nefrologisk Selskab. DNS anfører, at der ikke er evidens for hyppigere forekomst af kræft i penis hos unge mænd ej heller hos nyretransplanterede unge mænd. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Politisk udvalg indstiller, at Nyreforeningen ikke fremsætter krav om gratis vaccination til nyretransplanterede unge mænd. Sagen omtales i Nyrenyt og det oplyses i denne forbindelse, at vaccination kan ydes mod betaling. Beslutning. Sagen tilbagesendes til Politisk udvalg med henblik på undersøgelse af hvilke tilbud unge transplanterede kvinder (15-30 år) gives. 4. Idekatalog Nyreskole Sagsfremstilling Baggrunden for Nyreforeningens Idekatalog til nyreskole, er den grundlæggende værdi om, at indføre patientperspektivet også i uddannelsen af nyresyge på de nefrologiske afdelinger. 2

Dette oplæg bygger på en helhedsbetragtning af nyresygdom, nemlig den biopsykosociale sygdomsmodel. Denne model bruges bl.a. af WHOi og FNii til at beskrive livet for mennesker med kroniske sygdomme og handicap. Der er i de seneste år kommet mere fokus på patientinddragelse. Især for mennesker med kroniske sygdomme bør patientinddragelse altid ske tidligt og uden undtagelse, idet kronisk sygdom er en vedvarende tilstand som patienten skal leve med resten af livet. Derfor er det patientens ret at være så aktiv en deltager i sit eget sygdomsforløb, som det overhovedet lader sig gøre, således at sundhedspersonalet blot bliver en støtteforanstaltning i håndteringen af sygdommen, og eksperter på de biologiske aspekter af denne. Derfor synes vi i Nyreforeningen, at vi vil komme med et bud på, hvordan man laver en nyreskole, hvor man som sundhedspersonale anerkender og inddrager de nyresyge i deres sygdom, samtidig med at man som patient anerkender den viden, som sundhedspersonalet ligger inde med. Det er Nyreforeningens erfaring, at vi - hverken patienter eller personale på de nefrologiske afdelinger - ofte ikke hr været gode til at være lige opmærksomme på hinandens behov, viden og ønsker. Dette blev på det nefrologiske område påvist i et større internationalt prjojekt, ledet af en gruppe Australske og Canadiske nefrologer, Standard Outcomes in Nephrology, hvor man undersøgte forskelle og ligheder mellem hvad hhv. patienter og pårørende og hvad sundhedsprofessionelle anså for vigtigt i forhold til hver enkelt af de de behandlingsformer, som vi i dag bruger til kroniske nyrepatienter. Formålet med undersøgelsen var at finde frem til nogle kernebegreber, som skal danne basis for fremtidig forskning på nyreområdet, sådan at den forskning, der foretages, bliver mere fokuseret på det, som både patienter, pårørende og alle typer af sundhedsprofessionelle ønsker.iii,iv,v,vi,vii,viii,ix Vi har delt nyreskolen op i to overordnede kategorier. De psykosociale aspekter og de medicinske eller biologiske aspekter. Vi mener, at de psykosociale dimensioner bør få mindst lige så meget plads, som de biologiske, da kronisk nyresygdom påvirker ganske mange aspekter af patientens og de pårørendes liv, og at det ofte er disse, der fører til de største vanskeligheder i dagligdagen. Psykosociale aspekter af nyresygdom: 1. Fysiske og psykiske forandringer ved alvorlig nyresygdom Forslag til indhold: Tænder, hud (tør hud og kløe), tørre slimhinder, sol og transplantation, vanddrivende midler og urinproduktion, appetit, irritabilitet, depression, angst, 'hjernetåge', dårlig hukommelse, koncentrationsbesvær, træthed, søvnbesvær. Hvad kan man gøre ved dem? (Årsagerne til de fleste diskuteres senere i kurset) 2. Et aktivt liv med nyresygdom Forslag til indhold: Hvorfor er det vigtigt at være aktiv - bl.a. for at bekæmpe træthed og søvnbesvær? Øvelser som kan laves i dialysen, siddende og andre steder. Udholdenheds- og styrkeøvelser, hvorfor begge dele? Barrierer for at være aktiv og løsninger på disse. 3. Håndtering af din nyresygdom Forslag til indhold: Coping mekanismer, Kübler-Ross eller alternativer, f.eks. Krise, Isolation, Vrede, Depression, Accept og Forståelse. Coping og resiliens, hvordan opbygger man en ordentlig forståelse af sygdommen og lærer at leve med den på længere sigt. Hvor og hvordan kan man søge hjælp? 4. Sociale rettigheder Forslag til indhold: Hvilke sociale rettigheder har den nyresyge og deres pårørende i forbindelse med arbejde og sygdom. Muligheder for hjælp i hjemmet mv. Evt. Private forsikringer/ pensioner, herunder kritisk sygdom. Se mere http://nyre.dk/dine-rettigheder/ 5. Seksualitet og graviditet 3

Forslag til indhold: Mænd og kvinders seksualitet. Manglende sex lyst. At tale om sex med din partner. Kan jeg få børn? Hvor krævende er familielivet, når den ene partner er nyresyg? At have et barn med nyresygdom. 6. Rettigheder, ansvar og samarbejde med sundhedsvæsnet Forslag til indhold: Behandlingsmuligheder og -valg. Hvordan vælger jeg den rette behandlingsform. Hvordan skifter jeg behandlingsform. Hvem har ansvar for hvad? Patientinddragelse og informeret samtykke. Hvordan klager jeg? Ret til privatliv i sundhedsvæsnet. 7. Pårørende Forslag til indhold: Nyresygdom rammer hele familien. Børn af nyresyge. Nyresyge børn. Påvirkning af socialt liv. At fastholde relationer. Opretholde fritidsinteresser - eller finde nye interesser. Medicinske aspekter af nyresygdom: 8. Hvordan fungerer nyrerne? Forslag til indhold: Rensning af blodet. Væskebalance. Elektrolytter (salt, kalium, fosfat) Blodtryk Blodprocent, jern og EPO 9. Behandlingsmuligheder Forslag til indhold: Hvilke muligheder har jeg? Beslutningsstøtteværktøjer. Transplantation, P- dialyse. Hæmodialyse, hjemme eller på hospitalet. Kan MMU komme på tale? 10. Dialyseadgangsveje Forslag til indhold: P-kateter. Fistel. Hæmodialysekateter og akutrør. Kropsbillede og adgangsveje - hvad kan jeg leve med? Rengøring og vedligeholdelse af adgangsvej. 11. Væske og ernæring Forslag til indhold: Væske: hvem må drikke hvad og hvor meget. Vitaminer. Mineraler: salt, kalium og fosfat. Proteiner. Det gode og det dårlige fedt. De gode og dårlige kulhydrater. Sammensætning af menuer. Hvilke fødevarer skal jeg passe på med? Hvor søger jeg information om min diæt? 12. Tilstrækkelig dialyse Forslag til indhold: Nyrerne fungerer 156 timer om ugen, så jo mere tid man bruger på sin behandling jo bedre får man det. P-dialyse vs hæmodialyse. Hjemmehæmo vs. på hospitalet. Hvad er fordele og ulemper ved de forskellige dialyseformer? Hvad er eventuelle konsekvenser ved mit valg? 13. Forstå dine blodprøver Forslag til indhold: Elektrolytter. PTH. Kreatinin og egfr. EPO og jern. CRP. Hvorfor er det godt at være opmærksom på sine blodprøver? 14. Blodtryk og hjerteproblemer Forslag til indhold: Nyrerne og blodtryk. Væskebalance og blodtryk for folk i dialyse. Almindelige hjerte-risikofaktorer for nyresyge: blodpropper i hjerne og hjerte, akut hjertestop. Hvad kan jeg selv gøre: mad og motion 15. Behandlingsvalg og følger på længere sigt 4

Forslag til indhold: P-dialyse varer ikke evigt men det kan være en god start. Hæmodialyse: hjemme vs. hospital. Komplikationer ved lægerevarende behandling: hjertesygdomme, knoglesygdom, amyloidosis, nerveskader, diabetes. World Health Organization. International classification of functioning, disability and health. WHO: Geneva, 2001. ii http://www.un.org/disabilities/documents/best_practices_publication_2011.pdf iii Evangelidis N et al (2017) Developing a set of core outcomes for trials in hemodialysis: an international Delphi survey. American Journal of Kidney Disease 2017 Feb 23 iv Tong A et al (2017) Nephrologists perspectives on defining and applying patient-centered outcomes in hemodialysis. Clinical Journal of the American Society of Nephrology 2017; 12(3):454-466 v Tong A et al (2017) Establishing core outcome domains in hemodialysis: report of the Standardised Outcomes in Nephrology Hemodialysis (SONG-HD) consensus workshops. American Journal of Kidney Disease 2017; 69(1) vi Urquhart-Secord R et al. (2016) Patient and caregiver priorities for outcomes in hemodialysis: an international nominal group technique study. American Journal of Kidney Disease 2016; 68(3):444-458 vii Sautenet B et al (2017). Developing consensus-based priority outcome domains for trials in kidney transplantation: a multinational Delphi survey with patients, caregivers and health professionals. Transplantation 2017; 101:1875-1886 viii Tong A et al (2017) Toward establishing core outcome domains for trials in kidney transplantation: Report of the Standardized Outcomes in Nephrology Kidney Transplantation (SONG-Tx) Consensus workshops. Transplantation 2017; 101:1887-1897 ix Manera KE et al (2017) Standardised Outcomes in Nephrology Peritoneal Dialysis (SONG-PD): study protocol for establishing a core outcome set in peritoneal dialysis. Peritoneal Dialysis International. In print. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Politisk udvalg indstiller, at der tilføjes et punkt 8. Livskvalitet. Beslutning. Sagen anbefales med følgende ændringer: Punkt 1. tilføjes kuldskærhed. Der indsættes et punkt 8 med følgende ordlyd: 1. Livskvalitet handler om mere end fysisk sundhed 1 Livskvalitet er en flydende individuel tilstand i forhold til omverdenen. Tidligere er livskvalitet blevet defineret, som en ha-det-godt-hed i forhold til at involvere menneskets egne oplevelser i etiske prioriteringer og beslutninger i samfundet 2 3. Overføres dette i behandlingen af nyresyge, betyder det, at det har en vis betydning for patientens livskvalitet/ ha-det-godt-hed at involvere patientens livsperspektiv og livsværdier i beslutningerne omkring behandlingen nyresygdommen (Psykosociale aspekter ved alvorlig nyresygdom, punkt 2 til 8 Pårørende). 1 KidneyConnect 2017 2 Livskvalitet er tidligere blevet defineret af den engelske filosof Bentham (1748-1832). 3 Forskningsrapport juli 2010, Livskvalitet, hvad er det?, Vibeke Høgh 5

Forslag til indhold: Spørge ind til patientens livsstil og værdier og hvad patienten forventer af behandlingen i forhold til livet, der ønskes levet under behandlingen. Målsætninger i livet, selvom under behandling (Familie, rejse, arbejde, tage vare på sig selv og husholdning mv). 5. Forslag til organisation 2018 Hovedbestyrelsen vedtog i møde den 4. november 2017, at fremsætte nedenstående forslag for generalforsamlingen 2018. Flere af forslagene kræver ikke generalforsamlingens godkendelse. Alligevel vedtog Hovedbestyrelsen at fremsætte forslaget i sin helhed ledsaget af forslag til ny vedtægt for foreningen. Det bemærkes, at forslaget fremsættes som forslag til gældende organisation ikke som ændringsforslag til tidligere forslag. 1. Generalforsamlingen vælger en 2. næstformand. 2. Forretningsudvalget reduceres til 8 medlemmer: Landsformand, Næstformand, 2.næstformand med særligt ansvar for aktivitet og udvikling af områderne børn, unge og familier med børn. En repræsentant fra hvert regionaludvalg, i alt 5. Forretningsudvalg overtager nuværende opgaver fra politisk udvalg, kampagneudvalg, børneudvalg og ungeudvalg). 3. Hovedbestyrelsen nedsætter 3 udvalg med 5 medlemmer i hvert udvalg: Patientudvalg (nuværende urologisk udvalg + cystenyreudvalg) Pårørendeudvalg (nuværende) Donorudvalg (nuværende) Forretningsudvalg, patientudvalg, pårørendeudvalg og donorudvalg refererer til Hovedbestyrelsen, er politikformulerende og ansvarlige for udførelse af medlemsservice inden for deres område. Udvalgene forestår, inden for deres område, konferencer, kurser o. lign. Referater af udvalgenes møder skal være tilgængelige på Nyreforeningens hjemmeside senest 14 dage efter mødets afholdelse. 6

4. Regionaludvalget består af to medlemmer fra hver kreds i regionen. Den enkelte kreds vælger selv sine medlemmer til regionaludvalget. Regionaludvalget vælger blandt sine medlemmer en formand. Formanden tegner regionaludvalget udadtil og har ansvar for at holde Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse orienteret om regionaludvalgets arbejde. Kredsene varetager samarbejde med hospitaler, beliggende i deres geografiske område. Hvor der er overlap (medlemmer af en kreds, som benytter hospital i anden kreds) giver kredsen adgang til deltagelse, f.eks. i brugerråd o. lign. Hvis der opstår tvist kan Forretningsudvalget konsulteres. Regionaludvalgene vælger uden bindinger hver en repræsentant til Forretningsudvalget. Regionaludvalget varetager udveksling af viden og erfaringer mellem kredsene. Herudover varetager Regionaludvalget de politiske anliggender, som knytter an til regionerne. Regionaludvalget afgør selv (stemmeflertal) hvilke sager, de ønsker at arbejde med. Ved stemmelighed er formandens stemme afgørende. Regionaludvalget fastsætter selv sin forretningsorden. Regionaludvalget mødes minimum to gange årlig. Referat af mødets politiske del skal være tilgængelige på Nyreforeningens hjemmeside senest 14 dage efter afholdt møde. 5. Hovedbestyrelsen sammensættes således En repræsentant fra hver kreds 3 udvalgsformænd Medlemmer af Forretningsudvalget Vælges et Hovedbestyrelsesmedlem til formand for et udvalg kan kredsen erstatte denne. Hver kreds kan vælge en suppleant til Hovedbestyrelsen. Denne kan deltage i møderne uden stemmeret. Hver kreds har to stemmer i Hovedbestyrelsens møder. Alle udvalg kan nedsætte arbejdsgrupper. Arbejdsgrupperne refererer til det udvalg, som har nedsat dem. Såfremt en arbejdsgruppe forudsætter budgetmæssige ændringer kan det kun ske med Forretningsudvalgets godkendelse. Arbejdsgrupperne fastsætter selv deres forretningsorden, herunder om de vil arbejde med eller uden dagsorden mm. Som følge heraf ændrer følgende udvalg status til arbejdsgrupper: - Feriehus - Rejser - Ungdom - Redaktion - Kursus og motion - Lotteri 7

Sekretariatet har indarbejdet ovenstående forslag i ny vedtægt for foreningen. Herudover er - forventet beslutning vedr. procedurer for regnskab indarbejdet - forventet beslutning vedr. valg af interne revisorer indarbejdet - forretningsudvalget beretning til orientering - ankemulighed for eksklusion udtaget - krav om generalforsamlingsdirigentens medlemskab udtaget - regler for afstemning og valg af formand for udvalg samlet i en paragraf - regler for dagsordener samlet i en paragraf - regler for referater samlet i en paragraf - kapitelinddelingen udtaget - vedtægten opdateret og sproglig forenklet Forslag til vedtægt fremstår herefter: Vedtægt for Nyreforeningen 1 Foreningens navn er Nyreforeningen. 2 Foreningen er landsdækkende incl. Færøerne og Grønland 3 Foreningens formål er at varetage nyresyges, herunder urinvejssyges, nyredonores og pårørendes interesser 4 Foreningens hjemsted er Høje Taastrup Kommune 5 Foreningens øverste myndighed er generalforsamlingen Stk.2 Der afholdes generalforsamling hvert år den tredje weekend efter Påske. Forretningsudvalget indkalder med mindst 14 dages varsel ved meddelelse i medlemsbladet og på foreningens hjemmeside. Stk.3 Dagsorden skal som minimum indeholde følgende punkter: - Valg af dirigent, referent og to stemmetællere - Forretningsudvalgets beretning - Orientering om foreningens økonomi - Foreningens fremtidige virke - Indkomne forslag - Valg af landsformand (i lige år) - Valg af næstformand (i ulige år) - Valg af 2. næstformand (i lige år) med særligt ansvar for aktivitet og udvikling af områderne børn, unge og familier. - Eventuelt Stk.4 Alle personlige medlemmer har såvel tale- som stemmeret og kan modtage valg Stk.5 Kredse og Hovedbestyrelse kan opstille kandidater til landsformand og næstformand. Kandidater skal have været medlemmer i to år og tilhøre en eller flere af foreningens målgrupper. Stk.6 Forslag, der ønskes behandlet på den ordinære generalforsamling, herunder valg af landsformand og næstformand, skal fremsættes skriftligt og være sekretariatet i hænde senest seks uger før generalforsamlingen. Stk.7 Ud over det i denne vedtægt fastlagte afgør dirigenten alle spørgsmål vedrørende generalforsamlingens afvikling. 6 Ekstraordinær generalforsamling afholdes, såfremt Forretningsudvalget eller Hovedbestyrelsen beslutter det. Stk.2 Ekstraordinær generalforsamling indkaldes ved at udsende en motiveret dagsorden. 8

Stk.3 Forretningsudvalget indkalder, senest en uge efter beslutning herom, til ekstraordinær generalforsamling efter samme regler som ordinær generalforsamling. Stk.4 Der indkaldes til ekstraordinær generalforsamling såfremt både landsformand og næstformand får varigt forfald inden for det år, hvor der er afholdt ordinær generalforsamling. Eneste punkt på dagsordenen skal være: Valg af landsformand og næstformand for resten af valgperioderne. 7 Foreningen optager som medlem enhver, der ønsker at støtte dens formål. Stk.2 Virksomheder, organisationer og lignende kan opnå kollektivt medlemskab. Stk.3 Livsvarigt medlemskab kan opnås ved at indbetale kontingent svarende til ti gange det aktuelle kontingent for almindeligt medlemskab. Stk.4 Hovedbestyrelsen kan udnævne en person til æresmedlem, hvis vedkommende har gjort en ekstraordinær indsats for foreningen. Æresmedlemmer betaler ikke kontingent. Stk.5 Medlemskab er betinget af rettidigt indbetalt kontingent. Stk.6 Udtrædelse af foreningen sker ved meddelelse til sekretariatet. Stk.7 Kontingent fastsættes af generalforsamlingen. 8 Hovedbestyrelsen kan ekskludere et medlem, hvis medlemmet modarbejder foreningens interesser. Stk.2 Medlemmet har ret til at fremføre sine synspunkter under Hovedbestyrelsens behandling af sagen. 9 Afstemning i alle foreningens organer sker ved håndsoprækning. Såfremt én af deltagerne ønsker skriftlig afstemning skal det imødekommes. Der stemmes altid skriftligt ved valg til tillidsposter. Der kan ikke stemmes ved fuldmagt. Stk.2 Foreningens udvalg vælger en formand i første møde. Ved formands ophør senest i førstkommende møde efter ophøret. Stk.3 Ved valg skal der afgives stemmer svarende til det antal medlemmer, der skal vælges. Stk.4 Afgørelser træffes ved simpelt stemmeflertal. Ved stemmelighed er landsformandens stemme afgørende. 10 Dagsordener til møder i alle foreningens udvalg udsendes skriftligt senest en uge før mødernes afholdes. 11 Referater af møder i alle foreningens udvalg skal være tilgængelige på foreningens hjemmeside senest 14 dage efter mødets afholdelse. 12 Hovedbestyrelsen består af - En repræsentant fra hver kreds - Formand for patientudvalget - Formand for donorudvalget - Formand for pårørendeudvalget - Forretningsudvalget Hovedbestyrelsens godkender foreningens budget og politiske målsætninger. Stk.2 Hver kreds har to stemmer. Stk.3 Hver kreds kan vælge en suppleant til Hovedbestyrelsen. Denne kan deltage i møderne uden stemmeret. Stk.4 Vælges et hovedbestyrelsesmedlem til formand for et udvalg kan kredsen erstatte denne. Stk.5 Forretningsudvalget indkalder til minimum to årlige møder i Hovedbestyrelsen. Hovedbestyrelsesmøder afholdes desuden hvis en tredjedel af Hovedbestyrelsens medlemmer fremsætter begæring herom. Stk.6 Hovedbestyrelsen vælger fem medlemmer til Patientudvalget. Stk.7 Hovedbestyrelsen vælger fem medlemmer til Donorudvalget. Stk.8 Hovedbestyrelsen vælger fem medlemmer til Pårørendeudvalget. 9

Stk.9 Valg til udvalg er personligt og gælder i to år. Ved varigt forfald kan udvalget erstatte et medlem indtil valgperioden udløber. Stk.10. Udvalgene refererer til Hovedbestyrelsen, er politikformulerende og ansvarlige for udførelse af medlemsservice. 13 Regionaludvalg Nordjylland, Midtjylland, Syddanmark, Sjælland og Hovedstaden består af to medlemmer fra hver kreds i regionen. Færøerne og Grønland hører til Regionaludvalg Hovedstaden. Stk.2 Kredsen vælger selv sine medlemmer til regionaludvalget. Stk.3 Regionaludvalgene vælger blandt sine medlemmer en formand. Formanden tegner Regionaludvalget udadtil og har ansvar for at holde Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse orienteret om udvalgets arbejde. Stk.4 Regionaludvalgene vælger uden bindinger hver en repræsentant til Forretningsudvalget. Valget er personligt og gælder for to år. Ved varigt forfald vælger Regionaludvalget ny repræsentant til Forretningsudvalget i førstkommende møde. Stk.5 Regionaludvalgenes varetager udveksling af viden og erfaringer mellem kredsene. Herudover varetager Regionaludvalgene de politiske anliggender, som knytter an til regionerne. Regionaludvalgene afgør i øvrigt selv hvilke opgaver de ønsker at arbejde med. Stk.6 Regionaludvalgene refererer til Hovedbestyrelsen. Stk.7 Regionaludvalgene mødes minimum to gange årligt. 14 Forretningsudvalget består af - Landsformand - Næstformand - 2. næstformand - Repræsentant for Regionaludvalg Nordjylland - Repræsentant for Regionaludvalg Midtjylland - Repræsentant for Regionaludvalg Syddanmark - Repræsentant for Regionaludvalg Sjælland - Repræsentant for Regionaludvalg Hovedstaden Stk. 2 Forretningsudvalgets opgave er at varetage foreningens virke i overensstemmelse med beslutninger truffet af Generalforsamling og Hovedbestyrelse. Stk.3 Forretningsudvalget udarbejder en opgave-og ansvarsfordeling for udvalgets arbejde. Stk.4 Formanden og et Forretningsudvalgsmedlem eller direktør tegner foreningen overfor andre myndigheder, organisationer o. lign. Stk.5 Forretningsudvalgets medlemmer kan udtale sig på foreningens vegne, inden for deres respektive ansvarsområder. Stk.6 Ved landsformandens forfald afløses denne af næstformanden. Stk.7 Forretningsudvalget ansætter direktør og statsautoriseret revisor. Stk.8 Forretningsudvalget er beslutningsdygtigt, når fire medlemmer er til stede, heraf landsformand eller næstformand. 15 Foreningens udvalg kan nedsætte arbejdsgrupper. Stk.2 Arbejdsgrupper kan kun disponere ressourcer, hvis godkendt af Forretningsudvalget. 16 Foreningen er opdelt i kredse. Hovedbestyrelsen fastsættere antal og afgrænsning. Stk.2 Kredsene varetager foreningens lokale arbejde, her under samarbejde med hospitaler, beliggende i deres geografiske område. Hvor der er overlap (medlemmer af en kreds, som benytter hospital i anden kreds) giver kredsen adgang til deltagelse f.eks. i brugerråd o. lign. Opstår der tvist herom kan Forretningsudvalget konsulteres. 10

Stk.3 Kredsens vedtægter skal respektere landsforeningens vedtægter og altid være tilgængelige på foreningens hjemmeside. Stk.4 Formanden for kredsen skal være bosiddende i kredsens geografiske område. Ved varigt forfald kan det afviges indtil førstkommende generalforsamling. Stk.5 Kredsen tegnes af formand og et bestyrelsesmedlem i forening. Stk.6 Kredsens dispositioner vedrørende fast ejendom og arv skal godkendes af Forretningsudvalget. Stk.7 Kredsens regnskab revideres af landsforeningens revisor. Stk.8 Kredse, der to år i træk ikke har afholdt generalforsamling betragtes som midlertidigt hvilende. Kredsens midler overføres til landsforeningen. Midlerne kan kun disponeres efter godkendelse i Hovedbestyrelsen. Hvis kredsen afholder fornyet generalforsamling og vælger en bestyrelsen tilbageføres midlerne. 17 Direktøren er ansvarlig for landsforeningens administration. Direktørens kompetence fremgår af dennes kontrakt. Stk.2 Foreningen hæfter for foreningens forpligtelser med sin formue. 18 Regnskabet følger kalenderåret. Stk.2 Regnskabet udarbejdes efter regnskabsloven og revideres af ekstern revisor. Stk.3 Regnskabet skal foreligge senest 14 dage før afholdelse af generalforsamling. Stk.4 Foreningen kan modtage bidrag af enhver art. 19 Ændringer i nærværende vedtægt kan kun ske på generalforsamlingen. Stk.2 Mindst 60 % af de afgivne stemmer skal være for ændringerne. 20 Beslutning om foreningens opløsning kan kun træffes på ekstraordinær generalforsamling med det som eneste punkt på dagsordenen. Stk.2 Mindst 75% af de afgivne stemmer skal være for at foreningen opløses. Stk.3 Ved opløsning af foreningen overføres alle aktiver til Nyreforeningens Forskningsfond. Godkendt på generalforsamling den Jan Rishave Landsformand Sagen afgøres af generalforsamlingen Indstilling Sekretariatet indstiller, at forslag til vedtægt anbefales overfor generalforsamlingen Beslutning. Forretningsudvalget enedes om at nedsætte de i sagen nævnte arbejdsgrupper således at der ikke er tvivl om hvortil de refererer. I vedtægterne blev følgende ændret: 5 stk.2 Sekretariatet (i stedet for Forretningsudvalget) indkalder med mindst 4 ugers (i stedet for 14 dage) varsel ved meddelelse i medlemsbladet og på foreningen hjemmeside. 5 stk3 Formændenes beretning (i stedet for Forretningsudvalgets). 11

5 stk6 Forslag, der ønskes behandlet på den ordinære generalforsamling, skal fremsættes skriftligt og være sekretariatet i hænde senest 3 uger (i stedet for 6 uger) før generalforsamlingen. 6 stk.3 Sekretariatet (i stedet for Forretningsudvalget) indkalder, senest en uge efter beslutning herom, til ekstraordinær generalforsamling efter samme regler som ordinær generalforsamling. 6. Gaver Sagsfremstilling Sekretariatet foreslår, at Nyreforeningen fremover giver en flaske gin i gave, fremfor nuværende praksis med at give to flasker vin. Dette fordi gin gennem tiderne er blevet anset for at have gavnlig indvirkning på nyrelidelser. Vedlagt ginen vil kunne være et lille kort med teksten: 1. En hollandsk professor i medicin begyndte tilbage i 1600-tallet at bruge alkohol blandet med enebær som et godt og billigt middel mod smerter i nyrerne. I hans praksis anvendte han en enebæreliksir kendt som genièvre - det franske ord for enebær. Han var overbevist om, at enebær havde en gavnlig effekt i behandlingen af nyre- og blærelidelser og midlet blev udbredt som godt for nyrerne generelt. Britiske soldater, hjemvendt fra de nederlandske krige, tog opskriften med til England, hvor navnet blev forkortet til det for briterne mere mundrette "gen", der med tiden blev til "gin". Gins reelle positive effekter på nyrerne skal stå hen i det uvisse men godt smager det! Eller: 2. Gin er spiritus med dominerende smag af enebær. Lige fra gammel tid har folk brugt enebærene som lægemiddel mod alskens dårligdomme, og også mange med nyreproblemer har søgt hjælp her. Allerede i 1600-tallet brugte den hollandsk professor i medicin Dr. Frances de la Boe alkohol med enebær som et billigt middel mod smerter i nyrerne. Drikken blev bragt til England af de engelske soldater, og blev hurtigt populær. Men selv gin skal nydes med måde, måtte den engelske konge sande, da den billige gin på et tidspunkt forårsagede en sand epidemi af drukkenskab i landet. I dag sætter forskere spørgsmålstegn ved om enebærene virkeligt gavner folk med nyreproblemer, så også her gælder den engelske konges erkendelse om, at for meget gin kan være for meget af det gode. Økonomi En almindelig flaske gin kan fås for 150kr. En god flaske gin kan fås for cirka 350 kr. Forslag til hvilken flaske gin, der skal købes ses her: https://www.euroman.dk/gastro/17-danske-flasker-ginher-er-de-bedste-og-de-varste 12

Indstilling Sekretariatet indstiller, at Nyreforeningen fremover giver en flaske gin i gave. Beslutning. Godkendt. 7 Facebookpolitik. Sagsfremstilling Gunner Nielsen har udarbejdet nedenstående forslag til politikker for foreningens 2 sider på Facebook: Velkommen til Nyreforeningens facebookside. Her på siden kan du modtage, dele og debattere nyheder, billeder fra Nyreforeningen Alle er velkomne til at stille spørgsmål, komme med forslag og have meninger her på siden, og vi vil gøre vores bedste for at stå til rådighed, hvor vi kan. Vi opfordrer til, at man holder en respektfuld og sober tone og husker, at indlæg i debatten skal leve op til almindelige krav og forventninger om lødighed og lovlighed. Som bruger af facebooksiden, har du selv det fulde ansvar for, hvad du skriver i dine indlæg. Nyreforeningen har ansvaret for de indlæg, svar og kommentarer, som vi lægger ud. Vi er nødt til at holde lidt styr på siden, så vi har et par regler, du skal følge: Fortæl os og andre, hvad du synes i en respektfuld og sober tone. Skriv ikke noget her, som du ikke vil kunne sige ansigt-til-ansigt. Der henvises til vores hjemmeside for spørgsmål. http://nyre.dk/kontakt/ Vi besvarer henvendelser på siden indenfor 2 hverdage. Nyreforeningen forbeholder sig retten til at fjerne indlæg eller blokere en brugers adgang til siden, hvis indholdet: Er chikanerende eller nedladende overfor navngivne personer. Det gælder både andre brugere, offentlige personer, og ansatte i Nyreforeningen. Rummer private oplysninger og persondata. Det gælder fx personnavne, adresser, telefonnumre m.m., som vi anbefaler, at man ikke offentliggør her på Facebook. Ikke er relevant i forhold til denne sides formål. 13

Fjernelse af indlæg baserer sig alene på Nyreforeningens skøn i forhold de opstillede retningslinjer herover. Nyreforeningen vil give en begrundelse for beslutningen til personer, der overtræder reglerne. Kontakt Har du spørgsmål til Nyreforeningens facebookside? Så skriv til os på mail@nyre.dk Denne gruppe er for nyrepatienter, pårørende og donorer. Gruppen er lukket, så her er mulighed for at dele tanker, bekymringer, glæder, information og erfaring med andre, der også har nyresygdom tæt inde på livet. Gruppen administreres af Nyreforeningen. Derfor opfordrer vi alle medlemmer af gruppen til at støtte foreningen ved at blive medlem. Det kan ske via www.nyre.dk/bliv-medlem. Som medlem kan du bl.a. deltage i vores kurser og rejser, få rådgivning om dine rettigheder, tale med en frivillig på Nyrelinjen og møde andre i samme situation til vores lokale arrangementer. Du finder også information om livet med nyresygdom på vores hjemmeside og i medlemsbladet Nyrenyt. Du bliver samtidig del af et fællesskab, hvor du er med til at støtte forskning i nyresygdomme og vores politiske arbejde for bedre behandling og vilkår for nyresyge, pårørende og donorer. Sammen kan vi gøre mere for flere. Nyreforeningen forbeholder sig retten til at fjerne indlæg eller blokere en brugers adgang til siden, hvis indholdet: Er chikanerende eller nedladende overfor navngivne personer. Det gælder både andre brugere, offentlige personer, og ansatte i Nyreforeningen. Rummer private oplysninger og persondata. Det gælder fx personnavne, adresser, telefonnumre m.m., som vi anbefaler, at man ikke offentliggør her på Facebook. Ikke er relevant i forhold til denne sides formål. Fjernelse af indlæg baserer sig alene på Nyreforeningens skøn i forhold de opstillede retningslinjer herover. Nyreforeningen vil give en begrundelse for beslutningen til de personer der overtræder reglerne Hjertelig velkommen i NYREFORENINGENS FACEBOOK-GRUPPE. Sagen afgøres af Forretningsudvalget 14

Indstilling Sekretariatet indstiller, at politikkerne godkendes. Beslutning. Godkendt. 8. Eventuelt Forretningsudvalgets SWOT-analyse optages på dagsordenen i næste møde. Der er fundet to deltagere til kampagnen Gav livet videre. Organdonation er omtalt i Sygeplejersken 2017 nr. 13 https://dsr.dk/sygeplejersken/arkiv/sy-nr-2017-13 Status på Opringning til girokortbrugere og kontingentresistancemedlemmer (tidligere medlemmeer). Åbning af pulje vedr. udlodningsmidler (tips- og lotto). Mulig fremkomst af biomarkør for nyrefunktionsnedsættelse Aftale om fundraising med ishockeylandsholdet Program for landsmøde 15