Et helt liv for alle mennesker

Et helt liv for alle mennesker Principprogram for DE9 Juni 2009 FORENINGER FOR PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYGE I MIDTJYLLAND DE9 - FORENINGER FOR PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYGE I MIDTJYLLAND Skovagervej 2,Århus Universitetshospital Risskov, Indg. 65., st, 8240 Risskov www.de9.dk

Indholdsfortegnelse Hvem er DE9? Hvad står vi for, og hvor finder du os? 3 DE9 s vision og mission. Et helt liv for alle mennesker 5 DE9 s mål. De 9 principper 6 Det 1. princip 7 Det 2. princip 8 Det 3. princip 9 Det 4. princip 10 Det 5. princip 11 Det 6. princip 12 Det 7. princip 13 Det 8. princip 14 Det 9. princip 14 Tidspunkter for åben rådgivning i DE9 15 2

FORENINGER FOR PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYGE I MIDTJYLLAND Hvem er DE9? Hvad står vi for og hvor finder du os? DE9 er et fællesråd for foreninger for pårørende til psykisk syge* i Midtjylland. DE9 er baseret på en fælles erkendelse af, at man kan opnå mere, når man arbejder sammen, end når man arbejder hver for sig. DE9 s formål er at arbejde for at forbedre vilkårene for pårørende til psykisk syge. Dette gøres bl.a. ved at fremme rådgivning, støtte og krisehjælp til pårørende, at oplyse om og synliggøre de særlige behov for hjælp, som pårørende til psykisk syge har. Desuden formulerer DE9 social- og sundhedspolitiske synspunkter på områder med relevans for pårørende til psykisk syge. DE9 foreninger DE9 startede i 2001 med en fælles konference Portræt af en pårørende i samarbejde med det daværende Århus Amt. Her var for første gang 9 foreninger samlet, der havde pårørendearbejde som et af deres formål. Et fællesråd blev stiftet den 10. juni 2004 med navnet DE9 - foreninger for pårørende til psykisk syge i Århus Amt. Navnet DE9 blev vort logo uanset hvor mange pårørendeforeninger, der er med. Den 6. september 2007 skiftede vi navn til DE9 - Foreninger for pårørende til psykisk syge i Midtjylland. Som medlemmer optages foreninger for pårørende til psykisk syge i Region Midtjylland. Det er pårørendeforeninger og pårørendegrupper i patientforeninger/blandede foreninger. Interesserede foreninger kan henvende sig til DE9 med anmodning om optagelse. Hvis der i regionen er flere lokale foreninger/grupper inden for samme landsforening, optages disse foreninger/grupper under ét som medlem. * 1 DE9 er et fællesråd for foreninger til både psykisk syge og psykisk handicappede. For at teksten skal være mere læsevenlig har vi bibeholdt udtrykket psykisk syge men i hele teksten dækker dette udtryk over både psykisk syge og psykisk handicappede. 3

Medlemsforeningerne Der er i øjeblikket 7 aktive medlemsforeninger i DE9. Herudover er der 2 foreninger, der har været med i samarbejdet, som pt. ikke er aktive. Tværgående foreninger SIND s Pårørenderådgivning, Region Midtjylland Sindslidendes Vilkår, Region Midtjylland. Diagnose-relaterede foreninger ADHD-foreningen, Midt- Østjylland Landsforeningen Autisme, Kredsforening Østjylland Landsforeningen mod Huntingtons Chorea OCD-foreningen PS LANDSFORENING - Pårørende til spiseforstyrrede Associerede medlemmer* Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Sindslidendes vilkår, Region Midtjylland Foreninger der pt. ikke er aktive i DE9 DepressionsForeningen Alzheimerforeningen Hvor finder man DE9? DE9 er hjemmehørende i Århus og har aktuelt aktiviteter i Randers, Silkeborg og Odder Kommuner. DE9 arbejder på at etablere tilbud til pårørende i alle de byer i Region Midtjylland, hvor der er psykiatriske sygehusafdelinger. Det er Århus, Randers, Silkeborg, Viborg, Skive, Herning, Holstebro og Horsens. Endvidere ønsker vi satellitter i mindre kommuner, som det er tilfældet i Odder. *Som associerede medlemmer optages foreninger, der opfylder betingelserne for at blive medlem, men som af formelle eller principielle grunde ikke kan optages (fx. fordi deres egne vedtægter udelukker medlemskab). 4

FORENINGER FOR PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYGE I MIDTJYLLAND DE9 s vision og mission Et helt liv for alle mennesker DE9 s vision Det er DE9 s vision, at menneskerettighedernes artikel 1 også skal komme til at gælde for psykisk syge og deres pårørende, så vi bliver behandlet ligeværdigt og får lige rettigheder. Det er DE9 s vision, at FN s konvention om handicappedes rettigheder gennemføres i Danmark således at psykiske og fysiske handicaps ligestilles. DE9 s mission Det er DE9 s mission at sikre og fremme det hele liv for psykisk syge og deres pårørende. Psykisk syge og deres pårørende skal forstås og mødes både på det fysiske, det psykiske, det sociale og det sjælelige plan. Respekt for brugerne DE9 arbejder for størst mulig inddragelse af de pårørende fordi vi tror, at det er brugernes ønske og i brugernes interesse. Inddragelse af de pårørende skal naturligvis altid ske under respekt af brugerens rettigheder og integritet. 5

FORENINGER FOR PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYGE I MIDTJYLLAND DE9 s mål De 9 principper 1. DE9 vil arbejde for inddragelse af de pårørende. 2. DE9 vil arbejde for obligatoriske behandlings- og handleplaner for alle psykiatriske patienter/brugere. 3. DE9 vil arbejde for støtte og rådgivning til børn og unge under 18 år, der har sindslidende forældre eller søskende. 4. DE9 vil arbejde for støtte, rådgivning og psykoedukation til unge over 18 år, voksen- og seniorpårørende. 5. DE9 vil arbejde for bedre koordinering af den professionelle indsats ved akut-teams, indlæggelse, udskrivning eller flytning. 6. DE9 vil arbejde for øget kendskab til sammenhængen mellem kost, motion og psykisk sygdom. 7. DE9 vil arbejde for intensivering af aktivitetstilbud til psykisk syge, uanset hvilket regi de befinder sig i, og uanset hvilken aldersgruppe de tilhører. 8. DE9 vil arbejde for at sikre økonomisk støtte fra ministerier, regionen og kommunerne til de frivillige pårørendeforeninger. Der skal være plads til dækning af løbende udgifter og nye tiltag. 9. DE9 vil arbejde for indsamling, bearbejdning og formidling af relevant viden samt forskning om og i pårørendearbejde. Til hvert af de 9 principper er der knyttet en række strategier og handlingsplaner. 6

Det 1. princip: DE9 vil arbejde for inddragelse af de pårørende. 1. DE9 vil arbejde for at fremme forståelsen af netværkets betydning for brugerens behandling og mulighed for at komme sig, herunder at frivillige fra væresteder, besøgsordninger m.fl. også kan indgå i det nærmeste netværk. a. DE9 vil arbejde for, at udbrede kendskabet til de videnskabelige beviser for netværksinddragelsens positive effekt på behandlingen af psykisk syge. Dette kan ske gennem artikler, foredrag, forskning m.m. Arbejdet kan gennemføres i samarbejde med psykiatrien, f.eks Videnscenter for Psykiatri, PsykInfo, uddannelsesafdelinger m.fl. 2. DE9 vil arbejde for, at personale indenfor psykiatrien og kommunerne får obligatorisk undervisning af pårørende om det at være pårørende. a. DE9 vil arbejde for, at personale indenfor psykiatrien og kommunerne får obligatorisk undervisning af pårørende om det at være pårørende. 3. DE9 vil arbejde for, at alle pårørende sikres kontakt med personale/ behandlere umiddelbart efter patientens/ brugerens første kontakt med institution/behandler, og at der er løbende kontakt mellem de pårørende og personale/ behandlere. a. DE9 vil arbejde for, at der afholdes et informationsmøde med de nære pårørende inden for de nærmeste dage efter en indlæggelse. b. DE9 vil arbejde for, at der inden for de nærmeste dage tages initiativ til et informationsmøde for de nære pårørende, når der påbegyndes behandling i lokalpsykiatrien. Dette møde skal omfatte alle relevante behandlere i lokalpsykiatrien. c. DE9 vil arbejde for, at der fastsættes frister for med hvilken frekvens, der skal arrangeres opfølgningsmøder for de nære pårørende. d. DE9 vil arbejde for, at der fastsættes regler for kontakt med det ansvarlige personale i de tilfælde, hvor en bruger er anbragt i privat opholdssted. 7

4. DE9 vil arbejde for, at der udarbejdes pårørendepolitik på alle niveauer i psykiatrien herunder socialpsykiatrien og at pårørendepolitikken til stadighed revideres. a. DE9 vil arbejde for, at bo- og væresteder udarbejder en tidssvarende pårørendepolitik. b. DE9 vil arbejde for, at Region Midtjyllands pårørendepolitik med passende mel lemrum revideres. 5. DE9 vil arbejde for, at de pårørende inddrages på alle niveauer, fra lovforberedende arbejde til behandlingen af den enkelte patient. a. DE9 vil rette henvendelse til de relevante ministerier for at gøre opmærksom på vores interesse i at deltage i lovforberedende arbejde. b. DE9 vil arbejde for, at de pårørende inddrages i psykiatriens planer for Region Midtjylland, i kommunernes sundhedspolitik og udviklingen i det frivillige sociale arbejde. c. DE9 vil løbende oplyse om de pårørendes rettigheder i forbindelse med inddragelse. Det 2. princip: DE9 vil arbejde for obligatoriske behandlings- og handleplaner for alle psykiatriske patienter/brugere. 6. DE9 vil arbejde for, at der for/med alle psykisk syge patienter/brugere udarbejdes en skriftlig behandlingsplan og handleplan. Den udarbejdede plan skal jævnligt evalueres og justeres. a. DE9 vil arbejde for, at handleplanen skal laves i løbet af den første måned efter påbegyndt behandling i distriktspsykiatrien. Handleplanen skal evalueres og justeres mindst hver 3. måned. 7. DE9 vil arbejde for, at de pårørende - med respekt for lovgivning og den psykiske syges integritet - i videst muligt omfang inddrages i udarbejdelse og revision af handlingsplanen. a. DE9 vil arbejde for, at handleplanen drøftes på de møder, der afholdes med de nære pårørende. (F.eks. Besa-metoden - åben dialog) 8

Det 3. princip: DE9 vil arbejde for støtte og rådgivning til børn og unge under 18 år, der har sindslidende forældre eller søskende. 8. DE9 vil arbejde for at alle børn og unge, der er pårørende, tilbydes støtte og rådgivning - uden hensyn til de familiemæssige relationer, og uden hensyn til, hvor den psykisk syge pårørende er i behandling. a. DE9 vil arbejde for, at der i alle kommuner bliver adgang til specialiseret rådgivning til børn og unge, der er pårørende. Der skal være adgang til anonym rådgivning. b. DE9 vil arbejde for, at der i forbindelse med alle indlæggelser og start af behandling i lokalpsykiatrien undersøges om der er børn eller unge i den psykisk syges familie. Er der det, skal disse oplyses om mulighederne for vejledning og hjælp. 9. DE9 vil arbejde for at alle børn og unge informeres om, hvordan det er som barn/ung at være pårørende til psykisk syge for derved at nedbryde fordomme og forebygge mobning. a. DE9 vil arbejde for, at folkeskolen i alle kommuner sikrer undervisning om, hvordan det er som barn/ung at være pårørende til psykisk syge. 10. DE9 vil arbejde for, at der tages størst muligt hensyn til barnets/den unges tarv, når de er pårørende til en psykisk syg. a. DE9 vil arbejde for, at de rettigheder der gives børn og unge med særlige behov i den sociale lovgivning respekteres i forhold til børn og unge, der er pårørende til en psykisk syg. 11. DE9 vil arbejde for, at der er adgang til familierelateret rådgivning for både enkeltmedlemmer og for hele familien a. DE9 vil arbejde for, at der i forbindelse med den ovennævnte specialiserede rådgivning til børn og unge pårørende også bliver mulighed for rådgivning til hele familien. 9

Det 4. princip: DE9 vil arbejde for støtte, rådgivning og psykoedukation til unge over 18 år, voksen- og seniorpårørende. 12. DE9 vil arbejde for, at alle pårørende i denne gruppe tilbydes støtte og rådgivning uden hensyn til de familiemæssige relationer og uden hensyn til, hvor den syge er i behandling. a. DE9 vil arbejde for at udbygge tilbud om rådgivning til voksne pårørende. DE9 vil især arbejde for, at der er forskellige former for rådgivning til børn, unge, voksne og seniorer og at der er mulighed for individuel, familiebaseret og gruppeorienteret rådgivning. DE9 vil ligeledes arbejde for, at der bliver en geografisk spredning af tilbudene i Region Midtjylland. 13. DE9 vil arbejde for, at alle pårørende i denne gruppe tilbydes psykoedukation omfattende undervisning om psykiske sygdomme, forskellige behandlingsformer af fysisk, psykisk og social art samt oplysninger om boligformer, arbejds- og fritidsmuligheder for den psykisk syge/brugeren. a. DE9 vil arbejde for, at der i Region Midt jylland tilbydes psykoedukation til pårørende mindst to gange om året. DE9 vil arbejde for at de enkelte forløb bliver tilrettelagt i samarbejde med de pårørende og at de pårørende indgår som undervisere i et vist omfang. I forbindelse med psykoedukation skal der gøres opmærksom på muligheden for individuel rådgivning og støtte. 10

Det 5. princip: DE9 vil arbejde for bedre koordinering af den professionelle indsats ved akut teams, indlæggelse, udskrivning eller flytning. 14. DE9 vil arbejde for, at der sker en bedre koordinering mellem de forskellige instanser - også på tværs af myndighedsgrænser og mellem den offentlige sektor og den civile sektor. DE9 vil i den forbindelse også have fokus på behandling hos privat praktiserende læger. a. DE9 vil arbejde for, at ingen udskrives uden der er afholdt en socialpsykiatrisk konference, hvor der er taget stilling til alle sider af den fortsatte behandling - herunder koordineringen mellem de enkelte behandlere. b. DE9 vil arbejde for, at tydeliggøre problemerne omkring manglende koordinering. Dette kan gøres ved indlæg i medarbejderblade, foredrag, konferencer og nyhedsbreve. c. DE9 vil specielt arbejde for, at der bliver fokus på koordinationsproblemerne i forbindelse med opgaveoverførsler fra region til kommuner. 15. DE9 vil arbejde for, at der oprettes aflastningspladser og overgangspensionater. a. DE9 vil arbejde for, at der er et tilstrækkeligt antal akutboliger, der er egnede til psykisk syge brugere, så pårørende ikke tvinges til at løse akutte boligproblemer i forbindelse med udskrivning eller flytning fra en boform til en anden. Disse akutboliger skal også kunne fungere som aflastningspladser for psykisk syge, der bor hos pårørende. 11

Det 6. princip: DE9 vil arbejde for øget kendskab til sammenhængen mellem kost, motion og psykisk sygdom. 16. DE9 vil arbejde for, at der indføres en kost- og motionspolitik på alle niveauer i psykiatrien herunder i socialpsykiatrien og at politikken revideres med mellemrum. a. DE9 vil arbejde for, at der indføres en kost- og motionspolitik på alle niveauer i psykiatrien, herunder lokal- og socialpsykiatrien, hvor en kost- og motionspolitik indgår på væresteder, aktivitetscentre og i bostøtternes arbejde med brugerne. b. DE9 vil arbejde for, at kost og motion indgår i de psykoedukationsforløb, der tilbydes såvel brugere som pårørende. c. DE9 vil arbejde for, at kostpolitikken udvides med anbefalinger om kost i forbindelse med specifikke diagnosegrupper som skizofreni, depression, spiseforstyrrelser, autisme, ADHD, OCD og Alzheimer m.fl. d. DE9 vil arbejde for at der, på alle relevante uddannelsesinstitutioner i psykiatrien i Region Midtjylland og i kommunerne undervises i sammenhængen mellem kost, motion og psykisk sygdom. Der skal være passende tilbud til brugere, pårørende, ansatte i psykiatrien samt til frivillige (netværk, venner og netværksvenner). e. DE9 vil arbejde for, at der udarbejdes informationsmateriale vedrørende sammenhængen mellem kost, motion og psykisk sygdom. Materialet skal rette sig til såvel brugere og pårørende som til ansatte og frivillige (netværk,venner og netværksvenner). 12

Det 7. princip: DE9 vil arbejde for intensivering af aktivitetstilbud til psykisk syge uanset hvilket regi de befinder sig i og uanset hvilken aldersgruppe de tilhører. 17. DE9 vil arbejde for, at der tilbydes en bred vifte af meningsfulde aktivitetstilbud, hvortil der er knyttet professionelle terapeuter og/ eller medarbejdere med brugerbaggrund og/eller frivillige. a. DE9 vil arbejde for, at der kommer flere og mere differentierede aktivitetstilbud. DE9 vil ligeledes arbejde for, at der oprettes flere tilbud rundt om i Region Midtjylland. b. DE9 vil arbejde for, at der til alle aktivitetstilbud tilknyttes professionelle terapeuter og/eller medarbejdere med brugerbaggrund. Velfungerende brugere skal opmuntres til at deltage i udviklingen og eventuelt styringen af aktivitetstilbud. c. DE9 vil arbejde for, at tilbud, der drives på basis af frivilligt socialt arbejde, anerkendes og sikres rimelige arbejdsvilkår og økonomi. d. DE9 vil i forlængelsen af strukturreformen arbejde for, at der sker en samlet evaluering og planlægning af aktivitetstilbuddene i Region Midtjylland. 18. DE9 vil arbejde for, at der til stadighed er et tilstrækkeligt udbud af jobs på særlige vilkår så som aftalebaserede skånejob, fleksjob, skånejob, beskyttet beskæftigelse og jobs til medarbejdere med brugerbaggrund. a. DE9 vil arbejde for, at der tilvejebringes et tilstrækkeligt udbud af jobs på særlige vilkår - herunder jobs i systemet til medarbejdere med brugerbaggrund. DE9 vil arbejde for, at der højest må være ventetid på 1 mdr. fra visitering til job på særlige vilkår til start på jobbet. 13

Det 8. princip: DE9 vil arbejde for at sikre økonomisk støtte fra ministerier, regionen og kommunerne til de frivillige pårørendeforeninger. Der skal være plads til dækning af løbende udgifter og nye tiltag. 19. DE9 vil arbejde for, at der ydes tilstrækkelige offentlige midler til at sikre, at de frivillige pårørendeforeninger kan fortsætte og udvikle deres arbejde. a. DE9 vil arbejde for, at de frivillige pårørendeforeninger får bedre økonomiske vilkår. Vi vil arbejde for flere bevillinger og for mulighed for mere langsigtede finansieringsaftaler. Det 9. princip: DE9 vil arbejde for indsamling, bearbejdning og formidling af relevant viden samt forskning om og i pårørendearbejde. 20. DE9 vil arbejde for, at der løbende sker indsamling, bearbejdning og formidling af viden om pårørendearbejdet. a. DE9 vil arbejde for, at der løbende sker indsamling, bearbejdning og formidling af viden om pårørendearbejdet. Dette arbejde søges gennemført i samarbejde med psykiatrien bla. Videnscenter for Psykiatri, PsykInfo, Center for Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland og uddannelsesafdelinger. Formålet er dokumentation af effekten i forhold til de psykisk syge og de pårørende, herudover er formålet formidling af best practice. b. DE9 vil arbejde for, at erfaringerne fra pårørendearbejde indgår i grundlaget for rådgivningen af psykisk syge og pårørende, som det forudsættes i Servicelovens 13, stk. 4. 14

21. DE9 vil arbejde for, at der forskes i pårørendearbejdet. a. DE9 vil arbejde for, at der løbende forskes i pårørendearbejdet for at skabe evidens for virkningen i behandlingen. b. DE9 vil arbejde for, at der forskes i at forebygge psykiske og sociale problemer hos børn, unge, voksne og seniorer, der har en psykisk syg i familien. c. DE9 vil arbejde på, at der forskes i at forbedre og udvikle pårørendearbejdet. Tidspunkter for åben rådgivning i DE9 Rådgivning og hjælp til pårørende DE9 Skovagervej 2 8240 Risskov Århus Universitetshospital Risskov Indgang 65, stuen th. www.de9.dk info@de9.dk Tel.: 77 89 32 70 Åben rådgivning Risskov: Tidsbestilling er ikke nødvendig, men kan ske på telefon nr. 77 89 32 70 Kl. Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag 11-12 12-13 13-14 kun efter aftale 14-15 15-16 16-17 kl. 13-17 kl. 13-17 kl. 13-17 kl. 13-17 17-18 18-19 19-20 1. mandag i hver måned kl. 13-20. 1. mandag i hver måned er der mulighed for juridisk rådgivning 15-20. Telefonrådgivning DE9: 77 89 32 70 (på de tidspunkter som er markeret med orange i skemaet) Den åbne rådgivning har lukket hele juli måned og i forbindelse med påske, pinse og andre helligdage SIND s Pårørenderådgivning: 86 12 48 22 (telefonrådgivning: mandag-torsdag 11-17 og fredag 11-14) Åben rådgivning - Nørre Allé 31, 8000 Århus C., onsdag i lige uger, kl. 17-19 *PS LANDSFORENING PÅRØRENDE TIL SPISEFORSTYRREDE: 86 181 182 (24 timer). Hver tirsdag kl. 13-17 er der mulighed for rådgivning om spiseforstyrrelser og selvskadende adfærd. Åben rådgivning Randers: Hver mandag kl. 14-18. Sidste mandag i hver måned kl. 14-20. Åben rådgivning i Silkeborg: den 2. og den sidste onsdag i hver måned, kl. 16-20 - Tidsbestilling er ikke nødvendig, men kan ske på telefon nr. 20 47 48 22. Anden hjælp: Se mere om medlemsforeningerne og deres tilbud til pårørende på www.de9.dk Informationsmateriale: Vi samarbejder med vores overbo PsykInfo. Se mere på www.psykinfo.dk 15

FORENINGER FOR PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYGE I MIDTJYLLAND DE9 - FORENINGER FOR PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYGE I MIDTJYLLAND P P Bækkelundsvej Tretommervej Bus 6 Skovagervej i P P Indg. 65 P Asylvej Bus-6-16 Bus 6-16 Harald Selmers Vej P Bus 6-16 Skovagervej 2 8240 Risskov Århus Universitetshospital Risskov Indgang 65, st. Der er pårørenderådgivning i DE9 s lokaler alle hverdage. Se tidspunkterne på forrige side. 16