DIALYSETIDER. Nyreforeningen, Afdeling Nordjylland Medlemsblad nr. 113, april 2017

Transkript

1 DIALYSETIDER Nyreforeningen, Afdeling Nordjylland Medlemsblad nr. 113, april

2 NYREFORENINGEN, REGION NORDJYLLAND Formand og FU Gunner Nielsen (2016) Urfuglevej Svenstrup Tlf Mail. Gunner.nielsen@gmail.com Næstformand og HB. Vivi Christensen (2017) Ålborgvej Nibe Tlf Mail. Vivi_Bent@mail.dk Kasserer Mona Winter (2016) Taffelgårdsvej Tylstrup Tlf Mail. monawinther1004@c.dk Sekretær og HB Hanne Dyhre Hesthaven (2016) Sallingsundvej 35 st. tv Aalborg Ø / Hanne.hesthaven@gmail.com IT ansvarlig Jesper Baand Villadsen (2017) Lavendelparken Vodskov Tlf Mail. Jbv1@live.dk Per Skaarup Skårhøjvej Hurup Rhy Tlf: dagnyper@mail.dk Kursus og motionsudvalg Tine Buus Andersen (2017) Rafns Allé Støvring Mobil: Mail: tinebuusandersen@gmail.com Rejseudvalget Jørgen Poulsen (2017) Frydendalsvej 7 A /Postboks Aalborg Tlf /Mobil: Mail. jp@jprevision.dk Svend Eisenhardt (2016) Enighedsvej Frederikshavn / svendeiswnhardt@gmail.com Kontaktperson til Aalborg Universitetshospital. Merete Bohn Nielsen Meller Storevej Dronninglund Mail. Mebn@rn.dk Kontaktperson til Vendsyssel Sygehus, Hjørring Helle Pedersen Bach Oxholmvej 5, 9800 Hjørring Mail. hpb@rn.dk Kontakrperson til Thisted Sygehus Dagny Mouritsen damo@rn.dk FU = Nyreforeningens forretningsudvalg HB = Nyreforeningens hovedbestyrelse 2

3 SERVICESIDEN 29. marts kl Foredrag i Medicinerhuset ( se side 14) Dialysetider nr. 114 udkommer 1. august 2017 Sommerudflugt 27. august Deadline for nummer 114 er allerede 20. maj Hvis du har ting, du gerne vil have med i Dialysetider, kan du sende det til et af bestyrelsesmedlemmerne eller direkte til redaktøren. Du kan bruge alm. post, eller Poul Bråten, Peder Stubsvej 41, 9600 Aars, tlf eller poul.braaten@mail.dk Forsidebilledet er denne gang en akvarel af Aage Kristiansen, Aars, der stiller billederne gratis til rådighed for Dialysetider. Telefonnumre, du kan få brug for: Aalborg Sygehus Syd: Dialyseafdelingen: Hjemme-hæmo: Dialyseteknikken Sengeafdelingen: Ambulatoriet: P. Dialyse: Socialrådgiveren: Dialyseafdelingen i Hjørring Dialyse, Thisted Sygehus Nyreforeningens Hovedkontor: Blekinge Boulevard Taastrup Tlf Nyreforeningen Nordjyllands Hjemmeside: Facebook: Nyreforeningen Nordjylland 3

4 Dagsorden: Generalforsamling søndag den 5. februar 2017 kl Hotel Søparken, Søparken 1, Åbybro 1 : Valg af dirigent, referent og stemmetællere. Henrik Christensen blev valgt til dirigent. Hanne Hesthaven blev valgt til referent. Mona Winther og Grethe Harbo blev valgt til stemmetællere. 2 : Fremlæggelse af beretning til godkendelse. Formand Gunner Nielsen fremlagde beretningen, præsenterededen nuværende bestyrelse. Vivi Christensen Næstformand Mona Winther Kasserer Hanne Hesthaven sekretær Jesper B. Villadsen, ansvaret for Hjemmesiden. Bestyrelsesmedlem Tine Buus Andersen Bestyrelsesmedlem Jørgen Poulsen Bestyrelsesmedlem Sven Eisenhardt Den 3/ havde Nyreforeningen Nordjylland 499 medlemmer. I 2016 har vi afholdt 6 Bestyrelsesmøder - 4 i Aalborg og 2 i Hjørring. I 2016 har der været følgende aktiviteter: Diætist Nanna Cartoon om Nyrekost og Livsstil 12. maj 2016 i Hjørring. 4

5 Der var et fint fremmøde og der blev budt på smagsprøver i pausen. Den 28. maj holdt vi nyrernes dag ved Aalborg Storcenter/indgang D. Vores bod blev opstillet udenfor. Der blev uddelt 250 donorkort og frøposer og næsten lige så mange stykker chokolade. 28 august deltog 28 voksne og 15 børn i årets sommerudflugt til Ree Park safari Det blev en fin tur med godt vejr. Deltagerne fik både en safari- og en togtur rundt i parken og tid på egen hånd. Det var en fornøjelse at se dyrene i de gode rammer der er i dyreparken. Onsdag den 13. oktober afholdt vi sammen med Diabetesforeningen foredrag med John Engelbrecht i Skydepavillionen i Aalborg. Der var 77 tilmeldte til foredraget. Fint og underholdende foredrag. Den 8. oktober holdt vi Donordag på Gabriels Torv i Aalborg. Nordjylland var med til at afholde den første organdonationsdag. Hanne, Vivi, Jesper og Gunner fra bestyrelsen var på torvet fra kl Vi fik hjælp af en hjertetransplanteret og et medlem af Hjerteforeningen. Der var lavet en radiospot om dagen. Vi fik omtale i Aalborg Stiftstidende og et Tv indslag i 24 Nordjyske. Juletræsfest i Vejgårdhallen den 27. november. Der var stor tilslutning fra børn og voksne til vores Juletræsfest. Festen forløb godt og vi havde et godt amerikansk lotteri med gode præmier. 5

6 Der er i 2016 givet tilskud til: En dialysesygeplejerske der blev bevilliget 3000,- kr. til deltagelse/overnatning ved Nefrologiske sygeplejerskers årsmøde den 24-24/ i Århus. Bestyrelsen har i år givet følgende bevillinger fra arvefondsmidler a: En samværsgruppe for Unge nyresyge Skejby har fået en donation på 3.000,- kr. til en tur til Helsinki. Der er 1 deltager fra Nordjylland. b: Der er bevilliget i alt ,- kr. i støtte til arrangementer for Dialysepatienter i Dialyseafdelingerne i Aalborg, Hjørring og Thisted. c: Dialysen i Hjørring har fået doneret 2 sengecykler til 6.900,- kr. d: Et projekt til udvikling af videns platform på hjemmeside til sygeplejersker på landets dialyser og ambulatorier har fået ,-kr. (Samlet projektsum er ,-kr.) Af aktiviteter ud over bestyrelsesarbejdet har vi følgende: Besøgstjenesten Dialyseafdelingen Aalborg Universitetshospital, som Vivi er primus motor for. Svend Eisenhardt er under oplæring og vil siden være med til at starte besøgstjenesten i Hjørring. Vi har en vagt i Patient til patient butikken hver 14. dag. (på skift mellem Vivi, Hanne og Gunner). Vivi Christensen og Jesper B. Villadsen har holdt foredrag på Nyreskolen i Aalborg i 2016 og vil fortsætte med det fremover. 6

7 I Nyreforeningen Nordjylland har vi følgende repræsentanter i Nyreforeningen.: FU medlem for Region Nordjylland: Gunner Nielsen. HB medlemmer: Vivi Christensen og Hanne Hesthaven. Rejseudvalg: Jørgen Poulsen Kursus- og motionsudvalget: Tine Buus Andersen Redaktionsudvalget: Gunner Nielsen Danske Handicaporganisationer (DH)Aalborg:Hanne Hesthaven. Danske Handicaporganisationer (DH)Brønderslev:Mona Vinther. Om årets lotteri: I 2016 blev overskuddet ,- mod ,-kr. i 2014.(-8.492,- ) Der blev solgt stk. lodsedler i Nordjylland En stor tak til jer som støttede Nyreforeningens lotteri i Nordjylland. I år foregår Nyreforeningens lotteri i perioden 15. marts til 15. juni Nyreforeningen Nordjylland håber at der i år vil blive fremgang i vores lotteri, der har stor betydning for foreningens økonomi både lokalt og for Nyreforeningen. Dialysetider er udkommet 4 gange siden sidste generalforsamling. Det tilstræbes at bladet indeholder 16 sider, men desværre må sideantal til tider nedsættes pga. manglende artikler/emner. Bladet er vores primære medie for at orientere om aktiviteter i vores kreds. Beretningen kommer i Dialysetider. Tak til bestyrelsen, kontaktpersoner, redaktør af Dialysetider og lotteri koordinatorer for et godt samarbejde i det forløbne år. Tak for ordet. 7

8 Under behandlingen af beretningen fik bestyrelsen roser for måden juletræs arrangementet var arrangeret sidste år. Beretningen blev godkendt af generalforsamlingen. 3 : Regnskab -Samt fremlæggelse af budget for det kommende år: Mona Winther gennemgik regnskabet, som var blevet udleveret til alle 24 deltagere ved generalforsamlingen. Det blev foreslået at give flere penge til vores medlemmer måske cafe dag/aften. Når der kommer ønsker behandler bestyrelsen det, Der er afsat penge til forskning på Aalborg Universitetshospital og formål der kommer vores medlemmer til gode i Nordjylland. Regnskabet godkendt af generalforsamlingen. Budgettet gennemgået og taget til efterretning. 4 : Fastlæggelse af årets bidrag til Nyreforeningen: Ikke aktuel. 5 : Indkomne forslag: Forretningsudvalget har lavet et forslag til ny organisering af Nyreforeningen og udarbejdet nye vedtægter i forhold til forslaget. Forslaget giver en mere effektiv ledelse i Nyreforeningen og en tidsmæssig kortere behandlingstid for forslag. 1. Kredse bibeholdes uændret. 2. Generalforsamling bibeholdes uændret som foreningens øverste organ. Den vælger en formand, en 1. næstformand og en 2.næstformand gerne en i aldersgruppen år. 8

9 Generalforsamlingen vedtager ændringer af vedtægt, kontingent og organisation. Alle medlemmer af foreningen kan fremsætte forslag (uændret). Hovedbestyrelse udgøres af landsformand, 1. næstformænd, 2. næstformand og en repræsentant fra hver kreds. Hovedbestyrelsen varetager den overordnede ledelse af foreningen og udgør dens omdrejningspunkt. Landsformanden fungerer som bestyrelsesformand og de to næstformænd som sådanne. 2. Næstformand er født medlem af børneudvalget og af ungeudvalget. Hovedbestyrelsen overtager de nuværende funktioner fra Hovedbestyrelsen og fra Forretningsudvalget, herunder behandling af forslag fra kredse og fra udvalg. Hovedbestyrelsen inddrages tidligt i prioritering af sager. Hovedbestyrelsen mødes mindst fire gange årligt på ikke-arbejdsdage. 4. Forretningsudvalget nedlægges. 5. Hver kreds udpeger blandt kredsbestyrelsens medlemmer et medlem til Hovedbestyrelsen. 6. Hver kreds udpeger blandt kredsbestyrelsens medlemmer en suppleant til Hovedbestyrelsen. Denne kan, hvis kredsen finansierer det, deltage i Hovedbestyrelsens møder uden stemmeret. 7. Den regionale opgave styrkes. Regionale sager behandles og koordineres i Hovedbestyrelsen. Der udpeges en regional politisk ansvarlig og denne varetager, i fællesskab med de øvrige kredsrepræsentanter det regionale arbejde imellem Hovedbestyrelsens møder. 8. Hovedbestyrelsen nedsætter udvalg til at varetage beskrevne ansvarsområder og til at forberede sager til Hovedbestyrelsen. I hvert udvalg sidder et medlem af Hovedbestyrelsen. Bestyrelsen siger ja til Forretningsudvalgets forslag til ny organisering. Generalforsamlingen godkendte bestyrelsens indstilling. 9

10 6 : Kredsens fremtidige virke: Bestyrelses-/Planlægningsmøde afholdes lørdag den 18. marts kl Er der ideer til arrangementer, hører bestyrelsen dem gerne. Den 29. marts kl arrangeres på Aalborg Universitetsho spital et medlems arrangement med Jesper Mosegaard Ranta nen og Hanne Agenholt der kommerog fortæller omresultaterne af de projekter de har fået forskningsmidler til. Fiskeolies effekt på hjerterytmen hos dialysepatienter (Renal Rhythm Study) og Pårørendes forventninger og behov for inddragelse i patientforløbet til den voksne patient med kronisk nyresygdom. Efter Pausen fortsætter Diætist Nana Carton med foredrag om Nyrekost og livsstil. Der laves smagsprøver til pausen, som vi gjorde i Hjørring. Vores årlige sommertur planlægges afholdt søndag den 27. august. Julearrangement den 03. december. Der mangler frivillige til besøgstjenesten i Aalborg og Hjørring. Der er blevet lavet en annonce som bringes i næste nummer i nyrenyt. Bestyrelsen vil arbejde på at holde nuværende aktiviteter i gang og eventuelt starte nye, hvis der opstår et behov. 7 : Valg af formand Ikke valg i år 8 : Valg til bestyrelsen: På valg er: Vivi Christensen (genopstiller) Jesper Baand Villadsen (genopstiller) Tine Buus Andersen (genopstiller) Jørgen Poulsen (genopstiller) Nyvalg for 1 år Alle blev genvalgt og nyvalg for et år til Per Skårup fra Hurup. 10

11 9 : Valg af 1 revisorer 10 : Eventuelt: På valg er:poul Bråten(genopstiller) Genvalg:Poul blev genvalgt. Forslag om rejse til Rom, Jørgen tager det med på næste møde i udvalget. Forslag om at oprette en ferie bank med oplysninger om steder/ hoteller, hvor det er til at komme til for dialysepatienter og hvor mulighederne for dialyse er i orden. I Nordjyllands Kredsen er der for dialysepatienter mulighed for at søge et ferie legat på kr., Det vil være dejligt at flere søgte det. Formanden takkede for god ro og orden og for Henrik Kristensens myndige ledelse af generalforsamlingen. Status pr. 31. december 2016: Aktiver kr Spar Nord konto Spar Nord konto Sparekassen Vendsyssel aktier i Spar Nord Lotterikonto Aktiver i alt

12 ÅRSREGNSKABET FOR Indtægter kr Lotteri Kontingent Anden indtægt ( for arrangementer) Renter Indtægter i alt Udgifter kr. Generalforsamling Arrangementer Besøgstjeneste Dialysetider Møder Kørsel Kontorhold Gaver, div. kunst Tilskud til forskningsprojekter Ferietilskud Udgifter i alt Driftsunderskud Da regnskabet er uden angivelse af ørebeløbene, kan en nøjagtig opgørelse være lidt unøjagtig. Det eksakte regnskab fås hos kassereren ( se side 2) 12

13 Nyreforeningen Nordjylland Urfuglevej 5, 9230 Svenstrup Tlf FRIVILLIGE TIL BESØGSTJENESTE I AALBORG OG HJØRRING Vi søger frivillige medarbejdere til vores besøgstjeneste i Aalborg og Hjørring. JOBBET Jobbet er besøg i dialyseafdelingen for samtale og støtte til patienter, der ønsker det. JOBBESKRIVELSE Du skal ca. 1 gang om måneden besøge dialyseafdelingen sammen med en kollega ca. 2 timer. Dig og din kollega aftaler tidspunktet for besøg sammen med sygehuset. Du vælger selv om det er Hjørring eller Aalborg, du vil være frivillig. Der bliver givet en oplæring i jobbet. Du har tavshedspligt for det du erfarer ved jobbet. Der gives kørselsgodtgørelse for din transport fra hjem til dialyseafdeling og tilbage. KONTAKT Er du interesseret? Kontakt Vivi Christensen Mobil Mail: vivi_bent@mail.dk 13

14 Tilbud fra Nordjylland: Kom og hør om hvordan det gik med 2 forskningsprojekter samt om Nyrevenlig mad. Læge Jesper Mosegaard Rantanen om resultaterne for forskningsprojektet: Fiskeolies effekt på hjerterytmen Sygeplejerske Vibeke Nymark Jensen og Sygeplejerske Hanne Agnholdt om resultaterne for forskningsprojektet: Pårørendes forventninger og behov for inddragelse i patientforløbet til den voksne patient med kronisk nyresygdom. Diætist Nana Høeg Juhl Carton Fortæller om nyrevenlig kost og livsstil for nyresyge og andre interesserede. I pausen vil der være kaffe/te/vand med smagsprøver. 29 marts 2017 kl ca Medicinerhuset 9 sal Mødelokale 5, Aalborg Universitetshospital. Gratis entre. Tilmelding :

15 Efter generalforsamlingen fortalte Svend Eisenhardt om sine arbejdspladser i Grønland. Han startede ganske ung med at arbejde på amerikanske baser i Thule og Søndre Strømfjord, og derefter 1,5 år i Kryolitminen i Ivigtut. Efter at have taget installatøreksamen på Aalborg tekniske skole i 1974 arbejdede han et par år som faglærer for elektrikere på Frederikshavns Tekniske skole og herefter etablerede han sig som selvstændig Autoriseret elinstallatør. I december 1981 gik turen igen til Grønland hvor han blev ansat som autoriseret elinstallatør. Efter 10 år som ansat startede han som selvstændig, med firma i Sukkertoppen og Frederikshåb. I 2013 blev hans nyresygdom så fremskreden at han måtte til Rigshospitalet for at få akut hæmodialyse. I Grønland anvendes kun p-dialyse, men på grund af arvæv fra en tidligere operation, kunne den dialyseform ikke bruges, kun en nyretransplantation ville gøre det muligt, at vende tilbage til Grønland. I sommeren 2013 lykkedes det ham, og ikke mindst hans læge på Rigshospitalet, at overbevise det grønlandske sundhedsvæsen om at han kunne rejse til Grønland som den første hæmodialysepatient, med en NxStage maskine for en 3 måneders prøveperiode, som blev forlænget flere gange. I 2014 blev Svend som tak for at have bragt hæmodialysen til Grønland tildelt Nyreforeningens Solfangerpris Det har bla. medført at mindst 2 har været på ferie i Grønland med maskinen og en sygeplejerske samt at der nu igen er én der kører permanent hæmodialyse på NxStage i Nuuk. Svend afviklede sit firma i Grønland i 2016 og vendte tilbage til Frederikshavn Han bruger stadig NxStage dialyse maskinen, I Region Nordjylland har man indtil nu ikke givet mulighed for at bruge Nxstage dialysemaskinen, hvorfor han har valgt at være tilknyttet Rigshospitalet og PLC-dialysen på Frederiksberg, da han nødig vil undvære den frihed NxStage giver. 15

16 Returadresse. Poul Bråten Peder Stubsvej Aars Under foredraget viste Svend billeder fra sit ophold i Grønland og til slut viste han NxStage Dialysemaskinen og dens virkemåde. Her ser du Svend Eisenhardt med sin NxStage-maskine, der nyder det dejlige vejr, mens dialysen bliver udført i det fri. Præsentation af det nye bestyrelsesmedlem Peter Skårup fra Hurup følger i næste nummer af Dialysetider. 16