Stamceller eller ej?

Transkript

1 Stamceller eller ej? Af Søren Laursen januar februar 2010 Jeg vil ganske kort beskrive, hvorfor jeg skriver denne dagbog. Komme med nogle refleksioner midtvejs og slutte med en konklusion. Jeg håber, at nedenstående kan hjælpe andre i lignende situation med at træffe den rigtige beslutning. Jeg blev indlagt på Blegdamshospitalet i karantæne i under den store polio/børnelammelse epidemi. Det blev et længere ophold, men jeg var "kun lammet i ben og ryg" i vist nok mild grad, som jeg har kunnet levet med uden de store problemer indtil foråret 2007, hvor min samlever og jeg var på Malta og hvor ville gå, som vi plejer, nogle lange ture. Men efter kort tid fik jeg meget ondt i det ene ben og snublede meget nemt. Jeg konsulterede en lokal apoteker og fik noget smertestillende, det hjalp lidt. Da vi kom tilbage til Danmark igen, var det tid at komme i haven og slå græsset, men uheldigvis snubler jeg og mit ben får nogle farver, der ikke beskrives. Nå, men jeg må hellere tage til lægen. (for første gang i 20 år) Jeg får noget smertestillende og bliver henvist til røntgen. Intet resultat og jeg beder om en blokade, der heller ikke hjælper. Jeg ser tilfældigvis en artikel, om post polio syndrom, hvori det påstås, at der er meget få læger, etc. der kender til sygdommen. Min læge mener, at jeg skal henvises til en neurolog for at blive diagnosticeret korrekt. Neurologen konstaterer, at der er noget galt og henviser mig til en MR Scanning, som jeg først får resultatet af august Oplysningerne er meget negative, da lillehjernen, der styrer motorikken, er begyndt at skrumpe. I følge læge, neurolog og second opinion er der ingen helbredelse eller genoptræning. Jeg kan mærke på mine omgivelser, at de syntes, at jeg er lidt af en hypokonder. Men jeg er stædig, giver ikke op og bruger i hundredvis af timer på internettet på post polio syndrom andre muligvis relaterede sygdomme på flere forskellige sprog, samtidig prøver jeg akupunktur og laserbehandling, det lindrer lidt, men ikke nok. Delkonklusion Pest eller kolera I slutningen af 2009 skal der tages en beslutning, da jeg kan mærke, at går hurtigt ned ad bakke.(for hurtigt) Enkeltbillet til Schweitz.? modtager jeg fra Kina We can treat you with stemcells, maybe not cure but improvements Det eneste jeg har kunnet finde frem til, er stamcelle behandling i Kina; Indien eller Thailand. Min søn Sean, har lovet at tage med mig, hvilket er en stor hjælp. Det blev Kina af flere årsager, som jeg vil vende tilbage til i konklusionen.

2 Mandag 11. januar 2010 Forlader Nykøbing Mors mod Ålborg Lufthavn, hvorfra der er afgang mod København kl Jeg bliver fragtet i kørestol til flyets trappe, hvor jeg med stort besvær kommer ombord (bedre løsning må kunne findes) Ankommer til København indenrigs, hvorfra jeg bliver fragtet til udenrigs i kørestol og elbil (fin service) Vi skal flyve direkte til Beijing kl og jeg bliver kaldt frem sammen med småbørns familierne for at borde først. Det er en god ide, at vi kan komme på plads inden " The Big Rush " Vi kommer i luften og efter ca. 9 timers flyvning lander vi i Beijing lufthavn, kl.ca lokal tid Tirsdag 12. Jeg bliver afhentet af 2 søde groundhostesses, der kører mig til paskontrol, immigration etc., det går nemt, selvom det er en lang tur. Jeg må indrømme, at jeg aldrig har set så stor en lufthavn, den er koloenorm, ligesom alt andet i Kina. Vi bliver afhentet af en repræsentant fra hospitalet, der kører os i ca. en time, til vi ankommer til bestemmelsesstedet. Jeg vi lige tilføje, at det er hundekoldt ca. -11 C Beijing Xishan Hospital, Department of Neurosurgery, Beijing Rehabilitation Center. På Hospitalet bliver vi præsenteret for en hel del af personalet på den afd. vi skal være - både sygeplejersker, læger og andre tilknyttede. Jeg bliver indskrevet vejet og målt, hvorefter vi bliver vist rundt på afdelingen. Hospitalet er gammelt og rimeligt nedslidt, men teknologi, apparatur og faglig kompetence skulle være noget af det bedste i verden under ledelse af professor Huang, der er en af de førende stamcelle specialister i verden. Det bevidner alle gangene på afdelingen om, væggene er spækket med billeder af patienter fra det meste af verden. På gangen møder vi brasilianere, amerikanere, svenskere, folk fra Østeuropa, fra mellemøsten og mange flere. Vi bliver indkvarteret i et rimeligt stort værelse med 2 senge, toilet og bad, lille tekøkken med køleskab, TV, en vanddispenser til varmt og koldt vand, samt internetforbindelse. I vores kantine er der mikroovn, køleskab, fryser og andre fornødenheder. Vi får morgenmad af hospitalet - ganske udmærket - frokost kan bestilles fra en restaurant ude i byen dagen før, der er et stort udvalg og rimelige priser. Det bliver leveret 2 gange om dagen - saft, sodavand, mælk, kaffe, te, etc. samt en øl om dagen bliver leveret af hospitalet. Så snart jeg er installeret, kommer der et par sygeplejersker, der tager min temperatur og måler mit blodtryk. Så kommer der en IT mand, der hjælper med at få min bærbare på nettet. Der er ellers et computerrum med adgang døgnet rundt. Der er også et lille vaskeri, så vi kan få vasket vores tøj.

3 Onsdag 13. Klokken banker det på døren, og 2 sygeplejersker kommer for at tage temperatur, urinprøve og blodtryk, så er tid til et bad og lidt morgenmad og på trods af Jetlag, skal jeg igennem denne dag, Der konstant aktivitet med undersøgelser, der varer lige til kl Man tager video optagelser af min motorik, så man ved behandlingens afslutning kan sammenligne før og efter resultat. Torsdag 14. Klokken starter det igen - temperatur, Blodtryk, fysioterapi, EKG, EMG, røntgen, lunge funktions prøver, evaluering af diverse prøver og undersøgelser, samtale med 2 neurologer, som forklarer, hvilken fremgangsmåde de vil bruge. Resultatet er, at de næste formiddag vil sprøjte stamceller ind i min rygrad. Ja, det giver noget at spekulere på. Fredag 15. Som sædvanligt starter vi tidligt med måling af temperatur og blodtryk lidt fysioterapi. Så kommer der 2 sygeplejersker og lægger en drop på mig og lokalbedøver den nederste del af min ryg. Da bedøvelsen virker, bliver jeg ført til oprationsstuen lagt på den ene side, så der er let adgang til min rygsøjle. Der er 3 læger og 2 sygeplejersker tilstede under hele seancen. Overlægen, professor Chen forklarer mig proceduren og viser mig det lille glas med stamceller lavet af embryo, som vil blive indført efter man har taget en prøve af min rygmarvsvæske, der vil også blive indført 2 andre ting, og som jeg har forstået, er det et stamcelle nærende middel og noget fremstillet af kalv. Det hele tager under en halv time, hvorefter jeg bliver kørt tilbage til stuen, hvor jeg skal ligge fladt på ryggen i 3 timer med forskellige slags drop. Jeg får hele tiden besøg af læger og sygeplejersker, der spørger til min tilstand. Jeg har det udmærket og glæder mig til at komme op og få lidt at spise og drikke. Igen fysioterapi og kl er der lidt fred igen. Bliver i løbet aftenen tilset flere gange, et meget betænksomt personale, søde og venlige. Lørdag 16. Først kl Måling af temperatur og fysioterapi, besøg af læge, der forklarer mig, at han vil lave en biopsi i min næse mandag morgen, der skal bruges til gro nye stamceller til indførsel i rygraden (vækstperiode ca.2 uger)

4 Søndag 17. Stille dag, besøg af 2 læger, der spørger til min helbredstilstand, der stadig er rimelig, lidt senere besøg af 2 sygeplejersker, der gør min næse klar til biopsien næste morgen kl Skal møde fastende, jeg må intet spise eller drikke efter kl Mandag 18. Den sædvanlige procedure, men ingen morgenmad - men jeg overlever vel nok. Der kommer 2 sygeplejersker, der lægger en antibiologisk drop, jeg må lige fortælle, at jeg aldrig før har set nogen mestre en nål, som de gør her - næsten ingen blå mærker. Lidt efter kommer Dr. Henry og siger, om 15 minutter vil jeg blive afhentet. Professor Chen, Dr. Henry og 3 sygeplejersker er parate, og jeg kommer på operationsbordet. Man starter med at lokalbedøve i og omkring min næse, kort tid efter, får jeg et klæde med et hul i midten lagt over ansigtet, så kun min næse stikker frem, behagelig kinesisk musik starter, og jeg får besked på at slappe af. Nemmere sagt end gjort - der bliver lavet en endoskop undersøgelse - og der bliver taget en biopsi, tilsyneladende meget langt oppe i næsen. Meget ubehageligt, men det gudskelov ikke noget, der skal foretages igen.(forhåbentlig) Efter 45 minutter på bordet, bliver jeg kørt tilbage til stuen og får en anden slags drop og nogle piller. Jeg skal blive liggende indtil droppet er færdigt, så lidt at spise, men ak, så kommer fysioterapeuten, og så snart hun er færdig, kommer den kinesiske traditionelle læge og gennemhuller min krop med akupunkturnåle og anden kinesisk healing. Så er der endelig tid til meget sen morgenkaffe m.m. og så tilbage på ryggen igen. Men jeg hører banken på døren - klokken er efter mennesker i hvide kitler træder ind professor Huang, Dr.Chen, Dr. Henry, 2 andre læger fysioterapeut, sygeplejersker etc. De skal alle beskue giraffen - det er første gang, jeg møder professor Huang, der er meget interesseret i min motorik og smerte niveau. Jeg må erkende, at jeg har det bedre, end da jeg kom, og alle er meget tilfredse med min fremgang. Jeg kan forstå på Professor Huang, at det er første gang, at man behandler post polio syndrom, så jeg er en slags "forsøgskanin" Jeg bliver forladt af en flok meget positive specialister - det gør godt i krop og sjæl. Der går ikke længe, så står der et par sygeplejersker her igen, der skal give mig en indsprøjtning, da min næse stadig bløder lidt.,

5 Tirsdag 19. Efter en nat med lidt søvn, starter vi igen med de sædvanlige prøver, der er positive, men jeg får lige tænkt, at jeg skal pleje min ømme næse i dag, så træder Dr. Chen ind ad døren og forkynder, at jeg skal på operationsbordet om en time for at få sprøjtet forskellige acceleratorer og vitaminer ind i rygmarvsvæsken. Det er lidt mere pinefuldt end sidste gang, men efter ca. en halv time, bliver jeg kørt tilbage til min stue igen, hvor jeg skal ligge fladt på ryggen og have en anden slags drop. Jeg når lige at blive færdig, så får jeg besøg af fysioterapeuten, der virkelig giver mine ben en god omgang. Kort tid efter, kommer der en neurolog med et apparat til elektrostimulering af musklerne. Så kommer en sygeplejerske med forskellige piller. Det er efter fyraften, og jeg får besøg af Dr.Chen, der spørger til mit velbefindende, som jeg kan bekræfte positivt. Jeg stiller ham en række spørgsmål vedrørende det videre forløb i min behandling, og han henter prompte min journal og går minutiøst igennem de forskellige undersøgelser og analyser. Særdeles interessant og oplysende, jeg kan genkende nogle af analyserne og resultaterne fra Danmark. Det bliver spændende, at se hvad morgendagen byder. Onsdag 20. Først efter morgenmaden, kommer den første sygeplejerske med piller. Kort efter kommer neurologen med sit elektrostimulerende apparat, og jeg får halv time behandling, kort efter kommer Dr. Wang og giver mig en halv time akupunktur. Her vil jeg lige tilføje, at hvor er det rart at have sin lille bærbare med, jeg har lagt og hørt Jørgen de Mylius på natradio, vi har 7 timer tidsforskel, så man er ved at gå seng i Danmark, når vi står op. Vi kan desuden følge med i, hvad der sker i fjernsynet, jeg ser blandt andet TV Midt vest, det er rart at følge med i, hvad der sker i lokalområdet. Så kommer Dr. Chen og en kvindelig læge Dr. Gina ind ad døren og spørger til mit velbefindende. Jeg kan berette, at omkring 80% af mine smerter er væk, kan næsten undvære min krykke. (jeg håber, at det fortsætter, jeg har kun været her en uge) Det skal lige tilføjes, at det var Dr. Gina, der behandlede mig i går og skal igen i morgen. Jeg vil blive afhentet kl for at få 2 slags stamceller indsprøjtet ind i rygmarvsvæsken. Der sker noget her, de ligger ikke på den lade side. Så kommer der en ny sygeplejerske og præsenterer sig og forklarer, at jeg skal møde fastende i morgen, intet at spise efter midnat. Jeg bliver nok en streg i luften, hvis dette bliver ved. Klokken er ved at være 17.00, og sygeplejersken kommer med aftenens piller. Vi venter nu aftenens menu, det bliver lasagne. Torsdag 21. Efter en god nats søvn, står jeg op, ingen morgenkomplet. Første sygeplejerske kommer med medicin og kort tid efter kommer Dr.Chen og Dr. Gina, der forklarer mig om dagens procedurer, og roser min fremgang. Kort tid efter kommer 2 sygeplejersker og lægger drop, denne gang C vitamin og B6 vitamin, jeg bliver så lokalbedøvet i ryggen. Så til operation bordet, jeg får 2 forskellige slags stamceller sprøjtet ind i rygraden 4 forskellige

6 steder. Lidt af en hård omgang, føles som om jeg lige har haft en omgang med Mikkel Kessler, så det springer vi let og elegant over. Det har taget en time på bordet, og jeg bliver fragtet tilbage stuen igen, ny slags drop, fladt på ryggen, benene hævet 40cm. 3 timer uden vådt og tørt, samt en drop antibiotika og vitaminer. Det er rart, at komme på benene igen, få en kop kaffe og lidt at spise. Så kommer Dr. Chen og forklarer mig om indgrebet og lover ingen indgreb før end i næste uge. (jeg er lidt lettet) De næste, der møder op, er Dr. Gina og Dr. Allan, der gerne vil høre mere om min tid på Blegdamshospitalet, hvilket jeg forsøger efter bedste evne, det er trods alt mange år siden. Det er pille tid, og så er der aftensmad. Fredag 22. Efter en god nats søvn og et dejligt brusebad er jeg igen fit for fight Det starter med en gang piler og temperaturmåling, så lidt morgenmad. Så kommer Dr. Chen, Dr. Allan og Dr. Gina for at evaluere gårdsdagens indgreb og afprøver min motorik i ryg, ben og fødder, der er bedre end før, men jeg vil gerne lige varmes noget mere op. Så starter Dr. Wang op med en halv time akupunktur, som sagtens kan føles virkningen af. Så kommer fysioterapeuten og giver en stor omgang, hvilket især virker godt på mit velbefindende. Ingen pauser, neurologen kommer og giver mine muskler elektrostimulering i en halv time. Så er der piller igen, derefter lidt frokost. Temperaturmåling igen og jeg tror, at man holder meget nøje med temperaturen, hvis kroppen begynder at afvise stammecellerne, vil immunforsvaret sætte temperaturen i vejret. (Tror jeg) Resten af eftermiddagen er stille, kun et enkelt besøg af Dr. Chen, der har sendt mig nogle s vedr. forskning i stamceller. Så er der piller inden aftensmaden. Lørdag 23. Jeg stod allerede op kl efter en god nats søvn, og fik brygget en kop kaffe her på stuen, kantinen åbner først kl , så jeg fik gennemgået mine s, da der var en der ringede på Skype fra Belgien. Det er alle tiders med Skype her og det kan anbefales til alle former for telefoni. Det er effektivt og billigt til modtagere, der har Skype, er det gratis, til fastnet i Danmark 0.12 kr. mobil lidt dyrere, til USA er taksten kun 0.12kr. pr. minut for alle opkald. Så kom der piller, og jeg går til morgenbuffet. Jeg når lige tilbage til stuen og 2 neurologer træder ind for at se, hvordan jeg har det og undersøger min motorik, alt vel. Kort tid derefter kommer fysioterapeuten og giver en god behandling. Jeg har lige sat mig til at skrive i min dagbog, da det banker på døren og ind træder Dr. Chen uden kittel. Han har fri i dag, men han syntes lige, at han ville se, hvordan det går. Vi får en lille sludder, og han vil i næste uge give mig nogle flere oplysninger, som jeg gerne vil bruge i mine optegnelser. Så er det ved at være frokosttid. (Ja, vi lever godt her, og der sker noget hele tiden) Piller igen, så er det frokosttid igen. Resten af eftermiddagen er der kun temperatur måling, som jeg tror, at de foretager for kontrollere,

7 at temperaturen ikke stiger, så kroppen vil frastøde stamcellerne. Piller igen og aftensmaden kommer. Klokken er nu 19.00, da det banker på døren og ind kommer Professor Huang, der gerne vil sludre lidt. Han fortæller mig om hans studier på forskellige universiteter i USA, om starten i Kina, hvor han i de første 4 år behandlede over 1000 patienter fra over 60 forskellige lande, med embryo stamceller og flere andre. Vi sludrede i næsten en time. Jeg vil berøre emnerne i konklusionen. Søndag 24. Jeg har lovet at vække min amerikanske medpatient og hustru kl Han er færdig med behandlingen, og skal flyve til USA i formiddag over Tokyo, New York til Tampa i Florida, hvor hvor han bor. Han har ALS, en dødelig sygdom og har været i behandling hos professor Huang her i Beijing, de seneste 8 år og efter endt behandling, så har han kunnet spille golf og fungeret rimeligt i måneder, dette var 4. Gang. Vi tager afsked og lover at holde forbindelsen ved lige. Piller igen også lidt morgenmad, et brusebad, så kommer der 2 neurologer og spørger til mit helbred, hvilket er OK. Temperaturmåling, piller og frokost. Vi er kun 4 patienter tilbage på afdelingen plus ledsagere. Hver gang en stue forlades rykker der håndværkere ind, da afdelingen skal have en tiltrængt renovering, der skal være klar efter det kinesiske nytår, der starter 14.februar. Resten af eftermiddagen bruger jeg på lidt motion og skrivning, så kommer en sygeplejerske og fortæller, at jeg skal møde fastende i morgen til en ny stamcelle operation. Piller og aftensmad, tidligt i seng, det er igen en lang dag i morgen. Mandag 25. Jeg har vist ikke fået fortalt, at hver morgen kommer 2 damer og tømmer affald, støver af, fejer og vasker gulv. Dr. Chen og Dr. Gina kommer for at vurdere min motorik, og forklarer dagens procedurer. En sygeplejerske kommer med piller, så dukker neurologen op med det elektrostimulerende apparat. Hun når lige at blive færdig, så kommer Dr. Wang, og det bliver til en halv time med akupunktur. Lige pludselig står der 5 sygeplejersker i stuen, der skal se, hvordan jeg får lagt antibiotika drop. 5 minutter senere er jeg på vej til operationsstuen, bliver anbragt på operationsbordet, får bedøvende midler indsprøjtet. De masserer leddene i rygraden, for at få dem smidige, så nålen med stamceller, lettere kan trænge ind i rygmarven. Jeg får 2 forskellige slags stamceller.( Jeg vil i konklusionen bringe de relevante tekniske og medicinske oplysninger) Jeg bliver så bragt tilbage til stuen, som imidlertid har holdt flyttedag til et meget bedre værelse istandsat og med en god udsigt. Nå, men jeg ligger fladt i 3 timer med 2 slags drop. Står op og får lidt at spise, får målt temperatur og blodtryk. Så kommer fysioterapeuten og giver mig én halv times terapi. Dr. Chen kigger lige ind og spørger til min tilstand. Jeg er selvfølgelig lidt brugt men ellers OK. Aftenens medicin dukker op, og der er snart aftensmad. Så banker det på døren og ind træder Professor Huang, Dr. Chen, Dr.Gina, fysioterapeut, sygeplejersker etc.

8 De vil lige høre, hvordan det står til, se lidt motorik, og professor Huang vil vide, om jeg er tilfreds med min nye stue. Det kan jeg kun positivt bekræfte, og professor Huang siger med et smil, det var det jeg sagde! Jeg har i dag været her i 2 uger fået 5 operationer og gennemgået mange behandlinger jeg er imponeret!! Der kommer piller og aftensmad. Efter spisetid vil jeg lige så stille side og filosofere over det hændte og tænke på, hvad fremtiden kan og måske vil bringe. Halvleg Efter aftenens tanker, har jeg besluttet mig til at stå tidligt op - klokken er Jeg har lige spist en portion havregryn med sukker og mælk - det har jeg ikke fået siden jeg var dreng. Endvidere har jeg tænkt mig at lave denne lille halvleg som en lille huskeseddel til senere brug i konklusionen, da der virkelig er mange ting, der summer i mit hoved i øjeblikket. Jeg fik i går at vide, at min førtidspension er bevilget per 1. februar. Så skal jeg da ikke længere tænke på job prøvning etc. Så har jeg også betalt for opholdet her, som jeg finder rimeligt i forhold til, hvad jeg har set og hørt foregå andre steder med stamcelleoperation. Professor Huang har en fast pris til alle uanset sygdom og ingen garanti for helbredelse, men forbedring. Nemlig Renminbi, for mit vedkommende ophold for 2, Dkr ,00 plus rejse og alt det løse. For at være helt ærlig synes jeg, at det er særdeles rimeligt. Jeg vil lige indskyde, at min søn ikke har siddet her hele tiden, men har været her, når der har været brug for ham. Han har til gengæld set de fleste af Beijings seværdigheder, lært at bruge Metroen, bus og taxi, der alle er billige transportmidler. Endvidere er han meget begejstret for kinesernes venlighed og hjælpsomhed, som vi også har mødt her på hospitalet. Men så kommer det svære i alt det her, nemlig det psykiske, en beslutning skal jo tages og Beijing er langt væk hjemmefra de sikre omgivelser. Jeg skal gerne indrømme, at da jeg første gang lå på operationsbordet, fløj der mange tanker i gennem hovedet, - hvad hvis de stikker forkert, og jeg skal til Danmark med ambulancefly, - dækker forsikringen o.s.v., o.s.v. Men efter den første operation, skete der noget besynderligt, der faktisk er fortsat lige siden. Nogle timer efter de første stamceller kom i ryggen føltes det, som om jeg havde besøg af tusindvis af små entreprenører, der var i gang med en større restaurering, der virkelig accelererede ved den næste behandling. Jeg vil få oplyst de forskellige sygdomme, man specialiserer sig i her på afdelingen. Jeg har fået en helt anden energi, mere sult, ingen smerter, bedre søvn, mere varme i kroppen, ingen kolde fødder og fingre, og mine muskler er blevet fastere. Men er det Mind over matter? Det skal der nok mere fagfolk til at bedømme, end en lægmand. Jeg er nok mest spændt på hvad en ny MR 1 Scanning vil vise, det vil være særdeles interessant, for alle parter. Tirsdag 26. Så kommer der piller og rengøring er i gang, jeg har testet det nye badeværelse. Det fungerer, og jeg går i kantinen for at få lidt morgenmad. Tilbage på stuen, og senere kommer Dr. Chen og Dr. Gina for at kontrollere min motorik og almene tilstand. De syntes næsten, at der er sket et mirakel. Jeg er stadig optimistisk, men vil gerne se tiden an i nogle måneder, og se resultatet af scanningen. Jeg vil lidt senere få at vide, hvornår jeg skal på operationsbordet igen.

9 Så kom fysioterapeuten til en halv times terapi, hun vil anbefale, det er noget jeg skal fortsætte med så ofte som muligt. Piller og frokost. Så kommer Dr. Gina med en liste over hvad, der har foregået og hvad, der skal ske resten af tiden. Så vidt jeg kan se skal jeg 3 gange mere på operationsbordet. Første gang på fredag, samt alle de andre behandlinger. Her er ingen feriedage, tiden går hurtigt, hvilket er dejligt. Så blev temperaturen lige målt. Den har faktisk været konstant siden jeg kom. Neurologen kommer med sit muskel elektrostimulerende apparat, og jeg får en halv time behandling. Så er her piller og aftensmad. Onsdag 27. Det starter som sædvanligt, bad, piller, rengøring af stue og morgenmad. Klokken er ikke halv 9, så træder Dr. Chen og Dr. Gina ind ad døren og vil se på min motorik, og får mig til at lave 10 knæbøjninger, det har jeg ikke kunnet i flere år, men det går forbavsende let, jeg er glad for den fremgang, jeg mærker hver dag, og håber det holder. Vi diskuterer frem og tilbage angående flere oplysninger, jeg ønsker til min dagbog. Kort tid efter kommer Dr. Wang med sin akupunktur og healing, der varer en halv time. I dag er der go på, og midt i det hele bliver der spurgt om jeg vil lade mig interviewe af en doktor fra Indonesien til det indonesiske fjernsyn, hvilket jeg accepterer. Fotografen, der er med, har en far som er blevet positivt behandlet for ALS her på hospitalet. Jeg kan også kun give mine bedste anbefalinger. Tilbage til stuen, ikke mange minutter fred, så kommer neurologen med det muskel elektrostimulerende apparat, samt 3 assistenter, der skal følge hendes behandling af mig. Piller og en let frokost, det har været travl formiddag. Måling af temperatur, så måske en lille pause, men ak nej, Dr. Gina kommer med de 3 assistenter fra i formiddag, de vil give en gang ny muskel elektrostimulerende massage. Dr. Gina fortæller mig, at det er specielt godt for de stamceller jeg har fået intravenøst i drop. Igen et hurtigt besøg af Dr. Chen, som lige vil vide, om jeg har fået de tilsendte informationer. Torsdag 28. Det er dejligt at vågne op efter en god nats søvn, de daglige rutiner starter, og der bliver også skiftet sengetøj i dag.( det sker 2-3 gang om ugen) Så kommer Dr. Chen og Dr. Gina på besøg, de vil igen se på min motorik og vil se mig lave 10 knæbøjninger etc. V i taler i en halv time om stamceller, deres virkning på kroppen og deres syn og brug af de forskellige slags stamceller. De fortæller mig, at man er ved at skrive en bog om deres erfaring i brug af stamceller, de har trods alt 10 års erfaring. De fortæller, at jeg også skal have stamceller intravenøst via drop. Jeg kommer straks til at tænke på, at jeg sidste efterår talte med et dansk universitetshospital, der forsker i stamceller. De sagde, at jeg kunne blive skrevet op, men at der ville gå 5 til 10 år, før end, jeg kunne blive behandlet med stamceller. Det er tid til fysioterapi, derefter kommer en videofotograf, der skal filme min motorik og min opnåede fremgang. Det går rimeligt, men mine muskler er trætte, jeg har trods alt været i gang i 5 timer, mere eller mindre uafbrudt hele tiden. Men, så er der lige tid til en gang muskel elektrostimulerende massage. Der kommer piller, og det er snart frokosttid. Jeg i dag fået at vide, at min behandling vil slutte den 12. februar, så jeg har bestilt hotelværelse på Beijing Capital Hotel, der ligger lige op ad den Himmelske Freds Plads og Den Forbudte by.

10 Disse seværdigheder plus Muren og andre steder, vil jeg gerne se, inden vi forlader Kina, jeg ved jo ikke, om jeg nogensinde kommer tilbage hertil igen. Dr. Gina kommer og giver mig dagens sidste behandling, hvor benene får en gang elektrostimulerende massage på neuronbanerne. Det har jeg ikke prøvet før, så det må jeg finde ud af, hvad går ud på. Piller og aftensmad, tidligt til køjs, det bliver en lang dag i morgen. Fredag 29. Det starter med den sædvanlige rutine, men resten af dagen er ligesom Den Katolske Banegård i Rom. Så er Dr. Wang på besøg med sin akupunktur og healing, som jeg vil komme nærmere ind på over weekenden. Dernæst kommer Dr. Chen. og Dr. Gina på besøg og informerer mig om proceduren for i dag, Dr. Chin spørger, om jeg vil læse korrektur på et på et stamcelle dokument, der skal sendes til USA, det vil jeg selvfølge gerne, så godt jeg kan. Kort efter kommer 3 sygeplejersker og lægger stamcelle drop, og jeg bliver tilkoblet noget isenkram, så man kan følge kroppens forskellige signaler, blodtrykket er lidt højt, men jeg skal jo ligge fladt på min ryg de næste 3-4 timer og slappe af, blodtrykket stiger stadig, men lægerne får det til at falde igen. Jeg havde ellers taget min normale blodfortyndende medicin. Efter de 4 timer, er det tid til lidt frokost, men freden varer ikke længe, så kommer professor Huang og 8 andre neurologer og neurokirurger for at se forsøgskaninen. Jeg skal fremvise lidt af de opnåede resulter. Nå, men så lidt fred, nej, det fysioterapi tid, det klarer vi også, det er jo snart fyraften på hospitalet, men neurologen kommer med 4 sygeplejersker, der er ved at lære at give, mine ben elektrostimulerende massage, som i går. Dernæst dukker dr. Chin op, med 3 gæster fra Indonesien, der også gerne vil stille spørgsmål til mit ve og vel. Der har indtil videre været omkring mindst 30 personer på besøg i dag. Pillerne ankommer, og der er aftensmad. Lørdag 30. Et bad og den sædvanlige rutine, så piller og morgenmad. Kort efter kommer de 2 vagthavende Neurologer på en kort visit, for et check, om alt er OK. Blodtrykket bliver målt, stadig lidt højt, vi prøver lidt senere igen. Fysioterapeuten kommer giver mig en halv time terapi, jeg kan mærke, mine bevægelser og muskler er blevet meget bedre, og stadig ingen smerter, som før jeg begyndte min behandling. Piller og frokost. Temperatur og blodtryksmåling, det er en stille lørdag eftermiddag, og jeg sidder og lytter til Radio Midt Vest og vil skrive lidt om den traditionelle kinesiske behandling, jeg får sideløbende med den anden behandling. Som de fleste ved, er det en ca år gammel behandlings metode, der er ved at være accepteret mange stedet i vesten, selv i Danmark, ser man akupunktur anvendt mere og mere af hospitaler og praktiserende læger. Personligt tror jeg, at fremtiden vil vise endnu mere. Som jeg ser, og får det forklaret her i Kina arbejder den traditionelle og moderne teknologi godt sammen, og man skal ikke kimse ad en traditionel kinesisk læges uddannelse, der tager 5-7 år. Jeg vil berøre emnet nærmere i konklusionen. Piller og lørdagskylling til aftensmad. Maden ganske udmærket, men ingen kartofler. Jeg elsker ris, så det kan jeg leve med, men vi glæder os til en gang stegt flæsk og persillesovs. Kineserne har allerede taget forskud på deres nytår, masser af fyrværkeri og knald etc., Det bliver spændende, at opleve deres nytårsaften.

11 Søndag 31. Det er en flot morgen, solen skinner fra en skyfri himmel, og det er lige under frysepunktet. Vi har været i gennem de daglige rutiner, og der har været besøg af Dr. Gina og en anden neurolog, der spurgte til mit velbefindende. Jeg har inter at klage over, bortset fra, at jeg glæder mig til at komme ud i den friske luft. Jeg har ikke været indendørs så længe, siden jeg var indlagt på Blegdamshospitalet. Jeg har nu snart været indlagt i 3 uger og har 10 behandlingsdage tilbage, det bliver spændende at se, hvad der kan udrettes, når man tænker på, hvor meget behandlingerne og neurologerne har udrettet indtil nu. Det er som sagt en dejlig søndag formiddag, meget stille, så den lyder på natradio, computer, læsning og lidt motion, jeg går nu nemt 500 meter uden støtte, og min angst for at falde er for nedadgående, hvilket er en stor hjælp på mobiliteten. Det kan lige indskydes, at vi kun er 3 patienter med følge tilbage. Afdelingen åbner først for nye patienter til marts, når restaureringen er færdig. Håndværkerne arbejder 6 dage om ugen ca. 10 timer om dagen, så her er lidt støj, men til gengæld også lidt at følge med i. Patienten til den ene side er fra Taiwan, en yngre kvinde, der lider af ALS. Hun er sammen med sin mor og en hjælper. Hun får sondemad, og det ser ikke godt ud, for 8 måneder siden kunne hun gå og tale, så de håber på det bedste, da ALS er en af professor Huangs specialiteter. Til den anden side er der en kinesisk/amerikansk mand og hans hustru. Han lider af hvad Dr. Chen kalder hjerne skrump, Multiple System Dystrophy, på dansk vist nok MSA, ca. 400 patienter i Danmark, kan jeg se på foreningens hjemmeside. Vi kan alle kommunikere på engelsk, og mine medpatienter er vældig søde og venlige. Så blev det tid til piller og frokost, menuen er på vinbjergsnegle med hvidløgs brød og lidt pizza. Min søn er på sightseeing, så her er roligt. Temperaturmåling og besked på, at jeg skal på operationsbordet og møde fastende i morgen formiddag. Det er stamceller, jeg skal have sprøjtet i rygmarven, men hvilke får jeg, at vide i morgen. Igen piller og aftensmaden er snart på trapperne. Mandag 1. februar Vi starter med de daglige rutiner, men desværre ingen morgenmad eller kaffe, og det er lidt af et savn. Men så dukker Dr. Chen og Dr. Gina op, for at fortælle mig, hvad der skal foregå i dag. Først skal der klokken 9.00 foretages en udtagning af knoglemarv i hoften, som skal på laboratoriet for at udvinde de bedst egnede stamceller, der skal sammen med de stamceller, man har lavet af biopsien, fra min næse. De 2 slags stamceller skal senere i dag sprøjtes ind i rygmarven. Det bliver noget af en dag. Min søster skrev i går en mail, hvori hun spurgte, om jeg stadig ville gå i gennem dette, hvis jeg vidste hvor meget, man skal i gennem, svaret er stadig, JA! Det blev en længere affære, Først indgrebet i knoglemarven i hoften, som ikke er særligt behageligt, men det skal jo overstås. Godt et par timer senere på den igen til indsprøjtning af 3 slags stamceller i rygmarven, derefter stamceller fra min knoglemarv intravenøst i en vene i hånden. 5 timer fladt på ryggen, og en gang fysioterapi midt i det hele. Jeg skulle også have akupunktur, men takkede nej, nok er nok. Jeg er blevet enig med mig selv, at det bliver en kombineret frokost og aftensmad i dag. Dr. Chen kom lige forbi for at takke for hjælpen vedr. korrektur, og ville have mit navn på som hjælpende hånd.(vistnok brugt i de kredse) Dr. Chen har bedt mig, om at besøge de 2 andre patienter og fortælle lidt om min sygdom og behandling, så det har jeg også fået gjort.

12 Det har været en hård dag, jeg vil kalde det en tidlig aften efter maden. Tirsdag 2. En god nats søvn, bortset fra, at jeg blev vækket kl af en af mine venner fra Mors, der ville vide hvordan det gik, men han havde glemt tidsforskellen. Jeg faldt heldigvis søvn igen. Den daglige rutine og morgenmad. Så kommer Dr. Chen og Dr. Gina på besøg, jeg skal lige vise, at jeg kan lave 30 knæbøjninger etc., og kan fortælle, at alt er fint efter gårdsdagens behandlinger. Det er en stille formiddag, vi er nu kun 2 patienter tilbage, mine ene nabo fra Taiwan er rejst. Den anden er blevet opereret i toppen af hovedet og fået stamceller 2 steder ind til hjernen. Begge hans forældre, der professor og læge i medicin, pensionerede, er meget optimistiske, på resultatet af behandlingen af hans sygdom MSA, de har prøvet meget andet. Hele familien har opholdt sig meget i USA og Europa, og har undervist på forskellige universiteter. Før end jeg glemmer det, må jeg hellere referere hvad Dr. Chen fortalte i går efter fyraften, Vi talte om nanoteknologi og stamceller i fremtiden, hvor man helt sikkert kan transportere stamceller helt nøjagtigt, til det sted, hvor behandlingen måtte ønskes. Så fortalte han noget, som jeg blev meget forbavset over at høre. Her på hospitalet bruger man, så friske stamceller som overhovedet muligt, det giver det bedste resultat, og de egner sig ikke til nedfrysning viser deres forskning. Dette er noget som jeg helt sikkert vil komme nærmere ind i konklusionen. Det giver stof til eftertanke. Piller og frokost. Måling af temperatur og blodtryk, der lidt højt, men ifølge Dr. Chen er normalt efter indførsel af stamceller. Så kommer fysioterapeuten og giver mig en halv times terapi. Resten af eftermiddagen er stille til en forandring,. Så kommer der piller og aftensmad, i dag kylling med ris og karry. Onsdag 3. Det er skønt at vågne op efter en god nats søvn, frisk og uden smerter, og klar til dagens nye oplevelser. Først blodtryksmåling, der er tilbage til normal, så et brusebad, piller og morgenmad. Jeg fik i går en mail fra min medpatient fra USA, som fortalte, at det havde været en hård hjemtur, som han stadig prøver at overvinde. Så jeg tænkte, at jeg lige vil ringe til ham, for at fortælle hvordan det står til her på hospitalet inden han går i seng, da der er 13 er timers tidsforskel. Vi fik en god sludder over Skype til kun 12,7 øre per minut. Så kommer D. Chen og Dr. Gina på stuegang, og de hævder stadig, at det er et mirakel, med den fremgang, der er sket i de sidste 3 uger, og at jeg ikke må overbelaste min krop, men at jeg sammen med rimelig motion skal lade stamcellerne arbejde og gøre kroppen stærkere. Akupunktør Dr. Wang, der er en midaldrende herre, taler ikke engelsk, men jeg får forklaret ham, at jeg gerne vil have de akupunkturpunkter, han bruger på mig, skrevet ned, så hvis jeg skal have behandling i Danmark, så er der noget at gå ud fra det lover han mig. Han placerer nåle forskellige steder på mave, hofter og ben, og så må jeg indrømme,

13 at jeg oplever noget uforståeligt, mærkeligt. Han fører sin hånd ca. 25 cm. over nålene, i hvad jeg tror, er meridianbanerne, og jeg føler ligesom at en elektrisk spænding går fra nål til nål. Nu har jeg oplevet det flere gange, men først nu, har jeg turdet beskrive det, og det har ikke endnu, slået klik for mig. Imens jeg ligger med nålene i kroppe, kigger jeg ud ad vinduet på en høj skyfri himmel, solen skinner, temperatur er omkring frysepunktet. Jeg hører natradio MV., og der advares mod al udkørsel i Salling, Thy og Mors. Efter behandlingen er der piller og frokost, i dag gratinerede østers og vinbjergsnegle med hvidløgsbrød bon appetit. Jeg har lige været på besøg hos min nabo, han ser ud til at overleve og er ved godt humør. Så er det tid til blodtryksmåling, lidt motion og igen et besøg af Dr. Chen og Dr. Gina, der kommer for at hyggesludre. Det kan tilføjes, at hospitalet er bygget først i halvtredserne, som et rehabiliterings og center for genoptræning af trafikofre og mennesker med hjerneskader, med plads til ca. 800 patienter. Der er en afdeling udelukkende for udlændinge. Nu har staten bevilget midler til en særdeles tiltrængt restaurering over de næste 3 år. Omsider er der piller og aftensmad igen. Det har været en stille dag, man kan godt mærke, at der bliver ladet op til det kinesiske nytår. Vi er nu i oksens år og det bliver lige straks tigerens år, ja, jeg lærer noget nyt hver dag. Torsdag 4. Det starter med måling af blodtryk, så de daglige rutiner, samt piller og lidt morgenmad. Et hurtigt besøg af Dr. Gina, lidt senere af Dr. Chen, lidt motion, så besøg af 2 unge neurologer, der spørger til mit velbefindende, og hvis jeg mærker tegn på forkølelse skal jeg endelig sige til, da der mange i Beijing der er forkølet for tiden, men jeg er OK. Lidt mere motion, her er meget stille i dag, så jeg bruger det meste af tiden på internettet. Piller og lidt frokost, spaghetti med Thai Karry, jeg har snart været hele menuen igennem. Neurologen kommer forbi med det elektrostimulerende apparat, og jeg får en halv times behandling, lidt mere motion, så er det tid til piller og aftensmad igen. Personalet afholder deres årlige jule/nytårs komsammen i dag, så her er ganske få på vagt. I morgen får vi se, om de er friske til dagens arbejde. Fredag.5. Det hele er startet stille og roligt her til morgen, man kan godt mærke, at de har haft en god eftermiddag og aften. De daglige rutiner er startet, måling af blodtryk, piller og morgenmad, lidt motion, tøj til vaskeriet, vi får vasket 2-3 gange om ugen, det er rart, intet beskidt tøj i kufferten til hjemturen. I øjeblikket er man ved at forberede the 3rd International Association of Nerurorestoratology

14 Annual Conference (ANRAC III) Der kommer forskere fra det meste af verden, men Danmark glimrer endnu en gang med sit fravær. Konferensen er fra april 2010, og efter mine beregninger kan man nemt deltage for ca kr. alt inklusive.(billigt!!) Så der besøg af Dr. Chen og Dr. Gina, der vil evaluere min tilstand og forklare mig om behandlingerne i næste uge. Der er lidt forandring, jeg skal starte i dag med 2 indsprøjtninger, Vist nok hver dag. På mandag skal jeg starte fastende med intravenøst drop med stamceller fra navlestreng. Jeg har fået 6 gange stamceller indtil nu, navne etc. vil stå konklusionen. Så er der tid til Dr. Wang og en halv time akupunktur. Straks derefter en halv time fysioterapi. 2 sygeplejersker kommer med hver sin sprøjte, den ene med vitaminer den anden for blodcirkulationen, så piller og frokost. I dag er menuen kinarejer og hotwings. Det bliver så en gang elektrostimulerende massage på benene. Det er sent fredag eftermiddag og her er meget stille, ja, jeg kan det snart udenad, piller og aftensmad. Dr. Chen kommer forbi en tur, og vi får en lille sludder om hygiejne og luftrensning på hospitaler i Kina. Jeg tror, at der er et kæmpe marked for vågne danske firmaer. Lørdag 6. Jeg er tidligt oppe og får lidt kaffe og morgenmad, klokken starter den daglige rutine, blodtryksmåling, det er stadig lidt for højt, hvilket jeg taler med lægerne om ved stuegangen. Så er der en halv times fysioterapi. Det er sidste gang hun kommer, nytårsferien kalder, men der er nok en plan for næste uge. 2 sygeplejersker kommer med de 2 daglige injektioner. Stuegang, Dr. Gina og Dr. Allan kigger ind, og vi taler om blodtrykket, og de ser hvilke piller, jeg har fået ordineret i Danmark. Det vil de undersøge nærmere, og vende tilbage senere. Blodtryksmåling igen med nogenlunde samme resultat. Vejret er lidt overskyet i dag, det sner lidt og det er -6 grader, og luftfugtigheden er kun 27%, så det er meget tørt, og man er nødt til at smøre sig med creme. Det varer ikke længe, så er der piller og frokost. Blodtryksmåling igen, piller og aftensmad. Søndag 7. Dagen starter med en blodtryksmåling, et bad, den daglige rengøring, piller og morgenmad. Så de 2 sygeplejersker med dagens injektioner, den ene er vitaminer, den anden er heparin calcium, der skal fremme blodcirkulationen og forhindre blodpropper i benene, som jo ikke har været ret aktive i det sidste års tid, men i dag tror jeg, at 1 kilometer er muligt i roligt tempo. Stuegang af Dr. Chen og en ung kvindelig neurolog, de vurderer min fysik og siger, at mine små gåture er gode for blodcirkulationen. Kort tid efter har jeg pr information om injektionerne. Så lidt motion, det er så heldigt, at hver tur på gangen her i afdelingen er 200 meter, så selv jeg kan udregne længden af mine gåture. Derhjemme har jeg kun ca. 300 meter til det nærmeste motionscenter, som jeg vil benytte.

15 Lidt motion, de sidste nyheder på DR 04,00, det er rart at man kan høre, hvad der sker derhjemme. Piller og frokost, der i dag er kæmpe kinarejer og BBQ kyllingevinger. Jeg må indrømme, det glæder mig lidt, at det er den sidste søndag, og jeg kan snart se frem til et møde med civilisationen igen. Men jeg vil savne personalet her, for de har været utroligt søde, hjælpsomme, smilende og har masser af humoristisk sans, og uden, at de har de største engelskkundskaber, så kan vi kommunikere. Det er vel nok os, der bør lære kinesisk. Det personale, der er gået på ferie, er pænt kommet og sagt farvel og tak for denne gang. Jeg havde sjovt nok et opkald fra en af mine venner, der er professor på et universitet i det sydlige Afrika, og han fortalte mig følgende: Nogle af hans studerende, havde spurgt ham om, hvad de kunne gøre, da det det meste Afrika er ved blive befolket med kinesere. Hans Lakoniske svar var learn Chinese. Motion, blodtryksmåling, piller og aftrnsmad. Mandag. 8. Det starter op med blodtryksmåling, det er normalt igen, derefter de normale rutiner og morgenmad. Dr. Chen og Dr. Gina kommer og fortæller om dagens procedurer. De daglige injektioner, så kommer der en læge for lave en EMG (elektromyografi). Hun fortæller, at apparatet er fremstillet i Danmark. Hun måler de samme muskler, der blev målt den første dag, og at der er en stor forbedring, jeg vil senere få resultatet skriftligt. Hun vil komme tilbage lidt senere for at måle min lungefunktion. Jeg går med det samme på internettet og slår op på EMG. Jeg må tilstå, at jeg bliver meget overrasket, ked af det og gal. Der står, at den bedste måde at kontrollere postpoliosyndrom på, er ved bruge EMG. Det vil jeg tage op med min forhenværende læge og neurolog. I konklusionen vil det blive nærmere berørt. Lægen kommer tilbage for at måle min lungefunktion, den er blevet betydeligt bedre, og jeg vil få resultatet på skrift senere. Så er det tid til at få lagt et intravenøst drop. Jeg skal have 6 forskellige slags poser med stamceller, vitaminer, kinesisk medicin etc. samtidig er alt isenkrammet slået til. Fladt på ryggen, jeg kan se, at blodtrykket stiger, Dr. Chen siger, at det er stamcellerne, der er årsagen, men det falder vel igen. 4 timer efter er det overstået, så piller og lidt frokost. Måling af temperaturen som er normal. Det har igen været en travl dag, der er gang i den hele tiden. Jeg har det ligesom en soldat, der skal hjemsendes, kun 3 behandlingsdage tilbage. Jamen, der lige plads til en gang elektrostimulerende, der bliver udført af Dr. Gina og en sygeplejerske, jeg får at vide at min nabo kan nu stå alene op etc. Jeg vil besøge ham i morgen og høre det hele fra hestens mund. Så kom Dr. Chen lige forbi for en hyggesludder, det er fantastisk, som de er her. Piller og aftensmad, vilde svampe på 2 måder, resultatet kan ses i morgen. Tirsdag 9.

16 Atter en dag, og jeg overlevede svampene, og er klar til dagens rutiner. Blodtryksmålingen er tilbage til normal. Jeg har godt nok sovet uroligt i nat, men det er helt sikkert alle de entreprenører, der har været på overarbejde i kroppen. De 2 daglige injektioner, lidt motion, besøg af Dr. Chen og Dr. Gina, der vil høre, hvordan det går efter gårdsdagens behandlinger, det bliver et positivt svar, de fortæller mig så, at jeg senere i dag skal ud og eksercere, fotograferes og videofilmes. Dr. Chen spørger, om jeg ikke vil klippes i dagens anledning, jeg er jo blevet lidt tjavset efter en måned her. Jeg siger ja tak, hvorefter han fortæller mig at det koster den famøse sum af 12,00kr, det samme som det kostede for 50 år siden i Danmark, ja, vil I så tro det, da jeg ville betale, kommer en af sygeplejerskerne og siger, at det er gave fra professor Huang. Endvidere får jeg i dag fortalt, at jeg er den første i verden, der er blevet behandlet med stamceller for post polio syndrom. De siger, at det er et mirakel, hvad der er sket, og at man vil internationalt publicere en artikel, om hvad der er opnået på denne korte tid. Forhåbentligt vil andre PPS patienter, neurologer og neurokirurger vil få gavn af disse oplysninger internationalt. Der er lige tid til en gang elektrostimulerende massage på benene. Piller og frokost, det bliver pizza i dag. Lidt motion, så kommer en neurolog med en fotograf, og jeg bliver filmet og fotograferet i alle de samme situationer som før, for at kunne kontrollere, om der er forbedringer, og det må man sige der er, jeg kan endda gå op og ned ad trapper uden krykke, langsomt, men jeg kan. Der bliver også lavet en test på kroppen for at vurdere følsomheden forskellige steder, og de er tilfredse. Jeg vil få noget på skrift senere. Lidt mere motion. Da jeg vender tilbage, står der en med apparatet til den elektrostimulerende massage, jeg får lige en halv time igen. Så er det fyraften. Jeg får lige tid til min nabo, som har det betydeligt bedre, men skal være tålmodig og tage det step by step, Han har som sagt, fået indopereret 2 slags stamceller ind i hjernen, den ene fra en biopsi i næsen OEC, den anden fra frisk navlestreng. Igen piller og aftensmad. Jeg føler mig godt nok lidt smadret her i aften, så jeg tror, det bliver en god bog og tidligt til køjs. Onsdag 10. I dag efter 7 timer søvn, har jeg det i dag, ligesom dagen efter årets første dag i haven, er godt radbrækket. Det var lige rigeligt nok i går, men som det siges, det skal gøre ondt, før end det bliver godt. Dagen begynder med måling af blodtryk, stadig lidt højt. Så alle de daglige rutiner, så piller og lidt morgenmad, dagens injektioner, besøg af Dr. Gina, der kommer med stak evalueringsskemaer etc., der skal udfyldes, senere skal jeg lave en evaluering af forløbet af min behandling her på afdelingen på deres computer. Dr. Wang kommer med si akupunktur og healing, samtidig får jeg et skema med de punkter, han har brugt i min behandling. Alle papirer får jeg udfyldt, og evalueringen bliver skrevet. Piller og g frokost, det bliver min favorit her, nemlig hotwings. Blodtryksmåling og temperaturmåling.

17 Lidt motion, så en gang elektrostimulerende massage. Dr. Chen kommer og spørger mig om jeg ikke vil prøve på at finde en neurolog, neurokirurg eller lignende i Danmark til at evaluere min behandling og nuværende tilstand ved at læse journal og se video af min tilstand før og efter behandling og være med til at udgive en international artikel vedrørende PPS behandling med stamceller. Jeg er stødt på professor Hans Hultborn fra Københavns universitet, på internettet, og mener at han kan være den rette. Dr. Chen og Professor Huang, er af samme mening, efter de har læst hans C.V. jeg har trukket ned fra internettet. Jeg ringer til ham, og får en hyggelig og positiv samtale, og han vil gerne møde mig, når jeg er tilbage i Danmark. Vi aftaler, at jeg mailer ham det relevante materiale, og når min dagbog er klar også et kopi af den. Så kommer Professor Huangs sekretær med 2 tykke bøger om stamceller skrevet af ham selv, med en personlig dedikeret hilsen. ( jeg vil helt sikkert give dem videre til fagfolk) Lidt motion, piller til den næste måneds forbrug, samt piller til aftensmaden, som må vente, for der bliver endnu en gang elektrostimulerende massage. Derefter kommer Dr. Allan med en fotograf, de vil lige have nogle flere billeder, samtidig får jeg et kopi af videoen, kl. er nu det bliver et sent aftensmåltid, og har været en lang dag igen. Jeg får ingen problemer med at sove. Torsdag 11. Det er den sidste behandlingsdag, jeg er stået tidligt op, fået en kop kaffe, har været i bad og venter på dagens rutiner. Jeg tjekker lige mine , og der er en fra min medpatient fra USA, der har det meget bedre og han spørger, hvordan det går med mig, jeg ringer til ham om lidt. Så er der en gammel bekendt fra Sydafrika, der spørger, om jeg kan give ham nogle råd, om vindmøller, det vil jeg videregive til relevante personer. Blodtryksmåling, den helt i orden igen. Dr. Gina kommer med en hel del piller, der skal tages de næste 60 dage, blandt andet for at de fremmede stamceller ikke bliver frastødt af min krop, der er 5 forskellige slags og en masse papirer med informationer, evalueringer og instruktioner. Alt dette vil jeg vise til min nye læge, (Den gamle er gået på pension) når jeg er tilbage i Danmark. Jeg får taget afsked med Dr.Gina, hun tager på ferie her i formiddag, men vi vil holde kontakten ved lige med . Piller og morgenmad. Jeg har i dag bedt om at blive skånet for alt for meget fysisk hurlumhej, den sidste tid har været meget hård ved min krop, og jeg læste interessant nok i en amerikansk artikel, at man ikke skal overgøre, men lytte til kroppens signaler i behandling af PPS, endvidere skrev de, at der ca millioner mennesker, der har haft polio, hvoraf % lider af PPS, der kan vise sig i mange former, jeg vil lave et link til hjemmesiden i konklusionen. Så lige 2 sygeplejersker og de 2 daglige injektioner, det kunne være sjovt, at vide hvor mange gange min hud er blevet penetreret, mens jeg har været her. Professor Huangs sekretær Julia kommer forbi med gaver - en slags klokkestreng fra Beijings opera og en lille kinesisk tiger, det nye års navn, der skal bringe mig held og lykke i fremtiden, samt flere evalueringer, der skal udfyldes. Selvom jeg har frabedt visse ting i dag, så er der alligevel fart over feltet, Piller og lidt frokost. Så kommer Dr. Chen forbi, og vi går igennem de papirer, jeg har fået

18 vedrørende medicin og hvordan og hvorledes, han gerne vil have tilbagemeldinger. Vi aftaler at, vi tager afsked i morgen. En sygeplejerske kommer og spørger, om jeg vil have akupunktur i morgen tidlig, jeg siger ja tak. Så dukker Julia op, meget frustreret, politiet havde ringet fordi m it visum er udløbet, da man på den kinesiske ambassade i Danmark har ustedt visum forkert, min søn og jeg har fået 2 forskellige tider henholdsvis 50 og 30 dage de skulle begge være 50 dage og det bliver først opdaget i dag. Vi prøver alt, men da det er det kinesiske nytår, ser det i øjeblikket ud til, at vores hjemrejse bliver uskudt i nogle dage, men det finder vi først ud af engang i morgen. Piller og aftens mad. Fredag 12. Dagen er kommet og afskedstimen er nær, og det er lidt med vemod, jeg skal tage afsked med disse herlige mennesker. Dr. Wang giver mig lige en gang akupunktur, den sidste behandling. Dagens rutiner, piller og morgenmad, pakke kuffert og kl af sted til Bejing Capital Hotel, hvor vi skal bo de næste 5 dage. Det er et 4 stjernet hotel, meget centralt beliggende, og så koster det kun ca. 2000kr. i alt plus mad og drikke for min søn og mig. Billigt!! Når vi er godt indlogeret, vil jeg begynde at skrive konklusionen. Konklusion 1 år efter kan jeg positivt sige, at jeg stadigvæk har det godt og er ved godt mod for fremtiden. Jeg kan konkludere at behandlingen i Kina har hjulpet, og min mening er at det danske sundhedssystem ikke er godt nok rustet til stamcelle behandling og ikke tager ved lære af de lande der har brugt det i årevis, det er for dårligt hvorfor prøve at genopfinde den dybe tallerken.