LungePatient.dk. NR. 3 Juni Lungeforeningen Boserup Minde

Transkript

1 LungePatient.dk NR. 3 Juni 2012 LungePatient.dk LUNGEFORENINGEN BOSERUP MINDE Lungeforeningen Boserup Minde

2 Antistatisk Dokumenteret med mere end 300 in-vitro/in-vivo studier 1 Teva Denmark A/S lancerer ny Dishwasher safe AeroChamber Plus* Flow-Vu* samt 2 nye modeller med mundstykke, AC* Boyz* og AC* Girlz* ComfortSeal maske Blød maske uden latex i anatomisk design, hvilket gør at masken sidder tæt med minimalt tryk. Flow-Vu* indikator Bevæger sig med vejrtrækningen, når masken sidder korrekt. Antistatisk Hvilket sikrer optimal lungedeponering af medicinen. AeroChamber Plus* Flow-Vu* er klar til brug lige ud af pakken. Den skal IKKE primes eller vaskes inden brug. Flow Signal fløjte Fløjter hvis man trækker vejret for kraftigt eller hurtigt. Det er vigtigt at trække vejret normalt, dvs. roligt og langsomt, når man anvender spacer. Universelt bagstykke Alle typer inhalationsprays kan anvendes til AeroChamber Plus* Flow-Vu*. Den nye Dishwasher safe AeroChamber Plus* Flow-Vu*: Kan skilles ad i flere dele, hvilket letter den ugentlige rengøring Kan vaskes i opvaskemaskine ved op til 70 o C eller vaskes i lunkent sæbevand som tidligere Selv om Dishwasher Safe AeroChamber Plus* Flow-Vu* nu kan skilles ad i 3 dele, er selve ventilen sikret mod utilsigtet adskillelse og efterfølgende forkert samling. * Varemærker og registrerede varemærker tilhører Trudell Medical International 1 Study summary. AeroChamber Brand of Valved Holding Chambers. August Denmark TEVA Denmark A/S Parallelvej 10, 2800 Kgs. Lyngby Tlf.:

3 Sommeren står for døren Tidsskrift for lungehandicappede Udgivet af: LungePatient.dk Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg Tlf Hjemmeside: Giro Indlæg til bladet: sendes til ovenstående adresse, - mærket BM-Bladet. Landsformand: Helge Petersen Korsvang 3, 5610 Assens Tlf Mobil helge.petersen@mail.dk hep@lungepatient.dk Redaktionsudvalg: Helge Petersen (ansvarshavende) Birthe Petersen Grethe Jørgensen Ferie-, kursus- og rehabeliteringscentret Boserup Minde Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg Kontoret: tlf kl Beboer: tlf Informationskampagne Informationskampagnen, I landdistrikterne er det også svært at leve med beskidte lunger, er i fuld gang rundt om på skolerne i landdistrikterne. Her informerer vi børn og unge om, hvor skidt det er, at begynde med at ryge samt de andre ting, som kan gøre, at man kan pådrage sig en lungesygdom. Det er jo mere end kun rygning, der kan ødelægge ens lunger, hvis man ikke passer på. For eksempel er sprøjtemalere, svejsere, bagere og ikke mindst landmændene osv. meget udsatte, hvis man ikke bruger de beskyttelsesmidler, der findes, for at undgå at indånde de urenheder, der er på de forskellige arbejdspladser. Ferietur Ferieturen i uge 21 er godt overstået, det har været en fantastisk tur. Vi var i Mønsted Kalkgruber, en tur på Sydlangeland, hvor vi besøgte Skovsgaard, samt en tur til Humlemagasinet i Harndrup på Fyn. Vejret var godt, og deltagerne fik mange gode oplevelser med hjem. Bomi-Parken Bomi-Parken havde den 27. april royalt besøg af prins Charles og kronprins Frederik. Nu hvor sommeren står for døren, vil vi her fra Glamsbjerg ønske alle en rigtig god sommerferie, og håber I får samlet kræfter og energi, sådan at I har noget at stå imod med. Rigtig god sommer. Helge Petersen Landsformand Bomi-Parken plejehjem og aktivitetscenter, Gyldenrisvej 4, 2300 København S Administrationskontor tlf Annoncetegning: BM Bladet, Skovkildeparken 23, Virring 8660 Skanderborg Tlf Tryk: Øko-Tryk Borrisvej 5B, 6900 Skjern Tlf Bladet tilsendes alle medlemmer for et kontingent af 180 kr. for BM-Bladet udkommer 5 gange årligt i månederne: januar, marts, juni, september, november og BM-Julen. Oplag ISSN Deadline 4/2012: 4. august 2012 Hvor ikke andet er anført, er redaktionel tekst og billeder lavet af LungePatient.dk Forsidebilledet: Sommerbillede. To foreninger - ét mål To foreninger - ét mål Indhold To foreninger - ét mål LungePatient.dk bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. Vi samarbejder derfor med Danmarks Lungeforening for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Se for arrangementer. Dine fingre er lyserøde, mor... 4 Renovering af værelser i Glamsbjerg... 7 Nyt fra hovedbestyrelsen... 9 Nattevagtskursus... 9 KOL-kursus...11 Royalt besøg i Bomi-Parken...13 Rejseforsikring kronisk sygdom Sund Livsstil i København...15 Nyhed...15 Kronisk syge hjælper og støtter hinanden på nettet...16 Har du ikke fået et feriehus?...17 Kampagnetur...19 Salgsartikler...21 Lokal/kurer Krydsord Lokalafdelingsadresser...34 LungePatient.dk nr

4 Lungefibrose: Dine fingre er lyserøde, mor I år er det tyve år siden, at den første danske lungetransplantation fandt sted. Den 34-årige mor til tre, Maj-Britt Larsen, er en af de danskere, som siden har gennemgået en vellykket operation. Her er hendes historie Af Isa Lindbæk Foto: Sara Lindbæk Dine fingre er lyserøde. De er ikke blå mere. Ordene var de første Maj-Britt Larsen, 34, hørte, da hun vågnede op efter at have gennemgået en lungetransplantation på Rigshospitalet i maj Tænk at et par nye lunger så hurtigt kunne give min krop blodcirkulationen tilbage. Nu ville jeg kunne se, mine børn blive voksne, og jeg var utroligt taknemmelig over at have fået en ny chance efter et hårdt sygdomsforløb. For ti år siden var Maj-Britt en almindelig mor til tre, som hverken røg eller levede usundt. Alligevel begyndte det at knibe med vejrtrækningen, når hun fulgte sine børn til børnehave, og når hun skulle op ad trapper. Jeg slog det hen og tænkte, at jeg vel bare var i dårlig form, men jeg syntes alligevel, at det var lidt pinligt at stå og hive efter vejret. At det kunne være noget alvorligt, forestillede jeg mig aldrig, selvom det langsomt blev værre. Men det var alvorligt. Hos lægen fik Maj-Britt konstateret lungefibrose, en sjælden lungesygdom. Det var et chok at få at vide, at jeg fejlede noget alvorligt, men samtidig en lettelse at få svar på, hvorfor jeg var så træt og næsten ingen luft havde. Hvorfor sygdommen lige ramte mig, var der ingen, som vidste. Mit liv gik videre. Jeg havde tre børn og hus at tage mig af, så jeg havde ikke tid til at tænke særlig meget over, at det måske var uretfærdigt. På akutlisten til transplantation Årene gik, og Maj- Britt havde travlt med at leve. Hun var god til at fokusere på de gode ting i livet, men langsomt sneg sygdommen sig ind på hende og gjorde hende mindre og mindre aktiv. Uddannelsen som skolelærer var for længst afbrudt. Min sygdom var desværre blevet kronisk, og den var blevet meget værre. Jeg blev efterhånden nødt til at gå med iltslange døgnet rundt. Det sidste halve år før jeg blev transplanteret, prøvede jeg at bilde alle ind, at jeg havde det godt. Virkeligheden var en helt anden. Jeg var fuldkommen afhængig af andres hjælp, og når børnene var gået i skole om Før transplantationen var Maj-Britt afhængig af en iltslange døgnet rundt. I dag er Maj-Britt talsperson for netværket Nye Lunger. FAKTA OM LUNGETRANSPLANTATIONER I 2011 blev der udført i alt 345 organtransplantationer Flest er der udført inden for nyretransplantation, hvor tallet er 235 heraf er de 100 sket med en nyre fra en levende doner. Herefter følger levertransplantationer med 51 og hjerte- og lungetransplantationer med hver hhv. 29 og 30 Ved udgangen af 2011 stod i alt 529 på venteliste til et nyt organ - heraf venter 451 patienter på en nyre, 28 på en lever, 18 på et hjerte og 32 på lunger De danske transplantationscentre har et samarbejde med de øvrige nordiske lande, hvor man udveksler organer Kilder: Scandiatransplant, nordisk organisation til udveksling af organer 4 LungePatient.dk nr

5 morgen, gik jeg i seng udmattet og stod først op lige før, de kom hjem. Bare at tage tøj på var udmattende. Maj-Britts kæreste havde på fornemmelse, at Maj-Britt spillede stærkere, end hun var, men han forstod, at det var vigtigt for hende at opretholde det billede. Min kæreste var fantastisk. Vi havde ikke kendt hinanden så længe, da jeg blev syg, men han stak ikke af, og han var en stor støtte sammen med min familie. Til sidst var Maj-Britts tilstand så kritisk, at hun blev sat på den akutte transplantationsliste. Det tvang mig til at se realiteterne i øjnene. Selvom jeg havde en utrolig støtte omkring mig, var der alligevel tanker om døden, jeg var alene om. Jeg kunne ikke dele dem med min familie, for de ville blive kede af det. Lægerne vurderede, at jeg havde omkring seks måneder tilbage, så det var virkelig et spørgsmål om tid. En helt anden luft I maj 2010 kom opringningen, Maj-Britt havde ventet på. Der var et par lunger til hende. Det var svært at sige farvel til børnene, som skulle være hos deres far, fordi det måske var sidste gang, jeg så dem. Jeg var dog mere håbefuld end bange. Det her var min chance! GALLASHOW Sæt kryds i kalenderen 20-års jubilæet for den første danske lungetransplantation fejres i år med en stor hyldest til livet og lungerne på en af de store scener i København, søndag den 28. oktober 2012 kl Det er goodwillambassadør i Danmarks Lungeforening, Line Kruse, der i samarbejde med tilrettelægger Finn Basel, tidligere påklæder ved Det Kongelige Teater, sammensætter gallashowet i anledning af jubilæet. Alle medvirkende optræder ulønnet, og indtægterne fra billetsalget går ubeskåret til lungesagen igennem Danmarks Lungeforening. Masser af frivillige kræfter, som til daglig arbejder for lungesagen, hjælper med gallashowet. Hvis du vil hjælpe, så ring til projektleder Nina Mourier i Danmarks Lungeforening på tlf Læs mere om gallashowet på Talsmand i Nye Lunger Maj-Britt er meget bevidst om, at hun har fået en ny chance, og det er bl.a. derfor, at hun har meldt sig som talsperson for netværket Nye Lunger, der er et netværk under Danmarks Lungeforening. Uden nye lunger ville jeg være død nu, men i stedet kan jeg være en aktiv mor for mine tre børn. Allerede dagen efter operationen kunne Maj- Britt mærke, at hun havde fået en anden luft. Helingsprocessen gik over al forventning og bare 17 dage efter operationen, blev hun sendt hjem. I starten skulle jeg lige vænne mig til, at det ikke var nødvendigt at stoppe tre gange på vejen til toilettet for at få luft. Det var et nyt liv uden ilt. Én af de første dage jeg var hjemme alene, kom en veninde uanmeldt forbi, og bare det, at jeg kunne servere kaffe for hende, og at vi kunne sidde ude i haven og sludre, uden at jeg kæmpede for at få vejret, var helt fantastisk. Det, som alle andre tager for givet, var den rene glæde og luksus for mig. Det er det stadig. Maj-Britt er i dag utroligt taknemmelig. Det er en fantastisk gave, et andet menneske har givet mig ved at donere sine organer. Uden nye lunger ville jeg være død nu, men i stedet kan jeg være en aktiv mor for mine tre børn. For første gang i mange år kan jeg være fjollet og grine. Jeg kan gå hånd i hånd med min kæreste, og jeg kan kramme mine børn uden at blive forpustet. Desuden er jeg endelig ved at færdiggøre min læreruddannelse. Jeg synes, at det er vigtigt, at samfundet ser, at det er mennesker i alle aldre, som kan få gavn af nye lunger. Mange andre står i den samme situation, som jeg stod i for bare 1½ år siden, og jeg håber, at jeg kan være med til at sætte fokus på deres kapløb mod tiden, mens de er på ventelisten. Der er stadig ikke nok transplantationer, og vi må blive ved med at oplyse om det faktum. Desuden er det også vigtigt for mig at holde kontakten til andre, som har gennemgået det samme som mig. Uanset at min familie og venner støtter mig, så er det noget andet at tale med mennesker, som har gennemlevet det samme. Som kender den ensomme følelse og tankerne om døden. Maj-Britt stråler af liv og energi. Det eneste lille tegn på, at hun for 1½ år siden fik en lungetransplantation, er et blegt ar på brystet, som kigger lidt frem. Glæden over at jeg ikke længere behøver bede nogen om hjælp, er ubeskrivelig. Jeg var nok aldrig særlig god til det, og det er en befrielse, at jeg kan selv nu. Jeg er ikke længere syge Maj-Britt. Jeg er bare Maj-Britt. Artiklen er venligst udlånt af Danmarks Lungeforening. LungePatient.dk nr

6 6 LungePatient.dk nr

7 Renovering af værelser i Glamsbjerg Så lykkedes det. Det har været et ønske i mange år at få renoveret værelserne på Boserup Minde i Glamsbjerg, og nu er det sket. Siden vi fik den glade besked, at A P Møller bevilgede kr. til renoveringen, har vi arbejdet med at indhente tilbud på materialer samt planlægge det endelige arbejde. Da vores nytårsgæster var rejst hjem, gik vi i gang med første fase, nemlig rømningen af værelserne og selve nedrivningen af det gamle møblement m.m. Der var nok at se til. Nogle af lokalafdelingerne fik boxsengene til deres feriehuse, og resten af møblementet blev kørt på lodsepladsen. Så var det tid til at opbygge værelserne igen. Til sidst var det tid til en stor omgang hovedrengøring, inden værelserne kunne tages i brug. Den 1. april stod alle værelserne færdige og klar til brug. Alle værelserne har fået nye gulve og lofter. Væggene er blevet malet, stikkontakter, afbrydere og lamper er blevet udskiftet. Endvidere er der opsat fugtstyrede udluftningsventilatorer på alle værelserne. Der er opsat nye klædeskabe samt skabe med håndvask. På håndvaskene er der monteret vandhaner med sensorer, så vandet automatisk tænder, når man rækker hænderne frem til håndvasken. På dobbeltværelserne er der endvidere opsat brusekabiner. Alle de gamle senge er blevet udskiftet med nye elevationssenge. Sengene kan indstilles helt individuelt, så man kan få en rigtig god nats søvn. Alt i alt har vi fået nogle rigtige dejlige og lyse værelser, som det er en glæde at bo i. Selve renoveringen har kun kunnet lade sig gøre, ved den store frivillige indsats som nogle af vores medlemmer, landsformand Helge Petersen og andre har ydet. Vi håber, at rigtig mange vil benytte lejligheden til at sove i de nye senge og få et dejligt ophold i nye omgivelser. LungePatient.dk nr

8 KOL Vang Rasmussen A/S September 2011 Resp D Kronisk Obstruktiv Lungesygdom er en kronisk lidelse, som man skal leve med resten af livet. Med den fornødne viden, den rette behandling og støtte fra familie og venner, kan du alligevel leve et fuldt og indholdsrigt liv med KOL. AstraZeneca A/S KOL Annonce 184 x 260.indd :15:36 LungePatient.dk nr

9 Nyt fra hovedbestyrelsen Hovedbestyrelsen holdt ordinært bestyrelsesmøde fredag og lørdag den 30. og 31. marts 2012 i Glamsbjerg Økonomi Regnskabet for 2011 blev fremlagt og drøftet. Efter et par år, hvor økonomien har været meget presset, er udviklingen vendt, og det er begyndt at gå den rigtige vej igen. Resultatet for 2011 blev et overskud på kr. Fundraising Vi har valgt at forny aftalen med det firma, der også fundraisede for os i Førsteprioriteten i denne omgang er fondsansøgninger om finansiering til et handicaptoilet samt motionsrum i kælderen. Danmarks Lungeforening På årets generalforsamlinger i lokalafdelingerne har en eventuel fusion med Danmarks Lungeforening i en eller anden form været drøftet. Der har kun været positive tilkendegivelser fra medlemmerne, og vi vil derfor i den kommende tid se på, hvordan en eventuel fusion kan udmøntes. Arbejdsmøde Årets arbejdsmøde, der skulle havde været afholdt i maj måned, blev udsat til den 6. oktober. Mødet afholdes i stedet som et éndagsmøde i Glamsbjerg. Udsættelsen skyldes, at vi ikke på nuværende tidspunkt har noget helt konkret om en eventuel fusion med Danmarks Lungeforening. Emnet på mødet vil være en eventuel fusion med Danmarks Lungeforening samt konsekvenserne heraf. Informationskampagne Vi er begyndt på informationskampagnen på skolerne, hvor vi tager rundt på skolerne i hele landet for at informere om rygning og dens skadelige virkninger. Planen er, at vi vil besøge to skoler i hver lokalafdeling i løbet af Du kan læse mere om kampagnen her i bladet. Nattevagtskursus I perioden den marts 2012 blev der afholdt kursus for vores frivillige hjælpere. Der var 16 personer i alt. På kurset blev der undervist og arbejdet med mange aktuelle emner. Vores frivillige hjælpere fik ajourført og opdateret vigtigheden i den frivillige hjælperolle, som de udfører. Kurset er netop afholdt nu, hvor vores højsæson står for døren. Vi håber, at rigtig mange medlemmer kommer på ferie-, kursus- eller rekreationsophold, og det vil føles som gensidig tryghed for både gæsterne og vores frivillige hjælpere, at de er klædt godt på til rollen, som frivillige hjælpere for LungePatient.dk. LungePatient.dk nr

10 10 LungePatient.dk nr

11 KOL-kursus august 2012 Kurset bliver holdt i dejlige omgivelser på foreningens ferie-, kursusog rehabiliteringscenter i Glamsbjerg Tirsdag den 21. august Kl Kl Onsdag den 22. august Kl Kl Torsdag den 23. august Kl Kl Fredag den 24. august Kl Kl Lørdag og søndag Mandag den 27. august Kl Ca. kl Ankomst Informationsmøde v/birthe Petersen Udlevering af materiale. Fælles kaffebord. Foredrag v/landsformand Helge Petersen Foreningens værdigrundlag. Foredrag v/psykolog Karen Keinicke, Fåborg (1. dag) Vores liv og vores muligheder. Hvordan bliver vi bedre til at skabe det gode liv på trods af livets forandringer? Kan vi blive bedre til at bruge vores energi og kræfter på en god måde? Oplæg v/fysioterapeut Agnete Haarder Vejrtrækningsteknik. Hvordan løsnes slim? Gode råd i hverdagen med KOL. Angst og åndenød. Oplæg v/firmaet Medical Danmark v/rené Theilgaard Orientering om udviklingen omkring ilt og demonstration af diverse hjælpemidler. Info og træning omkring hjertestarter. Oplæg v/overlæge Ole Bruun Rasmussen Orientering om KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom), opdateret viden om undersøgelser og behandling. Foredrag v/diætist Hanne Møller Madens betydning for lungesyge gennemgås. Der gives desuden ideer og forslag til, enten hvordan man tager på i vægt eller taber sig. Foredrag v/psykolog Karen Keinicke, Fåborg (2. dag) Hvordan samarbejder vores hjerne med vores liv, når vi lever med en kronisk sygdom. Hvilken indflydelse kan det få på vores hjerne, at vi bliver ældre. Socialt samvær Evaluering v/birthe Petersen Hjemrejse. Hver dag vil der være mulighed for at deltage i fælles gymnastik kl Alle kan få en DVD med hjem, så man kan fortsætte gymnastikken derhjemme. Medlemspris for ophold og kursus kun kr. Ring til kontoret og hør om dine muligheder for tilskud. Ret til ændringer forbeholdes LungePatient.dk nr

12 Høje Taastrupvej Taastrup Tlf LungePatient.dk nr

13 Royalt besøg i Bomi-Parken Foråret på plejecentret Bomi-Parken på Amager blev indledt med et royalt besøg, ved den engelske prins Charles og den danske kronprins Frederik. Det var en meget festlig dag. Årsagen til besøget var, at prins Charles, der var på officielt besøg i Danmark, ønskede at se en boform, hvor man bor sammen i et boligområde, der inkluderer både lejeboliger, plejeboliger, børneinstitutioner og butikscentre (altså et samfund i samfundet). Rejseforsikring kronisk sygdom Inden du rejser til udlandet, er det vigtigt, at du ved, hvor du kan få hjælp, og hvor meget hjælp du kan få, hvis du bliver syg på rejsen. SOS International a/s administrerer rejsesygesikringen på vegne af den offentlige sygesikring. I tilfælde af alvorlig sygdom og ulykkestilfælde skal man derfor kontakte SOS alarmcentral på Rejsesygesikringen (det gule sundhedskort) dækker normalt ikke behandling af kroniske lidelser og lidelser, der var til stede før afrejsen, og som med rimelighed kunne forventes at ville medføre behov for behandling. Kroniske lidelser dækkes af rejsesygesikringen, hvis det ikke med rimelighed kunne forventes, at lidelsen ville medføre behandlingsbehov under rejsen. For at du bedre kan vurdere din egen situation i forhold til denne regel, har rejsesygesikringen fastsat retningslinjer, som bruges til at afgøre, om du er omfattet. Dvs. at du i hvert fald er dækket af rejsesygesikringen, hvis din kroniske lidelse: ikke har medført hospitalsindlæggelse inden for de sidste 2 måneder før afrejsen fra Danmark. ikke har medført ændret medicinering inden for de sidste 2 måneder før afrejsen fra Danmark. Dette gælder dog ikke, hvis: du ikke har søgt læge for din lidelse, hvis du vidste eller formodede, at lidelsen krævede behandling eller var væsentligt forværret inden afrejsen fra Danmark. du er opgivet eller afslået behandling i Danmark. Dette gælder også, hvis du selv har afslået behandling. Hvis du har en kronisk lidelse, og du er i tvivl, om du er dækket, kan du henvende dig til SOS International og få besked om dette, før du rejser. NB.: Behov for behandling af kroniske lidelser kan være dækket af EU-sygesikringskortet (det blå EUkort). Har du selv tegnet en privat rejseforsikring anbefales det at kontakte forsikringen for at høre om dækningen ved kronisk sygdom. Kilde: Forsikring&pension LungePatient.dk nr

14 Lokal annoncer 14 LungePatient.dk nr

15 Sund Livsstil i København september 2012 LungePatient.dk deltager i livsstilsmessen, og Københavns afdeling bemander standen Sund Livsstil messen afvikles i Øksnehallen, Halmtorvet 11, 1700 København V. Sundhed er ikke blot fravær af sygdom. Sundhed er overskud og energi til en aktiv tilværelse i mental balance. Sundhed er i dag meget mere end motion og kosttilskud sundhed er en livsstil! Du oplever Sund Livsstil i bredeste forstand på sundhedsmesserne i København og i Aarhus. En del patientforeninger deltager også på messen. Hos LungePatient.dk kan du f.eks. få målt din lungefunktion. Messen er åben hver dag fra klokken 10 til 18. Ring til landsforeningens kontor på telefon og få et gratis gæstekort til messen. Mød os på stand nr Se mere om messen på Nyhed Forskere opdager gen for KOL Forskere fra Rigshospitalet og Herlev Sygehus har opdaget en arvelig genetisk defekt, der øger risikoen for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL). Selvom KOL ofte er forårsaget af rygning, er der også en del mennesker, der er genetisk disponeret for at udvikle den frygtede lungesygdom. Et af de gener, der er med til at udvikle KOL, har danske læger fra Rigshospitalet og Herlev Sygehus netop identificeret. Opdagelsen kaster nyt lys over Danmarks fjerde hyppigste dødsårsag og kan lede til tidligere diagnose og medicinering af patienter, der er i risikozonen for at få genetisk arvelig KOL. Som de første i verden har de identificeret et gen, der leder til nedsat funktion af receptorer, der er vigtige for luftvejenes muskulatur. Specifikt er det de samme receptorer, som traditionelt behandles med astmamedicin til både astmatikere og KOL-patienter. Ved medicinering afslappes muskulaturen omkring luftvejene og leder til lettet vejrtrækning. Samme receptorer kan altså have en genetisk defekt, der ifølge den nye forskning øger risikoen for KOL med 450 procent, og sænker lungefunktionen med op til syv procent. Kilde: Mynewsdesk Savner du en artikel? Leder du efter en artikel fra et tidligere nr. af bladet, så kan du kan finde alle blade tilbage til 2004 på vores hjemmeside LungePatient.dk nr

16 Region Hovedstaden Kronisk syge hjælper og støtter hinanden på nettet Ny patientportal viser via små film, hvordan man kan leve et godt liv med en kronisk sygdom som KOL eller sukkersyge Kunne have undgået panik - Med min diagnose fulgte en umiddelbar angst for et forkortet liv og en tilværelse med afsavn. Hvis Grib om Livet havde eksisteret på det tidspunkt, havde jeg ikke panisk og ustruktureret skulle søge oplysninger, men havde fået et troværdigt billede af min nye situation med det samme. Frank, som medvirker, har type 2-diabetes Sådan siger Frank Andersen, som har type 2-diabetes og er en af de medvirkende på Region Hovedstadens nye patientportal på internettet, Grib om Livet. 30 film med kronisk syge Portalen består af 30 korte film, hvor almindelige mennesker fortæller om deres liv og personlige erfaringer med de kroniske sygdomme Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) og type 2-diabetes (sukkersyge). Film skal give viden til andre i lignende situationer Håbet er, at andre mennesker med de to sygdomme og deres pårørende via portalen kan se, at det sagtens kan lade sig gøre at leve et godt og indholdsrigt liv med både familie, venner og arbejde, hvor sygdommen er en følgesvend, som skal respekteres, men ikke behøver at bestemme alt. Erfaringer og dilemmaer fra livet med en kronisk sygdom Filmene er inddelt i temaer som f.eks. Er det min skyld?, Kan man arbejde med KOL? og Hvad skal man sige til chefen eller kollegerne?. I de små film hører vi bl.a. om dagligdags problemer, frygt og følelser, familiens betydning og de dilemmaer, som hverdag og job byder på. Patientportalen Grib om Livet består af 30 små film med 16 almindelige mennesker og informationer om de kroniske sygdomme Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL)og type 2-diabetes (sukkersyge) Ca danskere lever med sygdommen KOL, men kun halvdelen ved, de har den Ca danskere har type 2-diabetes, som primært rammer voksne. Sygdommen er arvelig, men udløses i mange tilfælde af vores livsstil såsom fysisk inaktivitet og usunde madvaner I løbet af 2012 vil der også blive produceret film om demens, hjerte-kar sygdomme og lænde-ryglidelser Grib om Livet er et projekt under Kronikerprogrammet i Region Hovedstaden, som også indeholder 17 andre projekter Læs mere på 16 LungePatient.dk nr

17 Personlige erfaringer kan være meget fælles - Deres helt personlige fortællinger og erfaringer kan være meget fælles for os alle sammen, når vi får en sygdom, der ikke forsvinder igen. Jeg håber, det kan skabe mod og kraft til at komme videre, for dem der bliver ramt, siger Flemming Pless (S), formand for Patientudvalget i Region Hovedstaden. Udviklet i samarbejde med patienter og patientforeninger Temaerne på Grib om Livet stammer fra en brugerundersøgelse af målgruppen, som viste, at der var en stor efterspørgsel efter gode råd og erfaringer fra ligesindede. Patientportalen er derefter blevet udviklet i tæt samarbejde med Lungeforeningen og Diabetesforeningen. Patienternes viden inddraget Dermed er patienternes viden og ressourcer blevet inddraget på en måde, der gør det muligt for borgerne selv at involvere sig mere i deres egen behandling og styrke mulighederne for at få råd og vejledning. Håber, filmene når bredt ud - Vores håb er, at filmene vil blive delt vidt og bredt på Youtube og Facebook og også brugt i det daglige arbejde i behandlingen på hospitaler, i kommuner og hos den praktiserende læge. Vi har forsøgt at bringe de store visioner ned på jorden og ind i dagligdagen, siger Gitte Fangel, vicedirektør på Herlev Hospital og formand for styregruppen bag Grib om Livet. Har du ikke fået et feriehus? Hvis du gerne ville leje et af lokalafdelingernes feriehuse, og du har fået afslag fra lokalafdelingerne, så husk, at du kan ringe til landsforeningen på telefon og forhøre dig, hvor der er ledige feriehuse. LungePatient.dk nr

18 Lokal annoncer 18 LungePatient.dk nr

19 Kampagnetur Vi har modtaget støtte fra EU og Fødevareministeriet til projektet I landdistrikterne er det også svært at leve med beskidte lunger Formålet med den landsdækkende kampagne er at oplyse børn og unge mennesker om følgerne af rygning og dermed spore dem ind på en sundere livsstil. Indtil videre har vi været på besøg på 5 skoler: Tune skole på Sjælland, Lyngbjerggaard Skole i Aalborg, Fjordskolen i Nakskov, Søndre Skole i Rødby og Thyholm skole på Thyholm. Vi har været i dialog med ca. 300 elever. Det har været nogle gode dage, og det virkede godt, at børnene får mulighed for at tale med nogen udefrakommende om rygning. Eleverne prøver bl.a. at trække vejret gennem et sugerør for at få oplevelsen af, hvordan det er, når lungerne ikke fungere, som de skal. Ved kampagnens afslutning vil vi bringe mere om turen rundt på skolerne. Er du flyttet? Hvis du flytter, så husk at give landsforeningens kontor besked. Så er du sikker på at få tilsendt bladet til den rigtige adresse. Du kan ringe til kontoret på telefon eller sende en mail til info@lungepatient.dk LungePatient.dk nr

20 Opdager indbrud, brand, gas og vand Bestil Falck Alarm nu på eller 20 LungePatient.dk nr

21 DVD om LungePatient.dk Vi har fået lavet en dvd om LungePatient.dk, der fortæller, hvad vi laver, og hvad vi står for. Filmen er lavet af FRONT-tv. Sammen med dvd en får du også en træningsdvd for lungepatienter med effektive øvelser fra GlaxoSmithKline. Du kan få tilsendt dvd en for kun 20 kr. Salgsartikler Kikkert 99 kr. Fingerpulsoximeter 995 kr. DVD 20 kr. Sweatshirt 299 kr. T-shirt 99 kr. Regnjakke 199 kr. Du kan bestille og købe ovennævnte artikler på landsforeningens kontor tlf eller mail: Læs mere om informationsmaterialer på LungePatient.dk nr

22 Lokal annoncer 22 LungePatient.dk nr

23 LOKALAFDELINGER Kurer GLAMSBJERG FERIEPLAN juni - oktober 2012 Ferie-, kursus- og rehabiliteringscenter Juni - oktober 2012: 12. juni 18. juni 26. juni 02. juli 03. juli 09. juli 10. juli 16. juli 17. juli 23. juli 24. juli 30. juli 31. juli 06. august 07. august 13. august 04. september 10. september 11. september 17. september 16. oktober 22. oktober Netværks-/pårørendekursus: 31. august 2. september 24. september 28. september KOL-kursus: 19. juni juni 21. august august 08. oktober oktober Pris for medlemmer i 2012: Kursus kr. Ferie kr. Ring til kontoret og hør om dine muligheder for tilskud. Henvendelse til LungePatient.dk på tlf Kontortid: Mandag torsdag kl Fredag kl Kontaktperson: Birthe Petersen. Mail: bip@lungepatient.dk I ferieugerne fra den 3. juli 23. juli 2012 er der madpakkeordning om dagen og middag om aftenen. Fødselsdagskalender 70 år Grethe Jørgensen, kasserer i Vendsyssel afdeling fylder 70 år den 18. juni Ja, jeg ønsker at være medlem af LungePatient.dk Navn: Adresse: Postnummer og by: Tlf. nr.: Hvervet af: LungePatient.dk Kuponen indsendes til LungePatient.dk, Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg. Du kan også maile til os på info@lungepatient.dk LUNGEFORENINGEN BOSERUP MINDE LungePatient.dk nr