nr. 117 december 2015 Tema: Knoglemarv og stamceller Nadia og de 3 donorer MARTIN THORBORG REDDET AF DONORER

Transkript

1 nr. 117 december 2015 Tema: Knoglemarv og stamceller Nadia og de 3 donorer MARTIN THORBORG REDDET AF DONORER

2 Vidste du med Don og Nora 2 Donor Nyt december 2015

3 Leder Tag stilling til stamcelledonation Hvert år får mere end 100 danskere konstateret en sygdom, som kræver, at de får en stamcelletransplantation for at overleve. Den største gruppe er patienter med kræft i blodet eller i knoglemarven, heriblandt mange børn. På landsplan er der tilmeldt omkring personer i stamcelledonorregistret, men der er behov for, at flere melder sig. I Danmark skal du være bloddonor for at kunne melde dig som stamcelledonor. Det er, fordi blodbankerne allerede kender din helbredstilstand og ved, at du er motiveret for at hjælpe andre. Jeg vil derfor gerne fortælle jer bloddonorer om, hvor vigtigt det er at have stamcelledonorer og opfordre jer til at tage stilling til emnet. Danmark samarbejder med det internationale stamcelledonorregister, så danske donorer kan give stamceller til patienter i udlandet og omvendt. Men selv om der på verdensplan er mere end 25 mio. tilmeldte stamcelledonorer, er der stadig nogle patienter, som vi aldrig finder en donor til. For at kunne foretage en stamcelletransplantation skal donorens vævstype nemlig være fuldkommen identisk med patientens, og det kan være vanskeligt at finde, da der findes tusinde forskellige vævstyper. Men jo flere der tilmelder sig, jo større er chancen for, at vi kan finde en egnet stamcelledonor til en patient. Tidligere kunne man kun få stam celler fra knoglemarven, og derfor brugte man ordet knoglemarvsdonor. Ved hjælp af medicin er det nu muligt at trække stamcellerne ud i blodet og tappe dem derfra. Derfor bruger man i dag oftere betegnelsen stamcelledonor. Selve donationen foregår via blodet som en specialtapning, hvor man ved hjælp af et specielt apparat opsamler stamcellerne og sender resten af blodet tilbage til donoren. I andre tilfælde foregår donationen i fuld narkose, hvor man suger knoglemarv ud lige under hoftekammen. Hvis du melder dig som stam - celledonor, vil der blive taget en ekstra blodprøve, næste gang du giver blod. Den bruges til at bestemme din vævstype, og du bliver derefter opført i det danske stamcelledonorregister enten på Rigshospitalet eller Aarhus Universitetshospital (afhængigt af om du bor i Øst- eller Vestdanmark) samt i det internationale register. Det er ikke sikkert, at du nogensinde hører fra registrene, men det betyder ikke, at der ikke foregår noget. Dagligt sker der søgning efter potentielle donorer, og du vil blive kontaktet, hvis du dukker op som et muligt match. Som bloddonor gør du allerede en stor indsats for patienter, der er afhængige af din donation for at overleve. Som stamcelledonor kan du være med til at redde endnu flere liv, og jeg håber, at du har lyst til at læse mere om emnet og tage stilling til, om stamcelledonation kunne være noget for dig. Med venlig hilsen Betina Sørensen Overlæge Aarhus Universitetshospital Tilmeld dig som stamcelledonor Nu kan du tilmelde dig som stamcelledonor på bloddonor.dk/ stamcelledonor. Tilmeldingen bliver sendt til din blodbank, som vil notere, at der skal tages en ekstra blodprøve, næste gang du kommer til tapning. På den måde kan din vævstype blive opført i stamcelledonorregistret. Du kan også tilmelde dig som stamcelledonor i blodbanken. Donor Nyt december

4 Iværksætteren Martin Thorborg: Uden bloddonorers hjælp var jeg ikke kommet til verden Som rhesusbarn havde Martin Thorborg allerede ved fødslen brug for blod. Jeg var reelt i fare for ikke at komme til verden, siger han. Senere oplevede han, hvordan hans kræftramte far fik forøget livskvaliteten ved blodtransfusion. Derfor bruger Thorborg enhver god lejlighed til at fortælle om bloddonation. 4 Donor Nyt december 2015

5 Tekst: Tom Erik Kampman Foto: Martin Thorborg For Martin Thorborg er der sjældent langt fra ord til handling. Få minutter efter, at vi har sagt farvel til hinanden der er vel gået mindre end to minutter ligger der en Facebook-opdatering på hans profilside, hvor han opfordrer sine godt følgere til at melde sig som bloddonorer. Iværksætteren Martin Thorborg, der udover sine forretningsideer også er kendt for foredrag og podcasts om motivation, har aldrig selv manglet noget incitament til at blive bloddonor. Allerede ved fødslen fik han selv brug for blod. Martin Thorborg var nemlig rhesusbarn, som er en tilstand, hvor fosterets immunforsvar angriber sine egne blodceller. Derfor får fosteret blodtransfusioner, mens det stadig er i livmoderen. Jeg var reelt i fare for ikke at komme til verden. Så jeg har altid syntes, at bloddonation er vigtigt, fortæller Martin Thorborg. Blev bloddonor i Livgarden Martin Thorborg startede med at donere blod, da han var i Livgarden. Det er siden hen blevet til godt 30 tapninger og et liv som > Donor Nyt december

6 > fuldblodsiværksætter med alt, hvad det indebærer. For 22 år siden stod jeg med ryggen mod muren og måtte erkende, at jeg hverken kunne blive politibetjent eller gennemføre en højere uddannelse, husker Martin Thorborg. I desperation valgte han at starte MTH Data, der kopierede sharewarespil, som han bl.a. solgte til indkøbskæden Metro. Al kopiering foregik på hans egen PC, så det var hårdt arbejde, når der eksempelvis skulle produceres kopier på en weekend. To år senere startede han sammen med to venner internetvirksomheden Jubii. Dengang, tilbage i 1995, var der under internetbrugere i Danmark, og det var svært at sælge internetopkoblinger. Der var kun omkring 200 danske hjemmesider og de var svære at finde frem til. Så salgsargumentet for Jubii var, at når man købte en opkobling hos dem, fandt man samtidig frem til de danske hjemmesider. Jubii blev den tids danske svar på Yahoo og Google. Siden hen udviklede portalen sig i alle retninger med spil, chat, auktioner, nyheder og en lang række shops. Seks år senere blev Jubii solgt. Salget indbragte de danske ejere omkring 300 millioner kroner målt i datidens aktiekurser. Men begyndelsen af 00 erne var også tiden, hvor internetboblen bristede, og få år senere var aktierne meget mindre værd. Siden da har han været med til at stifte mere end 25 virksomheder. Nogle er blevet store, mens mange andre er solgt for 1 krone, eller det der er værre, som han selv udtrykker det. Overskud til andre end en selv For Thorborg er det arbejdet med andre iværksættere, der er hans største drivkraft. 6 Donor Nyt december 2015

7 Hvis du har overskud til at give blod, så er det bare om at gøre det, siger Martin Thorborg. Jeg elsker at arbejde med iværksættere, da de ofte er positive mennesker med overskud til andre end dem selv. Så at hjælpe dem til at få mere succes og se dem vokse både menneskeligt og erhvervsmæssigt er en stor fornøjelse, konstaterer han. På samme måde ligger bloddonation i forlængelse af Thorborgs natur. Du sidder ned i 10 minutter, og du mærker kun et lille prik. Det er da en stor tilfredsstillelse, at du kan hjælpe andre på den måde, siger iværksætteren, der også meget konkret har mærket, hvor vigtigt det er, at der findes bloddonorer herhjemme. Min far havde prostatakræft, og jeg har selv oplevet, hvordan han fik forøget sin livskvalitet ved at få blod, fortæller Martin Thorbog. Mændene skal mere på banen Behovet for blod mærker han også til i det daglige, da hans kone er betjent og derfor af og til oplever personer, der er kommet så voldsomt til skade, at de har brug for adskillige portioner blod. Han synes, det er vigtigt, at mænd generelt kommer lidt mere på banen og melder sig som bloddonorer. Kvinder er mere empatiske og ser det som en mere naturlig ting at melde sig som bloddonor. Mange mænd har det godt med at gøre en indsats, og vi skal alle sammen være med til at fortælle, hvor enkelt det er at yde en indsats, der kan hjælpe rigtig mange mennesker. Det gør Martin Thorborg ved enhver god lejlighed, bl.a. på Facebook. Her kan hans mange følgere ofte læse et indlæg, hvor han fortæller, hvor vigtigt det er at give blod, og opfordrer dem til at melde sig. Hvis du har overskud til det, så er det jo om at gøre det og jeg gør det med glæde, pointerer Thorborg. At dømme efter de mange reaktioner på hans Facebookindlæg, som han lagde på efter mit interview, har det også en effekt. En halv times tid senere er siden fyldt med kommentarer, hvor der bliver opfordret på kryds og tværs til at melde sig som bloddonor. Kort om Martin Thorborg Født i 1970 Stiftede Jubii i 1995 sammen med vennerne Henrik Sørensen og Kasper Larsen Har siden 1993 har været med til at stifte mere end 25 virksomheder, bl.a. Euroinvestor, SPAMfighter og Amino Kendt fra flere tv-programmer om iværk sættere, bl.a. Springet, Danmarks bedste idé og Alt på ét bræt Har skrevet bøgerne epusher og Iværksætter til jeg dør Er i dag adm. direktør for Dinero, der laver regnskabsprogrammer Donor Nyt december

8 Helt ind til benet Røde blodlegemer Inde i hulrummet i vores knogler findes knoglemarven, som består af stamceller i en væske. Knoglemarv Bloddannende stamceller Knoglemarv og stamceller er nødvendige for, at vi kan overleve. Men hvorfor er de så vigtige, og hvilken funktion har de for kroppen? Det giver vi jer et indblik i her. Blodplader 2-3 KG af din krop består af knoglemarv. Hvide blodlegemer Hvad er knoglemarv og stamceller? Alle blodets celler røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader bliver dannet ud fra stamceller i knoglemarven. Det sker ved, at stamcellerne deler sig og modnes til de forskellige typer celler i blodet. Der findes to typer af stamceller i knoglemarven: Bloddannende stamceller og mesenkymale stamceller. Det er de bloddannende stamceller, der kan udvikle sig til blodets celler, mens de mesenkymale stamceller kan udvikle sig til f.eks. knogleceller, hjerteceller, muskelceller, nerveceller osv. 8 Donor Nyt december 2015

9 Vævstyper For at kunne foretage en stamcelletransplantation skal donors vævstype være fuldstændig identisk med patientens. Men der findes flere tusinde forskellige vævstyper, som kan kombineres på endnu flere tusinde måder, og derfor kan det være vanskeligt at finde en vævstypeidentisk donor til en patient. En person har i alt 12 vævstyper 6 af dem har man arvet fra sin mor og 6 af dem fra sin far Et par uger efter en stamcelledonation har man allerede gendannet de stamceller, som man mistede ved donationen. Raske mennesker danner nemlig hele tiden ny knoglemarv og stamceller. 120 patienter (cirka) bliver årligt transplanteret i Danmark. Cirka 2/3 foretages med ubeslægtede donorer fra både Danmark og udlandet. The Nobel Foundation Den første knoglemarvstransplantation på verdensplan blev foretaget mellem identiske tvillinger og gennemført af Dr. E. Donnall Thomas i New York i slutningen af 1950erne. Han modtog en Nobelpris i 1990 for sit banebrydende arbejde med stamceller som behandling af livstruende sygdomme. I 1973 blev den første vellykkede stamcelletransplantation mellem to ubeslægtede personer gennemført i New York. Donoren var en person fra Danmark, hvis vævstype matchede patientens. Området, som de korte shorts og T-shirten dækker, svarer til den del af kroppen, hvor knoglerne danner stamceller i knoglemarven. Behandling med stamceller Stamceller har den egenskab, at de kan reproducere sig selv, og det gør dem meget brugbare til behandling af patienter, der har en sygdom, som gør, at de ikke kan danne blodceller på normal vis. En stamcelletransplantation kan igangsætte en udvikling af nye celler, som kan erstatte de syge eller manglende celler hos patienten. Tidligere kunne man kun få stamceller fra knoglemarven, og derfor kaldte man det en knoglemarvstransplantation. I dag kan man ved hjælp af medicin få stamceller til at gå over i blodbanen, og så kan man høste dem fra blodet ved en specialtapning helt uden at skulle komme i nærheden af knoglemarven. I knoglemarven produceres der hvert minut: 170 millioner røde blodlegemer 10 millioner hvide blodlegemer 500 millioner blodplader Se film om stamcelledonation her. Foto: Panthermedia Donor Nyt december

10 Nadias historie Det her er Nadias historie. De tre personer, du møder på de næste sider, er resultatet af hendes arbejde. Et arbejde, hun satte i gang, da hun havde været igennem en knoglemarvstransplantation. Det er historien om uventet at blive ramt af en sygdom, du ikke vidste eksisterede. En sygdom, der ifølge Google ville være dødelig uden en transplantation. Det er historien om blodets bånd og om at gøre omverdenen opmærksom på, at der er brug for donorer. Tekst og foto: Tom Erik Kampman Forlæg: Nadia Fuks 6. marts 2014 Forårssolen kigger kælent frem, da Nadia er på vej til lægen. Hun har gået med en voldsom hovedpine i mere end tre uger, og hun synes ikke, det hjælper at blive ved med at spise smertestillende piller. Nadia kommer ind til lægen, der undersøger hende grundigt. Hun lægger mærke til nogle mærkelige pletter på Nadias hud, som ligner sugemærker og siger, at hun lige vil tage en blodprøve. Det skulle hurtigt vise sig, at der var noget helt galt. Jeg havde en blodprocent på 4,2 og skulle med det samme på Randers Sygehus. Jeg tog det dog meget roligt og tænkte, at hvad det end var, ville det nok hurtigt blive fikset, fortæller Nadia. På sygehuset får Nadia igen taget blodprøver, og procenten er nu nede på 3,9. Der gik ikke længe, før jeg fik lagt drop, og den første pose blod var sat i gang. Jeg fik at vide, at mine blodplader også var helt i bund. Jeg skulle derfor have en pose blodplader og endnu en pose blod. Jeg kunne mærke blodprocenten stige og energien strømme igennem mig, husker Nadia. Hun får besked om, at hun skal blive på sygehuset natten over, og at der næste dag vil være et mere klart svar på, hvad hun egentlig fejler. Om aftenen drøner dagens begivenheder gennem Nadias hoved. Hun tænker på, hvor hurtigt tingene har udviklet sig i løbet af dagen. Det, som skulle have været et kort besøg hos lægen, er nu endt med, at hun er blevet indlagt, og inden for kort tid har hun allerede fået flere poser blod. Uvisheden breder sig i hendes krop. Nadia bryder sammen i gråd. Hun er helt uforstående over for situationen; hun spørger sygeplejersken, hvad de mistænker, at hun fejler. Sygeplejersken er ikke meget for at fortælle det; hun må Nadia sammen med sin mand, Flemming Fuks, og datteren, Maya. Artiklen er blevet til gennem samtale med Nadia Fuks og udpluk fra bogen Aplastisk anæmi en solstrålehistorie, som blev udgivet i starten af året. Det er min historie uden omsvøb og kan derfor være hård læsning, men forhåbentlig en trøst og en ven i nøden til dig, der skal ud på samme rejse, skriver Nadia på bagsiden af bogen, der kan bestilles hos forskellige netboghandlere. 10 Donor Nyt december 2015

11 jo egentlig ikke. Alligevel vælger hun at sige det: Leukæmi. Ukendt sygdom Dagen efter får Nadia at vide, at hun skal have lavet en knoglemarvsbiopsi og derefter blive overflyttet til Aarhus. Da prøven er overstået, går der kun lidt mere end en time. Overlægen kommer ind på Nadias stue og er hurtig til at fortælle, hvad prøverne indtil videre peger på: Aplastisk anæmi. Da jeg havde frygtet leukæmi, bliver jeg glad. Jeg smiler og tænker, at alt nok skal gå. Men så får jeg tanken: Hvad er aplastisk anæmi? Jeg anede ikke noget om sygdommen. Jeg havde ikke hørt navnet før. Men det hjalp Google mig med. Jeg fandt hurtigt de første informationer, og der var et ord, der gik igen: Livstruende, siger Nadia. Aplastisk anæmi er et sjældent, men alvorligt livstruende knoglemarvssvigt. I tilstanden er der ingen blodcelleproduktion, og man udvikler hurtigt symptomer på blodmangel, har nedsat antal hvide blodlegemer, der giver risiko for infektioner samt nedsat antal blodplader, der giver risiko for blødning. Jeg følte mig ufattelig alene og forvirret. Hvordan kan sådan en alvorlig sygdom eksistere, uden at man har hørt om den? Hvorfor kunne jeg ikke læse om den? Jeg havde brug for noget fakta, nogle behandlingsmuligheder, andre med aplastisk anæmi, bare noget. Brug for en donor Nadia finder en Facebook-gruppe for aplastisk anæmi-ramte, hvor der er 94 medlemmer. Fra det ene ensomme øjeblik til det næste, var der pludselig 94 andre, der vidste, hvad jeg snakkede om. Som måske havde den samme sygdom. Jeg kunne ikke vente på at blive accepteret, så jeg kunne komme ind og læse i den lukkede gruppe. For personer under 50 år er den bedste behandling for aplastisk anæmi en knoglemarvstransplantation. For 22-årige Nadia er sandsynligheden for at blive helbredt ved hjælp af en transplantation på mellem 70 til 90 procent. Det kræver dog, at donoren er HLA-forligelig. > Donor Nyt december

12 > Der er 25 procent chance for, at en søster eller bror er HLA-forligelig, og derfor testes søskende først. Nadia har fem søstre, og de skal nu alle testes for at se, om der er et match. Den ene søster er gravid, så hende vælger lægerne ikke at teste. Tre uger senere er der svar. Alle fire søstre matcher. Nadia får en henvisning til Rigshospitalet, hvor hun skal indlægges inden den endelige knoglemarvstransplantation. Jeg gjorde, hvad jeg kunne for at være så forberedt som muligt. Jeg spurgte folkene i Facebookgruppen til råds og fandt en gruppe for knoglemarvstransplantationer på Rigshospitalet. Begge grupper kom med mange gode råd til, hvad jeg kunne forvente. Risiko for at dø Selv om Nadia får mange gode råd til opholdet på hospitalet og kaster sig over forskellige ting at tage sig til, mens hun er indlagt, undgår hun ikke fra tid til anden at falde i et sort hul. Hun skal skrive under på et dokument, hvor der står, at der er en risiko for, at hun kan dø. Hun får at vide, at hun muligvis kan blive steril pga. kemoen og derfor skal have Søsteren: Det største øjeblik i mit liv Nadias søster, Christina Hjortflod, var ikke et sekund i tvivl, da hun blev bedt om at donere knoglemarv. Da Nadia blev ramt af aplastisk anæmi, blev fire af hendes fem søstre testet for at se, om deres knoglemarv matchede. Alle matchede, men Christina blev valgt som donor, da hun var bedst mulige match. Jeg var meget nervøs og rystede ved tanken. Ikke kun over, at jeg skulle donere knoglemarv, men også over, at Nadia var blevet ramt af sygdommen, og det var så slemt, som det var. Men jeg var ikke et sekund i tvivl. For jeg ville aldrig have kunnet tilgive mig selv, hvis der skete noget, og jeg havde sagt nej, fortæller Christina og fortsætter: Jeg er frygtelig bange for nåle, så det var meget grænseoverskridende for mig. Christina bliver indlagt søndag eftermiddag og skal have udtaget knoglemarven mandag morgen. Hun donerer to poser, og hun får lov til at åbne droppet, da hendes søster skal modtage marven. Det var det største øjeblik i mit liv, siger Christina, der opfordrer andre til at melde sig som donorer. Jeg har aldrig nogensinde tænkt over det før. Vi er jo nogle, der først tænker over det, når det kommer lidt for tæt på. Jeg kan kun på det kraftigste anbefale at gøre det. Det er ufatteligt livsbekræftende, og jeg er overrasket over, hvor lidt ondt det egentlig gjorde. Det er en lille pris at betale for at redde et liv. Jeg tror ikke, at der findes en større gave her i livet end at være med til at redde et andet menneskes liv, pointerer Christina. Donor på spring: Du gør en forskel Michael Skafte meldte sig som knoglemarvsdonor for 10 år siden. Du giver en del af dig selv videre til en anden, mener han. For 10 år siden valgte den nu 37-årige Michael Skafte at blive knoglemarvsdonor. Han så brochuren om knoglemarvsdonation i blodbanken, og det var naturligt for ham at stille sig til rådighed. Det er ikke noget, jeg er nervøs for. Ved alle indlæggelser og indgreb er der en risiko. Men den indsats, du yder, kan være forskellen på liv eller død, siger Michael. Der har ikke været brug for Michaels donation endnu, men hvis det kommer dertil, er han klar. Jeg ved, at jeg skal indlægges, hvis jeg skal give knoglemarv, og det gør jeg gerne. Alle donorer giver en del af dem selv videre til en anden. Derfor tror jeg også, at det for mange bloddonorer vil være en naturlig ting, da de i 12 Donor Nyt december 2015

13 nedfrosset den ene æggestok. Det skubber alt sammen på og er med til at åbne for hullet. Det kom som regel snigende, men nogle gange kunne det komme som lyn fra en klar himmel. Jeg måtte huske mig selv på, at det var ok at være ked af det. At det var ok at føle sig fortvivlet. Men jeg måtte også huske mig selv på alle de gode ting. Som det faktum, at jeg ville blive rask, fortæller Nadia og fortsætter: Jeg begyndte at tænke på de andre patienter. Jeg vidste, at de var der; jeg havde bare aldrig set dem. Jeg gik ind på Facebookgruppen Knoglemarvstransplantation på Rigshospitalet og skrev, at jeg ønskede at skrive med de medpatienter, der havde lyst. Det var der heldigvis nogle, der havde, og det viste sig at være utroligt rart. Dag 0 I mellemtiden har lægerne fundet frem til, at ud af Nadias fem søstre er det mest optimale match Christina. Hendes knoglemarv bliver høstet, og dagen for transplantationen nærmer sig. Dagen, der skal ændre alting. Dag 0. Den startede stille og roligt. Alle mine ting skulle sprittes af, og da alt var pakket og klar, kom min søster ind på min stue. Vi fik handsker på, så vi kunne holde hinanden i hånden. Sygeplejersken hængte den første pose marv op, for Christina havde doneret hele to poser. Så kom øjeblikket, hvor min søster skulle tænde for marven. Det tog kun et øjeblik, men betydningen var enorm. Vi slap ikke hinandens hænder, og den første marv var inden længe i mine årer. Efter knoglemarvstransplantationen starter isolationen. Nadias hår falder uden varsel af i store totter. > Donor for en ukendt: Hvis du kan hjælpe, skal du gøre det For seks år siden donerede Jan Dal knoglemarv til en ukendt patient. Han ville gøre det igen på stedet. forvejen kan relatere til det at give en del af sig selv, pointerer Michael og tilføjer: Til dem, der overvejer at blive knoglemarvsdonor, vil jeg bare sige: Gør det. Hellere i dag end i morgen. Det er en uvurderlig hjælp, du yder til mennesker, der er blevet ramt af sygdom. Du gør en forskel med dit valg. For syv år siden meldte den nu 44-årige entreprenør Jan Dal sig som knoglemarvsdonor, da blodbanken gjorde ham opmærksom på muligheden. Jeg valgte at blive donor for at hjælpe andre. Jeg vil jo også gerne selv have hjælp, hvis jeg skulle komme i den situation, fortæller han og tilføjer: Jeg synes, at hvis du har mulighed for at give, så skal du gøre det. Året efter, at han havde meldt sig, var der en patient, der havde brug for hans knoglemarv. Jan blev kaldt til hospitalet i Skejby for at få lavet nogle ekstra prøver, der kunne bekræfte, at der var et match. Om tirsdagen blev Jan indlagt, dagen efter havde han doneret knoglemarven, og allerede om torsdagen kunne han køre hjem til huset i Randers i en taxa: Jeg var en lille smule øm de første par dage, når jeg gik rundt. Men ikke mere end et par hovedpinepiller kunne klare det, konstaterer han. Jan var på arbejde igen mandag morgen, og alle udgifter i forbindelse med donationen blev refunderet. Sygehuset havde sørget for alle papirer angående sygemeldingen, og hans arbejdsgiver fik refunderet løn for den tid, hvor han var væk. Derudover havde Jan fået taxaboner med fra sygehuset, så han ikke selv skulle sørge for transport. Jan ved ikke, hvem der har fået knoglemarven, udover at det er en mand på Sjælland af samme statur som ham selv. Alligevel satte donationen tanker i gang hos ham: Jeg tænkte da på, om han overlevede. Donor Nyt december

14 > Derfor aftalte jeg med en af mine faste sygeplejesker, at jeg blev kronraget dagen efter. Jeg troede, at jeg havde affundet mig med at skulle af med håret. Men da det første stykke hårbund viser sig, begynder tårerne alligevel at trille ned af kinderne. Jeg tænkte meget på, hvad min kæreste ville sige. Jeg ringede til ham og fortalte om mine tanker. Jeg kunne høre smilet i hans stemme og næsten mærke ham tørre tårerne væk fra mine kinder. Han var selvfølgelig fuldstændig ligeglad med det hår. Skrevet bog og brochure Præcis på dagen, fire måneder efter at Nadia gik til sin egen læge med den voldsomme hovedpine, kan de første små tal måles. Der er en stigning i blodprocenten, de hvide blodlegemer og reticulocytterne, der er en undergruppe til blodprocenten. Dagen efter kan der igen måles en stigning. Knoglemarven har fået fat. Nadia begynder nu også selv at producere blodplader. Langsomt bliver Nadias immunforsvar bygget op igen, og hun kan komme ud af isolation. Det føltes enormt forbudt at gå ud af min egen dør. Jeg gik over i parken og blev helt nostalgisk. Jeg var taknemmelig for alt og alle, der var omkring. Og selv om mine ben havde mistet en del af deres styrke, var jeg fast besluttet på at gå ned i den anden ende af parken og tilbage igen, fortæller Nadia. I slutningen af oktober starter Nadia på sin uddannelse igen. Hendes oplevelser med sygdom - men og knoglemarvstransplantationen har hun beskrevet i sin egen bog Aplastisk anæmi, der er udgivet med undertitlen En solstrålehistorie. Det er en historie, hun gerne vil fortælle videre. Hvis vi vil have mere fokus, hvis vi vil gøre en forskel, hvis vi vil have flere donorer til dem, der kommer efter os, så må vi også fortælle, hvem vi er, skriver Nadia i sin bog. Hun har også har lavet en brochure, hvor hun fortæller om knoglemarvsdonation i form af interviews med tre donorer bl.a. sin egen søster, Christina, der reddede hendes liv. Det er de tre donorer, du kan møde på disse sider. Aplastisk anæmi Når du har aplastisk anæmi, er knoglemarvsfunktionen svært nedsat. Der er ikke tale om en kræftsygdom med genetiske skader på cellerne i knoglemarven, men tilstanden kan være meget alvorlig med varierende grader af blodmangel og mangel på hvide blodlegemer eller blodplader. Sygdommen kan opstå som en bivirkning til lægemidler eller kemikalier eller som følge af en virusinfektion, men oftest opstår aplastisk anæmi uden nogen årsag. Sygdommen gør, at kroppens eget immunsystem bliver aktiveret på en måde, så det angriber knoglemarvens bloddannende celler, der efterhånden udslettes og erstattes med fedtvæv. Kilde: Rigshospitalet.dk 14 Donor Nyt december 2015

15 # bloddonor mille m Blodbanken Aalborg Dagens gode gerning tjek. Nu også tilmeldt som knoglemarvsdonor #readytosavesomelives #givblod #bloddonor #plasmatapning mortenbernd Jeg har doneret har du? #givblod #bloddonor #hjælphvordukan #ouh #hjerteblod Del dine oplevelser med os og resten af Danmark på Instagram og Twitter. akhaar93 Dagens smarte accessory- #bandage. Heldigvis passer hvid til alt! #bloddonor #givblod #vampyrerpåriget #gangnr14 cbkrogh Sometimes it is okay to be a copycat, even cool! So today i went and became one! I copyed my brother (@browall) and became a stem cell donor! If you are already donating blood it s very easy! And we ned more so we can save more lives! So join a big community of lifesavers! #givblod g.ratnasingam Blodbanken Aalborg #bloddonor #givblod #jatilknoglemarvstransplantation #chokoladetilmig aagaardptdk Blodbanken Aarhus Så blev dagens ekstra gode gerning klaret. Blev kaldt ind til en sygeplejerske som fortalte mig at min blodtype AB Neg, åbenbart er i mangel, så de var glade for jeg ikke er i karantæne efter min kæbe operation længere. Desuden fik jeg tilmeldt mig knoglemarv og stamcelle donation, hvis nogen i fremtiden skulle matche med mit væv. Hvis du føler dig sund og rask, så gør en forskel for en som ikke er dette. #bloddonor #givblod #aagaardpt #aagaardptdk #health #healthy #donation #motivation #dedication #getfit #blood #fitfamdk #fitfam #fit #fitness Donor Nyt nr årgang december 2015 Udgivet af: Bloddonorerne i Danmark Blekinge Boulevard Taastrup Tlf donor-nyt@bloddonor.dk bloddonor.dk Ansvarshavende redaktør: Jesper Villumsen Redaktion: Tanya Møller Christiansen Tom Erik Kampman Karin Magnussen Malou Rode Lægefaglige konsulenter: Betina Sørensen Karin Magnussen Forside: Thorborg.dk Gengivelse af Donor Nyt er velkomment med kildeangivelse. Oplag: ISSN nr: Næste udgivelse: Forår 2016 Design og produktion: Datagraf Communications Trykt på svanemærket papir. Donor Nyt december

16 Søren Rislund fra Monrad & Rislund: Den frivillige tanke er fantastisk Entertaineren Søren Rislund blev bloddonor for 25 år siden og forbinder gerningen med hygge og fællesskab. Tekst: Tom Erik Kampman Foto: Søren Rislund Rislund er netop vendt hjem fra Kasakhstan, da vi laver interviewet. I det samme tidsrum som Andreas Mogensen er lettet og landet med Sojus-raketen. Selv om det ville være et fantastisk syn at se Åge Brodtgaard blive skudt ud i rummet med en ordentlig omgang Totalpetroleum, har Rislunds rejse til landet, hvor Astro-Andreas blev fyret af, dog ingen sammenhæng med den danske astronaut. Den 65-årige entertainer er så småt trappet ned med jobbene; en del af tiden går med at rejse verden rundt, og Kasakhstan har længe stået på listen. Rislund tager dog stadig ud sammen med makkeren Jan Monrad, bl.a. i forbindelse med Pladderballe Bryghus, hvor smagning af øl som Brodtgaard Basement Reserve bliver kombineret med shows rundt om i Danmark. Det er åndssvagt at dø af druk så kan man jo ikke få sig en bajer mere, er slaglinjen for bryghusets ølserie. Som bloddonor har Rislund også gjort sit for at redde menneskeliv. En gerning som han ofte har forbundet med hygge og fællesskab. Min kone og jeg meldte os som bloddonorer samtidig. Jeg synes, at den frivillige tanke, der ligger bag bloddonation, er Brandbilekspert og bloddonor Søren Rislund. fantastisk. Jeg har oplevet nogle rigtige hyggelige timer på Borup Skole, der var aftapningscentral i sin tid. Den der seance med at ligge på række og blive tappet har en helt særlig stemning over sig, fortæller Søren Rislund, der er stoppet med at give blod, da han får medicin mod forhøjet blodtryk. Udover at redde menneskeliv, er der også en anden grund til, at Søren Rislund gennem tiden har doneret blod. Jeg ved ikke, om det har noget videnskabeligt på sig, men jeg har altid følt mig revitaliseret, når jeg har givet blod. Det er ligesom om, at det giver ny energi at få udskiftet blodet en gang imellem, konstaterer komikeren, hvis interesse for at redde liv ikke begrænser sig til bloddonation. Rislund har udgivet flere bøger om brandvæsenet og brandbiler og har været med til at stifte museet Danmarks Brandbiler, hvilket pinupfotoet her på siden i høj grad er med til at cementere.