49 ÅR NR. 3 Juni ÅRGANG

Transkript

1 49 ÅR NR. 3 Juni ÅRGANG

2 Medlemsblad for DLFL ny stemme Nr årgang Medlemsbladet»ny stemme«udgives af bestyrelsen for Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL ved hjælp af tilskud fra Kræftens Bekæmpelse samt Bladpuljen. Bladet distribueres til medlemmer af DLFL og i et mindre antal til DLFL s søsterforeninger i Island og Norge. Oplag: Tryk: cign, Hornum charlotte@cign.dk Redaktør/Ansvarshavende Hans S. Sørensen Rørsangervej 15, Tranum DK-9460 Brovst Tlf.: nystemme@dlfl.dk Landsforeningen direkte Tlf.: Landsformand Anne-Lise Steen Lindormevej 14, Kulhuse DK-3630 Jægerspris Tlf.: steen@dlfl.dk Mobil: Dansk Landsforening for Laryngectomerede (DLFL) - Strubeløse Strandboulevarden 49, 4. sal, DK-2100 København Ø Tlf.: og Gironr.: dlfl@dlfl.dk Besøg foreningen på internetadressen Åbent for personlige henvendelser mandag Næstformand Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1.th DK-2990 Nivå Tlf.: Mobil henning_kirkegaard@hotmail.com Bestyrelsessuppleanter Jørn Bisgaard Hede Plantagevej 8, 1. sal DK-8600 Silkeborg. Mobil: jorn@jhphoto.dk Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: carinaschondorff@gmail.com Hanne Brit Hansen. Hillerødgade 27, 4.tv. DK-2200 København N Tlf.: Mobil: kennie@aabonet.dk DLFL s Jubilæumskonto af 1990 Redaktionskomiteen Carl-Johann Ryser Vestparken Bramming Tlf.: ryser@youmail.dk Niels Erik Sørensen, Kirkegade 67, 6700 Esbjerg Tlf.: Mobil: legol@esenet.dk Britt Prangsbøll, Sundtoften 386, DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: Mobil.: britt@sundtoften.dk Redaktør af lægebrevkassen Overlæge Birgitte Charabi Øre-næse-hals afdelingen Rigshospitalet, Blegdamsvej 19, DK-2100 København Ø Redaktør af den sociale Brevkasse Lars Kofoed Kræftens Bekæmpelse, PSA Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Distribution DLFL Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø Tlf.: og dlfl@dlfl.dk Kasserer Carl-Johann Ryser Vestparken Bramming Tlf.: ryser@youmail.dk Sekretær Flemming Schmidt-Petersen Sletterhagevej 65, DK-8240 Risskov Tlf.: Mobil: Midlertidig agnetesp@ .com Bestyrelsesmedlemmer Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: bent_eva@hotmail.com Britt Prangsbøll, Sundtoften 386 DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: Mobil: britt@sundtoften.dk Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Mobil: steen-m@nordfiber.dk Sidste frist for indlæg til nr. 4 er: 10. september 2012 DLFL s Fritidshuse»Lykkebo«Kystvejen 21, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft.»Høyruphus«Klitvej 19, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft. NORGE: Munn & Halskreftforeningen Postboks 8 Sentrum NO-0101 Oslo Tlf.: sekretariat e-post: post@munnoghalskreft.no hjemmeside: ISLAND: Formand: Ragnar Davidsson Gnodarvogur 74, IS-104 Reykjavik Tlf.: ragndav@landspitali.is FINLAND: Suomen Kurkku Kolmas Linja 29, SF Helsinki Tlf.: Fax: le-invalidit@kolumbus.fi SVERIGE: Mun & Halscancerförbundet Barks väg 14, S Solna Tlf.: Fax: kansli@mhcforbundet.se Hemsida: Ordförande: Sören Selinder Östermalmsgatan 21 S Sundsvall tel: soren.selinder@telia.com 2

3 L E D E R Lederen Nu er det sommer, og mange af os er ved at tænke på, hvad vi skal have i bagagen til Vingsted dagene. Nogle skal til Landskursus fra torsdag den 28. juni kl til søndag kl , andre skal til Årsmøde fra fredag den 29. juni kl til søndag den 1. juli kl , og derefter er der generalforsamling i DLFL fra kl For at deltage i landskursus skal man visiteres fra sit taleinstitut, så man kan få mulighed for at få den specialundervisning på taleområdet, som man har behov for. Kampen med kommunerne har været lidt hård i år, vi er gerne behjælpelige med at anke og klage, og der er en del, der har henvendt sig til os i den anledning. Man kan stadig nå at blive visiteret til landskursus. Årsmødet afvikles sideløbende med landskurset, dog skal man huske, at der ikke er taleundervisning i årsmødeprogrammet. HUSK: det er heller ikke for sent at tilmelde sig årsmødet. Landsforeningen er vært ved lidt aftenaktiviteter. Fredag aften er der banko på programmet, og lørdag aften lufter vi balskoene, der holder vi en festaften med en sving om. Søndag er der generalforsamling kl Dagsorden har stået i ny stemme april nr. 2, ligesom den er udsendt med beretning og regnskab i maj måned. Vi modtager med stor TAK gevinster til banko og vores lotteri, overskuddet fra begge dele er med til at betale de sociale aktiviteter, bl.a. festaftenen. Endelig vil jeg gerne takke alle de medlemmer, der har indbetalt kontingent tidligt på året. Det gør arbejdet for kassereren lidt nemmere. Men desværre er der også en del medlemmer, der slet ikke betaler kontingentet for at være medlem i DLFL. De udgør ca. 20 % af medlemmerne, og det bliver til ganske mange penge, vi mangler. Mange sommerhilsner Anne-Lise Steen INDHOLDSFORTEGNELSE Forsidefoto: Blæksprutte fra akvariet under Tivolis koncertsal i København. Foto v/r Lederen v/anne-lise Steen. Adresser på Institutter og konsulenter. Mindeord, Torkil Jensen. Nyt fra lokalforeningerne. Norsk Landskursus v/anne Lise Steen. Vedr. rengøring i Høyruphus og Lykkebo. 10 gode råd. IAL News: Robert L. Keith/-R- Sygehusliste vedr. ventilskift v/carina Schøndorff. HandiKlip. Landsforeningens sommerhuse. 3

4 KAPITEX STEMMEFORSTÆRKER MMT-4 MMT-4 er forsynet med en klips så den kan bæres i bukselinningen. Stemmeforstærkeren leveres med en forlængerledning til mikrofonen. Med forlængerledningen tilsluttet, kan brugeren lægge stemmeforstærkeren fra sig på et bord eller lign. Scandinavien Specialist i Laryngectomeredes og Tracheostomeredes luftveje Hovedsættet er diskret og vejer kun 13 gr. Det kan tilpasses til bekvem pasform. Mikrofonarmen er flexibel, således at mikrofonen kan placeres tæt ved mundvigen, for optimal lydgengivelse. Tilbehør til MMT-4 MMT-4 kan tilsluttes en trådløs telefon. Ved hjælp af et adapterkabel tilsluttes stemmeforstærkeren let til telefonen. Telefonen har automatisk forstærkerregulering ACC, som betyder at selv den svageste stemme forstærkes til passende niveau. Tøjmikrofon Håndmikrofon Kørestolsfæste Ønsker du mere information, så ring eller skriv til Claus Gerløv Jeppesen Kapitex Scandinavien, Lokesvej 10, DK-4600 Køge Tlf , Fax Kapitex.dk@mail.dk 4

5 Adresser på de enkelte institutter er følgende: REGION NORDJYLLAND Taleinstituttet. Borgmester Jørgensens Vej 2, 9000 Aalborg. Tlf.: REGION MIDTJYLLAND Viborg Kommune: CKU Skive- Viborg. Voksenspecialskolen. Rosenstræde 6, 8800 Viborg. Tlf.: Herning og Holstebro Kommuner Ikast-Brande Kommune Lemvig-Struer Kommune Center for Kommunikation Brahmsvej 8, 7400 Herning Tlf.: Region Midt: Institut for Kommunikation og Handicap Tjørnevej 6, 8240 Risskov. Tlf.: Talepædagog Ib Jacobsen Tlf.: Hannah Wibe Nielsen Tlf.: REGION SYDDANMARK Vejle: Center for Kommunikation og Hjælpemidler Vestre Engvej 56, 7100 Vejle Tlf.: kommunikationoghjaelpe danmark.dk Aabenraa Kommune: Center for Hjælpemidler og Kommunikation Plantagevej 4, Bov, 6330 Padborg. Tlf.: Esbjerg Kommune: Kommunikationscentret Gjesinglund Allé 6, 6715 Esbjerg. Tlf.: Fredericia Kommune: Hjælpemiddelafsnittet Vesterballevej Fredericia Tlf Talepædagog Leon Torp Nielsen Direkte: Mobil: Odense: Center for Rehabilitering og Specialrådgivning (CRS) Heden 11, 5000 Odense C. Tlf.: Fax nr soc.regionsyddanmark.dk REGION SJÆLLAND Slagelse Kommune: CSU Slagelse. Norgesvej 14, 4200 Slagelse. Tlf.: Roskilde Kommune: Center for Specialundervisning Elisagårdsvej 7, 1. sal 4000 Roskilde. Tlf.: Næstved Kommune: Videncenter for Specialpædagogik (ViSP) Birkebjerg Alle 3, 4700 Næstved Tlf.: REGION HOVEDSTADEN Hillerød Kommune: Skansevej 2 D, 3400 Hillerød Tlf.: kc-hil@hillerod.dk Kommunikationscentret Region Hovedstaden. Rygårds Alle 45, 2900 Hellerup og Telegrafvej 5 opg. 1, 1. sal Ballerup Tlf : og komcentret@hav1.regionh.dk Bente Dalby Johannesen Tlf.: Region København: Center for Specialundervisning for Voksne Frankrigsgade 4, 2300 København S. Tlf.: Frederiksberg Kommune: Kommunikationscenteret Dronningensvej 4, 2000 Frederiksberg. Tlf.: Bornholms Regionskommune: Kommunikationscentret Sveasvej 8, 3700 Rønne Tlf.: KONTAKT DIN KONSULENT Bemærk telefontiderne! Region Nordjylland Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Mobil: steen-m@nordfiber.dk Mellem Region Midtjylland Konsulent-korps Katja Vibeke Christensen Rugbakkevej 4, 8200 Aarhus N. Tlf:: Mobil: katja_christensen@ hotmail.com Inger Marie Nielsen Lundgårdsvej 27, 8270 Højbjerg Tlf.: ifn@stofanet.dk Jørn Egon Bisgaard Hede Plantagevej 8, 1. th Silkeborg Mobil: jorn@jhphoto.dk Midt/Vest Kommunikationscenter Herning Arne Skree Anne-Mariesvej 3, Lind DK-7400 Herning Tlf.: arneskree@ .dk Region Syddanmark Niels Erik Sørensen Kirkegade 67, DK-6700 Esbjerg Tlf: legol@esenet.dk Mobil: Mellem Region Sjælland Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: carinaschondorff@gmail.com Københavns Kommune Vakant 5

6 Provox StabiliBase Det nye Provox StabiliBase plaster anvendes til at fastgøre de forskellige produkter fra Provox lungerehabiliterings system og er beregnet til laryngectomerede. Provox StabiliBase er konstrueret med en konveks form og stabiliserings barrer med det formål at sørge for en god tilpasning og stabilitet når der tales. Det er et fleksibelt plaster med en 3-delt peel-off liner der gør påsætningen let da det sker i sektioner. Langtidsholdbart plaster og længere taletid I en undersøgelse har brugerne rapporteret at StabilBase plastret holder betydeligt længere end både FlexiDerm og XtraBase FreeHands brugere rapporterer at med StabiliBase kunne de anvende deres FreeHands taleventil i betydelig flere timer end med FlexiDerm eller XtraBase* Innovativ 3-delt peel-off liner for lettere håndtering. Peel-off lineren er konstrueret i tre stykker hvilket betyder at den midterste sektion kan sættes på først og som gør resten af påsætningen lettere. Komfort og tilpasning Et flertal af brugerne fandt også at StabiliBase var mere komfortabelt og at det havde en god tilpasning til stomaet* * Data arkiveret. Undersøgelsen sammenligner Provox StabiliBase med FlexiDerm / Xtrabase Atos Medical AB, , MC0699-ThDK. Produceres af: Markedsføres af. P.O. Box 183, SE Hörby, Sweden Tel: +46 (0) Fax: +46 (0) info@atosmedical.com Simonsen & Weel, Vejlegårdsvej 59, 2665 Vallensbæk Strand. Tel: Fax:

7 Mindeord Det var med stor sorg, at vi modtog meddelelsen om en markant personligheds dødsfald. Konsulent Torkil Jensen sov stille ind den 6. maj Vi er en del, som lærte Torkil at kende i forbindelse med taleundervisningskurser i CSV, hvor vi oplevede Torkils forbløffende hurtige fremskridt med sin tale og nød godt af hans energiske, og altid hjælpsomme, væremåde. Det var derfor en ganske naturlig udfordring for Torkil, at påtage sig arbejdet som konsulent i regionen og udføre dette arbejde med stort engagement og medfølelse for nye og værende opererede. Torkil havde ligeledes, ud over sit øvrige store engagement i DLFL, også overskud til at beklæde posten som kasserer i Mødestedet, og her gik vi heller aldrig forgæves til Torkil, når der skulle hjælpes til med div. arrangementer, transport og meget mere. Torkil tog sig, trods egne svære problemer, altid tid til at besøge mange af os, når vi selv var ramt af sygdom, for, med et opmuntrende ord, at gøre det mere overkommeligt at stå igennem. Torkil var formand i Jubilæumskontoen af 1990 i et år, og var meget engageret i arbejdetomkring sommerhusene i Ebeltoft. Torkil vil blive savnet af os alle, og vores tanker går med stor medfølelse til Torkils familie, som vi ved betød meget for ham. Æret være Torkil Jensens minde. På vegne af Mødestedet Claes Christensen Landsformand Anne-Lise Steen 7

8 Vinderne Nyt fra Lokalforeningerne Lokalforening Frederiksborg - Hovedstaden Atter har vi haft en dejlig aften i lokalforeningen. Denne gang var det en teateraften, hvor vi overværede Studenterrevyen i Grøndals Centeret. Kl begyndte vi med at spise et lækkert måltid, som Kennie havde gjort til en rigtig teatermenu. Jeg har ikke nødigt at beskrive mere, for, som altid, var det hele 100%. Kl gik vi så i teatret og så første akt af Halal flæsk valgenes kamp, og vi fik sandelig rørt lattermusklerne. Der var 9 personer på de skrå brædder, og de spillede alt fra f.eks. Thyra Franks plejehjem, om det at være nattetisser, om grisefest m.m. Politik var også i skudlinien, som Johanne fra enhedslisten, korankammerater, hospitalerne og meget mere. Pausen tilbragte vi i teatercafeen, hvor vi fik lidt at drikke. Jeg/vi vil gerne takke for den store opbakning fra jer medlemmer, når vi arrangerer noget, denne gang mødte 36 op. Det må siges at være flot, og det var ikke mindst dejligt at se de, der har mistet deres kære, stadig syntes det er rart at være sammen med os. I skrivende stund ser vi frem til vores bowlingaften. NB! Nu har vi fået fastsat tiden på vores sejltur på Øresund, vi mødes i færgeterminalen i Helsingør den 14. august kl husk tilmelding! På bestyrelsens vegne Henning Så har vi igen haft en dejlig aften i Grøndals Centeret, med masser af god mad fra Kennie - vi blev meget tykke bag ørerne. For at komme os over det, gik vi i samlet trop op for at spille bowling. Det gik ikke så godt i starten, det kneb med at få Hvilken kugle skal jeg vælge? UHA, hvor bliver man tørstig 8 sendt kuglerne af sted, men lidt efter lidt gik det bedre. Nogle havde svært ved at ramme keglerne rigtigt, eller slet ikke - og der blev overtrådt igen og igen, men jeg er sikker på, at det skyldes al den gode mad. Man blev for tung, så det kneb med at stoppe ved stregen. Dog gik det, efter et stykke tid, godt med spillet og efter fem kvarter, sluttede vi for at gå tilbage, hvor kaffen var klar med div. små kager, hvorpå det var tid til at uddele guld, sølv og bronze. Henning foretog uddelingen af præmierne til det stærke køn, og bad derpå Lone komme op og få bronze, derpå kom Grethe op og fik sølv og Dorthe løb med guldet. Nu var det så os man kalder det stærke køn, der stod for tur, og Hanne foretog denne uddeling. Først var det Jørn der fik bronze, Henning løb med sølvet og Kennie fik atter guld - hvorpå man ønskede et stort tillykke til alle. Nu ser vi frem til den 2. juni, hvor vi skal på bustur til Knuthenborg. I skrivende stund er der stadig pladser. fortsættes side 9

9 Frederiksborg fortsat fra side 8 Husk også vores sejltur på Øresund. I år er det den 14. august, hvor vi mødes i Helsingør kl husk endnu engang tilmelding i god tid! Da det er det sidste ny stemme, før vi skal til Vingsted, vil jeg slutte med et på gensyn og ønske alle en god sommer. Denne hilsen er fra os alle i lokalforeningen Frederiksborg. Henning Lokalforening Nordjylland v/ Steen Møller Begonievej 16 DK-9750 Østervrå Mobil: steen-m@nordfiber.dk Onsdag den 11. april var vi samlet til klubaften. Vi skulle have været på besøg på Aalborg Chokoladefabrik og set fremstilling af chokolade, men desværre blev det aflyst i sidste øjeblik, da fabrikanten fik besøg af anden fabrikant fra Schweits med henblik på evt. samarbejde. Men heldigvis for os, fik vi et par æsker chokolade, så vi kunne smage, hvad vi var gået glip af og jeg må sige uhm, det smagte dejligt - vi nød chokoladen til kaffen. Aftenen begyndte med smørrebrød og hygge. Da vi havde spist, afholdt vi bankospil. Kurt Zacho var opråber - sikke mange fine gevinster der var, og vi har vist aldrig spillet så længe. Ikke alle vandt, men der var et par stykker, der fik mere end 1 pakke, bl.a. Sonja, Mary og Frank tog for sig af gevinsterne. Ved kaffen fortalte Steen, at han havde været til møde i Vingsted og kunne fortælle, at der også blev holdt landskursus i år, men kommunerne er ikke meget for at sende nye opererede til Vingsted, det kan man kun beklage. Alle hjalp med at rydde op, og vi kunne sige tak for en hyggelig aften i gode venners lag. Onsdag den 9. maj var der igen klubaften på taleinstituttet i Aalborg. Steen bød velkommen og kunne også sige velkommen til Claus fra Kapitex, som havde taget den lange tur fra Køge til Aalborg. Som sædvanen tro begyndte vi med smørrebrød og hygge. Da vi havde spist præsenterede 9 Claus sit program, der var flere der var interesserede i stemmeforstærker, og flere gav bestilling på nye kraver o.m.a. Det er altid rart at have besøg af Claus, han kommer med et frisk pust og kan tale med alle. Steen fortalte lidt om vores tur ud i det blå den 6. juni, hvor vi skal på besøg i Lille Vildmosen. Deltagerne mødes på brugsens p- plads i Mou ved Egense kl , hvor vi rykker sammen i bilerne - vi håber selvfølgelig på godt vejr. Vi hyggede os og snakken gik livligt - igen en hyggelig aften sammen med gode venner. Hilsen Kirsten Lokalforening Fyn En hilsen fra Fyn. Der er ikke sket det store her siden sidst. Vi har haft vores dejlige bowlingtur her i april. Vi mødtes kl. 15, hvor vi fik kaffe og lagkage. Kl. 16 bowlede vi, og der var stor kamp om pladserne, men en rigtig god stemning. Kl fik vi en dejlig middag bestående af en wienersnitsel og is til dessert, og derefter hyggede vi os med lykkelotto. Holgers mindepokal blev denne gang vundet af Bent Lassen, tillykke med det. Til slut vil vi ønske alle en rigtig god sommerferie. Med venlig hilsen Bent Pedersen v/poul Bundgaard Lauridsen Stigevej 280 E, Stige Odense N TLF.:

10 Klub Trekanten, Vejle v/ Vera Hansen Kalvehavegårdsvej 16 DK-7000 Fredericia Tlf.: Klub Trekanten afholdt den årlige generalforsamling 7. marts. På valg var Vera - Helle og Ruth og alle blev genvalgt. Da vores ene revisor er på plejehjem valgtes Bent Lassen og Poul Henning genvalgtes. 14 medlemmer deltog. Vi blev igen i år inviteret til hyggeaften i Logen med sang, musik og dejlig mad. Vi fik overrakt et legat på kr., og vi var her 12 deltagere. Onsdag d. 30. maj har vi sommerudflugt - i år går turen til Frøslev og Gråsten. Klub Trekanten ønsker alle en god sommer Venlig hilsen Vera Lokalforening Aarhus I lokalforening klub Aarhus går det lidt stille for tiden. Det er ved at være forår, så der er ikke den store opbakning til vores møder, så får folk jo havefornemmelser, og hvad ved jeg. Vi har aflyst vores sidste bankospil her i foråret på grund af for lidt tilslutning. Den 2. juni fejrer klubben sin 35 års fødselsdag, vi har sendt indbydelser ud til alle vores medlemmer. Det er i skrivende stund ikke sidste tilmeldingsdato, men der er heller ikke mange tilmeldinger endnu. En god ting ved at sende alle de indbydelser ud (63 stk.) er, at vi får ribbet op i vores medlemskartotek, når posten kommer retur med adressen ubekendt. Der må jo være nogle som er flyttet uden at melde adresseændring, eller af anden årsag ikke bebor adressen mere. De adressater sender jeg videre til Steen, så vi ikke sender flere af vores blade til adresserne, og så sparer foreningen da også lidt på den konto. Lad dette være et opråb til dem der flytter: husk at melde adresseflytning til foreningen, hvis I vil blive ved med at modtage post både fra landsforeningen og lokalklubben. Med venlig hilsen Bent Ø. Andersen Klub Aarhus v/ Bent Østergaard Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: bent_eva@ andersen.mail.dk 10

11 Norsk Landskursus 2012 v/ Anne-Lise Steen Jeg har netop deltaget i landskurset hos vore norske kolleger, det foregik i Trondheim i midten af april måned. Som altid følte jeg mig velkommen, og der var fine indlæg bl.a. om følgerne efter laryngectomi. Til oplysning kan jeg fortælle, at man nu opererer laryngectomerede 4 steder i Norge, nemlig i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø. Den norske forening fik på deres årsmøde ny formand. Det blev Ann Karin Merket, som en del af vore medlemmer kender så udmærket. Tillykke til hende med posten. Anne-Lise Steen NYTTIGE NUMRE Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Tlf.: Kræft linien Tlf: Åbent hverdage lørdag og søndag Her fås også oplysning om telefonnumre, samt åbningstider på de forskellige Rådgivningscentre og satellitter rundt i landet. Højruphus og Lykkebo Et indlæg om vaskemidler, koste, klude, og hvad dertil hører. Her, hvor sommeren starter, er det beklageligvis blevet nødvendigt igen at henlede opmærksomheden på rengøring af foreningens dejlige sommerhuse i Ebeltoft før afrejse. Vi får jævnligt klager fra lejere om, at de skal starte opholdet med at gøre rent efter den foregående lejer. Det er en sur start på et ferieophold! Ønsker man ikke selv at gøre rent ved afrejsen, kan man, som det fremgår af opslagene i husene, købe sig til rengøringsassistance. Foranlediget af ovenstående vil der, ved manglende slutrengøring, fremover blive gjort rent på lejerens regning. Mange hilsner Bestyrelsen i Jubilæumskontoen af LYKKEBO stue HØYRUPHUS stue Strubeløse og pårørende træffes på Mødestedet Mandag Sommerlukning fra uge 26. Vi mødes igen anden mandag i august. Landsforeningens lokaler Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø Benyt bus: 3,18,19, 40 eller S tog til Nordhavn Station. Formand: Claes Christensen, Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S, Tlf.: Husk Mødestedet er for landsforeningens medlemmer i hele landet. HUSK Sidste frist for stof til ny stemme Bladet udsendes i februar, april, juni, oktober og december måned. Ønsker man stof optaget i bladet skal det være fremsendt til redaktionen senest den 10. måneden forud. 11

12 10 gode råd til strubeløse og andre, der er opereret i hoved/halsområdet! IAL-news, februar 2012 v/robert L. Keith Ingen ønsker at blive strubeløs. Bølger af frygt, tårer og depression væltede ned over dig, uden varsel. Du mener at livet er unfair mod dig, at du ikke har en perfekt krop. Imidlertid må du, jo før jo bedre, tage ansvar for din rehabilitering. Det er vigtigt at tage stilling til, hvad du nu gør, under de givne omstændigheder. 1. Tag en dag af gangen, og vær positiv. Du har ikke kontrol over fremtiden, men du har kontrol over dagen i dag. Den bedste måde er at tage en dag af gangen, og øve sig deri. Spørg dig selv, om dit problem er her og nu, eller i den nærmeste fremtid? Hvis det viser sig at være et problem, der (måske) vil optræde i en fjernere fremtid, brug da ikke energi på bekymringen nu. 2. Underdriv aldrig dit potentiale, dine muligheder. Tillad dig at udvikle det bedste af dine evner. Det betyder ikke, at du skal benægte eller ignorere din sygdom. Det betyder simpelthen, at du skal benægte din begrænsning, som du fra først af formodede var baseret på frygt, mangel på erfaring og mangel på kundskab. 3. Find og lyt til positive eksempler. Kontakt andre strubeløse og professionelle som kan vejlede dig, fortælle om deres erfaringer, give dig gode råd og støtte. Dette er sandsynligvis det bedste råd, udover at tage en dag af gangen, at holde muligheden åben, at kommunikere med disse mennesker. Læs nogle artikler og bøger og du vil opdage uendelig megen hjælp, som du aldrig har fået kendskab på anden måde. Deltag i en støttegruppe. Hvis der ikke er nogen i umiddelbar nærhed, så opret en støttegruppe, og kontakt idealistiske ledere, interesserede og erfarne læger og forstående venner. Jo bredere cirklen af mentorer (rådgivere/vejledere) bliver jo bedre, idet hver individuelt baserer deres viden på erfaring og er velinformerede og nyttige indenfor hver deres speciale. 12

13 4. Det er vigtigt aktivt at deltage i undervisning. Du skal deltage i alle undervisningstilbud. Denne erfaring er nødvendig for at klargøre dine evner. Den bedste måde at lære på, er ved at være aktiv i det daglige. 5. Det kan være vanskeligt, men vær opmærksom på følelser og behov fra din ægtefælle, samlever og familiemedlemmer. Du kan være så optaget af dine specielle behov, at du kan have svært ved at opdage de behov, dine nærmeste har. Du kan også blive nødt til at arrangere et familieråd, for at få løst nogle problemstillinger, som du ikke havde behov for, før du blev konfronteret med den livsforandrende situation du nu befinder dig i. 6. Lev blot op til din egen samvittighed, du behøver ikke retfærdiggøre overfor dine venner eller offentligheden, hvad du gør. Du skal forsøge at leve op til, notere dig, de bedste råd fra læger og andre erfarne personer i din nærhed. Og hvis du derpå ærligt kan sige. du gør dit bedste, så bryd dig ikke om, hvad andre mener. 7. Vær ærlig overfor dine følelser. Du kan ikke være et supermenneske i døgnets 24 timer. Tillad dig at vise vrede, medlidenhed, fustration og depression, når som helst det er nødvendigt. 9. Prøv at tage dagligdagen med en smule humor. Et godt grin kan være med til at holde stress borte. 10. Du har fået den fordel, at kunne påskønne små mirakler i livet, som andre tager for givet. Du er på vej til en stor præstation/fremgang. Husk på disse 10 råd, og livet bliver meget bedre, og du vil opnå store fremskridt og succes. Robert L. Keith var, før han trak sig tilbage i 1994, specialist i Tale Patologi (sygdomslære) samt professor på den verdensberømte Mayo Clinic i Rochester, Minnesota. RK er forfatter af utallige af de mest læste publikationer om rehabilitering af laryngectomerede, incl. bøger som: A Hand-Book for the Laryngectomee samt Looking Forward, den nyeste udgave skrevet i samarbejde med Jack E. Thomas. Sidstnævnte publikation er oversat til mange sprog og er blevet en international standard i rehabilitering af laryngectomerede. -R- 8. Husk at se på hvad du har udrettet til nu. Klap dig selv på skulderen, du har ret til at være stolt over, hvad du har opnået. Hvis nogen roser dig for din tålmodighed, påskøn det og se bort fra at indrømme forrige dags nederlag. 13

14 Sygehuse i DK der kan skifte ventiler mv. v/ Carina Schøndorff Her er en oversigt over de sygehuse som skifter ventiler, kanyler mv. Klip siden ud og ha den på dig, fx hvis du er i sommerhus eller ikke er i nærheden af dit lokale sygehus. Aalborg Sygehus Syd Hobrovej Aalborg Ambu. kl og 15.00, tlf Efter kl og weekend samt helligdage: tlf OUH (Odense Universitet Hospital) Sdr. Boulevard Odense C Ambu. tlf ØNH-afd. F2, tlf efter kl Weekend samt helligdage Sønderborg Sygehus Sydvang Sønderborg Tlf Århus Universitets Hospital Nørrebrogade Århus C Ambulatoriet tlf Sengeafdeling tlf efter kl Weekend samt helligdage. 14 Hillerød Sygehus Dyrhavevej Hillerød ØNH-afd. opgang 8, tlf Mandag til torsdag fra Fredag Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh. Ø Ambulatoriet afsnit 2071 har tlf og besvaret man., tirs., ons. og fre samt tors Derudover er der akut tlf , som tages ml. 9-15(den bruges kun ved akutte problemer) Sengeafsnittet har tlf / Slagelse Sygehus Ingemannsvej Slagelse Ambulatoriets telefonnummer: tlf Telefontid alle dage kl og kl mandag til torsdag, fredag kl Sengeafsnit O3 tlf Køge Sygehus Lykkebækvej Køge ØNH ambulatoriet tlf , Sygeplejegangen (hvis noget haster) tlf ØNH sengeafsnit E1, tlf

15 HandiKlip Nyt fra DH 09/ Morten Bødskov vil have redegørelse om handicapparkering DH har været til møde med justitsminister Morten Bødskov. Et af de konkrete resultater er, at justitsministeren nu beder om en redegørelse for forholdene omkring handicapparkering. Baggrunden er, at det er DH s opfattelse, at ganske mange bilister anvender handicapparkeringspladserne uden at være berettiget til det. Umiddelbart ser det ud til, at det åbenbart kan betale sig i forhold til parkeringsafgiftens og bødeafgiftens størrelser. Derfor ønsker DH, at afgiften for at parkere ulovligt på handicapparkeringspladserne forhøjes. Ministeriet var ikke afvisende, men ønsker at undersøge problemets omfang, før der kommer egentlige initiativer Hjælp med organer JyllandsPosten, 1. sektion, side 18 08/ Hans P. Thygesen, Haderslev, skriver i et læserbrev: Forleden kunne man i pressen læse, at en ung mand på 24 år havde fået indopereret et nyt hjerte på Skejby Sygehus. Det må være lykken for sådan en ung mand. For få år siden havde jeg en bekendt, som stod på ventelisten til et nyt hjerte. Han ventede et par år, men døde, før der kom et nyt hjerte. Flere end 500 mennesker lider af så alvorlige organsvigt, at deres liv afhænger af, om de kan få nyt hjerte, lunge, nyre eller lever. Så der er brug for flere donorer. Nu er tilmelding blevet lettere, da man kan tilmelde sig donorkorpset via internettet. Hjernespecialist Peter Lund Madsen siger: Er man erklæret hjernedød, er det kun andre, der kan få glæde af ens organer. DERFOR: Tag stilling! Opholdssteder vil ses efter i kortene Politiken, 1. sektion, side 8 08/ Landets opholdssteder vil gerne have mere og bedre tilsyn. Det siger formanden for Landsforeningen af Opholdssteder, Botilbud og Skolebehandlingstilbud (LOS), Geert Jørgensen, efter at endnu en sag om overgreb mod børn på et opholdssted er dukket op. Som det er nu, gør hver kommune det på sin måde, så er der 98 forskellige måder at lave tilsyn på, på trods af at der er både en bekendtgørelse og en vejledning 15 om, hvordan det skal gøres. (...) Også politisk er der fokus på tilsynet. Socialminister Karen Hækkerup (S) har bebudet en reform, som blandt andet kommer til at indføre større kontrolenheder og krav om, at kommunerne tjekker et opholdssteds tilsynsrapport, før de anbringer et barn. Den model passer kommunerne godt. Vi arbejder på et klyngesamarbejde mellem flere kommuner, så man får den tyngde og faglighed et større antal sager giver, siger Hanne Gøttrup, chefkonsulent for KL s Børn og Kultur, der afviser, at det er et problem, at tilsynet ligger hos kommunerne, fordi det er sådan, at de medarbejdere, der godkender og fører tilsyn ed opholdssteder, er nogle andre end dem, som anbringer børn. TILBUD: Stomalygter Medlemmer kan gøre et fordelagtigt køb 2 stk. stomalygter (incl. batterier) til kr. 130,- + porto, Ekstra batterisæt (3 stk.) Kr. 15,- Henvendelse til: Ib Nellemann Jensen Rolighedsvej 6, 9493 Saltum Tlf.: , Mobil: Træffes bedst aften.

16 LANDSFORENINGENS FRITIDSHUSE LYKKEBO Lykkebo og Høyruphus ligger ved Lyngsbæk Strand på Mols, vest for Ebeltoft på Djursland. Lykkebo, Kystvejen 21, og Høyruphus, Klitvej 19, Lyngsbæk Strand, 8400 Ebeltoft Foreningens medlemmer, aktive såvel som passive, kan leje husene hele året (helårsisolerede og kan opvarmes!). Overnatningsmulighed og service for 6 personer i begge huse. DLFL s søsterorganisationer i Norden, samt øvrige foreninger for kræftramte, kan komme i betragtning. Sommersæson fra den første lørdag i maj til sidste lørdag i september. Ansøgning til sommersæson fremsendes senest 1. marts. Tilsagn eller afslag tilsendes ansøgeren senest 15. marts. Ansøgning om ophold udenfor sommerperioden modtages hele året. I ledige perioder kan husene lejes enkeltdage eller weekends - aftal med administrationen, se nederst. Udlejningsperioden er normalt af én uges varighed, men man kan ansøge om ophold i flere uger. Lejeperioden er fra lørdag kl til den følgende lørdag kl EL-MÅLER AFLÆSES VED ANKOMST OG AFREJSE - afregnes med kr. 2 pr. kwh. Efterlad husene rengjorte - slutrengøring kan aftales - se opslag i husene. HØYRUPHUS Priser gældende fra sæsonstart 2012: LYKKEBO (pr. uge + elforbrug) Sommerperioden: Vinterperioden: Enkelte døgn: + elforbrug HØJRUPHUS (pr. uge + elforbrug) Sommerperioden: Vinterperioden: Enkelte døgn: + elforbrug kr kr. 350 kr kr kr. 350 kr. ANSØGNINGSSKEMA Landsforeningen, eller administrationen for udlejning, udleverer ansøgningsskemaer, og skemaet bringes i ny stemme nr. 1 i februar måned. Henvendelse vedr. udlejning: Bent Østergaard Lokesvej 32, Stilling 8660 Skanderborg Tlf.: bent_eva@hotmail.com NB! Ved ADRESSEÆNDRING, samt afmelding eller tilmelding for modtagelse af ny stemme : Henvendelse til: Konsulent Steen Møller Begonievej Øster Vrå. Mobil: Mail: steen-m@nordfiber.dk 16