Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel

Transkript

1 Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel

2 Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel Redaktion Sundhedsstyrelsen Islands Brygge København S Emneord: Kræftbehandling; Cancer; Tumor; Testis; Blærehalskirtlen Kategori: Faglig rådgivning Sprog: Dansk URL: Version: 1,1 Versionsdato: 19. maj 2009 Elektronisk ISBN: Format: Pdf Udgivet af: Sundhedsstyrelsen

3 Forord Kræft skal, efter aftale mellem regeringen og danske regioner, ske i et forløb med akut handling og klar besked, for at kræftpatienter undgår unødig ventetid. Derfor er der med udgangen af 2008 indført pakkeforløb for alle kræftsygdomme. Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter hele forløbet fra begrundet mistanke om kræft gennem udredning, diagnose, behandling og efterbehandling. Pakkeforløbene beskriver de nødvendige undersøgelser og behandlinger samt de samlede forløbstider. Ligeledes beskriver pakkeforløbene den information, der skal gives til patienterne undervejs, og de målepunkter, der skal gøre det muligt at følge op på, om pakkeforløbene fungerer efter hensigten. Med den politiske aftale sker en fuld udbredelse af pakkeforløb for alle kræftsygdomme i hele landet. Pakkeforløbene er unikke, fordi ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Landforening, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse samt Sundhedsstyrelsen er gået sammen om at skabe det bedste forløb med patienten i centrum. Alle har været optaget af at skabe de bedste rammer for kræftbehandlingen, og det har været tydeligt, at det fælles mål har været vigtigere end særinteresser. Tak for det konstruktive samarbejde. Mange faktorer er afgørende for, at vi får en bedre kræftbehandling. Der er brug for et stort ledelsesmæssigt fokus på opgaven, for at sikre en omhyggelig prioritering af ressourcerne. Information til patienterne har en central plads i pakkeforløbene, og det bliver interessant at følge erfaringerne og udviklingen på det område. Pakkeforløbene skal nu ud og stå deres prøve. Det er afgørende, at vi samler erfaringerne og udvikler kræftbehandlingen, så den hele tiden inkluderer nye teknologiske muligheder, nye behandlingsformer og nye måder at organisere arbejdet på. Der er brug for at være åbne over for hurtigt at lære af hinandens erfaringer. Vi vil helt sikkert møde en række uforudsete udfordringer, når pakkeforløbene implementeres og videreudvikles, men jeg håber, vi kan holde dialogen og samarbejdet levende, bevare engagementet, den konstruktive tone og fokus på det fælles mål: At give den bedste kræftbehandling til patienterne. Jesper Fisker Administrerende direktør, Sundhedsstyrelsen Formand for Kræftstyregruppen og Task Force for Patientforløb for Kræft- og Hjertepatienter.

4 Indhold 1 Om pakkeforløb på kræftområdet Om pakkeforløb Forløbstid Udvikling af pakkeforløb på kræftområdet Læsevejledning 7 2 Arbejdsgruppens sammensætning 10 3 Introduktion til pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel Generelt om kræft i prostata, penis og testikel Landsdækkende kliniske retningslinjer Det multidisciplinære team Flowchart over pakkeforløb for kræft i prostata Flowchart over pakkeforløb for kræft i penis Flowchart over pakkeforløb for kræft i testikel 16 4 A Indgang til pakkeforløb for kræft i prostata A Klinisk indhold A Risikogrupper A Mistanke A Filterfunktion A Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb A Henvisning til pakkeforløb A Information vedrørende henvisning til pakkeforløb A Beslutning A Ansvarlig A Forløbstid 20 5 A Udredning for kræft i prostata A Sundhedsfagligt indhold A Undersøgelsesforløbet A Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling A Information af patienten A Beslutning A Ansvarlig A Forløbstid 23 6 A Behandling for kræft i prostata A Sundhedsfagligt indhold A Hovedgrupper af behandlingsforløb A De hyppigst opståede komplikationer A Information af patienten 27 Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 1

5 6.3 A Beslutning A Ansvarlig A Forløbstid 28 7 A Efterbehandling for kræft i prostata A Sundhedsfagligt indhold A Medicinsk behandling og stråleterapi A De hyppigst opståede komplikationer A Information af patienten A Beslutning A Ansvarlig A Forløbstid 30 8 A Afslutning på pakkeforløb for kræft i prostata A Kontrol A Klinisk indhold A Information af patienten A Ansvarlig A Forløbstid A Rehabilitering A Klinisk indhold A Information af patienten A Palliation A Klinisk indho ld A Ansvarlig 34 9 A Oversigtsskema for kræft i prostata B Indgang til pakkeforløb for kræft i penis B Klinisk indhold B Risikogrupper B Mistanke B Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb B Henvisning til pakkeforløb B Information vedrørende henvisning til pakkeforløb B Beslutning B Ansvarlig B Forløbstid B Udredning for kræft i penis B Sundhedsfagligt indhold B Undersøgelsesforløbet B Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling B Information af patienten B Beslutning B Ansvarlig B Forløbstid B Behandling for kræft i penis 43 Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 2

6 12.1 B Sundhedsfagligt indhold B Hovedgrupper af behandlingsforløb B De hyppigst opståede komplikationer B Information af patienten B Beslutning B Ansvarlig B Forløbstid B Afslutning på pakkeforløb for kræft i penis B Kontrol B Klinisk indhold B Information af patienten B Ansvarlig B Forløbstid B Rehabilitering B Klinisk indhold B Information af patienten B Palliation B Klinisk indhold B Oversigtsskema for kræft i penis C Indgang til pakkeforløb for kræft i testikel C Klinisk indhold C Risikogruppe r C Mistanke C Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb C Henvisning til pakkeforløb C Information vedrørende henvisning til pakkeforløb C Beslutning C Ansvarlig C Forløbstid C Udredning og behandling for kræft i testikel C Sundhedsfagligt indhold C Undersøgelses- og behandlingsforløbet C Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling C De hyppigst opståede komplikationer C Information af patienten C Beslutning C Ansvarlig C Forløbstid C Efterbehandling for kræft i testikel C Sundhedsfagligt indhold C Medicinsk behandling og stråleterapi C De hyppigst opståede komplikationer C Information af patienten C Beslutning 60 Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 3

7 17.4 C Ansvarlig C Forløbstid C Afslutning på pakkeforløb for kræft i testikel C Kontrol C Klinisk indhold C Information af patienten C Ansvarlig C Forløbstid C Rehabilitering C Klinisk indhold C Palliation C Klinisk indhold C Oversigtsskema for kræft i testikel Mere om pakkeforløb Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb Mistanke og begrundet mistanke Multidisciplinære teamkonferencer Kommunikation og patientinformation Ko-morbiditet Psykosocial omsorg, pleje, symptomlindring, rehabilitering og palliation Metastaser Recidiv Implementering af pakkeforløb Henvisning Almen praksis Monitorering 70 Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 4

8 1 Om pakkeforløb på kræftområdet 1.1 Om pakkeforløb Formålet med pakkeforløb er, at alle patienter skal opleve et veltilrettelagt forløb under udredning og behandling med det formål at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne. Et pakkeforløb er et standardpatientforløb, som beskriver det sundhedsfaglige forløb, information til patienten, den organisatoriske tilrettelæggelse og forløbstiderne. Pakkeforløbet monitoreres med henblik på at stille relevant klinisk ledelsesmæssig information til rådighed for den kliniske ledelse. Alle patienter skal have et individuelt tilrettelagt forløb, der tager udgangspunkt i det beskrevne standardpatientforløb og eventuelle individuelle faktorer som eksempelvis ko-morbiditet. Et pakkeforløb involverer alle de specialer/afdelinger/enheder i primærsektor og på hospitaler (både på hovedfunktion og på specialiseret niveau), der hver for sig eller sammen varetager dele af patientforløbet. Pakkeforløbet er dermed multidisciplinært organiseret. Pakkeforløbet starter ved begrundet mistanke og afsluttes, når behandling og efterbehandling er slut. Patienten fortsætter derefter med kontrol, rehabilitering eller palliation. Dette vil sjældent følge et standardpatientforløb og beskrives derfor ikke i relation til selve pakkeforløbet. Pakkeforløbene kan implementeres på forskellig vis, men følger som udgangspunkt de anførte forløbstider og tilrettelægges som udgangspunkt med forudreserverede tider. Pakkeforløb kan dog, afhængig af patientvolumen og sundhedsfaglige begrundelser, tilrettelægges uden forudreserverede tider. Alle patienter skal opleve et veltilrettelagt forløb uden unødig ventetid. Forskellige kræftsygdomme udvikler sig med forskellig hastighed. Af hensyn til nødvendig prioritering bør det derfor vurderes, hvilke kræftsygdomme eller patienter der skal behandles umiddelbart, så de forskellige pakkeforløb - samt forløb for patienter med andre sygdomme uden for et pakkeforløb - kan blive afviklet ud fra en sundhedsfaglig forsvarlig prioritering. Beskrivelserne af pakkeforløb for de enkelte kræftsygdomme har en bred målgruppe. Målgruppen består af sundhedsfagligt personale, administratorer og beslutningstagere. Pakkeforløbet er således skrevet med henblik på disse forskellige gruppers forskellige indfaldsvinkler. Til brug for patienterne er der udviklet en patientinformationspjece for hver kræftsygdom, disse pjecer vil være tilgængelige på sundhed.dk. Følgende centrale sundhedsfaglige emner er vigtige i arbejdet med pakkeforløb på kræftområdet: Mistanke og begrundet mistanke Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 5

9 Multidisciplinære teamkonferencer Kommunikation og patientinformation Ko-morbiditet Psykosocial omsorg, pleje og symptomlindring, rehabilitering og palliation Metastaser Håndtering af afsluttede kræftpatienter ved mistanke om recidiv Disse områder beskrives nærmere sidst i dette dokument i kapitel 10 Mere om pakkeforløb. I dette kapitel findes desuden en beskrivelse af implementeringen og monitoreringen af pakkeforløb Forløbstid Forløbstiderne i et pakkeforløb beskriver den tid de enkelte undersøgelser, procedurer og behandlinger i forløbet tager, tiden mellem de enkelte elementer i forløbet der eksempelvis benyttes til vurdering af svar og information af patienten, tid som er nødvendig for patienten til at træffe beslutning om samtykke til eksempelvis operation og tid til nødvendig stabilisering af eventuel ko-morbiditet hos patienten. Forløbstiderne er således ikke passiv ventetid, men derimod aktiv udrednings-, planlægnings- og informationstid. Der er for hvert pakkeforløb udarbejdet detaljerede forløbstider med det formål at redegøre for de processer og handlinger, der tager tid i et udrednings- og behandlingsforløb. De detaljerede forløbstider vil fremgå af de enkelte afsnit i pakkeforløbet. Tiderne er udarbejdet ud fra et standardpatientforløb og uden hensyntagen, til eksisterende kapacitets- og ressourceforhold. Forløbstiderne vil i fremtiden kunne ændres, hvis der eksempelvis kommer nye teknologiske muligheder. Et pakkeforløb er delt op i faser, der har en forløbstid. De enkelte fasers forløbstid er til sidst lagt sammen i en samlet forløbstid; fra henvisning er modtaget, til primær behandling er startet. Det er det forløb, der måles på, og intervallerne findes i en skematisk oversigt til sidst i hvert pakkeforløb. Den enkelte region er ansvarlig for at planlægge således, at tiden fra begrundet mistanke til start på behandling bliver uden unødig ventetid. Det er de samlede forløbstider, som de enkelte regioner skal have som målsætning. Den enkelte region har således en vis fleksibilitet i forhold til at kunne planlægge udredningsog behandlingsforløb. Nogle patienter vil gennemgå et forløb, der er hurtigere end de angivne forløbstider, mens andre vil have et længere forløb. Den faktiske forløbstid vil blandt andet være afhængig af patientens almentilstand og omfanget af komorbiditet. Reglerne om maksimale ventetider gælder stadig for kræftpatienterne, så forløbstiderne er ikke en ny rettighed, men de kan af patienter og patientvejledere bruges som rettesnor for tidsforløbet, fra henvisning til pakkeforløb til behandlingen påbegyndes. Som hovedregel anvendes hele hverdage i beskrivelsen af forløbstiderne. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 6

10 1.2 Udvikling af pakkeforløb på kræftområdet De videnskabelige selskaber og sammenslutninger og regionerne har via nedsatte arbejdsgrupper bidraget til udviklingen af konceptet for pakkeforløbet, udarbejdelsen af de enkelte pakkeforløb og udvikling af monitoreringen. De har ydet et meget stort og væsentligt bidrag til udviklingen af pakkeforløb på kræftområdet. De lægelige specialer har en lang tradition for evidensbaseret tilgang til faget og udarbejdelse af landsdækkende kliniske retningsliner, klaringsrapporter, referenceprogrammer og protokoller. Allerede eksisterende kliniske retningslinjer på kræftområdet har som udgangspunkt dannet baggrunden for udarbejdelsen af pakkeforløb. For de områder hvor der ikke er udarbejdet kliniske retningslinjer, er pakkeforløbene baseret på internationalt anerkendte retningslinjer, protokoller eller konsensus i arbejdsgruppen. Pakkeforløbene bør som hovedregel revideres senest to år efter udgivelsen, så eventuel ny viden og organisatorisk erfaringer kan inkluderes. Indholdet bør revideres tidligere, hvis der foreligger væsentlig ny viden eller udvikling i diagnostik og/eller behandling på området, ligesom revision vil kunne udsættes, hvis man bør afvente resultater af igangværende undersøgelser. Sundhedsstyrelsen sikrer revisionen i samarbejde med den relevante kliniske arbejdsgruppe. 1.3 Læsevejledning Samtlige pakkeforløbsbeskrivelse er opbygget med følgende kapitler og dermed samme ramme for indholdet: 1. Introduktion til pakkeforløb for [ ] Kapitlet beskriver kræftsygdommen og det faglige grundlag herunder kliniske retningslinjer, der ligger til grund for pakkeforløbsbeskrivelsen. I underafsnit om multidisciplinære teamkonferencer (MDT) beskrives specifikke krav til multidisciplinært team i det enkelte pakkeforløb. Til sidst i dette kapitel findes et flowchart, der giver overblik over det samlede forløb. Formålet med flowchartet er at visualisere patientens vej gennem forløbet. Ved hjælp af indsatte pile mellem de kliniske handlinger illustreres de mulige forgreninger af patientforløbet. Det er i nogle pakkeforløb relevant at angive procentsatser i flowchartet for, hvor mange patienterne der henvises til den pågældende handling. 2. Indgang til pakkeforløb Kapitlet beskriver, hvilke kriterier der skal være opfyldt for, at patienten skal henvises til pakkeforløbet. Der skelnes mellem mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke, hvor det er den begrundede mistanke, der initierer pakkeforløbet. Der lægges vægt på patientinformation, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger, og hvor lang tid der må gå fra, der opstår mistanke ofte i almen praksis til, at mistanken kan blive Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 7

11 begrundet, og patienten kan indgå i pakkeforløb. Specifikke krav til henvisning til pakkeforløb er også i nogle tilfælde beskrevet. 3. Udredning Kapitlet beskriver, hvilken udredning en patient skal gennemgå i pakkeforløbet. For nogle kræftsygdomme er det hensigtsmæssigt at gruppere flere undersøgelser i diagnostiske blokke, hvilket angiver, at undersøgelserne finder sted i samme afgrænsede tidsperiode. De enkelte undersøgelser i en diagnostisk blok kan foregå i varieret rækkefølge. Der lægges vægt på information til patienten, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger om udredningsforløbet, og hvor lang tid der må gå fra patientens indtræden i pakkeforløbet til endt udredning. 4. Behandling Her beskrives hovedgrupperne indenfor de forskellige behandlingsforløb samt de hyppigst opståede komplikationer. Der lægges vægt på patientinformation, hvem der er ansvarlig for at træffe beslutning om behandlingstilbud, og hvor lang tid der må gå, fra patienten er færdigudredt, til patienten starter i behandling. 5. Efterbehandling I dette kapitel beskrives den relevante efterbehandling (kemoterapi og/eller stråleterapi) og håndtering af hyppigt opståede komplikationer. I nogle pakkeforløb er behandling og efterbehandling slået sammen, og i nogle pakkeforløb findes der ikke egentlig efterbehandling. Ligesom for de øvrige kapitler angives, hvilken information patienten skal modtage, hvem der er ansvarlig for efterbehandlingen, samt hvad forløbstiden for efterbehandlingsforløbet må være. 6. Afslutning på pakkeforløbet I dette kapitel er der underafsnit for kontrol, rehabilitering og palliation. Pakken afsluttes, når behandling og efterbehandling er slut, og patienten fortsætter i et forløb med kontrol, rehabilitering eller palliation. Hvis et pakkeforløb indeholder fortsat behandling i en kontrolfase, fremhæves dette specielt i det konkrete pakkeforløb. 7. Oversigtsskema Formålet med oversigtsskemaet er at give et overblik over hele pakkeforløbet. I kolonnen for de kliniske handlinger beskrives i stikord kliniske beslutninger om patientens videre forløb, der er markeret i skemaet, ligesom relevante muligheder på det givne tidspunkt i forløbet er angivet. I kolonnen logistisk handling beskrives de administrative og organisatoriske handlinger, eksempelvis at den praktiserende læge finder begrundet mistanke om kræft og derfor skal sende en henvisning til sygehusafdeling eller praktiserende speciallæge. I kolonnen information til patienten angives den information, som patienten skal have i forbindelse med de kliniske og logistiske handlinger eksempelvis svar på prøver og undersøgelser samt information om det videre forløb. I kolonnen speciale er angivet de involverede lægefaglige specialer, der har ansvaret for de enkelte dele af pakkeforløbet. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 8

12 I kolonnen registrering og monitorering er angivet de registreringer, der skal foretages i de patientadministrative systemer i forbindelse med de relevante kliniske handlinger. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 9

13 2 Arbejdsgruppens sammensætning Overlæge dr.med., Ph.d. Michael Borre (formand) Overlæge dr.med. Lars Lund Overlæge dr.med. Anders Bødker Ledende overlæge Jesper Rye Andersen Overlæge Mette Holm Overlæge dr.med. Gedske Daugaard Ledende overlæge Ulla Geertsen Overlæge Ph.d. Morten Høyer Ledende overlæge Peter Ottosen Klinisk sygeplejevejleder Malene R. Sejling Praktiserende læge, professor Flemming Bro Ledende overlæge Birgit Meineche Nürnberg Overlæge Birgitte Svolgaard Overlæge dr.med. Gregers G Herman Overlæge Henrik Nerstrøm Overlæge Erik Højkjær Larsen Formand Uro-onkologisk Forum (UoF), formand DAPROCA Urinvejskirurgisk afdeling Århus Universitetshospital, Skejby Region Midtjylland Urologisk afsnit Regionshospitalet Viborg Region Sjælland Kirurgisk afdeling Sygehus Syd, Region Sjælland Region Hovedstaden Urologisk afdeling Herlev Hospital UoF, DATECA Urologisk afdeling D Rigshospitalet DSKO Onkologisk klinik 5073 Rigshospitalet DUS Urologisk afdeling Odense Universitetshospital UoF, DAPROCA Onkologisk afdeling Århus Universitetshospital, Århus Sygehus UoF, DAPROCA Patologisk Institut Århus Universitetshospital, Århus Sygehus DASYS Onkologisk afdeling 5041/42 Rigshospitalet DSAM Institut for Almen Medicin Århus Universitet UoF Patologisk Afdeling, Sygehus Nord, Region Sjælland UoF, DARENCA Radiologisk afdeling Odense Universitetshospital UOF, formand DABLACA, DARENCA Urologisk Klinik Frederiksberg Hospital UOF, formand DAPECA. Urologisk klinik Rigshospitalet UOF, formand DARENCA Urologisk afdeling Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 10

14 1. reservelæge Jørgen Bjerggaard Jensen UOF, DABLACA Urinvejskirurgisk afdeling Regionshospitalet Holstebro Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 11

15 3 Introduktion til pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 3.1 Generelt om kræft i prostata, penis og testikel Denne publikation omfatter kræft i de mandlige kønsorganer. Der beskrives en fælles introduktion til kræft i prostata, testikel og penis og herefter beskrives tre særskilte pakkeforløb: Pakkeforløb A Kræft i prostata Pakkeforløb B Kræft i penis Pakkeforløb C Kræft i testikel 3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer Pakkeforløbene er baseret på de landsdækkende kliniske retningslinjer og er udarbejdet i et multidisciplinært udvalg under Uro-onkologisk Forum (UoF). De sundhedsfaglige elementer for kræft i prostata bygger på nationale/landsdækkende netbaserede retningslinjer ( eller Indholdet i beskrivelsen af kræft i penis er baseret på European Association of Urology (EAU) guidelines 2007 udarbejdet af EAU Working Group on Penile Cancer (www. uroweb.org, eller subsidiært: ISBN-13: ) Der er i maj 2008 udarbejdet landsdækkende kliniske retningslinjer for udredning, behandling og kontrol af kræft i testikel. 3.3 Det multidisciplinære team Kræft i prostata og testikel Det multidisciplinære team tager beslutninger om udredning og behandling tages og består af urolog, onkolog, patolog og radiolog. Andre specialister kan involveres ved behov. Et medlem kan træffe beslutninger på teamets vegne i konkrete sammenhænge, såfremt der er enighed derom. Kræft i penis I den primære udredning og behandling indgår primærsektoren (almen praksis samt speciallægepraksis; hyppigst ved dermatolog eller urolog) som den henvisende instans. Urologisk afdeling indgår som patientens stamafdeling i udredningsforløbet samt det operativ behandlingsforløb. Der vil i udredningsforløbet blive udført opgaver af Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 12

16 såvel billeddiagnostisk afdeling som patologisk afdeling. Relevante specialer som for eksempel plastikkirurgi inddrages ved behov ved MDT konferencer. Ved påvist kræft i penis vil stamafdelingen (urologisk afdeling) inddrage onkologisk samt patologisk afdeling ved tværfaglig konference i de tilfælde, hvor onkologisk behandling kan komme på tale. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 13

17 3.4 Flowchart over pakkeforløb for kræft i prostata Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 14

18 3.5 Flowchart over pakkeforløb for kræft i penis Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 15

19 3.6 Flowchart over pakkeforløb for kræft i testikel Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 16

20 4 A Indgang til pakkeforløb for kræft i prostata 4.1 A Klinisk indhold Patientgruppen udgør mænd mistænkt for at have kræft i prostata i forventeligt helbredeligt sygdomsstadie (ct1-3, N0, M0) samt en i øvrigt års forventet overlevelse (< år og i det væsentlige raske) samt mænd med lokalt udbredt (N1) eller metastatisk (M1) kræft i prostata. Den primære fokus er på potentielt helbredelige mænd, med udgangspunkt i patientens ko-morbiditet og generelle almentilstand. Der diagnosticeres årligt skønsmæssigt nye tilfælde af kræft i prostata i Danmark. Antallet er dog ganske afhængigt af den hyppighed, hvormed serumprostataspecifikt antigen (PSA)-testen anvendes. Det er på diagnosetidspunktet for en stor del af patienternes vedkommende uklart, hvorvidt de med tiden i ubehandlet tilstand vil opleve sygdomsprogression med risiko for symptomer og død eller ej. En sondring mellem fredelig og aggressiv sygdom er meget væsentlig såvel udrednings-, behandlings- som kontrolmæssigt. Patienterne bør således primært risikovurderes, ligesom deres forventede restlevetid i form af alder og eventuelle ko-morbiditet bør indgå i en helhedsvurdering inden stillingtagen til behandling. Der tilrettelægges et individuelt forløb for den enkelte patient. Nogle patienter vil kunne tilbydes aktiv observation, andre kirurgisk behandling eller stråleterapi. Dette stiller store krav til den primære information af patienten. PSA er et naturligt forekommende enzym, der udelukkende secerneres i prostata, og hvor af en lille del kan måles i blodet. Halveringstiden for PSA er ca. 2,5 døgn. Det er en organspecifik, men ikke sygdomsspecifik markør, da man kan konstatere forhøjede værdier ved kræft i prostata, prostatahyperplasi, urinvejsinfektion, kronisk prostatitis, urinretention og instrumentering af nedre urinveje, dog ikke ved rektaleksploration A Risikogrupper Mænd over 45 år med to eller flere nære slægtninge (far, farbror, farfar, bror, morfar, morbror) med kræft i prostata udgør en risikogruppe for at få sygdommen og anbefales PSA måling (jævnfør de kliniske retningslinjer) en gang årligt. Risikogrupper Lavrisiko Mellemrisiko Højrisiko PSA < >20 Klinisk tumor stadie (ct) <2b 2b >2b Tumor differentiering <7 7 >7 Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 17

21 (Gleason score: 2-10) A Mistanke Mistanke om lokaliseret kræft hos mænd med potentielt kurabelt sygdomsstadie, opstår ved hæmospermi, vandladningsbesvær eller familiær ophobning af kræft i prostata (to eller flere tilfælde i lige linje). Mistanke om lokalt udbredt kræft i prostata opstår ved perineale smerter, lymfødem svarende til genitalier og underekstremiteter og ved dyb venøs thrombophlebitis svarende til ved femoralis. Mistanke om metastatisk kræft i prostata rejses ved påvist knoglemetastasering eller retroperitoneal eller pelvin lymfeknudemetastasering. Hvis der tillige er forhøjet PSA, er der begrundet mistanke A Filterfunktion PSA-måling er ikke indiceret hos symptomfrie mænd med normal rektaleksploration og uden arvelig disposition. Tages prøven alligevel i denne gruppe bør det kun ske efter etiske overvejelser og drøftelse med patienten, om han ønsker denne viden samt vejledning om, hvad det kan indebære. Befolkningsscreening anbefales ikke. Risikoen for kræft i prostata stiger med stigende PSA, men er også afhængig af alderen. I tabel 1 er angivet grænseværdier for PSA, hvor risikoen for kræft i prostata vil være over 1/3. Er grænseværdien overskredet anbefales videre udredning. Tabel 1. Aldersafhængige grænseværdier for PSA Alder Under 60 Henvisning > 3,0 ng/ml > 4,0 ng/ml Over 70 > 5,0 ng/ml A Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Begrundet mistanke om kræft i prostata vil ofte opstå ved supplerende påvisning af forhøjet PSA og/eller suspekt palpationsfund ved rektaleksploration. Denne gruppe anslås skønsmæssigt årligt at udgøre mænd.ved PSA anvendelse med omtanke. Der er begrundet mistanke om kræft i prostata hvis: Rektal eksploration; hård, uregelmæssig, asymmetrisk prostata Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 18

22 PSA overstiger den aldersspecifikke grænseværdi samtidig med, at urinvejsinfektion er udelukket. Diagnosen stilles typisk ved biopsi i forbindelse med TRUS (TransRectal Ultralydsscanning af prostata: ultralydsscanning via endetarmen udført uden bedøvelse) og efterfølgende vævsundersøgelse A Henvisning til pakkeforløb Ved begrundet mistanke om kræft i prostata skal patienten indgå i et pakkeforløb efter henvisning til urologisk afdeling. Inden patienten forlader praksis har han fået et oplyst tidspunkt og sted for næste trin i udredningen. Egen læge får telefonisk opgivet sted og tid for undersøgelsen og sender herefter en elektronisk henvisning til den urologiske afdeling. Henvisningen bør indeholde oplysninger om: 1. Symptomerne og deres varighed 2. Komplicerende lidelser og medicinske behandling. Hvis patienten er i antikoagulationsbehandling anføres præparat 3. Resultat af rektaleksploration 4. PSA 5. At urinvejsinfektion er udelukket (ved urinvejsinfektion behandles infektionen, og PSA måling gentages efter 1-2 måneder) 6. Telefonnummer på patienten Henvisningerne visiteres på hverdage på den urologiske afdeling. Er der uklare forhold, eller kan det sædvanlige udredningsforløb ikke følges, kontaktes patienten så vidt muligt med henblik på afklaring eller ændring af udredningsforløb 4.2 A Information vedrørende henvisning til pakkeforløb Hos den praktiserende læge skal patienten have information om: 1. At han henvises med henblik på undersøgelse for kræft i prostata 2. Hvor og hvornår undersøgelse vil ske 3. At næste trin i undersøgelsen er en transrektal ultralydsundersøgelse med biopsitagning og efterfølgende svar på prøven. 4.3 A Beslutning Det er den henvisende læge, der sammen med patienten vurderer, om PSA skal måles, og om hvornår der skal henvises til udredning for kræft i prostata. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 19

23 4.4 A Ansvarlig Egen læge er ansvarlig for, at patienter der skal udredes for kræft i prostata bliver henvist efter de aftalte retningslinjer. Der bør regionalt etableres simple henvisningsrutiner og udarbejdes internetbaseret beslutningsstøtte til praksissektoren for at facilitere korrekt henvisningsprocedure. 4.5 A Forløbstid Forløbstiden er 5 hverdage. Patienten henvises med begrundet mistanke om kræft i prostata til urologisk afdeling. Derefter må der gå 3 hverdage, som bruges til at håndtere henvisningspapirerne, booke relevante undersøgelser og samtaler. Desuden afsættes yderligere 2 hverdage til Pausering med AK behandling da der skal tages biopsi Patienten skal påbegynde udredning i pakkeforløb på 6. hverdag. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 20

24 5 A Udredning for kræft i prostata 5.1 A Sundhedsfagligt indhold A Undersøgelsesforløbet Undersøgelsesforløbet har til formål at sikre diagnosen og kortlægge sygdomsudbredning, så der kan tages kvalificeret stilling til behandlingsmulighed under hensyn til patientens alder, ko-morbiditet, og forventede restlevetid samt morbiditets- og mortalitetsrisiko såfremt kræft i prostata bekræftes. Udredning og senere behandling bør varetages på specialiseret niveau af et specialistteam med særlig interesse for og viden om kræft i prostata. Tabel 4A.1.1 Blok A (Lokal enhed/speciallæge) Måling af PSA Klinisk undersøgelse med rectal palpation af prostata Transrektal ultralydsscanning og biopsier af prostata Blok B (eventuel) (Højt specialiseret enhed) Knoglescintigrafi UL-/CT-scanning af abdomen og bækkenets lymfeknuder MR-scanning af abdomen og knogler Blok C (eventuel) Kikkertoperation eller åben lymfeknudestagin g-operation Prostatamarkering Centralt ved diagnose og udredning er: Måling af PSA o Det anbefales, at måle total PSA. Hos patienter med PSA værdier tæt på de anbefalede tærskelværdier, vil måling af ratioen frit/bundet PSA kunne give yderligere information om indikation for biopsi samt om indikation for re-biopsi i fald, der foreligger normale biopsier fra tidligere biopsitagning. Transrektal Ultralydscanning af prostata (TRUS) med biopsi o Der bør som minimum tages 10 biopsier fra prostata: Ved mistanke om kræft i prostata hos patienter for hvem kurativ behandling vil være en mulighed, kan der samtidig suppleres med biopsi fra vesiculae seminales. Klinisk undersøgelse med rectal palpation af prostata o Ved palpation af prostata vurderes klinisk T stadium (tumor størrelse og udbredelse) Bekræftes diagnosen histologisk, må der på baggrund af PSA-værdi, histologien (Gleason-sum) og vurderingen af klinisk T-stadium tages stilling til, om der skal foretages yderligere undersøgelser for at udelukke/bekræfte spredning af sygdommen til regionale og/eller non-regionale lymfeknuder samt til knogler og bløddele. Beslutning om at supplere med billeddiagnostiske modaliteter afhænger af en risikovurdering hos den enkelte patient for lokoregional og non-lokoregional spredning. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 21

25 De billeddiagnostiske muligheder omfatter: Knoglescintigrafi (kan udelades hos de ca % af patienterne, der har lav-risiko kræft i prostata) UL-/CT-scanning af abdomen og bækkenets lymfeknuder MR-scanning af abdomen og knogler (MR-scanning af knogler kan erstatte knoglescintigrafi) Hvis patienten skal henvises til ekstern stråleterapi suppleres med: Kikkertoperation eller åben lymfeknudestaging-operation. Den kan dog udelades hos de relativt få patienter i denne behandlingsgruppe med lavrisiko kræft i prostata. Prostatamarkering (seedsoplægning) Neoadjuverende/adjuverende endokrin terapi (kan udelades hos patienter med lav-risiko kræft i prostata) A Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling På baggrund af de foretagne undersøgelser fastlægges patientens kliniske sygdomsstadie. Det anbefales, at udredning foregår i tæt samarbejde med onkologer og patologer med særlig erfaring med kræft i prostata eventuelt med afholdelse af MDT, således at patienterne kan diskuteres, inden de informeres om diagnose og behandling. 5.2 A Information af patienten Behandlingsmulighederne forelægges patienten og dennes pårørende. Patienten vil på dette tidspunkt ofte være bekendtgjort med og forberedt på de forskellige scenarier og muligheder. Beslutning om behandling foretages af patient i samråd med lægen. Patienten vil ofte have brug for betænkningstid. Det er ikke sjældent, at patienten beder om op til 4 ugers betænkningstid, hvor han blandt andet vil kunne indhente oplysninger eventuelt i form af second opinion. Der bør af samme grund på dette tidspunkt foreligge epikrise/journalnotat herom hos patientens praktiserende læge. Efter beslutning om aktiv behandling vil patienten få fastsat operationstidspunkt eller blive viderehenvist til onkologisk afdeling til ekstern stråleterapi eller brachyterapi. De fleste patienter, der henvises til stråleterapi skal på dette tidspunkt starte adjuverende endokrin terapi. Denne behandling udleveres og varetages af den urologiske afdeling. Efter viderehenvisning overgår ansvar for behandlingsforløbet til den onkologiske afdeling. Ved metastatisk kræft i prostata forelægges behandlingsmuligheder for patienten og dennes pårørende. Der vil ofte være mulighed for valg mellem alternative behandlingsmuligheder. Behandlingen vil ofte kunne påbegyndes i forbindelse med samtalen. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 22

26 5.3 A Beslutning Ved lokaliseret eller lokalt avanceret kræft i prostata varetages vurdering af muligheder for behandling med fordel på MDT. På baggrund af de indhentede diagnostiske informationer og under hensyn til patientens alder og ko-morbiditet skal der tages stilling til, om patienten kan tilbydes en af nedenstående terapeutiske muligheder: Kurativ behandling (i form af radikal prostatektomi, brachyterapi, ekstern stråleterapi eller kryobehandling) Endokrin og/eller anden pallierende behandling Aktivt overvågningsprogram med henblik på monitorering af sygdomsaktivitet/sygdomsudvikling hos lavrisikopatienter. 5.4 A Ansvarlig De urologiske afdelinger er ansvarlige for patienternes udredning. Vurdering af behandlingsmuligheder foretages med fordel på MDT. Den læge, der fremlægger patientens sygehistorie på konferencen, er ansvarlig for at: Føre notat i patientens journal Underrette patienten om konferencens vurderinger Eventuelt viderehenvise patienten. 5.5 A Forløbstid Forløbstiden for udredning er 23 hverdage Den initiale udredning består af: Journaloptagelse inklusiv klinisk undersøgelse, EKG, blodprøver (måling af PSA) (1 hverdag) Transrektalultralydsscanning og biopsier (minimum 10) af prostata (1 hverdag) Analyse af biopsi fra prostata (4 hverdage) MDT (1 hverdag) Patienten informeres (1 hverdag) Den specialiserede udredning sammensættes individuelt og kan bestå af: Knoglescintigrafi (6 hverdag) Billeddiagnostik (Ultralyd, CT og MR) (2 hverdag) Kikkertoperation eller operativ lymfeknudestaging (3 hverdage) Neoadjuverende endokrinbehandling (10 hverdage efter svar på N-stagning og 3 måneder inden strålebehandling) Desuden afsættes yderligere 4 hverdage til: Vurdering og eventuelt stabilisering af ko-morbiditet Eventuel pause med blodfortyndende medicin inden biopsitagning Eventuel indlæggelse ved supplerende undersøgelser Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 23

27 6 A Behandling for kræft i prostata 6.1 A Sundhedsfagligt indhold A Hovedgrupper af behandlingsforløb Hos nogle patienter med kræft i prostata er sygdommen smertefri, og ved favorable prognostiske faktorer kan patienten følges uden aktiv behandling (aktiv monitorering). Patienter med klinisk lokaliseret (T1-2) eller lokalt avanceret (T3) kræft i prostata uden lymfeknude- eller fjernmetastaser kan tilbydes intenderet kurativ behandling, såfremt patienten har en forventet restlevetid på år uden kræft. Aktiv monitorering Den egnede patient vil typisk være med lavrisikosygdom og alder > 60 år. Patienten bør umiddelbart rebiopteres inden stillingtagen til monitorering, herefter følges med PSA initialt hver 3. måned og senere hen sjældnere. Der bør rebiopteres efter nogle år, eller hvis PSA stiger. Herefter tages på ny stilling til aktiv behandling. Radikal prostatektomi Åben retropubisk radikal prostatektomi omfatter fjernelse af prostata og vesikulae seminales med efterfølgende vesiko-uretral anastomose. Den operative teknik er forbedret betydeligt igennem de sidste år, og en nervebesparende teknik med henblik på bevaret potens er beskrevet af Walsh. Robotassisterede indgreb udføres på flertallet af opererende centre i Danmark. Teknikken tillader generelt operation med ringe blodtab, men teknologien er ressourcekrævende, både hvad angår udstyr og operationstid. Brachyterapi Brachyterapi med anlæggelse af radioaktive seeds intraprostatisk tilbydes på en enkelt afdeling i Danmark. Indgrebet udføres i generel bedøvelse. Under indgrebet kræves tæt samarbejde mellem urolog, radiofysiker og onkolog med henblik på planlægning og beregning af stråledosis. Brachyterapi er velegnet til behandling af mindre aggressive tumorer, og der kræves en god velbevaret vandladningsfunktion, Behandlingen anbefales ikke ved PSA > 20 ng/ml, Gleason score > 7 (3+4), klinisk stadium > T2, ligesom prostata ikke må være for stor (typisk < 60ml). Endelig vurdering om patienten kan tilbydes brachyterapi, kan først træffes efter, TRUS er foretaget af den behandlende læge, idet lokale forhold kan kontraindicere brachyterapi. Ekstern stråleterapi Ekstern stråleterapi kan som operation og brachyterapi tilbydes patienter med lokaliseret sygdom, endvidere kan særlige forhold gøre patienter med lokaliseret kræft i prostata bedre egnet til stråleterapi (for eksempel adipositas og komorbiditet). Herudover vil patienter med lokalt avanceret kræft i prostata (stadium T3) i modsætning til operation som hovedregel kunne tilbydes ekstern stråleterapi. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 24

28 Operativ lymfeknude-staging vil først blive udført, når der er truffet beslutning om, at patienten skal henvises til ekstern stråleterapi. Afhængig af risikofaktorer kombineres stråleterapien med LHRH-agonist i 6 måneder, påbegyndt 3 måneder før stråleterapi. Hvis patienten har højrisikosygdom anbefales denne behandling fortsat i 1-2 år efter endt stråleterapi, medens LHRH-agonist behandlingen kan undlades ved lavrisikosygdom. Kryoterapi Frysebehandlingen forårsager celledød ved nedfrysning af væv til under -40 o C. Indgrebet foretages ultralydsvejledt i generel bedøvelse. Indgrebet kan udføres i dagkirurgisk regi. Endokrin terapi Hos patienter med mere udbredt kræft i prostata (udbredt T3 eller T4), lymfeknudemetastaser, fjernmetastaser, høj alder, alvorlig ko-morbiditet, eller hvis patienten ikke ønsker lokalbehandling, er der mulighed for umiddelbar opstart af endokrin terapi. Antiandrogen Daglig tabletbehandling gennem kompetetiv binding til cellernes androgenreceptorer og deraf følgende blokering af kræftcellers vækst. Der anbefales profylaktisk stråleterapi af brystvævet ved behandlingsstart. Farmakologisk kastration Depotinjektion gives i Danmark gives hver måned, hver 3. måned eller hver 6. måned afhængigt af præference. Ved anvendelse af såvel LHRH-agonist som antagonist blokeres for hypofysens produktion af LH, der stimulerer testiklernes dannelse af testosteron, som derved falder til kastrationsniveau. Kirurgisk kastration (orchiektomi) Fjernelse af begge testikler eller det væv i testiklerne, der producerer testosteron A De hyppigst opståede komplikationer Komplikationer ved radikal prostatektomi Den operative mortalitet er under 1 % hos patienter op til 75 år. Varierende grader af urininkontinens og erektil dysfunktion. I nyere serier rapporteres lettere urininkontinens hos % og svær inkontinens hos ca. 2-3 %. Senfølge i form af stenose svarende til den vesikouretrale anastomose rapporteres hos få procent. Operationen er forbundet med stor risiko for erektil dysfunktion (ED). Risikoen afhænger af operationsmetode og patientens præoperative erektile funktion og alder. o Udføres radikal prostatektomi uden forsøg på preservation af de neurovaskulære bundter, vil størstedelen (60-80 %) af patienterne opleve manglende evne til erektion og hos stort set alle, hvis der foretages reel resektion af de neurovasculære bundter. o Nervesparende indgreb vil mindske risikoen, og afhængig af teknikken vil % opleve manglende evne til erektion efterfølgende. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 25

29 o Eftersom radikaliteten er det vigtigste, tvinges man ved lavt differentierede tumorer, ved tumor i apex, ved palpabel tumor eller ved problemer med mobilisering af de neurovaskulære bundter under operationen til at give afkald på at gennemføre nervesparende operation. o Intrakavernøs injektionsbehandling er effektiv hos op til 80 % af de patienter, der præoperativt kunne opnå tilfredsstillende erektion. Tidlig påbegyndelse af behandling synes vigtig for effekten. o Oral behandling med fosfodiesterase-5-hæmmere (PDE-5- hæmmere) er dog standard som første valg efter radikal prostatektomi, og cirka 50 % af de patienter, som rammes af ED, kan få erektion ved hjælp af Sildenafil eller lignende præparater. Komplikationer ved brachyterapi Mortalitet i forbindelse med indgrebet negligeabel. Inkontinensraten er mindre end efter radikal prostatektomi. Dysuri/retention er oftest forbigående. Milde til moderate vandladningssymptomer er observeret hos 88 % med medianvarighed på et år. ED udvikles med tiden oftest inden for nogle få år i samme omfang som efter dobbeltsidig nervesparende radikal prostatektomi. o Gode muligheder for behandling med PDE-5 hæmmere eller injektionsbehandling. Komplikationer ved ekstern stråleterapi Stråleterapi giver lette til moderate akutte gener fra blære og endetarm, men risikoen for livstruende komplikationer er negligeable. Ved moderne stråleterapi er graden af alvorlige akutte tarmbivirkninger sjældne, det vil sige, at indlæggelseskrævende tarm- og blærebivirkninger ses hos få procent og behandlingskrævende bivirkninger ses hos færre end 20 %. Som langtidsskade efter stråleterapi ses moderate skader i form af øget afførings-frekvens og urgency hos 5 %. Obstruktive symptomer og mild inkontinens kan forekomme. Gradvist indsættende ED i løbet af 5-10 år ses hos op mod 50 %. Risiko for ED afhænger af, om der gives adjuverende endokrin terapi og dennes varighed. Risikoen kan begrænses ved brug af moderne stråleteknik. Komplikationer ved kryoterapi Bivirkningsprofilen minder om risici ved radikal prostatektomi (erektil dysfunktion og urininkontinens). Komplikationer ved endokrin terapi Tabletbehandling med non-steroide anti-androgener medfører gynækomasti og brystømhed hos ca. 70 % (profylaktisk stråleterapi nedsætter risiko for denne bivirkning). Der ses forbigående hedeture og svedudbrud hos ca. 15 %. Flutamide kan medføre diare og reversibel leverpåvirkning. Injektionsbehandling med LHRH-agonist o Bortfald af libido samt udvikling af ED hos næsten alle. o Hedeture og svedudbrud ses ofte. o Calciumtab fra skelettet ses efter 2 års behandling. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 26

30 o Astheni, træthed, svind af muskelmasse og blodmangel er endvidere bivirkning til behandling. 6.2 A Information af patienten Forud for behandling Patienten informeres om kræftdiagnosen og hvilke behandlingsmuligheder, der foreligger. Patienterne informeres om mulighed for aktiv monitorering med kontrol af PSA-måling, der altid skal ses i sammenhæng med patientens prognostiske faktorer. Forud for behandling gives skriftlig og mundtlig information om den planlagte terapi og de dermed forbundne risici og bivirkninger. Informeret samtykke til behandling indhentes. Patienten bookes til behandling og orienteres om dato for behandlingsstart. Efter endt behandling Radikal prostatektomi: Behandlingsforløbet gennemgås. Når den endelige histologiske vurdering af operationspræparatet foreligger, modtager patienten i ambulatoriet besked om det samlede resultat ved en samtale med kirurgen. Det fremtidige kontrolprogram, hvor urologen fortsat er ansvarlig, aftales og der tages stilling til eventuel adjuverende behandling. Stråleterapi: Behandlingsforløbet gennemgås. Patienten modtager i ambulatoriet besked om det samlede resultat ved en samtale med urologen. Det fremtidige kontrolprogram eventuel inklusiv endokrin behandling aftales, hvor urologen fortsat er ansvarlig. Kryoterapi: Behandlingsforløbet gennemgås. Det fremtidige kontrolprogram aftales, og der tages stilling til eventuel adjuverende behandling. 6.3 A Beslutning Vurdering af behandlingsmuligheder kan med fordel forgå ved MDT. Beslutning om behandlingstype træffes af patient og urolog i fællesskab ved afslutningen af den diagnostiske udredning. 6.4 A Ansvarlig Det er urologen, der er ansvarlig i udredningsfasen og under behandlingen for patienter, der tilbydes aktiv monitorering, radikal prostatektomi eller brachyterapi. Onkologen er ansvarlig for patienter, der modtager stråleterapi. Urologen og onkologen er sammen med en sygeplejerske fra samme afdeling kontaktperson for patienten under behandlingen. Ældre patienter som undergår watchfull waiting med henblik på eventuel endokrinterapi kan kontrolleres hos egen praktiserende læge og tilbagehenvises ved signifikant PSA-stigning. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 27

31 6.5 A Forløbstid Kirurgi (radikal prostatektomi, brachyterapi og kryoterapi) Forløbstiden, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage behandling, er 7 hverdage Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler og undersøgelser (3 hverdage) Indlæggelse, blodprøver, information og samtale med sygeplejerske, bedøvelsetilsyn (3 hverdage) Behandling Operation (1 hverdag). Primær stråleterapi Forløbstiden, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage strålebehandling, er 11 hverdage Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler, undersøgelser og MDT (3 hverdage) Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke (2 hverdage) Teknisk forberedelse af patienten (5 hverdage) Behandling Stråleterapi Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 28

32 7 A Efterbehandling for kræft i prostata 7.1 A Sundhedsfagligt indhold A Medicinsk behandling og stråleterapi Behandlingsmodaliteterne efter primær behandling afhænger af den givne primære behandling. Generelt er der begrænset evidens for effekt og skadevirkning efter adjuverende- og salvage terapi. Hyppigste efterbehandling er: Endokrin terapi ved klinisk eller PSA-recidiv efter alle lokalbehandlinger Salvage stråleterapi ved PSA-recidiv efter radikal prostatektomi Salvage kryoterapi ved PSA-recidiv efter stråleterapi eller brachyterapi Overordnet gælder det, at ved PSA recidiv, hvor de kliniske oplysninger tyder på dissemineret sygdom, kan patienten sættes i endokrin behandling Behandling efter radikal prostatektomi Adjuverende behandling: ved adjuverende behandling forstås behandling, som institueres umiddelbart postoperativt. Der kan her være tale om: o Endokrinbehandling, som tilbydes patienter med histologisk verificerede lymfeknudemetastaser. Behandlingen kan påbegyndes umiddelbart postoperativt. o Stråleterapi mod prostatalejet eller indgang i forsøgsprotokoller med kemoterapi kan overvejes. Senere behandling (salvage) o Ved PSA recidiv, hvor de kliniske oplysninger tyder på lokalrecidiv, kan der gives lokal stråleterapi mod prostatalejet. Behandling efter brachyterapi, ekstern stråleterapi samt kryoterapi Der eksister ingen konsensus vedrørende behandling af lokalt recidiv efter stråleterapi. Ved mistanke om fortsat lokaliseret aktiv kræft kan det overvejes at behandle med lokal kryoterapi eller foretage radikal salvage prostatektomi. Ved PSA recidiv, hvor de kliniske oplysninger tyder på dissemineret sygdom, kan patienten sættes i endokrin behandling A De hyppigst opståede komplikationer Komplikationer ved adjuverende- eller salvage stråleterapi og endokrin behandling Som anført i afsnit A. Komplikationer ved kryoterapi Inkontinens (9-83 %) Erektil dysfunktion ( %) Perineale smerter og bækken smerter (6-77 %) Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 29

33 Vævsafstødning (5-41 %) Strikturudvikling og urinretention (7-55 %) Rectum læsion (ikke rapporteret) 7.2 A Information af patienten Patienten informeres om baggrunden for behov for den valgte behandling, principper for behandling, mulige alternativer og bivirkninger til disse. Der aftales kontrolforløb med PSA-kontrol. Informationen foregår som hovedregel på urologisk afdeling og varetages af urolog. Salvage stråleterapi ved PSA-recidiv efter radikal prostatektomi: Patienten informeres om PSA-recidiv og om vurdering af sandsynligheden for, at det stammer fra et lokalt recidiv. Der gives information om principper for stråleterapien, mulige alternativer og bivirkninger til behandling. Der aftales kontrolforløb med PSA-kontrol efter stråleterapien. Den initiale information foregår på urologisk afdeling. Salvage kryoterapi ved PSA-recidiv efter stråleterapi eller brachyterapi: Patienten informeres om PSA-recidiv og om vurdering af sandsynligheden for at det stammer fra et lokalt recidiv (TRUS med prostatabiopsier samt knoglescintigrafi). Der gives information om principper for kryoterapi, mulige alternativer og bivirkninger til behandling. Der aftales kontrolforløb med PSA-kontrol efter kryoterapi. Informationen foregår på urologisk afdeling. 7.3 A Beslutning Beslutning foretages af patient, urolog og onkolog i forening. Ved valg af salvage stråleterapi henvises patienten til onkologisk afdeling. 7.4 A Ansvarlig Urologen er ansvarlig for påvisning af recidiv. Egen praktiserende læge vil i visse tilfælde få til opgave at følge patienter i aktiv monitorering eller kontrol efter aktiv behandling. Denne bør efter instruks fra urologisk afdeling henvise patienten ved signifikant PSA-stigning. Urologen varetager den endokrine terapi, og onkologen er ansvarlig for salvage stråleterapi. Behandlingsstrategien kan med fordel vurderes på MDT. 7.5 A Forløbstid Når den kirurgiske behandlingen er afsluttet, og der ved MDT er truffet beslutning om efterbehandling, skal der gå hverdage, inden patienten kan påbegynde stråleterapi eller kemoterapi. Dette er afhængigt af sårheling og patientens tilstand. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 30

34 Mellemperioden bruges udover sårheling til at afklare histologisk diagnose for at afklare om patienten skal efterbehandles. De resterende dage bruges til ambulant forundersøgelse, patientsamtykke og planlægning af stråleterapi. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 31

35 8 A Afslutning på pakkeforløb for kræft i prostata 8.1 A Kontrol A Klinisk indhold Efter intenderet kurativ behandling bør patienten minimum det første år følges på en urologisk afdeling med blandt andet kontrol af PSA-niveauet efter 3, 6 og 12 måneder. Patienter i ukomplicerede forløb vil herefter principielt livslangt kunne følges hos praktiserende læge. Patienter i endokrin behandling bør tilsvarende følges livslangt hos urolog eller praktiserende læge. PSA-måling er indiceret i forbindelse med: Aktiv monitorering og watchful waiting Behandlingsmonitorering såvel intenderet kurativ som palliativ Efter intenderet kurativ behandling består sygdomskontrollen som hovedregel af PSA-måling alene, og rektalundersøgelse er således ikke indiceret ved umålelig PSA. Kontrol af de tre kategorier vil foregår på urologiske afdelinger, men den kan efter aftale videreføres hos praktiserende læge. Denne skal efter instruks henvise patienten til urologisk afdeling ved signifikant PSA-stigning A Information af patienten Kontrolprogrammet aftales med patienten i forbindelse med henholdsvis afsluttet udredning og bestemmelse om aktiv monitorering, afsluttet intenderet kurativ behandling og påbegyndt endokrinterapi. Patienten informeres om, at PSA-måling er eneste regelmæssige kontrolundersøgelse, men at der ved eventuelt PSA-recidiv kan følges op med yderligere undersøgelser A Ansvarlig Urologen er ansvarlig for kontrolforløbet. Kontrol efter intenderet kurativ behandling kan i et vist omfang overgå til praktiserende læge efter instruks og aftale med denne A Forløbstid Første ambulante kontrol i urologisk afdeling finder sted efter 3 måneder, hvor der blandt andet er kontrol af PSA- niveauet. Pakkeforløbet afsluttes derefter. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 32

36 8.2 A Rehabilitering A Klinisk indhold Udover kræftdiagnosen vil sygdomsmanifestationer alt efter sygdomsstadie og ikke mindst den givne kræftbehandling med stor risiko påføre patienten en række livskvalitetsforringende forhold. Der henvises til ovenfor anførte behandlingers bivirkningsprofiler. Senforløbet ved dissemineret kræft i prostata præges typisk af kroniske smerter, lymfødem, blodmangel samt obstruktion af såvel nedre som øvre urinveje A Information af patienten Fra behandlingsstart i både urologisk og onkologisk afdeling bør der være samtaler med patienten om livet med kræft, og hvordan sygdommen på virker patientens hverdagsliv med særlig fokus på smerter, seksualitet og psykosociale problemstillinger. Der henvises i øvrigt til det tværgående notat vedrørende Psykosocial omsorg, pleje og symptomlindring, rehabilitering og palliation. 8.3 A Palliation A Klinisk indhold Udbredt kræft i prostata er præget af sygdommens tendens til spredning til lymfeknuder og knoglesystemet. Derfor er sygdomsbilledet præget af påvirket lymfe-drænage med lymfødem af genitalier og underekstremiteter og af smerter og eventuelt frakturer i knoglesystemet forårsaget af knoglemetastaser. Den udbredte spredning af kræften medfører afkræftelse og vægttab, og den lokale vækst kan medføre obstruktion af urinvejene. Udover sygdommens symptomer, så kan endokrin terapi og kemoterapi medføre træthed, adyni, osteoporose og blodmangel med deraf følgende symptomatologi. Endokrin terapi har med sin cytostatiske effekt virkning mod kræftrelaterede symptomer. Ved svigt af 1.-linie endokrin terapi vil der ofte være mulighed for skift til 2.-linie terapi. Aflastning af blokerede urinveje kan afhjælpes med perkutan nefrostomi, intern ureter-stent eller subrapubisk kateter og/eller neo-implantation af urinlederne.. Medikamentel palliation af smerter omfatter analgetica, neuroleptica, anticonvulsiva og steroid. Hertil er der hos % af patienter med knoglemetastaser god effekt af lokal stråleterapi. Ved udbredt knoglesmerte er halvkropsbestråling en mulighed. Kemoterapi (Docetaxel) har god palliativ og korterevarende levetidsforlængende effekt ved metastatisk hormonrefraktær kræft i prostata. Bisphophonat har profylaktisk effekt mod knoglerelaterede komplikationer som smertebehandling ved udbredt knoglemetastasering og i behandling af hyperkalkæmi. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 33

37 Ved medullær kompression forårsaget af tumorvækst med tryk på medulla spinalis er operation efterfulgt af stråleterapi eller stråleterapi alene effektiv behandling. Den kroniske blodmangel, forårsaget af knoglemarvskarcinose, kastrationsbehandling, blod i urinen og/eller eventuelt strålesequelae behandles med blodtransfusion A Ansvarlig Som hovedregel er urologen ansvarlige i det palliative forløb, men behandling af den palliative patient med kræft i prostata foregår i et samarbejde med praktiserende læge, palliative team og onkolog. Palliativ stråleterapi og kemoterapi varetages af onkologen, hvorimod den øvrige behandling foregår på urologisk afdeling. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 34

38 9 A Oversigtsskema for kræft i prostata Klinisk handling Logistisk handling Information til patienten Indgang til pakkeforløb Beslutning: Praktiserende Henvisning sendes Udelukkelse af læge efter telefonkontakt til kræft finder begrundet mistanke urologisk afdeling Videre forløb om potentielt kurabel kræft Supplerende relevante efter oplysninger til Rektal eksploration urologisk afdeling Måling af PSA Speciale Praktiserende læge Registrering /Monitorering Visitation til pakkeforløb: Henvisning modtaget Booking: undersøgelsesprogram Udredning Indkaldelse: undersøgelsesprogram Urolog A: Henvisning modtaget Undersøgelsesprogram: Måling af PSA Transrektal ultralydscanning af prostata med biopsi (TRUS) Klinisk undersøgelse Rektal eksploration (T-stadie) Forsendelse af materiale til patolog Videre forløb B: Udredning start (første fremmøde) Histologisvar Svar sendes til behandlende afdeling Patolog Konsultation: Underrettelse om eventuelt diagnose Eventuel booking: stagingundersøgelse Svarafgivelse Videre forløb Urolog C1: Diagnose be- eller afkræftet Beslutning: Risikovurdering Eventuel billeddiagnostik Eventuelt operativ lymfeknudestaging Eventuel booking: billeddiagnostik lymfeknudestaging Indkaldelse: billeddiagnostik Multidisciplinært team Eventuel billeddiagnostik: Knoglescintigrafi UL/CT-scanning af abdomen MR-scanning af abdomen Eventuelt kikkertoperation eller åben lymfeknudestaging operation Svarafgivelse Videre forløb Nuklear mediciner /Radiolog /Urolog Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 35

39 Klinisk handling Logistisk handling Information til patienten Beslutning: Booking: Indkaldelse: Kirurgi forundersøgelse forundersøgelse Onkologi Eventuelt henvisning Endokrin behandling til onkologisk center Kryoterapi Aktiv monitorering Kontrol Speciale Multidisciplinært team Registrering /Monitorering C2: Udredning slut Klinisk beslutning om behandling foreligger Forundersøgelse Booking: operation / stråleterapi / endokrin behandling Eventuelt booking ved stråleterapi eventuelt booking: UL-vejledt anlæggelse af prostatamarkering. Booking: ambulant kemisk kastrationsbehandling hver 12. uge Behandling Svarafgivelse Videre forløb Informeret samtykke Indkaldelse: operation / stråleterapi / endokrin behandling Indkaldelse: anlæggelse af prostatmarkering/ ambulant kastraktionsbehandling Urolog /Onkolog D: Informeret samtykke til behandlingsplan E1: Behandling start, organisatorisk (første fremmøde) Indlæggelse Urolog Operation Forsendelse af operationspræparat til patolog Urolog E2: Behandling start, klinisk Histologisvar Svar sendes til behandlende afdeling Patolog Kryoterapi Urolog Stråleterapi: Ekstern stråleterapi eller Brachyterapi Onkolog Urolog Fysiker Endokrin behandling primær eller adjuverende behandling Booking ved antiandrogenbehandling: profylaktisk mammabestråling inden for fire uger Urolog Postoperativ opfølgning: Kateterfjernelse Vandladningstest Instruktion vedrørende urininkontinens- og impotensbehandling Fysioterapi Histologisvar og stillingtagen til Svarafgivelse Urolog, Sygeplejerske Fysioterapeut Urolog Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 36

40 Klinisk handling Logistisk handling Information til patienten eventuelt efterbehandling Speciale Registrering /Monitorering Beslutning: Eventuel endokrin behandling Eventuel stråleterapi Eventuel kryoterapi Kontrol Stråleterapi Endokrin terapi Kryoterapi Booking: onkologisk forundersøgelse og efterbehandling Booking: kontrol Epikrise til: praktiserende læge/ praktiserende speciallæge Svarafgivelse Videre forløb Indkaldelse: onkologisk forundersøgelse og efterbehandling Indkaldelse: kontrol Eventuel efterbehandling Multidisciplinært team Urolog /Onkolog Kommende registrering: Behandling slut Kommende registrering: Efterbehandling start Beslutning: Kontrol Booking: kontrolforløb Epikrise til: praktiserende læge/ praktiserende speciallæge Svarafgivelse Videre forløb Indkaldelse: kontrol Urolog Kommende registrering: Efterbehandling slut Kontrol ved PSA-målinger efter 3, 6 og 12 måneder, derefter under forudsætning af succesfuld behandlingsresultat afslutning til livslangt opfølgning hos egen læge. For endokrin terapi individuel kontrol hver 3-6 måned hos urolog eventuelt med kontrolbesøg hos egen læge Afslutning på pakkeforløb Svarafgivelse Urolog Kommende registrering: Kontrol start Beslutning: Kontrol afsluttes Epikrise til: praktiserende læge/ praktiserende speciallæge Svarafgivelse Urolog Kommende registrering: Kontrol slut Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 37

41 Monitoreringsintervaller Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning på udredning Fra afslutning på udredning til start på primær behandling Fra henvisning modtaget til start på primær behandling Operation Stråleterapi Operation 5 hverdage 23 hverdage 7 hverdage 11 hverdage 35 hverdage Stråleterapi 39 hverdage Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 38

42 10 B Indgang til pakkeforløb for kræft i penis 10.1 B Klinisk indhold B Risikogrupper Det aktuelle pakkeforløb omfatter alle patienter med mistænkt eller påvist ondartede primærtumor på penis. Der diagnosticeres årligt ca. 40 nye tilfælde af kræft i penis i Danmark. Ud fra optælling på urinvejskirurgisk afdeling Skejby Sygehus antages det, at der på landsplan henvises dobbelt så mange på mistanke om kræft i penis. Samlet antal pakkeforløb på landsplan per år må således antages højt sat at blive ca. 80. Behandlingen af kræft på penis deles op i to grupper, henholdsvis lav-risiko (Ta,T1G1-2) og høj-risiko (T1G3, T 2) tumorer B Mistanke Mistanke om peniskræft opstår hos patienter med: Misfarvning på glans penis, der kunne mistænkes for at være kræftforandringer Nyopstået betydende forhudsforsnævring, der umuliggør retraktion af forhuden, og hvor patienten generes af udflåd eller blødning B Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Begrundet mistanke opstår hos patienter med: Synlig eller palpabel tumor på penis Tumor, hvor biopsi foretaget i andet speciale, har vist kræft B Henvisning til pakkeforløb Patienter, der henvender sig til privat praktiserende læge med et af de ovennævnte kriterier på begrundet mistanker, skal henvises umiddelbart til pakkeforløb. Patienter, der henvises fra andre specialer, for eksempel plastikkirurgi eller dermatologi, hvor tumor er biopteret og diagnosticeret ved en histologisk undersøgelse, skal henvises til pakkeforløb. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 39

43 10.2 B Information vedrørende henvisning til pakkeforløb Det påhviler den henvisende instans at informere patienten om, at der er henvist til et pakkeforløb på grund af mistanke om en tumor på penis, der kan være godartet eller ondartet, og at en biopsi fra tumor er det første trin i pakkeforløbet. Patienten vil få svar på denne biopsi på urologisk afdeling. Såfremt der foreligger en histologisk bekræftet ondartet diagnose, skal patienten informeres herom af den henvisende instans B Beslutning Ved begrundet mistanke om kræft på penis indgår patienten automatisk i pakkeforløb efter modtagelsen af henvisningen B Ansvarlig Egen læge eller anden henvisende instans er ansvarlig for henvisningsforløbet B Forløbstid Forløbstiden er 3 hverdage. Patienten henvises med begrundet mistanke om kræft i penis umiddelbart til urologisk afdeling. Derefter må der gå 3 hverdage, som bruges til at håndtere henvisningspapirerne, booke relevante undersøgelser og samtaler. Patienten skal påbegynde udredning i pakkeforløb på 4. hverdag på urologisk afdeling. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 40

44 11 B Udredning for kræft i penis 11.1 B Sundhedsfagligt indhold B Undersøgelsesforløbet Undersøgelsesprogrammet omfatter: Klinisk undersøgelse af penis og lysker Biopsi af tumor i lokalbedøvelse Eventuel biopsi/finnålspunktur fra lyskeregionen ved mistanke om spredning hertil (store fikserede eller ulcererende lymfeknuder) Ved mistanke om spredning bestilles CT-scanning af thorax, abdomen, bækken inklusiv lysker Ved visitation til pakkeforløbet i urologisk ambulatorium afsættes tid til biopsi. Undersøgelsen i urologisk ambulatorium omfatter journaloptagelse, objektiv undersøgelse samt eventuelle supplerende blodprøver og biopsi. I forbindelse med dette besøg tages beslutning om og henvises til billeddiagnostik. Resultatet af den ambulante biopsi, kliniske undersøgelse og eventuel billeddiagnostik afgør det videre forløb B Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling På baggrund af histologisvar fra tumoren på penis fastlægges diagnosen. T-stadiet fastlægges ved klinisk undersøgelse N-stadiet fastlægges ved et eller flere af følgende diagnostiske tiltag: o Biopsi fra suspekte lymfe knuder i lyskerne Sentinel node dissektion i forbindelse med operation af primær tumor Udvidet lymfeknude dissektion (lysker/bækken) o Billeddiagnostik ± biopsi. M-stadie fastlægges ved billeddiagnostik ± biopsi 11.2 B Information af patienten På baggrund af ovenstående diagnostiske informationer informeres patienten om diagnosen og de terapeutiske muligheder. Den behandlende læge informerer patienten om: 1. Diagnose, stadie og eventuelt prognose 2. Behandlingsmuligheder og alternativer 3. Informeret samtykke til behandling og eventuelt viderehenvisning til behandling. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 41

45 11.3 B Beslutning Beslutningen om den endelige behandling, som tilbydes patienten, afgøres ud fra histologisvar og stadieinddelingen samt hensyntagen til alder og ko-morbiditet. Vurderingen foretages ofte i multidisciplinært team. I den forbindelse vurderes om, patienten skal viderevisiteres til højt specialiseret urologisk afdeling med subspeciale i avanceret kirurgi for kræft i penis B Ansvarlig I udredningsforløbet er urologen ansvarlig for patientens forløb. Urologen på undersøgende afdeling er endvidere ansvarlig for viderevisitering til anden urologisk afdeling med sub-speciale i avanceret kirurgi for kræft i penis i de tilfælde, hvor det er indiceret B Forløbstid Forløbstiden er 15 hverdage Tiden består af: Journaloptagelse inklusiv klinisk undersøgelse, EKG, blodprøver (1 hverdag) Biopsi af tumor (1 hverdag) Analyse af biopsi (4 hverdage) MDT (1 hverdag) Patienten informeres (1 hverdag) Der kan desuden være behov for supplerende undersøgelser: Biopsi/finnålspunktur fra lysken (1 hverdag) Analyse af biopsi og CT-scanning (4 hverdage) Desuden afsættes yderligere 2 hverdage til: Vurdering og eventuel stabilisering af ko-morbiditet Eventuel pause med blodfortyndende medicin inden biopsi Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 42

46 12 B Behandling for kræft i penis 12.1 B Sundhedsfagligt indhold B Hovedgrupper af behandlingsforløb I dette afsnit omtales behandlingen af tumorer på penis med oprindelse i penis normale slimhinde (planocellulære karcinomer), der udgør over 95 % af alle tumorerne på penis. De godartede tumorer på penis vil for hovedpartens vedkommende være færdigbehandlede efter kirurgisk fjernelse. Præ-ondartede forandringer inklusiv carcinoma in situ (CIS) behandles med kirurgi, laser eller lokal kemoterapi (5-FU). Disse patienter indgår herefter i et kontrolforløb. På diagnosetidspunktet har lav-risiko tumorerne sjældent spredt sig til de regionale lymfeknuder i lyskerne, mens % af høj-risiko tumorerne har spredt sig dertil. Lav-risiko tumorerne (Ta, T1G1-2) behandles med lokal kirurgisk fjernelse af tumor. Disse patienter får ikke foretaget sentinel node dissektion, medmindre der føles forstørrede lymfeknuder i lyskerne. Disse patienter er herefter ofte færdigbehandlede og overgår til et kontrolforløb. Høj-risiko tumorerne (T1G3, T 2) behandles med lokal excision af tumor, fjernelse af glans penis, partiel eller total penisamputation. Endvidere får disse patienter samtidig foretaget sentinel node dissektion. Hvis der ikke findes spredning til sentinel nodes overgår patienten til et kontrolforløb. Hvis der findes spredning til sentinel nodes, foretages der CT-scanning af thorax, abdomen, bækken inklusiv lysker. Hvis scanningen ikke afslører udbredt spredning af sygdommen foretages reoperation med yderligere fjernelse af lymfeknuder i begge lysker (modificeret inguinal lymfeknudedissektion) og eventuel samtidig fjernelse af iliakale (bækken) lymfeknuder. Hvis scanningen afslører udbredt spredning af sygdommen kan primær onkologisk behandling (kemoterapi og/eller stråleterapi) komme på tale, og hvis patienten responderer på behandlingen med senere kirurgisk fjernelse af restsygdom. Hos en del af patienterne vil det ikke være muligt at tilbyde en potentiel kurativ (helbredende) behandling, men udelukkende pallierende (lindrende) tiltag B De hyppigst opståede komplikationer Efter operation Behandling med lokal kirurgisk excision af tumor eventuel ved hjælp af laser er forbundet med få komplikationer. Risiko for blødning og infektion er < 2 %. Følgevirkninger efter mere vidtrækkende lokalkirurgi (fjernelse af glans, partiel eller total penisamputation) er udover de få kirurgiske komplikationer, domineret af problemer med sexualfunktionen, ændret vandladning og psykosociale problemer som følge af ovenstående. Komplikationer til sentinel node dissektion er ca. 5 % med blødning, infektion og lymfeansamling som de hyppigste. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 43

47 Komplikationer til lymfeknude dissektion er hyppige. Lymfødem ses hos op til 50 %, hvoraf 10 % er alvorlige. Sårdefekter og randnekroser ses hos 41 %, sårinfektion hos 26 % og lymfeansamling hos 21 %. Efter stråleterapi De mest almindelige bivirkninger i forbindelse med stråleterapi af lysker og bækken er lymfødem, hudproblemer, irritative vandladningssymptomer, irritation i endetarmen, diarre, mavesmerter og kvalme. Bivirkningerne opstår tidligst en til to uger inde i stråleterapien og aftager for de flestes vedkommende typisk igen to til fire uger efter, at stråleterapien er afsluttet. Lymfødem kan dog være et vedvarende problem. Efter kemoterapi De mest almindelige bivirkninger i forbindelse med kemoterapi er: træthed, nedsat appetit, nedsat immunforsvar, påvirkning af antallet af blodplader, hårtab, påvirkning af følenerver samt påvirkning af nyrefunktion B Information af patienten Inden behandling informerer den behandlende urolog patienten om den påtænkte behandling med eventuelle risici. Der informeres endvidere om andre behandlingsmuligheder herunder fravalg af behandling og de formodede konsekvenser heraf. Når histologisvar med videre foreligger efter primær og eventuel sekundær kirurgi informeres patienten om resultatet samt om en eventuel efterbehandling eller kontrolforløb af urolog fra den behandlende afdeling. Information om onkologisk behandling påhviler behandlende onkolog B Beslutning Beslutning om endelig behandling tages på den udredende urologiske afdeling i samråd med patienten. Beslutningsprocessen kan videregives til anden urologisk afdeling med sub-speciale i avanceret peniskirurgi i de tilfælde, hvor det er indiceret. Denne afdeling konfererer eventuel behandling ved MDT B Ansvarlig Udredende urolog er ansvarlig for den endelige beslutning om behandling. Ansvaret kan videregives til urolog på anden urologisk afdeling med sub-speciale i avanceret kirurgi for kræft i penis. Ansvarlig for operativ behandling er urolog, mens den ansvarlige for onkologisk behandling er onkolog. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 44

48 12.5 B Forløbstid Kirurgi Forløbstiden, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage behandling, er 7 hverdage Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler og undersøgelser (3 hverdage) Forundersøgelse hos kirurg med speciale i peniskirurgi med klinisk undersøgelse og information, samtale med sygeplejerske, tilsyn med bedøvelse, eventuel supplerende billeddiagnostik (2 hverdage) Desuden afsættes 1 hverdage til: Patienttid til refleksion, på grund af risiko for alvorlige følger af operation med svære handicap Patient/pårørende samtale med sygeplejerske om blandt andet rehabilitering Behandling Operation (1 hverdag). Primær stråleterapi Forløbstiden, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage stråleterapi, er 11 hverdage Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler, undersøgelser og MDT (3 hverdage) Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke (2 hverdage) Teknisk forberedelse af patienten (5 hverdage) Behandling Strålebehandling Primær kemoterapi Forløbstiden, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage primær kemoterapi, er 8 hverdage Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler, undersøgelser og MDT (3 hverdage) Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke (2 hverdage) Forberedelse af patienten til kemoterapi (2 hverdage) Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 45

49 Behandling Primær kemoterapi Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 46

50 13 B Afslutning på pakkeforløb for kræft i penis 13.1 B Kontrol B Klinisk indhold Kontrol efter den endelige behandling afhænger af stadieinddelingen, behandlingens karakter og det individuelle forløb. Detaljer kan således ikke angives i øjeblikket Patienter, der udelukkende er kirurgisk behandlet, kontrolleres i urologisk regi efter de gældende landsdækkende retningslinjer, som er under udarbejdelse. Patienter, der har fået kemoterapi og stråleterapi, kontrolleres primært i onkologisk regi og overgår senere til urologisk kontrol B Information af patienten I forbindelse med histologisvar efter operationen informeres patienten om det efterfølgende kontrolprogram B Ansvarlig Karakteren af kontrolprogrammet besluttes ud fra karakteren af den endelige behandling ved MDT. Ansvarlig for kontrolforløbet er enten urolog eller onkolog B Forløbstid Denne tilrettelægges individuelt 13.2 B Rehabilitering B Klinisk indhold B Information af patienten Fra behandlingsstart i både urologisk og onkologisk afdeling bør der være samtaler med patienten om livet med kræft, og hvordan sygdommen påvirker patientens hverdagsliv med særlig fokus på smerter, seksualitet og psykosociale problemstillinger. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 47

51 13.3 B Palliation B Klinisk indhold Hos en del af patienterne med kræft på penis vil det ikke være muligt at foretage et helbredende tiltag. Dette kan være på grund af patientens ko-morbiditet, sygdomsudbredning eller behandlingssvigt, det vil sige recidiv efter primært kurativt intenderet behandling uden yderligere mulighed for helbredende behandling. Disse patienter har urologisk afdeling som stamafdeling. Det påhviler i så tilfælde urologen at etablere et samarbejde med primærsektoren om at foranstalte og opfølge en pallierende behandling, der oftest er en smertelindrende behandling. Relevante patienter kan henvises til smerteklinik eller palliativt team. Andre patienter kan konfereres med onkolog og henvises til vurdering på onkologisk afdeling med henblik på pallierende tiltag. Ventetid til pallierende onkologisk behandling bør ikke være længere end ventetid til kurativ behandling. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 48

52 14 B Oversigtsskema for kræft i penis Klinisk handling Logistisk handling Information til patienten Indgang til pakkeforløb Beslutning: Henvisning sendes til Udelukkelse af kræft Praktiserende læge eller urologisk afdeling Videre forløb privat praktiserende Eventuelle speciallæge (for eksempel supplerende relevante i dermatologi) finder oplysninger sendes til begrundet mistanke om urologisk afdeling kræft Speciale Praktiserende læge /Praktiserende speciallæge Registrering /Monitorering Visitation til pakkeforløb: Henvisning modtaget på urologisk afdeling Booking: undersøgelsesprogram Udredning Indkaldelse: undersøgelsesprogram Urolog A: Henvisning modtaget Undersøgelsesprogram: Klinisk undersøgelse Biopsi af tumor i lokal bedøvelse Blodprøver Eventuel biopsi/finnålspunktur fra lyskeregionen Eventuel CTscanning af thorax, abdomen, bækken inklusiv lysker Forsendelse af materiale til patolog Urolog Radiolog B: Udredning start (første fremmøde) Histologisvar Svar sendes til behandlende afdeling Patolog Beslutning: Operation (eventuel med efterfølgende stråle-/kemoterapi) Stråle-/kemoterapi (eventuel med efterfølgende operation) Booking: konsultation Henvisning til højtspecialiseret afdeling sendes Indkaldelse: konsultation Multidisciplinært team C1: Diagnose be- eller afkræftet C2: Udredning slut Klinisk beslutning og behandling foreligger Konsultation Booking: operation, CT-scanning Svarafgivelse Videre forløb Informeret samtykke Indkaldelse: operation og CTscanning Urolog D: Informeret samtykke til behandlingsplan Højtspecialiseret afdeling: Indlæggelse Behandling Urolog E1: Behandling start, organisatorisk (første fremmøde) Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 49

53 Klinisk handling Logistisk handling Information til patienten Operation med eller uden Forsendelse af materiale til sentinel node fjernelse patolog (afhængig af om der er tale om lav- eller højrisiko tumorer) Urolog Speciale Registrering /Monitorering E2: Behandling start, klinisk Histologisvar Svar sendes til behandlende afdeling Patolog Ved spredning til sentinel nodes: CT-scanning af thorax, abdomen og lysker. Radiolog Beslutning: Stråle-/kemoterapi Reoperation (yderligere fjernelse af sentinel nodes) Kontrol Booking: onkologisk forundersøgelse, stråle-/kemoterapi /reoperation Booking: kontrol Epikrise til: praktiserende læge/ praktiserende speciallæge Svarafgivelse Videre forløb Indkaldelse: onkologisk forundersøgelse/ reoperation Indkaldelse: kontrol Multidisciplinært team Onkologisk forundersøgelse (eventuel som primærbehandling) Indkaldelse: stråle/ kemoterapi Onkolog Stråle-/kemoterapi (eventuel som primær behandling) Onkolog Reoperation (yderligere fjernelse af sentinel nodes) Kirurg Beslutning: Kontrol Booking: kontrol Epikrise til: praktiserende læge/ praktiserende speciallæge Svarafgivelse Videre forløb Indkaldelse: kontrol Multidisciplinært team Kommende registrering: Primær behandling slut Kontrol tilpasset individuelle forhold Afslutning på pakkeforløb Svarafgivelse Onkolog/urolog Kommende registrering: Kontrol start Beslutning: Kontrol afsluttes Epikrise til: praktiserende læge/ praktiserende speciallæge Svarafgivelse Urolog Kommende registrering: Kontrol slut Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 50

54 Monitoreringsintervaller Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning på udredning Fra afslutning på udredning til start på primær behandling Fra henvisning modtaget til start på primær behandling Operation Stråleterapi Kemoterapi Operation Stråleterapi Kemoterapi 3 hverdage 15 hverdage 7 hverdage 11 hverdage 8 hverdage 25 hverdage 29 hverdage 26 hverdage Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 51

55 15 C Indgang til pakkeforløb for kræft i testikel 15.1 C Klinisk indhold Det aktuelle pakkeforløb omfatter alle mænd med begrundet mistanke om kræft i testikel. De fleste patienter vil primært blive set af praktiserende læge. Kræft i testikel er den hyppigste ondartede sygdom hos mænd i aldersgruppen fra 15 til 35 år. Der er aktuelt 300 nye tilfælde om året svarende til en incidens på ca. 10 per mænd. Incidensen er næsten tredoblet i de sidste 50 år. Danmark har en af de højeste incidensrater af kræft i testikel i verden. Årsagen til dette er ukendt. Antallet af mænd, der årligt skal undersøges på begrundet mistanke om kræft i testikel, skønnes at være ca. det dobbelte. Der vil i det danske behandlingssystem være mellem 1500 og 1800 patienter i behandling eller kontrol under denne diagnose. Tumorer i testiklen udgår i 95 % af tilfældene fra germinalcellerne. Germinalcelletumorer kan også opstå udenfor kønskirtlerne specielt svarende til midtliniestrukturer som retroperitoneum, mediastinum eller corpus pineale. Behandling af ekstragonadale tumorer følger samme retningslinjer som behandlingen af kræft i testikel. Mere end 90 % af patienterne med germinalcelletumorer bliver kureret for deres sygdom. Behandlingen har ændret sig betydeligt indenfor de sidste 20 år, Væsentligst på baggrund af muligheden for anvendelse af cisplatin-holdig kombinationskemoterapi. I de europæiske lande er mortaliteten for avancerede stadier således faldet fra 81 % i slutningen af 1970 erne til 7 % i slutningen af 1990 erne C Risikogrupper Årsagen til germinalcelletumorer er ukendt. Formodentlig udvikles alle tilfælde af kræft i testikel fra præ-ondartede forandringer i form af carcinoma in situ (CIS). De første anlæg til CIS menes at opstå allerede i fostertilstanden og er formentlig betinget af udefra kommende påvirkninger af den gravide kvinde i form af hormonforstyrrende stoffer med enten østrogen eller anti-androgen effekt. Flere videnskabelige arbejder støtter denne hypotese. Risikofaktorer for udvikling af kræft i testikel er: Kontralateral kræft i testikel Manglende descensus/kryptorkisme er en tilstand, hvor testiklerne ikke er faldet på plads i pungen. Mænd født med kryptorkisme har en 4-5 gange øget risiko for kræft i testikel i forhold til individer med testiklerne er i pungen og formodentlig en endnu større risiko ved bilateral kryptorkisme. Kræft i testikel hos første grads slægtninge Dårlig sædkvalitet HIV-infektion. En mulig sammenhæng mellem kræft i testikel og nedsat sædkvalitet er foreslået, idet man hos 25 % af patienter med unilateral kræft i testikel finder svære abnormiteter i den histologisk bedømte Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 52

56 spermatogenese i den kontralaterale testikelbiopsi. Sammenhængen mellem infertilitet og kræft i testikel understøttes af et større studie fra den danske population. Dette studie har set på danske mænd født mellem 1945 og 1980 og deres biologiske børn. Mænd, som blev identificeret via Cancerregisteret på grund af udvikling af kræft i testikel, havde en lavere standardiseret fertilitetsratio (0.93), og en lavere andel af biologiske sønner (48.9 versus 51.3%) end almenbefolkningen. I en anden undersøgelse så man på kohorten af mænd, som havde fået undersøgt deres sæd på grund af infertilitet. Mænd med mindre end 20 x 106 sædceller pr. ml sæd havde en 2,3 x standardiseret incidens ratio for kræft i testikel C Mistanke Mistanke om kræft i testikel opstår ved diffus forstørrelse af testiklen, fast tumordannelse, eventuel tyngdefornemmelse, ubehag eller ømhed. Andre tilstande som for eksempel infektioner eller vandbrok bør udelukkes, og antibiotisk behandling eventuelt forsøges. Hvis der efter 3 uger fortsat er mistanke, henvises patienten til urolog med henblik på ultralydscanning. Mistanke om germinalcelletumor (HCG-producerende tumor) bør opstå ved nyopstået gynækomasti hos yngre mænd. Hvis HCG er forhøjet, bør patienten henvises til nærmere udredning på Urologisk Afdeling C Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Begrundet mistanke opstår ved: Diffus forstørrelse af testikel, ingen infektionsmistanke eller andre forklaringer Forsat forstørret testikel efter antibiotika behandling, revurderet efter 3 uger En knudret tumor i testiklen C Henvisning til pakkeforløb Egen læge får telefonisk opgivet sted og tid for undersøgelsen, og inden patienten forlader praksis, har han fået oplyst tidspunkt for vurdering i urologisk ambulatorium. Egen læge sender derefter en elektronisk henvisning til den urologiske afdeling. Henvisningen bør indeholde oplysninger om: Symptomerne og deres varighed Mistanke om metastaser for eksempel hoste eller smerter i ryg Eventuel ko-morbiditet Telefonnummer på patienten Henvisningerne visiteres alle hverdage på den urologiske afdeling. Er der uklare forhold, eller kan det sædvanlige udredningsforløb ikke følges, kontaktes patienten Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 53

57 så vidt muligt med henblik på afklaring eller ændring af udredningsforløb uden, at dette forsinker starten på pakkeforløbet C Information vedrørende henvisning til pakkeforløb Hos den praktiserende læge skal patienten have information om: At han henvises med henblik på undersøgelse for kræft i testikel Hvor og hvornår undersøgelse vil ske At næste trin i undersøgelsen er en klinisk vurdering samt formentlig ultralydsscanning af testiklerne 15.3 C Beslutning Egen læge henviser til pakkeforløb på urologisk afdeling 15.4 C Ansvarlig Egen læge er ansvarlig for, at patienter, der skal udredes for kræft i testikel, bliver informeret og henvist efter de aftalte retningslinjer C Forløbstid Forløbstiden er 3 hverdage. Patienten henvises med begrundet mistanke om kræft i testikel umiddelbart til urologisk afdeling. Derefter må der gå 3 hverdage, som bruges til at håndtere henvisningspapirerne, booke relevante undersøgelser og samtaler. Patienten skal påbegynde udredning i pakkeforløb på 4. hverdag på urologisk afdeling. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 54

58 16 C Udredning og behandling for kræft i testikel 16.1 C Sundhedsfagligt indhold C Undersøgelses- og behandlingsforløbet Udredningsfasen har til formål at sikre diagnosen og kortlægge sygdommens udbredelse, så der kan tages kvalificeret stilling til behandling. Operation med fjernelse af testikel er en del af udredningsfasen og beskrives derfor her. Udredning og operation varetages af urologer. Klinisk undersøgelse eventuelt suppleret med ultralydsundersøgelse af testiklerne: Ingen tegn på tumor i testikel patienten afsluttes Tegn til tumor i testikel fortsætter i pakkeforløbet Måling af tumormarkører (HCG, α-fetoprotein og LDH) Hos patienter mistænkt for kræft i testikel foretages en klinisk undersøgelse eventuelt suppleret med ultralydsscanning af scrotum (hvis der intet abnormt kan palperes), måling af tumormarkører i serum (alfa-fetoprotein (AFP), human choriogonadotropin-β (HCG) og LDH). Hvis diagnosen afkræftes, afsluttes patientens forløb. Hvis mistanken om kræft i testikel opretholdes aftales tid til orkiektomi forudgået af sæddeponering, såfremt patienten ønsker dette. Patienter (3-5 %) med dårlig prognose vurderet ved stærkt forhøjede tumormarkører og/eller tegn på metastaser udenfor lymfeglandler eller lunger henvises direkte til behandling på et onkologisk center C Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Diagnose/behandling og postoperative stadieinddeling omfatter: Orkiektomi + biopsi fra kontralateral testikel med henblik på eventuel CIS i den kontralaterale testikel. Patoanatomisk diagnose afklares efterfølgende Henvisning til CT-scanning af abdomen og pelvis samt røntgen (eventuel CT) af thorax Måling af tumormarkører. Ved forhøjede tumormarkører måles disse ugentligt postoperativt til eventuel normalisering Orkiektomi (fjernelse af testikel) Patienter mistænkt for kræft i testikel får foretaget orkiektomi med inguinal adgang. I Danmark tages hos alle patienter kontralateral biopsi med henblik på påvisning af CIS i samme seance som orkiektomien. Hos patienter med dårlig prognose må orkiektomi dog ikke udskyde start på kemoterapi. Orkiektomi kan foretages efter kemoterapiens afslutning. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 55

59 Patoanatomisk diagnose Germinalcelletumorer opdeles efter histologien i seminomer og non-seminomer. De rene seminomer udgør ca. halvdelen af alle testikulære germinalcelletumorer. De fleste non-seminomatøse tumorer er blandingstumorer med indhold af flere forskellige celletyper, hvoraf seminom kan være en af komponenterne. Hvis der findes både seminom og non-seminom i samme tumor behandles den pågældende patient som havende et non-seminom, idet denne tumorform er den mest aggressive. Stadieindeling Som led i den postoperative stadieinddeling foretages CT-scanning af abdomen og pelvis, røntgen af thorax eller eventuel CT-scanning og måling af tumormarkørerne AFP, HCG og LDH. Ved stadium I sygdom er kræften lokaliseret svarende til en eller begge testikler, og der er normale niveauer af tumormarkørerne. 20 % til 30 % af patienterne vil få recidiv i kontrolforløbet, mens % af patienterne vil være helbredt ved orkiektomien. Patienter med metastastatisk sygdom kategoriseres baseret på histologi, metastaselokalisation og markører i en god prognostisk gruppe (5 års overlevelse ca. 90 %), en intermediær prognostisk gruppe (5 års overlevelse ca. 75 %) og en dårlig prognostisk gruppe (5 års overlevelse ca. 50 %) C De hyppigst opståede komplikationer Komplikationer: Infektion behandles med antibiotika, hvis dette findes indiceret Blodansamling lades sædvanligvis urørt 16.2 C Information af patienten Ved fortsat mistanke om kræft i testikel skal patienten hos den urologiske læge have information om: 1. At der fortsat er begrundet mistanke om kræft i testikel 2. At der bør foretages operation herfor ved hvilken testiklen fjernes 3. Hvor og hvornår operationen vil ske 4. Mulige komplikationer til indgrebet 5. At der inden orkiektomi skal foretages måling af tumormarkører i blodet 6. At der inden orkiektomi tilbydes sæddeponering Hos den urologiske læge skal patienten endvidere have information om: 1. Fund ved operationen 2. Hvor og hvornår henvisning til onkologisk afdeling vil ske 3. Information om supplerende CT-scanning af abdomen og pelvis samt røntgen af thorax 4. Information om måling af tumormarkører Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 56

60 5. Information om hvem der skal foretage suturfjernelse (urologisk afdeling eller egen læge) C Beslutning Urologen beslutter, hvilken operation der skal tilbydes, eller om der bør ske en drøftelse ved MDT. Teamet træffer beslutning om efterfølgende behandling i form af monitorering, kemoterapi eller bestråling. Opfølgende måling af tumormarkører i blodet, hvis disse var forhøjet inden operation Henvisning til CT-scanning af abdomen og pelvis samt røntgen af thorax 16.4 C Ansvarlig Urologen er ansvarlig for, at patienter, der skal opereres for kræft i testikel, medgives tid til dette, og at han efterfølgende bliver opereret. Urologen er ansvarlig for, at patienter viderehenvises til onkologisk afdeling C Forløbstid Forløbstiden er 8 hverdage til fjernelse af testikel. Tiden består af: Journaloptagelse og klinisk undersøgelse eventuelt suppleret med ultralyd af testikler, vurdering og eventuel stabilisering af ko-morbiditet, EKG, blodprøver, sæddeponering og radiologiske undersøgelse (7 hverdage) Fjernelse af testikel og biopsi fra modsat testikel (1 hverdag) Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 57

61 17 C Efterbehandling for kræft i testikel 17.1 C Sundhedsfagligt indhold Alle patienter kontrolleres eller efterbehandles i onkologisk regi. Afhængigt af tumors histologiske type og stadie kan der være tale om monitorering, kemoterapi eller bestråling. Patienter, der ud fra oplysninger fra urologerne har stadium I sygdom, ses første gang ambulant. Patienter med mistanke om dissemineret sygdom visiteres umiddelbart til indlæggelse C Medicinsk behandling og stråleterapi Patienter med stadium I seminom og non-seminom Disse patienter kontrolleres i et monitorering program uden umiddelbar efterbehandling. Dog informeres seminom patienter i højrisikogruppe (tumor > 6 cm) om mulighed for adjuverende stråleterapi. Patienter med metastastisk sygdom Patienter med dissemineret sygdom deles i tre prognostiske grupper (god, intermediær og dårlig) afhængig af histologi, tumormarkører og disseminering. For patienter i den gode prognostiske gruppe er standardbehandlingen tre serier kemoterapi med cisplatin, etoposid og bleomycin (PEB), hver serie givet med tre ugers mellemrum, Enkelte patienter med dissemineret seminom kan i stedet tilbydes stråleterapi. For den intermediære og dårlige prognostiske gruppe er standardbehandlingen fire serier PEB. For de to sidstnævnte grupper er der etableret eksperimentelle protokoller med henblik på yderligere forbedring af behandlingsresultaterne. Sekundær kirurgi Ved afslutning af kemoterapi foretages CT-scanning hos alle patienter for at identificere eventuel resttumor. Hos patienter med seminom og resttumor (15-30 per år) suppleres med PET-CT-scanning, og PET positive patienter henvises med henblik på operation til det relevante kirurgiske speciale afhængigt af resttumors lokalisation. Alle patienter med non-seminom og en resttumor større end 1cm eller cystiske resttumorer under 1cm henvises til sekundær kirurgi. Patienter med resttumor både i thorax og abdomen, opereres sædvanligvis først i retroperitoneum og efterfølgende i lungerne. Behandlingen samles på få afdelinger med ekspertise i disse indgreb. En resttumor bør fjernes operativt 4-6 uger efter afsluttet kemoterapi % af patientgruppen opereres for resttumor. CIS Hvis biopsien fra den kontralaterale testikel viser CIS, er der mulighed for behandling med orkiektomi eller stråleterapi. Begge sikrer radikal behandling af CIS, men medfører, at patienten bliver steril. Såfremt patienten ønsker at få børn og er fertil, kan observation og kontrol med regelmæssige UL-scanninger vælges i en periode, inden radikal behandling foretages, idet tiden til udvikling af invasiv Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 58

62 tumor kan være lang. Eventuel kemoterapi på grund af modsidig kræft i testikel sikrer ikke mod videreudvikling af CIS til invasiv kræft C De hyppigst opståede komplikationer Bivirkninger ved kemoterapi: Akutte Cisplatin Kvalme og opkastning i forbindelse med behandlingen, nefrotoksicitet, neurotoksicitet, ototoksicitet, hæmatologisk påvirkning specielt trombocytopeni og elektrolytforstyrrelser (inklusiv hypomagnesiæmi). Etoposid Knoglemarvssuppression, leukopeni med nadir omkring dag 14 16, trombocytopeni, alopeci, hovedpine og feber, hypotension ved hurtig indgift. Bronchospasmer har været observeret, disse responderer godt på antihistamin behandling. Kvalme og opkastning er mindre udtalt. Bleomycin Pneumonit og lungefibrose. Ved røntgenologiske eller kliniske tegn på en af disse tilstande seponeres bleomycin. Ved hudforandringer reduceres dosis i forhold til hudforandringernes kliniske betydning. Langtidsfølger Lungetoksicitet Pulmonale komplikationer opstår hos 5-10 % af patienterne, hvoraf 1-2 % har et fatalt forløb. Lungetoksiciteten er relateret til den kumulative dosis af bleomycin, og bivirkninger ses sjældent ved doser under IE bleomycin. Fald i lungefunktionen er delvis reversibel både hos både rygere og ikke-rygere. Høj po 2 i indåndingsluften for eksempel i forbindelse med operation kan potentiere bleomycin toksicitet, og det anbefales derfor, at ilttilskud i forbindelse med operation holdes på lavest mulige niveau i årene efter behandling. Nyretoksicitet Ved behandling med cisplatin i konventionelle doser (20 mg/m 2 i 5 dage) ses sædvanligvis et fald på omkring 15 % i den glomerulære filtrationshastighed. Dette fald er irreversibelt hos en del patienter, og behandling med andre nefrotoksiske stoffer bør derfor om muligt undgås. En øget risiko for hypertension er blevet observeret hos patienter, der er blevet behandlet med platin/vinblastin/bleomycin. Det er uklart, om dette også vil gælde for etoposid, eller om fundet er relateret til den nedsatte nyrefunktion. Reabsorptionen af magnesium i nyretubuli påvirkes i forbindelse med cisplatinbehandling, og patienterne vil have tendens til hypomagnesæmi. Et enkelt studie har vist, at patienterne har persisterende hypomagnesæmi, men andre studier har ikke kunnet genfinde dette. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 59

63 Neurotoksicitet En sensorisk neuropathi observeres hos de fleste patienter. Elektrofysiologiske forandringer forholder sig uændrede i mange år efter behandling, mens de kliniske symptomer hos de fleste patienter er delvis reversible. Påvirkning af cisplatin på det autonome nervesystem menes at være involveret i patogenesen til Raynauds fænomen. Et højfrekvent høretab ses hos de fleste cisplatinbehandlede patienter, og dette høretab er irreversibelt. Årsagen er formodentlig en direkte toksisk effekt på det cortiske organ, men formodentlig sker der også en skade på de centrale hørebaner, som går fra det indre øre til centre beliggende højere i hjernen. Fertilitet Patienter med germinalcelletumorer har som gruppe nedsat fertilitet. Flere studier har vist, at platin/vinblastin/bleomycin giver en signifikant nedsættelse af sædcelleproduktionen, som kan være af års varighed. Enkelte patienter vil dog have normospermi mindre end 3 år efter behandling. Fertiliteten efter behandling med platin/vp-16/bleomycin er ikke velbeskrevet. Det må dog formodes, at en stor del af de patienter, der var fertile inden behandling, også vil blive fertile igen efter behandling. Der er intet, der tyder på en øget risiko for medfødte misdannelser eller sygdom hos børn af fædre, der har gennemgået kemoterapi for en germinativ tumor. Hvad angår den hormonelle funktion i den tilbageværende kønskirtel viser de fleste studier en mindre øgning i gonadotropinsekretionen, som kan kompensere for den lette androgen dysfunktion. Kliniske og subkliniske senbivirkninger kan ses i form af kardiovaskulær sygdom og metabolisk syndrom. Dette bør aktivt monitorerers og behandles. Risikofaktorer for kadiovaskulær sygdom er hyperkolesterolemi og hypertension. Patienterne bør opfordres til rygeophør. Sekundære tumorer Kemoterapi i forbindelse med behandling af germinative tumorer har vist øget forekomst af sekundære tumorer. I de tilfælde, hvor patienten har fået meget høje doser af VP-16, ses en øget forekomst af myelodysplasi/leukæmi. De fleste sekundære tumorer ses efter stråleterapi og da som regel indenfor det bestrålede område eller lige i kanten af dette C Information af patienten Patienten informeres om de mulige behandlingsstrategier, deres bivirkninger og konsekvenserne af at undlade behandling C Beslutning Onkologen beslutter i samråd med patienten, hvilken behandling der skal gives Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 60

64 17.4 C Ansvarlig Onkologen er ansvarlig for fremdriften i forløbet og information 17.5 C Forløbstid Når fjernelse af testikel er foretaget, kan der gå hverdage, inden afklaring på om patienten skal følges med kontrol eller skal påbegynde kemoterapi (i enkelte tilfælde stråleterapi). Dette er afhængigt af sårheling og patientens almentilstand. Yderligere ventetid kan være relevant, hvis patienten har forhøjede tumormarkører inden operation, i afventen på at de normaliseres eller stiger. Mellemperioden bruges udover sårheling til at afklare histologisk diagnose og sygdomsudbredning for at afklare om, patienten skal efterbehandles. De resterende dage bruges til ambulant information, forundersøgelse, patientsamtykke og planlægning af eventuel kemoterapi. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 61

65 18 C Afslutning på pakkeforløb for kræft i testikel 18.2 C Kontrol C Klinisk indhold Formålet med kontrollen er at diagnosticere recidiver med henblik på behandling samt følger af fysisk og/eller psykisk karakter i relation til den givne behandling for kræft i testikel. Opfølgningen består af regelmæssige kliniske undersøgelser, monitorering af tumormarkører og radiologiske undersøgelser. Der er ikke international enighed om det bedste opfølgningsprogram til patienter med forskellige stadier af kræft i testikel. De danske opfølgningsprogrammer er lavet på baggrund af en analyse af 1200 forløb af kræft i testikel. Recidiver opstår som regel inden for de første 2 år efter den primære behandling. Alle patienter med stadium I seminom og non-seminom følges i et monitorerings program uden umiddelbar efterbehandling. Patienterne kontrolleres hyppigt det første år (hver 1-2 mdr.) og herefter med længere interval og med en samlet varighed af kontrolforløbet på 5 år. Generelt vil 20 % af patienter med seminom få recidiv i opfølgningsforløbet. Disse patienter tilbydes behandling med kemoterapi. Dog kan patienter med retroperitoneale glandler mindre en 3cm tilbydes bestråling. Seminom patienter i højrisikogruppe (tumor > 6cm) kan også følges med monitorering. Recidiv risiko for denne gruppe er 35 %. Risikoen for recidiv ved non-seminomer er 30 % for hele gruppen, mens patienter med vaskulær invasion i tumor har en recidiv risiko på 50 %. Non-seminom patienter tilbydes kemoterapi ved recidiv Patienter med metastaser Patienterne følges efter en eventuel efterbehandling med eller uden sekundær kirurgi med regelmæssigt kontroller: hyppigt det første år (hver 3 mdr.), herefter med længere interval og med en samlet varighed af kontrolforløbet på 5 år. PET negative seminom patienter med resttumor følges med kontroller, som inkluderer hyppige CT-scanninger. Første scanning foretages 2 mdr. efter PET-CT - scanningen. CIS Patienter med CIS i den kontralaterale testikel følges op med fornyet testikelbiopsi et år efter stråleterapi, og er denne uden tegn til forstadier, foretages der ultralydsscanning af den tilbageværende testikel årligt i 10 år C Information af patienten Patienten informeres om formålet med kontrollerne samt løbende om resultater af diverse undersøgelser. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 62

66 C Ansvarlig Ved tegn på recidiv eller komplikation tages beslutning om individuelt udredningsforløb og eventuelt behandling. Der henvises til de landsdækkende kliniske retningslinjer. Onkologen er ansvarlig for forløbet og kontroller samt for information af patienten C Forløbstid Patienten kontrolleres første gang 1 måned efter endt behandling/efterbehandling C Rehabilitering C Klinisk indhold Fra første kontakt i Onkologisk Klinik bør der løbende fokuseres på rehabilitering med patienten. Dette i form af samtaler om, hvilken betydning sygdommen har for patientens hverdagsliv, samt ved at afklare om patienten har behov for støtte og vejledning til at få det til at hænge sammen både i behandlings- og i kontrolforløbet. Der bør særligt være fokus på parastæsier, identitets- og kropsopfattelse, seksualitet og psykosociale problemstillinger C Palliation C Klinisk indhold Der henvises til det tværgående notat vedrørende Psykosocial omsorg, pleje og symptomlindring, rehabilitering og palliation. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 63

67 19 C Oversigtsskema for kræft i testikel Klinisk handling Logistisk handling Information til patienten Indgang til pakkeforløb Beslutning: Henvisning sendes til Udelukkelse af Praktiserende læge urologisk afdeling kræft finder begrundet Eventuelt supplerende Videre forløb mistanke om kræft relevante oplysninger til urologisk afdeling Speciale Praktiserende læge Registrering /Monitorering Visitation til pakkeforløb: Udredning/ Behandling Henvisning modtaget Indkaldelse: Booking: undersøgelsesprogram undersøgelsesprogram Urolog A: Henvisning modtaget Undersøgelsesprogram: Klinisk undersøgelse Måling af tumormarkører Ultralydsscanning af testiklerne og scrotum Videre forløb Urolog Radiolog B: Udredning start (første fremmøde) Beslutning: Operation Booking: sæddeponering Booking: forundersøgelse Booking: operation og billeddiagnostik Indkaldelse: sæddeponering, Indkaldelse: forundersøgelse Urolog C1: Diagnose be- eller afkræftet C2: Udredning slut Klinisk beslutning om behandling foreligger Forundersøgelse i urologisk ambulatorium Svarafgivelse Videre forløb Informeret samtykke Indkaldelse: operation og billeddiagnostik Urolog D: Informeret samtykke til behandlingsplan E1: Behandling start, organisatorisk (første fremmøde) Sæddeponering Urolog Indlæggelse Urolog Operation Forsendelse af materiale til patolog Urolog E2: Behandling start, klinisk Histologisvar Svar sendes til onkologisk afdeling Patolog Billeddiagnostik: CT-scanning: abdomen og pelvis Røntgen af thorax Radiolog Urolog Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 64

68 Klinisk handling Logistisk handling Information til patienten Måling af tumormarkører Speciale Registrering /Monitorering Beslutning: Kemoterapi Kontrol Booking: onkologisk forundersøgelse/ kontrol Epikrise til: praktiserende læge/ praktiserende speciallæge Indkaldelse: onkologisk forundersøgelse/ kontrol Multidisciplinært team Kommende registrering: Primær behandling slut Onkologisk forundersøgelse Efterbehandling Booking: efterbehandling Svarafgivelse Videre forløb Indkaldelse: efterbehandling Onkolog Kommende registrering: Efterbehandling start Kemoterapi Onkolog Billeddiagnostik: CT-scanning Enkelte patienter skal have foretaget PET-CT-scanning Radiolog Beslutning: Operation Kontrol Booking: kontrol eller eventuelt operation Epikrise til: praktiserende læge/ praktiserende speciallæge Svarafgivelse Videre forløb Indkaldelse: kontrol eller operation Multidisciplinært team Kommende registrering: Behandling slut Kontrol hver 1-2 måned det første år inklusiv blodprøver. Herefter kontrol med længere interval i 4 år Afslutning på pakkeforløb Videre forløb Onkolog Kommende registrering: Kontrol start Beslutning: Kontrol afsluttes Epikrise til: praktiserende læge/ praktiserende speciallæge Svarafgivelse Onkolog Kommende registrering: Kontrol slut Monitoreringsintervaller Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning på udredning, inklusiv fjernelse af testikel 3 hverdage 8 hverdage Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 65

69 20 Mere om pakkeforløb 20.1 Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb Mistanke og begrundet mistanke Der er for alle kræftsygdomme udarbejdet sundhedsfaglige kriterier for, hvornår der er begrundet mistanke om en bestemt kræftsygdom, hvilket er ensbetydende med, at kriterierne er opfyldte for, at patienten kan påbegynde et pakkeforløb. I mange pakkeforløb er det også beskrevet, hvornår der bør være mistanke om en bestemt kræftsygdom, og hvilken filterfunktion der skal til for enten at afkræfte eller begrunde mistanken. Ved en filterfunktion forstås i denne sammenhæng altid en undersøgelse eller samling af undersøgelser, der kan afkræfte eller begrunde mistanken. Filterfunktionen kan være en undersøgelse, der iværksættes af den praktiserende læge selv (for eksempel billeddiagnostik eller blodprøver), og hvor den praktiserende læge efter svar eventuelt henviser videre til pakkeforløb. Alternativt kan filterfunktionen foretages af en relevant speciallæge (i speciallægepraksis eller på hospital), hvor det efterfølgende eventuelt er speciallægen, der rejser den begrundede mistanke og henviser til pakkeforløb. En del patienter vil ikke følge et standardpakkeforløb, for eksempel fordi de diagnosticeres i anden sammenhæng, og derfor ikke kommer ind i pakkeforløbet via den praktiserende læge. Når en patient opfylder kriterierne for begrundet mistanke, skal patienten umiddelbart henvises til pakkeforløb af den læge, der er i kontakt med patienten. Det vil i nogle tilfælde være en hospitalsafdeling. I notatet Indgang til pakkeforløb mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke beskrives området mere detaljeret Multidisciplinære teamkonferencer Formålet med etablering af multidisciplinære teams er, at lægelige specialer og afdelinger, der medvirker i behandling af kræftpatienter, indgår i et forpligtende kontinuert samarbejde, der sikrer hensigtsmæssige forløb. Teamsamarbejdet skal også kunne fungere i ferieperioder og i forbindelse med sygdom, således at den nødvendige faglige kvalitet og beslutningskompetence sikres. Det multidisciplinære team skal sikre, at den enkelte patient vurderes med inddragelse af alle relevante specialer, så alle beslutninger vedrørende for eksempel vurdering og behandling af den enkelte patient bliver taget på det bedst mulige, tværfaglige grundlag. En sådan fælles tværfaglig vurdering kan foregå ved, at de relevante specialer er fysisk samlet til en konference, men der kan også være tale om telefoneller videokonferencer eller uddelegerede beslutningskompetencer, der følger faste retningslinjer aftalt mellem de relevante specialer/afdelinger. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 66

70 Kommunikation og patientinformation Kommunikation med patienten er en vigtig del af det sammenhængende patientforløb, således at patienten oplever hele tiden at have kontakt og ikke føler sig efterladt uden klar information eller aftale. Som en del af kommunikationen skal patienten løbende informeres om undersøgelsesresultater og næste trin i pakkeforløbet. Det er vigtigt, at alle personalegrupper i praksissektoren og på hospitalsafdelinger kender til pakkeforløbet for den pågældende kræftsygdom, således at der gives ensartet information til patienten. Informationen skal gives såvel skriftligt som mundtligt. Informationen skal være opdateret og tilgængelig på internettet. De retlige regler findes i Sundhedsloven og er uddybet i bekendtgørelse om information, samtykke, videregivelse af helbredsoplysninger med videre (nr. 665 af 14. september 1998), vejledning om information, samtykke og videregivelse af helbredsmæssige oplysninger med videre (nr. 161 af 16. september 1998). Heraf følger blandt andet, at information til patienten: Skal gives løbende Skal omfatte sygdommen, undersøgelser og den påtænkte behandling, herunder virkninger, bivirkninger samt risici og skal gives på en forståelig måde og tilpasses patientens behov Skal omfatte andre mulige undersøgelser, behandlinger med videre Skal oplyse om konsekvenserne af ikke at undersøge, behandle med videre Kommunikationen med kræftpatienten og dennes pårørende bør i alle sammenhænge baseres på respekt og empati. Informationen skal gives på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger som alder, modenhed, erfaring, uddannelsesmæssige baggrund, sociale situation, sprog og udtrykte ønsker. Det er vigtigt, at kommunikationen foregår under forhold, hvor patientens krav på privatliv og ro respekteres, og hvor sundhedspersonalet kompetent og engageret udviser indlevelse i patientens situation og er lydhør overfor patientens behov. En nødvendig forudsætning for en vellykket patientkommunikation er ikke blot selve kommunikationen mellem patient og sundhedspersonale, men i ligeså høj grad at der sikres løbende kommunikation internt i det multidisciplinære team, mellem sektorer, sygehuse og sundhedspersonale, så kontinuiteten sikres. Overgange mellem forskellige afdelinger eller sektorer har hidtil været med til at skabe usikkerhed hos patienterne. Der skal derfor være særligt fokus på, at patienten får tilstrækkelig information, når der skiftes fra for eksempel en ansvarlig afdeling til en anden eller fra en sektor til en anden Ko-morbiditet En stor del af de patienter, der indgår i et pakkeforløb, har betydende komorbiditet. Ko-morbiditet spiller en stor rolle for patientens mulighed dels for at gennemgå det planlagte udredningsforløb, dels for hvilken behandling der kan tilbydes og på længere sigt for prognosen. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 67

71 Det er derfor en forudsætning for et godt patientforløb, at den henvisende læge ved starten af pakkeforløbet videregiver sin viden om eventuel ko-morbiditet til den udredende afdeling, så udredningsforløbet kan individualiseres efter behov derfor. Regionen er ansvarlig for at sikre mulighed for udredning og eventuel stabilisering af betydende ko-morbididtet ved adgang til relevante specialer for eksempel kardiologi eller nefrologi. Dette skal ske uden unødig ventetid, således at patienten så vidt muligt kan følge pakkeforløbet. I notatet Strukturering af indsatsen for kræftpatienter med ko-morbiditet beskrives området mere detaljeret Psykosocial omsorg, pleje, symptomlindring, rehabilitering og palliation Alle, der diagnosticeres med en kræftsygdom, har udover behandling af sygdommen brug for viden, omsorg, støtte og redskaber til at håndtere sygdomsforløbene bedst muligt. Der er stor forskel på de enkelte kræftpatienters situation. Den er blandt andet afhængig af, hvilken kræftsygdom der er tale om, hvilket stadie sygdommen er i, eventuel ko-morbiditet og den pågældendes livssituation i øvrigt. Det er elementer, man bør tage højde for i den støtte- og behandlingsindsats, der tilbydes. Formålet med indsatsen indenfor disse områder er at sikre patienten og dennes pårørende den nødvendige støtte, så patienten i så vid udstrækning som muligt bevarer sin livskvalitet både fysisk, psykisk, socialt og arbejdsmæssigt undervejs gennem forløbet, og at patienten er i stand til at håndtere hverdagen. Livets afslutning Palliation Symptomer og begrundet mistanke Rask/helbredt Recidiv Psykosocial omsorg, pleje, symptomlindring og rehabilitering Udredning Kontrol Behandling Figuren er udviklet med udgangspunkt i figur i bilag 10.2 om rehabilitering til Kræftplan II. Patienten med en livstruende sygdom kan have brug for en psykosocial indsats med støtte og rådgivning indenfor det psykologiske, sociale og eksistentielle område. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 68

72 Denne indsats er en integreret del af hele den indsats, der bør tilbydes og ydes til relevante patienter i alle faser af sygdomsforløbet. Behandlingen af kræftsygdomme er ofte barsk, og mange patienter vil have brug for understøttende behandling blandt andet pleje og symptomlindring. Fra starten af sygdomsforløbet kan patienten have behov for en målrettet rehabiliteringsindsats for at minimere sygdommens og kræftbehandlingens følger og dens indvirkninger på hverdagslivet. I de tilfælde, hvor patienten ikke kan helbredes, vil der være brug for en palliativ indsats med det formål at lindre lidelse af fysisk, psykosocial og eksistentiel karakter. Mange indsatser er samtidige og delvist overlappende. Det er derfor vigtigt, at kontinuitet og kvalitet bevares også i overgangene mellem de forskellige indsatsområder. Det er desuden vigtigt at støtte og fremme patientens egne handlemuligheder, så denne gennem egenomsorg kan bevare ansvar for og indflydelse på eget helbred. I notatet Generelle indsatser vedrørende psykosocial omsorg, pleje og symptomlindring, rehabilitering og palliation i relation til pakkeforløb for kræft beskrives området mere detaljeret Metastaser I de diagnosespecifikke pakkeforløb er der som hovedregel ikke medtaget forløbet for patienter, der primært diagnosticeres med en metastase, ligesom diagnosen ukendt primær tumor ikke er beskrevet. Der beskrives derfor et selvstændigt pakkeforløb for denne gruppe patienter Recidiv Ved recidiv forstås tilbagefald af eller udvikling af metastaser fra en allerede diagnosticeret og behandlet kræftsygdom. Idet pakkeforløbet afsluttes ved første ambulante kontrol, vil en patient, hos hvem der er begrundet mistanke om recidiv, blive henvist til et nyt pakkeforløb. Patienten vil starte på det relevante sted i forløbet. I notatet Håndtering af afsluttede kræftpatienter ved mistanke om recidiv beskrives området mere detaljeret Implementering af pakkeforløb Ved lokal implementering af et pakkeforløb tages udgangspunkt i det beskrevne standardpakkeforløb. Det er regionernes ansvar at implementere pakkeforløbene. Implementeringen af pakkeforløbene skal ske i overensstemmelse med den gældende specialeplanlægning på området. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 69

73 Henvisning Det er vigtigt, at henvisning til pakkeforløb sker bedst muligt. Der er behov for at sikre hurtig og fyldestgørende informationsudveksling ved henvisning til pakkeforløb, enten dette sker fra almen praksis, speciallægepraksis eller fra en anden sygehusafdeling. Hurtig udredning forudsætter, at alle relevante oplysninger om patienten er tilgængelige. Henvisende læge er ansvarlig for, at henvisningen til pakkeforløb indeholder sufficiente oplysninger om patienten herunder beskrivelse af, hvilke kriterier der ligger til grund for den begrundede mistanke om kræft, eventuel ko-morbiditet og medicinforbrug. Især er oplysninger om eventuel antikoagulationsbehandling vigtige. Henvisningen skal desuden indeholde telefonnummer, gerne såvel fastnet som mobilnummer, på patienten. Der arbejdes aktuelt med udvikling af en elektronisk henvisning, som imidlertid ikke forventes implementeret indenfor en kort tidshorisont. Indtil da må det aftales lokalt, hvordan det sikres, at alle relevante oplysninger videregives ved henvisning. Det bør lokalt aftales, præcis hvor henvisningen skal sendes hen, og eventuelt om patienten allerede på henvisningstidspunktet i konsultationen kan få tid og sted for den første kontakt i pakkeforløbet Almen praksis Almen praksis er ofte den lægefaglige instans, som finder begrundet mistanke om kræft og informerer patienten om næste trin i udredningen. Almen praksis har ofte et godt forhåndskendskab til hele patientens situation. Det gælder de sociale forhold, familie, erhverv samt de helbredsmæssige forhold før det aktuelle sygdomsforløb. Disse forudsætninger giver almen praksis mulighed for at løfte de opgaver, som indgår i tovholderfunktionen i forbindelse med pakkeforløb for kræftpatienter, og for at almen praksis kan være proaktiv i forhold til kræftpatienten under hele forløbet. Almen praksis rolle som tovholder er særligt relevant for kræftpatienter, som er i langstrakte behandlingsforløb, herunder også i en eventuel rehabiliteringsfase. Almen praksis har en særlig informationspligt ved henvisning til pakkeforløb på kræftområdet, idet patienten både skal informeres om, at der er begrundet mistanke om kræft, og om hvad et pakkeforløb omfatter herunder det første trin i udredningsfasen. I notatet Almen praksis rolle i pakkeforløb beskrives området nærmere Monitorering Hovedformålet med monitorering af pakkeforløbene er at stille relevant klinisk ledelsesmæssig information til rådighed for den kliniske ledelse og derigennem skabe forudsætning for en tæt opfølgning af implementeringen af pakkeforløbene. Monitoreringen gøres endvidere tilgængelig for hospitalsledelser, regioner og centrale sundhedsmyndigheder. Data fra monitoreringen bliver formidlet gennem Monitoreringsinformationssystemet MIS Kræft. Monitoreringen er i videst muligt Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 70

74 omfang baseret på eksisterende data fra Landspatientregistret med et begrænset antal nye registreringer. For hvert pakkeforløb angives de intervaller, der skal bruges i forhold til monitorering. Nedenstående figur viser de intervaller, der angives for forløbstider. Intervallerne er: Fra henvisningen modtaget til første fremmøde på udredende afdeling (Fra A til B) Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning på udredning (Fra B til D) Fra afslutning på udredning til start på primær behandling (Fra D til E2) Fra henvisning modtaget til start på primær behandling (Fra A til E2) I notatet monitorering af pakkeforløb for kræftpatienter beskrives området mere detaljeret. Pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel 71