KREDS SYDØSTJYLLAND NYREFORENINGEN FORÅR 2019

Transkript

1 KREDS SYDØSTJYLLAND NYREFORENINGEN FORÅR 2019

2 Formand/HB-medlem Regionsudvalgsformand/ Medl. af Sundhedsbrugerrådet Region Syddanmark, Pjeceansvarlig Rita Bruun Saturnvej 31, 7100 Vejle Mobil: Bestyrelsesmedlem/ Redaktør Nyhedsblad Solveig Lauridsen Korskærvej 98, st.tv., 7000 Fredericia Mobil: Bestyrelsesmedlem/ Koordinnator Nyrernes Dag/ Medlem Patient-Pårørenderåd Kolding Sygehus Tage Brinch Fjeldvigsallé 1, 7100 Vejle Mobil: Næstformand/Sekretær/ Koordinator transplantationsgruppen Bjarne Kristoffersen Sognegårdsvej 5 B, 8700 Horsens Mobil: viba1@live.dk Bestyrelsesmedlem/ Koordinator lands og julelotteri/koordinator P-dialysegruppen Vita Jensen Elmevej 7, 7100 Vejle Tlf.: vitarjensen@gmail.com Bestyrelsessuppleant Børge Olsen Sonnesvej 5, 7000 Fredericia Mobil: sonnesvej@mail.dk Kasserer/HB-medlem Hanne T. Jensen Pontoppidansvej 2, 7000 Fredericia Tlf.: htj@profibermail.dk Bestyrelsesmedlem/Distributør af Nyhedsblad John Thomsen Brogårdshaven 32, 6000 Kolding Mobil: johnthxx@gmail.com Bestyrelsessuppleant Dorte Riis Toftumvej 30, 7080 Børkop Mobil: dorteriis2806@gmail.com Revisor Erik Buhl Tlf.: Revisor Svend Jørgensen Tlf.:

3 INDHOLD Side 1. Forside Side 2. Bestyrelsen Side 3. Indholdsfortegnelse Side 4. Generalforsamling Side 6. Årsberetning Side 9. Landslotteri Side 10. Invitation Brunch Side 10. Transplantationsgruppen Side 10. D - dialysegruppen Side 11. Ferielegat Side 11. Julehygge dialysen Side 12. Julekomammen 2018 Side 13 Lidt til ganen Side 14. Kalender Side 15. Nyttige telefonnumre Hendes Kongelige Højhed, Kronprinsesse Mary. Protektor for Nyreforeningen 3

4 Referat af generalforsamling i Nyreforening Sydøstjylland den. 3. februar Afholdt i Fuglsangcentret Fredericia. Generalforsamlingen begyndte med en fortrinlig buffet kl. 12. Kl startede Generalforsamlingen med følgende dagsorden. Formanden berettede forinden generalforsamlingen at Niels Vesthede var afgået ved døden 1. Valg af dirigent, referent, og stemmetællere. 2. Fremlæggelse af beretning til godkendelse. 3. Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse. 4. Fastsættelse af årets bidrag til Landsforeningen. 5. Indkommende forslag. 6. Kredsens fremtidige virke, herunder budget for det kommende år. 7. Valg: A: Valg af formand for 2 år i lige år. B. Valg af kasserer for 2 år i ulige år (Hanne Jensen modtager genvalg). C: Valg af 5 bestyrelsesmedlemmer for 2 år (3 i ulige år og 2 i lige år). (Bjarne Kristoffersen, Solveig Lauridsen og Tage Brinch modtager gen valg). D: Valg af 2 bestyrelsessuppleanter for 1 år (Børge Olesen modtager genvalg) Nyvalg af en suppleant skal hermed vælges i stedet for Niels Vesthede. E: Valg af to interne revisorer for 1 år. (Svend Jørgensen og Erik Buhl modtager genvalg) 8. Eventuelt. Der er til generalforsamlingen 64 stemmeberettiget. Ad 1. Jørgen Jensen blev valgt til dirigent. Referenter Solveig Lauridsen og Bjarne Kristoffersen blev valgt. Stemmetællerne Svend Jørgensen og Leif Jensen blev valgt. Ad 2. Formandens beretning vil vises særskilt på anden side. Formandens beretning blev godkendt. Ad 3. Regnskabet blev forelagt og enstemmigt godkendt. Erik Buhl gav rosende ord for et godt arbejde til Hanne Jensen. Ad4. Hvis der kommer noget nyt frem og det falder i vores smag, vil vi arbejde videre med det. Ad 5. Ingen kommende forslag. Generalforsamling

5 Ad 6. Selvhjælpsgrupper forsættes. Hvis I har ideer er vi lydhør. Irene Poulsen roste formandens beretning, samt bestyrelsen for godt arbejde. Spørgsmål til Cystenyregruppe. Denne forefindes kun på Facebook. Formanden: Lotteriet er dalende, hos os og på landsplan. Hermed en opfordring til alle at skaffe nye sælgere. Hvad der kommer på længere sigt er uvist. Hvis nogen kender nogle fonde vi kan søge er I velkomne til at give lyd. Opfordring fra medlem: Opfordring til at finde andre indtægtskilder Herefter blev Budgettet fremlagt og taget til efterretning. Ad 7 B. Hanne Jensen blev genvalgt. C. Bjarne Kristoffersen, Solveig Lauridsen og Tage Brinch blev genvalgt. D. Suppleant: Børge Olesen blev genvalgt. Dorte Riis blev nyvalgt suppleant efter anbefaling fra bestyrelsen. E. Revisorerne Svend Jørgensen og Erik Buhl blev valgt. Ad 8. Solveig Lauridsen forespurgte om nogen havde noget imod at der blev taget billeder og at det kommer bladet. Herefter sluttede generalforsamlingen, dirigenten takkede for god ro og orden. Jørgen Jensen modtog herefter en vin gave. Efter generalforsamlingen var Per fra Fanø på banen og fortalte om Fanø dialysen. Dialyseferie kan bookes enten via Nyreforeningens hjemmeside eller direkte via Per. Hvorfor får nyrepatienter ofte urinvejsinfektioner var emnet fremført på professionelt vis af overlæge Kjeld Otte. Der var spørgsmål fra salen. Efter foredraget takkede vi Kjeld Otte for et godt indlæg og overrakte en vingave. Efter foredraget var der kaffebord. Referenter Solveig Lauridsen og Bjarne Kristoffersen. 5

6 Kredsens årsberetning for 2018: I dag er det år 2018, vi i Nyreforeningen Sydøstjylland skal gøre status over. Et år går hurtigt, men når vi ser tilbage på året, har vi nået de mål, vi satte os ved årets begyndelse. Der er nu gået lidt mere end 2 år, siden Nefrologien flyttede til Kolding Akutsygehus. I sidste årsberetning stod der, at der kun var indkøbt 10 skærme ud af 36 til dialysepladserne. Der er i 2018 yderligere indkøbt 15 stk., så nu mangler der 11. Disse 11 skærme skulle efter vores mening være købt for længst, men der er åbenbart meget, de donerede penge, som deres fundraiser får hjem, skal fordeles til. Vi har haft henvendelser fra patienter, som er transplanterede. Henvendelserne drejede sig om indlæggelse på Kolding Sygehus Akutmodtagelse. De følte ikke, der var en plan for, hvordan man håndterer disse patienter. Jeg rettede henvendelse til ledelsen, som efterfølgende ville ændre procedure. Proceduren blev herefter: Når en nyretransplanteret, eller transplanteret i det hele taget, bliver indlagt, så skal modtagende læge kontakte en speciallæge i det rette speciale dvs. f.eks. en nyretransplanteret, så kontaktes de nefrologiske læger, som har døgnvagten. Man er ikke en standardpatient, men en patient med særlige risici, og som dermed fra start måske skal have en anden behandling end den, de plejer at starte med. Vi har efterfølgende fået henvendelse fra patienter om, at nu fungerer det rigtig godt. I april var vi i 2 dage på Dialyseafdelingen både formiddag og eftermiddag med wienerbrød og boller samt forskellige flasker, så der var noget for enhver smag til patienterne. Vi får tilbagemeldinger om, at patienterne synes, det er dejlige dage, hvor vi er med til at bryde den daglige monotoni. I november havde vi et møde med de 2 sygeplejersker, som skulle planlægge december måned på Dialysen med hensyn til julehygge. De havde lavet en ønskeliste over, hvad de gerne ville have fra os. Der blev fra kredsens side afleveret meget forskelligt bl.a. 5 slags småkager, portvin, slik og 110 pakker, hvoraf de 20 var til Medicinsk Sengeafsnit. Vi gav desuden 4 af Nyreforeningens kogebøger, som skulle bruges til mandelgaver, da vi også gav risalamande. Flere dage gav vi rundstykker og boller med pålæg. Gløgg og æbleskiver blev leveret fra køkkenet. Der kom Luciaoptog med 30 børn, som hver fik en slikpose. Repræsentanter fra Nyreforeningens bestyrelse deltog i julehyggen. 6

7 Vi har Tage Brinck som repræsentant i Patient- og Pårørenderådet på Kolding Sygehus, og det er en vigtig post, hvor informationer og ønsker kan debatteres. Der afholdes møde hver 2. måned. Nyreskolen er også et vigtigt sted for os at være repræsenteret. Der har været 4 hold i år, hvor vi har været til stede for at fortælle om Nyreforeningens arbejde og tilbud til medlemmer. Som noget nyt på disse hold giver vi Nyreforeningens kogebog i velkomstgave til de, som melder sig ind på aftenen. Det politiske arbejde foregår i Nyreforeningens regionaludvalg for Region Syddanmark og i regionens Sundhedsbrugerråd, hvor jeg sidder som repræsentant. For Sundhedsbrugerrådet sidder jeg også i følgegruppen for Patientansvarlig Læge (PAL). Efter implementering af PAL skal gruppen holde fokus på, at det videreudvikles. I Sundhedsbrugerrådet har vi arbejdet med Sundhedsaftalen, som skal være gældende fra 2019 til Formålet med Sundhedsaftalen er at bidrage til sammenhæng og koordinering af de forløb, der går på tværs af sektorer med det fælles mål at sikre høj ensartet kvalitet og patienttilfredshed. Som forberedelse til dette havde Sundhedsbrugerrådet på et møde med embedsmænd og politikere mulighed for at komme med input. Disse input indgår nu i udkast til målsætninger og virkemidler i den nye Sundhedsaftale. Region, kommuner og praktiserende læger skal i de kommende år sammen finde løsninger på de udfordringer, som vil presse sundhedsvæsenet. Særlig fokus vil der bl.a. være på borgere med en eller flere kroniske sygdomme, og her må vi jo sige, at vores patientgruppe hører under. På vegne af Nyreforeningens regionaludvalg i Syddanmark skrev jeg i februar til regionens sundhedsudvalg samt regionsrådsformanden om problemet med levering af væsker til NxStage- maskinen ved ferie i udlandet. Sygehusene ville ikke længere betale for leveringen, ligeledes ville Regionen heller ikke betale. Herefter har mange patienter selv måtte betale flere tusinde kroner. Hæmodialysepatienter, som får centerdialyse i udlandet, får jo refusion op til DRG-taksten, så hvorfor skulle patienter, som selv varetager behandlingen på et af regionens 4 NxStage-maskiner være ringere stillet? Det blev til flere telefonmøder med Regionens embedsmænd i de følgende 4 måneder, hvorefter sagen blev forelagt regionsrådet og hurra vi fik alle vore krav opfyldt. 7

8 1. juli trådte en ny bekendtgørelse for befordring og befordringsgodtgørelse i kraft. Grænserne for godtgørelse blev ændret fra 60 kr. til 100 kr. for ikke-pensionister og fra 25 kr. til 42 kr. for pensionister. Regionen har samtidig valgt at sige, at dialysepatienter ikke skal have befordringsudgifter på over 42 kr. for at få dækket deres udgifter. For dem gælder fortsat, at de er berettiget til tilskud, hvis de har en udgift på over 25 kr., som er i tråd med regionsrådsbeslutningen fra Når vi læste beslutningen fra 2007, syntes vi, at det kunne tolkes, som om de skulle have alle km refunderet, når de kører selv. Det rettede vi henvendelse om i november. Svaret var, at grænsen på 25 kr. for dialysepatienter fastholdes. Den 1. september havde Nyreforeningens feriehus i Grønbæk 40-års jubilæum, som blev markeret med en reception i huset. Vores kreds donerede kr. til huset i Grønbæk. Vi har 2 selvhjælpsgrupper: Transplantationsgruppen og P-dialysegruppen; begge mødes 2 gange årligt. I transplantationsgruppen er der 19 deltagere og i P-dialysegruppen er der 10. Møderne foregår i Sundhedshuset i Kolding, som ligger lige ved sygehuset. Vi er glade for disse mødelokaler, som bliver stillet gratis til rådighed, og deres køkken giver os mulighed for at bestille mad og drikkevarer. Det er Bjarne, som står for transplantationsgruppen, og de har i år haft besøg af farmaceut Dagmar Bertelsen, som fortalte om transplanteredes medicin. Vita står for P-dialysegruppen. Nyrernes Dag blev igen afholdt på Rådhustorvet i Vejle den 26. maj. Her havde bestyrelsen og deres ægtefæller slået telt op, og der blev uddelt rigtig mange donorkort, balloner, bolsjer, perleplader og blomsterfrø. Mange spørgsmål blev stillet og besvaret. Brunch blev afholdt den 27. maj på Restaurant Skyttehuset i Vejle. Der deltog 52. For 7. gang arrangerede vi weekendtur. Den 8. og 9 september gik turen til Thy med mange stop undervejs. Der deltog 50. Julefesten blev holdt den 2. december på Fuglsangcentret i Fredericia. Der var god stemning med julemad, julemand med gaver og underholdning med julesange. Som noget nyt havde vi lejet musik og sang med Robin Sørensen. Der deltog 70 voksne og 26 børn. Til landslotteriet solgte vi lodsedler mod i Til julelotteriet har vi solgt lodsedler mod ca i Tak til alle som har støttet disse 2 lotterier. Det er en vigtig indtægtskilde for kredsen. Ud over vore faste møder, såsom bestyrelses-, hovedbestyrelses- samt regionsmøder har vi haft 2 møder med personale fra nyremedicinske afdelinger på Kolding Sygehus. Tak til læger og sygeplejersker samt vore 5 ambassadører for det gode samarbejde. I vores kreds har vi 316 medlemmer det samme som året før. 8

9 Der blev i 2018 foretaget 236 nyretransplantationer mod 257 året før. Tallene fordeler sig således: Aarhus 92 (mod 91 i 2017), København 84 (mod 99 i 2017), Odense 60 (mod 67 i 2017). Jeg vil afslutte beretningen med tak til vore medlemmer for den store og varme opbakning I viser bestyrelsen. Det er en stor glæde for os, at I møder så talstærk op til arrangementerne. Det mærkes tydeligt, at I nyder at mødes med hinanden gang på gang. Der skal også lyde en stor og varm tak til min bestyrelse. I påtager jer hver især opgaver, som gør, at arbejdet i bestyrelsen altid går planmæssigt. Også en stor tak til jeres påhæng, som også påtager sig opgaver på sidelinjen. På bestyrelsens vegne Rita Bruun, formand TILBUD TIL MEDLEMMERNE Kære alle Landslotteriet 2019 sælges fra 15. marts til 15. juni. Har du/i mulighed for at hjælpe os med at skaffe sælgere f.eks. skoleklasser, spejdere, idrætsforeninger og privatpersoner, vil vi være meget taknemlige Kan du/i sælge lidt til familien, tæller det jo altsammen. Ingen bestillinger er for små. Henvendelse til Vita Jensen på tlf.: eller mail: vitarjensen@gmail.com På forhånd tak Rita Bruun 9

10 Brunch på Munkebjerg Hotel Munkebjergvej 125, 7100 Vejle. Nyreforeningen Sydøstjylland har arrangeret brunch på Munkebjerg Hotel søndag den 26. maj 2019 kl. 11:00 Pris: Medlemmer kr. 75,00. Ikke medlemmer kr. 325,00. Tilmelding senest 18. maj til Rita Bruun på tlf På bestyrelsens vegne Rita Bruun, formand TRANSPLANTATIONSGRUPPEN Hvis nogen skulle være interesseret i at deltage til disse møder er man velkommen til at kontakte os på tlf eller viba1@live.dk. Kontaktperson: Bjarne Kristoffersen. P - DIALYSEGRUPPEN Skulle der blandt vores læsere af Nyrebladet være nogle interesserede i at deltage i denne gruppe, eller nogen som ønsker yderligere information, er I meget velkomne til at kontakte nedenstående på tlf.: eller vitarjensen@gmail.com Kontaktperson Vita Jensen Møderne foregår i Sundhedshuset ved Kolding Sygehus, hvor Kreds Sydøstjylland er vært for kaffe og brød. 10

11 Nyreforeningen Sydøstjyllands ferielegat Nyreforeningen Sydøstjyllands ferielegat skal søges inden den 1. maj 2019 Du skal have været medlem af foreningen minimum et år. Ansøgningsskema kan downloades fra Nyreforeningen Sydøstjyllands hjemmeside eller du kan få det tilsendt ved at kontakte: Kasserer Hanne T. Jensen Mail: Tlf SIDEN SIDST Julehygge på dialysen med gløgg, æbleskiver og julesange. 11

12 Juletræsfest 2.dec 2018 Traditionen tro var der igen i år inviteret til juletræ fest, i daglig tale hjemme hos os, Spillemand Bjarnes julefest, det er ham og julemanden vores børn har minder om. Det er en dag, som vi alle glæder os til at deltage i. I år var der 96 tilmeldte, og mener at det nævntes som rekord mange. Det er fantastisk at så mange støtter op omkring dette gode arrangement. Vi var for anden gang i træk på Fuglsang centeret i Fredericia, med dejlig mad, og masser af det. ligt på besøg, dette er et og barnlige sjæle, hvor kring juletræet, inden ju- en gave med til hvert et Julemanden var som vanstort højdepunkt for børn der synges og danses omlemanden gavmildt har barn. 12

13 Vores egen spillemand Bjarne var i år blot gæst og ikke spillemand. Spillemand Robin var derfor indsat på posten og han faldt naturligt ind i den uformelle sjagon. Det Amerikansk lotteri bød igen på utroligt mange og flotte gaver, vi var så heldige at få et par af disse med hjem. Skulle der være opstået sult igen med alt spilleriet, blev der som altid serveret æbleskiver. LIDT TIL GANEN Mocca - snaps. En hel flaske vodka ¾ dl. hele kaffebønner (jo mere mørkristede, desto kraftigere smag) 3 spsk. kakaonibs Ahornsirup. Kom kaffebønner og kakaonibs samt vodkaen i et glas med låg. Skru glassets låg godt til og stil det mørkt og køligt i 3 dage. Filtrér snapsen gennem et kaffefilter og smag evt. snapsen til med ahornsirup. (2-3 spsk.). Venligst udlånt af Erik Bruun En skøn dag, med mange gode traditioner. Tak til bestyrelsen for jeres store indsats på denne dag, og alle de andre arrangementer i har fingrene i i løbet af året. Vi ses til næste fest Fam. Lind Jensen 13

14 Arrangementer 2019 Kalender 11. marts Møde Transplantationsgruppen 12. marts Møde P-dialyse gruppen 15. marts juni Landslotteri salgsperiode 1. og 2. april Besøg afdelingerne Kolding maj Landsmøde/generalforsamling 25. maj Nyrernes dag 26. maj Brunch september Weekendtur 12. oktober Donordag 1. december Julearrangement Arrangementer februar Generalforsamling Kreds 14

15 NYTTIGE TELEONNUMRE Socialrådgiver i Nyreforeningen: Jan Jensen Tlf.: Ændringer vedr. adresse, tlf.nr., dødsfald m.m. skal ske til hovedforening: Husk også at meddele, hvis du skifter status fra fx dialysepatient til transplanteret, så du stadig modtager de korrekte informationer. Nyreforeningens hovedkontor: Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup mail@nyre.dk Tlf: Træffetid: Hverdage kl Telefontider til sekretariatet Ring til os alle dage og vi tager telefonen, hvis vi kan. Hvis vi er optaget af andre gøremål, læg dit navn, nummer og evt. et belejligt tidspunkt. Så ringer vi til dig. Nyrelinjen Har du brug for en at tale med, så ring til Nyrelinjen på tlf.: Bisidder Nyreforeningen kan nu tilbyde medlemmerne at få en bisidder med til samtale på kommunen, jobcentret eller hospitalet. Denne medlemsservice er landsdækkende. Hvis du ønsker at få en bisidder med til en samtale, kan du kontakte Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen på mail jj@nyre.dk. Kolding sygehus Tlf.: Horsens Sygehus Tlf.: Redaktøren: Har du et indlæg eller bare en god historie, som du har lyst til at dele med andre, og som du synes skal i Nyhedsbladet, hører jeg gerne fra dig! Med venlig Hilsen Solveig Lauridsen

16 Få lokalbladet tilsendt elektronisk Kære medlemmer Der vil i fremtiden være muligt at få lokalbladet tilsendt elektronisk. For at få bladet tilsendt pr mail skal du blot sende din mailadresse til redaktøren, Solveig Lauridsen, sysol@sol.dk Med venlig hilsen Bestyrelsen 16