Oceans of Hope. Jorden rundt tilbage til livet. Af Mikkel Anthonisen

Transkript

1 Oceans of Hope Jorden rundt tilbage til livet Af Mikkel Anthonisen

2 Oceans of Hope Jorden rundt tilbage til livet Af Mikkel Anthonisen

3 Oceans of Hope Jorden rundt tilbage til livet

4

5

6 Hvis man kan sejle jorden rundt med MS,

7 hvad kan man så ikke?

8 Oceans of Hope Jorden rundt - tilbage til livet 1. udgave, 1. oplag Redaktør Mikkel Anthonisen Tekstforfattere Mikkel Anthonisen Liv Elbirk Blogskribenter Oversættelse Sigrid Kraglund Adamsson Korrektur Sigrid Kraglund Adamsson Per Jacobsen Forside foto onedition Design og layout e-types Daily Tryk GraphicUnit Papir MultiArt Gloss Scandia 2000 White Sailing Sclerosis Fondens Forlag, ISBN: Copyright 2016 Mikkel Anthonisen og Sailing Sclerosis Fondens Forlag All rights reserved Mekanisk, fotografisk eller anden gengivelse af denne bog eller dele deraf er ikke tilladt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. Denne udgivelse er støttet af Biogen (Denmark) A/S

9 Indholdsfortegnelse Forord og indledning 10 1 Eventyret om Oceans of Hope 25 2 Fællesskab og tilhørsforhold som grundlag for empowerment 65 3 Generhvervelse af tabt identitet 93 4 Sejlads som metafor for livet Corporate social action Vandets helbredende kraft Et helhedsorienteret syn på sundhed Bag om rejsen 193 Tak

10 Forord og indledning MS er en potentielt invaliderende sygdom. Når man kombinerer den med noget stærkt som at sejle jorden rundt, opstår der noget magisk. Stolthed og håb erstatter den frygt, skam og sociale isolation, som ofte følger med sygdommen. På rejsen har vi oplevet igen og igen, at vores besætning formår at generobre deres identitet, at føle sig værdige og vove at drømme igen, fordi ja: Livet har stadig noget at tilbyde mig, og jeg har stadig noget at tilbyde livet. 008

11 Forord og indledning Oceans of Hope. 009

12 Forord og indledning Forord af Mara Johnson MS besætningsmedlem fra USA Ordene kan ikke bruges ofte af mennesker med MS og hvad værre er: Vi bruger dem ofte om os selv Mit første kan ikke var, da min læge fortalte mig, at jeg ikke er den mest velkoordinerede, når det kommer til at gå. Hun sagde ikke, at jeg var dårlig til at gå, bare at jeg skal være mere forsigtig med det end de fleste mennesker. Det eneste, jeg hørte, var: Du kan ikke gå som alle andre, og det blev mit mantra. Over de følgende år endte det med, at jeg udviklede en voldsom angst over for at skulle gå op ad trapper i offentligheden eller gå i et ujævnt terræn, hvor nogen kunne se mig snuble. Jeg ville ikke have, at nogen skulle se min MS. Jeg blev besat af min gang, og jeg opdagede, at jeg hele tiden kiggede ned på mine fødder. Men jeg kunne ikke vende blikket væk, så min MS var det eneste, jeg kunne se. Og så gik jeg ombord på Oceans of Hope Jeg havde aldrig før haft mulighed for at møde andre med MS. Jeg tænkte altid, at folk så mig som Mara med MS. Uanset hvad jeg gjorde, ville jeg altid være Mara med MS. Hver gang jeg opnåede noget, var det bare lidt mindre godt, fordi jeg havde MS. Folk tænkte kun på, hvor meget mere jeg kunne have gjort, hvis jeg ikke havde haft MS. Det var først, da jeg mødte andre mennesker med MS, at jeg opdagede i hvor høj grad, dette var en forestilling, jeg selv havde skabt. Jeg så ikke på disse mennesker som Craig med MS eller Henny med MS. De var Craig Ruding og Henny Eriksen. Jeg så dem og resten af besætningen igennem alle de smukke egenskaber, de besad hver og en. MS var bare denne lille ting, vi havde til fælles. Denne åbenbaring var kæmpestor for mig. Det var sådan, jeg fik min identitet tilbage. Jeg havde endelig brudt med den MS-retorik, der havde styret mit liv. Ikke ved at tænke på mig selv og drukne mig i min egen selvmedlidenhed, og heller ikke ved en eller anden storslået erkendelse, men ganske enkelt ved at se værdierne i folk omkring mig. Sådan fandt jeg mig selv igen. Jeg stoppede med at tænke på mig selv og tænkte i stedet på, hvad jeg kunne lære fra andre, og jeg så hvilke egenskaber og kvaliteter, de havde at tilbyde. I det øjeblik jeg kunne se andres egenskaber, åbnede mine øjne sig endelig for, hvor meget jeg selv havde at tilbyde. Så skete der noget andet Kan du huske den angst, jeg havde for, at nogen skulle se mig falde? På havet er man altid på usikker grund. Og man er altid omgivet af mennesker. 010

13 MS besætningsmedlem Mara Johnson gør sejl klar til et stort oceanskryds. 011

14 Forord og indledning Men det betød ikke længere noget for mig. Hvorfor? For det første var det klart for mig efter fem minutter, at det er fysisk umuligt ikke at snuble eller falde på en båd, der befinder sig midt på et ocean. For det andet så jeg ikke længere min MS. Hvis jeg faldt, var det ikke længere min MS, der stak sit ansigt frem. Det var fordi, vi befandt os på en sejlbåd, der blev rokket af havet, eller fordi fortovet var ujævnt. Eller bare fordi jeg er et menneske, og at det at falde er noget, der hænder indimellem. Ikke nok med at jeg ikke var bekymret for, om nogen så mig falde; jeg holdt op med at bekymre mig for, om nogen skulle se min MS. Med det åbnede alle mulige døre sig for mig. Jeg lærte at stole på min krop, at lytte til de dele af den, jeg kunne koordinere simpelthen at komme ud af mit eget hoved. Da vi ankom til Auckland, indså jeg efter få dage, at jeg ikke kunne huske, hvornår jeg sidste gang havde kigget ned på mine fødder, mens jeg gik. Jeg gik bare. Og så slog det mig: Jeg var heller ikke faldet, snublet eller havde haft andre gangrelaterede hændelser, jeg kunne komme i tanke om. Selv hvis min MS stak sit ansigt frem, så gjorde det ikke længere noget. Skammen var borte. MS gav mig mulighed for at blive en del af Oceans of Hope. Det bandt mig for altid til Saling Sclerosis-besætningen og MS-fællesskabet. Jeg er ikke glad for at have MS, men jeg er så taknemmelig for, at jeg kan sige, at jeg er en del af sådan en enestående og inspirerende gruppe af mennesker. Håbet er dit eget Efter ankomsten til Auckland og afslutningen på min rejse med Oceans of Hope tog jeg den sidste dag alene en tur til en ubeboet vulkanø i New Zealand. Stierne var ekstremt ujævne, stenede og svære at navigere i. Det havde lige regnet, så alting var glat. En måned tidligere ville jeg bare være blevet på hovedstierne. Ikke nok med, at jeg tog hele øen rundt og besteg bjerget jeg løb. Jeg sprang. Jeg klatrede. Jeg tænkte ikke på, hvad jeg ikke kunne. Jeg stoppede, når jeg havde brug for det, og tog et øjeblik her og der til at beslutte, hvor jeg skulle træde. Jeg kiggede ikke ned på mine fødder. I stedet var jeg tryllebundet af øjeblikkets skønhed. Jeg var nødt til at se de overvældende detaljer i alting omkring mig. For første gang i lang tid kiggede jeg op og satte pris på de enorme, urørte trækroner og den spektakulære himmel bagved. Men jeg stoppede ikke der. Jeg kom hjem og indså, hvor meget jeg var gået glip af på grund af mit hængende hoved. At kigge ned på mine fødder holdt ikke kun mit fokus fastlåst på mine symptomer og min negativitet; det forhindrede mig også i at se den overvældende storslåethed i alting. Grib hver dag og hver en mulighed for at vise MS en, at du ikke vil holdes 012

15 Forord og indledning som gidsel i dens fælder. Der er skønhed overalt omkring dig, uanset hvor du er. Alt, du skal gøre, er at kigge. MS kan ikke holde dig fra at gøre noget, du ønsker dig at gøre. Du vil selvfølgelig være nødt til at tilpasse dig. Nogle opgaver bliver måske en smule sværere, og du kan være nødt til at bede om hjælp. Men lad aldrig MS få dig til at tænke, at du skal ofre selv den mindste af dine drømme. Du kan opnå alle mulige ting, hvis du stopper med at fortælle dig selv, at du ikke kan. Lad os prøve at finde en erstatning til kan ikke som to ord, der associeres med MS. Når folk tænker på MS eller handikap, så lad dem ikke tænke på kan ikke. Lad os erstatte det med et ord med styrke og positivitet, og lad det være et ord vi binder så tæt til MS og bruger så ofte, at de to ikke kan adskilles længere. Vi ændrer retorikken. Vi vælger det ord, vi bruger mest, når vi taler om MS. Jeg vælger håb Håb er en interessant ting. De fleste af os håber på en kur en drøm langt borte, som vi altid rækker ud efter og altid venter på. Oceans of Hope lærte mig at tænke på en anden måde: Håb er ikke et langsigtet mål, vi stræber efter. Håb er ikke en opgave, der kan løses. Håb er med hele sin sjæl og hele sit hjerte at tackle alt det, livet kaster efter en. Håb er at være en del af et smukt fællesskab, hvis eneste mål er at gøre verden en lille smule bedre hver eneste dag. Du er en del af det fællesskab. MS kan tage meget fra dig. Håbet, derimod, er dit eget. Ingen, ikke engang MS, kan nogensinde tage det fra dig, uanset hvor meget de prøver. Det er op til dig at holde fast i dit håb ingen andre kan gøre det for dig. 013

16 Forord og indledning Forord af Bobby Zachariae professor, cand. psych., dr. med Multipel Sklerose (MS) er en kronisk og på længere sigt invaliderende sygdom, som ikke kan undgå at have betydelig indflydelse på den ramtes livskvalitet. Ikke kun sygdommen selv, men også dens behandling påvirker den MS-ramtes fysiske velbefindende og funktion og derigennem også hans eller hendes psykiske trivsel og evne til at indgå i sociale og arbejdsmæssige sammenhænge. Selvom alles livskvalitet påvirkes af MS, er det samtidig påfaldende, hvor store forskelle der er mellem mennesker. Nogle personer rammes hårdt på mange aspekter af deres livskvalitet mens andre tilsyneladende klarer sig bedre. De senere års forskning har tydeliggjort, at det ikke kun er selve sygdommens sværhedsgrad, der har betydning, men i høj grad også hvordan den enkelte selv håndterer de udfordringer, som sygdommen indebærer. Hvordan jeg har det afhænger altså også af, hvordan jeg ta r det! Nyere undersøgelser, herunder med danske MS-patienter, peger på en række centrale forhold af betydning for livskvalitet. Personer, som oplever høj grad af empowerment, ser alt-andet-lige ud til at have bedre livskvalitet, selv når man tager sygdommens sværhedsgrad i betragtning. Empowerment skal her forstås som et overordnet begreb for de processer og forhold, som fremmer vores oplevede muligheder for at være selv-determinerede. Selv-determination kan defineres som nogle grundlæggende menneskelige behov, der vægtes højt i vores kulturkreds: Behov for autonomi, det vil sige behov for i så høj grad som muligt at være selv-regulerede, snarere end ufrivilligt styrede af ydre forhold eller af ikke-kontrollerede indre kræfter, og at vi oplever at have ejerskab over vores reaktioner og adfærd. Behov for kompetence, hvilket vil sige at vi oplever at have den nødvendige viden, indsigt og de nødvendige, personlige færdigheder, som gør os i stand til at tage ansvar for og være i kontrol over os selv, vores adfærd og vores livssituation. Og endelig: Behov for forbundethed, der i denne sammenhæng skal forstås som det, at vi oplever os som autonome og kompetente i forbundethed meningsfulde sociale fællesskaber. 014

17 Forord og indledning Kronborg om bagbord - på vej jorden rundt. En bred vifte af forskningsresultater peger på, at mennesker vil opleve bedre livskvalitet, når de oplever høj grad af autonomi, kompetence og forbundethed. Og selvom forskningen er mere sparsom så er der endvidere resultater, der kunne tyde på, at disse faktorer direkte og indirekte kan have indflydelse på vores biologiske processer; herunder processer, som kan have betydning for forløbet af sygdom. Oceans of Hope er et spændende og utraditionelt projekt, der har skabt rammerne for, at deltagerne kan involvere sig i en række processer, der fremmer de centrale aspekter ved empowerment: at træne og udfordre forhold, der i det daglige begrænser oplevelsen af at være i kontrol, og udvikle centrale, menneskelige kompetencer i et meningsfuldt fællesskab. Oceans of Hope repræsenterer en rejse væk fra isolation, skam, hjælpeløshed og begrænsninger mod stolthed, værdighed og eksistentiel mening i forbundethed med andre. Noget, som med stor sandsynlighed kan generaliseres til andre end blot MS-patienter. 015

18 Forord og indledning Indledning ved Mikkel Anthonisen Stifter af Sailing Sclerosis Fonden, læge og sømand Den 15. juni 2014 stævnede S/Y Oceans of Hope ud fra Amaliehaven i København på den første jordomsejling nogensinde med en besætning bestående af mennesker med en alvorlig, kronisk og invaliderende sygdom. Multipel sklerose (MS). Vi tog af sted på en fantastisk rejse, som skulle komme til at betyde mere for alle os, der var en del af turen, end vi nogensinde havde turdet forestille os. At sejle jorden rundt i en sejlbåd er en stor begivenhed. Det er fortællingen om kærligheden til vores smukke, blå planet og til livet. Det er det store eventyr, vi alle ønsker, vores liv skal have del i fortællingen om at gøre drømmen til virkelighed. Ikke bare at snakke om det, men gøre det. Nu! Idéen om jordomsejlingen kom til mig på Rigshospitalets Skleroseklinik i mødet med en smed, som havde opgivet sin drengedrøm om at sejle jorden rundt, da han fik sin MS-diagnose. Han havde tilbragt 10 år med at bygge sin egen båd til turen og sad nu nedtrykt og fortvivlet foran mig. Han havde tydelige mén af sin MS i form af gangbesvær, men hans arme var stadig stærke, og hans hoved helt intakt. Lige der røg det helt spontant ud af mig: Du skal da ud at sejle igen!. Jeg har selv sejlet hele mit liv, og at se denne store, stærke mand med sin livsdrøm i ruiner på grund MS var ganske enkelt ubærligt. I det øjeblik vidste jeg, at jeg ville sejle jorden rundt i en sejlbåd med mennesker ramt af MS som aktiv besætning. Multipel sklerose er den hyppigst forekommende neurologiske sygdom hos folk i den arbejdsduelige alder. Knap tre promille af den danske befolkning lever med MS i varierende sværhedsgrad. Det gør ikke MS til en hyppig lidelse, men alligevel udbredt nok til, at de fleste har en eller anden relation til sygdommen gennem pårørende, venner eller kolleger. At få stillet diagnosen MS er en alvorlig sag, som ofte vender op og ned på folks tilværelse. I de første år af sygdomsforløbet kan mange have lange perioder uden væsentlige gener fra sygdommen. Andre kan være plaget af symptomer, som er usynlige for omverdenen såsom føleforstyrrelser, kognitive vanskeligheder og den helt specielle sklerosetræthed, der kan være 016

19 Mikkel Anthonisen, læge og sømand, stifter af Sailing Sclerosis Fonden og skipper på flere af strækkene rundt om jorden. 017

20 Forord og indledning svært invaliderende. Hertil kommer en skræmmende uvished om, hvad fremtiden vil bringe. Frygten for forfaldet i en alt for tidlig alder kan stille sig i vejen for drømmene om fremtiden. Det er en meget stor belastning at skulle leve med en sådan bekymring om ikke at kunne det samme som før. Der er stor risiko for at miste opfattelsen af sig selv som ressourcestærk og kompetent, og mange oplever at bevæge sig ad en nedadgående spiral med nedsat selvfølelse, selvtillid og selvværd. MS er en sygdom, som afskærer forbindelsen fra centralnervesystemet til kroppen. Mange får svært ved at sanse og mærke verden på grund af føleforstyrrelser og afskæres også fra at handle på grund af motoriske og muligvis kognitive vanskeligheder. Det kan alt for nemt medføre et stort identitetstab og en social isolation. Desværre viser statistikken også en betragtelig højere skilsmisserate og arbejdsløshed blandt mennesker med MS end befolkningen i øvrigt. MS er således en sygdom med både store menneskelige og samfundsmæssige omkostninger. Vores jordomsejling har været en nødvendig rejse. Der var noget, det skulle ændres: I dette tilfælde opfattelsen af MS, og hvad det vil sige at leve med en kronisk sygdom. Nogle gange har vi brug for noget, der er større end os selv og vi har brug for hinanden og naturen til at komme i kontakt med det. Vi har brug for den store fortælling om os selv og at udleve den. Smeden, der havde levet et langt og arbejdsomt liv og stod foran at udleve sin store drøm om at sejle rundt om jorden, havde mistet sin fortælling. Den unge Mara, som har sejlet med Oceans of Hope, og som blandt andet har skrevet et forord til denne bog, var knap kommet i gang med sit liv, før MS fra den ene dag til den anden ændrede det og knuste forestillingen om, at det ville blive langt og lykkeligt Det, vi har oplevet med vores jordomsejling og som er sket i et langt større omfang, end jeg havde turdet håbe på er, at give vores MS-besætning en ny og stærk identitet igen. Vi har sammen formået at skabe et rum, hvor man kan indgå i relationer til andre mennesker, som den man er, uden den skam, angst og manglende tro på sig selv, som ellers kan præge mange med diagnosen. Det at være aktivt besætningsmedlem ombord på lige fod med alle andre medfører en oplevelse af at blive forbundet med omverdenen igen og ikke mindst med naturen med al dens skønhed og storhed. 018

21 Forord og indledning Alle, der har sejlet med S/Y Oceans of Hope, har været aktivt arbejdende mandskab ombord, og selvom folk kun har været med et stykke af vejen, føler alle, berettiget, at de er en del af den store fortælling. Når man tager noget stærkt, som at sejle jorden rundt i en sejlbåd, og kombinerer det med noget nedbrydende, som MS, er det som om, der sker noget magisk: Den skam og angst, der kan følge med det at have en kronisk og invaliderende sygdom, afløses af stolthed og en meningsfuld følelse af at: Ja, jeg er god nok, jeg kan godt stadigvæk!. Det handler om værdighed og om at høre til i et fællesskab, hvor man er med til at udrette noget sammen med andre et almenmenneskeligt behov, som ikke har noget med MS at gøre, men som MS gør meget tydeligt for os alle. Det er identitetsskabende at være en del af sådanne fællesskaber. Det gælder, hvad enten man har MS eller ej. Det handler om de psykologiske begreber empowerment og self-efficacy, hvor man fokuserer på ressourcer og muligheder fremfor begrænsninger, hvorved vi som mennesker kan udfolde os og styrkes i følelsen af at kunne mestre vores liv. MS besætningsmedlem, Marie Stjernholm, udtrykker det således: Rejsen med Oceans of Hope begyndte længe inden afsejlingen fra København. Den begyndte allerede, da jeg hørte om Mikkels idé i Det satte en bevidsthedsrevolution i gang for hvis man kan sejle jorden rundt med MS, hvad kan man så ikke? Efter nogle svære år fik jeg simpelthen livsdrømmene tilbage. Og derigennem blev jeg klar over, at jeg havde mistet dem. Det er i drømmene, du kan forestille dig det, der ikke findes endnu. Det, du kan arbejde hen imod. Hvis du opgiver at drømme, mister du en vital og fremadrettet del af dig selv. Du mister retning og håb. Jeg oplevede, at horisonten åbnede sig på ny, og at jeg genvandt kursen og det raske i mig selv. Derfor kunne intet holde mig fra at engagere mig i at gøre denne drøm til virkelighed. Gennem fællesskaberne i projektgrupperne og ombord på båden blev jeg igen et tandhjul i maskineriet. De bånd, der er knyttet mellem os, der er fælles om Oceans of Hope, har en særlig, helende og stærk karakter; som nye nervetråde, der erstatter dem, som er ødelagt af MS. Det er meget stærk medicin. Vi kan alle lære meget af mennesker, der er tvunget til at leve med en kronisk og invaliderende sygdom. MS er i den forstand også en eksistentiel sygdom, som minder os om, at vi ikke ved, hvad morgendagen bringer, og at vi alle har et ansvar for at gribe livet, så godt vi kan, i erkendelse af, at vi har brug for hinanden til at leve vores liv meningsfuldt. Vi har brug for fortællinger om vores liv, og vi har til tider brug for at udleve fortællingerne for at finde ud af, hvem vi er, og hvordan vi gerne vil være sammen med 019

22 Forord og indledning hinanden. Oceans of Hope er en sådan virkeliggørelse af en fortælling, hvor den ydre og den indre rejse spejler sig i hinanden. At sejle kan ses som en metafor for livet: Båden er et lille samfund, hvor alle skal bidrage til, at vi kommer sikkert i havn, og at vi har det godt ombord. At føre et skib handler ikke kun om at kunne navigere og sætte sejl. Lige så vigtigt er det at sørge for, at besætningen trives, er veludhvilet, mæt og at folk har det godt hver især og med hinanden. Ombord gælder det om at sætte en struktur, hvor vi arbejder sammen og får det bedste frem i os selv og hinanden. Havets kræfter kan være uhyggeligt store, og vi skal til enhver tid være klar til at møde det uforudsigelige. Vi skal være åbne og tillidsfulde over for hinanden og samtidigt være målrettede og fokuserede på den kurs, vi har sat for at nå vores mål. Vi skal hele tiden rette en skarp opmærksomhed mod de ydre omstændigheder, vejret og havet, og til enhver tid være klar til at agere hensigtsmæssigt og ændre kurs, hvis det er nødvendigt. Livet på en båd afspejler som sådan en moderne arbejdsplads, hvor medarbejderne er at betragte som den største ressource. For en organisation i en global verden kan Oceans of Hope repræsentere et letforståeligt og meget synligt billede på, hvordan man bedst arbejder sammen, og hvilke værdier man ønsker at leve efter og samtidig skaber store resultater. Oceans of Hope er kommet hjem og har fuldført sin rejse rundt om jorden. Men dette er blot slutningen på begyndelsen. Tusinder af mennesker er blevet berørt og inspireret af vores rejse, og rundt om i verden og i Danmark spirer græsrødderne med aktiviteter, hvor mennesker tager hinanden i hånden og går ned til havnen. For at tage ud at sejle som en meningsfuld måde at udfolde sig og være sammen på. Livet opstod i urhavet. Vandet og havet har altid haft en dragende virkning på os. Det har til alle tider pirket til den menneskelige nysgerrighed at finde ud af, hvad der mon findes på den anden side af horisonten. Havet er naturligt knyttet til eventyret, og samtidigt synes vand at have en nærmest magisk, beroligende virkning på os. Jordomsejlingen Oceans of Hope er en kærlighedserklæring til livet. et brud med troldmandens forbandelse og en insisteren på at tage drømmen og håbet tilbage. Det handler om at danne fællesskaber, hvor mennesker generhverver tabt identitet og udlever fortællingen om, hvem vi er, og hvordan vi gerne vil leve sammen på vores smukke, blå planet. Det er mit håb, at Oceans of Hope vil sprede ringe i vandet og være med til at sætte mange flere skibe i vandet verden over. 020

23 Pludselig - som ud af intet - er der land i sigte. 021

24 022

25 023

26 Oceans of Hope. 024

27 1 Eventyret om Oceans of Hope 025

28 Eventyret om Oceans of Hope En verdensomsejling er indbegrebet af eventyr. At vove sig ud på dybt vand, erobre det ukendte og se frygten i øjnene for at finde sig selv og vinde sin frihed - det er det stof, myter er gjort af. Da Oceans of Hope stævnede ud fra Amaliehaven den 15. juni 2014, ventede et 17 måneder langt eventyr af en jordomsejling med en international besætning af mennesker med multipel sklerose (MS). Målet med rejsen var at ændre opfattelsen af, hvad det vil sige at leve med sklerose; at se mennesket før diagnosen og at tage udgangspunkt i ressourcer i stedet for begrænsninger. MS er en potentielt invaliderende sygdom. Når man kombinerer den med noget stærkt som at sejle jorden rundt, opstår der noget magisk. Stolthed og håb erstatter den frygt, skam og sociale isolation, som ofte følger med sygdommen. På rejsen har vi oplevet igen og igen, at vores besætning formår at generobre deres identitet, at føle sig værdige og vove at drømme igen, fordi ja: Livet har stadig noget at tilbyde mig, og jeg har stadig noget at tilbyde livet. Mikkel Anthonisen Havet diskriminerer ikke. Både professionelle sejlere, amatører og mennesker med særlige vanskeligheder må forholde sig til de samme vejr- og søforhold, når de overgiver sig til havets favn. Udgangspunktet for rejsen var derfor også, at der ikke ville være passagerer med på jordomsejlingen, og at teamwork ville blive nøglen til succes. På Oceans of Hope har hvert besætningsmedlem spillet en aktiv rolle i sejladsen og er blevet inddraget i navigation, meteorologi og sejlads af båden, og alle har indgået i et vagtskema og hjulpet hinanden med madlavning, vedligehold og rengøring. Der er en særlig måde at være sammen på ude på vandet, hvor alle arbejder sammen for at opnå et fælles mål. Livet på båden danner rammerne om et fælleskab, der bygger på værdighed, troen på egne ressourcer og tilhørsforhold. Det er helt afgørende for, at den enkelte finder motivationen til at genvinde tabt identitet; at turde håbe og drømme igen og at begynde at tage fat og bidrage til noget, der kan ændre deres eget liv. Der skabes med andre ord et rum for empowerment, hvor fokus kommer tilbage på ressourcer, evnen til at mestre og at overvinde individuelle udfordringer ved at engagere sig og bidrage med, hvad man kan. Naturen er skånselsløs, og ude på vandet er vi alle lige. Det handler om at være en del af et fællesskab, der arbejder sammen om et fælles mål, hvor alle har en plads. Det føles meningsfuldt. Rejsen har hjulpet mig med at opdage, at man godt kan eksistere som mand og som menneske og gøre sig gældende, 026

29 Eventyret om Oceans of Hope selvom man har en kronisk sygdom. Man kan genopbygge sin rygrad og genopfinde sin identitet og den fandt jeg i sejlads, i naturen og igennem det håb, som Oceans of Hope er med til at skabe. Mads Tobias Hansen, besætningsmedlem med MS fra Danmark Overalt hvor båd og besætning er kommet i verden, er vi blevet mødt med åbne arme. Oceans of Hope synes at være et symbol på en tendens, der rækker langt ud over selve projektet og multipel sklerose, og som handler om en moderne måde at tænke samfund på gennem samskabelse og græsrodsarbejde i meningsfulde fællesskaber med mennesket i centrum og skabe resultater. De værdier, som båden er fakkelbærer for, og budskabet om håb og muligheder for at gribe livet på trods af udfordringer og usikkerhed har vist sig at have stor, almen interesse. Oceans of Hopes besætningsmedlemmer med MS greb chancen for at blive kaptajner i deres eget liv og i deres måde at tænke og handle på. Med denne bog er det vores ønske, at fortællingen om fællesskabet, erfaringerne og det genvundne livsmod vil lade bølgen af håb fortsætte og inspirere andre, der lever med en kronisk sygdom eller har fået et andet slag, der rammer eksistensen. Ligeledes er det vores ønske at bidrage til sundhed i bred forstand, hvor forskning, behandling og rehabilitering kombineres med uddannelse, empowerment og et forsøg på at skabe de bedste rammer for et godt liv for alle. Netop derfor stopper denne fortælling ikke med diagnosen MS. Nej, kære læser, det er her eventyret tager sin begyndelse eventyret om Oceans of Hope. Oceans of Hope synes at være et symbol på en tendens, der rækker langt ud over selve projektet og multipel sklerose, og som handler om en moderne måde at tænke samfund på gennem samskabelse og græsrodsarbejde i meningsfulde fællesskaber med mennesket i centrum hvor vi skaber resultater og når vores mål. 027

30 Eventyret om Oceans of Hope Forberedelser Det krævede flere besøg til forskellige havne i Europa, før den helt rigtige båd til projektet blev fundet. Den 14. marts 2014 tog Mikkel, Jens, Kristian, Bertram og tre andre stærke sejlere afsted til Bilbao for at sejle Oceans of Hope hjem til et skibsværft i Skagen. Båden skulle være klar til afsejling kun to uger efter båddåben på den Internationale Sklerosedag i slutningen af maj samme år, så der var ingen tid at spilde og et omfattende forberedelsesarbejde at tage fat på. Havets, vindens og solens slid på grejet ombord på en båd er enormt. Derfor arbejdede Kristian og Bertram fra slutningen af marts intenst sammen med værftet, så bådens sikkerhedsmæssige stand blev som ny, og projektets tidsplan kunne holdes uden uforudsete nedbrud. Forud var gået et år med at bygge organisationen op fra bunden, skabe netværk og opbakning både i skleroseorganisationer og sejlklubber verden over, finde sponsorer og få alle aftaler på plads. Én ting var, at båden og besætningen skulle være i topform. Der var også et omfattende arbejde med kommunikation, medier, rekruttering af MS-besætninger fra mange forskellige lande, koordinering og logistik, planlægning af events jorden rundt for ikke at nævne alle de juridiske og kontraktslige forhold forbundet med et projekt, der omfatter så mange forskellige aktører. Processen fra idé til handling gik hurtigt, og tidsrammen var meget stram. For eksempel var vanter og stag (de stålwirer, der holder masten oppe) endnu ikke leveret til båddåben, så holdet sørgede for at sætte masten op på dagen med meget stærkt tovværk, selvom den skulle tages ned igen samme aften. I de næste 14 dage inden afsejling stod alt på den anden ende. Professionelle håndværkere arbejdede i døgndrift med bådens vitale dele, og de mange frivillige besætningsmedlemmer med MS hjalp med at gøre rent, købe ind, samle båden indvendig, rigge løbende og stående rig til og i det hele taget remontere alt på båddækket, der, ligesom resten af båden, havde været fuldstændig strippet, sandblæst og malet op igen fra bunden. Få dage inden afsejling fra København havde vi et kritisk møde, hvor alle, der arbejdede på båden, var samlet. Beskeden var klar: Når man stod over for en opgave, skulle man spørge sig selv: Har det med sikkerhed at gøre? Hvis ja: Lav det! Hvis nej: Lad det ligge! Er du i tvivl: Spørg! På den måde kunne vi alle arbejde målrettet. Og det lykkedes os på rekordtid at få godkendt båden 028

31 Eventyret om Oceans of Hope af skibsinspektøren kun to dage inden afrejse! Den ånd har kendetegnet projektet hele vejen jorden rundt. Fokus på det vigtigste og en fælles, målrettet indsats. Mikkel Anthonisen En brand- og sikkerhedsplan skulle udfærdiges sammen med en plan for de ting, der måtte laves i havnene ned langs Europas kystlinje for at holde tidsplanen. Teknikere kom ombord i Kiel, Portsmouth, La Rochelle og Lissabon for at ordne tanke, slangesystemer og kommunikationsudstyr. Da båden anløb Lissabon, var hun sejlet til og klar. Besætningen havde lært hende godt at kende over Nordsøen og Biscayen, og nu var alt på plads til at krydse det første store ocean: Atlanterhavet. Mikkel Farver forbereder provianten. Ude på havet har man kun det, der er ombord på båden. Grundige forberedelser er helt afgørende for en sikker sejlads. 029

32 Eventyret om Oceans of Hope Besætningen med MS Omkring 100 mennesker med MS har deltaget som aktiv besætning på rejsens havstræk, og undervejs har de både oplevet paradisisk natur, dansende delfiner og pragtfulde solnedgange. De har sejlet gennem roligt vand i hjertet af troperne, men har også stået over for frygtindgydende stormvejr på vej over Atlanten, det Tasmanske hav og i Middelhavet. I halvdelen af havnene på ruten afholdt Oceans of Hope såkaldte taster sails i samarbejde med de lokale MS-foreninger og sejlklubber. Disse begivenheder gav mere end 500 lokale med MS muligheden for at komme ombord på båden og opleve glæden ved sejlads. Dagene med taster sails havde til formål at inspirere mennesker med MS til at leve et aktivt liv på trods af sygdommen og vise, at sejlsport er en mulighed for alle. Der har været 16 forskellige nationaliteter med ombord på båden fra henholdsvis: Australien, Belgien, Canada, Danmark, England, Frankrig, Holland, Island/Norge, New Zealand, Portugal, Skotland, Spanien, Tyskland, USA, Venezuela og Østrig. De udvalgte besætningsmedlemmer med MS har vidt forskellige baggrunde og uddannelser. Nogle er førtidspensionister, nogle sidder i kørestol, mens andre har et aktivt arbejdsliv og kun ganske få symptomer. 030

33 Oceans of Hope ankommer til Kiel med den første besætning. 031

34 Eventyret om Oceans of Hope Båden Oceans of Hope er en Challenge 67, en 20 meter lang sejlbåd i stål bygget, godkendt og kontrolleret efter de strengeste standarder inden for søsikkerhed. Båden er i sejlerkredse kendt som en af de absolut mest sødygtige både til at sejle rundt om jorden med. Oceans of Hope blev bygget i 1996 til BT Global Challenge med det formål at sejle kapsejlads rundt om jorden den forkerte vej, det vil sige mod de fremherskende vinde og strømme i Sydhavet. Siden BT Global Challenge har båden haft to ejere, inden hun i marts 2014 blev købt af Sailing Sclerosis Fonden. Hun sejlede en årrække under navnet Arctic Tern i polarområdet på forskellige ekspeditioner, før hun skiftede ejer og navn til Pakea Biskaia med base i Bilbao i Spanien, hvorfra hun foretog videnskabelige og uddannelsesmæssige ekspeditioner rundt om i verden, blandt andet Antarktis. Pakea betyder fred på baskisk. At sejle en sejlbåd på verdenshavene er en stor udfordring. Selvom den teknologiske udvikling af både, navigationshjælpemidler og kommunikationsudstyr har gjort denne form for rejse sikrere, end det nogensinde har været før, er kravene til besætning og båd fortsat store og omstændighederne uvisse. Derfor har sikkerheden været i højsædet fra start til slut. Sikkerhed Oceans of Hope er sikkerhedsgodkendt med ISM (International Safety Management) protokoller under IMO (International Maritime Organization). Formålet med ISM-protokollerne er at højne sikkerhed til søs, forhindre personskade og tab af menneskeliv samt undgå skade på miljøet og båden. Oceans of Hope blev til enhver tid bemandet af en fast besætning på tre til fire personer, hvoraf én var læge, sammen med skiftende besætninger på fire til syv mennesker med MS. 032

35 Eventyret om Oceans of Hope Længde: 20.42m (67 ft) Mastehøjde: 25.98m (85 ft 3 ins) Bredde: 5.26m (17 ft 3 ins) Dybgang: 2.82m (9 ft 6 ins) Deplacement: 40 ton Skrog: 50B, almindeligt stål Dæk: 316, rustfrit stål Brændstof: 1,600 liter (385 gallons) Vand: 1,100 liter (242 gallons) Sejlareal mod vinden: 2454sq ft (228 m²) Sejlareal med vinden: 4754sq ft (441 m²) Største sejl, Spiler på 350 m² Mastehøjde 25.98m (85 ft 3 ins) Skrog 50B almindeligt stål Vandlinje Dybgang 2.82m (9 ft 6 ins) 033

36 Eventyret om Oceans of Hope Længde 20.42m (67 ft) Bredde 5.26m (17 ft 3 ins) Bagbord Kabys Generator Kahyt Kahyt Motorrum Messen Navigation Kahyt Kahyt Styrbord 034

37 Eventyret om Oceans of Hope Toilet Kahyt Vandtæt bulbnose Kahyt Forrum Toilet 035

38 La Portsmouth Charleston Fort Lauderdale New York Bahamas Boston Bermuda Porto Lissabon Madeira Jamaica Panamakanalen Galapogos Nuku Hiva Samoa Fakarava Tonga Tahiti Rute Den 15. juni 2014 stævnede Oceans of Hope ud fra Amaliehaven. Bag båden vinkede den lille havfrue og en rørt forsamling på over tusind mennesker farvel, og foran ventede en 17-måneders jordomsejling med stop i 30 havne verden over. Oceans of Hope, den 20 meter lange sejlbåd, der foretog jordomsejlingen på sømil ( km), blev døbt på den internationale sklerosedag den 28. maj 2014 af tidligere miljøminister og EUparlamentariker, Lone Dybkjær. Den 15. juni 2014 stævnede Oceans of Hope ud fra Amaliehaven. Bag båden vinkede den lille havfrue og en rørt forsamling på over mennesker farvel, og foran ventede en 17-måneders jordomsejling med stop i 30 havne verden over. I 15 af disse havne blev der etableret netværk med sejlklubber og skleroseforeninger gennem såkaldte taster sails, hvor lokale mennesker med MS fik lejlighed til enten at komme ud at sejle nogle timer med Oceans of Hope eller i nogle af den lokale sejlklubs både.efter at have lagt til i en lang række havne i Europa, bl.a. Kiel (Tyskland), Amsterdam (Holland), Portsmouth (England), La Rochelle (Frankrig) og Lissabon (Portugal), krydsede Oceans of Hope Atlanten på vej mod Boston, Massachusetts (USA), hvor vi var inviteret til at åbne verdens største sklerosekonference, MS Boston Åbningsceremonien fandt sted den 8. september 2014, hvor besætningen indtog scenen og fik et stående bifald af de deltagere i salen. Rejsen fortsatte ned langs USA s østkyst med stop i New Port, Atlantic City, New York, Charleston, Fort Lauderdale, Bahamas og Jamaica (Caribien), inden Oceans of Hope fortsatte gennem Panamakanalen, et af verdens mest 036

39 København Kiel Amsterdam Rochelle Barcelona Salerno Istanbul Singapore Darwin Cairns Newcastle Sydney Auckland imponerende bygningsværker. Ruten fortsatte over Stillehavet via Galapagosøerne og Fransk Polynesien til Auckland (New Zealand) og Sydney (Australien), hvor den internationale sklerosedag blev fejret igen den 27. maj 2015 med lokale MS-organisationer. Herefter gik ruten op langs Australiens østkyst med stop i Newcastle, Brisbane, Cairns og Darwin og videre til Singapore, hvor Oceans of Hope blev afrigget og fragtet til Tyrkiet af et Mærsk containerskib for at undgå pirateri ud for Afrikas kyster. Fra Istanbul krydsede vi Middelhavet, og den 5. oktober 2015 ankom båden til Barcelona, hvor vi blev taget imod af mere end 50 af de 100 besætningsmedlemmer med MS, der havde været med på jordomsejlingen. MSbesætningerne ankom fra New Zealand, Australien, Sydamerika, USA og hele Europa for at fejre, at cirklen jorden rundt blev sluttet med tilbagekomsten til den Iberiske halvø, som båden forlod den 2. august Flere havde lejet både og dannede en flotille, der eskorterede Oceans of Hope i havn. Under opholdet i Barcelona deltog båd og besætning i sklerosekonferencen ECTRIMS Herefter fortsatte Oceans of Hope over Biscayen og Nordsøen og hjem til Kronborg om styrbord i Danmark. Den 15. november 2015 sejlede Oceans of Hope forbi Amaliehaven, hvor jordomsejlingen tog sin begyndelse året forinden. Her blev alle de fremmødte besætningsmedlemmer med MS, der havde været med på rejsens forskellige etaper, samlet op. Herefter sejlede båd og besætning hæderssejlads under broerne igennem Københavns Havn og nåede frem til Kulturhuset Islands Brygge kl. 14, hvor sundheds- og omsorgsborgmester, Ninna Thomsen, sammen med sponsorer, samarbejdspartnere, venner, familie og medier tog imod båden. Den 17. november blev Sailing Sclerosis Fonden og besætningen med MS inviteret på rådhuspandekager af Københavns Rådhus for at markere, at almindelige mennesker, i dette tilfælde med MS, havde gjort noget ekstraordinært. 037

40 Rejsebeskrivelse af den faste besætning Halvandet år med Oceans of Hope Bertram Christensen, Bådsmand, Danmark Darwin, 9. august 2015 At gå ombord på en jordomsejling Tidligt i marts sidste år fløj Mikkel, Jens, Kristian og jeg til Bilbao i Spanien en kold vintermorgen sammen med fire andre sejlervenner. Kristian og jeg havde netop givet hinanden hånden for første gang to dage tidligere. Der var formentlig ikke nogen af os, der indså, at fra dette punkt ville vi bruge næsten hver eneste dag sammen hen over de næste 17 måneder, og der var uden tvivl ingen af os, der vidste, hvad der skulle til, for at det kunne lykkes! Når jeg sidder her i Oceans of Hopes cockpit på vej fra Darwin i Australien til Singapore med den dalende sol foran den 350 m2 store spiler og kigger rundt på vores nuværende besætning med repræsentanter fra Australien, New Zealand, Holland og Danmark, går det hurtigt op for mig, at det overhovedet ikke er en mulighed, at det sidste halvandet år kommer til at kunne passe ind i én blog. De ting, vi har lært, de venner, vi har fået, de oplevelser, vi har været igennem, de steder, vi har set, og de øjeblikke, vi har delt, kan ikke engang være i en hel bog. Alligevel er der et par øjeblikke, der skiller sig ud. Den dag vi forlod Amaliehaven i København i Danmark, den 15. juni 2014 for mere end et år og sømil siden ville jeg aldrig have kunnet forestille mig, hvilken rejse der lå foran os. Vi havde alle haft så travlt med at få projektet til at blive til virkelighed, at jeg tror, vi havde meget lidt tid til at indse, hvad der lå foran os. De foregående tre måneder var praktisk talt forsvundet ud i den blå luft og efterlod os med en 67 fod lang stålbåd til at rejse rundt om kloden. En drøm var ved at gå i opfyldelse. Vi nåede Lissabon i Portugal sidst i juli, travlere end nogensinde før, i gang med at gøre os klar til vores første oceankrydsning. De første besætningsmedlemmer havde skrevet under på at begynde deres livs eventyr. Den dag hvor vi forlod Europa, den 2. august med kurs mod Boston, Massachusetts i USA, var vi alle rørt til tårer, idet lokale, portugisiske mænd og kvinder løb frem og tilbage langs kajen, da vi skulle til at smide fortøjningen. De holdt skilte op med budskaber som: God vind, modige sejlere, En sikker krydsning til besætningen på Oceans of Hope og mange andre. 038

41 Mange mennesker på kajen og store følelser, da Oceans of Hope de 15. juni 2014 begiver sig ud på sin jordomsejling. 039

42 Bertram Christensen, bådsmand på Oceans of Hope. 040

43 Rejsebeskrivelse af den faste besætning Den første af mange milepæle Et nyt kapitel og et nyt ocean I Boston, mere end sømil og en måned mod vest, blev der blæst i horn, poppet champagne, og flokke af mennesker jublede. Vi var inviteret som æresgæster og skulle åbne verdens største MS-konference, MS Boston Vi blev mødt med stående bifald af de ca delegerede på konferencen, og den dag i dag får jeg stadig gåsehud over hele kroppen ved tanken herom. Hele vores besætning der stod i lysende hvide Sailing Sclerosis-t-shirts og de karakteristiske røde bukser, der symboliserer, at man har krydset Atlanterhavet i en sejlbåd var endnu en gang rørt til tårer, idet tusindvis af repræsentanter med relation til MS anerkendte vores indsats. At opleve at disse forskere og sundhedspersonale, der hver dag arbejder for at forbedre livet for skleroseramte, satte pris på de udfordringer, vi havde påtaget os, føltes som et enormt skulderklap. Så mange mennesker, der medgav, at det her var rigtigt. Fra Boston sejlede vi ned langs USA s østkyst, forbi ikoniske New York, omkring november med et antal nye besætninger, der gjorde, at vi mødte mange forskellige mennesker i det evigt foranderlige miljø, der omgiver en jordomrejsende sejlbåd. Det ene øjeblik var vi i hjertet af Manhattan i vores stiveste puds, det næste øjeblik i Florida, hvor vi hilste på den næste VIP i klip-klappere og badeshorts ved siden af vores seneste besætning af modige MS-soldater. At sejle rundt om jorden, når man har multipel sklerose, er nok ikke umiddelbart det første råd på de fleste lægers liste. Heller ikke det andet, tredje eller halvtredsindstyvende råd. Helt generelt lægger den stress, de fysiske forudsætninger, varmen, kulden, manglen på søvn og de begrænsede levearealer op til alt andet end at være passende levevilkår for en patient med MS. Af samme grund medtog vi heller ikke patienter med MS. I stedet har vi sejlet rundt om jorden med almindelige mennesker, der tilfældigvis lever med multipel sklerose. Denne opfattelse af MS grundfæstede sig hos alle, der trådte ombord på Oceans of Hope. Det er ikke kun forståelsen af MS, vi udfordrer, men snarere forståelsen af, hvad der stadigvæk er muligt, når man møder begrænsninger i livet. Fra Fort Lauderdale, Florida, sejlede vi til Bahamas, havde et pitstop på Jamaica og fandt pludselig os selv i de mere end 100 år gamle sluser i Panamakanalen. Vores store, 45 ton tunge og godt 20 meter lange sejlbåd, der var i gang med at skrive historie, var pludselig kun en lille brik i en meget større historie. Det var med ydmyge sind og beundring malet i ansigterne, at vi blev løftet 26 meter op (samme højde som vores egen mast) fra Atlanterhavet til den kunstige kanal, hvor vi sejlede en hel dag, før vi igen blev sænket ned, nu i Stillehavet. Vandet så sådan set ud på samme måde, men 041

44 Iguana på Galapagos-øerne. 042

45 Rejsebeskrivelse af den faste besætning det var en surrealistisk følelse, da vi indså hvilke afstande, vi nu havde foran os. Vi tog hul på krydsningen af Stillehavet først i februar 2015 med kurs mod de magiske Galapagos-øer, 900 sømil ude i det enorme, blå ocean. Denne båd bliver sejlet jorden rundt af mennesker, der har MS, sagde vi til enhver ny besætning, der trådte ombord. Kristian, Mikkel, Jens og jeg selv (og senere Josefine, red.) er her for at facilitere, at det er muligt, sikre, at det foregår sikkert, vedligeholde udstyret, tage os af navigationen, de forskellige systemer på båden, finanser og logistik men at sejle båden og holde øje konstant, at forberede afgange og assistere med navigationen, og at båden er funktionel, så mennesker kan bebo den det er op til vores besætning. At se glæden hos sin medbesætning, når de indser, at deres enkelte bidrag til besætningen er værdifuld og nødvendig, er noget nær fantastisk. Når der er brug for alle, men med plads til at træde et skridt tilbage og hvile sig, når det virkelig er nødvendigt; det er det, der får mennesker til at vokse uden at bekymre sig om, om de vil skuffe resten af os. Fra de eksotiske Galapagosøer drog vi mod Nuku Hiva på Marquesasøerne i Fransk Polynesien, sømil på åbent hav det længste stræk på hele vores jordomrejse. Vi var ikke længere nogen helt ny organisation, der stadig var ved at planlægge vores jordomrejse. Nu var vi et team, fuldt bevidste om hinandens styrker og evner. Jeg vil ikke lyve: det kom aldrig til et punkt, hvor tingene blev lette, men på dette tidspunkt vidste vi præcis, hvad vi lavede hvis dette altså overhovedet er muligt i et projekt, hvor man skifter placering, besætning, valuta, sprog, klima og enhver anden foranderlig betingelse oftere, end man ville skifte sokker (på land altså, for jeg gik slet ikke med strømper de sidste fem måneder til søs). Vi nåede rundt om Fransk Polynesien og sejlede længere frem over verdens største ocean hen til Samoa med nye, eventyrlyste sejlere, der lever med den kroniske sygdom. Uanset hvilken besætning vi sejlede med, så vi ofte det samme mønster af mennesker, der generobrede deres identitet. At være på en båd, hvor andre delte den samme sygdom, havde nogle åbenlyse positive virkninger. I stedet for at blive defineret ud fra at have MS, så viste det sig at være sådan, at når alle vidste, hvad MS handlede om, betød det at leve ombord på Oceans of Hope for mange besætningsmedlemmer, at de fik lov til at fremhæve deres personlige styrker i stedet for de svagheder, MS bringer med sig. 043

46 Rejsebeskrivelse af den faste besætning Tilbage til civilisationen Vejret blev koldere hurtigere end forudset, idet vi drejede til venstre og drog mod syd fra Tonga med kurs mod Auckland i New Zealand. At komme tilbage til det vestlige samfund var egentlig nok et større chok, end det var at forlade det. Da jeg stod under bruseren i The Royal New Zealand Yacht Squadron tidligt i maj, talte jeg tilbage og indså, at det ikke var siden, jeg forlod Florida fire måneder tidligere, at jeg havde fået et varmt brusebad. Jeg venter stadig på det næste. Mange taknemmelige håndtryk og klap på skulderen blev givet i New Zealand, inden vi gik i gang med, hvad der viste sig at blive den hårdeste strækning rundt om jorden. Indtil da havde vi kun lige netop fået et glimt af naturens umådelige kræfter, men denne gang blev vi for alvor testet. Testen var fysisk, mental og social, idet besætningen blev strukket til det yderste, mens bølgerne voksede sig højere i den tiltagende vind. Vinden toppede på stormstyrke med 28 sekundmeter og 9-10 meter høje bølger, idet vi nærmede os Sydney, men ligesom tidligere gjaldt det: Jo større en udfordring, desto større en sejr, når det lykkedes. Hvis det var let, ville alle jo kunne gøre det! Australien var et andet stort kapitel på vores jordomrejse med nogle smukke dages sejlads med lokale mennesker med MS i forskellige havne på østkysten. I løbet af vores sejlads rundt om jorden krævede vores taster sails i de større byer masser af planlægning, indsats og tid. Vores elskede båd kunne nemlig lade de lokale fra f.eks. Lissabon, New York, Auckland eller Cairns få en smag af det salte liv ombord på vores orange fakkel af håb. Sjældent er tid blevet brugt så godt. Når vi mødte endnu en gruppe af nervøse, spændte, ængstelige eller glade mennesker med MS, fik vi igen og igen bekræftet, at dette var så helt igennem godt, at det rørte mig til tårer flere gange. Vi blev klar over, at de mennesker, vi havde haft med ude at sejle en enkelt dag eller bare nogle timer, havde fulgt os hele vejen på vej til deres hjemby, og at de havde sådan en tro på og tillid til os som mennesker og besætning. Det var nogle gange ubærligt smukt at være en del af. Igennem det at styre Oceans of Hope, at hjælpe os med at sætte hendes sejl eller at stå ude på agterdækket, kunne de mennesker med MS, der var med os på denne dag, blive overbevist om, at de ikke bare var patienter. Den inspiration og motivation, som vores besætningsmedlemmer fra hele verden har bidraget med, har været intet mindre end utrolig, og for hver besætning har der været forskellige fyrtårn af inspiration. At ændre opfattelsen af MS og hvad det vil sige at involvere sig i et samfund, at have brug for andre og selv at være nødvendig alt det, der får os til at føle, at vi hører til har fundet en ny mening. 044

47 Rejsebeskrivelse af den faste besætning Farvel Da vi forlod Australien for lidt over en uge siden og sejlede mod Singapore, begav vi os ud på det, der vil blive min sidste strækning med Oceans of Hope. I Singapore skiller vi båden ad for at gøre hende klar til sin transport over Det Indiske Ocean til Middelhavet, men når jeg flyver hjem herfra, vil det ikke længere være som bådsmand på S/Y Oceans of Hope. Fra september begynder jeg på universitetet i København og dermed et nyt kapitel i mit liv, mens Oceans of Hope fortsætter sin jordomrejse. På godt og på ondt er dette både min første og sidste blog. Min mulighed for at påskønne alle de unikke øjeblikke med de venner, jeg fik chancen for at møde på rejsen, og for at sige tak og farvel. Når jeg går i land og stiger på et fly hjem, vil det være med viden om, at jeg har lært mere om mig selv og den verden, vi lever i, end jeg kunne nogen andre steder det sidste halvandet år. Bertram Oceans of Hope åbnede verdens største sklerosekongres, MS Boston 2014, og fik stående bifald fra de ca delegerede. 045

48

49

50 Rejsebeskrivelse af den faste besætning En anderledes rejse Kristian Bo Echwald Hansen, Skipper, Danmark Singapore, 17. august 2015 Vi skal rejse fra Singapore til Tyrkiet i denne måned. Ikke nogen sikker strækning; især på grund af pirattruslen, men også monsun-sæsonen i det Arabiske Hav med tårnhøje bølger. Så vi har været nødt til at tage nogle forhåndsregler. Vi har skilt Oceans of Hope ad og efterladt hende i tusind stykker for at få hende til at passe ind i et transportrum på et MAERSK LINE-containerskib. Vi har boet og sejlet på hende i et godt stykke tid nu, og jeg har lært båden bedre at kende, end jeg nogensinde kunne have forestillet mig. Hver en lyd, hver en lugt og hver en bevægelse ud over det sædvanlige kan man mærke, når man arbejder så intenst på en båd, hvor man har ansvaret for dem, der er ombord. Så at skille båden ad har været lettere sagt end gjort. Det nødvendige, fysiske arbejde er omfattende, og ideen om at skille en båd ad, vi har boet på, er ikke ligefrem skøn. Vi har sejlet med hende fra København over så mange oceaner for at ende her, og nu skiller vi alting ad. Men det er jo for at beskytte hende! Og desuden: At gøre båden klar til transporten er noget andet end at gøre hende klar til sejlads hvilket vi har gjort så mange gange. Denne form for demontering har vi kun prøvet én gang før; da vi bragte S/Y Pakea Bizkaia fra Bilbao i Spanien til Danmark for at renovere hende og senere give hende navnet S/Y Oceans of Hope. Hun er kommet lang vej siden, og det føles som om, der er gået en evighed, siden vi gjorde hende klar sidste gang. Hele vejen til Singapore, mere end halvejs omkring jorden! Næste stop er Tyrkiet, hvor vi vil samle Oceans of Hope igen efter alle forskrifter og sejle hende mod vest til Barcelona. Når jeg ser tilbage, er det kun 14 måneder siden, vi gjorde netop dette i København. Vi gjorde hende klar til at rejse mod vest! Men for at komme til Tyrkiet bliver Oceans of Hope transporteret med et containerskib, og for første gang siden vi bragte båden til Danmark, vil hun være totalt ude af mine hænder. En anden skipper vil bære ansvaret, og selvom det aldrig er let for en skipper at slippe sit ansvar, stoler jeg på, at hun vil ankomme til Tyrkiet i god stand. Bortset, selvfølgelig, fra det faktum at hun vil mangle både mast, bom og sejl. At samle Oceans of Hope på ny vil være en god mulighed for at gennemgå hele båden endnu en gang. For selvom vi praktisk talt har pillet alting fra hinanden og sat det sammen igen en eller to gange hen over det 048