Kræft! Den pårørendes mareridt. Preben Frandsen

Transkript

1 Kræft! Den pårørendes mareridt Preben Frandsen

2 1 Preben Frandsen Kræft! Den pårørendes mareridt Set fra virkelighedens side Bogen er tilegnet min kærlige hustru der stadig er i blandt os. Jeg vil sige tak til hele vores familie og alle vores venner, for uden deres hjælp havde det været en umulig opgave. Samtidigt min dybeste tak til alle DE læger og sygeplejerske, der har hjulpet til med miraklet. Preben Frandsen 2014

3 2 Introduktion Kræften og livet har en fælles nævner. Det er døden. Der er ikke mange af os, der tænker ret meget over døden i hverdagen, selv om det er det, pressen beskæftiger sig mest med. Vi går heldigvis og nyder livet, indtil frygten om døden for en selv eller frygten om at miste en af de nærmeste, pludselig opstår. Uhyggelig mange af os oplever kræften. De fleste føler frygten og usikkerhed, når den præsenterer sit nærvær første gang. Det forsvinder aldrig. De første tanker, der går gennem ens hoved, når vi er hos lægen og får dianosen kræft eller muligvis kræft, er døden. Vi må lære ikke at være bange for døden, men at leve med den. Her er en historie om en kamp uden lige for at leve. Diagnosen kræft lød samtidigt med, at det blev sagt: Din hustru har ikke mere end tre uger igen! Dianosen lød på anaplastisk thyreoideakarcinom kræft type T4b-N1b i skjoldbrugskirtlen, samt metastase (kræft) i lunger og lymfekirtlerne. Kræftknuden i halsen lukkede næsten for spise- og luftrøret i højre side. Da den var størst målte den 15,0 cm x 15,0 cm x 20,0 cm. I venstre lunges nederste del var udbredelsen ca. 8 cm. i diameter, yderligere var der noget væske. Det er nu mere end 2 år siden og det var en diagnose, hvor ingen turde sige, du kan helbredes. Det er en fortælling, der viser, at der er håb. At man ikke behøver acceptere lægernes dom og langt mindre Regionernes måde at behandle en på. Det kan betale sig at kæmpe for livet!

4 3 Indhold Resume... 6 Maj Er Kate syg?... 7 Juni Den første undersøgelse Scanning på Næstved sygehus Svar på scanningen i Slagelse Resultatet af biopsien Juli Lungerne undersøges Venter på lungediagnosen Venter på indkaldelse til Rigshospitalet Til undersøgelse på Rigshospitalet August Nu sker det snart Tumoren kan ikke opereres væk Der laves aftale med det hinsidige Kate bliver bortvist fra Rigshospitalet Strålebehandlingen kommer i hus Til samtale på Herlev hospital Strålebehandling på Herlev hospital Skiftning af kanyle på Rigshospitalet September

5 4 Første kanyleskift på Slagelse sygehus Svar på forespørgsels om yderligere behandling Næstved sygehus Tiden der blevet foræret os nydes Oktober Livet leves videre Vendepunktet Alle midler tages i brug Til samtale på Herlev hospital om videre behandling Første tur til heksedoktoren Bylder på halsen Første PET/CT scanning på Herlev hospital November Svar fra Sundhedsstyrelsen Kemo en planlægges December Tracheostomien bliver, hvor den er Medicinen bliver tilbageholdt i tolden Kemo behandling på begyndes Kanyleskift Den fulde behandling starter Håret smides Hvad var det? Så er det snart jul Januar

6 5 Fuld fart på det nye år Kanyleskift på Slagelse Februar Så kom der blodpropper Gode nyheder Nu skal kanylen ud Marts Så kom kanylen ud Så er det kun Herlev der skal besøges April Til scanning Maj Det videre behandlingsforløb Juni En tur til Norge De sidste to behandlinger Svar på scanningen ved behandlingsophør Juli Mirakuløst Epilog

7 6 Resume En beskrivelse af en kræft sygdom, hvor alle eksperterne sagde, at min hustru ville død inden for meget kort tid. På trods af alle de fejlbehandlinger der fandt sted, lykkedes det dog min hustru med seje kampe at gøre alle spådommene til skamme. Speciallæge Lars Jensen glemte at fremsende henvisningen til Næstved sygehus. Han underrettede ikke min hustru om noget som helst. Han havde glemt alt om hende både før og efter sin ferie. Slagelse sygehus: På trods mistanker om ondartet svulst i hoved/hals blev min hustru ikke behandlet i.h.t kræft pakkeforløb 1. Henvisningen til Rigshospitalet blev ikke fremsent straks efter at hun var uredt. Henvisning til Rigshospitalet kom ikke frem. Fik ikke tildelt tovholder. Næstvedsygehus: På trods mistanke kræft i lunger og lymfekirtler blev hun ikke behandlet i.h.t kræft pakkeforløb. Hun blev nægtet behandling på Næstveds sygehus i samråd med Odense Universitet hospital. Hendes journaler og forespørgselers blev behandlet meget sløset. Øre-, næse- og halskirurgisk klinik F Rigshospitalet: Henvisningen fra Slagelse forsvandt. Henvisning til Herlev Hospital blev ikke sendt. 1 Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter forløbet fra begrundet mistanke om kræft gennem udredning, initial behandling og efterforløbet og omfatter nu efter revisionen også specifik rehabilitering og palliation, specifik sygepleje samt håndtering af recidiver. Ligeledes lægges vægt på kommunikation med og inddragelse af patienten samt de pårørende.

8 7 Maj 2011 Er Kate syg? Foråret var lige ved sin begyndelse, farverne var nye og klare, det var i det hele taget fantastisk at være hjemme og nyde pensionen i Kates favn. Kate havde dog skrantet lidt i den seneste tid, men sådan havde det været af og på de sidste to år. Der havde været lidt med halsen. Den var lidt øm, og hun kunne også føle at der var en knude på halsen. Hun syntes, at den voksede en lille bitte smule hver dag. Vores praktiserende læge Bjarke Strunck henviser igen Kate til en eneste halslæge i Vordingborg, speciallæge Lars Jensen (efterfølgende betegnet som halslægen). Efter at have undersøgt Kate ændrede han det sædvanlige svar, om at der ikke var noget. Han bestilte en scanning af skjoldbruskkirtlen på Næstved sygehus. Han forventede, at der senest 23. maj ville komme en indkaldelse fra Regionens Sygehusvæsen, så det var virkelig godt. Sådan var mine tanker på daværende tidspunkt. Det hele så ud til at virke også selv om vi hører til under Region Sjælland. Det skulle desværre vise sig at være sidste gang, jeg tænkte på den måde. Fra at have haft stor tiltro til sygehusvæsnet, er jeg nu kun fyldt med mistro og megen negativitet i forhold til det offentlige system og da især Region Sjælland. Hvad der skyld i den holdningsændring fremgår af det efterfølgende. Og jeg kan kun advare personer over pensionsalderen at flytte til regionen. Tilsyneladende er der intet, der virker i Region Sydsjælland, og hvis det virker så er det meget langsomt. I reklamerne for transportmuligheder fremhæves det, at der her i regionen er busser og tog med halvtimes drift, men det oplyses ikke, at størstedelen af vores busser har timedrift, så kommer du for sent, skal du stå og vente i en time! Tænk engang, hvis det var i hovedstadsområdet, så ville der blive oprør.

9 Vi ventede på indkaldelsen i den tid, der var blevet oplyst fra halslægen. Da der intet var kommet den 27. maj ringede Kate til halslægen. Han forklarede, at han sikkert havde været for optimistisk med tidshorisonten. Så hun skulle bare tage det roligt, for der kunne sagtens gå længere tid, så vent til på mandag. Mandag den 30. maj blev halslægen igen kontaktet. Jeg må sige, at det svar Kate fik, var meget uforstående for mig. Der blev nemlig sagt; I kan selv kontakte Næstved sygehus, når I ikke har den tålmodighed, man skal have. Hvilket fantastisk svar, for er det ikke lægernes job hensynsfuldt at hjælpe patienterne med deres problemer, og ikke kun at afvise folk, der er syge? Efter denne besked ringede jeg til Næstved sygehus. Jeg opdagede nu, hvor svært det er for privatpersoner at få oplysninger fra sygehusvæsnet. Jeg ringede og måtte vente, kun for at blive viderestillet til en anden afdeling, og for derefter igen at blive henvist til en tredje afdeling. Efter at have snakket med en del sekretærer og andet personale lykkedes det mig dog endeligt at få oplyst, at der ikke var kommet nogen henvisning fra halslægen! Halslægen havde lukket, da jeg prøvede at kontakte ham igen efter mine samtaler med Næstveds sygehus. Den 31. maj ringede jeg til speciallæge Lars Jensen. Jeg tror nok, at jeg fik sagt en del ikke helt så pæne ting til ham. Det lykkedes for ham at få fremstammet, jamen så måtte han ringe til Næstved. God ide, sagde jeg, men jeg ønsker at få besked om resultatet telefonisk uanset tidspunkt. Jeg kan ikke bevise denne påstand, da der ikke forligger en faktuel prøve, som jeg har indsigt i, men jeg spekulerede over om hans IQ var på størrelse med en ikke særlig intelligent vandmands. Mod al forventning ringede halslægen dog tilbage. Han fortalte. at det var lykkedes for ham at få en tid til scanning den 16. juni på Næstveds sygehus. 8

10 Det er så næsten en måned efter den første henvendelse, så nu har jeg da en ide om, hvorfor det går som det går i Regionen. Behandlingsgarantien er overholdt, og nej, for den er kun 14 dage, hvis der kan være mistanke om kræft. Knuden på halsen voksede og voksede. Man kunne nu tydeligt hver dag se, at den var blevet en anelse større. Jeg kunne se, at det begyndte at gå Kate lidt på. Hun tog sig ofte til halsen for at mærke knuden, og selv om der ikke var blevet nævnt ordet kræft, så frygtede vi det begge to. Derfor besluttede jeg, at jeg også ville ringede til vores læge den dag. Jeg ringede til vores praktiserende læge Bjarke Strunck i Vordingborg og fik en tid til konsultation allerede næste dag. Jeg sørgede for at få så mange oplysninger som muligt inden vi mødtes. Dem ligger der nemlig rigtigt mange af på nettet. Jeg forklarede vores læge, hvor utilfreds jeg var med forløbet, og i henhold til Region Sjællands hjemmeside var der ingen kræftbehandling for halskræft på Næstved sygehus, samt at alle halsundersøgelser forgik på Slagelse sygehus. Her er brevet som jeg havde med til lægen. Læge Bjarke Strunck, Vordingborg den 31/ Jeg vil bede Dem om muligt at under sagen vedrørende min hustru Kate Elie Frandsen seneste lægebesøg. (Hævet hals højre side). Hun var hurtigt behandlet hos dem og henvist til hals læge, kom også til der hurtigt. Siden er der ikke sket nogen rigtig udvikling. Halslægen henviste hende til Næstved sygehus, vi skulle få besked. 23/5. Vi ringede til hals lægen den 27/5 da vi ikke havde fået nogen indkaldelse, fik besked at vi skulle tage det roligt vente til mandag 30/5, da der godt kunne gå nogle flere dage. 30/5 ingen besked kontaktede halslægen der sagde at Næstved sygehus havde fået besked, vi kunne jo ringe derind, vi kunne ikke få noget oplyst på sygehuset, da de ikke kunne finde nogen oplysninger på min hustru. 9

11 31/5 ringede igen til halslægen, halslægen ringede nu til sygehuset og vi fik en tid til den 16/6. Jeg er ikke helt tilfreds med dette, for efter at været inde og undersøge sygehusene finder jeg Slagelse noget bedre da de også undersøger for kraft i halsen. Hvis De mener at der er mulighed for bedre hurtigere behandling på Slagelse sygehus, kunne de så ikke arrangere for en henvisning dertil. Med venlig hilsen Preben Frandsen Lægen fik derefter arrangeret, at vi kunne komme til en forundersøgelse på Slagelse. Allerede dagen efter fik vi tidspunktet og datoen til undersøgelsen. Selvfølgelig var det den dag, vores lille motorbåd skulle op og have et nyt toilet. Kate sagde, at jeg bare skulle tage ned til båden, så kunne hun få en veninde til at tage med hende på sygehuset. Jeg takkede nej, for jeg syntes ikke, hun skulle af sted med andre end mig, især når jeg nu var hjemme og også, fordi sygdommen kræft spøgte i hovedet på mig. 10

12 11 Juni 2011 Den første undersøgelse De første rigtige smerter begyndte at komme nu, det kunne jeg ganske tydeligt se. De almindelige smertestillende piller hjalp ikke meget, så den 5. juni ordinerede lægen de første morfinlignede tabletter. Kates appetit blev også mindre, den eksisterede faktisk ikke. Der var så ikke andet at gøre end at tage op på apoteket for at købe nogle energidrikke. De vidste nok, hvad de ville have for dem, men vi måtte jo bare betale, for lidt føde skal man have. Heldigvis vidste vores yngste datter Anne lidt om sådan noget, så vi fik vores praktiserende læge til at skrive en recept på energidrikkene, hvilket reducerede egenbetalingen en hel del. Så kom dagen den 9. juni, hvor Kate skulle til undersøgelse, og det blev de første 120 km af de mere end km, der blev kørt, før sygdommen var sejlet agter ud. Sådan er det nemlig, når man bor i Region Sjælland. Inden vi skulle af sted, måtte jeg lige ned for at flytte båden hen til slæbestedet, så den kunne blive ordnet. Vi fandt sygehuset og øre-næse-halskirurgisk afdeling, hvor Kate skulle undersøges. Det var nu ikke så vanskeligt, det var straks værre med parkeringen. Der er nu så mange mennesker, der behandles ambulant, at parkeringspladser er noget, man må tænke sig til. Derfor skal der også planlægges lidt tid på denne forhindring. Ventesalen var indrettet med nogle meget fine, men ret umagelige stenbænke som man kunne sidde i, de er smukke at se på og de står i nogle flotte omgivelser bestående af meterhøje stuebirke. Var det nu lige det man havde brug for, når man skulle sidde og vente, ja nogle gange i timevis? Jeg ville have foretrukket nogle mere ydmyge, men hensigtsmæssige lokaler og siddefaciliteter. Det var godt, at det var ventesalen til en øre-næse-halskirurgisk

13 12 afdeling, for tænk hvis man skulle have været undersøgt for hæmorider så havde man formentlig været nødt til at stå op hele tiden. Vi blev registreret ved sekretærerne og satte os og ventede på at det blev vores tur. Navnet Kate Frandsen blev råbt op, så vi begav os hen til Lisa Barfoed, ovl./hpeb, der skulle se på Kate. Der blev trykket hænder og sagt god da, god da, på en meget beroligende og tryg måde. Vi fik nu et lille foredrag om det, vi skulle igennem den dag, det vil sige røntgen, ekg., væsketal og blodprøver. Lægen forklarede os, at det kun var en lille knude, der med største sandsynlighed var ganske ufarlig. For under 5 % af den slags indeholdt kræft. Det blev også forklaret os, at hvis der var tale om en varm tumor, ville den blive opereret på Slagelse, ellers ville vi blive henvist til endokrinologerne på Rigshospitalet. Ligeledes fik vi at vide, at når vi kom derop næste gang for at få svaret fra scanningen så kunne der muligvis blive tale om, at der skulle tages en prøve med en fin nål. Lægerne på Slagelse sygehus ville ikke foretage sig noget, før der var svar på scanningen. Det var godt, at vores halslæge Lars Jensen havde bestilt en PET/CT scanning, for så skulle vi ikke vente i så lang tid, men kun nogle dage. Alt forløb nu fint den dag, men det var vist godt det ikke var mig, der var til undersøgelse, for jeg havde nok været helt nede i en sort og meget mørk kulkælder, hvis det er sådan et sted man går hen, når tankerne flyver rundt, hvor de ikke behøver at være. Vi nåede alle fire undersøgelser, før hospitalet lukkede, så vi ikke skulle der op igen næste dag. Tumorens størrelse blev den dag målt til 3*3*0,5 cm. Her er noget af notatet fra den dag Notat 2011 Henvist fra egen læge Bjarke Strunck med tumor på højre af halsen. Objektivt

14 AT god. Stemmen naturlig. Respirationen fri. Otoscopia bilateralis: Normale forhold. Cavum nasi: Normale forhold. Cavum oris, oropharynx: Normale forhold. Der gøres KUDQ12 fleksibel laryngoskopi. Der er frit i rhino- og oropharynx. Der er normalt endolarynx med glatte plica vocalis med naturlig bevægelse. Collum: Der palperes en tumor sv.t. højre glandula thyreoidealap. I øvrigt ingen tumores på halsen. Der gøres UXUB00 UL-skanning af hals. Sv.t. venstre glandula thyreoidealap skannes et mindre adenom målende 5 mm. Sv.t. højre glandula thyreoidealap skannes et større adenom målende ca. 3 x 3 cm. Der er ikke skannet forstørrede lymfeknuder på halsen. /DE04.1 adenom glandulae thyreoideae dx. DI10.9 hypertensio arterialis/ Konklusion Pt. har en dominerende tumor sv.t. højre glandula thyreoidealap. Pt. skal have foretaget en thyreoideaskintigrafi den Pt. skal have en tid til svar på denne samt evt. finnål efterfølgende. Pt. er informeret om, at såfremt der er tale om en kold tumor, vil der blive tale om en højresidig hemityreoidektomi, og såfremt det er en varm tumor, vil vi henvise til endokrinologerne. Pt. indforstået med planen. Får idag taget rp. røntgen af thorax. rp. ekg og væsketal. Igen til svar på thyreoideaskintigrafi. Lisa Barfoed, ovl./hpeb Det var sådan set en positiv dag, og nu var det bare at nyde turen hjem, inden jeg skulle ned og flytte båden med det ny toilet tilbage på sin plads. Der blev holdt en røntgenkonference den 14. juni med dette her resultatet Notat. Rtg.konf. Rtg. af thorax: ingen tegn til intrathoracal struma.lette kronisk fibrotiske forandringer. Jacob Bach, ovl/alio Scanning på Næstved sygehus Ugen gik, og det blev tid til at tage til Næstved sygehus. Jeg blev lidt klogere den dag, for jeg havde aldrig set, hvordan sådan noget foregik. 13

15 For at komme ind til venterummet skulle vi først igennem et slusesystem. Før Kate kunne blive scannet, skulle hun have sprøjtet kontrastvæske ind i blodet. Væsken kom ind i en foret blykasse, det så nu lidt farligt ud. Og Kate hun tog det hele i stiv arm. Det var faktisk også nødvendigt, for så faldt droppet ikke ud. Så var det bare at vendte på, at ugen skulle gå, så vi kunne komme op til Slagelse sygehus for at få svaret på scanningen. Ugen gik med, at Kate nåede at få sig endnu en lungebetændelse, den tredje i år. Det gjorde meget ondt inden i mig, og det føltes som om smerterne strålede op langs rygraden på mig, når jeg kikkede på Kate. Der er absolut ingen fornøjelse at se, hvordan ens elskede bliver dårligere og dårligere, og får flere og flere smerter. Kates lungebetændelser var altid meget svære at kurere, fordi hun ikke kan tåle pencillin lignende medikamenter. Resistent må bakterier jo ikke blive, så en del gange bliver der givet mindre medicin til patienterne end nødvendigt med det resultat, at patienten så skal til lægen igen for at få ordineret mere medicin. Så nogle gange tager det 4 uger at komme sygdommen til livs, og sådan var det for det meste af tiden med Kate. Svar på scanningen i Slagelse Dagene gik dog, og det blev den 23. juni. Så gik turen til Slagelse sygehus igen for at få resultatet fra scanningen. Det var den samme overlæge Lisa Barfoed, vi snakkede med. Hun fortalte, at hun var nødt til at tage nogle nåleprøver som aftalt sidste gang, da scanningen ikke gav noget ordentligt sikkert resultat. Kate fik en lille tur ned i kulkælderen, og ud af sidebenene kom det, jeg vil ikke dø! Vi blandede så lidt tårer og overbeviste hinanden om, at det ikke ville gå sådan. Tårer har der nu været mange af siden den dag, men næsten kun fra mig, for jeg er en tøsedreng! Lægen spurgte, om vi ville op og have svaret personligt eller om de måtte telefonere resultatet af nåleprøverne til os. Vi mente, at det var i orden med 14

16 en telefonisk besked. Der ville gå cirka en uge. Her er lidt af notatet fra dette besøg, datoen er dog af en eller anden grund ikke korrekt. OBJEKTIVT BT = 165/107 (nervøs). Puls 80. St.c.: normale forhold. St.p.: let krepitation basalt på den venstre side. /DE04.1 adenoma gl. thyreoidea dx. DI10.9 hypertensio arterialis/ Procedure for sikker kirurgi udført. Uden brug af UL-scanning gøres KTBA20 4 gange cytologisk punktur af tumor i højre gl. thyreoidealap. Patienten er informeret om, at FNA bruges til at vurdere, hvor hurtigt operationen skal foregå. Det aftales med patienten, at jeg vil få læge til at kontakte hende tlf. på for at informere hende omkring cytologisvaret. Såfremt cytologisvaret ikke er egnet synes jeg, at patienten skal komme ind igen for en ny FNA. Såfremt der er tale om follikulær neoplasi, skal patienten tilbydes hurtig operationstid. Såfremt der er malignitetssuspekte celler skal patienten selvfølgelig til RH. Jeg har allerede givet patienten en foreløbig tid til en højresidig hemithyreoidectomi den hos undertegnede. Patienten bookes til telefonisk svar hos LJ på spor 6 torsdag den rp. narkosetilsyn med hen blik på højresidig emithyr. hos undertegnede den Lisa Barfoed, overlæge/lf Overlæge Lisa Barfoed orienterede os om, at hun havde ferie, men lovede, at det ville være en anden kompetent læge, der ville ringe. Det var en hård ventetid, for der ryger mange tanker igennem hovedet på en, men generelt var vi meget optimistiske. Midt i ventetiden den 26. juni ringede vores egen læge Bjarke Strunck og foreslog, at der skulle foretages en PET/CT skanning og en kikkertundersøgelse af lungerne, fordi Kate jo havde haft lungebetændelse tre gange i dette år. Undersøgelse skulle foregå på Næstved hospital, hvilket vi accepterede. 15

17 Resultatet af biopsien Opringningen fra Slagelse kom den 30. juni som aftalt, og det var dårlige nyheder! Det var en kold tumor, og Kate skulle viderebehandles på Rigshospitalet. Så vi skulle bare vente på en indkaldelse derfra. Og hvis vi mod forventning ikke havde hørt noget den 14. juli, skulle vi bare ringe til Slagelse sygehus. Sådan her ser notatet ud fra denne telefonsamtale Notat Der er aftalt telefonisk kontakt til pt. mhp. svar på cytologi fra koldt knude i højre thyreoidealap. Cytologien viser abnorme celler af ukendt signifikans. Pt. konf. derfor med overlæge SJ, der konf. histologisvaret med patolog Bettina Filtenborg-Barn. Man kan ikke udelukke maligne forandringer, og man er ikke engang gang sikker på, at biopsien stammer fra thyreoidea. Man enes derfor om, at pt. skal henvises til Rigshospitalet til overlæge Thomas Frisch med henblik på videre behandling. Pt. har fået telefonisk svar på dette og er indforstået hermed. Vi har aftalt, at hvis hun ikke hørt fra Rigshospitalet indenfor 14 dage, tager hun kontakt hertil til Anette Nielsen. Pt. afsluttes her under diagnosen. / DZ03.1X + DC 73.9 neoplasma malignum glandula thyreoidea OBS pro / /DI10.9 hypertensio arterialis /. Der står næsten, at man ikke kan lave undersøgelserne ordentligt, for man aner ikke hvor biopsien, man tog, stammer fra, og så stak man oven i købet fire gange. Ventetiden var meget hård. Det at sidde og se, at tumoren vokser og vokser. Den blev fordoblet i størrelse hver fjerde dag! Jeg kunne så bare sidde og vente og vente uden at have indflydelse på noget som helst. Det var rædsomt! Der skete dog lidt i ventetiden, for pludselig kom der en telefonopringning, som Kate tog. Da jeg hørte, at det var fra en halslæge, blev jeg lidt optimistisk, for nu sker der da noget. Men nej, beskeden var ikke fra halslægen på Slagelse sygehus ej heller fra Rigshospitalet. Det var speciallæge Lars Jensen i 16

18 Vordingborg. Han fortalte, at han havde glemt at give os besked på, at Kate skulle til undersøgelse på Slagelse. Han havde haft ferie, og så havde han glemt alt om Kate, og han beklagede meget, ja den stakkels læge. Jeg havde nu ikke ondt af ham, men af mig selv, så ned med flaget igen. Da Kate sagde halslæge, troede jeg virkelig, at ventetiden var ovre, men ak nej det var bare den ikke særlig pålidelige halslæge, der er ansat i Vordingborg, hvor vi altså bor. Vi bor ikke engang i det såkaldte udkantsdanmark. Nej, det her er faktisk længere væk end udkantsdanmark. Når man har passeret udkantsdanmark, så kører man kilometer længere, og så kommer man til Vordingborg. Det er her Region Sjælland hersker på godt og ondt, men mest på ondt i henhold til dødstallene på sygehusene. Statistikken her er fra politiken.dk oktober 2010 Hospitalerne her i vores region har landets højeste dødelighed. Politiken.dk har lavet en gennemgang af de seneste tal på området, og den viser, at regionen generelt ligger 9 procent over den forventede dødelighed - og værst ser det ud på Næstved Sygehus, der ligger 16 procent over det, man kunne forvente. Lægefaglig vicedirektør, Vagn Bach fra Næstved Sygehus erkender, at dødeligheden er for høj, men peger samtidig på, at Rigshospitalet for eksempel har færre dødsfald, fordi de døende bliver sendt ud til de mindre hospitaler, når Rigshospitalet ikke kan gøre mere for dem. Og fra TV2 Øst tallene hospital for hospital. Udgivet den Sygehus med højest dødelighed: Nykøbing Falster Sygehus: Forventet dødstal: 129 Antal døde: 186 Dødelighed: 45 % Slagelse Sygehus: Forventet dødstal: 106 Antal døde: 122 Dødelighed: 15 % Holbæk: Forventet dødstal: 141 Antal døde: 151 Dødelighed: 7 % Næstved: Forventet dødstal: 137 Antal døde: 138 Dødelighed: 1 % Køge Sygehus: Forventet dødstal: 121 Antal døde: 123 Dødelighed: 1 % Roskilde Sygehus: Forventet dødstal: 145 Antal døde: 134 Dødelighed -8 % Dødeligheden er i Region Sjælland i gennemsnit på 12 %. Den citeres fra TV2 Øst: Christiansborg kritiserer høj dødelighed 17

19 Sundhedsordførerne kritiserer Region Sjælland for igen at have for høj dødelighed på sygehusene. En overdødelig på 12 % i Regionen på et kvartal! Som jeg ser det kan det også siges på denne her måde: 85 personer er døde uden grund, mens de var i behandling på Region Sjællands sygehuse. Hvad er så årsagen til det? Kunne en af dem være den, at hvis man undlader at give dyre behandlinger til patienterne, så de dør, så er der også sparet pension? To fluer med et smæk... Kunne man så yderligere forestille sig, at hospitalsdirektørerne bliver aflønnet på samme måde som Lægevagten, altså at ingen behandling udløser meget større honorarer? 18

20 19 Juli 2011 Lungerne undersøges Dagene gik lidt langsomt med at vente og vente, mens tumoren bare voksede og voksede, og selvom Kate sagde, at der ikke var noget i vejen, og at det ikke gjorde ondt, så fik hun stadig stærk medicin for smerter og ikke så meget at spise. Jeg var nu lidt imponeret over den måde, hun taklede det hele på. Den 6. juli tog vi op til Vordingborg for at få taget blodprøver, før scanningen i Næstved. Den 8. juli blev der igen scannet på Næstved, men nu var det lungerne, der stod for tur. Udstyret, der blev brugt, var det samme som sidst. Det lignede noget fra krigens tid med det radioaktive kontrastvæske, der kom ind i en blyforet kasse. Der skulle lægges et drop, det blev klaret i stiv arm, mens jeg tænkte, godt det ikke var mig. De tanker, man gør sig er mange, når man ser hele apparaturet i funktion. Ak ja, det skal nok gå, og så en masse spørgsmålstegn, mens angsten og usikkerheden tager over. Der gik nu et dage, inden Kate skulle indlægges ambulant for at få en kikkertundersøgelse af lunger. Det blev dog hurtigt den 13. juli 2011, så afsted ind til Næstved igen. Det foregik oppe på 9 etage, mener jeg at kunne huske. Afdelingen var fyldt op med en masse patienter, og de så syge ud, men det er jo det, man har sygehusene til. Synet var nu ikke rart, og tankerne, dem kunne jeg ikke styre, for er det her det hele skal ende? Væk med de tanker, smil skal der på, og så fuld blus på det positive, selv om det er meget svært. Heldigvis er det jo heller ikke mig, der er syg, så det gør det lidt lettere at være positiv. Kate skal have al den opmuntring og støtte, som hun fortjener og mere til! Hele undersøgelsen forløber uden komplikationer.

21 Dagen efter er der stadig intet svar fra Rigshospitalet. Kate ringer til Slagelse sygehus som aftalt den 30. juni, men der er ingen på Slagelse, der synes, at det er noget de kan eller vil gøre noget ved. Kate skal bare tage det med ro, hun skal nok blive kontaktet af Rigshospitalet. Jeg er forarget og synes, at det er helt hen i vejret, hvordan i helvede kan man opføre sig sådan på et hospital? Men det gør man i Regionens hospitaler! Det er meget svært for mig bare at sidde og se til, og se hvordan tumoren bare vokser og vokser, den er nu på størrelse med en knyttet arbejdsmandsnæve. Der ikke er noget jeg kan gøre, eller er der? Det er mine tanker hele tiden. Kate er meget autoritstro, og det er hendes liv. Derfor føler jeg, at der ikke er nogen måder, jeg kan gribe ind på uden nærmest at umyndiggøre hende. Kate kan jo sagtens snakke med de forskellige læger, mere syg er hun heller ikke. Senere på aften den 14. får Kate meget stærke smerter i hovedet og blodtrykket falder til ca. 93. Hun er meget bleg. Jeg ringer ind til lægevagten og bliver henvist til Næstveds sygehus skadestue. Så der kører vi ind. Den læge, der tilser Kate, er meget i tvivl om hvor vidt hun skal indlægge Kate. Efter lidt snakken frem og tilbage, mener hun dog, at Kate godt kan tage hjem, fordi vi selv kan holde øje med blodtrykket. Lægen giver Kate nogle andre morfinlignende piller. Da det øverste blodtryk er kommet over de 100 igen, kan vi godt tage hjem. Det ser ud til, at pillerne har den ønskede effekt, for efter en times tid er det øverste blodtryk kommet op 110. Men der var sgu gang i det den dag. Da Kate er gået i seng, ringer jeg ind til Kræftens Bekæmpelse på deres hotline. Jeg vil spørge dem om, hvad kan jeg gøre for at få gang i tingene. Efter at have forklaret mig, fik jeg et svar, der stadig er fuldstændigt uforståeligt for mig. Der skulle foreligge en diagnose, før de kunne hjælpe, og der var jo endnu ingen, der havde givet diagnosen kræft! Jeg må indrømme, at jeg blev gal! Føj for satan, tænkte jeg, er Kræftens Bekæmpelse kun til for at lave 20

22 indsamlinger og fjernsynsprogrammer, hvor man går og synger penge, penge, penge ja, jeg ved godt, at de gør andet og mere end det, men det var tankerne efter denne afvisning. Venter på lungediagnosen Dagene går med at se tv. Om eftermiddagen er det Upstairs and Downstairs der hersker. Der er heldigvis mange afsnit, så den slutter ikke lige med det samme. Det giver noget at se frem til næste dag og Kate kan godt klare 3 til 4 afsnit per dag. 20. juli bliver der endelig ringet fra Næstved sygehus. Her to notater fra Næstveds sygehus som omhandler telefonsamtalen Notat 2011 MCC-konf.: Diskuteret på MCC. Der er konsensus om, at vi som udgangspunkt betragter det pulmonale infiltrat som en metastase fra en formodet thyreoideacancer. Vi vil forsøge at lave yderligere farvninger, men materialet er præget af nekrose. Vi vil melde tilbage til RH's ØNH-afd. vores tanker omkring dette. Der skal endvidere en grovnålsbiopsi af thyreoidea for at sikre thyreoideacancerdiagnosen. Vi må gå ud fra, at RH's ØNH-afd. er tovholder i dette. Villads B. Jacobsen, ovl./heh Jeg synes, man kan se af notatet, at sygehusene bliver drevet som en gættekonkurrence, for vi er aldrig blevet informeret om, at der findes en tovholder, vi kunne kontakte. Gættet på, at det er Rigshospitalet er i øvrigt helt enestående, for vi har på det tidspunkt aldrig kommunikeret med dem Notat 2011 Kontaktet pt. telefonisk og forklaret, hvad der er foregået på MCC- konf. i dag. Vi ved fra RH, at henvisningen er nået frem i går, og at den lige nu er ved at blive visiteret. Har talt med sekr. på ØNH-visitationen, RH, som siger, pt. kan ringe om et par dage for at høre, hvor langt man er nået. Således informeret samtykke. 21

23 22 Erik M. Andersen, ovl./heh Overlæge Erik M. Andersen ringer og fortæller mig, at der kræftmetastaser i Kates lunger, og at der er kræft i lymfekirtlerne. Så var der dog endelig en diagnose og samtidig en forklaring på alle de gange Kate havde haft ondt i lungerne. Tre gange var der taget røntgenbilleder. Ingen af de læger der havde gennemset billederne havde bemærket noget udsædvanligt. Lægen fortalte yderligere, at Kates sydom havde været gennemdiskuteret af eksperterne på Næstveds sygehus og Odense universitets hospital og alle de involverede parter havde besluttet, at der ikke skulle/kunne gøres mere på Næstved sygehus, fordi hun var uhelbredelig syg! Overlægen slutter samtalen med endnu engang at pointere, at Kate er alvorlig syg. I samtalens forløb var der ingen forslag til nogen anden behandling end dø i fred! Der havde været medhør på telefonen, så Kate havde hørt det meste af samtalen. Det ville have været endnu mere stressende for mig end det allerede var, hvis jeg skulle have givet denne besked videre. Da vi var til undersøgelsen, havde vi jo accepteret at få beskeden per telefon. Jeg vil virkelig fraråde andre at tro, de kan klare en sådan besked. Selvfølgelig kan man klare at få beskeden telefonisk, hvis svaret er ingen sydom, men når der er konstateret alvorlig sygdom, så snakker man om følelser, som jeg i hvert fald personligt ikke er herre over. Ud over følelserne kommer der også en masse spørgsmål, som du ikke når at stille ved en telefonsamtale. Man kan jo intet sige på grund af alle de tårer, der triller ned af kinden samtidigt med, at man gisper efter vejret og forsøger at forstå det, der bliver sagt. Jeg var helt ude af den, men der var intet jeg kunne gøre, og livet skal gå videre om man vil det eller ej. Når man ser journaluddragene fra Næstved sygehus, passer det ikke rigtigt med Kates og min opfattelse af telefonsamtalen. Det værste er, at det heller ikke passer med Rigshospitalets journaler.

24 Det er ganske tydeligt, at Kate bliver mere og mere dårlig for hver dag der går. Appetitten aftager til et minimum, og det er svært at lave noget mad, der overhovedet kan friste hende til at spise. Proteindrikkene fra apoteket er ikke noget at prale med, for de smager virkelig ikke særligt godt. Dem er der ingen, der drikker af lyst og jeg tror, at raske mennesker ville spytte væsken ud. Venter på indkaldelse til Rigshospitalet De næste par dage bliver bare lagt til de andre dage i tidslinjen, hvor venten er det eneste ord, der hersker. Der er mange, der kommer forbi for at spørge til det hele. Vores 3 børn tager sig tid til at kigge forbi lidt mere end normalt, selv om de alle selv har meget andet at lave. Der er også blomsterbuketter på bordene, hvad der ikke plejer at være. Begge pigerne tilbyder at komme ned og aflaste lidt, men fysisk er det nu ikke så slemt. For det eneste jeg laver er det normale husmoderarbejde, selv vaskemaskinen har jeg nu lært at betjene. Det psykiske er noget helt andet og det er langt sværere at komme rundt om. Jeg er nu kommet til det punkt, hvor jeg ikke kan sidde stille uden at foretage mig noget, mens jeg ser på, at Kate kommer længere og længere væk fra livets slagne landevej. Efter lidt snakken frem og tilbage går Kate endelig med til, at jeg godt må kontakte Rigshospitalet og jeg ringer så til dem, fordi der jo tilsyneladende ikke er nogen i Region Sjælland, der agter gøre noget. Der er selvfølgelig heller ingen grund til at ødelægge førstepladsen i overdødelighed, når man nu har de bedste dødstal. Den 22. juli jeg får fat i en sekretær på Rigshospitalets øre-hals-næse afdelingen. Jeg klager vores nød og siger, at jeg ikke kan forstå, at vi intet har hørt fra Rigshospitalet, når det nu er over tre uger siden. Jeg får fortalt sekretæren, at Kate skulle være blevet henvist fra Slagelse øre-hals-næse afdeling den 30. juni og hun siger lige et øjeblik. 23

25 Det tager nu lidt mere end et øjeblik, for sekretæren kan nemlig ikke finde nogen henvisning fra Slagelse og spørger mere ind til sygdommen og forløbet. Jeg beskriver størrelsen på tumoren, den hurtige måde den vokser på, samt de smerter Kate har. Jeg spørger, om det ikke er muligt at få en hurtig undersøgelse på riget. Vi bliver enige om, at Kate skal ind til nåleprøver og hun vil sørge for, at det kommer til at gå hurtigt. Vi skulle nok få en indkaldelse. Det blev den 12. august opdagede jeg senere, for vi fik nemlig indkaldelsen mens Kate var indlagt på Rigshospitalet. Tilfreds med endelig at have gjort noget, satte jeg mig ned og tænkte over samtalen. For helvede, hvad var det, jeg var gået med til? Der var jo allerede taget nåleprøver og biopsi fra lunger og foretaget PET/CT scanninger. Jeg gik rundt om mig selv en times tid. Prøvede på at tænke mig om og gennemskue hvilke muligheder jeg havde for at få en hurtigere behandling til Kate. På med vanten igen jeg måtte ringe til sekretæren en gang til. Som tænk så gjort, og sekretæren ville godt tale med mig. Jeg beskrev nu de prøver, der var blevet foretaget i flere detaljer end da vi snakkede sammen før, og hun prøvede igen om hun kunne finde noget som helst på Kate. Men der var ingenting, der kom frem på hendes skærm. Sekretæren ville gerne have så mange informationer som muligt om Kate, inden vi skulle derind. Desværre har Regionerne ingen muligheder for at se hinandens data, fordi de forskellige hospitaler bruger forskellige edb-systemer og ikke kan logge på en fælles database. Hun ville se, om hun kunne fremskaffe oplysningerne. Jeg tilbød, at jeg ville køre ind til Næstved og/eller Slagelse sygehuse for at hente de nødvendige papirer, hvis det ikke lykkedes Rigshospitalet at få fat i dem. Sekretæren gav os nu en meget hurtig tid til en undersøgelse, især når jeg tager i betragtning, at samtalen fandt sted fredag eftermiddag. Alt var optaget om lørdagen, men der var en tid om mandagen. Stor ros til denne sekretær! Hun var den første af mange, der gjorde det muligt for Kate at overleve, så simpelt er det! Det var en lettelse uden lige, for nu skete der endelig noget. 24

26 En times tid efter jeg havde lagt røret på, blev jeg blev ringet op. Det var sekretæren, der fortalte, at det var lykkedes for Rigshospitalet at få scanninger og røntgenbilleder overført. Man havde dog stadig ikke fundet nogen henvisning! Notat fra Næstved Notat 2011 NUKLEARMEDICINSK AFDELING Der er dags dato overført PET-billeder fra den til Rigshospitalet's PACS. Bitten Thye Roug Må dertil sige at PET-billederne er fra den Og hvorfor det er sådan, kan jeg kun tillægge et udtryk for Næstveds sygehus rod og ligegyldighed, eller at der måske er tale om billeder fra en helt anden person. Til undersøgelse på Rigshospitalet Hele weekenden havde jeg det på samme måde, som når jeg før i tiden skulle ud på en lang rejse uden noget sikkerhedsnet, nogen kalder det sommerfugle i maven, men jeg var ganske simpelt bare meget nervøs og endnu mere usikker på fremtiden. Weekenden forsvandt og det blev mandag den 25. juli. Jeg var glad, for nu skulle vi ind på Rigshospitalet til undersøgelse. Den første af mere end 100 ture til København, det var dog ikke noget, vi vidste, da vi kørte hjemmefra den dag. Rigshospitalet dukkede op. Så var det bare at finde en parkeringsplads. Det var svært i Slagelse, så forventningen var, at det ville være endnu vanskeligere ved Rigshospitalet. Vi fandt en plads, men ikke på Rigshospitalets grund. Bilen blev parkeret, og det var cityparkering sikkert godt tilfreds med, for der skal jo penge i kassen. Udkantsdanmark og de syge kan så hoste op med gysserne. Bilen er man jo nødt til at bruge, når man bor i udkantsdanmark og har en tid på københavnske hospitaler før kl Det siger rejseplanen.dk i 25

27 hvert fald. Så det er jo lidt smart med parkometre ved et hospital, det giver godt med gryn i kassen! Så op og vente på, at det skulle blive vores tur. Der gik et par timer inden vi kom ind, men vi var også kommet i god tid for at nå det hele. Da blev det vores tur, var jeg godt nok nervøs, mens Kate så ud til at tage det meget roligt. Læge Camilla Hollander virkede meget beroligende på mig, det var godt. Der blev snakket en del frem og tilbage om det tidligere forløb i sygdommen. Lægerne, der tilså Kate var ikke i tvivl om, at der skulle gøres noget og, at det skulle gøres meget hurtigt! Det blev lagt en plan for resten af dagen. Der skulle igen tages blodprøver og røntgenbilleder. Derefter skulle vi mødes med lægerne igen. Vi fandt rundt på hospitalet, det tog nu ikke så lang tid, og selv om det var i sidste øjeblik, vi kom til røntgenafdelingen, så nåede vi det. Op og snakke med Læge Camilla Hollander igen. Lægen var ikke i tvivl om, at Kate situation var meget alvorlig. Hun foreslog, at Kate skulle opereres først i næste uge. Det tog ikke Kate to sekunder, før hun sagde ja, mange tak. Vi fik forklaret meget detaljeret af lægen, hvorledes det hele skulle foregå, men det var nu lidt svært at forstå. Jeg opfattede det, som om at man måske ikke kunne operere tumoren væk, fordi tumoren var vokset sig alt for stor, men der var jo også gået over 2 måneder. Kate derimod forstod på lægen, at den ville blive fjernet. Tumoren var vokset fra størrelsen af en lillefingers negl til målet på en halv amerikansk fodbold 17*12*9 cm, det var noget af en byld. Her er lægens notat fra den dag Notat Konklusion. 26

28 Pt. har en dominerende kold knude hø. thyreoidealap, der er øget optagelse på PET-CT. Pt. har også fået påvist en PET-positiv proces i ve. lunges underlap, hvor finnål har påvist karcinomceller-nos. Der har været revision af pt.s finnålspræparater fra hø. glandula thyreoidea, som har vist atypiske celler, men nærmere klassificering er ikke mulig. Pt. diskuteres og undersøges også af ovl. Thomas Frisch, og vi beslutter i samråd med pt. og dennes mand: rp. skrives op til hø.sidig hemithyreoidektomi med frys, evt. total thyreoidektomi, operationsdato Man skal, hvis malignitet påvises, lave total thyreoidektomi og neck. rp. indlæggelse , indlæggelsesjournal skrevet d.d. rp. anæstesitilsyn rp. blodprøver (blodprøver svarende til større kirurgi med risiko for blodtab, infektionstal, væsketal, total thyreoidektomi)rp. EKG Røntgen af thorax tages d.d. rp. samtale med operatør samt udfyldelse af skema BVAA31, som pt. ikke helt er i stand at overskue d.d. Mundtligt gennemgår vi risiko for blødning, infektion, nerveskader (nervus recurrens), ændringer i kalkstofskifte og stofskifte, risiko for dræn, globulusfornemmelse. Kate skulle indlægges den 1.august, det var vi meget glade for. Ja, det er rigtigt, midt i sorg og nervøsitet var jeg meget glad, for det var ligesom om, at trykket var fjernet lidt fra mine skuldre. Om jeg opfattede lægens forklaringer rigtigt, vidste jeg ikke den dag, for det er meget svært at koncentrere sig, når dødstankerne flyver rundt i hovedet på en. Men optimismen måtte bare frem, og ikke noget med at give udtryk for ens tanker. For Kate var meget, meget syg. Ugen gik med, at den ene dag tog den anden, mens tumoren voksede og voksede. Der blev lavet masser af god mad, men der var ikke noget, der kunne friste Kate. Hvem fanden gider spise noget, når man er træt og det gør ondt i hovedet. Det eneste, der hjalp, var de 8 stk. morfinlignende piller, Panodil i samme mængde plus nogle Todolac, men så er man jo også mæt. 27

29 Vi forsatte med at se tv serier, når der ikke blev sovet. Det var nok en rigtig god ide, fordi der så var noget, man skulle den næste dag, for hvem vil miste slutningen af en god historie. 28

30 29 August 2011 Nu sker det snart Så var det nu! Tidligt op og så ind ad motorvejen med kurs mod Rigshospitalet. Det blev en tur, hvor vi prøvede at overbevise hinanden om, at det bare var en lille ting, der skulle ordnes, men det var lidt svært at tro på. Endelig inde ved hospitalet, så var det bare at finde en parkeringsplads. Heldigvis er der jo opsat parkometre over det hele, så er det bare at poste penge i for en hel dag. Man ved jo ikke, hvor længe det vil tage. Vi blev modtaget med smil og venlige ord oppe på 7 etage, hvor operationen skulle foregå næste dag. Der var meget mere, vi skulle have at vide samtidigt med, at der var mange oplysninger, hospitalet skulle have af os. Det er måske en god ting med al den sikkerhed og alle de procedurer man har, men det er dog lidt irriterende, at man skal skrive og fortælle det samme igen og igen. Man har systemer, men hvad fanden hjælper det, når systemerne ikke snakker sammen, det virker jo idiotisk i disse IT-tider. Mens Kate sidder og udfylder alle de forskellige skemaer, går mine tanker langt væk, længere væk end udkantsdanmark, hvor manglende behandling og hurtig død er lig med færre udgifter. Bonus er jo, at folkepensionen også bliver sparet. Inde i byerne - i det rigtige Danmark - bliver der gjort noget, det kan jeg se nu, for vi er ikke blevet afvist med, at Kate blot kan dø i fred. Da alle formaliteterne endelig var i orden, fik Kate anvist, hvilken stue hun skulle bo på. Alle værdigenstande blev låst inde, for det er bedst. Brodne kar findes alle steder. Kate var lidt træt og ville helst sove, så hun foreslog, at jeg skulle køre hjem. Det lød godt i mine øre, for jeg ville også helst bare køre hjem, væk fra alt det her inde på Rigshospitalet.

31 Vi aftalte, at jeg først skulle komme ind på hospitalet næste dag, når Kate var blevet opereret og kørt ind på opvågningsstuen. Sygehjælperen skulle nok ringe til mig, det var jeg meget glad for. Turen ned ad Køge bugt motorvejen er langt fra let, når tankerne flyver i alle retninger. Jeg undrede mig rigtig meget over, hvorfor henvisningen fra Slagelse aldrig var nået frem til Rigshospitalet, var den overhovedet blevet sendt? Jeg kom hjem til et tomt hus. Det var jeg ikke rigtigt parat til, så jeg lagde mig på sengen og lod tårerne få frit løb. Tumoren kan ikke opereres væk Så kom dagen, hvor tumoren skulle fjernes, jeg vågnede og fik morgenmad. Og så var det bare at vente på opringningen. Det blev til en smøg eller to for først kl fik jeg at vide, at Kate var opereret. Bilen blev startet og kursen sat. Endelig skulle jeg ind og se, hvad der var blevet gjort. Jeg kom op på opvågningen og så Kate. Da fik jeg et chok, for godt nok er hun sej; men hun lignede noget, der havde set bedre dage. Tumoren var ikke fjernet, det var den blevet for stor til og den havde vokset sig ind i den muskel, der hjælper med at dreje hovedet. Kate havde været skåret op fra det ene øre til det andet via midt på halsen. Midt på halsen sad der nu et rør, som hun trak vejret igennem. Senere lærte jeg, at det hedder tracheostomi. Det var rigtig positivt, at Kate nu kunne trække vejret, og at hun kunne blive ved med det, men kræftknuden var ikke blevet fjernet. Tracheostomien var dog at foretrække frem for en langsom kvælning og den gav Kate mulighed for at fortsætte livet. Jeg var dog meget chokeret over synet, og især over, at det på grund af sløseriet i Region Sjælland nu var umuligt at operere. Tumoren havde vokset sig 30

32 31 stor fra at være på størrelse med en negl til nu, hvor den lignede en halv amerikansk fodbold. Vi sad inde på stuen og prøvede på at snakkede lidt. Kate med papir og blyant, og mig selv med grådkvalt stemme. Jeg fik nej fingeren fra Kate, når tårerne kom frem, ikke noget med det pjat. Jeg lystrer næsten altid, så derfor holdt jeg næsten op med det flæberi. Det gjorde dog rigtigt ondt i bryst og mave. Havde jeg ikke allerede været hvidhåret, så var det da helt sikkert blevet gråt den dag. Jeg blev hurtigt klar over, at Kate var meget træt. Så jeg forlod hende for at ringe til familie og venner. Hvad jeg fortalte var mere eller mindre dette her Ja, tumoren kunne ikke fjernes operativ. Der er flere lymfeknuder med cancer, og udover det er hele halsen fyldt med uspecificeret kræft. Det tog et par timer, for jeg flæbede det meste af tiden, ikke fordi det er noget man skal gøre i den situation, men fordi det var sådan jeg følte. Under samtalen med min lillebror, indså jeg faktisk, at jeg var fyldt med selvmedlidenhed, og hvad kunne jeg bruge det til. Da jeg indså det, hjalp det faktisk lidt på min sindsstemning, men det var godt nok nogle svære samtaler at komme igennem. Da jeg var færdig, gik jeg en lille tur i Fælledparken, inden jeg igen gik op til Kate. Vi fik at vide, at der nok skulle gå en uges tid, før Kate blev udskrevet. Vi snakkede/skrev lidt, og så gik det hjem ad igen. Jeg tog en rigtig morfar-tur ned ad motorvejen ved at køre ind bag en lastbil 100 meter op til ham, og så fartkontrollen på. Derefter var det bare at tage filosofhatten på og glide ned ad Køge Bugt motorvejen. Jeg følte virkelig, at der nu var lukket ned for flere dejlige år sammen med Kate, men så længe man ikke er dement har man selvfølgelig minderne. Tankerne har politikerne heldigvis ingen magt over.

33 Her er notatet fra operationsdagen, det var det, vi fik at vide dagen efter, da vi snakkede med overlæge Preben Homøe, der havde opererede Kate. I U.A. gøres BAA99 excisio probatoria glandulae thyreoideae dxt. GBB00 tracheotomia a.m. Bjørk Vanligt Kocher's kravesnit. Øvre og nedre hudlap tildannes. Tumor er adhærent helt ud til højre sternocleid og skubber trachea ca. 3 cm mod venstre for midtlinien. Tumoroverfladen fridissekeres med muskelvæv, og der tages stor kilebiopsi, som sendes til frys, som viser anaplastisk thyreoideakarcinom eller metastase. Tumoren er fast adhærent til trachea og thyreoideabrusk og vena jugularis lateralt. Tumor når op til glandula submandibularis. Der er flere lymfeknuder. På denne baggrund besluttes det, at patienten er inoperabel også med hensyn til debulkibng. Grundet den svære over skubning af trachea beslutter man sig for tracheostomi, som udføres a.m. Bjørk. Der placeres blue line nr. 8 med inder kanyle. Kan i morgen skiftes til Shiley uden cuff, hvilket bør være ukompliceret. Patienten skal, når endeligt histologisvar foreligger, henvises til onkologisk afdeling - formentlig Herlev, hvis det drejer sig om anaplastisk thyreoideakarcinom, til videre behandling, ellers skal patienten henvises til onkologisk afdeling her. Huden lukkes med Novafil 3-0 tilbagesting, og der er sat Vicryl fra hud til trachealap Operatør: Preben Homøe / ass. stud.med. Maria /br Der laves aftale med det hinsidige Næste dag var jeg klar til at tage på Rigshospitalet igen, tidligt for jeg skal være med til stuegangen kl Det var noget af en omgang, Kate havde været igennem dagen før, men trods det så hun bedre ud den morgen. Hun fortalte med noget besvær ved at holde en finger over hullet i røret, at hun havde haft besøg om natten af nogle søde mennesker. De blev enige om, at det ikke var hendes tur endnu. Kate lavede en aftale med dem, at hun havde 15 år, 15 måneder, 15 uger, 15 dage, 15 timer, 15 minutter og 15 sekunder tilbage, før hun skulle møde dem igen. Med mit kendskab til Kate, får hun nok en ny aftale når den tid kommer. Jeg var med til stuegangen, og alle syntes, at det gik fint. 32

34 Vores yngste datter og svigersøn kom på besøg. De havde en IPAD med. Det var en god ide, for så blev det lidt lettere at kommunikere for Kate. Det var lidt trættende at tale med fingeren på hullet. Vores ældste datter kom også. Hun havde blomster med, men hun kom nu også tit med blomster før indlæggelsen. Jeg sidder det meste af tiden bare og ser på, at Kate hoster slim op, bliver suget og får skifte servietter om halsen. Selv jeg kan se, at lidt ilt stadig gør godt. Jeg bruger undskyldningen, du trænger til mere hvile, hvorefter jeg kørte hjem, inden eftermiddagstrafikken blev for tæt. Så blev det den 4. august, og turen går igen ind til Kate. Hun havde sovet dårligt hele natten, men det er der ikke noget at sige til, for sengen ved siden af var blevet belagt med en ikke etnisk dansker, og der blev holdt familiemøde, spillet højt musik på pc en, jo man har en anden mentalitet, ikke at den er dårlig, for det må da være rart med alle de personer rundt omkring sig, men Kate trængte til hvile. Derfor spurgte jeg lægen, om Kate ikke kunne blive flyttet til et lidt mindre støjende sted. Det kunne desværre ikke lade sig gøre. Men man prøvede dog at få dæmpet støjen lidt. Stuekammeraten skulle heldigvis udskrives næste dag. Vi får at vide, at Kate snarest muligt skal til strålebehandling på Herlev Hospital, man har kontakt med den øverste overlæge på onkologisk hals afdeling. Det er jeg, og ikke mindst Kate meget glade for. Kate bliver oplært i at tage røret ud af halsen, gøre det rent og sætte det i igen. Der også kommet en plan; Preben Homøe vil have stuegangs lægen imorgen skal ringe til patologerne og rykke på hist svar. Således stråling kan starte ASAP. Det afhænger at svaret om pt. skal have stråling på Herlev eller på RH. Spl. Julie L. Rasmussen Det lyder godt i mine ører! Jeg kører hjem og får tiden til at gå med at vaske lidt sengetøj. Det var lige før, at Kates hovedpude ikke var blevet vasket, for den lugtede da lidt af Ka- 33

35 te. En hurtig beslutning gjorde dog, at den kom med, for vi skulle have mange år sammen endnu. Mange naboer kom over for at spørge til Kate, og det er faktisk meget hårdt at skulle gentage hele historien igen og igen. Alle er meget hjælpsomme og spørger hele tiden, om der er noget, de kan hjælpe med. Dette kan man jo kun sige tak for. Den 5. august vidste jeg godt, hvad jeg skulle lave. Jeg skulle ind og snakke med Kate, muntre hende lidt op eller gøre, hvad der nu kunne gøres. Herligt at se hende for selv om træthed godt kan ses, er hun ved godt humør. Så det er jeg også, selvom jeg ikke forventer, at Kate er i blandt os i længere tid, så er der kun et at gøre, nemlig at sørge for, at den resterende tid bliver så god som overhovedet muligt. Da børnene kommer ind for at se til Kate, går vi uden for. Vi snakker lidt frem og tilbage om, hvad der nu skal ske, ja vi kan se hinanden, selvom vandet i øjnene gør det hele lidt sløret. Alle venter spændt på, hvad og hvordan den videre behandling vil komme til at foregå. Vi spørger og spørger, men da der ikke er kommet svar fra patologerne med hensyn til den nøjagtige type af kræften, kan man ikke tage stilling til det, for der er metastaser i lungerne, en del i lymfekirtlerne og så lige den halve fodbold på halsen. Kate klarer sig fint. Hun har opdaget, at der er filur is i frostboksen, og lidt anden mad ryger der også ned. Det med af få slimet op af halsen går også fint, der er ikke noget med at ringe efter sygeplejerskerne mere. Hospitalets vacuumslange bliver brugt flittigt til at suge slim op fra halsen, det skete med to til tre timers mellemrum. Derfor skal stomien ofte renses. Kate tog bare inderrøret ud, når det stoppede til og rensede det, men hun havde også set vores farfar rense pibe mange gange. Det må have givet hen- 34

36 de et godt udgangspunkt for rensningen, piben var nemlig en rigtig sovsekande. Den blev ikke renset så tit, når den så skulle renses blev al den brunsorte sovs rystet ud, derefter blev piberenseren brugt, det hvide på piberenseren blev hurtigt ulækkert sort. Denne metode brugte Kate, hun skyllede røret, rystede det lidt, hvorefter piberenseren blev kørt frem og tilbage indtil den var helt grøn af slimede grønhakkere. Det går bare derud af. Problemer havde hun dog især, når hun skulle puste. En aften skulle den varme suppe køles af, og hun pustede og pustede. Hun havde glemt at holde for hullet i halsen, da hun skulle køle den varme suppe af, og så kunne hun ikke puste ud af munden. Så griner man lidt, holder for hullet og får kølet suppen af. Alle siger, at Kate taler fantastik godt. Det er meget ofte, at stemmelæberne bliver ødelagte ved operationen, men sygdommen kan også gøre sit. Det berører tilsyneladende ikke Kate, for intet skal stoppe hende fra at snakke, og det er godt. Hjemme igen om aften er jeg mere rolig, end jeg har været i lang tid. For selv om den videre plan ikke er kommet et skridt videre, så går det jo alligevel. Som alle de andre dage er det lidt svært at sove igennem, men så må jeg bare gå ned på terrassen et par timer, tage en smøg, nyde fuglekvidret, og få bekræftet, at livet leves over alt. Det blev lørdag den 7. august. Nu var problemet med parkering ikke så slemt, da jeg kom ind til hospitalet, der var oven i købet plads på gratispladserne. Kate havde det fint nu, kunne næsten klare sig selv i alle henseende, og på en eller anden måde påvirkede det også mig i en meget positiv retning. Vi snakkede og sludrede, så godt vi kunne og på den måde gik søndagen også. Der var det dog lidt sværere at komme til hospitalet om søndagen, for de riges børn skulle lege bilvæddeløb i gaderne omkring hospitalet, og det kan de tilsyneladende få lov til uagtet, at det er til meget stor gene for besøgende til hospitalet. Men, man kan jo selvfølgelig også bare udvise det fornødne 35

37 36 hensyn og undlade at besøge de syge familiemedlemmer, mens der er bilvæddeløb! Kate bliver bortvist fra Rigshospitalet Turen til hospitalet den 8. august gik med at gennemtænke alt det vi skulle tage stilling til den dag. Lægerne havde nævnt, at Kate måske skulle hjem. Jeg ville ikke have hende hjem, fordi jeg gik ud fra, at hvis hun ikke var til stede på hospitalet, så ville der være en stor risiko for, at hun hurtigt kunne blive skubbet til side og glemt igen. Kate havde det helt fint, da jeg kommer derind om morgenen. Det er om at være med til stuegang, for så får man måske noget nyt at vide. Men nej, der er ikke noget nyt om svar på prøverne, derimod har man prøvet at påvirke Kate, så hun vil udskrives. Jeg er ikke glad for denne udvikling og prøver på at få beslutningen ombestemt. Om Kate skal behandles på Herlev eller på Rigshospitalet er ikke bestemt endnu, selvom alle snakker meget om hurtig behandling, så sker der intet. Det afhænger alt sammen af kræfttypen. Ved 2 tiden får vi at vide, at Kate godt kan bliver der en dag mere, så tilfreds med dette tager jeg hjem. Vi aftaler, at jeg er der tidligt næste dag. Ned ad motorvejen igen, men der er heldigvis ikke den store trængsel. Jeg når lige at komme hjem, da en af sygeplejerne ringer til mig og fortæller at Kate godt vil hjem. Jeg står helt uforstående over for dette, men tingene kan ændre sig hurtigere end man forventer. Da jeg kommer ind på hospitalet, er Kate blevet informeret om, at det er blevet bekræftet, at der er tale om anaplastisk kræft i skjoldbruskkirtlen. Den videre behandling skal foregå på Herlev Hospital. Der er arrangeret tid til samtale på onsdag. Jeg får en gul post it, hvor der står en tid og dato.

38 37 Da jeg fortæller lægen, at jeg ikke vil have Kate hjem, får jeg at vide, at så vil hun blive overflyttet til Slagelse sygehus. Det er denne lille post it, der er grunden til, at jeg siger ok. Men hvad er grunden til at udskrive? 5 timer før var det ok, at Kate blev der en dag mere. Var det mon Region Sjælland, der havde forlangt at få patienten flyttet på grund af økonomien? Jeg kan i hvert fald konstatere, at det frie sygehus valg kun gælder for nogle personer og i nogle sammenhæng! Her nogle udpluk fra noterne den dag Notat Stuegang. Vi mangler fortsat det endelige patologisvar, der tages kontakt til Vera Zimmerman patologisk afd. som angiver at der endnu ikke er svar på det sidste immunohistologiske undesøgelser og man således ikke med 100% sikkehed kan udelukke diff. diagnose, gentager dog, at hun er overbevidst om, at der er anaplastisk karcinom. Tidl. på dagen er der taget kontakt til overlæge Jens Bendtsen onk. afd. Herlev mhp. fremskyndet strålebeh. for denne pt. Man fastholder herfra at man har behov for endelig diagnose før man kan tilbyde at behandle pt., men at han selvfølgelig vil sørge for en hurtig tid,hvis der skulle være tale om anaplastisk thyreoidea karcinom. Pt. orienteres om ovenstående. Er aktuelt relativt velbefindende, fortrolig med stomipleje og kanylepleje. Fuldstændig selvhjulpen. Fortrolig med kuffertsug. Fortsat ingen klager over hoste ekspektoration eller dysuri. Paraklinisk ses fortsat Leukocytose 21,2 samt forhøjet CRP i dag 117. Pt. har nu igennem 1 uge fået AB beh. grundet leukocytose, let febrilia og forhøjet CRP. Frembyder dog på ingen måde klinik til infektion aktuelt. Tilstanden tolkes som tumorfeber. sep. i.v. AB samt sep. Ciproxim. Plan

39 Da pt. aktuelt afventer endeligt patologisvar mhp. videre onk. beh. og egentlig er i velbefindende tilbydes hun udskrivelse til hjemmet, hvilket hun er ganske interesseret i og fuldstændig tryg ved. Der skal i den forbindelse arrangeres rp. kontakt til primær sektor, hjemmepleje. Det aftales med Vera Zimmerman, at hun vender tilbage til UT alternativt til vagthavende på 1249, så snart hun har et endeligt svar. man må så tage direkte kontakt til overlæge Jens Bentsen på Herlev mhp. en fremskyndet strålebeh. til denne pt. men der er intet til hinder for at hun i mellemtiden kan gå hjem og så møde direkte til fornyet vurdering påonk. afd. Herlev hospital. Der tages ikke fornyet inf.tal. Anne Lomholt/alu Notat Status:Pt.en oppegående og selvhjulpen - klarer sig selv. Passer også selv sin tracheostomi. Stuegang:Der har været rykket for endeligt histologisvar x flere i dag. Der har også været ringet til overlæge Jens Bendtsen på Herlev Sygehus. Han vil ikke indkalde pt.en førend, at vi har det endelige svar. Således kan pt.en ikke overflyttes i dag, da der sandsynligvis også kun vil være tale om palliativ behandling. Vi afventer, at "Vera"(dect-tlf ) fra patologi-afdelingen ringer tilbage inden kl i dag, eller at hun viderebringer sagen til vagthavende ved patologiafd.en i aftenvagten. Da der sidst kl blev ringet for endeligt svar, kunne patologerne stadig ikke oplyse om noget. Omend må patologerne rykkes igen mane, og overlæge Jens Bendtsen fra Herlev sygehus må kontaktes ligeså snart endeligt histologisvar foreligger. Pt.en vil gerne hjem på orlov/udskrives i ventetiden på at blive indkaldt til Herlev Sygehus. Ægtefælle er dog ikke helt tryg ved at få pt.en hjem. Pt.en vil gerne hjem på orlov allerede i dag - i så fald skal hun gives medicin med hjem til i morgen. Alternativet ville være overflytning til Slagelse Sygehus i ventetiden på indkaldelse til Herlev Sygehus. I så fald pt.en skal udskrives til hjemmet, skal der først etableres én kontakt til hjemmesygeplejen i Vordingborg Kommune /. Derfor går pt.en i første omgang på evt. orlov. Lene S., spl 38

40 Notat. Stuegang Opringning fra patolog Vera Zimmerman, som bekræfter at der bekræfter,a t der er tale om anaplastisk thyreoide karcinom. UT kontakter umiddelbart jens bentsen onk. afd. Herlev, som vil indkalde pt. til strålebeh. snarest muligt, orienteres om, at pt. skal indkaldes fra hjemmet. Pt. orienteres om ovnstående samt om, at der vil være tale om pallierende beh. På onk. afd., men at der forventes en vis tumor- reduktion i forbindelse med strålebeh., således at de aktuelle gener forhåbentlig vil aftage betydeligt. Pt. er fortsat indstillet på udskrivelse i dag. Pt. UDSKRIVES Anne Lomholt/alu Epialu Notat Psykosocialt: Efter en længere samtale og pt'ens eget ønske udskr. pt'en til eget hjem. Vir er noget nervøs, men er indstillet på udskrivelsen. spl. Mette-line hansen Alle læger fra dagholdet er gået hjem, så vi kan ikke komme til at tale med den læge, der har arrangeret det. Så det må være det. Mange har sagt farvel til Kate, og hun har fået et godt råd fra den vagthavende læge tag hjem og nyd den sidste tid du har. Inden vi tager af sted får vi en del medicin samt reservedele til kuffertsuget, så nu kan jeg sgu suge. Jeg får også en hel bærepose med forbindingssager og andre remedier til pleje af tracheostomi. Vi bliver underrettet om, at hjemmeplejen er informeret og vi får navnet på hende, vi skal kontakte næste dag. Der bliver sagt farvel til natholdet. Så er det bare at vende snuden mod Vordingborg.

41 Min oplevelse af Rigshospitalet var generelt meget positiv, men det sidste her var jeg noget utilfreds med. For jeg var ikke helt mentalt klar til at tage Kate med hjem. Der var dog ikke så meget at gøre, for hun skulle under ingen omstændigheder tilbringe den sidste tid på et hospital! Børnene og mig skulle nok kunne klare det fremover. Min underbevidsthed kredsede om det videre behandlingsforløb, det, som alle kaldte en lindrende behandling. Kate følte også, at hun var blevet presset til at sige, at hun godt ville hjem. Hun havde selvfølgelig selv sagt, at hun godt ville hjem, for hvem vil ikke det, når de ligger på et hospital og ellers er ved deres fulde fem, men der var mange blandede følelser i bilen, da vi kørte hjem. Med den besked som Kate fik om at tage hjem og nyde de sidste dage. Hvad fanden skal man snakke om, når man lige har fået sådan en besked? Jeg forsøgte bare at være positiv, men smerten var ubeskrivelig! På et tidspunkt udbrød Kate, så får jeg jo ikke set mine julenisser i år. Bag de tårefyldte øjne kunne jeg nu ikke lade være med at smile lidt. Strålebehandlingen kommer i hus Turen hjem gik fint. Kate have kuffertsuget mellem benene, så det ikke væltede rundt under kørslen. Vi holdt ind en enkelt gang på en parkeringsplads, så hun kunne få suget slimet op, før det løb ned i lungerne. Da vi kom hjem, ringede jeg med det samme til hjemmeplejen. De havde fået besked fra hospitalet, og vi aftalte, at de skulle komme næste dag kl. 10. Kate var meget glad for at komme hjem, men hun var træt så efter en flaske energidrik, kom hun i seng. Næsten lige som et lille barn. Hun klarede det helt usandsynligt godt, halvsiddende i sengen og med kuffertsuget inden for rækkevidde, faldt hun i søvn. 4-5 gange i løbet af natten måtte hun dog suge sig, så jeg var heller ikke rigtigt udhvilet, da den næste dag begyndte. Kate havde i løbet af natten udskiftet 3 inderrør og 3 taleventiler, alt det lå og svømmede rundt i et glas med vand. Så det var det første jeg rensede om 40

42 41 morgenen, så alt var klar til brug igen. Så blev der lavet kaffe til mig og lidt mad til Kate. Det var let, for det var bare en flaske energidrik. Hjemmehjælpen kom som aftalt. Hun fik alle de papirer, som vi havde med fra Rigshospitalet. Hun rensede såret omkring tracheostomien og satte servietter på. Hjemmeplejen skulle ikke levere de ting vi brugte til tracheostomien, fordi det var regionen, der skulle betale regningen. Derfor skulle vi selv bestille dem hos Medic, så hun ville oprette os der, med de ting, vi skulle bruge. Det virker lidt underligt, at man som kunde ikke blot kan modtage tingene direkte fra hjemmeplejen og derved spare portoen, og så lade kommune og region om at ordne det med refusion, men sådan er systemet åbenbart så besværligt skruet sammen. Vi aftalte, at hun kun skulle komme, når vi virkelig havde brug for det. De var jo kun et telefonopkald væk. Der var heller ingen der på det tidspunkt vidste noget om, hvordan behandlingstiderne ville blive på Herlev Hospital. Jeg følte det ret så betrykkende at vide, at hjemmeplejen var til at få fat på. Så skulle vi bare have tiden til at gå. Kate havde svært ved at tale i længere tid ad gangen, så jeg måtte tage telefonen hver gang den ringede. Og der var mange, der skulle have den gode nyhed, for det var det trods alt en god nyhed, at Kate var kommet hjem. Det var svært at få lavet noget mad, der var spiseligt for Kate, tumoren voksede stadig og lukkede mere og mere for spiserøret, luftrøret var ikke noget problem nu. En af naboerne havde hørt, at Kate godt kunne lide øllebrød. De kom derfor med nogle poser øllebrød. Det var let at lave, der skulle bare lidt vand i, og så var den hjemme. Når man så også brugte lidt piskefløde på, så var kalorierne der også. Eftermiddagen gik som den plejede med at se tv serier. Vi havde kun set på det i en lille times tid, da det hele gik mig på nerverne igen. Jeg var nødt til at få bekræftet, at vi skulle ind til Herlev i morgen.

43 Jeg fik fat i den lille orange post it. Det var onkologisk afd. jeg skulle have fat i. Sedlen manglede telefon nummeret, så fat i pc en for at finde ud af, hvem jeg skulle ringe til. Ja det var noget med halsen og det gik faktisk ret så let med at finde navnet og telefonnummeret på sekretær Hanne Mortensen, der stod for HT-teamet. Jeg ringede op og fortalte, hvorfor jeg ringede. Sekretæren forklarede mig, at de ikke havde noget som helst på en Kate Frandsen, hverken hos hende eller i bookingen, der stod for tiderne. Endvidere oplyste hun mig også om, at der var lange ventetider på strålebehandling ca. 3 uger. Tak, sagde jeg, og lagde på. Jeg nåede dog at opføre mig ret så ubehøvlet lige inden, der blev lagt på. Jeg styrtede ud på terrassen og tog nogle store hvæs på en smøg. 5 hiv var nok, så var den smøg røget! Rigshospitalet stod så for tur, der kendte jeg jo nummeret, og de fleste personer, der arbejdede der. Jeg fik fat i vagthavende sygeplejerske og skældte hende ud. Jeg spurgte hende blandt andet om, hvorfor fanden de ikke bare kunne havde ladet Kate dø derinde i stedet for at sende hende hjem, og jeg sagde, at jeg opfattede det hele som en stor løgn. Jeg var så kold af raseri, som jeg aldrig havde været før, når det havde drejet sig om Kates sygdom, og det endte med, at sygeplejerskeren begyndte at græde. Derfor ændrede jeg måske min opførelse lidt, for hun lagde da ikke røret på (det ville jeg nok selv have gjort). Hun sagde derimod, at hun ville følge op på det meget hurtigt. Jeg tror, jeg fik sagt tak; men er langt fra sikker på det. Det her var noget ud over hvad jeg forventede og det hele blev for meget! Jeg er rasende. ingen booking, ingen aftale med Herlev. Det hele var kun en stor løgn for at få Kate udskrevet fra Rigshospitalet. Jeg er næsten sikker på, at Kate ikke var kommet hjem, hvis jeg ikke havde fået den lille gule seddel i hånden. Jeg ville have en handlingsplan for den videre behandling, også selv om den ikke var helbredende. 42

44 43 Ud for at ryge nogle flere smøger, det er måske ikke særlig sundt, men jeg følte, at det beroligede mig. Der gik en god times tid, før sygeplejersken fra Rigshospitalet ringende. Hun fortalte, at der var nu lavet en aftale med Herlev. Jeg skulle ringe til hende, jeg snakkede med for et par timer siden. Jeg ringede og sagde goddag, god dag, det er mig igen, manden til hende med kræft i skjoldbruskkirtlen, som du næsten lige har snakket med, har du nogen besked til mig? Ja, det havde hun, vi skulle møde inde på Herlev kl. 10 på stue 12 Team-HT, så sagde jeg tak, og nu mente jeg det! Jeg gik ud for at tage en smøg igen. Det her gjorde mig helt rundt på gulvet. Skal man bare skabe sig for at få tingene til at køre inden for hospitalsvæsnet. Eller kunne der virkelig være nogen, der havde glemt at sige noget videre? Kate var også lidt berørt af det der skete, men heller ikke mere end lidt, hun ville dog godt op i soveværelset for at hvile sig lidt. Måske også, for at komme væk fra den hysteriske mand? Kuffertsug og hvad der ellers skulle bruges, kom op på første sal i soveværelset. Tv et blev sat til at spille dæmpet musik. Så var det kun for Kate at vente på, at maden blev serveret, men det var hun ligeglad med. Jeg havde ikke behøvet at give hende noget for 3*100 mg Dolol, 6*100 mg Panodil og 2*300 mg Todolac stillede måske ikke den værste sult, men de tog i hvert ti fald den værste smerte. Nu var der kun tilbage at slappe af og være forberedt til i morgen. Tænk hvis jeg ikke havde ringet, så var vi kommet ind på Herlev Hospital, og ingen ville have vist en dyt om det. Man fatter ikke, at den slags fejl kan ske i så alvorlig en situation!

45 Til samtale på Herlev hospital Den 10. august startede vi tidligt. Op kl og det er tidligt, for normalt er der ingen, der ringer til os før efter ni. Herlev hospital er hverken Kates eller mit favorithospital for 3 af vores forældre døde der. Der var dog kun en vej og det var ind ad motorvejen. Vi stoppede kun en enkelt gang på en opkørsel for, at Kate kunne suge sig, og så lå nedkørslen lige over for. Så ned ad den bagefter og vi var på vej igen. Vi var klar en lille time før den aftalte tid. Vi kunne trække lidt kaffe i en automat, det var dejligt og vi prøvede på at slappe af. Kate Frandsen blev der kaldt for første; men langt fra den sidste gang på Herlev. Læge Christian Maare kikkede intenst på Kate, mens han spurgte om nøjagtigt det samme, som de havde gjort på Slagelse, Næstved og Rigshospitalet. Han forklarede os så, at de kunne tilbyde strålebehandling, men at behandlingen kun var lindrende, for der fandtes ingen helbredelse. Jeg hørte efter og det gjorde Kate også, mens hun sugede sig for slim, men Kate, hun havde sikkert hele tiden sin egen aftale med dem fra det hinsides i tankerne. Jeg havde lidt på fornemmelsen, at hun tænkte, du snakker og snakker, men jeg ved bedre. Lægen udfyldte en masse papirer, og gav os rigtig mange foldere og informationer om strålebehandling. Han fortalte os blandt andet, at Kate ikke var berettet til kørsel. Det undrede mig meget. Jeg sagde, du kan skrive, hvad du vil, det er ikke acceptabelt. Jeg vil tage det op med de rette myndigheder senere. Nu drejede det sig om strålebehandlingen. Men forestil jer lige, at her sidder lægen med en patient med et sugeapparat, der bliver flittigt brugt. Patienten er fuldstændig smertedækket med medicin. Lægen mener så, at hun selv kan køre eller tage offentlige transportmidler, er han helt forrykt? Nej, han kommer formentlig bare lige fra det kursus som handler om at spare flest mulige penge og som 44

46 tilsyneladende gives til alle plejepersonaler i regionen. Den del af kurset, der handler om at sige nej, til kørsel er i hvert fald gået rent ind! Her nogle uddrag fra lægens notat: Notat Medicin Tabl. Simvastatin 20 mg x 1. Tabl. Tenormin 25 mg x 1. Tabl. Dolol 100 mg x 3. Tabl. Todolac 300 mg x 2 p.n. Smertetilstand: smerter. Lokalisation: lokaliseret til hø. side af halsen, hvor det aktuelt er noget ømt i operationssåret, men mest når man rører ved det. Ingen synkesmerter. Der har tidl. været udstråling op til øre og nakke, men dette er der ikke i øjeblikket. Som hun sidder her, er der ingen smerter. Er sufficient pallieret. Socialt: Pensionist, gift med jævnaldrende, ligeledes pensioneret ægtefælle, som er rask. Kørsel : Patienten er på nuværende tidspunkt berettiget til kørsel pga. helbredstilstand: nej. Collum: på højre side af halsen en stor udfyldning på ca. 20 x 15 x 15 cm, som når fra lige under angulus til kraveben, skubber trachea over mod ve. Der er tracheostomi. Ingen palp. tumores på anden side af halsen. Plan Patient og ægtefælle er i forvejen og bliver også her informeret om, at der er tale om en dissemineret cancersygdom, som er inkurabel og i reglen ganske hurtigt voksende. Dette har patienten også selv bemærket. Begge er naturligt berørte af situationen, men tackler det tilsyneladende pænt. Forklaret, at det, vi koncentrerer os om, er lindrende palliativ behandling. Derfor vil der i første omgang blive givet Christian Maare/sber Inden lægen sender os ned for at snakke med dem, der skal foretage strålebehandlingen måler han tumoren til 20*15*15 cm og fortæller, at den nu er vokset fast i den muskel, der drejer hovedet. Jeg blev meget imponeret over stedet, hvor strålebehandling foregår. Det var stedet, hvor de gamle danske guder hersker. Det med ro og orden i nogle 45

47 pragtfulde omgivelser, specielt den ro der herskede, havde jeg ikke mødt før på nogen af de hospitaler, jeg havde været på i løbet af de sidste 4 måneder, og det dækker altså Nykøbing Falster, Slagelse, Vordingborg, Næstved og Rigshospitalet, og samtlige steder har jeg været i mange forskellige afdelinger. Kate fik en CT scanning. Der blev lavet en maske, der skulle holde hendes hoved fast under behandlingen. Vi kom ind til selve stråleapparatet, og der blev der lavet en simulering af behandlingen og Kate fik en lille tuschstreg mellem brysterne, så var det lettere at finde den samme stilling ved hver behandling fremover. Det hele forløb fint. Personalet var meget hensynsfuldt og beroligende. Kate var lidt nervøs for, om hun kunne ligge stille i den tid som behandlingen tog, fordi det ikke lige var hende at blive spændt fast. Det hele gik dog som det skulle og vi fik en tid til næste dag, hvor behandlingen skulle begynde. Blev jeg meget overrasket, ja det blev jeg, hvor var det dejligt, for nu skete der endeligt noget, så kunne det godt være, at der ikke var håb, men i det mindste kunne vi nu begynde at kæmpe mod det umulige. Jeg følte det, som om en stor byrde var taget fra mine skuldre, nu havde jeg ikke hele ansvaret alene, der var andre, der også gjorde noget. Da vi kom hjem, blev der lavet mad, Kate blev plejet, jeg fik en whisky, en smøg, og slappede af. Strålebehandling på Herlev hospital De næste 14 dage stod den på strålebehandling hver dag med undtagelse af weekenderne. Det var på alle tidspunkter af dagen fra tidlig morgen til sen aften, så vi oplevede både den tidlige myldretrafik og den sene. Vi havde masser af tid, så vi tog altid hjemmefra med mindst en time i baglommen. Det kan man sagtens gøre, når det ikke er noget man skal gøre år ud og ind. Jeg var virkelig glad for, at der var gang i det nu. Kate var også med på det 46

48 hold. Vi havde ikke brug for hjemmeplejen, fordi vi sagtens selv kunne klare plejen af halsen. Den første uges tid under strålebehandlingen voksede tumoren stadig, men vi fik at vide, at det var meget normalt. Strålerne er ret så skadelige for huden, så vi fik en hel del salver, der skulle smøres på, hvilket blev gjort og Kate havde faktisk ingen større gener af behandlingen. Maden bestod mest af fyldende kost, så er det godt, at koldskål er en favorit. Den kan jo også få et pift af fløde og æg, så er det rigtig god næring. Lyder det forkert, når jeg siger, at det var rart at have noget at tage sig til i stedet for at sidde stille og vente på, at nogen skulle ringe eller skrive efter en, især når det ikke skete. Nej, det tror jeg ikke, jeg havde det godt. Den 19. august gik kuffertsuget i stykker, det virkede bare ikke. Jeg havde fået at vide, at det bare var et kald til Rigshospitalet, så ville de sende en taxa med et nyt, men der skete sjældent noget med udstyret. Rigshospitalet svarede på nummeret, jeg havde fået. Beskeden var, at det ikke var deres bord! Du skal ringe til Slagelse sygehus, for det var dem, der stod for det i Region Sjælland. Denne besked forekom mig lidt mærkelig, for vi var stadigvæk under behandling på Rigshospitalet. Så fat i Slagelse, de kendte ikke noget til det, så de fik Rigshospitalets nummer og navnet på den person, jeg havde talt med. De kunne så selv ordne det indbyrdes. Der gik en lille times tid, før Slagelse ringede op igen. De mente så, at jeg skulle køre op og hente suget. Det afviste jeg meget kraftigt. Jeg mente ikke, det var forsvarligt, at Kate skulle være uden opsyn i de tre timer, det kunne tage mig at hente kuffertsuget. Yderligere pointerede jeg, at Kate nu havde været uden sug i næsten to timer. Der var jo en grund til, at vi opdagede, at 47

49 suget var i stykker, nemlig at hun skulle bruge det! Jeg sagde også, at hvis det tog for lang tid, så var jeg nødt til at ringe 112, så hun ikke blev kvalt. Halvanden time efter kom en taxa så med suget, men der var der også virkelig brug for det! Men det er ikke rimeligt, at man skal diskutere i sådan en situation. Jeg var faktisk meget tilfreds med, at suget gik i stykker. Den model vi fik fra Slagelse var en meget bedre model. Den var lidt mindre i størrelse og vægt og glasset, hvor slimen fra hals/lunger blev suget op i var beskyttet, og den var også meget lettere at rengøre. Den 24. august er strålebehandlingen færdig. Samme dag er vi til en samtale med overlæge Anni Linnet Nielsen/sber, der vækker tillid i modsætning til den læge, vi talte med inden behandlingen. Overlægen mener, at der har været god effekt af behandlingen, især fordi Kate fortæller, at der er færre synkegener, og tumoren er aftaget betydelig i størrelse. Kate fortæller, at hun har en forhåbning om helbredelse, men overlægen mener dog ikke, at vi kan opnå dette, fordi der er spredning af sygdommen. Vi får en del medicin med hjem blandt andet mundskyld. Strålerne vil forsat virke i nogen tid. Vi skal til undersøgelse igen om 14 dage. Skiftning af kanyle på Rigshospitalet Den 26. august går turen mod Rigshospitalet for at få skiftet kanylen og tilset stomien. Kate siger til læge Anne Lomholt/hk, at nu hun godt kan få fjernet kanylen, da hun trækker vejret fint. Lægen mener dog, at den bør sidde lidt endnu. Lægen konstaterer, at det hele se rigtigt godt ud og estimerer tumoren til 15*8*8 cm, og vi skal nu overgå til Slagelse. Selv om vi er ikke meget for det, er vi nødt til det. Så meget for frit sygehusvalg! De næste par dage går med afslapning. Vi får besøg af børnene, det er rart, men det er ikke af længere varighed, for Kate bliver hurtigt træt. 48

50 Jeg får en lille opsang af en af døtrene, der siger, at når mor dør, skal jeg ikke begynde at ryge inden for, for så kommer børnebørnene ikke. Jeg får også at vide, hvis jeg skulle finde en anden kvindelig partner så ingen alarm, der var dog en enkelt, som de ikke ville kunne acceptere. Jeg blev meget forbavset over beskeden, for jeg var jo slet ikke selv nået så langt i mine egne tanker, der var jo stadig håb. Den dag berørte vi også gravplads og de sidste dage, det var meget hårdt. Jeg havde besluttet, at Kate skulle være hjemme hele tiden, så skulle jeg nok klare det, om nødvendigt hjælpe hende over på den anden side, hvis smerterne blev uudholdelig, men kun hvis det blev accepteret af alle. Ja, det er en lidt underlig tid, og jeg slipper for det meste ikke Kate ud af syne. Børnene er meget bekymrede. De har fået at vide på Rigshospitalet i begyndelse måneden, at ingen skulle forvente, at Kate var i blandt os efter 3 ugers tid og de var gået nu. Jeg prøvede at trøste dem lidt, men det er uhyggeligt svært for al statistik tydede på, at Kate ikke ville opleve julen. Statistik? Hvad er det andet end tal der bliver brugt, som den der udtaler sig ønsker det, f.eks. er 14 dage med tyndskid og 14 dage med hård mave lig med 28 dage med normal mave, og så har man det jo godt. 49

51 50 September 2011 Første kanyleskift på Slagelse sygehus Kate havde det godt! Og hun fik det bedre og bedre for hver dag, ikke så det kunne måles med et målebånd, men fornemmelsen og følelsen var der. Den 7. september går det igen mod Herlev til en samtale og kontrol. Der skal tages blodprøver først, så derind i god tid, vente på at få taget en blodprøve, og derefter vente på lægen. Det var en ny læge Buris Christiansen/d, vi så denne gang. Vi har faktisk set de fleste læger fra TEAM HT, måske er de lige dygtige og hvis de ikke er, så render man jo på den dygtige på et eller andet tidspunkt. Det ville dog være rart med samme læge hele tiden, men det kunne selvfølgelig også bare være fordi, så mange som mulig skulle have mulighed for at møde Kate, for hun er virkelig noget for sig selv. Notatet fra samtalen se så således ud Notat Pt. kendt med anaplastisk thyreoideakarcinom. Kommer ca. 14 dage efter afsluttet strålebehandling. Er velbefindende. Der er fortsat svind af tumor, som i dag skønnes målende 6 x 6 x 12 cm, således en markant mindskning af størrelsen. Patienten kan stort set spise alt. Trækker vejret ganske fint. Snakker også uden nævneværdig hæshed, men har fortsat tracheostomikanyle. Patienten og ægtefælle har en del spørgsmål til videre prognose, som er besvaret efter bedste evne. Det aftales, at da pt. har det rimeligt godt, at vi gerne vil se patienten en gang til. Ny kontrol om ca. 2 måneder Buris Christiansen/dj. Betød det, at hvis Kate ikke havde haft det godt, så skulle vi ikke være kommet igen, det vides ikke. Det jeg ved er, at det heldigvis blev til mange kontrolbesøg. Jeg kan kun sige, at turen hjemad gik fint med godt humør, for det var ikke så ringe endda.

52 Næste dag ringede jeg til vores praktiserende læge, og fik en tid dagen efter. Jeg trængte til nogen at snakke med. Lægen havde afsat tre kvarter, men der gik en hel time. Vi diskuterede blandt andet, om der ikke kunne begyndes på en behandling af Kates lunger, han kunne jo hverken sige fra eller til; men ville i hvert fald rette henvendelse til Næstved sygehus onkologisk afdeling. Det lettede lidt for mig, at han nu ville tage sig af det. Han spurgte, om jeg ville have en henvisning til en psykolog, men jeg mente, at, det behøvede jeg ikke på nuværende tidspunkt. Jeg spurgte også om kræft smittede, det forsikrede han mig om, at det gjorde det ikke. Ja hvem ved, for det forlyder jo, at hver fjerde vil få en eller anden form for kræft. Det løber mig koldt ned ad ryggen, når jeg tænker på dette. Den 16. september går turen mod Slagelse igen, der skal skiftes kanyle. Jeg er godt sur! Det er her, de ødelagt livet for os på grund af ligegyldighed og manglende omhu, men det kan ikke bruges til noget, vi skal se fremad, men lægen fik alligevel et surt opstød af mig, hvilket han noterede sådan i journalen. Ægtefællen fortæller, at der har været forsinkelse i henvisningen til RH, hvorfor patienten er blevet inoperabel. Hvad han ikke skrev, var at jeg mente, det var grunden til, at Kate rendte rundt med en dødsdom, og det største psykiske problem var, at der ikke var en dato. Så hver morgen og hver gang jeg gik ind til Kate, tænkte jeg, lever hun endnu. Det er hårdt, og jeg vil tro, at alle, der har været i en lignende situation har tænkt på samme måde. Lægen konstaterede, at alt var fint bortsat for lidt rødme i og omkring stomien. Lægen vil gerne hjælpe os med at lave en ansøgning til kørselsgodtgørelse, han skriver Patienten har brug for ledsager, som kan hjælpe med kanylen og eventuelt sugning. Jeg spørger lægen, om han mener, at det er i orden at tage en lille køretur ned gennem Europa for at opleve noget, men han bliver chokeret, endda meget chokeret! Han mener, det er uansvarligt, for vi bør være i nærheden af et hospital hele tiden. 51

53 På turen hjem over snakker vi lidt om, hvorvidt vi alligevel skal tage på en tur ned i Europa, Kate er blevet lidt nervøs på grund af lægens udtalelser. Så det dropper vi. Jeg er lidt ked af, at vi ikke tager af sted, men det skal jo være afslappende og ikke stressende, så derfor siger jeg ikke, vi tager af sted, jeg må finde på noget andet. Der vil dog gå 3 uger, inden vi skal på et hospitalet igen, og dem skal vi have til at gå på en ordentlig måde. Svar på forespørgsels om yderligere behandling Næstved sygehus Vi er lige kommet ind ad døren, da vores egen læge ringer. Der er kommet svar fra Næstved sygehus, men det er helt uforstående. Han beklager, men der er ikke mere, han kan gøre. Jeg kører op til ham og får svaret udleveret. Jeg blev meget gal, fuldstændig rasende, da jeg ser brevet. For der er ikke svaret på noget af det, der bliver spurgt om. Det er kun en total afvisning. Og jeg læser mellem linjerne hvad fanden, er patienten ikke død endnu, nå, så må jeg hellere sørge for det. Det er muligt, andre ville få noget andet ud af brevet, men se her og døm selv. Her er lægens forespørgsel; Patienten er strålebeh. på Herlev og vurderet 95 % af primær cancer er nu væk. Patienten har forespurgt på Herlev om ikke hendes metastaser i lungerne skal behandles - men fik at vide at det var noget man tog sig af på Næstved sygehus. Hun er nu afsluttet fra behandling, med kontrol om 2 måneder. Jeg skal derfor på vegne af min patient forespørge om. 1) der-kan/skal tilbydes behandling af hendes lunger. 2) om lungerne ikke skal kontrolleres med scanning mht. om metastaser er øget eller stationær. Mvh Bjarke Strunck Her er så svaret fra Næstved. Spørgsmålet om behandling og behandlingskontrol af thyreoideacancer ligger uden for vores ekspertiseområde her på lungemedicinsk afdeling. Jeg foreslår, at spørgsmålet rettes til onkologisk ambulatorium, hoved-, thorax- 52

54 team RA54C3 på Rigshospitalet, hvor patienten har forløb med en kontroltid om 2 mdr. Villads Bønding/abnin. Dette svar viser i mine øjne en sådan ligegyldighed og irritation over, at en patient kan tillade sig at spørge om noget, når han, lægen, en gang før har sagt, at patienten vil dø. Jeg var mere end rasende. Nu måtte jeg se, hvad jeg kunne gøre. Et af de problemer jeg havde, var, at Kate var mere eller mindre godt tilfreds, for hun havde meget små fremskridt hver dag, hvorimod jeg selv havde været på nettet og læst om sygdommen, og så kan man ikke være tilfreds. Vores søn havde hele tiden sagt, mor stiller ikke træskoene de første mange år. Han var den eneste, der var meget positiv. Og han havde fortalt om en naturlæge, der kunne helbrede kræft. Det vender jeg med Kate; men hun er ikke interesseret lige nu. Jeg printer en side ud fra naturlægens hjemmeside. Lægger den ved pc en, så Kate ikke kan undgå at se den hver dag. Tiden der blevet foræret os nydes Den 20. september får Kate ordnet hår, det er altid rart. Kuffertsuget var også med. Det gælder om at se lidt godt ud, for vi har besluttet at tage på en lille kroferie på Fyn. Det bliver Vissenbjerg kro, der er så heldig at få besøg af os. Det bliver til tre dejlige dage, en tur i H. C Andersens hus, Odense zoo, Givskud, samt lidt rundt på øen, hvor vi genser nogle af de steder, vi har været før. Det var herligt. Alle steder var det muligt at få en kørestol, og så var jeg motor. Kate fik sugeapparatet op i stolen, så skulle vi heller ikke slæbe på det, for det vejede trods alt omkring de 4-5 kg og fyldte et stort indkøbsnet. 53

55 Vi nød det rigtigt. Det var simpelthen dejligt at se alle dyrene lege og slås. Vi var så heldige, at løverne havde unger. Det var rigtige unger, der lavede masser af sjove ting. Et lille minus var der dog i starten på kroen. Kate kunne ikke rigtig lide at sidde og suge sig, mens andre gæster spiste god mad, men det blev hurtigt ordnet ved, at vi fik en lille krog for os selv. På vejen hjem aflagde vi lige et besøg på Fjord og Bælt akvarium i Kerteminde. Besøget blev sluttet af med en rigtig god gang mad på restaurant Rudolf Mathis, og det var rigtigt godt. 54

56 55 Oktober 2011 Livet leves videre I løbet af den uge der gik, besluttede vi os for endnu et lille afbræk i hverdagen. Den 30. september tog vi på en kroferie til Nordjylland, denne gang var det Åbyhøj kro, der havde glæde af os. Det blev til tre dejlige dage med god mad og masser af natur, for selv om man ikke kan rende rundt, kan meget trods alt nydes fra en bil. Den ene dag endte vi oppe i Skagen, men da vi stod og ventede på Sandormen, syntes jeg, at Kate så ud til at ville få det dårligt, så ind i bilen og tilbage til hotellet. Et kort stykke tid før vi kom til hotellet, fik hun en voldsom hovedpine og blev noget utilpas, lungerne gjorde så ondt, at hun næsten ikke kun holde det ud. På hotellet fik Kate en ordentlig sjat piller, for hun kunne næsten ikke være til. Uanset hvordan hun lagde sig i sengen, så gjorde det ondt. Vi talte lige om det med at kontakte en lægevagt, men så sej som Kate er, så mente hun, at det var i orden at vente lidt. Som sædvanligt havde Kate ret. Efter en god times tid var smerterne væk, og jeg kunne gå ud for at finde lidt mad. Det var rart at komme væk, for jeg var meget trykket af situationen, havde jeg presset de sidste 14 dage for meget? Måske nok lige i overkanten, men jeg følte, at det var mere helbredende end bare at sidde og vente på manden med leen. På trods af dette må jeg indrømme, at jeg var helt forundret over, at det kunne lade sig gøre nyde det på den måde vi gjorde, når man tænker over de udsigter vi havde for fremtiden. Vi klarede turen hjem uden nogen problem for hovedpinen og smerterne i lungerne var gået over sådan da. Dog var vi begge to glade, da vi lå i vores egne gode senge.

57 Vendepunktet Næste dag den 4.oktober kom der et vendepunkt i sygdomsforløbet. Kate sagde, nu havde hun fået nok af den ligegyldighed, der havde været i forhold til hende, og den behandling hun havde fået eller rettere sagt ikke havde fået fra Region Sjælland. Så jeg fik lov til at gøre, lige hvad jeg ville. Endelig kunne jeg begynde at kæmpe mod Region Sjællands sygehusvæsen, sige min mening lige ud og bruge alle de midler, der var til rådighed TV2 Øst inklusive. Kate fortjente en bedre skæbne end den, der var udsigt til nu. Det her trængte jeg virkelig til, måske kunne der gøres noget, men hvor skulle jeg begynde? Jeg havde tænkt på patientklagenævnet. Og det var der, jeg ville begynde. Efter at have fundet et telefonnummer, der så ud til at kunne bruges, ringede jeg dertil. Det viste sig at være det rigtige nummer første gang, lidt heldig har man da lov til at være. Jeg havde en lang samtale med en af dem, der stod for sådan noget. Hun kunne godt se, at det ikke var en helt normalt behandling, der var foregået og mente, den burde have været anderledes på en del områder. Hun ville gerne have noget på tryk, så farvel og tak sagde jeg. Ud fra samtalen jeg fik sat følgende mail sammen. Patientkontoret Region Sjælland Vi ønsker at få hjælp til at klage over kræftbehandling af min hustru Kate Elie Frandsen. 1. Slagelse sygehus sendte ikke henvisningen til Rigshospitalet skrev kun i journalen at hun skulle henvises. 2. Vi fik ikke en person tilkendt som skulle hjælpe os gennem behandlingsforløbet. 3. Vi kan ikke få noget at vide om den videre behandling eller mangle på samme (årsag). Vores læge har opgivet at hjælpe os da svaret på den sidste henvendelse til Næstved sygehus, havde intet med de faktiske forhold at gø- 56

58 57 re. 4. Vi har både på Næstved, Rigshospitalet, Herlev mundtlig spurgt om det videre forløb, men har ikke kunne få noget konkret at vide. Vi ønsker at tale med nogen personligt, således at vi kan få vejledning om hvorledes vi kan få noget at vide om det videre behandlingsforløb. Vi føler at behandlingen er stoppet, fordi man ikke vil bruge flere midler på hendes behandling. De kan kontakte os på telefon eller på mail. Med venlig hilsen Preben Frandsen Der gik næsten ingen tid før, der blev ringet fra patientkontoret, der meget gerne ville have punkt 3 uddybet noget mere. Papirerne vores egen læge havde sendt til Næstved, og sygehusets svar blev hurtigt scannet ind og sendt. Ventetiden blev ikke ret lang. Der går dårlig nok en time, før jeg igen bliver ringet op og Dorrit Verding fortæller, at Herlev Hospital er blevet kontaktet. Herlev Hospital har indvilget i, at de vil se os igen. Jeg skal bare ringe til dem. Hun har sendt alle informationer til os i en mail. Her er mailen. I linket finder I tlf. nr. på Hanne Mortensen, som I bedes kontakte. Til orientering har jeg faxet jeres mail til mig samt de efterfølgende to dokumenter til Hanne Mortensen, så hun kunne se problemstillingen. Venlig hilsen Dorrit Verding Patientvejleder Jeg er lidt målløs over, at noget overhovedet kan gå så hurtigt i Region Sjælland. Men når jeg så tænker mig lidt om, så det er jo heller ikke patientvejle-

59 deren, der står for pengene, så derfor er det omkostningsfrit for hende at være flink. Os har hun hjulpet, for det var forfriskende at møde en der ikke skeler til økonomien, når der træffes beslutninger. Jeg følte mig helt beruset, adrenalinen må have givet mig et ordentligt spark bag i. Jeg ringer til kontaktpersonen på Herlev, det går faktisk ret så let. Det var den samme person Spl. Hanne Mortensen, som jeg talte med, da der var problemer med Kates strålebehandling. Jeg får aftalt en tid for en samtale, det bliver den 10. oktober. Kate vil nu også godt prøve alternativ behandling, så den seddel med navnet på en alternativ behandler, der lå på skrivebordet må have virket. Selv om det naturligvis ikke var pænt af mig, at minde hende om sygdommen hver gang hun sad ved pc en og var på Facebook. Alle midler tages i brug Jeg ringer så til Jørgen Nonnegaard, der er heilpraktiker, han bruger øjnenes iris til at finde ud af hvad man fejler. Han bruger naturmedicin og akupunktur til at helbrede med. Vi kalder ham heksedoktoren, for dem har jeg selv set i funktion gennem årene i Afrika. Og for mig er der ingen tvivl om, at det, der kommer fra naturen virker, og kineserne har jo i øvrigt brugt akupunktur i tusind år, og gør det stadig væk. Jeg får en tid den 14. oktober, så er det gjort. Nu har jeg det godt, der var noget, der lykkedes i første omgang. Der var nu gået tre uger uden besøg på noget hospital, det viser sig senere, at det skal blive sidste gang i 8 måneder, hvor der går så lang tid mellem et hospitalsbesøg. Der, hvor man helst lod være med at komme. Fra da af står den på en køretur til København eller Slagelse to til fire gange om ugen. Den 7. oktober går turen mod Slagelse sygehus igen, der stå kanyleskift på menuen. Kanyleskiftet går fint. Kate er stadig lidt rød i under kanten af stomien. Der var et punkt mere på dagsorden. Jeg havde haft kontakt med regi- 58

60 onens befordringsgodtgørelseskontor. De vil have en udtalelse om Kates tilstand, før de ville betale den store befordringsgodtgørelse. Det ville Slagelse godt give. Næste tilsyn af Kates hals skal foregår om tre uger. Så hjem for at slappe lidt af, og dog jeg skal arbejde. Ja nu hedder det arbejde, når man skal gøre rent og vaske tøj, for det har jeg gjort i meget lang tid og skal nok forsætte med det i et stykke tid endnu, indtil Kate igen kan tage over, for inderst inde gider jeg ikke. Så vil jeg hellere lave lidt mad. Til samtale på Herlev hospital om videre behandling Dagene går hurtigt. Det er tid til at tage ind på Herlev igen, det store spørgsmål for mig er, hvilken læge der tager samtalen, for Christian Maare (ham med nul kørsel) er ikke min favorit! Min frygt var ubegrundet, jeg kunne sagtens sige, at vi var meget heldige, for det var Anni Linnet Nielsen, der var tildelt os den dag. Hun havde nosser, hun turde sige tingene lige ud, og vi havde haft hende før. Her er lidt af samtalen tage fra hendes notat. Patient og ægtefælle forespørger til yderligere behandlings muligheder. Har forklaret at disse er beskedne og at der ikke findes standard behandling til patientens sygdom. Vi har en lang samtale desangående. Lang samtale havde vi så sandelig! Vi blev spurgt om, havde vi talt om, hvordan vi ville tilbringe den sidste tid, vi havde sammen, var det hjemme eller på hospice, havde vi talt om gravsted? Jeg kunne svare, at børnene og jeg havde talt om det, og var blevet enige om, at det skulle være hjemme, så ville de tage fri og hjælpe til, hvis det var nødvendigt. Det sidste sted havde vi også berørt, men vi havde ikke taget nogen beslutning endnu, det skulle være op til Kate, så der havde vi lige noget at snakke om, når vi kom hjem. Men det løber mig stadig koldt ned ad ryggen, når jeg tænker på dette her. Der blev også lavet en plan for den videre færd: 59

61 Ansøgning til Second Opinion Udvalget med henhold på behandlingsforslag. Ansøgning om terminalt tilskud ordningen. Ansøgning om tilskud i henhold til serviceloven 122. Bestilling af PET/CT scanning i uge 43. Nye samtaler 8. november. Vi berørte også kontakt til praktiserende læge om støtte- /hjælpeforanstaltninger. Man kan sige, at det var en meget bevægende dag. Øjnene blev tørret mere end en gang under samtalen både af Kate og af mig selv. Jeg må dog indrømme, det mest var mig der sad med lidt vådt under øjenlåget. Selv lægen var berørt, og hun sidder jo med patienter som Kate og mig flere gange om ugen. Det må være meget svært at lade alle de følelser ligge, når man tager hjem til sin egen familie. Turen hjem foregik mest i tavshed, der var meget, der skulle bearbejdes. Den næste dag fik vi snakket det igennem i forhold til gravpladser og hospice. Det, som jeg havde talt med børnene om, var meget tæt på det, der var Kates eget ønske. Så nu er det helt på det rene. Dagene gik stadig med afslapning i form af en bog, lidt tv, serie på dvd og så lidt søvn, Kate kunne sagtens snakke i telefon, men blev lidt træt, hvis det var i længere tid. Så det var igen mig, der snakkede mest med de fleste, og det er ikke sådan, det plejer at være. Hvis jeg kan, så holder jeg mig væk fra telefonen. Der blev også lavet mad i den store stil. Kate spiste godt, hun havde faktisk ikke tabt sig ret meget, siden det hele begyndte, kun godt 5 kilo over de 4 måneder, der var gået, og det er et godt tegn. 60

62 Første tur til heksedoktoren Så er det blevet tid til at møde vores heksedoktor, der jo desværre også bor i København. Man kan så trøste sig med, vi ikke bor i Nakskov, for så havde turen været lidt længere. København så er der problemer med parkering, tænkte jeg. Men på trods af, at det var på Østerbro viste det sig let at få en p-plads og endda uden at skulle fodre en sulten automat. Goddag og tag plads, blev der sagt. Kate fortalte lidt om den kræftsygdom, hun havde, men ikke noget om de andre småskavanker hun havde. Heksedoktoren arbejder som nævnt ud fra øjnene der blev hevet et fint apparat frem, og taget et billede af begge iriser. Vi gik uden for mens han analyserede billederne. Et kvarter efter blev vi kaldt ind, men ud over den synlige kræftknude, havde han også set, at Kate havde problemer med knæ, led samt tre fire andre skavanker, som vi slet ikke havde nævnt. Vi fik nogle råd og vejledning om, hvordan han mente, at healingen af kræften skulle gribes an. Ingen sukker og ingen kødproteiner, for det var det, kræften levede af. Medicin skulle der også til, det blev til fem flasker med dråber, to sprayflasker til albuerne, fire forskellige slags piller samt noget te. Det var et ordentlig arsenal, og det skulle tages 3 gange om dagen. Han ville første begynde behandlingen i næste uge, og det blev anbefalet, at Kate blev behandlet en gang om ugen. Da vi kørte derfra, var vores pung en del lettere, men vi havde jo selv bestemt, at sådan skulle det være, for nu ville vi gøre noget og ikke give op! Den næste uge gik for mig med at finde ud af, hvordan laver man mad uden kulhydrater og kødprotein. Der skulle også bruges nogle kalorier for at kunne leve. Alt kød blev givet væk selv kylling, så kunne jeg ikke bruge det. En lidt 61

63 mærkelig ting var dog, at jeg godt måtte bruge æg. Det lykkedes mig faktisk at lave nogenlunde spiselig mad under de betingelser, men Kate fik tit en energidrik, for hun kunne ikke spise tonsvis af fisk, bønner og grønt. Det blev den 20. oktober, og så var det ind for at besøge heksedoktoren igen. Akupunkturen foregik ikke ved hjælp af nåle, men med laserstråler, så vi fik beskyttelsesbriller på før han gik i gang. Akupunkturen i ørene blev udført ved hjælp af strøm. Det var en barsk omgang! Kate fik to kontakter i hænderne og så blev der sat strøm på ørene. Av, sagde Kate, det var noget der gjorde nas. Jeg kunne ikke lade være med at grine lidt, mens hun skar ansigt. Det hele tog en halv times tid, og så var det hjem ad motorvejen igen. Da vi kom hjem syntes Kate, at det var som om, at der var kommet bumser på halsen. Der var kommet noget der lignede en lille byld. Så jeg ringede til Herlev og fik en tid dagen efter, fordi vi ikke havde tiltro til lokale øre-, næse-, halslæge, fik jeg lov at vælge. Bylder på halsen Den 21. oktober tager vi så ind til Herlev for at få undersøgt de byldelignende udposninger på halsen. Her er et uddrag af notatet. Pt. Møder akut i ambulatoriet pga. udfyldning på højre side af halsen lige ved tracheostomien. Har ikke haft feber og er ellers velbefindende. Objektivt lige ved tracheostomien i tumormasser er der fluktuerende absces. Der er ikke hud gennembrud, men det er tæt på. Det aftales, at patienten henvender sig på ØNH-afd. i Slagelse med henblik på drænage af abscessen Svetlana Borissova/dj. Så kunne vi godt køre hjem igen, men det var vi godt tilfreds med, selv om der ikke blev lavet noget fysisk. Lægen havde fortalte, at de på Herlev ikke kunne tømme det materiale, der lå under huden, men at vi selv måtte aftale tid med Slagelse. 62

64 På vej ned af motorvejen får vi et opkald fra den læge, Svetlana Borissova, der lige har se Kate på Herlev. Hun siger. at hvis vi kan nå til Slagelse inden for en time, så kan Slagelse tage os allerede i dag. Det var kun muligt, fordi vi ikke havde passeret motorvejen mod Fyn. Her var vi heldig, men det var vi nu også mange andre gange. Der har været en del læger og sygeplejersker, der har gjort lidt mere end hvad der står i deres jobbeskrivelser. Denne læge havde ringet til Slagelse i stedet for, at vi selv skulle gøre det. Så nu blev kursen sat mod Slagelse. Vi udnyttede, at der var 130 på visse steder af vejen. Det var lidt mere end til øllet, at vi nåede det, 10 minutter før de lukkede. Vi skulle alligevel vente lidt, men det kan kun være i orden. Her er lidt af notatet fra denne behandling. Patienten kommer nu henvist fra Onkologerne da der er infektion/abscesdannelse. Object.: Der ses rødme af huden over tumoren og 2 steder nærgennembrud af lidt gulligt pus. Der er forsøgt aspireret med lyserød kanyle herfra, men det er forholdsvis fast, formodentlig tumorvæv. Man fornemmer en kavitet der går dybere, der er ikke aspireret yderligere da det formentlig er tumorvæv. Har ikke de store smerter fra det. Konferer med R1 Jacob Melchiors: Da det formodentlig er tumorvæv vil vi ikke indicere og forsøge at tømme ud da det formodentlig vil hele meget dårligt op, forsøger opstart i antibiotika Mikkel Kaltoft, R/alio Der blev taget en podning for at se, om der skulle være betændelse. Der var vist ingen af lægerne, der havde set det her før, for de virkede lidt usikre på, om det var det rigtige de foretog sig, så jeg tænker, de handlede ud fra parolen, hvis vi ikke gør noget, så ordner det hele sig selv. Derefter var det bare at tage hjem og vente på svar. 63

65 Første PET/CT scanning på Herlev hospital Jeg var tidligt på færde den 26. oktober. Sneg mig ned for at spise lidt, ikke nogen morgenmad til Kate, for hun skulle være fastende. Derefter gik turen mod Herlev igen. Denne gang for at få foretaget en PET/CT skanning. Da vi kom til Herlev, skulle der tages en blodprøve, inden vi meldte os til sekretæren i afdelingen, der stod for scanningen. Vi måtte vente en times tid, for der var mange, der skulle have taget blodprøve, det var godt, at vi havde taget højde for det, da vi kørte hjemmefra. Det var helt andre forhold vi mødte på Herlev, end vi havde mødt på Næstved, men Møller havde vist også haft hånden ned i lommeforet. Vi blev vist hen til et område, hvor vi skulle vente på vores tur. Da vi kom ind, skulle Kate have lagt et drop til kontrastvæsken, og en halv liter vand skulle også ned. Jeg var med derinde, for Kate skulle have suget ved hånden. Selv da hun skulle slappe af i en halv times tid, måtte jeg godt sidde der, men ikke noget med at snakke. Så skulle PET/CT scanningen foretages, jeg måtte ud, mens CT scanningen kørte, men kom ind igen da pet scanningen blev kørt. Stoffet, der blev brugt til scanningen, var ikke radioaktiv, så ikke noget med store blyforede kasser og handsker. Bare en lille sprøjte lå på maven af Kate, som langsomt blev sprøjtet ind i årene under hele scanningen. Jeg var noget nevøs for, at Kate skulle suges under scanningen, for så kunne den ikke gennemføres, og der ville gå godt 14 dage, før vi kunne få en ny tid. Hvorfor skabe mig, for selvfølgelig klarede hun det. Hele undersøgelsen tog omkring tre timer, så Kate var lidt sulten, da det var overstået. Det var der også taget højde for. Der var sandwich til patienterne, det var dog åbenbart ikke alle, der kunne læse dansk, for der kom flere forbi for at spise, mens vi sad der. De var ikke patienter, og jeg havde på fornemmelsen, at de var vant til at komme forbi. Da vi var færdige med lidt til maven, gik det atter hjemad. 64

66 Næste dag fik vi et brev fra en afdelingssygeplejerske i Slagelse, hvori der stod. Der findes lægelig indikation for at patienten ikke kan tage offentlig transport. Endvidere lægelig indikation for at patienten transporteres med ledsager. Begge dele af hensyn til eventuelle problemer med patientens trakealkanyle, samt hjælp til sugning fra denne. Det var sådan set meget vigtigt for mig, for nu kunne Kate blive afhentet på vores adresse og kørt til hospitalet. Hvad man ikke var klar over var, at det højst sandsynligt skulle foregå i en ambulance, for flextrafik ville nok ikke stoppe og hjælpe, hvis det blev nødvendigt på motorvejen. Vi ved det ikke, for indtil videre har jeg selv været i stand til at køre, men en lille sten var taget væk fra mit hjerte. Om aften ser vi, at der er gået hul på Kates hals, der hvor strålingen har været kraftigst, vi renser, men gør ikke yderligere ved det. Vi skal op til Slagelse næste dag. Den 28. oktober går turen først ind til heksedoktoren for at få Kate ladet lidt op. Da vi var færdige i København, lagde vi lige turen forbi Slagelse for at få skiftet rør. Der var også hullet i huden ved siden af tracheostomien, der skulle ses på. Her er lidt fra notatet den dag; På højre side af halsen ses et 5 x 4 cm hævet området. Der er gennembrud af huden proksimalt med en åbning på ca. 5 x 5 mm. Der udtømmes nekrotisk væv. Distalt i området fornemmes noget væskeansamling. R1 Jacob Melchiors ser med: Vi gør ikke yderligere ved det og håber, at det kan falde til ro og hele op af sig selv. Endvidere gøres der BGAZ14 kanyleskift til Blueline nr. 8, fuldstændig ukompliceret. Patienten er meget interesseret i dekanylering på sigt, og ønsker at få en skorsten med hjem, som hun kan prøve at bruge lidt. Patienten informeres om at rense såret, men ellers prøve at lade det skorpedanne og hele op. Får forbinding på så der kan suges det sekret, der må være 65

67 Gitte Hvilsom, R/hpeb. Jo, sådan simpelt kan det skrives, men der blev rodet godt rundt inde i halsen, der hvor skjoldbruskkirtlen normalt sidder. Man prøvede også på at suge vævet ud, men der var ret så meget, så det blev stoppet, og de kom godt med gaze ind i hullet, så skidtet kunne kom ud. Man kunne få en sugekanyle på ca. 5 cm ind i hullet på halsen. Kanylen blev skiftet til en rigtig billig en, der var lidt mindre i diameteren, så Kate følte, at den var bedre. Svaret fra podningen, der var taget et par dage før, var kommet ingen bakterie vækst, det var godt, så skulle vi da ikke slås med bakterierne, der var nok at se til. Det virker måske skørt, men det var det ikke. Midt i travlheden den 29. oktober smuttede vi lige en tur over til Jylland, for den midterste af Kates søstre havde lige et guldbryllup, som skulle fejres. Det var dejligt at møde hele den jyske familie. Også den ældste søster havde taget turen over sammen med den ene af hendes døtre. Vi tog af sted tidligt om morgenen og hjem igen samme aften, det var lidt af en køretur, men det gjorde godt. Jeg havde været lidt negativ inden i mig selv, for jeg var bange for, at det ville stresse Kate for meget, men de tanker kunne jeg godt have sparet mig. Det var en rigtig god oplevelse for Kate. 66

68 67 November 2011 Svar fra Sundhedsstyrelsen Vi får fat i en hjemmesygeplejeske, der skal komme og skifte forbindingen på hullet i halsen, hvor kræftaffaldet nu væltede ud. Det var som de sagde; vi ringer og de kommer. Det var rart, at jeg ikke skulle ordne det, men bare kunne stå og kikke på. Af en eller anden grund følte Kate sig i bedre hænder hos en hjemmesygeplejeske end hos mig. Det ugentlige besøg hos heksedoktoren foregik den 3. november. Den 8. november skal vi til Herlev. Der er næsten gået en måned, siden vi havde sidste samtale på Herlev hospital. Jeg er meget spændt på, hvad man har at tilbyde os. Her er der lidt fra notatet den 8. november. Patienten oplyser alment at have det bedre og langsomt få det bedre. Således ingen ny tilkomne klager. Der er foretaget præparatrevision af dels biopsi fra højre glandula thyreoideae og dels EBUS fra venstre lunge. Patologiafdeling finder, at der er tale om identisk tumorvæv i de 2 lokalisationer, hvilket patient og ægtefælde meddeles. Er lettede over denne afklaring. Der er kommet svar fra Sundhedsstyrelsens Second Opinion Udvalg, om angiver de tilgængelige behandlings muligheder som beskedne, men nævner muligheden for antracyklin (epirubicin) som muligt behandlings valg i et aggressivt forløb og i et mere langsomt udviklende forløb et muligt tilbud om sorafenib. Nylig PET/CT-scanning fra d. 26/10-11 viser PET-positive læsioner sv. t. hø. glandula thyreoideae, ve.-sidigt pulmonalt underlapsinfiltrat, ve.-sidig pleural effusion, forstørret lymfeknude i ve. hilus samt forstørret uterus og hø. ovarie, alle beskrevne læsioner er PET-positive. Svar fra Sundhedsstyrelsen samt svar på PET/CT-scanning er konfereret med overlægen: Han nævner yderligere en behandlings mulighed, som kunne være aktuel for denne patient, nemlig et nyt stof Cyprestat i kombination med Carboplatin. Der foreligger ikke aktuelt skriftligt materiale, men patienten tilbydes op følgende samtale snarest hos overlægen med henblik på orientering om dette behandlingstilbud. Vi aftaler, at der udføres rp. udvidet blodprøvestatus og EKG forinden.

69 Således er næste fremmøde her hos overlægen med henblik på behandlings muligheder og videre plan Det var en ordentlig mundfuld at få, men den var kun positiv for os. Nu skulle vi i gang med en yderligere behandling. Jeg var lidt egoistisk stolt over, hvor langt vi var nået på trods af Region Sjællands indstilling til deres meget syge borgere. Det var helt dejligt at køre ned ad motorvejen igen. Hjemmesygeplejersken kommer nu hver anden dag for at skifte forbinding, det fungerer simpelthen fint. Nogle dage vælter det ud med stof fra Kates hals. Det, der kommer ud, kan nærmest beskrives som store lakserogn, og der er dage, hvor mængden er på størrelse med et L-æg. Både den 11. og den 17. november er vi inde hos heksedoktoren. Det kører bare. Den 18. november går det op mod Slagelse for at få skiftet kanyle. Kate havde i lang tid haft på fornemmelsen, at hun sagtens kunne undvære den og havde givet udtryk for det sidste gang. Så nu skulle den ud. Det blev en stor skuffelse, for det lykkedes ikke. Et udpluk fra notatet; Patienten havde en forventning om, at vi ville seponere kanylen i dag. Dette er patienten tilsyneladende stillet i udsigt ved sidste kanyleskift. Jeg kan jo konstatere, at patienten har anaplastisk thyreoideakarcinom, og strålebehandlingen jo kun er palliativ. Derfor er min kraftigste anbefaling, at vi ikke seponerer kanylen, og det nok heller ikke bliver aktuelt på et senere tidspunkt. Patienten viser forståelse for dette. Herefter gøres glat BGAZ14 kanyleskift. Efterfølgende velplaceret i luftrøret. Jeg havde det helt fint, når vi var på farten rundt til de forskellige behandlinger og undersøgelser. Den ledige tid var et problem, for der havde man tid til 68

70 69 at fundere over, hvad der skulle sker i fremtiden. Den fremtid, jeg kunne overskue, var kun næste dag eller måske to. Kemo en planlægges Det næste projekt Kate og jeg har sammen, er julenisserne, for de ligger og kalder oppe på loftet. Der har altid været rigtig julehygge, der hvor Kate har været, så kasserne fra loftet kommer ned. Så kan Kate gå i gang. Kravlenisserne er i serier. De skal hænge på en bestemt måde. Figurer og tingeltanglet skal også matche sammen, men alt det mestrer Kate fint. Lidt nisser kom der op den dag, men Kate bliver træt, så nogle af nisser må vente på, at det bliver deres tur. Jeg funderer tit over, hvordan Kate kan tage alt det her. Til tider rider det mig som et mareridt, nej for det meste! Efter alles forventninger og oplysninger på nettet, så skulle hun ikke være her på dette tidspunkt. Jeg skulle virkelig tage mig sammen for ikke at smække døren i og skride, nej så slemt var det ikke, men min forståelse for dem, der ikke kan klare dette forløb, er helt bestemt til stede. Den 21. november gik turen ind til Herlev for at finde ud af, hvilken behandling vi skulle tage. Det var i samråd med den øverste onkologiske HT læge Jens Bentzen på hospitalet, vel nok en af de dygtigste og mest veluddannede i landet. Det var i hvert fald, hvad internettet indikerede. Det blev selvfølgelig konstateret, at Kate havde det godt. Det eneste, der generede hende lidt, var de væskende huller i halsen, der var nu tre styks, og kræften, der var over det hele i lungerne, halsen og lymfekirtlerne. Kate fik forelagt de to forskellige behandlinger, som lægen kunne anbefale: Behandling med et enkeltstof terapi Epi-rubicn hver 3. uge. En kombineret behandling med tre forskellige stoffer Taxol og Carboplatin hver 3. uge, og et ikke afprøvet stof Combrestatin hver uge.

71 Det første forslag ville ikke have så mange bivirkninger, som det andet forslag, hvor der kunne forventes hårtab, madlede, opkastninger, manglende følelser i lemmer osv.. Ved forslag nr. 2 skulle vi også køre ind til København 2 gange om ugen i 2 uger og 3 gange hver tredje uge. Jeg var ikke i tvivl om, hvad lægen mente, der kunne have den største effekt. Jeg var heller ikke i tvivl om, hvad jeg kunne ønske mig, at Kate valgte. Jeg tror heller ikke, at hun var i tvivl, for efter at have vendt forholdene med mig i ganske kort tid, sagde Kate, at det skulle være nr. 2, især fordi det var første gang, at Sundhedsstyrelsen havde givet tilladelse til denne behandling. Lægen skriver således i slutning af sit notat den dag. Aftalen er, at jeg snart får planlagt et supplerende US. program og kontakter importøren med henblik på at få hjembragt Combrestatin. Vi stiler mod at kunne starte behandlingen om ca. 10 dage. Tracheostomien bliver også diskuteret, for Kate er noget generet af det og vil have hullet lukket. Jeg synes også, at det er en god ide for, det er lidt svært for hende at sove om natten, hun kan ikke ligge på siden, og hun suger sig hver nat 3 til 5 gange og det ødelægger søvnen. Det er ligesom om, at røret, efter det blev skiftet til en billig type, kører rundt og fremprovokerer slimen. Lægen sagde, at hvis vi skulle have det gjort, skulle det gøres før kemobehandlingen. Datoerne i behandling skulle overholdes, når vi var begyndt. Da vi kommer hjem ringer jeg til Slagelse for at få en tid til fjernelse røret. Det bliver den 6. december. Et par dage efter får vi besked på, at Kate skal ind til forundersøgelse af blandt andet nyrefunktion, før behandlingen med Taxol/Carboplatin, og vi vil få en parykrekvisition, når behandling starter. Den 24. november er vi inde hos heksedoktoren. Vi fortæller, hvordan det nu er gået. Lidt kendskab til kræftbehandling har han, så Kate få nu tildelt mere 70

72 71 akupunktur, så de organer, der skal testes, får et boost af liv. Det kan ikke være bedre. Dagen efter er det ind til Herlev for at få taget de forskellige prøver, det tager et stykke tid. Før Kate kan afslutte prøverne, skal der gå yderligere 3 timer. Kate har fået sprøjtet et stof ind i blodet, det skal have tid til at fordele sig. Så vi tager over for at besøge Kates søster, der er på plejehjem lige ved siden af Herlev hospital. Det er et godt stykke tid siden, de har set hinanden, for vi har ikke haft overskud til at gå på besøg, for der er ikke noget der tærer på kræfterne, som kræft. Jeg føler, at vi alle nyder lidt at sidde sammen og snakke, selv om det mest drejer sig om sygdom, for når man kommer lidt op i årene, er det jo en ting, de fleste har til fælles. Så tilbage til hospitalet for at få foretaget de sidste undersøgelser, det går nemt, i hvert fald for mig. Den 28. november skal vi igen ind for at tale med læge Thomas Vedtofte/sdj, der står for behandlingen. Vi får at vide at alt er ok. Kate opfylder alle betingelser for at påbegynde behandlingen. Vi får også at vide, at Kate på et hvilket som helst tidspunkt kan sige nej, hvis ubehaget bliver for stort. Ligeledes vil hospitalet stoppe behandlingen, hvis de prøver der tages før hver behandling ikke er gode nok, eller hvis de synes, at Kate ser for sløj ud. Desværre er medicinen Cyprestat ikke blevet leveret endnu. Det vides ikke hvornår, det vil ankomme fra USA. Aftalen bliver, at der bliver ringet til os, når alt er klart. Vi får også en parykrekvisition, før det atter går sydpå ned ad motorvejen. Det føles rart, at der er ved at ske noget, så humøret var ret godt for mit vedkommende. Kate ville bare have det overstået, så hun kunne komme videre med livet. Der var mange mennesker involveret i planlægning af behandlingen. Efterfølgende er et notat fra den sygeplejerske, som fulgte os under hele behandlingen Notat Sygeplejenotat,

73 Status: Planlægning af kemobehandling patienten skal have en ny kombineret behandling. Cyprestat er ved at blive fremskaffet fra USA. Behandlingen kræver BT-måling x mange i observations tiden efter behandlingen samt EKG før hver behandling. Detaljer mangler samt at blive lagt i HOPS. Jens Bentzen er Tovholder. Tir. 6/12 skal HOPS og anden planlægning gøres færdig. Patientens ægtefælle er per telefon informeret om nedenstående tider: Ons.7/12 er patienten booket til for ordination. Tor. 8/12 er patienten booket til Cyprestat Fre. 9/12 er patienten booket til Taxol/Carboplatin OBS hvilke blodprøver der skal tages hvornår. Spl. Hana Bjerre Axelsen Det er ikke kun kemo en, der står for døren. Julen nærmer sig også med raske skridt. Det har været en hård omgang med at få pyntet op til jul. Jeg var nødt til at hjælpe til, for Kate kunne ikke sætte noget op. der skulle sidde over hovedhøjde på grund af tracheostomien, men hvad gjorde det, så havde jeg også lidt at lave. Men nu er det hele fint. Hvor er det dejligt, når jeg kikker på Kate og ser, hvordan hun sidder og nyder hyggen med alle nisserne og figurerne. Der er en del! Syv store kasser er blevet rodet rundt, det meste er kommet op, herligt! At det så tog 2 uger i stedet for som normalt 2 dage, hvad gør det. 72

74 73 December 2011 Tracheostomien bliver, hvor den er Første låge i julekalenderen er lige åbnet, da vi tager ind til heksedoktoren, som vi plejer hver uge. Næste dag går turen til Vordingborg for at bestille en paryk. Det er lidt mærkelig at se Kate sidde med alt håret på og kikke i kataloer for at bestemme, hvilken paryk hun helst vil have. Hun valgte nogle få stykker, så er det bare at se, hvad der er bedst, når de kommer hjem til frisøren. De næste dage gik helt fint, og vi var meget glade for at tracheostomien skal lukkes. Jeg brugte over en halv time hver dag med at rengøre alle de dele, der hørte til tracheostomien, og selve sugeapparatet. Det var også det, at suge apparatet stod på sofabordet med snottet, grønhakkere og slim flydende rundt i store klumper, ikke at det gjorde så meget, men alligevel. Der blev dog gjort lidt grin med det, som da den ene datter spurgte: Mor, har du fanget et par guldfisk i dag? Ud over det skulle vi heller ikke have det i bilen og slæbe rundt på det, når Kate var ude af huset. Så det var godt, at det skulle ud. Den 6. december op til Slagelse for at få ordnet det. Men nej heller ikke denne gang lykkedes det, her er lægens notat fra det besøg Notat. Har fået tid på ny til fjernelse af kanylen. Tidligere har jeg anbefalet ikke at få den fjernet med baggrund i, at en eventuel genanlæggelse af kanyle på et senere tidspunkt kan være meget vanskelig, muligvis slet ikke lade sig gøre. Jeg gennemlæser seneste notater fra RH. Patienten står nu foran behandling med kemoterapi, men som jeg læser det, er det lidt udenfor vanlig regime og der står heller intet med henblik på eventuelle kurativt sigte. Patienten og dennes ægtefælle har fået indtryk af, at man godt kunne fjernet kanylen. I den forbindelse er jeg nød til at fremlægge følgerne af dette hvis man ikke kan bevare sygdomskontrollen. Hvis patienten kan acceptere dette og selv tage ansvaret herfor, vil jeg bestemt gerne være behjælpelig med dette. Min anbefaling er dog indtil videre imod og hvis jeg fjerner, er patienten naturlig-

75 vis nød til at journalføre dette. Jeg gør det tydeligt klart, at patienten har sin fulde selvbestemmelsesret som jeg absolut vil respektere, og at vi til enhver tid vil være behjælpelig med at genskabe frie luftveje hvis det senere skulle komme på tale som vi nu engang måtte evne. Med baggrund i dette vil patienten genoverveje dette. Jeg medgiver patienten og dennes ægtefælle mit kalde nr., hvor jeg i hverdagene stort set altid er at træffe og beder dem sige på Onkologisk afdeling og gerne overlægen om at kontakte mig direkte så vi kan få en diskussion om dette. Der er muligvis noget jeg ikke er klar over med hensyn til patientens fortsatte behandling. Under alle omstændigheder har patienten ny tid til kanyleskift 12.december hvor vi igen må tage det op. Kopi til Onkologisk afdeling, att.:ovl. Jens Bentzen. Jacob Bach, ovl/alio Hvad lægen sagde til os var, at han ikke ville tage det ud, fordi det måske var ham, der skulle sætte det i igen, når Kate kom ind akut for at få åbnet hullet igen. Yderligere kunne det være ham, der skulle foretage indgrebet, og det måske med en dårlig narkoselæge og under dårlige lysforhold. Han kunne ikke lide, når patienten døde under hans hænder. Vær så god og spis. Den var meget svær at sluge! Læge Jacob Bach har sikkert ret, for det har jo vist sig siden, at regionens sygehuse er i en dårlig forfatning, og at de har rekord i patientdødelighed. Flot nummer et! Jeg fik dog min sag for med at berolige Kate. For mig var det vældigt rart, at vi havde den mest perfekte hjemmesygeplejerske, som jeg kunne snakke med. I bagklogskabens ulideligt klare lys kunne det godt være, at det havde været en god ide med lidt psykologhjælp, for tankerne kørte rundt hele tiden. Meget tit havde jeg svært ved at bevare roen om morgen, når jeg næsten var udhvilet. Så var det bare ud af fjerene, ned og få en tår kaffe og en smøg. Pakkerne med smøger holdt ikke i så lang tid, som de plejede, men der var selvfølgelig heller ikke så mange cigaretter i pakkerne, som der var tidligere, nu kun 19 stk. 74

76 Medicinen bliver tilbageholdt i tolden Den 7. december går turen mod Herlev. Kate skal have ordineret sin medicin. Først en blodprøve og så ind for at tale med lægerne. Det blev en længere samtale. Da vi var færdige, kunne jeg godt huske noget af det, men langt fra det hele. Her er tre notater fra samtalen Notat fra lægen Patienten møder til for ordination af Cyprestat, Taxol og Carboplatin. Er behandling for cancer thyreoidea, anaplastisk type. Har det efter omstændighederne godt. Har ingen smerter, men en gang imellem har hun haft et smertejag ned over venstre flanke. Dette er kuperet med Tradolan og efter et par dages varighed gået over. Vægten har været for nedadgående i forløbet, er aktuelt xx kg. På baggrund af dette rp. samtale med diætist undgår i øjeblikket fødevarer med sukker og protein, spiser dog fisk. Objektivt Vågen, klar og normopnøisk, pæne farver, fri respiration. Fiberskopi gennem venstre naris: der ses frie forhold i rhino-, oro- samt hypopharynx og larynx. Ganske diskret strålereaktion svarende til begge recessus piriformis samt en lille smule i den mest rostrale del af epiglottis. Der er egentlig ganske fine pladsforhold, ingen tegn til svamp. Collum: trakealkanyle in situ, der palperes rundt om trakealkanylen og der er ingen overbevisende tumor at føle, men en del diffust ødem og er derfor vanskelig at vurdere. Skal have skiftet sin trakeotomi d , derfor inspiceres forholdene i trachea ikke ved dagens undersøgelse. Overlæge deltager i samtalen og informerer om den nye behandling med Cyprestat som endnu ikke er i landet. Er informeret om Cyprestats bivirkninger som er forlænget QT samt BT forhøjelse. Informeres om bivirkningerne til Taxol og Carboplatin, som hun i øvrigt også tidligere er informeret om ved overlæge, med risiko for påvirkning af alle 3 senlinier med trombocytopeni, Hb fald og neutropeni, risiko for blødning med feber og anæmi. Kan i tilslutning til behandling får kvalme samt føleforstyrrelser i hænder og fødder og ændret hud på hænder og fødder. Rådes allerede nu til at begynde at smøre hænder og fødder med fed creme. Patienten orienteres om behandlingsplan i detaljer ved overlægen, at vi håber på at vi kan give Cyprestat i morgen, såfremt det er tilgængeligt i afdelingen. Patientens blodprøver er i sammenligning med tidligere uforandrede, vedvarende høje leukocytter. Patienten møder i morgen til EKG og eventuelt Cyprestat-inf. Patienten orienteres om ovenstående og accepterer. 75

77 Thomas Vedtofte/sdj Notat fra overlægen Patienten får skiftet sin kanyle på ØNH-afd. i Slagelse med regelmæssige mellemrum. Næste gang er planlagt til d Patienten har overfor overlæge i Slagelse plæderet stærkt for at blive dekanyleret. Er af overlægens informeret om, at det kan være forbundet med en ikke ubetydelig risiko at dekanylere. Opstår der stridor igen, vil man måske skulle være nødt til at gå gennem tumorvæv for at få adgang til luftrøret. Heldigvis har den afsluttede strålebehandling haft betydelig klinisk effekt og tumor på halsen er svundet betragteligt. Patienten står nu overfor at starte eksperimentel kemoterapi. På det foreliggende anbefaler overlægen i Slagelse og jeg, at patienten beholder sin tracheostomi i hvert fald indtil vi har set evalueringsundersøgelserne efter de planlagte første tre serier kemoterapi, dvs. om ca. 2 mdr. Jens Bentzen/dj Notat fra sygeplejersken. Sygeplejenotat, status: Mødt til ord. af 1. serie zybrestat + Taxol/Carboplatin. Cirkulatorisk patienten fortæller at hun påvirkes meget nemt BT-mæssigt, når hun befinder sig på hospitaler. BT målt om morgen hjemme: 120/75 BT mål på stuen: 156/96 P 85 ½ time efter 144/89 P 79 I følge overlægen er det OK med max BT inden behandlingsstart 140/90. Respiration og cirkulation Fri resp. Har trakeotomi. Har mobilt suge apparat. Håndterer selv dette, hvis nødvendigt. Ernæring Diætist er booket. Kommer i TB5 9/12 imens patienten får behandling. Viden patienten har fået skriftligt information om taxol/carboplatin. Dette findes ikke til zybrestaten. Psykosocialt Efter omstændighederne tager patienten og ægtefælle det meget roligt. Tager tingene som de kommer. Har godt netværk i form af 3 børn og venner/naboer. Terminal tilskud tages op ved næste lægefremmøde 14/12. Spl. Hana Bjerre Axelsen. Det var, hvad der skete den dag på hospitalet. Så var det bare at tage derind næste dag for at få den første gang Zybrestat. Meget tidligt op den 8. december, for vi skal ind til Herlev for at få taget et EKG, inden behandlingen starter. Det gælder om at være der, før de åbner, ellers kan vi ikke nå behandlingen, da der en ret lang observationstid efter behandlingen. 76

78 EKG et er taget, vi kommer ned på stuen med EKG et i hånden, bliver vist tilrette og sætter os til at vente. Der går ikke ret lang tid, før lægen kommer. Han siger, at han er meget ked af det for medicinen hænger stadig i lufthavnen, fordi tolderne har beslaglagt den. Den er nemlig på listen over forbudte stoffer. Han regner dog med, at den vil blive klar i løbet af dagen, så vi kan sætte os ned på patienthotellet. Hvis vi ikke bliver færdige ambulant den dag, vil vi blive indlagt til observation, når behandlinger er foretaget. Da klokken blev fik vi at vide, det ikke lykkedes at få frigivet medicinen fra tolden ude i lufthavnen, ja det var det! Så kunne vi bare køre hjem igen, som vi senere fandt ud af 102 km den vej og 102 km den anden vej, det er lige langt og alligevel ingen vegne. Lægen skrev det følgende i hans notat for den dag. Patienten møder med henblik på start af behandling for anaplastisk thyreoideakarcinom med Cyprestat, Paclitaxel og Carboplatin. (Efter compassionate drug tilladelse fra Sundhedsstyrelsen). Forprøver er alle ok. Ekg upåfaldende med QTc på 459 ms. BT 123/75. GRF 97 ml/min. Normal hæmatologi og normale elektrolytter inkl. calcium, kalium og magnesium. TSH passende på 2,2. Desværre lykkedes det ikke at få Cyprestat frem fra USA til ordination og indgift i dag, hvorfor vi kommer til at give Cyprestat i dosis 0. Patienten møder i morgen med henblik på Paclitaxel og Carboplatin behandling. Der skal gives d , rp. inf. Paclitaxel 325 mg i. v. rp. inf. Carboplatin 610 mg i. v. Antiemetika som ved moderat kvalme. Videre plan er at patienten møder d med henblik på Cyprestat behandling. Jens Bentzen/sdj. Det kan godt være, at da jeg ringede til familie og venner og fortalte dem, hvordan det var gået på førstedagen med behandlingen, så troede de alle, at det var en af mine røverhistorier fra de varme lande, for det var virkelig langt ude. Heldigvis havde vi ikke så langt tid til at have ondt af os selv, for vi skulle jo ind igen den næste dag. 77

79 Kemo behandling på begyndes Vi var nu ved godt mod, da vi tog ind til Herlev igen næste dag. Alt var klart til kemo en, Kate fik en hospitalsseng at ligge i og ved siden af stod et stativ med mange arme, hvorpå der hang 5 plastikposer, to gule og 3 klare. Så det var kun at få lagt et drop i Kate. Drop i Kate er lettere sagt end gjort, for hendes vener er ikke så store og meget utydelige, hun har heldigvis ingen nåleskræk. Så hvis det ikke lykkedes første gang, så prøver man jo bare igen. Jeg vil tro, at det lykkedes efter 5 forsøg af tre forskellige sygeplejersker, men sådan havde det næsten været hver gang de sidste 6 måneder, når der blev taget blodprøver eller lagt drop. I det rum hvor de behandlede patienterne var der en seng mere og 4 stole til patienter, der skulle have kemobehandling, og der var fire sygeplejersker knyttet til stuen, og de havde travlt hele tiden. Der blev passet godt på Kate! Da det var første gang, hun skulle have kemo, så der sad en sygeplejerske hele tiden ved hendes side og observerede hende, der skulle jo nødig gå noget galt. Jeg havde det meget godt og følte mig tryg efter et stykke tid på stuen, for det var nogle meget professionelle sygeplejersker, der gav patienterne tid og tryghed, og lod som om de havde masser af tid. Det kunne jeg godt se, at de ikke havde! Vi fik besøg af diætisten, mens behandlingen stod på, og hun prøvede at få mig til at forstå, hvordan man tilbereder proteinholdig mad til kræftpatienter. Hun mente, at heksedoktoren var helt forkert på den i forhold til maden. For godt nok levede kræftcellerne af proteiner og sukker, men hvad hjalp det, hvis patienten tabte sig så meget, at de forsvandt helt. Jeg var lidt lettet. For nu var det nemmere for mig at lave noget mad, som Kate kunne lide. De næste par måneder holdt jeg nøje øje med kalorieindtaget, hvis jeg ikke var tilfreds med det, der var spist. Så var det ned med en energidrik af dem med 78

80 2 kcal i. Det er bare uhyggelig svært at tvinge nogen til at spise, når de ikke har lyst. Selve behandlingen foregik ved, at der først blev givet lidt medicin, så lidt saltvand og derefter en stor pose med Taxol. Når den var færdig, så kom Carboplatin og til sidst en lille pose saltvand. Det var en ordentlig sjat væske at få ind i kroppen. Så på samme måde som når man sidder og drikker, ja så skal man også lade vandet. Det var ud af sengen, trække dropstativet med ud på toilettet lige ud af landevejen, hovsa, der var et speed bump, det sad foroven, for døren var for lav. Så stativet skulle gøres kortere, ja sådan er det, og det lærte patienterne ret hurtig. Det så ikke ud, som om Kate blev utilpas, så efter et stykke tid blev sygeplejersken mere afslappet i sin overvågning. Jeg kunne ikke lade vare med at tænke, at denne behandling vist ikke var helt ufarlig. Vi var færdige ved et tiden, og så kunne vi tage hjem. På vejen hjem lagde vi lige vejen forbi en bager for at få lidt godt wienerbrød. Hjemme gik Kate op i seng, jeg serverede kaffe, kage og en pille. Jeg gik så ned, tog en smøg og en lille whisky, mens jeg ringede rundt for at fortælle om dagen, der var gået, hvor godt den var gået, og jeg var glad! Kanyleskift Et par dage efter den 12. december går turen op til Slagelse for skiftning af kanylen. Det var med lidt blandede følelser for vores sidste besøg deroppe var noget af en dukkert. Kanyleskiftet gik dog glidende, røret blev fedtet ind, inden det blev stukket ind i halsen gennem hullet. Overlæge Jacob Bach, der havde tordnet for en uge siden kom ind, han gav næsten Kate et kram, og sagde faktisk undskyld over den måde, han havde opført sig på sidst, men, at han dog mente det han havde sagt, selvom ordene skulle have været nogle andre. Det var stærkt gået! 79

81 Turen hjem gik lidt bedre end derop, for nu spøgte lægen ikke længere i tankerne. Den fulde behandling starter Sent om aftenen næste dag bliver vi ringet op af sygeplejersken, der står for behandlingen. Hun har bestilt et hotelværelse på patienthotellet, fordi det ser ud til, at der vil komme rigtig meget sne de næste dage. Behandlingen skal starte tidligt om morgenen ellers er der ikke tid nok. Vi siger mange tak. Hvor er det dejligt at få sådan en besked, det viser, at der trods alt findes nogen, der viser rettidigt omhu! Medicinen fra USA var kommet ud af tolden. De vidste ikke, hvad det skulle bruges til. Men der havde været snakket en del om den i den forløbne uge. Den ene af døtrene havde ringet til de ministerier, der havde med det at gøre. De var noget uforstående over for det, der var sket. Hvordan forklarer man også lige, at behandlingen med den medicin som Sundhedsstyrelsen selv har foreslået bliver beslaglagt i tolden på grund af ulovlig indførelse? Alt har sin begyndelse, men man kan undre sig over, at det skal være så svært. Den 14. december går det så mod Herlev ind til ordination af behandlingen. Kufferten var pakket sammen med en hel del ekstra ting til kuffertsuget og tracheostomien. Jeg havde også lavet en ekstra kasse til bilen med piller i alle afskygninger, energidrik, vand, plaster, forlængerledninger, reservedele til kuffertsuget og alt hvad der skulle bruges til pleje af tracheostomien. Så betød det ikke så meget, hvis man glemte noget, når man kørte. Ordinationen gik fint, alt er ok, der var ingen tal, der spændte ben for kemo en. Så da det var overstået, gik vi ned på patienthotellet. Det var faktisk ret så ordentligt med alt det der skal til, når man skal overnatte. Jeg havde en opredning på en slå-ud-sofa og det var helt i orden. Jeg betalte gerne det, det kostede for mig, for nu var jeg sikker på, at Kate var på hospitalet, når behandlingen skulle begynde, møghammerende godt! 80

82 Frokosten og aftensmaden skulle indtages i cafeteriet, man kunne også tage det med over på hotellet. Vi skulle selv betale forskellen mellem dagens ret og den ret man eventuelt bestilte. Næste dag startede tidligt, vi gik op for at få taget et EKG, inden vi spiste morgenmad. Derefter gik det op for at få dagens piller, og få lagt et drop. Sygeplejersken afprøvede sit nødkald til hjerteafdelingen, en sprøjte blev gjort klart, man var forsigtigt og påpasselig. Det var første gang, at denne slags kemo skulle gives i Danmark. Der skulle måles blodtryk, det var helt i orden. Så lægen godkendte, at der blev der skiftet fra saltvand til kemo. Det foregik via en dråbetæller kun et dryp ad gangen og ikke ret stærkt. Blodtrykket blev taget hvert 5 minut det første kvarter, derefter hvert 10 minut. Man skulle nok være sikker på, at der kom ilt nok til alle de steder, hvor der bliver brugt ilt i kroppen. For som jeg har udledt fra nettet, så stopper Zybrestat ilttilførslen til kræftcellerne. Der kom utroligt mange læger forbi for at se, hvordan det virkede. Det var næsten lige som til en indvielse af et eller andet, men der var ingen forskel på udstyret på denne behandling og så de mange andre behandlinger, der foregik på afdelingen. Så nysgerrigheden måtte alene stamme fra det nye medikament, der blev taget i brug. Efter 50 minutter var posen tom. Nu skulle der bare gå 4 timer, hvor der blev taget blodtryk hvert kvarter og efter 2 timer hver halve time. Der sad en sygeplejerske og overvågede Kate hele tiden. Blodtrykket steg en del, men var faldet til et acceptabelt niveau efter de fire timer. Så blev der taget et EKG på et mobilt EKG anlæg for, at en læge kunne vurdere, om vi kunne tage hjem. Alt var fint så, var det bare af sted. Det gik nu ikke så hurtigt ned ad gangen, for det første var Kate meget syg stadigvæk, og desuden røg blodtrykket lidt i vejret, når hun gik. Hver gang vi 81

83 havde tilbagelagt meter, skulle vi lige vente lidt til trykket var faldet på plads. Noget problem? Nej vi havde tiden foran os! På turen hjem ad motorvejen måtte vi tage det roligt, for Kate blev lidt tummelumsk, når farten var for stor. Hjemme fik vi lige en gang wienerbrød og kaffe, inden Kate gik op for at hvile sig. Jeg lavede en gang kartoffelmos af Netto s bedste pulver, lidt kærlighed i form af bacon og løg blev der også lavet til retten. Det var noget Kate kunne lide. Jeg fik mig en whisky og nød kulden udenfor, mens jeg prøvede på at overbevise mig selv om, at alt var godt, men det var nu lidt svært. Den 16. december går det til København igen for at besøge heksedoktoren, og heldigvis var vejene helt fine fri for sne. Håret smides Den 19. december gik turen til frisøren. Parykken var kommet hjem, så nu var det tid til at smide håret. Nej det blev nu klippet fint af, og faktisk viste det sig, at Kates hovedform var ret pæn, men det er naturligt nok en ringe trøst. Jeg var helt sikker på, at det var en rigtig god beslutning, der blev taget der. For hvorfor vente på, at det falder af i totter lidt her og der, for at blive mindet om at, nu er der ikke ret lang tid til, at du er skaldet. Så er det alligevel bedre med et snuptag. Jeg selv havde et lille problem de næste mange dage, for jeg havde meget svært ved at set Kate skaldet. Jeg blev nu konstant mindet om, at hun var rigtig syg hver gang jeg så på hende. Tracheostomien havde jeg næsten vænnet mig til. Alligevel gjorde faktisk rigtigt ondt i mig, når jeg så på hende uden hår. Hvad var det? Odense hospital var startet med nogle healingprogrammer sammen med kemobehandling. Så om aftenen, når Kate lå og sov, holdt jeg hånden tæt på hendes lunger, mens jeg tænkte forsvind nu. Lidt pjat måske, men det hjalp mig, for jeg følte, at så gjorde jeg da også lidt for at hjælpe til. 82

84 Om natten den 21. december havde Kate nogle rigtig store hosteanfald, Der kom alt muligt op, slim, blod og lyserøde klumper. Det var meget ubehageligt for mig at se, hvor nervøs Kate blev for det. Hun holdt på, at noget af det var stykker af lungen. Jeg sagde, at det ikke var fra lungerne, men sikkert noget, der stammede fra halsen. Troede Kate på det? Nej, det gjorde hun ikke! Lige inden hjemmesygeplejersken kom for at skifte forbinding og rense sårene på halsen, hostede Kate en god klump lyserødt op. Den blev gemt og vist til hende, men hun beroligede Kate med, at nok lignede det hønselunge, som Kate sagde, men hun skulle bare være rolig, for det var det ikke. Men det overbeviste nu heller ikke Kate, for nok var hun syg, men hun var absolut stadig ved sine fulde fem. Af og til fik jeg en hurtig smøg sammen med sygeplejersken, hvilket jeg også fik den dag. Hun måtte indrømme, at det lignede lidt lunge. Jeg kunne så kun håbe på, at det var det dårlige, men holdt fast på over for Kate, at det ikke var andet end nogle affaldsstoffer, der kom op. Ligesom det der til tider væltede ud af halsen. Der var ikke meget tid til at fundere over det, fordi vi skulle ind til Herlev for at få ordineret medicinen. Der måtte Kate lige nævne det, men heller ikke her blev det godkendt, de havde dog ingen nærmere forklaring på, hvad det kunne være. Lægen var meget tilfreds med, at Kate havde taget lidt på til denne gang, men indtaget af væske skulle vi være opmærksomme på. Blodprøver og blodtryk var ok, så Kate er godkendt til behandling næste dag. Næste dag var det med at være oppe tidligt, for der var meget der skulle gøres, inden behandlingen kunne startes. Jeg var noget stresset over denne her situation, glatte veje, måske sne og så et tidspres, for vi kunne ikke få en tid til EKG, så vi sprang de andre over i køen. Der var ret så uregelmæssige ventetider, derfor kunne intet planlægges, det var bare om at være der først, så gik det mod København. 83

85 84 Mens Kate ventede på EKG et, hentede jeg en kørestol, for det var om at holde pulsen og blodtrykket nede, så det var bare om at tage det roligt. Vi nåede det hele, og Kate kom i behandling til tiden. Her er sygeplejerskens notat fra den dag. status: Mødt til 1. serie, dag 15, zybrestat behandling. Er glad og velbefindende. Cirkulatorisk Noget forhøjet Puls ses i slutningen af observationstiden. Dette OK med Jens Bentzen. Aktivitet/funktionsvurdering: Føler sig fuld af energi. Ernæring har taget 1 kg på siden behandlingsstart. Haft god gavn af at være op startet på indtagelse af kød igen. Spl. Hana Bjerre Axelsen. Det er rigtigt, Kate havde det faktisk godt det hele tiden, men i stedet for at løbe rundt og gøre gymnastik, tog hun det stille og roligt og tilbragte rigtig mange timer i sengen eller i sin gode lænestol med benene oppe, og så fik hun god mad og energidrikkene. Hun blev også smurt ind i salve over det hele et par gange om ugen, og fik et godt fodbad en gang i mellem. Hun skulle nyde det, så godt hun nu kunne. Inden vi kørte hjem den dag, fik Kate lige nogle piller, noget lidt morfinagtigt, for de ordnede blodtrykket da vi kom hjem sidste gang, så det skulle lige prøves før køreturen. Ligeledes brugte vi kørestol, så pulsen og blodtrykket kunne holde sig i ro på vej ned til bilen. Så er det snart jul Lillejuleaftens eftermiddag fik vi besøg af hele familien, men det var kun lige til en gang kaffe og kager. Jeg fornemmede, at Kate var meget glad for at have dem alle samlet på en gang, men efter 4 timer var der ikke meget krudt tilbage i hende, og så var den fest forbi. Det blev ikke en jul, som vi plejer at holde, men vi nød den i hinandens selskab med lidt god mad, nærvær og afslapning. Der var lige 4 dage uden hospitalsbesøg. Helt afslappet blev det nu ikke, for jeg var lidt nervøs for al den kørsel frem og tilbage, fordi vi skulle

86 derind 3 dage i træk. Så jeg ringede til sekretæren og spurgte om hun kunne arrangere plads på patienthotellet. Da det var gjort, så slappede jeg endelig af. Den 28. går det mod Herlev for tre dage på hotellet. Alt går planmæssigt med blodprøver og lægen siger ok til behandling. Her er lægens notat for ordinering. Møder til 2. serie Cyprestat, Carboplatin og Taxol for anaplastisk thyreoideakarcinom. Har tålt 1. serie uden de store gener. Havde lidt forhøjet puls på ca. 90 da hun gik hjem efter sidste behandling. Ingen gener da hun kom hjem. Pt. har taget på i vægt. Blodprøver er ok. Ekg endnu ikke nået frem. Objektivt Glimrende AT, helt upåfaldende. Trækker vejret ubesværet gennem trakeostomien. Ydre hals: ingen sikker resttumor at palpere. Ingen palpable glandler i øvrigt. I henhold til skema, rp. inf. Cyprestat 110 mg i. v. d rp. inf. Paclitaxel 325 mg i. v. d rp. inf. Carboplatin 610 mg i. v. d Jens Bentzen/sdj Notatet fra sygeplejersken næste dag. Sygeplejenotat, status: Mødt til 2.serie dag 1 zybrestat. Giver udtryk for at godt velbefindende. Respiration og cirkulation Ca. 1 time efter infusion ses BT forhøjelse til 160/90 P 63. Efter konf. med læge ALN ses pt. an. Efter 2 timer er BT faldet spontant til 139/87 P.94. Pt. får lov til at gå. Pt. og ægtefælle overnatter på pt. hotellet. Ernæring På 1 uge har pt. taget 1.8 kg på. Dagens vægt er xx,x kg. Spl. Hana Bjerre Axelsen Jeg så det på en lidt anden måde. Da blodtrykket pludselig røg i vejret, kom der lidt panik på, nej det er nok for meget sagt, men der blev travlhed omkring Kate. Både den ene og den anden læge kom ind på stuen. De blev hurtigt enige om, at der skulle gives en lille pille under tungen, så var det under 85

87 kontrol. Men vi havde nok ikke fået lov til at køre hjem den dag, men fordi vi boede på hotellet, var der ingen problemer med at få lov til at forlade stuen. Næste dag hed hovedretterne Carboplatin og Taxol, de bliver indtaget med stor fornøjelse, alt klapper og kører derud af. Lige som vi gør efter behandlingen. Da vi vågner op næste morgen, er det til den sidste dag i et meget bevæget år. Jeg har haft en del op-og nedture, men det er vel ikke underligt. Kate har derimod klaret det hele med kryds og slange, og er, stik imod alles eksperters forventninger, stadig i live. Dette er en god måde at slutte året på! 86

88 87 Januar 2012 Fuld fart på det nye år Det nye år er startet. Det indledes med en tur op til Slagelse den 3. for at få udskiftet kanylen. Alt går som det plejer, vi er snart vant til turen. Op og sidde på de uhensigtsmæssige stenbænke for at vente på, at det bliver vores tur, så vi kan gå ind til lægen. Da vi kommer ind siger Kate, at hun vil have undersøgt halsen indefra, så det gør de. Så kommer spørgsmålet, hvornår kan tracheostomi blive fjernet, lægen suger lidt falsk luft, han vil godt vendte til næste gang med at tage stilling til det. Ok, det var så det. Næste dag går det mod Herlev, for selv om vi har skiftet årstal, så forsætte vi vores rutine ind til ordination hver onsdag. Tallene på blodprøverne er ikke så gode denne gang. Det er kemobehandlingen med Carboplatin og Taxol, der kræver en del af kroppens forsvar, der er nemlig en del hvide blodplader, der skal opbygges. Heldigvis er det Cyprestat, der skal gives og det er ok. Der bliver også bestilt PET/CT-scanning. Så går turen mod Vordingborg igen, men vi vender tilbage næste dag. Denne gang forløber det heller ikke helt efter planen, men er der noget, der gjort det i længere tid? Lægens notat fra denne behandling. Pt. har i dag som planlagt været til Cyprestatbeh. EKG foretaget før og efter Cyprestat ses uden akutte forandringer. Ved BT-monitorering ifm. beh., jvf. gældende retningslinjer, bemærkes kl BT-stigning med diastole over 100. Pt. velbef., men iht. gældende retningslinjer gives der rp. tabl. Nitroglycerin 0,5 mg sub- lingualt med god effekt, idet BT efterfølgende ved videre monitorering falder til tilfredsstillende niveau 140/78. Pt. har ved samtlige serier Cysprestat i timerne efter infusionen be- mærket sinustachykardi. Har været noget generet af puls/sinustachy- kardi.

89 D.d. dog upåvirket af sinustachykardi på 101. Ved de øvrige beh. har pt. efter hjemkomst hvilet sig, anvendt Pano- dil 1 g + Tradolan med rigtigt god effekt. Pt. har hvilet, hvorefter hun har været fuldst. velbef. Der har ikke været kardielle el. pulmonale symptomer i øvrigt, og der planlægges ikke yderligere tiltag, udover de allerede iværksatte. Møder igen her om 1 uge Anni Linnet Nielsen/sber Jo, man fik lidt travlt også denne gang. Allerede næste dag er det af sted ind til heksedoktoren for at blive ladet op, nu er det tre uger siden, men jeg har på fornemmelsen, at det hjælper Kate rigtigt meget, fordi kemo bomber de hvide blodlegemer tilbage til fortiden. Weekenden forløber fint. Men det er rart at hjemmesygeplejersken kommer om mandagen, for så kan jeg få et trøstende ord med på vejen. Hun kommer ca. hver 3. dag, og jeg har også stor glæde af besøgene. Sårene på halsen afgiver næsten ikke flere affaldsstoffer, og den halve fodbold på Kate hals er forsvundet ind til en halv tennisbold. Så jeg har alle grunde til at være tilfreds, især efter at måned 9 er gået, siden vi opdagede kræften første gang. Ifølge statikken er der under 5 %, der kommer så langt, når man ikke når at operere, men det er ikke langt nok. For vi skal meget længere. Heldigvis har jeg masser af lave, selv om det meste kun går ud på at pleje Kate. Den 11. januar går det igen ind til ordinering af behandlingen. Det så fint ud, så den 12. er der igen behandling. Et lille uddrag af notatet. Sygeplejenotat, status: Mødt til zybrestat behandling 2.serie dag 15. Der er booket overnatning på pt. hotellet fra 19-20/januar. Respiration og cirkulation Det er gået helt fint. Ingen BT-problemer. Har trakeostomi. Pt. er lettere generet af denne og vil gerne have den fjernet. Obs dette når scanningssvar foreligger efter 3. taxol. Aktivitet/funktionsvurdering Føler sig fuld af energi. 88

90 Går dagligt ture og er i fuld sving med daglige gøremål, som hun ikke har haft overskud tidligere. Ernæring Spiser godt og holder vægten. v. Forud for beh. rp. tabl. Panodil 1 g tabl. Prednisolon 50 mg Jeg var meget stresset over al den køreren frem og tilbage, så da der ikke var meget pres på patienthotellet, blev der bestilt ophold næste gang vi skulle der ind i tre dage. Det var virkelig rart! Den 13. er det så heksedoktorens tur. Vi tager nu kun ind til ham, når der kun går 2 dage på hospitalet, så det er nu hver 3. uge vi springer over. Den 18. er kufferterne pakket og klar. Det går mod Herlev med 3 dage på hotellet. Denne gang går alt fint, jeg er begyndt at forlade Kate under behandlingen. For det meste går jeg ned til Smørmosen, hvor jeg nyder naturen i fulde drag. Der er ikke så meget liv, for søen er frosset, men det er så roligt. Kate er fuld af gå på mod nu, hun er begyndt at føle sig bedre tilpas, og er fast opsat på at, nu skal kanylen snart fjernes. Det væsker stadig en del fra sårene på ydersiden af halsen. Kanylen generer mere og mere. Når vi renser omkring hullet, kan man se, at der er lidt hævelse. På Herlev siger de, at tracheostomaet er helt fint, så må det jo være det. Jeg er begyndt at give Kate ret i at, nu skal kanylen væk. Sidst da vi var på Herlev, var der en læge, der fortalte os, at da det så ud til, at kanylen skulle blive i for altid, så kunne man få indopereret en sølv kanyleholder i tracheostomien. Egentlig måtte lægen ikke sige det, fordi det var kostbart, og yderligere så hørte det under Slagelse. Jeg må sige, at det ville være en god ide, for så skulle vi ikke køre til Slagelse for at få skiftet yderrøret til kanylen hver 3. uge, ligeledes kunne nakkeremmen, der holder kanylen mere eller mindre på plads undgås. Men Kate har ret, kanylen skal fjernes helt. Så forslaget blev totalt ignoreret. Jeg er også begyndt at få det meget bedre, måske er det fordi jeg er blevet vant til hele scenariet, men nok mest fordi Kate ikke bliver meget syg efter behandlingerne. Lidt utilpas, ja men ingen opkastning, det er faktisk kun sket to gange, at spanden der står ved siden af sengen, skulle tømmes for bræk. 89

91 Den 24. januar ringer jeg til Onkologisk kontaktcenter for at få booket overnatninger på hotellet de næste to uger, for selv om det koster lidt, så har Kate det meget bedre, når vi ikke skal stresse på motorvejen i det glatte føre. Det samme kan siges for mig selv! Den 25. og 26. er der behandlinger igen. Når man ser notaterne, kan man godt se, at Kate har det bedre. Før skrev både lægerne og sygeplejerskerne langt mere end en halv side nu skriver de kun to linjer. Notat 2012 Pt. møder til ordination af Cyprestat. Siden sidst Synes at såret er lukket på hø. side af halsen. Har for nylig skiftet forbindingen og for at undgå at fremprovokere yderligere sårdannelse undlades inspektion i dag. Har det ellers fint, synes at hendes fornemmelse af sygdom har været for aftagende. Har ikke haft febrilia. Hæmatologien er fin og tillader, rp. Cyprestat 110 mg i. v. Pt. kommer i morgen til behandling. Orienteres om ovenstående og accepterer. Thomas Vedtofte/sdj Sygeplejenotat; status: Mødt til 3. serie dag 8 Zybrestatbehandling. Mødekort til 4. Serie er udleveret til pt. Der er booket PET/CT 3/2. Spl. Hana Bjerre Axelsen Ja, det gik rigtig fint med behandlingen, og jeg begyndte at have det bedre. Dagen efter var det ind til heksedoktoren. Der var også gode nyheder, for han vil begynde i København om onsdagen i stedet for om torsdagen. Vi fik straks en del sene onsdagstider, for ordineringer på hospitalet var om onsdagen og som regel om formiddagen. Det var en gang København 220 km, der blev slettet på vores kørselstidsplan, og vi kunne nu slappe af de fredage, hvor Kate ikke fik behandling. Kanyleskift på Slagelse Den 31. januar besøger vi igen Slagelse for kanyleskift. Nedenstående lidt af lægens notat Pt. har fået et sår på højre side 1 til 1½ cm over og lateralt for stomien, lille sår der sekrerer en lille smule. Vaskes, renses, uden yderligere. Ses igen om 1 mdr. Jacob Melchiors, R1/alio 90

92 Endnu engang siger Kate, at hun vil have kanylen taget ud, da den generede meget. Vi får en prop med hjem til kanylen. Hun skal nu gå med hullet konstant lukket i 7 dage. Hvis det kunne lade sig gøre, ville man så overveje det. I fremtiden skulle der nu gå 4 uger mellem besøgene i stedet for tre, så 25 % mindre kørsel til Slagelse. Det går fremad! 91

93 92 Februar 2012 Så kom der blodpropper Den 1. februar går turen med pakket kuffert igen mod Herlev og 2 overnatninger. Den ene er, fordi der skal scannes, det løber koldt ned af ryggen, for nu får vi snart at vide, om det hele køre som det skal. Prøverne før ordinationen gå fint, og der var intet problem med selve behandlingerne. I forbindelse med PET/CT scanningen bliver der normalt lavet en leverundersøgelse, men det mente lægen godt, vi kunne springe over, da alle blodprøver havde været fine over hele behandlingsforløbet, mon ikke at heksedoktoren havde en del af æren for det? Scanningen forløb også fint, jeg fik lov til at deltage, men Kate havde stadig kuffertsuget med, når hun var nogle steder. Den 8. februar ind til vores ugentlige besøg på Herlev. Vi har fået det laves således, at vi får et værelse hver gang, vi er derinde. Det har helt sikkert en meget positiv virkning både på Kate og mig selv. Vi skal ind til ordination og svar på PET/CT scanning, Kate er lidt spændt, mere end jeg er, men det er jo også hende, der kæmper mod kræften. Svarene var meget positive, betydelig bedre end nogen havde forventet. Der var dog et lille minus, for der var blevet konstateret en blodprop under scanningen. Den skulle behandles med Innohepp, der skulle sprøjtes ind i maveskinnet eller i lårene. Fra notatet; Pt. instrueres i selvinj. Medicinen skal formentlig gives livslang og i samlet behandlingsforløb udleveres herfra Det tog Kate med stor sindsro, vis mig hvordan det skal gøres, så gør jeg det. Jeg forslog, at jeg skulle gøre det, for jeg havde trods alt givet mange indsprøjtninger i min tid som amatørlæge i handelsflåden. Men nej, hun kan selv!

94 Gode nyheder Så fik vi endelig de gode nyheder og de var rigtig gode, ja mere end gode for os! Det kan godt være, at vi selv allerede havde det lidt på fornemmelsen, men det gør godt at få det bekræftet! Her er lidt fra notatet. Pt. responderer tilfredsstillende på behandling og skal fortsætte denne. Svarende til hø. thyreoidealap er der nu fuldt tumorsvind, der ses fortsat nogen kontrastopladning i bløddele, men med en meget lavere SUV-værdi end tidligere. Et større fokus dorsalt i ve. lunge er tilsvarende reduceret fra 6,8 til nu 3,7 cm og med væsentlig reduktion i SUV- værdi. Tidligere påviste multiple lymfeknuder i mediastinum er normaliseret i størrelse og PETnegative, tidligere ve.-sidig pleural effusion er ikke længere til stede, på hø. lunge beskrives et lille PET-negativt infiltrat af uændret størrelse. Samlet set således særdeles tilfredsstillende resultat. Patienten og pårørende er særdeles lettet og glade over det gode resultat Anni Linnet Nielsen/sdj Hvem ville ikke være glad og lettet over at få en sådan besked, det burde siges med meget store bogstaver. Man lavede en mindre justering for den ene kemobehandling, det var Carboplatin, der blev reduceret fra 610 mg til 595 mg. Det må være, fordi der ikke var brug for så meget, tænkte jeg, men det viste sig at være for, at behandlingen skulle forsættes i længere tid. Jeg kunne se på alle, overlæge Jens Bentzen, Anni Linnet Nielsen og sygeplejerske Hana Bjerre, der var til stede, at de var rigtige tilfredse med hele forløbet og med de resultater, der var opnået. Det var lidt ud over det sædvanlige. Der var dog lange udsigter endnu, for der var planlagt behandlinger de næste 4 måneder. Det er lang tid. Fjernelsen af kanylen kom også op og vende her er et udskrift af notatet. pt. har tidligere udtrykt ønske om evt. at få tilbagelagt sin trakeotomi, foreløbig aftales dog at hun bevarer den i behandlings- forløbet her. Jeg må tilstå, at Kate på det tidspunkt havde andre planer, som jeg støttede fuldt ud. 93

95 Så vi kunne godt gå ned på hotellet og slappe af. Da vi kom ned på hotelværelset, skulle Kate lige ringe rundt til samtlige numre på hendes telefon. Der var mange, der skulle have den gode nyhed, og maden den aften blev indtaget på en restaurant i Herlev i stedet for på cafeen på Herlev Hospital. De næste to dage gik jeg som sædvanligt ned til Smørmosen for at slappe af. Det var lige som om, at det hele så lidt lysere ud. Dagen efter, da hjemmesygeplejersken kom for at rense såret på halsen fik både Kate og jeg et ordentligt kram på grund af de lidt lysere udsigter. Den 15. ind til Herlev, men denne gang kun for to dage, det hele kørte bare der ud af. Der var intet, der kørte af sporet. Den 17. var det ind til heksedoktoren, det var sidste gang på en fredag. I weekenden laver Kate mad. Det er meget underligt at sidde og se hende i næsten fuld vigør. Hun har kørt bilen, men kun med mig som passager, for kuffertsuget skal følges med hende, og der bliver stadig fanget mange guldfisk med det. Ved ordinationen af behandlingen den 22. februar er blodtallene ikke for gode, men de er stadig gode nok til zybrestat behandlingen. Efter ordinationen tager vi lige forbi heksedoktoren. Nu tager det hele hos ham kun 50 minutter mod de sædvanlige 3 timer - en væsentlig forbedring! Behandlingen den 23. forløber planmæssigt. Det er lige som om, der er mere ro over hele linjen. Weekenden går fint, jeg har i de sidste 9 måneder siddet i nærheden af Kate for at holde øje med hende, nu begynder jeg at slappe lidt af. Det er helt underligt, for jeg har mere og mere fået følelsen af, at Kate har ret, når hun siger, der er mange år igen. 94

96 Vores lægehus lukker, og vi får en anden praktiserende læge Jens Gabriel Petersen. Vi har slet ikke haft kontakt med ham, alligevel ringer han og spørger ind til Kate, inden han skal på ferie i et par dage, blot for at høre om der var noget medicin hun manglede. Så der steg han i vores agtelse, mon ikke det skal vise sig at være et godt skift. Nu skal kanylen ud Den 28. er der kanyleskift på programmet, og der er Kate velforberedt, som det ses af notatet. Notat 2012 Patienten. kommer til kanyleskift. Der gøres bgaz14 kanyleskift til ny blue line 8 Siden sidst: pt. har proppen i de seneste 14 dage i dages tid, føler at kanylen ændrer stilling i halsen om natten hvorfor pt. har svært ved at sove med proppen i om natten. Kan ved let drejning af kanylen få lidt luft igennem luftrøret igen. Patienten mener selv at der er tale om et obstruktivt problem med henblik på kanylen. Har medbragt papirer fra Herlev som viser regression i patientens sygdom. Går fortsat til kontrol på Herlev sygehus. Vi aftaler fornyet tid om 14 dage til kanyleskift her kan der evt. forsøges sep. af kanylen med efterfølgende indlæggelse i 1 døgn på afd. O3. Forinden skal pt. dog have haft proppen i kanylen i 24 timer. Vil selv ændre tid såfremt dette ikke har kunnet lade sig gøre. Accepterer. Jesper M. Hansen, R/alio Så lykkedes det. Det var en fornøjelse at køre hjem fra Slagelse. For os var der nemlig ingen tvivl om, at det ville lykkes. Næste dag gå det mod København, heksedoktor, ordination og behandling. Ja alt var i orden, Kate er klar til behandling, men man har dog sat Carboplatin yderligere ned til 575 mg. Hele behandlingen gik godt og vi kunne køre hjem med god samvittighed, selvfølgelig skulle vi lige forbi bageren. Aftensmaden den dag stod på brændende kærlighed. 95

97 96 Marts 2012 Så kom kanylen ud Den 7. marts er vi til ordination igen. Lægen er imponeret over, hvor fint det går, der er ingen vægttab, der er taget 5 kilo på siden behandlingen begyndte, så hvad er problemet? Der er intet problem, kun lidt kræft. Vi er godt klar over, at næste uge bliver en travl uge. Men det er det, vi har ønsket. Den 12. kører jeg Kate op til Slagelse for at få fjernet kanylen. Det lykkedes, man tog kanylen ud og så skulle hullet lukke sig selv, det havde man i hvert fald fortalt os. For at der ikke skulle komme noget falsk luft i halsen via hullet blev hullet plastret til med plaster og bandage. Der er faktisk ret så meget tryk på halsen, når man trækker vejret. Som lægen selv beskriver lukningen: stomaet lukket med fedtemad. Her er noget af lægens notat fra den dag. Notat 2012 Patienten velkendt i afdelingen, da hun her i juni måned 2011 har fået påvist koldt adenom i højre thyreoidealap med atypiske celler. Patienten blev henvist til rigshospitalet, hvor der blev foretaget åben biopsi, og påvist anaplastisk thyreoideakarcinom. Det var ikke muligt at fjerne tumoren, der blev gjort trakeostomi ad modum Bjørk. Patienten har efterfølgende fået stråleterapi og kemobehandling på Herlev hospital onkologisk afdeling, behandlingen er endnu ikke helt afsluttet. Patienten er overgået til kanyleskift her efterfølgende. Har været set nogle gange, og patienten er i forløbet meget interesseret i, at kanylen skal seponeres. Vi har været tilbageholdende med dette pga. grundsygdommen. Imidlertid har man på Herlev fået lavet ny PET-CT-skanning, der viser regression af tumor og forandringer i lungerne. Der er derfor aftalt kanylefjernelse ved seneste kontrol for 14 dage siden. Patienten har haft proppet kanylen uden problemer. Kanylen fjernes, der påsættes tør forbinding med steristrips yderst. Patienten indlægges til observation. Det kan godt være, det bliver nødvendigt med en ny lukning i LA, der trakeostomien er anlagt som en Bjørk. Lisbeth Jensen, afdelingslæge.

98 Kate bliver indlagt natten over i tilfælde af, at der skulle tilstøde noget, så jeg kan roligt køre hjem igen. Jeg må dog godt komme og hente hende næste dag. Den 13. marts om formiddagen ringer Kate for at fortælle, nu vil hun godt hentes, så jeg smutter lige op efter hende. Det er nu lige meget, hvad vi har været igennem, der har været en mand med en vognstang, men vi har altid undgået den med en undvigemanøvre. Lukningen af tracheostomien viste sig dog ikke at være i orden, så vi måtte op til Slagelse igen for at få syet hullet til. Der var nemlig ingen, der havde lagt mærke til, at trakeostomien var anlagt som en såkaldt Bjørk. Det vil sige, at hullet ikke kan lukke sig selv, fordi, der er syet en hudlap over noget af hullet. Det var nok derfor, at kanylen hele tiden kørte rundt og generede i halsen, især efter den blev skiftet til en mindre og billigere type. Det er nostalgi nu, så det kan ikke bruges til noget. Men det kan stadig undre, at lægerne ikke opdagede det før kanylen var fjernet. Derfor mener jeg, at man skal holde sig væk fra Region Sjælland. Vi får en tid til den 16. marts, hvor hullet vil blive syet sammen. Det skal ske ambulant, men Kate skal i lokalbedøvelse. Derefter kan vi tage hjem. Der blev rigtigt festet, for kuffertsuget var blevet renset en sidste gang og afleveret oppe på sygehuset. Den hylde inde i stuen, hvor alle reservedele, bandage, stropper og piberenser blev pakket sammen, og det, der plejede at stå der, kom til skue igen. Ligeledes blev alle forlængerledninger fra stue og soveværelse fjernet sammen med stolen og skamlen. Hvor var det dejligt! Den 14 marts går det igen så ind til Herlev på et to dages ophold. Medicinen skal ordineres, heksedoktoren skal besøges, der er meget, der skal foregå og om aftenen holder vi lige Kates fødselsdag på en kineserrestaurant med alle børn og børnebørn. Det er første gang i mange måneder, de skal se deres 97

99 98 mor/mormor uden den hvæsende ventil i halsen. Det blev en rigtig god aften, og jeg nød det rigtigt meget. Ordinationen var uden nogen rigtige bemærkninger, dog er der stadig lidt lavere blodtal, så det er godt, at vi skal ind til heksedoktoren for at give de hvide blodlegemer et spark i røven. Behandlingen den 15. foregår uden nogen bemærkninger og turen hjem går som alle andre gange. Desværre er det transportable EKG-apparat blevet fjernet fra afdelingen, ligesom der er skåret ned i antallet af ansatte. Sygeplejerskerne må heller ikke længere deltage i ordinationen. Det er en meget dårlig udvikling for patienterne, for det går lidt ud over omsorgen for patienterne, men der er ikke råd til det hele. Dem, der tager beslutningerne har sikkert deres på det tørre med betalte forsikringer og garanti for hurtig behandling på de ordentlige private hospitaler. Vi andre er jo kun et nødvendigt onde. Som da en af medpatienterne fortæller en sygeplejerske, at hun næsten var kørt galt, da hun forlod hospitalet sidste gang. Hun kørte ned af en rampe, kom ikke ud på motorvejen, men forsatte ud i nødspor/rabatten. Heldigvis kom hun og bilen ikke til skade. Dette skyldtes træthed og medicin på grund af behandlingen var hendes mening. Da sygeplejersken spørger befordringen, ja så er den blevet nægtet, fordi hun bor inden for de 38 km afstand fra hospitalet, og så kan hun vel gå, tænker jeg, at regionen mener. I hvert fald tror jeg, at det er det rigtigt nok, når jeg har fået fortalt, at alle læger og sygeplejersker får kursus i at nægte patienter kørsel med flextrafik og tilskud til kørsel i egen bil. Der skal ikke tages hensyn til, om patienterne er fyldt med morfin og de mange andre medikamenter, der ellers indeholder advarselstrekanter. Der skal spares! For de nødvendige midler er kun til stede, når der skal gives bonus for manglende behandling. Det er det indtryk jeg har fået i den senere tid, men det er da muligt, at jeg tager fejl, det håber jeg i hvert fald!

100 Så er det Kates fødselsdag, der er flag og bagerbrød, inden vi tager op til Slagelse for at få hullet lukket. Det skulle jo have været gjort for 4 dage siden, men man havde ikke opdaget hvordan det oprindeligt var lavet. Og det på trods af, at Kates kanyle var blevet skiftet 9 gange og tilset yderligere 3 gange på grund af gener i halsen. Det var lidt svært at lukke hullet, som det ses af lægens notat. Notat 2012 I henhold til patientens ønske foretages I GA lukning af trakeostomi kgbd18 der anvendes 7½ml Lidokain 1%. Bådformet incision rundt om stomien, der næsten persisterer ingen lap, kun helt inde mod trakea er der en lille bruskring. Efter dette er fjernet, sutureres i 2 lag med vicryl. steristrips Strips kan fjernes om ca. 8 dage. afsluttes i vores regi. adm.ovl. Søren Jelstrup/ms Mon der bliver ment, nu skal vi heldigvis ikke se denne patient, som ikke finder sig i noget, mere. Det vides ikke. Det var lige en uge med hospitalbesøg hver dag. Der var hul i halsen, det ville ikke lukke rigtigt, men nu er det lavet. Vi vandt selv om det ikke var lige ud af landevejen. Så er det kun Herlev der skal besøges Da vi kom ind til ordination den 21., var der ingenting i vejen for at Kate kunne få behandlingen, selv om det var den store omgang. Da lægen så, at der kom luft ud det tidligere hul i halsen, mente han, at vi skulle få det undersøgt igen på Slagelse. Som lægen beskriver det i sit notat. Pt. har siden sidst fået foretaget lukning af tracheostomaet, dette er dog ikke helt tæt, opfordres til at kontakte Slagelse med henblik på vurdering. Elo Andersen/sber Vi skulle ellers have været inde hos heksedoktoren, men det blev annulleret for vi fik en tid på Slagelse samme dag. Her er notatet fra det besøg. 99

101 100 Patienten id sikret. Kommer akut pga. siven fra cikatricen, må skifte plastret dagligt. Fik den lukket trakeostomi kirurgisk. Objektivt: VKO, upåvirket og velbefindende. Der ses minimal hævelse rundt om cikatricen, der er ingen regelret infektionssuspicio. foretager alligevel podning. Ganske let ødematøst hævelse proksimalt for cikatricen. Plan og konklusion: Konf med xx: Fortsætter med plasterbehandling. Patienten informeres om at der godt kan være lidt progrederet op heling pga. den strålede hud. Gitte Hvilsom-talegenkendt notat Der var lige en ekstra køretid og med sædvanlig omhu for regionens pengepung sagde lægen, at da der ikke var nogen grund til at komme her, var der heller ikke nogen grund til at lave en kørselsgodtgørelse, så han ville ikke skrive under. Hvad helvede er meningen? Her ligger regionens sygehuse så langt væk fra patienterne som muligt, de kalder det at effektivisere? Hvad ville der mon være sket uden effektivisering? Ja, så var alle måske døde, og var det ikke det, man ønskede, så måske skulle man gå tilbage til det gamle system? Vi kom tilbage til Herlev og gik op på kineseren for at få lidt god mad. For efter at have spist cafeteriamaden i mange dage, havde vi været igennem deres menukort nogle gange og derfor nød vi det ikke så meget mere, som første gang vi fik maden der. Behandlingen, ja det er ikke noget at skrive om, for den gik bedre og bedre for hver gang, at Kate nød den er så meget sagt, men den generede ikke ret meget. Så jeg kunne bare gå rundt og hygge mig, min tur gik op til Herlev bymidte og derefter ned til smørmosen. Vejret var lidt varmere nu, og isen var væk. Hjemmesygeplejersken var forbi for at ordne såret i halsen en sidste gang. Hun var simpelthen imponeret over hvor godt, det var gået, og lidt positivt input kan man altid bruge. Vi fik en smøg, og aftalte, at hun som sædvanlig kun var et ring væk. Næste uge er vi inde til Herlev og heksedoktoren, så var marts måned gået.

102 101 April 2012 Til scanning Den 3. april er vi inde på Herlev til ordination og PET/CT scanning. Nu måtte jeg pludselig ikke komme med ind til scanningerne. For der skulle være ro og orden. Forskellen på før og nu var den, kom jeg i tanke om senere, at der ikke var noget kuffertsug, der skulle slæbes rundt, så derfor havde jeg også mistet min adgangsbillet. Det eneste, der står i journalen om ordination og behandlingen er dette, og det er et fuld notat Notat 2012 Pt. velbef. Kommer til ordination af Zybrestat. rp. inj. Zybrestat 110 mg i.v. i morgen Julie Gehl /sber Det kan vel ikke siges mere klart, at det går godt for Kate. Den 10. april skal Kate til rutinebesøg hos tandlægen. Jeg havde været deroppe et par timer før, og der havde jeg fortalt dem lidt om, hvordan det stod til. Jeg bad dem om, at de kun skulle gøre noget, hvis der var noget, der så meget slemt ud. For vi havde kun brug for positive meldinger. Det havde nu ikke været nødvendigt. Der var intet i vejen med tænderne. Den sidste uges tid der var gået, havde været lidt med nerver på, ikke for mig, men det er en drøj omgang at skulle gå og vente på svar på scanningen. Tankerne kører rundt, er det blevet bedre eller dårligere, skal behandlingen køre videre eller stoppes. Der er mange tanker, der skal under kontrol, når dødsdommen stadig hænger over hovedet på en. Det var den 11. april, vi skulle have besked på scanningen, når vi var til ordination for behandlingen. Denne dag er notatet lidt længere, men kun godt Notat 2012 Møder til start på 7. serie Zybrestat, nu kun med Zybrestat dag 1 og 8 i 3 ugers cykli. Har haft det godt efter sidste omgang og er nu kommet sig. Har bemærket, at der kan komme luft ud af et lille hul på halsen efter at hun har fået fjernet tracheostomien. Har en aftale senere på ugen

103 102 med ØNH-afd. Slagelse, om at få set på dette. Har fået mere energi, er længere oppe om aftenen og føler sig generelt veltilpas. Der foreligger svar på PET/CT-skanning foretaget d , som viser uændret fokus i hø. thyreoidealap. Aftagne infiltrative forandringer i venstre lunges underlap, formentlig pneumonisk. Ingen nytilkomne forandringer i lungerne. Således fortsat regression. Patienten spørger om der er mulighed for en operation på halsen senere med fjernelse af thyreoidea. Jeg mener, at så længe der sidder noget i lungerne, er dette næppe tilrådeligt, men vil konf. det med JB senere. Til i morgen d rp. Zybrestat 110 mg i.v. Christian Maare /dj Vi kunne ikke undgå at fælle en lille tåre, men denne gang var det glædestårer, for det var rigtige gode nyheder, alt gik fremad. Da vi fortalte det til heksedoktoren, syntes han naturligvis også, at det var gode informationer! Den 13. skal vi lige forbi Slagelse igen, for det er ligesom om halsen ikke er helt i orden, men der var ikke nogen problemer ifølge lægen. Her er notatet Notat 2012 Patienten har ringet ind med ønsket om en op følgende kontrol. Subj.: Tracheostomien er i mellemtiden pænt helet op. Patienten har for nogle dage siden observeret en kortvarig blød hævelse på højre side af halsen. Har været bekymret for at der var luft i vævet. Patienten har selv barberet halsen og mener ikke det har føltes som poppel pladstik. Obj.: Tracheostomien er pænt lukket og der ses en enkelt lille skorpe på. Ingen tegn til infektion. Ingen synlig hævelse af halsen. Palp. normal. Patienten udfører valsalva uden at halsen hæver. kudq12 fleksibel laryngoskopi upåfaldende forhold i rhino- og oropharynx. PLAN Upåfaldende forhold. Intet behandling krævende. Jan Mikael Gerl, R/alio Lægen sagde faktisk til os, at der ikke var nogen grund til at kommer rendende hele tiden. Jeg vil nu ikke sige, at alt den kørsel var unødvendigt, for det gælder jo om at få ro i sindet.

104 Resten af april måned går med de ugentlige besøg på Herlev, og Kate har det bedre og bedre for hver dag, her er det millimeter bedre, men bedre er bedre end dårligere! Blodproppen får et skud hver aften og de fleste dage er det de svenske farver, Kate bærer på maveskinnet. Men det rører hende ikke. Sådan skal det være resten af livet, så det er kun at håbe på, det bliver langt. 103

105 104 Maj 2012 Det videre behandlingsforløb Jeg er meget spændt på det videre behandlingsforløb, for jeg havde så småt planlagt et krydstogt til de norske fjorde, men da vi er til behandling 2 til 3 dage hver uge, er det lidt svært. Men vi skulle snart stoppe med den kemobehandling Kate fik, for man giver ikke mere end 3 gang 3 serier ud i et træk, det vil sige 27 uger med behandling, og de er snart overstået. Det er dog usikkert med det videre forløb, fordi der ikke er foretaget behandling i Danmark med zybrestat før. Da vi er derinde den 2. maj, prøver jeg på at få det planlagt. Lægen kunne ikke givet et konkret svar, men de arbejdede på sagen. Jeg tager en lille chance, bestiller en tur fra den 2. juni til den 9. juli, et krydstogtskib må være et godt sted for afslapning, og så var der også lige en 42 års bryllupsdag, der passende kunne fejres. I midten af måneden får Kate tilbudt at få indopereret et permanent drop i brystkassen. Kate er lidt forarget over, at man først kommer med tilbuddet nu, for hun kan se, at hun snart er færdig på hospitalet. Yderligere har hun aldrig beklaget sig, når de har prøvet og prøvet på at lægge et drop. Men det skyldes sikkert nedskæringerne i personalet, fordi det tager mange af sygeplejerskerne meget lang tid at få lagt droppet. Vi kører frem og tilbage hver uge som sædvanligt, det hele ser mere lyst ud. Ænderne har fået unger nede i Smørmosen, og jeg nyder freden dernede, mens Kate er til behandling. Mod slutningen af måneden får jeg den ide, at Kate skal have sin ratepension udbetalt med den aktuelle skattesats og ikke til de 60 %. En af lægerne mener, at det skulle der være hjemmel for. Vi får et brev med som beskriver situationen for Kate. Her lægens notat om dette;

106 Notat 2012 Patienten har anmodet om lægelig dokumentation for tidsmæssigt forløb ved diagnostik af cancer til brug for patientens ønske om udbetaling af tidligere indbetalinger på ratepension i pengeinstitut. Patienten har fremsendt skriftlig anmodning herom, og der foreligger dokumentation for, at aftalen er indgået i 2004, ændret i Patienten diagnose er først etableret aug Med baggrund i patientens diagnose kan det lægeligt dokumenteres, at patienten opfylder relevante kriterier for ændring af indgåede aftale. Der udfærdiges brev stilet til rette vedkommende. Kopi af brev i jr. Anni L. Nielsen/sber Til ordinationen af behandling den 24. maj får vi følgende at vide fra den læge, der står for behandlingen Notat 2012 Jeg har konfereret med Asantas repræsentant og Oxigene, som fremstil- ler Zybrestat, for at høre, hvor længe de vil anbefale, at man fort- sætter maintenance behandlingen. Der findes naturligvis ikke gode data, men de anbefaler, at vi giver ca. 3 mdr. maintenance behandling. Det svarer til 4 serier maintenance, hvilket vil sige, at vi skal foreslå patienten, at vi giver yderligere en serie maintenance behandling, således at vi slutter efter i alt 4. Møder i dag til start på 3. serie maintenance, så efter planen kommer vi altså til at afslutte den samlede behandling om 6 uger. Skal herefter overgå til kontrol med PET-CT-skanning hver 3. md. Jens Bentzen/sber Ordlyden Der findes naturligvis ikke gode data klinger ikke godt i mine øre, så det er bare at lade være med at høre efter, så er der intet i vejen. Det bedste var, at der skal gå 14 dage uden behandling. Det er på det tidspunkt, hvor vi skal på krydstogt, hurra jeg gættede rigtigt, lidt heldig har man da lov til at være. Behandlingsplanen lyder nu på 2 ugers behandling 1 uge fri 2 ugers behandling. Så det er dejligt. Den 31. maj er der behandling, og der bliver skrevet i notatet. Har ingen bivirkninger til behandlingen fraset hårtab. Hvis man vil sige det, så er det rigtigt, men alderen får os også til at miste håret. Det har aldrig generet Kate, at hun mistede håret. Der er ikke noget med paryk mere, for en ble rundt om hovedet er meget mere behageligt, og det er det, det hele går ud på.

107 106 Vi skynder os hjem ad motorvejen, og får lidt godt bagerbrød med hjem. Efter kaffen lagde Kate sig lige for at få en på øjet. Næste dag skulle vi pakke.

108 107 Juni 2012 En tur til Norge Den 1. juni oprinder og alt er pakket ned. Vi er klar til en tur til Norges land. Den 9. juni er vi tilbage fra en pragtfuld tur. Kate nød det, men jeg var nok den, der havde mest ud af turen - ingen forpligtelser, ikke noget med at køre bil, alt hvad du kunne spise og alt det jeg kunne drikke, fordi jeg havde bestilt all inclusive. Kate var med fra om morgen til ved 20 tiden om aften, nogle gange fik hun dog en lur om eftermiddagen lige før aftensmaden, så fik jeg i mens et par ordentlige sjusser, det var rigtigt luksus for mig! De sidste to behandlinger Men vi var jo ikke i Norge mere, så ind til Herlev og heksedoktoren igen. Her er et notat fra den 13. juni, og nu begynder det at gå hurtigt fremad. Siden sidst Velbefindende, tåler behandlingen godt uden bivirkninger. Håret er begyndt at vokse ud igen. Sådan kan det også gå. Den 14. går behandlingen ikke helt som den plejer, der er uorden med EKG et. Vi må blive der lidt længere end normalt, og vi er nede for at få taget EKG lige inden der bliver lukket, heldigvis er det godt nok. Så den dag blev det til 3 stk. EKG. Det gør ikke ondt, men det er hårdt at gå frem og tilbage oppe på 4. sal. Den 15. juni er der så PET/CT scanning igen. Der var ingen kære mor, igen jeg blev sat uden for døren. Det var jo også bare rutine nu. Den 20. juni er det sidste gang, vi skal ind til ordination og behandling. Nu er der også gået mere end 14 måneder siden halslægen og Slagelse fuckede det

109 hele op. Det har været en hård tid, og jeg ville meget gerne have været den foruden. Behandlingen forløb godt så skal vi kun ind for at have svar på PET/CT scanningen. 108 Svar på scanningen ved behandlingsophør Den 27. juni svar på PET/CT scanning. Det var det bedste vi havde hørt i lang tid. Der var nul og niks tilbage, dem der gennemså billederne troede, at der var blevet fortaget en operation af skjoldbruskkirtlen, men det havde Kate selv klaret. Der var heller intet tilbage i lungerne, det var simpelthen sådan et godt svar, at tårerne væltede ud af øjerne. Da vi kom ud på gangen igen, var vi nødt til at fortælle alle de patienter, der ventede på deres tur til at komme ind til en læge, at det kun var glædestårer. Kate følte dog, at det ikke var helt som det skulle være med halsen, og at Slagelse ikke havde været seriøse nok i deres undersøgelse. Derfor ville hun godt undersøges på Rigshospitalet, hvor hun havde fået tracheostomi, og det blev arrangeret. Her er notatet fra den dag Notat 2012 Patienten ses med ægtefælde til svar på evalueringen PET/CT-scanning. Der kan ikke erkendes tilstedeværende cancersygdom. Der beskrives let PET- positive op.-følger sv. t. halsrod/trakeostomifølger samt et marginalt, PET-positivt atelektatisk strøg i venstre lunges underlap, dette uændret i behandlingsforløbet og aftagende FDG-optagelse sv. t. trakeostomi. Der er ikke cancersuspicio. Man har i detaljer gennemgået prøvesvaret. Der har tidligere været scannet, så man har kunnet se vena iliaca communis ned til femoralis, hvor der er påvist trombedannelse, dette er desværre ej medscannet aktuelt. Patienten fik påvist tromberne for så kort tid siden, at hun skal cont. Innohep foreløbig t.o.m. næste kontrol Eval.-scanning er konfereret med overlæge JB: Man bør foretage fornyet scanning af patienten om 3 mdr., derfor rp. PET/CT-scanning uge 36 (mw) Møder efterfølgende til svar i uge 38 hos undertegnet. Patienten har forskellige og oplyser endvidere, at de har fulgt alternative behandlingstilbud undervejs i behandlingsforløbet her i

110 109 form af akupunktur, som man mener sikkert har afhjulpet bivirkninger ved behandlingen. Patienten er generet af følger efter tilbagelagt trakeostomi, hun forespørger om muligheden for at kunne blive undersøgt på RH med henblik på om der er fuld sammenvækst. Patienten kan i ambulatoriet her kun fiberskoperes til over stemmelæbeniveau og man har derfor haft tlf. kontakt til RH, det er aftalt at man dér vurderer patientens sag og formentlig indkalder hende til en skopi i u.a. rp. henv. til ØNH-Afd., RH Patienten og ægtefælde har fortsat ønske om, at undertegnede indgår som kontaktperson. Anni L. Nielsen/mdp Oplæg til lægerne, ØNH-Afd., RH: Patienten er behandling for anaplastisk thyr.-karcinom med særdeles godt resultat. Fik initialt pall. strålebeh. og er siden behandlet i eksperimentelt regi med kombination af Carboplatin, Taxol og Cyprestat, som har haft særdeles god behandlingseffekt og patienten er aktuelt uden erkend bar sygdom. I forløbet har patienten haft trakeostomi, der nu er tilbagelagt. Patienten har fortsat nogle følger og hun føler, at det kun er de "yderste lag", der er vokset rigtig sammen. Man anmoder om, at patienten indkaldes til en regelret trakeoskopi i u.a., vi har kun mulighed for at foretage vanlig pharyngoskopi over stemmelæbeniveau i vort regi. Mvh. Anni L. Nielsen/mdp, afd.-læge Onkologisk Afd. R, Herlev Hospital Den 28. juni får vi besked fra banken, at Kate ikke kan få udbetalt sin pension uden at skulle betale den store skatteprocent. Jeg klager til skat over afgørelsen. Det viser sig senere, at jeg ikke får medhold, men til gengæld skal jeg så kun betale 15 %, hvis hun dør. Det føles ikke retfærdigt, men det er jo som det er! Med til historien hører dog det faktum, at ingen med samme diagnose har overlevet i ti år.

111 110 Juli 2012 Mirakuløst Vi kører forsat ind til heksedoktoren en gang om ugen for at få immunforsvaret helt op på dupperne, for nu skal der ikke ske noget. Den 9. juli tager vi ind på Rigshospitalet for at få undersøgt halsen. Det viser sig, at Kate har ret, der er ændringer, men det skyldes operationsarvæv og derfor er diameteren i luftrøret lidt mindre end normalt. Det kan fjernes med laser. Kate og lægen bliver enig om, at det kan blive foretaget senere, hvis generene blive meget større end de er nu. Lægen er meget overrasket over at se Kate igen, for det havde han ikke forventet, da han opererede hende. Her er lægens notat fra den dag, det er mig der har fremhævet ordet i notatet, fordi jeg finder det alt sigende, men der har naturligvis også været mange mennesker involveret i dette lille ord mirakuløst Notat 2012 Pt. er mirakuløst nok blevet med stor sandsynlighed helbredt for anaplastisk thyreoideacarcinom jævnfør henvisning fra onkologisk afdelingen Herlev. Ved sidste PET-CT-scanningskontrol, er der ikke set tegn til recidiv nogetsteds. Patienten har en gene i form en anelse flap-fornemmelse svarende til trachea, hvor der tracheotomien har siddet. Objektivt Der foretages i dag fiberscopia UDQ12 naris sin., men man kan ikke komme igennem stemmelæber, men der er helt normale forhold ind til stemmelæber. Der er normal bevægelighed af stemmelæber, ingen tumores. Man vælger derfor at gennemse PET-CT-s scanningen udført den , hvor man noget distalt i trachea ser en smule forsnævring, men der er ingen tegn til WEB-dannelse eller bruskdannelser, som egentlig kan forklare patientens symptomer. Da pt. kun har meget svage symptomer enes vi om ikke at gøre yderligere aktuelt, men patienten kan henvises igen. Jeg finder ikke indikation for tracheoskopi på det nuværende grundlag. Den lille forsnævring er nøjagtigt der, hvor tracheostomien har siddet, hvilket jo naturligvis forklarer den lille forsnævring. Ingen grund til yderligere kontrol her. Fortsætter kontrollerne på Herlev onkologiske afdeling. afsluttes. Preben Homøe/suz.

112 Den 3. september skal vi til PET/CT scanning på Herlev hospital igen, og det forløber helt fint. Vi skal ind til svar på scanningen den 17. september. Jeg føler hurtigt at ventetiden er udholdelig denne gang. Jeg kan ikke få tankerne væk fra alle de forskellige scenarier, der kan være på svaret. Tankerne går virkelig dybt ind i mig, og jeg kan ikke slippe væk fra dem. Kate har haft det på den måde mellem de tidligere scanninger. Det er langtfra behageligt, så vi tager tre dage til Sverige, og det hjælper lidt, men stressniveauet er stadig højt. Da vi kommer hjem fra turen, kører vi rundt for at kikke på en mindre bil, og vi ender op med at købe en rigtig lille en. Så gik tiden jo med det. 111 Svaret, det fik vi. Og som alle de andre gange var det bedre, end man kunne forvente. De gamle kræftsteder kunne man ikke finde. Der var ikke tilkommet noget nyt, blodproppen var der dog stadig, men der var også sagt livslang behandling, så det er ikke overraskende. Vi dansede næsten ud fra afdelingen. Kate ringede igen til hele sin telefonliste for at fortælle de gode nyheder, det var fantastisk! Resten af året gik med mange gode oplevelser bl.a. en tur til USA, hvor vi besøgte familie og blev forkælet i den helt store stil. Vi tager stadig til kontrol. Men de 3 måneders interval er blevet sat op til 4 måneders interval ved besøget den 16. april Der kunne man heller ikke længere konstatere nogen blodpropper. Så derfor ligner Kates mave og lår ikke længere det svenske flag.

113 112 Epilog Det er nu blevet januar 2014, og endelig har jeg fået færdiggjort denne historie om min og Kates oplevelse med den forfærdelige sygdom, der rammer så mange. Jeg tænker ikke kun på de syge, men især på de pårørendes magteløshed i forbindelse med sygdommen, samt den sorg der rammer selv før døden er indtruffet. Historien blev begyndt som en slags selvterapi, da jeg næsten flæbede hver gang, der blev sagt kræft i radio eller fjernsynet. Undervejs opstod den tanke, at jeg ikke kan være den eneste der har det på den måde, og det kunne måske hjælpe lidt at høre, at man ikke er alene. Jeg ville også fortælle alle, at de skal prøve på at kæmpe med alle de midler, der er overskud til og ikke tage et nej for et nej, selv offentlige medier bør bruges, hvis bare tanken strejfer en. For i vores tilfælde har de vist sig at det kan betale sig. Historien er ikke skrevet for at råbe politikerne op, for så højt er det umuligt at råbe. Men jeg har trods alt et lille håb om, at de, der har et ansvar og indflydelse og hermed mulighed for at ændre den stribe af urimeligheder magtmisbrug, tåbelige fortolkninger, manglende forståelse og rent uvidenhed bare kan/vil ændre deres adfærd en smule. Der skal ikke meget til for at kunne gøre den situation vi har været i betydelig bedre. Urimelighederne i den sagsbehandling og det patientforløb vi har været udsat for, står i kø. Kunne man blot fjerne 10 % og på en rigtig god dag halvdelen af tåbelighederne ville systemet være kommet langt. Og tænk engang, hvis man kunne fjerne dem alle, så kunne vi risikere at ende med et hospitalssystem, som i praksis er i overensstemmelse med de skåltaler, fine og forblommede ord som regionspolitikere, regionsrådsformænd og sågar Bent Hansen hele tiden fører frem som, at vi har det ypperste sundhedssystem i verden. I den forbindelse man skal selvfølgelig også huske den til en hver tid siddende sundhedsminister og den sovende styrelse, nemlig Sundhedsstyrelsen samt de 178 politikere på borgen. Lad dette blot være et stille håb!

114 For mit og Kates vedkommende er det et kapitel i livet, der har været hårdt, men det er ovre og endelig kan livet nydes i fuldt flor! 113