BCF til Team Rynkeby slår alle rekorder side 10 Bedre behandlingsresultater. internationalt samarbejde side 12

Transkript

1 Nr Team Rynkeby slår alle rekorder side 10 Bedre behandlingsresultater gennem internationalt samarbejde side 12 Finanskrise ikke hos Sportscar Event side 18 Støt Børnecancerfonden med 100 kroner * : Send en SMS med teksten BCF til 1277 * + trafiktakst

2 BØRN & cancer Indhold side 5 side 10 side 12 3 Leder 4 International børnekræftdag Unge med kræft på hard rock café 6 Voksenlæger lærer af de gode resultater for kræft hos børn 8 Ungdomsturen anno Team Rynkeby slår alle rekorder 11 Bedre behandlingsresultater ved internationalt samarbejde 14 Allogen stamcelle transplantation ved ALL 17 Børnecancerfondens ambassadører 18 Sportscar Event Raske børn hjælper syge børn 22 Pleje og behandling af børn med kræft i eget hjem 24 Kagens Dag i det ganske land 25 Film om børn med kræft 26 Børnecancerfondens årsberetning Børnecancerfonden takker for de mange checks 30 Grevinde Alexandra skaber glæde på børnekræftafdelingen 31 Brev fra Fillips mormor side 21 Forsiden: Sportscar Event overhaler finanskrisen både uden- og indenom. To arrangementer blev afholdt i 2009 hvor overskuddet gik til Børnecancerfonden. Foto: Jesper Grønne Ansvarshavende redaktør: Direktør Marianne Nielsen Protektor Ghita Nørby, skuespiller ved Det Kgl. Teater Redaktør: Sekretariatschef Helle Nissen Bestyrelse Henrik Hertz, overlæge, dr.med., formand Helen Bernt Andersen, sygeplejedirektør, Rigshospitalet Karen Vitting Andersen, overlæge, dr.med., Rigshospitalet Helle Bengtsen, politiassistent, forældrerepræsentant Niels Clausen, overlæge, Århus Universitetshospital Oluf Engell, advokat Layout: Høiland Design Tryk: PE Offset Oplag: 3000 ISSN Eftertryk tilladt med kildeangivelse. Billedmateriale må kun anvendes efter tilladelse fra Børnecancerfonden. Kommiteret i bestyrelsen Bubber Videnskabeligt udvalg Mikael Rørth, professor, dr.med., Rigshospitalet, formand Ole Steen Nielsen, overlæge, dr.med., Århus Universitetshospital Jørgen H. Olsen, professor, dr.med., Kræftens Bekæmpelse Sekretariatet Direktør Marianne Nielsen Sekretariatschef Helle Nissen Dampfærgevej 22 Postboks København Ø Telefon Fax kontakt@boernecancerfonden.dk SE-nr Giro Konto: Børnecancerfondens protektor, bestyrelse og videnskabeligt udvalg arbejder ulønnet for fonden. 2 Børn&Cancer.nr.13.indd 2 26/10/09 13:56:38

3 Ordene børn og kræft burde ikke høre sammen, men ikke desto mindre er der hvert år, 150 nye tilfælde af børn med kræft i Danmark, og der er til stadighed børn i behandling. En behandling som er intensiv, langvarig og belastende, og som betyder at støtte og veltilrettelagt behandling er nødvendig for at barnet og familien kan komme godt i gennem sygdomsforløbet. Forskningen inden for området har heldigvis betydet at flere og flere børn overlever deres kræftsygdom, så i dag bliver i gennemsnit 3 ud af 4 børn helbredt, men med en betydelig variation fra sygdom til sygdom. Eksempelvis er overlevelsen for børn med ALL (akut lymfoblastær leukæmi) i dag 85 %. Forskningen og de gode behandlingsresultater inden for børneleukæmiområdet har i øvrigt betydet, at der er startet et samarbejde mellem børne- og voksen kræftlæger, således at voksne leukæmipatienter under 45 år, som noget nyt, vil blive behandlet efter børnenes behandlingsplan. Et samarbejde som der er mulighed for at læse mere om i dette nummer af Børn & Cancer. LederAf Marianne Nielsen, direktør Børnecancerfonden At yde støtte til forskningen i kræft hos børn, og at medvirke til at forskningen kan foregå på et højt internationalt niveau, har altid været en vigtig del af Børnecancerfondens formål. Derfor er vi i fonden stolte af og glade for, at der i Danmark nu findes to professorer i børneonkologi (kræftsygdomme hos børn). Professoratet ved Københavns Universitetet på Rigshospitalet finansieres af Børnecancerfonden og bestrides af professor, overlæge, dr. med. Kjeld Schmiegelow, medens, det andet professorat ved Århus Universitet bestrides af professor, overlæge, Ph.d. Henrik Hasle, på Skejby sygehus. Dette professorat er delvist finansieret af Børnecancerfonden. Et andet vigtigt område for Børnecancerfonden er at øge oplysning om børn med kræft. Derfor har Børnecancerfonden fået produceret en 10 minutters film, som giver et lille indblik i, hvordan det er at være barn og have kræft. Filmen fortæller også om betydningen af den forskning som foregår inden for børnekræftområdet. Filmen kan ses på fondens hjemmeside eller rekvireres i fondens sekretariat. I 2008 delte Børnecancerfonden kr. ud til forskning, oplysning og patientstøtte. Udover at yde støtte til forskning fik fonden mulighed for at anskaffe et sommerhus i Blokhus, hvor de familier der har et barn i behandling, kan komme lidt væk fra hospitalshverdagen. Huset har allerede været benyttet af mange familier. Fondens forkælelseslegater samt arrangementer i og udenfor hospitalerne, er også til stor glæde for de syge børn og deres familier. Børnecancerfonden er kun i stand til at hjælpe, i så stort et omfang, fordi rigtig mange virksomheder, fonde og privatpersoner støtter vores arbejde med at skabe bedre vilkår for børn med kræft og deres familier. Vi ved, at mange mennesker bruger mange timer og lægger mange følelser og kræfter i indsatsen i løbet af året, for at skaffe omtale og midler til Børnecancerfonden. En stor og varm tak til dem alle. SPIN PENGE IND Indkøbscentret Bruuns Galleri i Århus lagde lokaler til en event, som ti studerende fra Erhvervsakademiet havde fået til opgave at arrangere. Kendte sportsfolk cyklede på motionscykler penge ind til fordel for Børnecancerfonden. Jo flere kilometer, jo flere penge! Heldigvis var vore sportsfolk i god form, så der blev pisket derudad i pedalerne. 214 km i alt, så det endelige resultat blev at de 6 ryttere indkørte et stort og flot beløb på kr til Børnecancerfonden. Indkomne og uddelte midler , , , ,00 Indkomne midler Uddelte midler kr , , , , , ,00 0, Fodboldspilleren Stig Tøfting var blandt de flittige spinnere 3

4 BØRN & cancer International Børnekræftdag 2009 Bubber og Børnecancerfonden besøgte børn med kræft på Børnekræftdagen Den 15. februar 2009 fejrede forældreorganisationen ICCCPO (The International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisation) den Internationale Børnekræftdag over hele verden. Børnecancerfonden valgte at støtte op om denne dag, for at øge opmærksomheden på børn med kræft og deres familier. Der blev lavet et hyggeligt program for dagen, hvor børnene på børnekræftafdelingerne og deres familier fik besøg af Bubber, som er ambassadør for Børnecancerfonden og af fondens direktør Marianne Nielsen. Der blev spist kagemænd, og børnene på afdelingerne havde i forvejen tegnet tegninger, hvoriblandt Bubber kunne trække 10 heldige vindere. Vinderne og deres familier fik et gavekort til en miniferie doneret af Ribe Byferie. Rikke som er indlagt på børnekræftafdelingen på Odense Universitetshospital nød besøget af Bubber og Børnecancerfonden 4

5 Unge med kræft på Hard Rock Café Alle de unge havde en hyggelig aften med masser af ungesnak på den hippe café Børnecancerfondens direktør Marianne Nielsen (til venstre) modtager checken fra Hard Rock Cafe s salgsmanager Jannie Thaysen I marts måned 2009 afholdt Hard Rock Café to events, med det formål at samle penge ind til Børnecancerfonden. Der blev arrangeret en walkaton, hvor alle kædens managers tilsammen skulle gå minimum skridt. Og der blev lavet en sms-auktion, hvor alle effekterne var sponsoreret af forskellige virksomheder som for eksempel: Hotel Marriott, Tivoli, Custom House og Iceland Air. Det samlede beløb på kr. blev overrakt på Hard Rock Café, hvor de unge med kræft tilknyttet Rigshospitalet var inviteret med. Det blev en hyggelig aften, hvor de unge fik mulighed for at spise og hygge sig sammen på den hippe café. Og aftenen sluttede af med at Børnecancerfonden inviterede dem på en dejlig tur i Tivoli. 5

6 BØRN & cancer Akut lymfoblastær leukæmi (ALL) Voksenlæger lærer af de gode behandlingsresultater for kræft hos børn Af professor, overlæge, dr.med. Kjeld Schmiegelow, Børneafdelingen, Rigshospitalet og overlæge, dr.med. Henrik Birgens, Hæmatologisk afdeling, Herlev Akut lymfoblastær leukæmi hos børn og voksne Der er stor forskel på de cancersygdomme, der rammer børn og voksne. Voksne udvikler typisk kræft i organer med en ydre overflade (f.eks. lunger, hud, mavetarmkanal), og voksnes kræftsygdomme er derfor ofte forårsaget af miljøfaktorer, der kommer i kontakt med disse vævsoverflader, f.eks. tobaksrøg, sollys eller skadelige stoffer i kosten. I modsætning hertil udvikler børn typisk kræft i de indre organer (f.eks. hjernetumorer, nyretumorer, leukæmi eller lymfeknudekræft) og årsagen til, at disse kræftsygdomme opstår, er sjældent kendt. Dertil kommer, at kræft er langt hyppigere hos voksne end hos børn. Af disse grunde har der været stor forskel på, hvordan vi forhindrer, at børn og voksne dør af kræft. Således er forebyggelse (f.eks. at undgå at ryge) et vigtigt fokusområde, når det drejer sig om kræft hos voksne, mens centralisering af behandling til få centre og internationalt samarbejde i særlig grad har spillet en rolle i udviklingen af bedre behandling for børn med kræft. I de tilfælde, hvor børn og voksne kan få den samme kræftsygdom, har helbredelseschancerne generelt været langt bedre for børn end for voksne. Dette gælder f.eks. blodkræftsygdommen akut lymfoblastær leukæmi (ALL), der er den hyppigste kræftsygdom hos børn. I dag bliver 75-80% af børn med ALL raske af behandlingen, og blandt de børn, hvor behandlingen svigter, kan yderligere en del helbredes ved ny behandling, således at i alt 85% 6 af børn med ALL overlever. I modsætning hertil er overlevelseschancerne for voksne med ALL kun omkring 40%, dog således, at prognosen forværres med patientens alder. Alligevel kan kun ca. halvdelen af unge voksne med ALL forvente helbredelse. Der er stor usikkerhed om årsagerne til, at unge voksne med ALL har en dårligere prognose end børn, men årsagerne er formentlig mange: 1. Det kan skyldes, at de undertyper af ALL, som hos børn har et mere aggressivt forløb, er hyppigere hos unge voksne. 2. Det kan skyldes, at voksne omsætter de cellegifte, der anvendes i behandlingen af leukæmi, anderledes end børn. Selv om det ikke kan udelukkes, at dette spiller en rolle, foreligger der endnu ingen studier, der kan dokumentere, at det er årsagen til voksnes dårlige prognose. 3. Det kan skyldes, at voksne hyppigere har andre sygdomme, der gør, at de tåler behandlingen med cellegifte dårligere end børn, og derfor ikke kan behandles så intensivt som børnene. Dette forhold spiller en stor rolle, når det drejer sig om voksne over 50 år, men spiller formentlig ikke nogen væsentlig rolle for unge voksne (under 45 år). 4. Det kan skyldes, at voksne passer deres behandling dårligere end børn med ALL. En stor del af behandlingen af leukæmi omfatter tabletbehandling med cellegifte. Uden denne behandling vil ca. 50% af patienterne få sygdomstilbagefald. Tabletbehandlingen strækker sig imidlertid over 1-2 år, og den gives på et tidspunkt, hvor patienterne føler sig raske, d.v.s. at de ikke har symptomer på, at de har leukæmi. Når det drejer sig om børn med ALL, bliver denne del af behandlingen administreret af barnets forældre, der sørger for, at deres barn altid tager medicinen. Men en række studier har vist, at voksne og ældre teenagere, der selv passer behandlingen, ofte glemmer medicinen, hvilket bl.a. kan skyldes, at behandlingen er langvarig (op til 2 år), og at behandlingen hos nogle kan være forbundet med bivirkninger, f.eks. kvalme, hyppigere infektioner eller leverpåvirkning. 5. Det kan skyldes, at både læger og forældre er fokuserede på at opretholde en høj behandlingsintensitet, når det drejer sig om børn med leukæmi. Når et barn med ALL starter behandling, er det fastlagt hvilken behandling, der skal gives hver dag de efterfølgende 2½ år. Denne behandling gennemføres, selv om det indebærer, at barnet skal tages ud af børnehave eller får svært ved at passe skole, og den gives selv om det er påske, jul, weekend eller fødselsdag. Dette er forældrenes og lægernes valg, fordi der kun er et mål: at sikre at barnet bliver helbredt, og derefter kan leve et normalt liv. Denne høje behandlingsintensitet kan være sværere at opretholde hos en voksen, der samtidig ønsker at passe

7 uddannelse eller arbejde, og som måske også har ægtefælle og børn at tage sig af. Der mangler imidlertid studier, der belyser, om lav behandlingsintensitet spiller en rolle for at voksne med ALL har en lavere helbredelseschance end børn. 6. Endelig er der stor forskel på den måde, cellegiftene anvendes ved ALL hos voksne og børn, både med hensyn til deres doser og hvordan de kombineres i de enkelte behandlingsfaser. Flere studier har vist, at børneprotokollerne generelt er mere effektive end voksenprotokollerne, og at f.eks. teenagere, der behandles på børneafdelinger, har en bedre prognose end hvis de behandles på voksenafdelinger. Samarbejde mellem voksen- og børnekræftlægerne Som følge af de bedre helbredelseschancer for børn med ALL har flere voksenkræftafdelinger i Danmark og Sverige i de senere år forsøgt at behandle voksne med ALL efter børneleukæmiprotokoller. Erfaringen har været, at de unge voksne op til 45 år stort set tåler behandlingen lige så godt som børnene, men afdelingerne har anvendt forskellige protokoller, og da det kun er relativt få patienter, der er blevet behandlet, er det ikke muligt at afgøre, om det har bedret prognosen. I juli 2008 blev den nye behandlingsprotokol for børn med ALL taget i brug i de nordiske lande (se Børn & Cancer nr. 12). I forbindelse med udviklingen af denne protokol har børnekræftlægerne i Danmark, Norge og Sverige haft et tæt samarbejde med de læger, der behandler voksne med ALL i disse lande. Dette samarbejde har nu ført til beslutning om, at alle voksne op til 45 års alderen i de kommende år skal behandles med den nye børne-all-protokol. Dette betyder ikke kun, at børn og voksne får nøjagtig den samme behandling. Samarbejdet vil også indebære en omfattende kortlægning af patienternes sygdom, af deres medicinomsætning, af deres behandlingsintensitet og bivirkninger samt regelmæssig blodprøvetagning, så det kan afgøres, om patienterne tager deres medicin, som de skal. I de kommende år forventes, at voksne med ALL vil blive behandlet med den fælles ALL protokol, og dette vil muliggøre at besvare alle de ovenfor anførte 6 punkter. Samarbejdet mellem så mange behandlingscentre på tværs af landegrænser er unikt på verdensplan. Samarbejdet forventes ikke kun at give os vigtig ny viden om årsagerne til, at helbredelseschancerne for de voksne har været dårligere, men vil også medføre, at de patienter, der indgår i dette samarbejde, får en markant større chance for at blive raske. På sigt vil samarbejdets resultater muligvis også kunne spille en rolle for, hvordan behandlingen af andre kræftsygdomme hos voksne fremover bliver tilrettelagt. Kjeld Schmiegelows forskningsprofessorat i børnekræft er finansieret af Børnecancerfonden. Kjeld Schmiegelow er nordisk koordinator for den fællesnordiske behandlingsprotokol. Henrik Birgens er koordinator for voksen-all behandlingen i Danmark. informerer Neuroblastom Hodgkin s sygdom Wilms tumor informerer informerer FORÆLDREINFORMATIONER Børnecancerfonden udgiver forældreinformationer vedrørende kræft hos børn, i alt 15 forskellige diagnoser. Informationerne er nu blevet revideret af lægerne fra de danske børnekræftafdelinger på Aalborg sygehus, Skejby sygehus, Odense Universitets hospital og Rigshospitalet, og pjecerne ligger i afdelingerne. Diagnoserne er her oplistet i alfabetisk rækkefølge: Akut lymfoblastær leukæmi (ALL) Akut myeloid leukæmi (AML) Hjernetumor Hodgkin s sygdom Hæmofagocytisk lymfohistiocytose (HLH) Kimcelletumorer Langerhans celle histiocytose Myelodysplastisk syndrom Neuroblastom Non Hodgkin lymfom Osteosarkom Rhabdomyosarkom Wilms tumor Ewing sarkom Hepatoblastom Derudover findes der følgende publikationer: Forebyggelse af infektioner hos børn med kræftsygdomme Mad til børn med kræft en vejledning til forældre Alting er lavet af lys en pjece om strålebehandling Eugen og den frække knude en bog om hjernetumor En pjece om kemoterapi er under udarbejdelse. Alle publikationerne kan erhverves fra: Børnecancerfondens Sekretariat Telefon: Mail: kontakt@boernecancerfonden.dk informerer 7

8 BØRN & cancer UNGDOMSTUREN ANNO 2009 Midt imellem barndom og voksenliv har ungdommen en stor og afgørende betydning. Med ungdomslivet spirer frigørelsen fra ens forældre og ønsket om større selvstændighed. Af socialrådgiver Tanja Wejergang, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet Tiden med ens venner, veninder og kæreste fylder mere end nogensinde før. At være ung er forbundet med store følelser, store oplevelser, samt en nysgerrighed og livsappetit noget som de unge på ungdomsturen anno 2009, i den grad besidder. og vi fik hver især et lille indblik i, hvad vi går og drømmer om. Aftenen bød også på fysiske udfordringer og store wow-oplevelser inde i sportshallen ved vandrehjemmet. Nysgerrighed, vilje og adrenalin blev sluppet løs på bl.a. klatrevæggen, hvor der stod tre professionelle instruktører parate til at sikre os vej til toppen. Uanset om man var tilskuer eller aktiv på væggen, var der tale om en fantastisk og måske lidt neglebidende oplevelse. Traditionen tro startede turen fra Rigshospitalet meget tidligt om morgenen. Med to mindre pitstop hen over Sjælland og Fyn ankom vi lidt over middag til Ribe vandrehjem, hvor frokosten hurtigt forsvandt fra bordet og ned i maven. Ungdomsturen er en fantastisk måde at møde andre unge, der har været ude for det samme, på. Det er en af de bedste måder at få snakket de ting, andre ikke forstår, igennem. Freja, 15 år Drømmepostkort Herefter fik vi alle en ryste-sammen-opgave hvor vi skulle producere et postkort fra et land, der ikke findes i virkeligheden ved hjælp af udklip fra forskellige turistbrochurer. Der var kreativ kamp om både limstifter og sakse og produktionen af postkort fortsatte for flere til langt ud på aftenen. Fantasirejsen var både sjov og inspirerende, 8

9 Celine og Rasmus fra Fup&Fidus hygger sig med den påtrængende due Aktiviteterne var mange med alt fra badminton, bordtennis, stikbold, fodbold, rulleskøjter og ikke mindst et trylleshow, hvor Rasmus fra Fup og Fidus bøjede gafler og skeer (næsten) uden at røre ved dem. Et af højdepunkterne var, da en due, valgte at se resten af showet siddende på hovedet af en af de unge. Aftenen sluttede for nogle med en tur rundt i Ribe by sammen med vægteren, der fortalte om byens historie, mens andre slappede af sammen eller for sig selv på vandrehjemmet. Kunst og saltvand Dag to blev kursen sat mod saltvandsakvariet i Esbjerg. Her oplevede vi fodring af både sæler og en mink, så store farverige fisk, bittesmå vandmænd, krabber mm. Middagen blev serveret i Café Fimus. Efter frokosten gik vi en tur hen til skulpturen Manden ved havet, hvor man fornemmede storhed, hvilket også kan tilskrives det faktum, at de fire mænd tilsammen vejer intet mindre end 350 ton og rager 9 meter op i luften. Ungdomskultur versus folkedans Tilbage i Ribe stod programmet på shopping og en hyggelig tur med hestevogn rundt i byen. Flere af de unge fik mulighed for at overtage tøjlerne og styre hestevognen igennem byen. Dagen blev rundet af med fest, musik og dans. Mht. dansen fik vi varmet dansegulvet op med vaskeægte folkedans. Vi blev sat i gang af fire gæve spillemænd (og dame) der gav den gas på henholdsvis harmonika, violin og banjo. Vi lærte nye trin og begreber som f.eks. dosido (= man passerer hinanden med en sidelæns bevægelse ryg mod ryg) og selv om folkedans som et udgangspunkt ikke helt blev opfattet som synonym med ungdomskultur, så endte det alligevel med høj temperatur, store smil og ikke mindst ømme fødder. Videnskabelige udfordringer Lørdag morgen tog vi afsked med vandrehjemmet og indstillede Pers GPS på Danfoss Universe beliggende på Als. Her fik alle mulighed for at få et indblik i og afprøve naturens kræfter og opleve et spændende science show, hvor vi fik set, hvordan man selv kan lave en lava lampe; en bordbombe og at en banan der har været i kontakt med kvælstof, kan fungere som en ganske udmærket hammer. Fra Als gik turen videre med færge fra Fynshav til Bøjden, hvor vi i Faaborg spiste aftensmaden på Restaurant Klinten. Afslutning for fuld musik I en bus fyldt med mange oplevelser og godt humør, ankom vi til Rigshospitalet, hvor Dodo and the Dodos traditionen tro rundede aftenen af for fuld volumen. Turen var doneret af Børnecancerfonden. Tak for en dejlig tur i fantastisk selskab. På glædeligt gensyn! 9

10 BØRN & cancer TEAM RYNKEBY SLÅR ALLE REKORDER Lørdag den 19. september 2009 fik grevinde Alexandra, på vegne af Børnecancerfonden, overrakt en check på kr. fra Team Rynkeby et af de største enkeltbeløb, der er tilgået fonden nogensinde. Overrækkelsen fandt passende sted på torvet i Ringe på Fyn, der er udgangspunktet for de årlige, succesrige cykelture til Paris, arrangeret af Team Rynkeby. Det var en tydelig glad grevinde, der modtog checken, vel vidende den kolossale betydning det store beløb vil få for Børnecancerfondens fortsatte arbejde for kræftsyge børn. Grevinde Alexandra er i forvejen godt kendt med fondens arbejde og har tidligere ved flere lejligheder optrådt for fonden i forbindelse med oplæsning af juleeventyr for børn med kræft indlagt på Rigshospitalet. Ideen til Team Rynkeby opstod nærmest ved en tilfældighed i forbindelse med en julefrokost på Rynkeby Foods i december Der blev sat et større planlægningsarbejde i gang for at stable et cykelhold på benene, samtidig med at man blev enige om at søge den nødvendige sponsorstøtte - først og fremmest hos Rynkeby Foods og en del af 10 virksomhedens underleverandører. I takt med offentlighedens kendskab til cykelprojektet, ikke mindst gennem medierne og det faktum at kendte personligheder har støttet op omkring projektet næsten fra starten, er sponsorstøtten løbende blevet kraftigt forøget. Allerede det første år blev en succes med et overskud på kr., som Team Rynkeby besluttede skulle tilgå Børnecancerfonden. Team Rynkeby har nu cyklet til Paris 8 gange for Børnecancerfonden, og hvert år har flere og flere ønsket at støtte det gode formål. I 2009 deltog 273 cykelryttere og 68 servicefolk, hvilket er rekord. Flere kendte politikere, sportsfolk og mediefolk har flere gange været med på de forskellige cykelhold. Det giver naturligvis god omtale i stort set alle typer af medier, samtidig med at der hele tiden fremhæves det gode formål: støtte til Børnecancerfondens fortsatte arbejde for børn med kræft. Men selvom det både er vigtigt og nødvendigt at have kendte deltagere med gennemslagskraft til at trampe i pedalerne, er det alligevel de mange flere ukendte cykelryttere og servicefolk, der får det hele til at gå op i en højere enhed. Uden deres ihærdighed og glæde ved at cykle og hjælpe til, ville det ikke kunne blive så stor en succes. Deres gevinst er at få styret deres cykellyst, prøve et solidt stykke teamarbejde, kronet med en kæmpeoplevelse på hele turen og ikke mindst finalen i Paris. Samtidig er de med til at sætte fokus på en fantastisk vigtig sag. En stor tak til alle for deres indsats og på gensyn i 2010.

11 Lauritz Tørnæs overrækker checken til grevinde Alexandra. I baggrunden ses fra venstre konferencieren, direktør Jørgen Dirksen, Rynkeby Foods, direktør Marianne Nielsen, Børnecancerfonden og Ringes borgmester Bo Andersen 2 generationer: Kristoffer Hovhave Nielsen, 29 år og Ole Jespersen, 70 år, begge ansat på Rynkeby Foods, lykønsker hinanden med at have gennemført turen til Paris. Nicklas Bendtners lyserøde fodboldstøvler Fodboldlandsholdsspilleren Nicklas Bendtner valgte at donere sine meget omtalte lyserøde fodboldstøvler og en signeret landsholdstrøje til det fynske cykelhold Team Rynkeby, som samler penge ind til Børnecancerfonden. Team Rynkeby er et fantastisk velgørenhedsinitiativ, der har sat Børnecancerfondens arbejde på dagsordenen hele sommeren. De mange frivillige cyklister og hjælpere har været utrolig dygtige til at begejstre og engagere tusindvis af mennesker i en god sags tjeneste. Sådan et initiativ fortjener respekt, og derfor har min familie og jeg også valgt at støtte holdet, siger Nicklas Bendtner. Tak for turen der sluttes af på Concordepladsen De lyserøde støvler og landsholdstrøjen blev solgt på E-bay s auktionsside i september 2009 for i alt kr. 11

12 BØRN & cancer Myelodysplastisk syndrom (MDS) og juvenil myelomonocytær leukæmi (JMML) Bedre behandlingsresultater gennem internationalt samarbejde Foto: Annette Aurelius Af Professor, overlæge, Ph.D. Henrik Hasle, Århus Universitetshospital Skejby MDS Ordet myelodysplasi betyder, at cellerne i knoglemarven ser forkerte ud. Knoglemarven består af et lille antal stamceller. Fra disse umodne celler dannes de millioner af celler, der hvert sekund sendes ud i blodet. Ved MDS fungerer opmodningen ikke, som den skal, og mange celler modner kun delvist op eller går til grunde i knoglemarven. Afhængig af balancen mellem opmodning af celler og celledød kan knoglemarven være overfyldt med celler eller kun indeholde ganske få celler. Der kommer færre celler ud i blodet end normalt, og dem der kommer ud, har ikke altid normal funktion. Andelen af helt umodne celler (blaster) bruges til at underinddele MDS i refraktær cytopeni (RC), hvor der er under 5% blaster i marven, og refraktær anæmi med exces af blaster (RAEB), hvor der er mellem 5 og 20% blaster. Hvis der er mere end 20% blaster i marven, taler man om RAEB i overgang til AML. Næsten alle leukæmier hos børn kaldes akutte. Langt størstedelen er akut lymfoblastær leukæmi (ALL), som udgør ca. 85% af alle leukæmier hos børn. Da ALL er forholdsvis sjælden hos voksne, kaldes den også børneleukæmi. Næsthyppigst er akut myeloid leukæmi (AML). Den kroniske lymfatiske leukæmi er meget hyppig hos voksne, men findes slet ikke hos børn. Den kroniske myeloide leukæmi (CML) optræder i gennemsnit mindre end en gang om året hos børn i Danmark. Myelodysplastisk syndrom (MDS) og juvenil myelomonocytær leukæmi (JMML) befinder sig i området mellem de akutte og kroniske leukæmier. De er meget sjældne, og der har været stor usikkerhed om sygdommens natur. De senere år har vi dog lært meget om de to sygdomme. Navnet MDS har tidligere været brugt til at omfatte både MDS og JMML. I dag ved vi, at JMML på mange måder adskiller sig fra MDS, og de opfattes som særskilte sygdomme og vil derfor blive gennemgået hver for sig. 12 Debutsymptomerne ved MDS skyldes manglen på de forskellige blodlegemer. Ved blodmangel kan der være træthed, bleghed, hovedpine eller svimmelhed. Ved mangel på eller defekte hvide blodlegemer er der øget risiko for infektioner. Ved mangel på blodplader kommer der let blå mærker eller blødning fra tandkødet eller næsen. Forekomst MDS optræder oftest hos ældre mennesker og kun yderst sjældent hos børn. Der ses i Danmark i alt kun et par tilfælde af MDS hos børn hvert år. MDS kan ramme børn af alle aldre lige fra spædbørn til teenagere. MDS optræder hyppigere hos børn, der tidligere er blevet behandlet for kræft. For de fleste børns vedkommende kan man dog ikke finde nogen forklaring på, hvorfor de har udviklet MDS. Undersøgelser Diagnosen MDS stilles ved at undersøge blod og knoglemarv under et mikroskop. Der laves desuden en undersøgelse af knoglemarvscellernes kromosomer. Den endelige diagnose kan først stilles, når der er svar på alle undersøgelserne, og selv da kan det være svært at stille den korrekte diagnose. Det er derfor ofte nødvendigt at gentage knoglemarvsundersøgelserne. Det tager i gennemsnit længere tid at stille diagnosen MDS, end det tager at stille diagnosen ved andre blod- eller kræftsygdomme. Behandling MDS udvikler sig meget forskelligt fra barn til barn, og ved valg af behandling må der derfor tages hensyn til det enkelte barns situation. I nogle tilfælde kan sygdommen være stabil i flere år, mens andre børn hurtigt viser tegn på udvikling mod akut leukæmi. Det er derfor nødvendigt at kontrollere blodprøverne ret tit. Der vil også blive lavet knoglemarvsundersøgelse af og til for at se, om tilstanden er stabil eller om der sker en udvikling, som kræver behandling. I plejen af børn med MDS er det vigtigt at forebygge infektioner samt behandle infektioner, hvis de opstår. Nogle børn har brug for hyppige blodtransfusioner. Hvis der er givet mange blodtransfusioner, vil der ophobes jern i kroppen. Det kan derfor være nødvendigt at give medicin, som øger udskillelsen af jern. Hos patienter med få celler i knoglemarven kan kroppens immunforsvar spille uheldigt ind, og man kan prøve at hæmme immunforsvaret og på denne måde give plads til marvens egne celler. Denne behandling foregår i et europæisk samarbejde, hvor viden om sygdom og behandlingen samles centralt. Kemoterapi, som man bruger til akut leukæmi, virker ikke tilfredsstillende ved MDS. Man vil derfor sjældent give kemoterapi, men i stedet stile direkte mod en knoglemarvstransplantation. Hvis sygdommen udvikler sig hurtigt, kan det dog være nødvendigt at behandle med en eller flere kemokure. Knoglemarvstransplantation (kemoterapi og derefter overførsel af knoglemarvsceller

13 fra en anden person) kan helbrede MDS, og man anbefaler transplantation hos de fleste børn, hvor man kan finde en egnet donor. Forskellige former for kemoterapi inden transplantation og opfølgning efter transplantation undersøges i europæisk samarbejde. Down syndrom Børn med Down syndrom har en øget risiko for leukæmi. Da man i 1990 erne begyndte at undersøge MDS hos børn, fandt man, at en stor del (ca. ¼) havde Down syndrom. Man vidste allerede, at en stor del af børn med AML også havde Down syndrom. Prognosen for AML var dengang ikke så god, og for børn med Down syndrom var den endnu dårligere. Tilpasset intensiv behandling førte til en betydelig forbedret prognose, og efterhånden viste en række undersøgelser, blandt andet fra Norden, at børn med Down syndrom havde en helt særlig sygdom. Den myeloide leukæmi, der ses ved Down syndrom, optræder næsten udelukkende i aldersgruppen 1-4 år. Sygdommen kommer snigende, ofte med øget blødningstendens gennem flere måneder. Der findes et mutation i genet GATA1, og følsomheden for kemoterapi er højere. Nogle børn med Down syndrom har en leukæmilignende tilstand ved fødslen, som oftest svinder af sig selv. Alt dette gør, at myeloid leukæmi hos Down syndrom (ML-DS) i dag opfattes som en selvstændig sygdom, hvor det ikke længere er relevant at bruge ordene MDS og AML. ML-DS behandles efter fælles europæisk retningslinier, som ser ud til at kunne helbrede mere end 90%. JMML Som ved MDS er der en defekt opmodning af cellerne, men der er ikke den samme tendens til at celler går til grunde i marven. Der vil være langt flere celler i blodet (leukocytter) og næsten altid en forstørret milt og lever og nogle gange også lymfeknuder. Som ved MDS vil der være lav hæmoglobin og nedsat antal blodplader. Hos små børn med JMML kan det første symptom være en stor lever eller milt. Symptomerne kan have stået på i flere måneder, før man får mistanke om, at barnet er alvorligt sygt og skal indlægges til undersøgelse. Forekomst JMML ses næsten kun hos børn før skolealderen, og de fleste er under to år ved debut. Børn med neurofibromatosis type I (NF1), også kaldet Recklinghausen, har en øget risiko for JMML. Der diagnosticeres 1 til 2 tilfælde af JMML hvert år i Danmark. Undersøgelser Diagnosen JMML stilles ved at undersøge blod og knoglemarv. Det er nødvendigt med knoglemarvsundersøgelsen, men de mest karakteristiske forandringer findes i blodet. Der sendes blod og knoglemarv til et laboratorium i Freiburg, som undersøger for de hyppigste genetiske forandringer i JMML cellerne. Hvis genetiske forandringer ikke påvises, suppleres med en dyrkning for at påvise det typiske vækstmønster for JMML celler. Behandling JMML bliver mere aggressiv, efterhånden som tiden går. Modsat MDS udvikler JMML sig sjældent til AML, men der kommer ophobning af JMML celler flere steder i kroppen. Ved infiltration af JMML celler i lungerne kan der komme vejrtrækningsproblemer, som kræver behandling med kemoterapi eller transplantation. Kemoterapi, som man bruger til akut leukæmi, virker ikke tilfredsstillende ved JMML. Det er kun i tilfælde af vejrtrækningsproblemer eller meget stor milt, at man overvejer at give kemoterapi. Det anbefales i stedet at stile direkte mod en knoglemarvstransplantation. Knoglemarvstransplantation kan helbrede JMML, og man anbefaler transplantation så snart diagnosen er sikker, og der er fundet en egnet donor. Gennem europæisk samarbejde er det lykkes at øge overlevelsen betydeligt og fastlægge anbefalinger for opfølgning efter transplantation. Noonan syndrom Noonan syndrom er en medfødt sygdom, hvor der i varierende grad er et karakteristisk udseende, hjertefejl, trivselsproblemer og forsinket psykomotorisk udvikling. På samme måde som man ved Down syndrom kan se forbigående leukæmi hos nyfødte, kan man hos nogle spædbørn med Noonan syndrom finde forandringer som JMML, der oftest forsvinder af sig selv. Modsat ved Down syndrom er der kun en meget lille risiko for leukæmi senere i barndommen. Mange tilfælde af Noonan syndrom skyldes en defekt i genet PTPN11. Mutationer i dette gen er nu også fundet i mange JMML celler. Det protein, som PTPN11 genet koder for, indgår i en kæde, der bringer signaler fra cellers overflade til cellekernen med besked om at dele sig. De senere år er der fundet flere defekte gener af betydning for denne kæde hos JMML patienter. Genet for NF1 indgår også her. Der er stor interesse i udforskning af de forandrede signalveje ved JMML, idet det måske kan bruges som angrebspunkt for behandling. Forskning For tyve år siden var det de færreste, som var klar over, at MDS og JMML fandtes hos børn. I de seneste år har forskning beskrevet forekomsten af MDS og JMML hos børn og defineret en række undergrupper. Det er blevet tydeliggjort, at børn med Down syndrom og Noonan syndrom har helt særlige sygdomsmønstre. Afdækningen af nye sammenhænge mellem genetik og leukæmi er undervejs. Det er lykkes at forbedre resultaterne af knoglemarvstransplantation gennem de seneste 15 års europæiske samarbejde, hvilket har betydet, at de fleste børn med MDS og JMML i dag kan helbredes. Da både MDS og JMML er sjældne, har fremskridt kun været mulige gennem det veletablerede samarbejde indenfor European Working Group on MDS in childhood (EWOG-MDS). Gruppen blev startet i 1993 og har siden gennemført en række undersøgelser, hvis resultater har været af afgørende betydning for forståelsen og behandlingen af MDS og JMML. EWOG-MDS omfatter i dag en lang række lande i Europa. Da diagnosen er vanskelig, sendes der fra alle patienter i Norden blod og knoglemarv til vurdering hos én erfaren patolog. For patienter med JMML sendes der blod og knoglemarv til Freiburg til blandt andet genetiske undersøgelser. Oplysninger om patienterne samles i en fælles database i Freiburg. Informationer om sygdommenes debutsymptomer og forløb, behandling og opfølgning samt genetiske undersøgelser har givet en meget større indsigt i sygdommen og forbedret vores muligheder for diagnostik og behandling. 13

14 BØRN & cancer Akut lymfoblastær leukæmi (ALL) Allogen stamcelle transplantation ved ALL Overlevelse efter stamcelle transplantation af børn med ALL er forbedret mærkbart siden år Det viser de seneste tal fra Rigshospitalets landsdækkende center for allogen stamcelle transplantation. Foto: Joachim Rode Af Marianne Ifversen, afdelingslæge, Ph.D, Pædiatrisk klinik II, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet Allogen stamcelletransplantation (allo SCT), tidligere kaldet knoglemarvstransplantation, er en behandling der sigter mod at udskifte syge leukæmiceller i barnet med raske blodstamceller fra et andet menneske. Denne type behandling har været tilbudt børn (og voksne) med særlig aggressiv leukæmi siden starten af 1970erne, såfremt en anvendelig donor kunne identificeres. Behandlingen har i takt med den tekniske og medicinske udvikling ændret sig gennem disse år, hvilket har medført en væsentlig bedre overlevelsesstatistik. Over for de seneste 16 år kan vi se markant bedre resultater for den sidste 8-års periode sammenlignet med den første 8-års periode, og sammenlignet med tal fra store udenlandske centre ligger Danmark langt fremme. 14 Allo-SCT er centraliseret til Rigshospitalet. Ca. 20 børn får årligt en allo-sct. Af disse har 6-8 ALL. Den første allo-sct i København blev gennemført i Siden 1999 har børneteamet varetaget transplantationer på børn. Det er ikke entydigt, hvorfor resultaterne er, som de er. Både her hjemme og i udlandet har der været en stigende tendens i overlevelsesstatistikkerne, især de seneste 5-10 år. Af de danske opgørelser kan vi se, at både risikoen for tilbagefald af leukæmi efter transplantation og risiko for død som følge af selve transplantationen er reduceret mærkbart. Nogle af de faktorer, der kan tænkes at have betydning, er formentlig følgende: 1) Bedre forbehandling (konditioneringsregime): For at en transplantation skal lykkes, forudsætter det, at de fremmede blodstamceller fremover kan bo i patientens krop. Dette kræver, at patientens immunforsvar midlertidigt i forbindelse med selve transplantationen sættes ud af spil med bl.a. (meget) høj dosis kemoterapi samt evt. strålebehandling og medicin, der direkte påvirker immunapparatets celler. Denne forbehandling, der varer ca. en uge, tilpasses løbende, og de seneste ca. 10 år har vi anvendt et regime, der sikrer høj effektivitet og har relativt begrænset bivirkningsprofil. Meget tyder på, at netop dette regime også internationalt vil blive standardregime i de kommende mange år. 2) Bedre donorudvælgelse: Når de fremmede celler skal fungere i patienten, er det vigtigt, at vævstyperne passer bedst muligt sammen, ellers vil de to (donors og patientens) immunapparater bekæmpe hinanden, hvilket vil resultere i enten afstødning af de transplanterede stamceller eller graft versus host sygdom, hvor donors immunceller reagerer uhensigtsmæssigt med patientens celler, især i slimhinder og på hud. Ved en transplantation med ikke-beslægtet donor er denne risiko størst, men med moderne metoder til på gen-niveau at kontrollere forskelle i vævstype kan risikoen reduceres. Hvorvidt det har direkte betydning på overlevelse, er svært at læse ud af statistikker på små materialer. Vi indgår derfor i et fremadrettet forskningsprojekt med en række europæiske lande for at afklare netop betydningen af donormatch og efterfølgende immunmodulerende behandling. 3) Bedre støttebehandling: Risikoen for alvorlige infektioner med både svamp, virus og bakterier er blevet mindre de seneste år. Dette skyldes formentlig både bedre antibiotika og generel bedre støttebehandling i form af smerte- og kvalmestillende medicin, ernæring, væskebehandling osv., alt sammen håndteret af personale, der er specialiseret i behandling af børn. 4) Bedre immunbehandling: Den medicin (oftest Methotrexat og Sandimmun) der efter selve transplantationen skal sikre, at den nye marv ikke afstødes, og at donorcellerne ikke reagerer med patientens egne celler, kaldes samlet den immunmodulerende behandling. Kombinationen af bedre donorudvælgelse og

15 bedre forståelse for de immunologiske mekanismer har gjort, at færre patienter får graft versus host sygdom, og samtidig er der væsentligt færre tilbagefald af grundsygdommen. Dette kan især måles ved søskendetransplantationer, hvor immunbehandlingen er blevet forenklet de seneste 10 år. I takt med den bedre donorudvælgelse vil samme udvikling sandsynligvis gøre sig gældende for transplantation med ubeslægtede donorer. Højisoleret barn der får medicin. Der er altså mange mulige forklaringer på de gode resultater i Danmark. Centralt er sandsynligvis både nye forskningsresultater og standardisering af allerede kendte behandlingsregimer. For at søge mere entydige forklaringer vil vi i den kommende tid foretage en nærmere analyse af resultaterne for alle børn med ALL, der er transplanteret i de nordiske lande siden NOPHO 1992 protokollen. Der eksisterer ikke ensartede nordiske standarder for, hvordan man skal gennemføre en allo-sct. Da alle børnene har indgået i de fælles nordiske NOPHO behandlingsprotokoller før transplantation, vil det være muligt at sammenligne forskellige transplantationsrelaterede regimer og standarder for derigennem at forbedre vores behandlingstilbud yderligere. Selve transplantationsbehandlingen er altså hele tiden under udvikling, og det er derfor vigtigt at understrege, at hvad der var knoglemarvstransplantation i midten af 70 erne, er noget ganske andet i 2009, hvor vi kalder det for allo-sct og inden længe formentlig vil omdøbe til allo-hct (hematopoietic cell transplantation). Stamcellerne fra et andet menneske kan fungere som reservedele, hvis en patients egne stamceller er syge, som ved f.eks. leukæmi. De stamceller, der er høstet fra donors knoglemarv eller blod, findes i en pose, der ligner en almindelig pose blod til transfusion. Stamcelleproduktet indgives i blodbanen gennem et centralt venekateter, og blodstamcellerne vil selv finde vej frem til patientens knoglemarv, hvor cellerne vil slå sig ned og efter en periode på 2-6 uger producere blodceller, som kan fungere som patientens egne. 15

16 BØRN & cancer Team Sydfyn/Paris og Team Ringe cykler igen i år for Børnecancerfonden Team Sydfyn/Paris cyklede i år for femte gang til Paris, og Team Ringe var af sted til Paris for tredje gang. Begge cykelhold har i flere år trofast samlet penge ind for at hjælpe børn med kræft og deres familier, og det er vi meget taknemmelige for. En stor tak til alle de involverede fra Børnecancerfonden. Læs mere på Professor i børneleukæmi, overlæge, Ph.D. Henrik Hasle Professorat i Århus Henrik Hasle, overlæge på børneafdelingen Skejby, tiltrådte den 1. april 2009 som klinisk professor ved Århus Universitet. Forskningsprofessoratet er økonomisk støttet af Karen Elise Jensens fond, Børnecancerfonden og Region Midt. Henrik Hasle s særlige interesse- og forskningsområde er myeloide leukæmier hos børn. Feriehusene i Dronningmølle og i Blokhus Familier med børn med kræft kan låne sommerhus Takket været to store donationer fra OAK Foundation i Schweiz, kan Børnecancerfonden stille to dejlige feriehuse i henholdsvis Dronningmølle i Nordsjælland og Blokhus i Nordjylland til rådighed for børn med kræft og deres familier. Familierne betaler forbrug på 1000 kr. pr. uge eller 400 kr. for en weekend. Begge huse ligger i naturskønne omgivelser, tæt på børneaktiviteter og strand. Feriehusene er helårsisolerede og familierne kan søge Børnecancerfonden om at låne husene ved at udfylde ansøgningsskema, som kan downloades fra hjemmesiden eller rekvireres i sekretariatet på tlf

17 Børnecancerfondens ambassadører og æresmedlem Æresmedlem og ambassadører hjælper Børnecancerfonden ved at repræsentere fonden ved forskellige lejligheder, og ved at deltage i aktiviteter med de kræftsyge børn. Tak til æresmedlem og ambassadører hvis billeder præsenteres nedenfor. Grevinde Alexandra, æresmedlem Anna David, sangerinde og ambassadør Peter Mygind, entertainer og ambassadør Søs Fenger, sangerinde og ambassadør Tina Madsen fra Lions Pandrup, ambassadør Bubber, TV-vært, kommiteret medlem af Børnecancerfondens bestyrelse og ambassadør Besøg Børnecancerfondens hjemmeside og bliv løbende opdateret om fondens aktiviteter. Som noget nyt er fondens blad Børn & Cancer på hjemmesiden blevet interaktive, hvilket betyder at man nemt og hurtigt kan bladre, søge og printe enkelte sider ud. Det er Leif Rasmussen fra firmaet R-Team i Greve, som har doneret arbejdet med de interaktive blade. Bysted A/S har doneret det flotte design af hjemmesiden. En stor tak til R-Team og Bysted A/S. 17

18 BØRN & cancer Finanskrise! - ikke hos Foto: Jesper Grønne SPORTSCAR 18

19 Sportscar Event overhaler finanskrisen både uden- og indenom. Til de to arrangementer i 2009 var der seks Danmarkspremierer på nye biler, klar til at give ture, hvor overskuddet gik til Børnecancerfonden. De 40 topsportsvogne kørte på FDM Jyllandsringen og på FDM Sjællandsringen i maj/juni. Ideen var den samme som de foregående år, nemlig at slippe drengedrømmen fri ved at invitere alle til at få en tur som co-driver i en lækker sportsvogn. Turene kostede fra 300 kr. til kr. og overskuddet herfra blev doneret til Børnecancerfondens arbejde med at hjælpe børn med kræft i Danmark. Beløbet der blev indsamlet på de to køredage endte på 1,2 millioner kr. dette flotte beløb er opnået fordi rigtig mange frivillige og virksomheder bakker op om arrangementet og har lagt en stor indsats for dagen. Udover de to køredage, hvor der sælges køreture til alle, bliver der holdt to lukkede eftermiddagsarrangementer på henholdsvis FDM Jyllandsringen og FDM Sjællandsringen. De to eftermiddage stiller de mange søde sportsbilejere op med deres flotte biler, og giver børn med kræft og deres pårørende nogle uforglemmelige timer, hvor de i fuld fart drøner rundt på banerne. Både børn og forældre har julelys i øjnene, og for en stund glemmer de næsten sygdom og behandling. De bliver behandlet som VIP-personer af de rare sportsbilejere, og nyder at kigge på og køre i nogle af Danmarks flotteste og dyreste biler. Disse to dage betyder særligt meget for børnene og deres familier og for Børnecancerfonden. Vi glæder os allerede til næste år. 19

20 BØRN & cancer Raske børn hjæ Børnecancerfondens protektor, Ghita Nørby, fremviser designer Trille Folkvardsens smykke Sprællebørn Ideen til smykket Børnene er direkte udsprunget af en glæde ved børn og et ønske om at hjælpe dem, som har det svært på grund af sygdom. Kasper Schmeichel er hoppet ud af fodboldmålet og forsøger at score mål ved fodboldfestivalen i Fælledparken. De små sølvbørn er sat sammen til en helhed, der gerne skulle udtrykke glæde og positivitet. Børnene holder hinanden i hånden og danner et fællesskab, og ved at bære halssmykket giver alle i fællesskab en hånd til Børnecancerfonden. Ved at skabe de små sprællebørn har Trille Folkvardsen, som har tegnet smykket for Kgl. hofjuvelerer P. Hertz, ønsket at fremhæve den lyse side i børnecancerforskning og -behandling. Kgl. hofjuvelerer P. Hertz sælger halskæden for kr. heraf går 20% til Børnecancerfondens arbejde. Børnecancerfondens direktør Marianne Nielsen modtager den flotte check på kr af drengespillerne i Skjold. 20