Rehabilitering på specialiseret niveau

Transkript

1 Rehabilitering på specialiseret niveau Del 1. Faktadokument 1. Baggrund 1. januar 2015 trådte "Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningssted efter udskrivelse fra sygehus" og "Vejledning om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner" i kraft. Bekendtgørelsen hører ind under Sundhedsloven. Med den nye bekendtgørelse blev en ny kategori af genoptræningsplaner indført: Genoptræningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau. Dette niveau er primært henvendt til borgere med erhvervet hjerneskade. Det er de regionale enheder (Skive, Holstebro og Lemvig) og den højtspecialiserede enhed (Hammel), som kan henvise til dette niveau. For at sikre en fælles forståelse af begrebet "rehabilitering på specialiseret niveau" indenfor Region Midtjylland, har kommunerne og regionen nedsat en arbejdsgruppe. Arbejdsgruppens opgave: Udarbejde et faktadokument, som beskriver, hvordan rehabilitering på specialiseret niveau defineres og iværksættes. Den eksisterende definition forklares og tydeliggøres Beskrive hvilke krav, der er til den funktionsevnevurdering, som ligger til grund for en genoptræningsplan til rehabilitering på specialiseret niveau Beskrive hvilke kompetencer, fagpersonerne skal have for at varetage rehabilitering på specialiseret niveau Beskrive hvilke krav til kvalitet, tilbuddene skal have, for at de er på et specialiseret niveau Beskrive, hvad der forstås ved matrikelløse tilbud, og hvordan kvaliteten sikres i de matrikelløse tilbud Arbejdsgruppens kommissorium fremgår af bilag 1. Medlemmer af arbejdsgruppen fremgår af bilag 2. Arbejdsgruppen har beskæftiget sig med børn og unge samt voksne. I dokumentet dækker begrebet "borgere" over både børn, unge og voksne. Teksten er bygget op med flere indledende faktuelle afsnit, som er baseret på gældende lovgivninger og vejledninger (se referencer). De første afsnit leder frem mod afsnit 9, som omhandler udfordringer og anbefalinger på området for specialiseret rehabilitering. Det vil i teksten fremgå, hvis der særskilt er områder gældende børn og unge. 2. Historisk udvikling Før kommunalreformen havde amterne forsyningsansvaret for at sikre midlertidigt ophold i boformer til borgere med fysisk og psykisk funktionsnedsættelse. De 4 tidligere amter i Region Midtjylland (Ringkøbing, Vejle, Viborg og Århus) drev forskellige midlertidige og varige botilbud, specialiseret revalidering samt special- og undervisningstilbud til målgruppen med erhvervet hjerneskade 1. Med strukturreformen i 2007 blev der på flere områder ændret på opgavefordelingen. Genoptræningsplanerne blev indført, og genoptræning efter udskrivelse overgik til kommunalt myndighedsansvar. På det sociale område begyndte kommunerne selv i et vist omfang at etablere både midlertidige og varige tilbud efter Servicelovens 107 og 108. Nogle 1 Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser - SST

2 kommuner etablerede døgngenoptræning, hvor borgere med erhvervet hjerneskade modtog genoptræning med efterfølgende indsatser fra andre kommunale forvaltningsområder. Børn og unge med erhvervet hjerneskade modtog almen genoptræning sammen med indsatser fra andre kommunale forvaltningsområder. Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen har over de sidste år udgivet nationale fælles bekendtgørelser og vejledninger 2. Målet er at sikre, at volumen og specialiseringsgraden i de kommunale tilbud til rehabilitering på specialiseret niveau fastholdes. Samtidig har Socialstyrelsen oprettet National Koordination til monitorering af kvaliteten af deres tilbud Målgruppen for rehabilitering på specialiseret niveau Bekendtgørelsen og den faglige visitationsretningslinje definerer målgruppen med behov for rehabilitering på specialiseret niveau på følgende måde: Borgeren har komplicerede, omfattende, sjældne og/eller alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning for flere livsområder, herunder oftest omfattende mentale funktionsnedsættelser. Funktionsevnenedsættelsen viser sig typisk ved følgende eksempler: o svære og omfattende mentale funktionsnedsættelser af væsentlig betydning for funktionsevnen o adfærdsproblemer og/eller betydelige problemer med orienteringsevnen, som kan udgøre en sikkerhedsmæssig risiko for dem selv eller andre o svære funktionsnedsættelser af sproglige funktioner og tale og/eller ingen mulighed for kommunikation o svære udtrætningsproblematikker o svære funktionsnedsættelser af bevægefunktioner og andre kropsfunktioner o på baggrund af hjerneskaden har svære og komplekse problemstillinger i forhold til familiesituation, arbejdsmarkedet og/eller boligsituation o komplekse intellektuelle funktionsnedsættelser i forhold til tidligere funktion Ovenstående eksempler på mulige funktionsevnenedsættelser skal ses ind i den komplekse sammenhæng, hvor borgeren typisk har flere funktionsevnenedsættelser på en gang. I dette dokument operationaliseres målgruppen som de borgere, som oftest er afhængig af støtte til at gennemføre basale hverdagsaktiviteter. En genoptræningsplan til rehabilitering på specialiseret niveau tilbydes de borgere, som lægefagligt vurderes til at have behov og potentiale for dette niveau af genoptræning efter sygehus 4. Ifølge Sundhedsstyrelsens estimat vil der være ca. 100 nye borgere, som skal have rehabilitering på specialiseret niveau, om året i Region Midtjylland 5. Indtil september 2016 blev genoptræningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau registreret manuelt, og data fra 2 Sundhedsstyrelsen har udgivet: Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og patientens valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus (2014), Vejledning om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner (2014), denne vejledning vedrøre også Serviceloven, Visitationsretningslinje om genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade (2014) og Visitationsretningslinje om genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade (2014). Socialstyrelsen har udgivet: Central udmelding for voksne med kompleks erhvervet hjerneskade (2014), Specialiseringsniveauer på social- og specialundervisningsområdet (2014) og Forløbsbeskrivelsen rehabilitering af voksne med kompleks erhvervet hjerneskade(2016). 3 National Koordination til monitorering af kvaliteten i tilbuddene omfatter både børn, unge og voksne. 4 Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, s. 61 2

3 før den periode kan derfor være behæftet med fejl. I september 2017 vil det være muligt at trække data for antallet af genoptræningsplaner for et helt år. 4. Definitioner 4.1. Rehabilitering Rehabilitering er målrettede og tidsbestemte forløb af koordinerede ydelser og tilbud på sundheds- social, beskæftigelses- og undervisningsområdet, som har til formål, at borgeren erhverver samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulige funktionsevne, så borgeren kan leve så selvstændigt og meningsfuldt et hverdagsliv som muligt 6 7. Rehabilitering er en samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Indsatsen baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats Rehabilitering på specialiseret niveau Rehabilitering på specialiseret niveau tager afsæt i ovenstående generelle definition af rehabiliteringsbegrebet, men konkretiserer sig ved en særlig målgruppe og særlige krav til de faglige kompetencer, der skal være til stede for at løfte rehabiliteringsopgaven. Rehabilitering på specialiseret niveau retter sig i denne sammenhæng mod de borgere med erhvervet hjerneskade, som har en kompleksitet i problemstillingen eller en flerhed af problemstillinger, som kræver faglig specialviden, herunder tværfaglig viden. Indsatsen skal være betydelig, intensiv og helhedsorienteret og rette sig mod alle relevante områder af funktionsevnen. Højt specialiserede indsatser og tilbud er kendetegnede ved, at de varetages af eller i samarbejde med andre specialiserede vidensmiljøer 9. Borgerne har behov for både genoptræningsindsatser (jf. sundhedsloven) og andre rehabiliteringsindsatser, ofte på socialområdet 10, undervisningsområdet og beskæftigelsesområdet, som varetages af autoriserede sundhedspersoner og andre fagpersoner med specialiserede kompetencer. Genoptræning er dermed en del af den samlede rehabiliteringsindsats 11. Rehabilitering på specialiseret niveau organiseres som teambaserede, tværfaglige, intensive, sammenhængende og helhedsorienterede forløb 12. Der stilles særlige krav 13 til tilrettelæggelsen, hvor timing og faglig koordinering af den samlede specialiserede indsats er nødvendig 14. Indsatsen omhandler typisk: 6 Vejledning om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner, 2015, afsnit Forløbsbeskrivelse: Rehabilitering af voksne med kompleks erhvervet hjerneskade på det mest specialiserede social- og specialundervisningsområde, bilag 9.3. p.52 8 Vejledning om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner, 2015, afsnit 2.2: 9 Forløbsbeskrivelse: Rehabilitering af voksne med kompleks erhvervet hjerneskade på det mest specialiserede social- og specialundervisningsområde, bilag 9.3. p Vejledning om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner, 2015, afsnit 1.6, 2, 7 11 Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit og Forløbsbeskrivelse: Rehabilitering af voksne med kompleks erhvervet hjerneskade på det mest specialiserede social- og specialundervisningsområde, afsnit og bilag 9.3. p Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit

4 Håndtering af mentale funktionsnedsættelser, kommunikation og mobilitet Særlige hjælpemidler, herunder kommunikationsudstyr, som kræver betydelig ekspertise, tilpasning og anvendelse, samt andre avancerede tekniske hjælpemidler, som kræver særlige kompetencer hos det faglige personale Betydelige og specialiserede indsatser til afklaring og eventuelt træning i forhold til uddannelse, arbejde, boligsituation og andre livsområder Særlige familieorienterede indsatser i relation til børn og andre pårørende Evt. døgntilbud, så indsatsen kan støtte patienten på alle tider af døgnet Der vil ofte kun være behov for rehabilitering på specialiseret niveau i en afgrænset periode, hvorefter rehabiliteringsforløbet kan varetages på avanceret niveau. Overgangen kan ofte ske gradvis. I den forbindelse kan det specialiserede tilbud bidrage med rådgivning og vejledning til de sundhedspersoner og andre fagpersoner, som skal overtage rehabiliteringsforløbet. Dette for at sikre sammenhængende forløb og den videre udvikling. Særligt for børn og unge: Barnet, den unge har behov for både genoptræningsindsatser (jf. sundhedsloven) og andre rehabiliteringsindsatser, ofte på socialområdet, dagtilbudsområdet, undervisningsområdet herunder specialundervisningsområdet, indsats fra Pædagogisk Psykologisk Rådgivning og i enkelte tilfælde beskæftigelsesområdet, som varetages af autoriserede sundhedspersoner og andre fagpersoner med specialiserede kompetencer. Genoptræning er dermed en del af den samlede rehabiliteringsindsats 15. I de tilfælde, hvor børnene skal modtage et matrikelbundet døgntilbud om specialiseret rehabilitering, skal der jf. serviceloven startes en anbringelsessag 16. Dette betyder, at der f.eks. forud for anbringelsen skal laves en børnefaglig undersøgelse (Serviceloven 50). Alle børneydelse ophører omkring barnet i anbringelsesperioden. Efter rehabiliteringsindsatsen udenfor hjemmet genanbringes barnet/den unge i familien igen. Rehabilitering på specialiseret niveau organiseres som teambaserede, tværfaglige, intensive, sammenhængende og helhedsorienterede forløb 17. Der stilles særlige krav 18 til tilrettelæggelsen, hvor timing og faglig koordinering af den samlede specialiserede indsats er nødvendig 19. Forældrene, som er barnets/den unges støtte i hverdagen, inddrages i genoptræningen og rehabiliteringen. Derudover bør der være fokus på forældrenes og eventuelle søskendes krise og sorgarbejde. Familiens samlede behov for viden, støtte, rådgivning og kompenserende indsatser varetages samtidig med, at barnets behov for indsatser varetages 20. Børnene/de unge har typisk behov for: Betydelig, intensiv og helhedsorienteret indsats, som retter sig mod alle relevante områder af funktionsevnen, og hvor tilstedeværelsen af samtidig interdisciplinær ekspertise er nødvendig 15 Vejledning om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner, 2015, afsnit 1 og 2 16 Servicelovens 52, stk. 3, nr. 7 om frivillig anbringelse udenfor hjemmet. 17 Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit

5 Specialiserede indsatser i forhånd til håndtering af mentale funktionsnedsættelser, kommunikation og mobilitet Særlige hjælpemidler, herunder kommunikationsudstyr, som kræver betydelig ekspertise, tilpasning og anvendelse, samt andre avancerede tekniske hjælpemidler, som kræver særlige kompetencer hos fagpersonerne Betydelige og specialiserede indsatser til afklaring og eventuel træning i forhold til dagtilbud, skole og uddannelse Særlige familieorienterede indsatser i relation til forældre og søskende Nogle børn og unge vil have behov for et døgntilbud, så indsatsen kan foregå i alle barnet/den unges vågne timer Hospitalers og kommuners ansvar ved rehabilitering på specialiseret niveau 5.1. Fundamentet for det tværsektorielle samarbejde Samarbejdet om borgere med behov for rehabilitering på specialiseret niveau tager altid udgangspunkt i intentionen med den nye bekendtgørelse. Intentionen er, at kvaliteten i genoptræningsindsatsen og sammenhængen i den samlede, koordinerede rehabiliteringsindsats skal styrkes og, at der skal være sikkerhed for, at alle borgere med behov for rehabilitering på specialiseret niveau får en effektiv og rettidig indsats uanset, hvor de er bosat. Det er grundlæggende for det tværsektorielle samarbejde omkring borgere, som får en genoptræningsplan til rehabilitering på specialiseret niveau, at: Der sikres sammenhæng og fleksibilitet gennem dialog Indsatsen tilrettelægges i en tæt dialog og samarbejde mellem borger, pårørende, hospital og kommuner. Indsatsen afpasses efter behovet Udskrivningen begynder ved indlæggelsen Hospitalet hurtigst muligt orienterer kommunen om, at der er sandsynlighed for, at borgeren udskrives med en genoptræningsplan til rehabilitering på specialiseret niveau, og det aftales mellem hospital og kommune, hvordan det konkrete samarbejde skal etableres Hospitalet afholder en udskrivningssamtale med kommunen, hvor blandt andet indholdet af genoptræningsplanen drøftes 5.2. Hospitalets ansvar Hospitalet skal udarbejde en genoptræningsplan, når borgeren har behov for og har potentiale til rehabilitering på specialiseret niveau. Genoptræningsplanen beskriver en tidsafgrænset indsats. Der er følgende krav til en genoptræningsplan, som henviser til rehabilitering på specialiseret niveau: 1. Alene hospitalsenheder med mindst regionsfunktion kan udstede en plan. 2. Planen udstedes med baggrund i at hospitalets tværfaglige team i fællesskab beslutter og argumenterer for at patienten har komplicerede problemstillinger og derfor behov 21 Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit 7 og

6 for den særlige indsats der kan ydes af et specialiseret tværfagligt team. I planen beskrives de specialiserede faglige indsatser, der ligger udover almindelige genoptræningsaktiviteter og som vurderes nødvendige for at patienten kan rehabiliteres til så højt niveau som muligt. 3. En genoptræningsplan til rehabilitering på specialiseret niveau giver en nøje og nuanceret beskrivelse af patientens funktionsevne, således at det særligt fremgår, hvilke indsatser, der bør fokuseres på, og at funktionsevnebeskrivelsen nuanceret beskriver specifikke rehabiliteringsproblemstillinger. En detaljeret beskrivelse og sammenfatning af patientens samlede funktionsevne i relation til kropsfunktion, aktivitet og deltagelse. Patientens vanlige funktionsevne beskrives i det omfang, det er nødvendigt og relevant for patientens aktuelle problemstilling. 4. Relevante funktionsevnevurderinger og særlige undersøgelser, for eksempel neuropsykologiske undersøgelser og behandling, audiologopæders undersøgelser og behandlinger samt andre relevante faggruppers undersøgelser og behandling inkluderes. 5. Hvis der er et sundhedsfagligt begrundet behov angives en tidsfrist for rehabiliteringsindsatsens opstart efter udskrivning. Ud over de krav, der er om oplysninger i genoptræningsplanen til rehabilitering på specialiseret niveau, fremgår det også af bekendtgørelsens vejledning, afsnit 5.4.3, at der eventuelt kan gives anbefalinger til metode, omfang og karakter af den videre indsats. Hermed har lægen videre beføjelser i forhold til at beskrive konkrete indsatser i kommunalt regi, end det er tilfældet ved de andre typer af genoptræningsplaner Kommunens ansvar Kommunen har myndighedsansvaret for rehabilitering på specialiseret niveau. Som følge heraf, skal kommunen tilrettelægge genoptræningsindsatsen. Dette skal ske i sammenhæng med andre indsatser, der kan bidrage til borgerens samlede rehabilitering i henhold til sundhedsloven samt anden lovgivning. Det er derfor en forudsætning, at indsatsen koordineres på tværs af kommunens forvaltninger. Indsatserne skal være individuelt tilrettelagt. Dette kan ske ved, at borgerne eksempelvis tilbydes et ophold på en specialiseret institution og/eller et matrikelløst tilbud, som sammensættes efter borgernes behov for rehabilitering. Kommunen kan ikke tilsidesætte den lægefaglige vurdering af borgerens genoptrænings- eller rehabiliteringsbehov, herunder om borgeren har behov for almen genoptræning, genoptræning på specialiseret niveau eller rehabilitering på specialiseret niveau. Borgeren visiteres af kommunen til et eller eventuelt flere specialiserede rehabiliteringstilbud, som har de nødvendige kompetencer til at varetage borgerens samlede rehabiliteringsbehov på specialiseret niveau. Det er den kommunale myndighed, som har ansvaret for koordineringen på tværs af forvaltninger og sektorer 22. For at imødekomme behovet for koordinering kan rehabilitering på 22 Forløbsbeskrivelse: Rehabilitering af voksne med kompleks erhvervet hjerneskade på det mest specialiserede social- og specialundervisningsområde, afsnit 3.3 6

7 specialiseret niveau i kommunalt regi hensigtsmæssigt tilrettelægges og koordineres af en hjerneskadekoordineringsfunktion 23. Hjerneskadekoordineringsfunktionen varetager opgaver både i forhold til den enkelte borger og i forhold til intern og ekstern koordinering for den samlede målgruppe. Det er i den forbindelse væsentligt, at der i hjerneskadekoordineringsfunktionen er medarbejdere fra relevante forvaltninger med viden og kompetencer i forhold til borgere med erhvervet hjerneskade. Derudover bør det sikres, at de nødvendige kompetencer i forhold til tværfagligt samarbejde omkring borgere med hjerneskade og involvering af pårørende er til stede. Det kan endvidere være hensigtsmæssigt, at hjerneskadekoordinationsfunktionen samarbejder på tværs af kommuner, ligesom det særligt for mindre kommuner kan være relevant, i samarbejde med andre kommuner at etablere en fælles hjerneskadekoordineringsfunktion 24. Hjerneskadekoordineringsfunktionen kan hensigtsmæssigt udpege en tovholder eller kontaktperson i forhold til den enkelte borger med hjerneskade 25. Særligt for børn og unge: Der bør være særlig opmærksomhed på overgange i barnets liv, som overgang fra daginstitution til skole og fritidsordning, overgang fra skoleafslutning til ungdomsuddannelse, ligesom der er særlige udfordringer med overgangen fra ung til voksen, når den unge fylder 18 år. Derudover er der administrative overgange i lovgivning og administrative afdelinger 26. For børn og unge gælder desuden det særlige, at der minimum hver tredje måned bør foretages en tværfaglig vurdering af forløbet, herunder om barnet/den unge profiterer af genoptrænings- rehabiliteringsindsatsen i forventelig omgang. Hvis ikke dette er tilfældet, foretages fornyet udredning og revurdering af barnet/den unges genoptrænings- og rehabiliteringsbehov samt rehabiliteringspotentiale med henblik på re-visitation. I den forbindelse inddrages tværfaglige fagpersoner i kommunalt regi. Hospitalet tilbyder i den forbindelse en ambulant vurdering, hvis hospitalet og kommunen er enige om behovet herfor 27. Det gælder særligt for genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade, at: Genoptræning og rehabilitering som hovedregel foregår i samarbejde med det specialiserede niveau på grund af det lille volumen Koordinering af rehabiliteringsindsatsen sker i samarbejde med PPR psykologer og UUvejledere, mens skole/daginstitution inddrages tidligt i forløbet. Barnet/den unge er omfattet af undervisningspligten. Genoptræningen skal derfor tilrettelægges i sammenhæng med et undervisningstilbud De mest centrale pædagoger/lærere og støttelærere har kompetencer i forhold til børn med erhvervet hjerneskade og/eller har mulighed for sparring De involverede fagpersoner har adgang til rådgivning og vejledning fra specialiseret niveau, herunder samarbejde med psykologer og så vidt muligt børneneuropsykologer 23 Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade, afsnit Forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade, afsnit Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit og

8 Der sikres et tæt samspil omkring barnet igennem hele dagen, herunder i relation til fritidstilbuddet Indsatsen foregår i et koordineret, tværfagligt samarbejde mellem lærere, pædagoger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer, audiologopæder m.fl. og med inddragelse af forældrene Barnets familie har ofte behov for relevant støtte af varierende karakter, dels i forhold til bearbejdning af sorg og krisereaktioner i forbindelse med barnets hjerneskade, dels i forhold til løbende indsatser med henblik på at sikre barnets og familiens trivsel. Kommunen kan hensigtsmæssigt etablere et samarbejde med det specialiserede niveau, herunder både hospitalerne og de specialiserede rehabiliteringstilbud. Samarbejdet kan være omkring generel kompetenceudvikling, herunder supervision. Derudover kan samarbejdet omfatte rådgivning i konkrete patientforløb i forhold til problemstillinger i relation til f.eks. mentale funktionsnedsættelser, sprogfunktioner, kommunikation, uddannelse, adfærd, personlighedsmæssige ændringer samt medicinske problemstillinger m.v Krav til kompetencer hos leverandører af tilbud til rehabilitering på specialiseret niveau Borgere med behov for rehabilitering på specialiseret niveau skal til en hver tid mødes med relevante specialiserede faglige kompetencer. Der er typisk behov for en eller flere af følgende indsatser: 1) Håndtering af mentale funktionsnedsættelser Hvis borgeren har behov for indsatser i forhold til mentale funktioner, herunder hukommelse og opmærksomhed, overordnede kognitive funktioner, følelsesfunktioner, adfærd, perception m.fl., skal det specialiserede rehabiliteringstilbud have tilknyttet neuropsykologer og andre fagpersoner med specialiserede kompetencer ift. disse områder 2) Kommunikation og kommunikationsudstyr Hvis borgeren har behov for indsatser i forhold til sprogfunktioner, skal det specialiserede rehabiliteringstilbud have tilknyttet audiologopæder med specialiserede kompetencer ift. dette område, ligesom der skal være adgang til at anvende udstyr i form af særlige kommunikationshjælpemidler samt ansat fagpersoner med særlige kompetencer i forhold til at anvende kommunikationshjælpemidlerne 3) Hjælpemidler og udstyr Der er krav om, at der kan anvendes hjælpemidler og udstyr 29, som er særligt kostbart og/eller som kræver særlige kompetencer at anvende, herunder individuelt tilpassede og specialfremstillede hjælpemidler 30. 4) Mobilitet Hvis borgeren har behov for indsatser i forhold til bevægelsesfunktioner og andre kropsfunktioner, skal det specialiserede rehabiliteringstilbud have ansat fysioterapeuter, 28 Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Udstyr er ikke nærmere defineret og kan derfor ikke efterspørges. 30 Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit og Forløbsbeskrivelse: Rehabilitering af voksne med kompleks erhvervet hjerneskade på det mest specialiserede social- og specialundervisningsområde, afsnit 3.2 8

9 ergoterapeuter og eventuelt sygeplejersker/sundhedsplejersker med specialiserede kompetencer 5) Dagtilbud, skole, uddannelse, arbejde, boligsituation og andre livsområder Hvis borgeren har behov for indsatser ift. omsorg for sig selv, daglig livsførelse, mobilitet, beskæftigelse og uddannelse, skal det specialiserede rehabiliteringstilbud have ansat ergoterapeuter, pædagogisk personale, neuropsykologer, børnepsykologer og socialrådgivere samt andre relevante faggrupper med specialiserede kompetencer 6) Svære somatiske eller psykiatriske følger Hvis borgeren har svære somatiske eller psykiatriske følger af hjerneskaden eller betydelig ko-morbiditet, kan der være behov for, at der på det specialiserede rehabiliteringstilbud er adgang til lægelig behandling og sygepleje på specialiseret niveau. I andre tilfælde vil dette kunne varetages i et samarbejde med hospitalet og/eller borgerens praktiserende læge 31 7) Forældre og øvrig familie Betydelige og specialiserede indsatser til afklaring og eventuelt træning i forhold til særlige familieorienterede indsatser i relation til pårørende (partner, forældre, børn, søskende og andre pårørende) 8) Døgntillbud Nogle voksne vil have behov for et døgntilbud, så indsatsen kan foregå i alle borgerens vågne timer 32 9) Dag- og Døgntillbud Nogle børn og unge vil have behov dag- eller døgntilbud, så indsatsen kan foregå i alle barnets/den unges vågne timer 33 Kompetencerne hos sundhedspersoner (eksempelvis ergo- og fysioterapeuter, sygeplejersker, læger, neurologer, bandagister, diætister) og andre fagpersoner (eksempelvis talepædagoger, pædagoger, speciallærere, socialrådgivere og neuropsykologer 34 ), som leverer de højt specialiserede indsatser, opnås ved, at de: 1. Beskæftiger sig primært med hjerneskadeområdet og målgruppen af borgere med en kompleks erhvervet hjerneskade på højt specialiseret niveau. De ser og behandler tilstrækkeligt mange 35 borgere med komplekse problemstillinger og opnår derigennem viden om målgruppens behov. 2. Har foruden deres grunduddannelse opnået specialiseret neurofaglig ekspertise og har gennemgået relevant efteruddannelse/videreuddannelse Kan foretage udredninger samt en konkret individuel vurdering af borgerens behov 4. Har kompetencer til og erfaring med at arbejde i tværfaglige teams. Arbejder ud fra fælles forståelsesramme og terminologi 31 Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Psykologer, der har erhvervet Psykologforeningens godkendelse som specialist i neuropsykologi. 35 Det er ikke defineret fra national side, hvad "tilstrækkelig mange" dækker over. 36 Det er ikke defineret fra national side, hvad "relevant efteruddannelse/videreuddannelse" dækker over. 9

10 5. Modtager fast og hyppig supervision Rådgiver og superviserer fagpersoner og tilbud på lavere specialiseringsniveauer og på tværs af sektorer 7. Følger forskningsbaseret viden og nationale retningslinjer i det omfang de findes, både hvad angår udredningen af borgeren og selve indsatsen 8. Anvender validerede undersøgelsesmetoder i det omfang, det er muligt 38 For de sundhedsfaglige indsatser i specialiserede rehabiliteringsilbud gælder, at der er forskningsforpligtigelse, selvom der kan være tale om et tilbud, der er forankret i socialområdet. Det vil sige, at de sundhedsfaglige personer skal holde sig opdateret på evidensen på hjerneskadeområdet, samle evidens og sprede den, medvirke til at levere data og samt eventuelt iværksætte forskning på hjerneskadeområdet. Der er formelle samarbejdsaftaler med institutioner, der bedriver udvikling og forskning Krav til kvaliteten Formålet med at fastsætte sundhedsfaglige kvalitetskrav for specialiserede rehabiliteringstilbud er at sikre, at borgere med et sundhedsfagligt behov for rehabilitering på specialiseret niveau får et relevant rehabiliteringstilbud af høj kvalitet. Kvalitet i rehabilitering på specialiseret niveau er tæt sammenhængende med beskrivelserne i afsnittene om kompetencer og funktionsevnebeskrivelsen, idet kvaliteten skal underbygge og tage afsæt i den individuelle vurderede funktionsevne gældende for den enkelte borger. Specialiserede rehabiliteringstilbud er ofte forankret i socialområdet, men varetager indsatser i samspil og på tværs af sundheds-, undervisnings-/dagtilbuds-, beskæftigelses- og socialområdet Kvalitet i overgangene Overgangen mellem hospital og kommune er central for, at kommunen kan sammensætte et forløb, som svarer til den funktionsevnenedsættelse, der er beskrevet i genoptræningsplanen og borgerens samlede rehabiliteringsbehov. Kvaliteten sikres ved, at udskrivelsen planlægges ved indlæggelsen og, at genoptræningsplanen er korrekt udfyldt jf. afsnit 5.3. Når borgeren afsluttes fra rehabilitering på specialiseret niveau, udarbejdes en status over patientens sundhedsfaglige rehabiliteringsforløb og aktuelle funktionsevne Kvalitet i koordineringen og organiseringen af indsatsen De sundhedsfaglige indsatser kan indgå i forskellig grad i det enkelte rehabiliteringsforløb, herunder i samspil med kommunens almindelige sundhedsfaglige indsatser og det avancerede niveau som et led i et integreret rehabiliteringsforløb, også når borgeren ikke er i døgntilbud. Rehabilitering på specialiseret niveau er organiseret som et koordineret sammenhængende, teambaseret, tværfagligt, intensivt og helhedsorienteret forløb, hvor timing og faglig 37 Det er ikke defineret fra national side, om supervision er i forhold til samarbejdsrelationer, personlige kompetencer eller indsatser i forhold til borgerne. 38 Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit

11 koordination af den højt specialiserede indsats er nødvendig 41. Effekten af den samlede indsats hænger sammen med organiseringen af indsatsen. Der er dokumentation for, at organiseringen af rehabiliteringsindsatsen har positiv betydning for den fremtidige funktionsevne Kvalitet i kompetencerne hos medarbejderne Faggruppesammensætningen og medarbejdernes kvalifikationer er som beskrevet under afsnittet om kompetencer. Faggruppesammensætningen skal matche borgerens individuelle funktionsnedsættelse og behov for rehabilitering jf. den individuelle genoptræningsplan Kvalitet i specialisering af tilbuddet De sundhedsfaglige kvalitetskrav skal fungere som støtte til kommunerne i forhold til valg af specialiseret rehabiliteringstilbud, når kommunen skal visitere borgere med genoptræningsplan til rehabilitering på specialiseret niveau. Rehabiliteringstilbud på specialiseret niveau skal have tilstrækkelig kapacitet og robusthed til at varetage opgaverne alle dage året rundt. For sundhedsområdet gælder, at der skal være ansat minimum 2-3 indenfor hver faggruppe, så det sikres, at de relevante kompetencer er til stede, også under sygdom og ferier i personalegruppen 44. Retningsgivende for det sociale område er, at der er mindst 3 fagpersoner, der har relevant praktisk og teoretisk viden og kompetencer i forhold til målgruppen med henblik på at de højt specialiserede tilbud har tilstrækkelig robusthed til at opretholde et højt fagligt miljø 45. Der henvises til afsnit om volumen i afsnit 3. Ved behov skal det specialiserede rehabiliteringstilbud have adgang til lægelig behandling og sygepleje på specialiseret niveau. Her kan der være tale om samarbejde med hospital således, at lægen fungerer som konsulent Monitorering Højt specialiserede indsatser og tilbud har en systematisk dokumentation af indsatsernes effekt på borgerniveau 46. Højt specialiserede indsatser og tilbud følger forskningsbaseret viden og nationale retningslinjer i det omfang, de findes, både hvad angår udredningen af borgeren og selve indsatsen. Desuden anvendes validerede undersøgelsesmetoder i det omfang, det er muligt. Endvidere skal højt specialiserede tilbud samarbejde med lokale, regionale og nationale vidensmiljøer samt VISO 47 og have et tæt samarbejde med sygehussektoren. De nationale vejledninger beskriver ikke krav til monitorering og dokumentation i fase I, II, III og IV. Hospitalerne er akkrediteret i forhold til den specialiserede indsats i fase I og II. I fase III og IV findes der ikke en national monitorering af tilbuddenes kvalitet. 41 Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade, afsnit Forløbsbeskrivelse: Rehabilitering af voksne med kompleks erhvervet hjerneskade på det mest specialiserede social- og specialundervisningsområde, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Central udmelding for voksne med kompleks erhvervet hjerneskade, afsnit Forløbsbeskrivelse: Rehabilitering af voksne med kompleks erhvervet hjerneskade på det mest specialiserede social- og specialundervisningsområde, afsnit 3 og Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Forløbsbeskrivelse: Rehabilitering af voksne med kompleks erhvervet hjerneskade på det mest specialiserede social- og specialundervisningsområde, afsnit

12 De specialiserede indsatser monitoreres efter overordnet strategiske mål via Socialstyrelsens Nationale koordination. Strategien skal på overordnet plan sikre, at der eksisterer det fornødne udbud af højt specialiserede indsatser og tilbud og ved vejlednings- og forløbsbeskrivelser og dialog. De specialiserede institutioner modtager socialtilsyn efter kvalitetsmodel med indikatorer gældende for både almen- og specialiserede tilbud 48. På de regionale hospitaler kan der trækkes data for antallet af udarbejdede genoptræningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau. 8. Matrikelløse tilbud Rehabilitering på specialiseret niveau kan leveres som en matrikelløs indsats. Organiseringen er forskellig, men det er de samme forudsætninger (herunder krav om kompetencer, kvalitet og samarbejde), som stilles til både de matrikelløse og matrikelbundne indsatser. Det tilstræbes, at der findes ét rehabiliteringstilbud, som kan varetage borgerens samlede rehabiliteringsbehov på specialiseret niveau. I nogle tilfælde vil der dog være behov for, at flere rehabiliteringstilbud på specialiseret niveau arbejder sammen, for at borgeren kan opnå bedst mulig funktionsevne på alle områder 49. Dette sætter større krav til koordination samt øger koordinationskompleksiteten. Nogle borgere vil have behov for et døgntilbud således, at indsatsen kan foregå i alle borgerens vågne timer 50. Dette kan enten foregå som et ophold eller med afsæt i borgerens eget hjem 51, eller som kombination i forløbstransitioner. Et matrikelløst tilbud sammensættes af et fagligt kompetent team, der etableres uafhængigt af, om borgeren opholder sig i eget hjem eller på et tilbud, som ikke er specialiseret 52. Det, der karakteriserer matrikelløse indsatser, er, at 53 De leveres af et tværfagligt kompetent team nedsat ad hoc med udgangspunkt i den enkelte borgers behov Den overordnede koordination varetages af kommunens myndighedsfunktion De har tilknytning til flere højt specialiserede tilbud. Det vil sige, at borgeren modtager indsatser fra forskellige specialiserede tilbud, som samarbejder og tager ansvar for at koordinere indsatserne De højt specialiserede matrikelløse tilbud skal koordinere indsatsen mht. indholdet i de respektive faggruppers indsats. Indsatserne skal have et fælles udgangspunkt i den samlede vurdering af borgerens funktionsevne Der skal være fokus på rækkefølgen i indsatserne således, at de supplerer hinanden optimalt, for at borgeren oplever et sammenhængende forløb Indsatsen skal bygge på et neuropsykologisk og neuropædagogisk fundament 48 Kvalitetsmodel for socialt tilsyn temaer, kriterier og indikatorer for tilbud: Lov for den nationale koordinationsstruktur: 49 Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit

13 Hvis rehabiliteringsforløbet varetages af flere rehabiliteringstilbud, bør ansvaret for koordinering af det samlede forløb være placeret hos ét af rehabiliteringstilbuddene, hvilket hensigtsmæssigt kan være det tilbud, som varetager borgerens primære genoptræning 54. Der vil ofte kun være behov for rehabilitering på specialiseret niveau i en afgrænset periode, hvorefter rehabiliteringsforløbet kan varetages på avanceret eller eventuelt basalt niveau. Overgangen kan ofte ske gradvis 55. Særligt for børn og unge: Hensynet til nærhed bør inddrages i planlægningen, da rehabiliteringsforløb ofte er langvarige. Særligt for barnet/den unge gælder, at nærhed til familie og andre pårørende har afgørende betydning for trivslen, hvorfor der særligt skal tages højde for nærhedsprincippet i rehabiliteringen af børn og unge. Valg af rehabiliteringstilbud ved specialiseret rehabilitering afhænger af barnet/den unges funktionsevnenedsættelse og behov for rehabilitering. Derudover er der behov for, at rehabiliteringstilbuddet, så vidt det er muligt, er placeret i nærhed af barnets/den unges bopæl, så familien kan holdes samlet, og så barnet/den unge kan opretholde størst mulig kontakt med nærmiljøet. Børn og unge er således afhængige af at kunne spejle sig i jævnaldrende unge, så de kan følge normaludviklingen og bevare motivationen under rehabiliteringsforløbet. I organiseringen af indsatser bør der derfor tænkes på, i hvilket omfang indsatsen kan varetages i form af udgående funktioner, så barnets tilknytning til hjemmet og lokalmiljøet kan opretholdes Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit

14 Del 2: Anbefalinger 9. Anbefalinger Arbejdsgruppen vil gerne fremhæve nogle udfordringer, som specialiseringsniveauet rehabilitering på specialiseret niveau medfører for tilrettelæggelsen og udførelsen af rehabiliteringsindsatsen. Arbejdsgruppen har på baggrund af udfordringerne følgende anbefalinger, som Hjerneskadesamrådet for voksenområdet og Hjerneskadesamrådet for børne-ungeområdet kan arbejde videre med Anbefaling vedr. krav til kvalitet i tilbuddene: Arbejdsgruppen anbefaler, at kommunerne arbejder sammen om at undersøge, hvordan alle kommuner kan levere en indsats til rehabilitering på specialiseret niveau, som lever op til kravene i Vejledningen om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner. Kommunerne er forskellige hvad angår antal indbyggere og dermed muligheden for at opbygge erfaring. Antallet af borgere i Region Midtjylland med behov for rehabilitering på specialiseret niveau skønnes at være omkring 100 personer om året. Kommunerne i Region Midtjylland kan udpege institutioner i regionen, som skal kunne varetage rehabilitering på specialiseret niveau. De udvalgte institutioner skal arbejde ud fra krav om kvalitet og kompetencer, som beskrevet, og må nødvendigvis have en økonomisk ramme for det Anbefaling vedr. forskning, dokumentation og udvikling: Arbejdsgruppen anbefaler, at udvalgte tilbud til rehabilitering på specialiseret niveau tilknyttes videns- og forskningsinstitutioner i Region Midtjylland. Arbejdsgruppen anbefaler, at regionen udarbejder en oversigt over, hvem der er de relevante aktører. Der er krav om, at fagpersonerne på de tilbud, som tilbyder rehabilitering på specialiseret niveau deltager i forskning, dokumentation og udvikling Anbefaling vedr. monitorering af tilbud: Arbejdsgruppen anbefaler, at Hjerneskadesamrådene opfordrer til, at National Koordinering under Socialstyrelsen i samarbejde med Sundhedsstyrelsen sikrer kvaliteten i tilbuddene via systematisk monitorering. Der bør udføres monitorering af effekten for borgeren. Det nationale arbejde med effektmål bør afventes. Vejledningen beskriver krav til kvaliteten i indsatser indenfor rehabilitering på specialiseret niveau. Det beskrives imidlertid ikke, hvordan kravene implementeres og monitoreres. Der sker ikke en systematisk monitorering af den faglige og organisatoriske kvalitet i de tilbud, som udbyder rehabilitering på specialiseret niveau. Kvaliteten i indsatsen kan variere meget fra borger til borger. 14

15 9.4. Anbefaling vedr. monitorering af genoptræningsplaner: Arbejdsgruppen anbefaler, at hospitalerne systematisk monitorerer på genoptræningsplanerne ved årligt at lave udtræk på antal G-GOP til de forskellige niveauer således, at der opnås et overblik over udviklingen af G- GOP. Det anbefales at se på eventuelle klager over valg af genoptræningsniveau. Arbejdsgruppen anbefaler, at der udføres audit på genoptræningsplanerne og på effekten af indsatsen for borgeren på både børne-unge- og voksenområdet. Arbejdsgruppen anbefaler endvidere at sikre øget opmærksomhed på monitorering/indikatorer af forløbet, samt støtte fremtidig forskning på området. Der sker i dag ikke en systematisk opfølgning på, om det er de rette borgere, som får en genoptræningsplan til rehabilitering på specialiseret niveau Anbefaling vedr. målgruppen: Arbejdsgruppen anbefaler, at operationaliseringen af målgruppen afklares yderligere af Hjerneskadesamrådene med støtte fra repræsentanter fra arbejdsgruppen. Arbejdsgruppen har haft vanskeligheder med at operationalisere målgruppen. Udover den beskrevne definition for målgruppen, som ses under punkt 3, har arbejdsgruppen arbejdet med en afgrænsning af borgernes funktionsevnenedsættelse. Arbejdsgruppen har derfor arbejdet med en at definere målgruppen, som de borgere, der som oftest er afhængig af støtte til at gennemføre basale daglige aktiviteter. Mens ovenstående beskriver hovedparten af forløbene, vil der skulle tages højde for forløb, som ikke følger denne regel Anbefaling vedr. information fra hospitalet til kommunen om borgerens behov: Arbejdsgruppen anbefaler, at parterne følger de retningslinjer for udskrivning, der er beskrevet i Sundhedsaftalen for voksne med erhvervet hjerneskade og Sundhedsaftalen for børn og unge med erhvervet hjerneskade. For at kommunen har mulighed for at tilrettelægge det forløb, en borger med en genoptræningsplan til rehabilitering på specialiseret niveau skal have, er det vigtigt, at hospitalet informerer kommunen i god tid om de behov, borgeren får ved udskrivelsen Anbefaling vedr. ikke beskyttede titler: Arbejdsgruppen anbefaler, at kommunerne er opmærksomme på, at neuropædagog og neuropsykolog ikke er beskyttede titler, når de ansætter personale og benytter sig af tilbud. Neuropædagog og neuropsykolog er ikke beskyttede titler, og de er ikke nationalt autorisationsgodkendte faglige titler. Titlerne anvendes konsekvent i de nationale dokumenter og i de faglige forståelser. Udfordringen er, at der ikke nødvendigvis følger de rette 15

16 neurofaglige kompetencer med, når benævnelserne anvendes. Monitorering af den rette faglige tilstedeværelse med opfølgning på ubeskyttede titler, kan via tilsyn sikre kvaliteten i tilbud i borgerens rehabilitering. Anbefalinger vedr. børn og unge: 9.8. Anbefaling vedr. tværkommunalt samarbejde om rehabilitering på specialiseret niveau: Arbejdsgruppen anbefaler, at rehabilitering på specialiseret niveau udføres i samarbejde på tværs af kommunerne og forankres i relevante tilbud, som har den nødvendige kapacitet, kompetencer og udstyr til at løse opgaven, for derved at arbejde strategisk med udvikling af det faglige kompetenceniveau for målgruppen. Arbejdsgruppen anbefaler, at der trækkes data for antallet af børn og unge, som udskrives med en genoptræningsplan til rehabilitering på specialiseret niveau for 2015 og Arbejdsgruppen anbefaler endvidere, at det tydeligt udmeldes hvilke afdelinger, der kan udarbejde genoptræningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau, og hvor målgruppen behandles i regionalt regi. Der er relativ få børn og unge, som har behov for rehabilitering på specialiseret niveau. Der findes ikke regionale eller kommunale specialinstitutioner i fase III og IV, som har børn og unge med erhvervet hjerneskade som primær målgruppe. Volumen af børn og unge med erhvervet hjerneskade gør, at der ikke kan etableres fagligt robuste/specialiserede miljøer på de specialiserede tilbud, kommunerne benytter. Dertil er det en forholdsvis lille volumen af denne målgruppe, som tilbydes et forløb uden for familierammerne. Dette er en udfordring, fordi det ikke er muligt at opfylde kompetencekravene svarende til beskrivelser i de nationale retningslinjer og forløbsbeskrivelser Anbefaling vedr. læringsplan: Arbejdsgruppen anbefaler, at der lægges en læringsplan for det enkelte barn/unge med kompleks erhvervet hjerneskade, som tager afsæt i barnets/den unges læringsform og mulighed, som er beskrevet i den neurofaglige udredning. Der skal sikres sammenhæng mellem læringsplanen i skolen/dagtilbuddet og den kommunale rehabiliteringsplan. Det bør præciseres, hvad en kommunal rehabiliteringsplan indeholder. Den samme praksis er gældende, når den unge forlader folkeskolen således, at den unges mulighed for at gennemføre ungdomsuddannelse understøttes af de neurofaglige læringsbeskrivelser 57. Målrettet specifik neurofaglig indsats: I Hjerneskadeforeningens Børnetask-force arbejder man på, at børn med hjerneskade har krav på neuropsykologisk undersøgelse med henblik på, at indsatsen - især i skolen - bliver målrettet og specifik fremfor generel. Der henvises i 57 Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje, afsnit

17 vejledninger til, at ergo- og fysioterapeuter skal følge op på rehabiliteringsindsatsen, men der vil være tale om mange andre typer opfølgning, eksempelvis kommunikativt, kognitivt og socialt. Jf. Folkeskoleloven har de enkelte skoleledere ansvaret for indsatsen omkring barnet. Relevant lovgivning i forhold til undervisning ved rehabilitering på specialiseret niveau fremgår af bilag Anbefaling vedr. hjerneskadeteam: Arbejdsgruppen anbefaler, at alle kommuner etablerer sagskoordinerende hjerneskadeteam, som systematisk og fortløbende koordinerer forløbet gennem alle barnets barne- og ungdomsår, samt, at der i overgangen fra barn til voksen sker en systematisk overlevering til hjerneskadeteam for voksne. Der bør ske den anbefalede opfølgning hvert ½ år. Der skal være særlig opmærksomhed i overgangssituationer i barnets liv: Overgang fra daginstitution til skole og fritidsordning, overgangen fra skoleafslutning til ungdomsuddannelse, ligesom der er særlige udfordringer med overgangen fra ung til voksen, når den unge fylder 18 år. Selv tilsyneladende små overgange som overgangen fra indskoling til mellemtrin kan være svær for et barn med en erhvervet hjerneskade. Parallelt hermed vil der være administrativt betydningsfulde overgange imellem de forskellige afdelinger og forvaltninger i kommunen Anbefaling vedr. anbringelse af et barn: Arbejdsgruppen anbefaler, at et barns rehabiliteringsbehov og mulighed for rehabilitering understøttes således, at kommunerne ikke behøver at udarbejde en anbringelsessag for at sikre barnet en passende specialiseret rehabilitering uden for hjemmet efter, at det har erhvervet sig en svær hjerneskade. Arbejdsgruppen anbefaler, at Hjerneskadesamrådet for børne-ungeområdet drøfter, om problematikken bør rejses i KL. På området for børn og unge er der ikke en paragraf til at bevilge et ophold på en specialiseret døgninstitution uden, at der laves en anbringelsessag jf. Serviceloven, En anbringelsessag kræver, at der forud laves en børnefaglig undersøgelse efter Serviceloven 50, hvilket er en omfattende og tidskrævende opgave. Ved rehabiliteringsopholdets afslutning foretages en genanbringelsessag, hvor barnet igen anbringes hos familien. En anbringelsessag medfører ud over de psykologiske konsekvenser, at familien mister alle offentlige ydelser, herunder ydelser, som eksempelvis kan begrænse familiens samvær med barnet - tabt arbejdsfortjeneste, kørselsgodtgørelse mv. Dette skal sammenholdes med, at det fagligt anbefales, at familien indgår i barnets rehabiliteringsforløb. Udviklingspsykologisk vurderes det ofte, at barnets mentale udvikling bedst støttes inden for familiens rammer. Praksis er, at der ofte anvendes matrikelløse tilbud til barnet/den unge i et ad hoc individuelt sammensat forløb. Anbefalinger på nationalt plan: Anbefaling vedr. supervision: 17