Storstrømmen. Godt Nytår til alle kredsens medlemmer med mange, varme ønsker om et godt Nr. 1 Januar 2015

Transkript

1 Storstrømmen Nr. 1 Januar 2015 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Godt Nytår til alle kredsens medlemmer med mange, varme ønsker om et godt 2015

2 Arrangementskalender i Storstrømmens Kreds Generalforsamling Nykøbing, den 21. marts Side 5 Træning og inspirationsdag Maribo, den 28. februar Side 9»Kære pårørende«, foredrag med Eva Jørgensen Vordingborg, den 3. februar Side 10 Projekt Typisk atypisk Roskilde, den november Side 11 Parkinson café i Nykøbing F Nykøbing, den 28. jan., 25. febr., 25. marts og 29. april Side 12 2

3 Nytårshilsen Så er der gået endnu et år på godt og ondt. Vi har på mange måder haft et godt år. Først og fremmest har vi haft nogle gode arrangementer, hvor I, kære medlemmer, har været gode til at bakke os op ved jeres deltagelse. Det er dejligt at se, der er opbakning til vore arrangementer. Desværre måtte vi i efteråret sige farvel til Jørgen Nissen, som pludselig afgik ved døden. Selv om Jørgen var ret ny i bestyrelsen, lærte vi hurtigt mange af hans gode sider at kende og han efterlod et stort hul i vores kreds og bestyrelse. Jørgens død gav selvfølgelig en del arbejde til de øvrige bestyrelsesmedlemmer og det er heldigvis også blevet løst. Det skal I have tak for. Vi har fået en henvendelse fra hovedbestyrelsen om evt. at deltage i at genoprette Parkinsonskolen Sjælland, som efter nogle år med mange gode og velbesøgte arrangementer lukkede i foråret 2014 på grund af manglende økonomiske midler. Desværre har vi ikke i øjeblikket kræfter i vores kreds til at gå ind i arbejdet med at få Parkinsonskolen Sjælland tilbage på sporet. Generalforsamlingen afholdes den 21/ kl i lokalerne på Poul Martin Møllersvej 26, Nykøbing F. Læs mere om dette på side 5. I og jeres familie ønskes et rigtigt Godt Nytår. Kenno 3

4 Julefrokosten Blev i 2014 holdt i Næstved Selv om vi stødte på nogle problemer kort før afviklingen af årets julefrokost, som for en gangs skyld var arrangeret i Næstved, lykkedes det at få et dejligt arrangement på plads. Maden var leveret af Glaskroen i Fensmark og var superlækker. Desværre fik vi problemer med at overholde tidsfristen i de bookede lokaler, så vores sædvanlige pakkespil måtte afvikles på en lidt alternativ måde. Der er dog ingen tvivl om, at alle havde en dejlig eftermiddag. Som det fremgår af billederne, blev der hygget og snakket ved alle bordene. Samværet og den dejlige mad blev nydt i fulde drag. 4

5 Parkinsonforeningen Storstrømmens kreds indkalder til ordinær generalforsamling Lørdag den 21. marts 2015 kl i lokalerne på Poul Martin Møllersvej 22, Nykøbing F. Dagsorden ifølge vedtægterne. 1) Valg af dirigent 2) Formandens beretning 3) Regnskab 4) Valg af formand: Kenno Jørgensen. Modtager genvalg Valg af bestyrelsesmedlemmer. Birthe Woetmann Pedersen. Modtager genvalg Hugo Kudsk. Modtager genvalg Nyvalg (gerne flere) 5) Valg af suppleanter Carsten Jensen. Modtager genvalg 6) Indkomne forslag Skal være indleveret skriftligt til formanden 8 dage før generalforsamlingen. 7) Eventuelt Kredsen er vært ved en anretning efter generalforsamlingen. Tilmelding til et bestyrelsesmedlem. På bestyrelsens vegne Kenno 5

6 Træning hvorfor egentlig det? Det korte svar er: Fordi det er godt for dig! Den mere uddybende version er ikke kompliceret, men som alt andet her i livet, er det rart at få repeteret, hvorfor er det egentlig, det her er godt for mig? For dét motiverer os til at komme op af sofaen. Fordelene generelt ved at træne er mange. Du forebygger livsstilsygdomme som hjertekarsygdomme, diabetes og knogleskørhed. Du frigør endorfiner, som er kroppens egne hormoner, der giver os glæde og dæmper eventuelle ubehag. Du bliver stærkere og kan klare mere i din hverdag, og for mange kan det forlænge livet. Hvad enten du har Parkinson eller ej, er det godt at træne. Der hvor Parkinsonramte adskiller sig fra andre, er, at man her har en progredierende sygdom, som kan medføre fysisk inaktivitet. Det er derfor vigtigt, at fortsætte med sin træning og aktiviteter eller få gode vaner både i den tidlige som i de senere faser af sit Parkinsonforløb. Her kan en fysioterapeut vurdere og hjælpe med at udforme et program, som tager højde for dine ønsker og sætte ind dér, hvor behovet er størst. Det kan være en god fordel, at en fysioterapeut følger dig. Når vi er dem der har den daglige kontakt, har vi nemlig mulighed for, (ofte i samarbejde med de pårørende), at opfange, hvis du i en periode bliver dårligere, og på den måde få løftet dig op igen på dit gamle funktionsniveau eller så tæt på som muligt. Det kan også være, der skal ændres på medicinen, og du dermed skal til din neurolog, før, end du har en planlagt tid. Her er vi behjælpelige med at skrive til lægen. Du er med Parkinsons sygdom berettiget til vederlagsfri holdtræning. Dvs. du kan komme på et hold (måske med andre ligestillede) og træne dit tilrettelagte program. Hos os sker det også, at vi laver fællestræning, fx på bolde, laver holdningskorrektion, gangtræning, forskellige boldspil, balancetræning, små stafetter, udspænding, lege med ballon mm. 6

7 Alt sammen for at øge kondition, styrke, koordination og balance og vigtigst af alt, at vi har det sjovt. Vi forsøger at lave et rum og skabe et fællesskab, hvor du kan have din Parkinson; hvor vi kan tale om det svære, der dukker op, og hvor vi kan træne og samtidig også hygge os. Parkinsonforeningen skriver på deres hjemmeside, hvilke mulige positive effekter der er ved regelmæssig træning, når du har Parkinson. Og ikke mindst at det både har gavnlig påvirkning på de motoriske og non-motoriske symptomer ved sygdommen: Forebyggelse af hjerte-/karsygdomme Forebygge/forhale forværring af osteoporose Forbedret kognitiv funktion (evnen til at tænke, ræsonnere, analysere og huske) Forebyggelse af depression Forbedret søvn Mindre tendens til forstoppelse Nedsat fatigue (følelse af træthed og energiforladthed) Forbedret evne til at udføre dagligdagsfunktioner Forbedret udnyttelse af medicinen Optimering af hjernens dopaminsystem (Kilde: Parkinsonforeningens hjemmeside: Træning & Parkinson) Hvad og hvor meget (lidt) kan jeg nøjes med? Regelmæssig træning kan give dig forbedret gang, bedre holdning og gøre, at du lettere kan klare forskellige dagligdagsaktiviteter, som at rejse dig fra en stol, vende dig i sengen m.v. Mange Parkinsonramte oplever også, at regelmæssig træning gør dem mere trygge ved at udføre forskellige aktiviteter og derved mindsker frygten for at falde (Kilde: Parkinsonforeningens hjemmeside: Træning & Parkinson). Fysisk aktivitet håndbog om forebyggelse og behandling 2011 har skrevet et afsnit om Parkinsons sygdom. Her skriver de: Patienter med Parkinsons sygdom skal om muligt motiveres til at følge de generelle anbefalinger for fysisk aktivitet. Træningen skal dog individualiseres og vil være afhængig af bl.a. sygdomsstadiet eller problemer med specifikke funktioner. Og disse generelle anbefalinger for fysisk aktivitet fra Sundhedsstyrelsen anbefales alle voksne mellem 18 og 64 år. 7

8 Vi skal: Være aktive mindst 30 minutter om dagen med moderat til høj intensitet (Pulsen skal op: Cykle, gang, havearbejde, trappegang, joggetur, motionsidræt). Aktiviteten må gerne deles op, men skal så være på mindst 10 minutter ad gangen. Mindst 2 gange om ugen skal vi være fysisk aktive med en høj intensitet af mindst 20 minutters varighed for at vedligeholde eller øge konditionen og muskelstyrken. Der skal indgå aktiviteter, som øger knoglestyrken og bevægeligheden. For nogle kan det være en fordel at gå på et hold. Studier har vist at superviseret træning har større effekt end træning hjemme. (Fysisk aktivitetshåndbog om forebyggelse og behandling 2011). Og så er det rart at vide at anbefalingerne om træning gælder alle Parkinson eller ej. Så tag gerne din pårørende med op af sofaen. På Parkinsonforeningens hjemmeside kan du finde fysioterapeuter med en særlig interesse og uddannelse indenfor Parkinson. Find dig én i nærheden af hvor du bor og få eventuelt en snak om, hvad der kan tilbydes dig. Du er altid velkommen til at kontakte mig, hvis du vil vide mere. Tak fordi du læste med. Fysioterapeut Helle Rasmussen Fysioteam Maribo 8

9 Træning og inspirationsdag Lørdag den 28. februar kl Vi har en aftale med fysioterapeut Helle Rasmussen som vil komme og undervise os i øvelser der er gode for os med Parkinson. Vi mødes kl hos Fysioteam, Hjulsporet 12 i Maribo. Helle vil gennemgå dagens program over en kop kaffe. Derefter går vi i gang. De pårørende må gerne være med, i det omfang der er plads. Frokostpause ca Kl Mundmotorisk træning ved ergoteraput Bithiah Egeberg Kiel. Derefter afslutning med kaffe og kage. Tag tøj på du kan røre dig i medbring indendørs sko og højt humør. Alt dette får du for 100 kr. Tilmelding senest den 22. februar til Kenno på tlf Vi mødes hos: Fysioteam Hjulsporet 12 Maribo 9

10 Tirsdag den 3. februar 2015 kl Kære pårørende: et foredrag om følelser og forandringer Når én, vi elsker, rammes af alvorlig sygdom, ændrer livet sig radikalt. Et kaos af følelser dukker op, og samtidig skal man forholde sig til alle mulige praktiske, økonomiske og juridiske spørgsmål. Med udgangspunkt i sine bøger Vi ses i morgen, Sorrig og glæde og senest Kære pårørende, fortæller den tidl. TV journalist Eva Jørgensen om rollen som pårørende til et menneske med en dødelig, neurologisk sygdom. Om sorgen og glæderne. Om konflikterne og skyldfølelsen over ikke at slå til. Om afmagten og tabuerne og kampen for selv at overleve psykisk. Om hvordan hun betragter døden og finder vejen igennem smerten. Eva Jørgensens to første bøger fortæller hendes egen historie som pårørende til en mand med den aggressive sklerosesygdom ALS, mens bogen Kære pårørende med baggrund i hendes egne erfaringer og i interviews med pårørende og eksperter rådgiver om, hvordan pårørende kan håndtere de nye udfordringer, finde styrke og holde fast i egen livskvalitet midt i en svær situation. Der bliver naturligvis rig lejlighed til at stille spørgsmål til Eva Jørgensen. Undervejs holder vi som sædvanlig en kaffepause. Bemærk, at foredraget især retter sig imod de pårørende, og at vi denne gang også inviterer medlemmer fra andre patientforeninger på det neurologiske område til at deltage. MELD DERFOR TIL I GOD TID, da vi håber på fuldt hus! Sted: Hollænderhaven, Fuglebakken 3, 4760 Vordingborg. Pris: kr. 50 for medlemmer, kr. 100 for ikke-medlemmer. Tilmelding senest mandag d. 26. januar til Marie Lenstrup, tlf , marie.lenstrup@gmail.com Arrangør: Nordstrømmen 10

11 Projekt Typisk atypisk Der er ikke mange tilbud til dem, der lever med atypisk Parkinson (dvs. MSA, LDB, PSP eller CBD) eller med parkinsondemens. Derfor tog Thomas Nielsen og Marie Lenstrup fra vores kreds initiativ til at søge midler til et kursus, som skal klæde de pårørende på til den svære opgave, det er at støtte en atypisk parkinsonramt. Nu har vi fået næsten dejlige kroner fra Socialministeriet til projektet, som er et samarbejde mellem Parkinsonforeningen, foreningen Pårørende i Danmark og MSA-foreningen. Lige nu arbejdes der på den praktiske planlægning af kurserne, som du kan læse meget mere om i næste nummer af det landsdækkende blad Parkinson Nyt. Indholdet bliver oplæg om atypisk Parkinson, pårørendes mestring og egenomsorg, demensomsorg i hjemmet, samt plejehjemsflytning, og der bliver mulighed for individuel rådgivning af en specialsygeplejerske. Kurset holdes som en weekend på hotel, fordi vi mener, at det også er vigtig med god tid til at deltagerne kan snakke med hinanden, udveksle erfaringer og danne netværk for fremtiden. Det nærmeste kursus til os afholdes fredag d. 8. til søndag d. 10. november på Hotel Scandic i Roskilde. Hvis du er interesseret i at deltage, så kontakt Marie på marie.lenstrup@gmail.com eller tlf Vi aftaler så tid til en telefonsamtale for at afklare, om tilbuddet passer til dine behov. Mindeord Den Fik jeg den kedelige besked at Jørgen Nissen var død efter kort tids sygdom. Jørgen blev valgt til bestyrelsen på sidste generalforsamling. Vi fandt hurtigt ud af at han var en mand man kunne stole på, en rigtig god mand for Næstved området. På den korte tid vi var i bestyrelsen sammen, har Jørgen skaffet lokaler og arrangeret flere møder - en meget flittig mand. Mine varmeste tanker går til Rita, som har mistet en god og kærlig mand. Æret været Jørgens minde. Kenno 11

12 Cafémøder i Nykøbing F Vi fortsætter med cafémøder den sidste onsdag i måneden: Den og Vi mødespå Skovboulevarden 1, 4800 Nykøbing F, kl Vi har planer om følgene emner: Fysioterapeut Mette vil komme og fortælle og måske får vi et par gode øvelser med hjem. Vi skal også spille kort, rafle eller ludo, godt for finmotorikken. I er meget velkomne til at komme med emner, vi kan tage op. Bestyrelsen i Storstrømmens Kreds ❶ ❷ ❸ ❹ ❺ ❻ ❶ Kenno Jørgensen, formand, Hardenbergvej 42, 4900 Nakskov. Tlf: / Mobil: fam.khj@youmail.dk ❷ Annelise Hansen, næstformand, Lindhøjvej 5, Karleby, 4800 Nykøbing F. Tlf: / Mobil: lindhojgaard@dlgmail.dk ❸ Mette Wael, kasserer, Bøgevej 6, 4800 Nykøbing F. Tlf: fam.wael@hotmail.dk ❹ Birthe Woetmann Pedersen, sekretær, Stoffervej 14, 4892 Kettinge. Tlf: / Mobil: fam.woetmann@gmail.com ❺ Rita Pedersen, Folemarken 8, 4800 Nykøbing F. Tlf: ritapedersen15@hotmail.com ❻ Hugo Kudsk, Kalvehavevej 33, Hovby, 4640 Faxe. Tlf: kulmule08@yahoo.dk Suppleant: Carsten E. Jensen, Højrebylundvej 1, 4920 Søllested. Tlf: / Mobil: cej@dlgmail.dk Pårørendekontakt: Marie Lenstrup, Bygaden 28, 4771 Kalvehave. Tlf: / Mobil: marie.lenstrup@gmail.com Yngrekontakt: Kenno Jørgensen Kontakt for klubberne: Nordstrømmen, Marie Lenstrup Sydstrømmen, Annelise Hansen Redaktør: Thomas Nielsen, Floraparken 38, 4690 Haslev. Tlf: panthera@panthera.dk