GBFbladet Medlemsorientering nr. 150

Transkript

1 GBFbladet Medlemsorientering nr Årgang. Nr. 2 Maj 2014 ISSN Gigtramte Børns Forældreforening

2 Indholdsfortegnelse Formandens ord Maj 2014 Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto Glade børn til Zumba under årligt supplerende kursus. Fotograf: Bo Nymann. Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf gbf@gbf.dk Redaktionsudvalg Malene Høj-Noes malene@gbf.dk Helle Rasmussen gbf@gbf.dk Formandens ord... 3 GBF Nordjylland... 4 Formandens beretning... 5 Mathias & gigt Årsmøde i Dansk Børnereumatologisk Selskab Den lovpligtige sygeundervisning Tilbud på weekend ophold Aktivitetsdagen i Region Sjælland Invitation til GBF's årlige supplerende Familiekursus. 22 Lokalaktiviteter Invitation til Introduktionskursus Varmtvandstræning Bestyrelsen GBFs kontaktfamilier Nyttige adresser Deadline for næste blad er 10. juli 2014 Lige nu sidder du med... det nyeste blad fra GBF i hånden. Bladet er blevet til i samarbejde med stærke og entusiastiske FRIVILLIGE kræfter. Kræfter der opstår i en forening, hvor energien er god og medlemmer ønsker at gøre et stykke arbejde til gavn for netop vores forening, nemlig GBF. Du sidder også med et blad, hvor der sidder en ny forfatter bag formandens ord. Lad mig bruge et par linjer på at præsentere mig selv. Jeg hedder Kim Nibe Nielsen (går bare under Kim Nibe), jeg er næsten 35 år. Jeg er gift med Christinna Stokkendal på snart 8. år. Sammen har vi Liva på 6 år og Oliver på 4 år. Hos os er det Liva, der har JIA. Det har hun haft siden 1-års alderen. Sidste år fik hun Uveitis (regnbuehindebetændelse), og i år fik hun konstateret Crohns (kronisk betændelse i mave og tarm). Derfor kender vi rigtig meget til denne autoimmune sygdomsrække, og ligesom mange af jer fantastiske medlemmer kender vi rigtig godt til alle de mange forskellige udfordringer, der opstår. Hvordan pokker kan du få tid til et formandskab i GBF?, tænker du sikkert. Det kan jeg, fordi jeg mener, at vi har en vigtig sag at snakke højt om og ikke at forglemme den massive opbakning, som jeg får fra min kærlige familie samt fra resten af bestyrelsen. Sammen ser jeg os alle sammen som en forlænget familie. I hinanden har vi et utrolig stærkt bånd, og netværket på kryds og tværs af regioner er uvurderligt. Her vil jeg bare tilføje en stor tak, og ros, til alle jer der bruge vores medlemsforum på Facebook. Jeg ved, at når man står som ny familie, er det rart at have nogen at sparre med. Bliv endelig ved med at bruge det. Jeg vil også gerne rette en tak til vores tidligere formand, Iben Trabjerg, for det enorme stykke arbejde, som du har lagt i vores forening. Du har vist vejen, og den vil vi prøve og bevæge os videre på. Iben T. Pedersen Nu står foråret og banker på døren, blomster og træer springer ud, og vi kan fornemme varmen komme sydfra. Desværre betyder vejrskiftet også, at mange af vores børn oplever øgede smerter. Med det in mente, skal vi bare ud i det solskin, vi kan få, og få ladet D-vitaminkontoen op igen. Sommeren nærmer sig med hastige skridt - Jeg kan næsten dufte grillen Foran os står også det næste introkursus i Faaborg. Her vil Annette Vangsaa og Bianca Ringby fra bestyrelsen sørge for at tage godt imod nye medlemmer. Her håber vi på stor deltagelse fra nye familier. I maj måned afholder Gigtforeningen også Repræsentantskabsmøde, som jeg glæder mig rigtig meget til at deltage i. Det er også vigtigt for mig at få med i dette indlæg, at jeres aktive deltagelse i foreningen er af stor betydning. Vi er i skrivende stund i gang med at arrangere lokale aktiviteter i august måned. Jeg opfordrer til, at man kigger nærmere på det, her inde i bladet. Der vil være aktiviteter for store og små og deres forældre. Flere steder vil vores fantastiske kontaktfamilier også være at finde, kom og hils på dem. Du kan også læse om programmet til introkursus i maj måned og meget mere. I det hele taget et blad der er fyldt med spændende læsestof. Det hele er baseret på frivillig arbejdskraft....fortsættes næste side s KIM 02 Medlemsorientering nr. 150 Maj Årgang. Nr. 2 03

3 Denne forening er JERES forening. Det samme gør sig gældende for dette blad. Enhver form for input, historier eller beskrivelse af oplevelser modtages med kyshånd. Har I inputs til nye tiltag i foreningen, aktiviteter eller andet, kan I sende det til kim@ gbf.dk Jeg glæder mig til at møde jer alle derude i det ganske danske land. De bedste hilsner Jeres Formand Kim Nibe GBF - Nordjylland i Hurlumhejhuset Hjørring... Lørdag d. 1 februar kl. 10 skulle vi mødes i Hurlumhejhuset Vi har før været af sted til et lokalt arrangement med GBF, så vores piger så frem til en sjov dag med leg og nye børn der kunne leges med. Vi var 20 voksne og 24 børn dagen startede ud med kaffe/te/saftevand, kage og lidt gnavegrønt, hvilket faldt i god jord hos både store og små, samt selv de allermindste ;-) Derefter begyndte børnene at lege og de voksne kunne få tid til at snakke sammen. Under middagsmaden, som bestod af salatog pizzabuffet, blev der spurgt, om der var nogen som kunne tænke sig at skrive lidt om turen til GBF-Bladet, der blev dyb stilhed, og det endte med, at vores datter Caroline på 4 år rakte hånden op og påtog sig opgaven. 04 Medlemsorientering nr. 150 Så med disse ord beskriver Caroline dagen; hyggeligt masse af børn at lege med sjovt at lege fange- og gemmeleg. Hoppepuden var mega sjov, og golf med far var også sjovt. Dejligt med kage og pizza! Efter middagsmaden fortsatte børnene med at lege med de mange forskellige ting/ aktiviteter, der var i hurlumhejhuset, og der blev leget meget på kryds og tværs af alder. Specielt fangeleg var et hit. Til sidst vil vi alle 5 gerne sige tak for en hyggelig dag sammen med ligesindede og en stor tak til Kirsten som havde stået for det fine arrangement. Det var et rigtig fint sted, hvor der var noget for alle aldersgrupper, og hvor de voksne kunne snakke sammen. Mette, Per, Cecilie, Alexander og Caroline Generalforsamling GBF marts 2014 Hotel Faaborg Fjord Formandens beretning Indledning: Jeg vil hermed aflevere formandens beretning for det forgangne år I år har GBF samlet 55 familier til det årligt supplerende kursus. Det er stadig cirka en halvering af deltagende familier i forhold til kurset i 2010, hvor vi samlede 101 familier, men status quo i forhold til sidste år og dette ser bestyrelsen, trods alt, som værende positivt. Bestyrelsen er meget opmærksom på udviklingen og vil forsat holde omkostninger og egenbetalingen på kurset på det niveau, vi er på nu. For nogle medlemmer giver det mulighed for at deltage, når egenbetalingen ikke er så høj, selvom man måske er nødsaget til at betale for kurset selv. I år er GBF tilbage på Hotel Faaborg Fjord. Vi har været utrolig glade for at afholde kurser på Hotel Comwell i Kolding, men har af hensyn til økonomien valgt at "vende tilbage hertil. Hotellet blev for år tilbage valgt fra, da de ikke længere kunne rumme os alle under et tag. Det problem har vi desværre ikke længere. Introduktionskurserne i 2013 har, ligesom i 2012, haft et højt deltagerantal og bliver i 2014 også afholdt her på hotel Faaborg Fjord. Bestyrelsen tror på, at deltagerantallet forbliver højt. Jeg vil gerne sige alle GBFs medlemmer tak for den store opbakning og interesse, I har vist en af GBFs meget betydende aktiviteter. Også alle jer der gerne ville være her, men ikke har fået muligheden for det. Det er en fornøjelse at være en del af GBF, se medlemmerne samles og meget positivt at opleve at mange familier har kommenteret årets program, som yderst aktuelt og nødvendigt i forhold til de problemstillinger I oplever i hverdagen og i en familie, hvor et barn har gigt, hvilket er i fuld overensstemmelse med foreningens formål....fortsættes næste side s Maj Årgang. Nr. 2 05

4 Introduktion af GBFs børnepasserteam under årets supplerende familiekursus. Medlemmer: Ved udgangen af 2013 havde GBF 413 familiemedlemskaber og 56 enkelt medlemmer, hvilket er 882 medlemmer i alt. Primo 2013 havde GBF 483 familiemedlemskaber og 66 enkelt medlemmer, hvilket gav et samlet medlemstal på 1032 medlemmer. Bestyrelsen arbejdede i 2012 og 2013 på at få ryddet op i medlemskartoteket, hvilket har givet udslag i en nedgang i medlemstallet. Til gengæld sender foreningen ikke længere medlemsblade etc. ud til "ikke betalende medlemmer". Nogle af de medlemmer der blev afmeldt pga. manglende kontingent indbetaling har meldt sig ind igen i starten af 2014 i forbindelse med tilmeldingen til dette kursus. Det er vi selvfølgelig glade for og ønsker jer velkommen tilbage igen. Et ønske fra bestyrelsen er at man i stedet for blot at undlade at betale sit kontingent, giver besked om at man ikke længere ønsker at være medlem. Dette vil lette arbejdet for sekretariatet der sidder med medlemskartoteket og PBS indbetalinger. 06 Medlemsorientering nr. 150 Økonomi: Som forening lever GBF af at modtage tilskud til driften, kurser og mere målrettede aktiviteter. Foreningen er aldrig sikker på, hvor store tilskud den vil modtage, så det har været meget glædeligt, at vi igen i 2013 er blevet begunstiget med gode tilskud. GBF har i 2013 modtaget: Social- og Integration ministeriets Handicappulje ,30 kr (2 x introduktionskurser og supplerende familie kursus) Indenrigs og Sundhedsministeriets Driftspulje ,23 kr (drift og lokalaktiviteter) Indenrigs og sundhedsministeriets Aktivitetspulje ,00 kr (Ridelejr og konferencedeltagelse) Dertil kommer et tilskud fra Gigtforeningen på kr tak for det. Disse tilskud er at største betydning for foreningens aktivitetsniveau & muligheder, uden disse ville verdenen se meget an- derledes ud for GBF, da det ikke på noget tidspunkt ville være muligt at samle tilstrækkeligt med midler ind gennem ex. kontingentet. Samtidig vil jeg gerne nævne, at GBF i det forløbne år har modtaget flere private donationer, som GBF er meget taknemmelige for at være blevet betænkt med. Det er altid en glæde at blive kontaktet af betænksomme mennesker, der har samlet midler ind til fordel for børn med gigt. Bestyrelsen har netop besluttet at oprette en særskilt konto til donationer, så disse overføres mellem regnskabsår. Bestyrelsen vil på den måde også bedre kunne disponere over donationer og bruge dem til specifikke formål der kommer så mange medlemmer til gode som muligt. GBF har i 2013 modtaget donationer fra: Elindco fonden kr. Til mindet om Poul kr. Børnehaven Bøgely kr. Gigtklubben Struer og omegn kr. Soroptimisterne Horsens kr. Innerwheel Roskilde kr. Både store og små så frem til en god weekend på kurset. Endelig vil jeg rette en tak til AbbVie, der har sponsoreret vores deltagelse på Folkemødet på Bornholm i Juni 2013, sammen med 4 andre patientforeninger, under det samlede navn De Autoimmune. Tak for donationerne skulle der være nogen blandt jer, der kender nogen der kunne tænke sig at gøre det samme så tager vi imod med glæde. Foreningens økonomi er fortsat sund selvom vi kommer ud med et underskud på godt kr. Kontingentet til GBF har været uændret i 2013 og 2014 og bestyrelsen vil foreslå en forhøjelse af kontingentet for 2015 så økonomi og strategi hænger sammen. Det vil vi tale mere om efter denne beretning. Endelig en stor tak til vores kasserer Pernille Brandstrup, der har ydet et stort stykke engageret arbejde igennem året. Et arbejde, der foregår mest på de indre linjer, men som i perioder kræver rigtig meget tid. Pernille ønsker ikke genvalg i år, hvilket betyder at bestyrelsen igen skal have fundet en ny kasserer. Maj Årgang. Nr. 2 07

5 Børnepassere og børn nyder hinandens selskab Det sidste år har bestyrelsen arbejdet for at finde en løsning på, at kassererposten er for omfangsrig og tidskrævende og har derfor hyret et revisonsfirma til at udarbejde regnskabet for foreningen. Det helt praktiske i denne udformning er en proces der endnu er i gang. Bestyrelsen er overbevist om, at vi har taget den helt rigtige beslutning for foreningen. Bestyrelsen: Det forgangne år, og mit tredje år som formand, har været spændende og udfordrende for mig som formand og jeg vil gerne rette en stor tak til bestyrelsen og suppleanterne for et velfungerende samarbejde igennem året. Bestyrelsen har som altid nået utrolig mange ting og deltaget i alt vi har kunnet overkomme. Der er mange ting vi må nedprioritere, for det er umuligt at nå alting, hvor end vi gerne vil. Det er ikke interesse eller villighed der mangler, snarere mangel på tid der er i spil. Det er vigtigt fortsat at huske på, at foreningen igennem alle led udelukkende bygger på et frivilligt arbejde og det derfor er en bærende forudsætning at, der som altid er kræfter til at udføre bestyrelsesarbejdet. 08 Medlemsorientering nr. 150 Bestyrelsen vil igen i år på generalforsamlingen forsøge at få foreningens medlemmer mere involveret i foreningens aktiviteter. Bestyrelsen vil gerne have en aktiv forening og tror på at positiv energi skaber endnu mere energi. Mette Schmidt vil fortsat fremover være ansvarlig for GBFs årlige ridelejr med hjælp fra Janne Engell Holm, så en tak fra bestyrelsen til jer begge herfra. Bestyrelsens arbejde og aktiviteter i 2013: De grundlæggende elementer i bestyrelsens arbejde er: Planlægning & afvikling af introduktionskurser, årligt supplerende kursus samt kontaktfamiliekursus Udgivelse af GBF-bladet 4 x årligt Vedligeholdelse af hjemmeside Planlægning og afholdelse af lokalarrangementer 2 x årligt Rekruttering af kontaktfamilier samt opdatering af disse, så de klædes på til opgaven at kunne vejlede nye familier Tæt samarbejde med Gigtforeningen. Især i de mere politiske og strategiske sager, hvor det er en stor hjælp at have en stor og magtfuld patientforening i ryggen Økonomisk og praktisk hjælp til gennemførelse af lokalaktiviteter i de enkelte regioner Årlig ridelejr Opgaver og arrangementer som kan gennemføres, når der er tid og arbejdsmæssigt overskud til det: Rejser Aktivitetslejre Samarbejde med andre foreninger Udstillinger og messer Folkemødet på Bornholm Ambassadører Internationalt samarbejde, herunder deltagelse på børnereumatologisk konference Jeg vil gerne ridse op, hvad bestyrelsen har brugt tid på i løbet af 2013: 6 Bestyrelsesmøder, heraf et med overnatning Hyret revisionsfirma til at udarbejde foreningens regnskab. Dette er en proces der stadig arbejdes på at få til at fungere problemfrit Planlægning af årligt supplerende familie kursus og 2 introduktionskurser Udgivelse af 4 GBF blade Arbejdet med indholdet på hjemmesiden, som nu er helt færdig Vi søger fortsat 1 kontaktfamilie på Sjælland Afholdt kursus for kontaktfamilierne. Været til 2 møder i Gigtforeningen Deltaget i Gigtforeningens repræsentantskabsmøde Været repræsenteret som ordstyrer ved FNUGs generalforsamling Afholdt 2 landsdækkende lokalarrangementer Samarbejdet med De autoimmune om Folkemødet på Bornholm Været repræsenteret på Folkemødet på Bornholm Deltagelse i PRES, den internationale kongres for fagpersonale, som beskæftiger sig med børneleddegigt med præsentation af GBFs aktiviteter, specielt ridelejren Deltaget i Dansk Børnereumatologisk Selskabs årsmøde Deltaget i Ungdomsmedicinsk Konference Deltaget på EuroTMjoint Konference - konference for behandlere, der arbejder med børn med gigt i kæben Indhentning af tilbud på hoteller til afholdelse af kurser Planlægning og afholdelse af ridelejr i tæt samarbejde med Mette Schmidt og Janne Engell Holm Derudover er hele bestyrelsen tilstede på årligt supplerende familie kursus. Her fungerer den samlede bestyrelse som kursusholdere, enkelte af os har vores barn/børn med børnegigt med, enkelte er her med hele familien. Jeg vil gerne takke suppleanterne for det år der er gået og er meget glad for at vide, Børnene var alle godt underholdt, imens forældrene tilegnede sig ny, faglig viden. Maj Årgang. Nr. 2 9

6 Børnene lyttede interesserede til bugtalerparret under årets supplerende kursus. at I stiller op til bestyrelsen i år. Bianca Ringby ønskede oprindelige ikke genvalg, men som vi alle ved har man en holdning til man får en ny og jeg er derfor også glad for at kunne fortælle at Bianca alligevel ønsker genvalg/stiller op til valg. Det betyder at, med mindre der bliver kampvalg hvis der er flere der ønsker at stille op til en bestyrelsespost, der kun mangles 2 suppleanter på valget i år. Jeg vil gerne takke Pernille Brandstrup for din tid i bestyrelsen. Bestyrelsen kommer til at savne dit smil og gode humør. Sekretariat: GBF ville ikke kunne fungere uden et sekretariat, som i mange år har været bestyret på bedste vis af Helle Rasmussen. Sidste år trådte Helle ud af bestyrelsen og det har både Helle og bestyrelsen måtte vænne sig til. Sekretariatslederen er ansat af GBF og Helle deltager i bestyrelsesmøderne, dog uden stemmeret eller indflydelse på bestyrelsesbeslutninger. Det er af største værdi at Helle fortsat har valgt at repræsentere foreningen i forskellige sammenhænge, da hun har en massiv viden at bidrage med. Oftest er sekretariatet den første kontakt som nye familier har med GBF og det er en vigtig funktion i foreningens daglige virke. Her kan man altid ringe og maile til, hvis man har spørgsmål eller brug for rådgivning. I forbindelse med vores kurser arbejder Helle rigtig mange timer for GBF og herfra skal lyde en stor tak til hende for hendes store engagement og det ihærdige arbejde. Kontaktfamilier: GBFs Kontaktfamilier udøver en meget vigtig rolle da de i mange tilfælde er de, som i første omgang har den første & vigtige kontakt med de nye familier hvis det ønskes fra de nye familiers side. Vi har en god dækning af landet med kontaktfamilier, idet vi har 10 Kontaktfamilier, der hver især dækker en region, og i enkelte tilfælde deles om en region. I øjeblikket mangler GBF 1 Kontaktfamilie i Region Sjælland Øst, så skulle der være nogen der har lyst, så sig endelig til. Har I spørgsmål til det at være kontaktfamilie, så benyt chancen til at stille spørgsmål til kontaktfamilierne eller bestyrelsen denne weekend. Kontaktfamilierne har deres eget netværk og mødes til kontaktfamilie kursus en gang om året. Kurset blev i 2013 holdt på Hotel Comwell i Kolding fra fredag til lørdag før Udvidet Kursus. Det blev igen et rigtig godt kursus med fagligt oplæg fra socialrådgiver Gitte Madsen lørdag formiddag. Gittes oplæg handlede om hvad man som ny familie møder i sociallovgivningen omkring sit barn med børnegigt. For mange af kontaktfamilierne er det flere år siden de selv blev bekendt med systemet og der er lavet mange nye love og regler siden da. Det var derfor en tiltrængt og lærerig opdatering. En stor tak til Lotte og Michael Ryevad der fungerer som tovholder for kontaktfamilierne. I er en utrolig vigtig sparringspartner for bestyrelsen og for mig som formand. Tak til alle kontaktfamilierne for det gode samarbejde og den store indsats for GBF. Fagligt: GBF holdte i samarbejde med Gigtforeningen et møde med overlægerne fra de 5 Trods dyb koncentration, er der plads til smil. centre der behandler børn med gigt. GBF informerede om foreningens arbejde samt om at en del forældre har gjort bestyrelsen opmærksomme på at de ikke bliver informeret om mulighederne for tabt arbejdsfortjeneste samt dækning af merudgifter i konsultationen. Derudover gjorde GBF lægerne opmærksomme på at der er en del spørgsmål og tvivl om medicin i medlemsforummet på Facebook. Lægerne sætter stor pris på at bestyrelsen henviser alle spørgsmål til dem og vil have endnu større fokus på information i konsultationen fremover. Derudover understreger lægerne deres behov for at være ikke-offentlige personer som behandlere i GBF's medlemsforum og er enige i vores praksis på siden om ikke at nævne behandlere med navn. Der blev endvidere drøftet muligheden for at Gigtforeningens centre - SANO - i Skælskør, Århus og Middelfart evt. kan tilbyde rehabiliteringsophold for unge med gigt, der har svære smerter. Der bliver i øjeblikket arbejdet på at beskrive projektet samt finde de økonomiske midler det vil kræve, og det bliver meget spændende at følge projektet, der forhåbentlig ender med et tilbud for de unge med svære smerter. Gigtforeningen og GBF fremlagde resultatet af spørgeskemaundersøgelsen, der giver et billede af at børn og unge på trods af sygefravær der overstiger 15 dage, ikke bliver tilbudt kompenserende sygeundervisning. Det politiske mål for GBF stadig at få bekendtgørelsen ændret så ansvaret hviler på skolen og ikke hos os forældre. Gigtforeningen har netop meddelt os at de har været i kontakt med undervisningsministeriet som gerne vil mødes med os for at tale om sygeundervisning. Det er langt fra første gang vi og Gigtforeningen har drøftet sagen med ministrene, men lad os håbe det nu bliver sidste gang. Jeg vil her gerne takke Gigtforeningen for deres fortsatte interesse og store hjælp med denne sag. 10 Medlemsorientering nr. 150 Maj Årgang. Nr. 2 11

7 Det er for GBF af største betydning at det gode, positive samarbejde med det behandlende system og Gigtforeningen fortsætter, til gavn for GBF's medlemmer. I bestyrelsen arbejdes der stadig med overgangen mellem ung og voksen og vi har i den forbindelse deltaget i Ungdomssmedicinsk Konference på Skejby. Der er kommet meget fokus på emnet og der arbejdes med løsninger på landets sygehuse. Vi har store forventninger til fremtiden for de unge mennesker, så de ikke længere bliver tabt af behandlingssystemet. AKTIVITETER I GBF IGENNEM 2013: Kurser: En meget vigtig del af foreningens aktiviteter er introduktionskurserne for nye familier, og der er fortsat stabilt deltagerantal. Tilbagemeldingerne på introduktionskurserne er altid meget positive. I maj og november afholdte GBF introduktionskurser for henholdsvis 17 og 15 familier. I 2013 samlede GBF 48 familier til Udvidet Kursus på Hotel Comwell i Kolding til et fagligt program med mange forskellige vinkler i forhold til børn og unge med gigt. For anden gang kørte der foredrag i to spor med stor succes, men det var første gang i mange år at kurset var med én overnatning, ligesom det er i år. Det er desværre den konsekvens der er af kommunernes besparelser i forhold til dækning af merudgifter. Mange kommuner anser det ikke nødvendigt for os forældre at deltage på kurser for at være i stand til at passe og pleje vores syge børn. De mener, at vi kan indhente den nødvendige viden under de ambulante kontroller. Alle os der er samlet på kurserne ved, at dette ikke stemmer overens med virkeligheden, men der er desværre mange, der igen i år ikke har fået muligheden for at deltage på kurset. Ved at korte kurset ned til en overnatning kan vi sænke udgiften og håber, at flere på den måde har mulighed for at deltage, selvom kommunen ikke bevilger det. På generalforsamlingen i 2013 blev der foreslået, at bestyrelsen skulle arbejde med titlen på det udvidede kursus, da man oplevede, at det blev opfattet som om at Forældre og børn prøver nogle yoga-øvelser under årets supplerende kursus. ZUMBA er for alle. havde man én gang været på udvidet kursus, var det ikke nødvendigt at deltage igen. Derfor blev dette den første opgave bestyrelsen gav sig i kast med og omdøbte kurset til årligt supplerende familiekursus. Synlighed: I 2013 har vi forsøgt at deltage i alle de arrangementer det har været muligt for at præsentere foreningen. I 2013 var GBF repræsenteret ved Helle Rasmussen, Annette Vangsaa og Kirsten Kristiansen på Folkemødet på Bornholm som en del af De Autoimmune. Emnet var transition - overgangen mellem ung og voksen og der blev arrangeret debatter som blev rost af de deltagerne. Der er store forventninger til at folkemødet i fremtiden kan understøtte vores politiske indsats i forhold til børn med gigt. Desværre har bestyrelsen ikke ressourcer til at deltage på Folkemødet i 2014 men arbejder på at være med igen i I efteråret 2013 fik jeg en opringning fra DøgnNetto som meddelte mig at GBF er blandt 3 udvalgte foreninger der bliver betænkt i DøgnNettos kampagne "Vand med Omtanke" i hele Man kan købe ½ liters vand på flaske i DøgnNetto med GBF logo og tekst og der er forskelligt kampagne/oplysningsmateriale i butikkerne og på deres hjemmeside. For hver flaske vand der købes med GBF logoet i hele 2014, går der 1 kr. til foreningen. Det er en kampagne bestyrelsen er meget glade for at foreningen er betænkt med, og vi er spændte på, hvor stor en donation der udmøntes. Jeg vil gerne takke alle jer der var med til at stemme på GBF på facebook, da DøgnNetto annoncerede efter mulige emner. Rejseudvalg: Det kan varmt anbefales at deltage i fælles rejser/weekender, da det giver så meget på den sociale konto med erfaringsudveksling og dannelse af netværk for både gigtbørn, søskende og forældre i en uforpligtende sammenhæng. GBF har i øjeblikket ikke et officielt rejseudvalg, men har du et forslag du gerne vil arbejde videre med, så lyder der hermed en opfordring til at lufte dette på generalforsamlingen og/eller drøfte dette med bestyrelsen, der vil være behjælpelig med at 12 Medlemsorientering nr. 150 Maj Årgang. Nr. 2 13

8 svare på spørgsmål og formidle kontakter til andre medemmer. Medlemsblad og hjemmeside: GBFs medlemsblad fik sidste år en ny redaktør i Malene Høj-Noes, da hun trådte ind i bestyrelsen. Malene er ved at have sporet sig godt ind på opgaven, og vi kan bestemt være stolte af bladet. Som planlagt er det udkommet 4 gange i det sidste år. Har du noget du gerne vil dele med andre, tips eller oplevelse, måske skrive en artikel om et relevant emne, er alt velkomment. Der har været mange gode artikler i bladene, og på trods af at mange henter deres informationer på nettet, tror vi fortsat på at det er vigtigt at have et medlemsblad. Vi bruger blandt andet bladet til at sende ud til sygehuse mv., hvor det så kan ligge fremme og være med til at skabe synlighed omkring GBF. Bestyrelsen har opdateret indholdet på hjemmesiden så den nu er helt færdig. Vi har endnu materialer og emner vi mener er relevante at tilføre, så dette vil komme som der er tid og ressourcer til det. Sidste år oprettede vi et lukket medlemsforum på Facebook og bestyrelsen besluttede efter Der var ballondyr til alle børnene under årets supplerende kursus. 14 Medlemsorientering nr. 150 sommerferien at lukke det eksisterende forum på hjemmesiden da det ikke blev brugt. Der er meget aktivitet i gruppen på Facebook og der er en god, hjælpsom og forstående tone medlemmerne imellem. Nogle vil måske opleve eller opfatte bestyrelsen som konservative, når vi kommenterer på Facebook, men vi anser det for nødvendigt at "styre" retningen ind imellem, så vi kan stå inde for indholdet. Vi valgte at lade jer medlemmer afgøre, om bestyrelsen skulle tillade alle adgang til forummet, hvilket efter en afstemning resulterede i, at det kun er forældre eller nært pårørende til et barn med gigt der får godkendt deres anmodning om at blive medlem af gruppen. Derudover har vi siden "Gigtramte Børns Forældreforening" som bruges til at videregive informationer fra bestyrelsen til medlemmerne. Bestyrelsen arbejder på at blive bedre til at bruge siden, så endnu flere informationer kommer herpå. taktfamilierne. Jeg har personligt en vision om, at der på sigt bliver lavet flere filmstriber med en folkeskolelærer, en børnehavepædagog, en ergoterapeut, en fysioterapeut, en psykolog osv. Der er mange muligheder for at udbygge det fantastiske materiale der findes nu. GBF modtog forrige år penge til at opdatere foreningens pjece om Børn med gigt og Idræt i skolen. Desværre nåede vi det ikke inden tidsfristen udløb, så pengene blev sendt retur. Der bliver nu arbejdet på at finde ressourcer og midler til opdateringen, da den trænger hårdt til det. Bestyrelsen har fået trykt nogle postkort der opfordrer til at tage på GBFs introduktionskurser til nye familier i foreningen. Vi oplevede for år tilbage en nedgang i deltagerantallet på disse kurser, men det ser ud til, at det er lykkedes at knække kurven. Fokus fra kontaktfamilierne har også været en vigtig indsats i denne sammenhæng. Lokalaktiviteter: Bestyrelsen besluttede for 2 år tilbage at afholde GBFs landsdækkende lokalarrangementer den første lørdag i februar og den sidste lørdag i august hvert år samt gøre noget ekstra ved arrangementerne i form af forplejning eller andet. Sidste år havde vi rigtig mange deltagende medlemmer, så vi mener, at indsatsen er ved at bære frugt og er rigtig glade for den massive opbakning, der har været fra jer. Et andet tiltag er, at bestyrelsesmedlemmerne arrangerer noget, hvor de selv har lyst til at deltage og ikke længere ud fra kriterier som sommerland, legeland etc., hvilket har givet fornyet energi i bestyrelsen i forhold til at være arrangør. Bassintræning: Et vigtigt element af GBFs aktiviteter er de 8 lokale varmtvandsbassin hold vi har rundt om i landet. Vi kan kun opfordre til at benytte sig af og støtte op omkring denne aktivitet, da det har et vigtigt behandlingsmæs- Informationsmateriale: Filmstriberne er fortsat på vores hjemmeside og Helle i sekretariatet henviser ofte til dem, når nogen ringer med forskellige problemstillinger, og det samme gør konsigt sigte og på samme tid giver børnene sjove oplevelser. Og så er der jo god mulighed for forældrene, for at få en snak på bassinkanten. Samarbejdspartnere: I relation til Gigtforeningen har GBF i det daglige stor glæde af deres Rådgivning. Socialrådgiver Line Bülow der er ansat i rådgivningen er med på dette års supplerende familiekursus med "Lines hjørne", hvor hun på bedste vis vil forsøge at hjælpe de familier der har meldt sig til en samtale med hende. GBF har et godt samarbejde med Line og synes, hun er ved at have en rigtig god fornemmelse for, hvilke problemstillinger familier med børn med gigt står i. På de indre linjer arbejder endvidere fysioterapeut Lene Mandrup aktivt for vores forening så også en stor tak til hende. Endelig skal der lyde en tak til Gigtforeningens Direktør Lene Witte, der er meget god til at bakke op omkring vores møder og engagere sig i GBFs problemstillinger. Vi oplever, at Lene Witte er meget interesseret i, hvilke vilkår børn med gigt har i dagligdagen. GBF vil fortsat arbejde på at holde en god kontakt til Gigtforeningen samt udbygge det yderligere. GBF har brug for dem i arbejdet for at få flyttet på nogle mere principielle ting, og vi nyder godt af, at Gigtforeningen har stor fokus på børnene. Internationalt har GBF fortsat kontakt til forældreforeninger i udlandet. Årets PReS konference blev afholdt i Ljubjiana, hvor Pernille Brandstrup og Bianca Ringby repræsenterede GBF og fortalte om foreningens aktiviteter, med fokus på ridelejren, på mødet med Enca. Det internationale samarbejde og den erfaringsudveksling, der finder sted under møderne, inspirerer foreningerne til det nationale arbejde med at bedre forholdene for børn med gigt og GBF håber at deltage i den kommende konference, der finder sted i Belgrad i Serbien til september Maj Årgang. Nr. 2 15

9 GBF har de seneste år arbejdet på at styrke samarbejdet med FNUG, ForeningeN for Unge med Gigt, da foreningen har en gruppe af unge, der overlapper vores foreninger. GBF har et godt samarbejde med De Autoimmune som er en sammenslutning af Psoriasisforeningen, Colitis Crohn foreningen, Morbus Bechterew foreningen, Fnug samt GBF. Sidst er den nystiftede forening Patientforeningen HS Danmark kommet med i samarbejdet. Tak til jer alle sammen for et godt samarbejde. Afrunding: Jeg vil gerne benytte lejligheden til at takke for den helt fantastiske mulighed det har været for mig at være en del af bestyrelsen i så stor en forening, der favner så bredt. Jeg har mødt en masse fantastiske mennesker de 5 år jeg har været med, men især de sidste 3 år som formand har været spændende, udfordrende og udviklende for mig. GBFs stærke hold af kontaktfamilier fra hele landet. Tak til jer alle sammen Det er med en stor klump i halsen, at jeg skal sige farvel og tak for nu. Jeg ville rigtig gerne være en del af bestyrelsen længe endnu og fortsætte arbejdet med at forbedre vilkårene for børn og unge med gigt, men jeg er nødt til at prioritere anderledes for mig og min familie. De har haft stor tålmodighed med min tidsmæssige indsats i bestyrelsen, så de skal også have en tak denne gang. GBF og alle børn med gigt vil altid have en særlig plads i mit liv. Selvom det er helt utrolig hårdt at have et barn med børnegigt, har vi som familie altid valgt at fokusere på det positive der har fulgt med - og her tænker vi alle sammen på GBF og de venskaber, vi har skabt gennem årene. Tak for 2013 med ønsket om et endnu bedre år for børn & unge med gigt og for GBF i 2014, et år, der uden tvivl byder på nye udfordringer. Iben T. Pedersen - Formand for GBF MATHIAS Jeg kan huske, jeg så en dreng og en pige komme løbende ned ad vejen. De var 4-5 år, og drengen løb for sjov med overdrevent lange skridt. Jeg tænkte med tvivl på, om Mathias nogensinde kom til at løbe sådan. Mathias fik børneleddegigt, da han var 1½ år gammel. Sådan cirka - der gik en rum tid med besøg hos ortopædkirurgiske specialister mm, inden vores læge kom til at tænke på, at det kunne være børneleddegigt. Og havde det ikke været for Trines insisteren på, at der altså var noget galt, og at det skulle findes ud af, så ville der være gået noget længere tid inden diagnosen var blevet stillet. Endnu længere tid med usikkerhed om, hvad der var galt, var der overhovedet noget alvorligt galt, var det ikke noget bedre i dag end i går, og er det måske mest, fordi det er hyggeligt, at han vil bæres i dag? Masser af spørgsmål og ingen svar, kun usikkerhed. Vi blev henvist til børneambulatoriet på Skejby, og der var ingen tvivl om diagnosen, den blev stillet på få minutter. Jeg betvang min skepsis overfor det her med at kunne mærke på leddet, at temperaturen var forøget jeg kunne ikke mærke noget, og det der med at stille en diagnose ved håndspålæggelse gjorde mig skeptisk. Men nu var det jo ikke en tilfældig alternativ behandler, vi var til, men en af landets få specialister i børneleddegigt. Mathias fik konstateret gigtangreb i begge knæ, den ene ankel og begge kæbeled, og muligvis var der flere led angrebet. Og vi blev udstyret med grundlæggende læsning ift. børneleddegigt og behandling af sygdommen. Så vores usikkerhed om, hvad der var galt, blev afløst af en ny usikkerhed om, hvor galt det egentlig var, og hvor galt det kunne gå. Der var ingen, der kunne udstede nogen form for garantier, men med & gigt den klassificering, Mathias gigt fik, var der alligevel basis for nogen optimisme: Det var sandsynligt, ikke overvejende sandsynligt, men dog sandsynligt, at gigten ville brænde ud på et tidspunkt, inden han blev voksen. Den hægtede jeg mig fast i, optimismen. Jeg ved ikke, om det var en nødvendig overlevelsesstrategi, fordi jeg ikke kunne overskue at tænke de negative konsekvenser til ende, eller et mere positivt valg men jeg tror det var det sidste. Jeg besluttede mig for ikke at tænke på Mathias som syg. Ikke sådan at jeg fornægtede hans sygdom, men for mig var der en meget stor forskel på, om Mathias var syg, eller om han havde en sygdom. Lidt underligt måske, men for mig var det meget vigtigt at skelne - Mathias var Mathias - og så havde han en sygdom. Jeg har aldrig tænkt på eller behandlet Mathias som syg - jeg har hjulpet ham, støttet ham, taget med ham til undersøgelser osv., men det har altid været naturligt for mig ikke at se ham som syg. Det er ikke sikkert, at det ville have fortsat sådan, hvis Mathias forløb havde været hårdere, end det endte med at blive. For det blev et af de gode forløb. Kort efter at diagnosen var stillet, blev han indlagt for at få binyrebark injiceret i knæene og ankelen. Det er ikke sjovt at se sin lille, lidt bange 2-årige blive lagt i fuld narkose - de få sekunder, han var vågen, mens han fik maske og bedøvelse, husker jeg som aldeles forfærdelige. Men han fik sine indsprøjtninger og blev udskrevet som planlagt et par dage efter. Og vi begyndte den løbende behandling med fysioterapi, benskinner, øjenlæge og tandlæge. Og de løbende kontroller på børneambulatoriet. 16 Medlemsorientering nr. 150 Maj Årgang. Nr. 2 17

10 Fysioterapeuten var det ren fornøjelse at gå til. Det handlede om at udfordre Mathias motorisk, få ham til at gøre så mange og så forskellige bevægelser, som muligt, så hans led kunne blive så mobile som muligt. Fysioterapeuten - Susanne - lavede nogle øvelser med ham, men først og fremmest lavede hun baner. Dvs. forhindringsbaner, som Mathias skulle bevæge sig rundt ad - hoppe, løbe, kravle over, kravle under osv. Benskinnerne var der derimod ikke meget fest i. Mathias hadede dem, men han skulle sove med dem hver nat. De var udformet i hård, perforeret plast og blev sat bag på hans ben, de dækkede det meste af læggen og låret. De blev spændt fast med velcro, og skulle holde hans knæ strakt for at sikre, at det blev muligt for ham selv at strække dem helt senere. Det blev en fast rutine at give ham dem på, når han var faldet ordentligt i søvn - det duede ikke at gøre det før. Og så kom de af igen næste morgen. Det var hårdt at gøre de første gange, men egentlig fungerede det rigtig godt. Efterhånden lærte han at kravle ud af tremmesengen med dem på! Og lidt senere begyndte han selv at tage dem af om natten, sikkert halvvejs i søvne. Øjenlægen skulle løbende tjekke for mulig regnbuehindebetændelse. Den skulle opdages i tide for ikke at skade hans syn. I begyndelsen var det kontrol hvert halve år, senere blot årlig. Ikke meget at sige om det, det fyldte ikke meget, og var hurtigt overstået, når det var der (nemt for mig at sige, det var Trine, der var af sted de fleste gange). Og så var der tandlægeskolen, hvor vi i starten gik hos Thomas Klit og senere hos både Thomas og andre. Der var vi et utal af gange, fra før Mathias fyldte 3. Bente - den fantastiske Bente - lavede hans første bideskinne, da han var 3 år. Den var så lille, at de brugte formen til at lave små farvede bideskinner til borddekoration til en personalefest senere. Hvorfor er det kun it-folk, der bliver beskyldt for at være nørdede? :-) Behandlingen med skinner gik ud på at skabe et træk, så kæben blev tvunget til at vokse, så en kæbeforlængende operation i bedste fald kunne undgås helt men mere sandsynligt kunne blive mere succesfuld. Igennem årene lavede Bente et utal af skinner. Og da Mathias var 13 kom så den kæbeforlængende operation. Underkæben blev savet over i begge sider, og der blev monteret en lillebitte donkraft i munden. Mathias kunne så med en lille skruenøgle justere den en anelse hver dag, og dermed presse brudfladerne fra hinanden, mens kroppen gjorde sit og dannede knoglemasse i mellemrummet. Jeg tror næsten, at de relativt få uger, er dem Mathias husker som de hårdeste ikke fordi, det gjorde ondt (det gjorde det også), men fordi han ikke kunne få ordentlig fast føde. De første 2 uger var det kun flydende kost, derefter blød kost i yderligere 6 uger. Ikke noget for en dreng, der godt kan lide mad. Hele forløbet på tandlægeskolen var præget af stor professionalisme ift. den faglige behandling. Vi følte os i meget gode hænder. Men det kunne være noget udfordrende at få tilstrækkelig information om, hvad der egentlig skulle ske i dag, om hvordan de syntes behandlingen gik osv. Det var nok en kombination af travlhed og af, at man havde det faglige i højsædet - men ind i mellem havde man næsten lyst til at gribe fat i og ryste tandlægen for at få opmærksomhed og et svar, der kun var lidt længere end meget kort. Det var især derfor Bente var fantastisk - hun lavede ikke bare skinnerne, og tilpassede, sleb, pudsede, reparerede dem, så de var knækket, hun havde samtidig overskuddet til at tale med Mathias, også da han var helt lille, og fortælle både ham og os, hvad der skulle ske. Nå, vi lærte at spørge - og spørge igen - og som sagt var den faglige behandling i top hele vejen. Eller næsten hele vejen, for til allersidst fejlede det efter min mening. Vi var til kontrol, Mathias var 16, og de ville gerne tilbyde ham en behandling med bøjler. Den kæbeforlængende operation var gået godt, men der havde været så stor skævhed at rette op på, at der stadig var noget tilbage. Det kunne derfor ikke udelukkes, at der kunne opstå bidmæssige komplikationer på sigt - om 5-10 år måske. Eller senere. Eller aldrig. Så vi skulle tage stilling til yderligere 23 år med bøjler i temmelig svær grad, og ingen kunne sige om sandsynligheden for, at der ville blive et problem var 5%, 10% eller 87%. Det stod helt åbent. Det synes jeg var et forkert valg at tilbyde. Nå, vi - og Mathias - valgte at sige nej tak. Gigten gik sin gang. Den blev hverdag. Det hele blev hverdag. Og selv om det ikke var uden komplikationer, gik det stort set støt og roligt den rigtige vej. Som 13-årig, efter 12 år med diagnosen børneleddegigt var Onsdag den 12. marts var GBF inviteret til at deltage i Dansk Børnereumatologisk Selskabs 8. videnskabelige møde. Dansk Børnereumatologisk Selskab er et videnskabeligt selskab, der har til formål at fremme uddannelse og forskning med relation til børnereumatologi. GBF havde mulighed for deltagelse af et enkelt bestyrelsesmedlem, der sammen med ca. 50 fagfolk fra hele landet og to fra Canada, var samlet på Hindsgavl Slot. Mathias symptomfri. Ikke erklæret rask, men symptomfri. Raskmeldingen kom først efter et par års symptomfrihed. Undervejs havde han kunnet gå til svømning, gymnastik, fodbold, håndbold, badminton og bordtennis - ikke det hele på en gang, men i forskellige perioder. Så min tvivl om han kom til at løbe kom aldrig til at blive til andet end en fars tvivl tidligt i et ukendt forløb. I dag er Mathias 19, og efter endt studentereksamen er han nu i Costa Rica, hvor han arbejder som frivillig i et skildpaddeprojekt, hvor man sikrer, at havskildpaddernes æg og nyklækkede unger bliver passet på. Han har ikke (endnu?) fået problemer med sine tænder. Og han har ingen men i hverken knæ eller øvrige led. Årsmøde i Dansk Børnereumatologisk Selskab Dagen bød på en række foredrag fra både ind- og udland. Foredragene gav et godt indblik i nogle af de områder, der forskes i indenfor børnereumatologien. I pauserne var der god mulighed for yderligere snak om aktuelle problemstillinger. Det var en utrolig spændende og udbytterig dag, som bestyrelsen er glade for at kunne have deltaget i. På vegne af GBF, Esben Træholt 18 Medlemsorientering nr. 150 Maj Årgang. Nr. 2 19

11 Kun få børn med gigt får den lovpligtige sygeundervisning REGLER OM SYGEUNDERVISNING I 2010 hjalp Gigtforeningen en familie med at klage til ombudsmanden over manglende tilbud om sygeundervisning. Familien fik medhold i klagen og kommunen måtte iværksætte sygeundervisningen. På trods af afgørelsen der siden er brugt af mange familier er der fortsat problemer på skolefronten, hvor mange børn med gigt ikke får den sygeundervisning, de har brug for og har krav på. Gigtforeningen og GBF besluttede derfor sidste år at undersøge omfanget af sygeundervisning blandt børn med gigt. Undersøgelsen, der blev besvaret i sommeren 2013 gennem GBFs kanaler af godt 100 familier med børn med gigt, viste, at 61 pct. af børnene havde sygefravær over 15 dage i sidste skoleår. Således er disse børn berettiget til sygeundervisning efter loven. Dog havde kun 5 pct. af børnene modtaget sygeundervisning, selvom 29 pct. af de adspurgte forældre mente, at deres barn burde have modtaget undervisningen. I undersøgelsen blev der også spurgt til, om fraværet gav børnene problemer i hverdagen. 42 pct. af forældrene svarede, at fraværet i høj grad eller i nogen grad gav barnet problemer i hverdagen. De få familier, der havde fået etableret sygeundervisning af deres barn, oplevede, at det var på eget initiativ skolen og kommunen var ikke til megen hjælp. GBF og Gigtforeningen arbejder på at få gennemført en ændring, så der bliver en klar ansvarsplacering for, hvem der sætter tilbud om sygeundervisning i værk, således at forældrene ikke står alene med byrden. Endvidere skal der udarbejdes en skriftlig plan for undervisningen, der passer til barnets individuelle behov og sikrer, at barnet ikke sakker fagligt bagud. GBF, gigtforeningen og Undervisningsministeriet holdt i marts måned et møde, hvor bekendtgørelsen om sygeundervisning blev drøftet. Ministeriet planlægger en revision af bekendtgørelsen inden efteråret 2014, og GBF og Gigtforeningen vil blive inddraget i arbejdet. Desuden er planen at lave bedre information om sygeundervisning til skolerne, således at forældrene vil have bedre grundlag for at gå i dialog med skolen om at få den retmæssige sygeundervisning. 2: ved længere tids forsømmelse på grund af sygdom eller lignende skal skolen rette henvendelse til forældrene senest 3 uger (15 skoledage) efter, at eleven sidste deltog i skolens undervisning eller skulle have påbegyndt skolegangen. Det samme gælder ved hyppige kortvarige forsømmelser på grund af sygdom, når de har haft en varighed af 3 uger. Stk. 2: Opholder eleven sig i hjemmet, sørger skolens leder efter samråd med forældrene for, at den nødvendige undervisning i hjemmet iværksættes. Er der tvivl om, hvorvidt eleven på grund af sygdom eller lignende er forhindret i at deltage i almindelig skolegang, kan skolen forlange en udtalelse herom fra skolelægen, evt. en lægeerklæring. Uddrag fra Bekendtgørelse om sygeundervisning for elever i folkeskolen og visse private skoler af den Tilbud på Weekendophold september 2014 Vi har hermed fornøjelsen at tilbyde følgende ophold i SKÆRBÆK Kursus- og Fritidscenter d Ophold i feriehuse med plads til fra fredag til mandag kr ,- Fri adgang til badeland, fitnesscenter og aktivitetshaller i åbningstiden Slutrengøring kan foretages selv eller tilkøbes for kr. 385,- pr person Linned medbringes eller lejes for kr. 60,- pr sæt Strøm afregnes med kr. 2,65 pr kwh Der er forhåndsreserveret 35 feriehuse frem til 15. juni Herefter frigives de feriehuse der ikke er bestilt. Bestilling via mail: charlotte@kursus-fritidscenter.dk eller telefon spørg efter Charlotte Petersen husk at oplyse koden GBF tilbud. Afbestilling Arrangementet kan mod kr. 400,- pr feriehus afbestilles indtil 6 uger før ankomst. Ved senere afbestilling se venligst gældende regler i vores katalog eller på Ved afbestilling, som altid skal ske skriftligt, forstås annullering, afkortning, omplacering og lignende væsentlige ændringer i forhold til bestillingen. Vi glæder os til at byde jer velkommen! Med venlig hilsen Charlotte Glistrup Petersen 20 Medlemsorientering nr. 150 Maj Årgang. Nr. 2 21

12 Aktivitetsdagen i Region Sjælland... Vi startede i samlet flok ved indgangen til Næstved Legeland... Da vi havde fået vores bord, var området omkring os voksne hurtigt blæst for børn. De skulle nemlig have en på opleveren. Der blev leget, klatret, rutsjet, hoppet, løbet og grinet. Det blev forsøgt at tage nogle billeder, men der var så meget fart på børnene, at kvaliteten er meget tvivlsom!!! I løbet af de timer vi var der, lykkedes det at samle alle til frokost og senere til kage, men ellers var der fuld drøn på alle børn. Lokalaktiviteter GBF inviterer til lokalaktiviteter lørdag den 30. august 2014 På kortet kan du orientere dig om, hvor de forskellige aktiviteter foregår i landet. Der vil være varierede tilbud i de forskellige Regioner og alt efter behov og interesse kan medlemmerne deltage, hvor de gerne vil. Fælles er for alle arrangementerne, at GBF dækker indgangen for børnene med gigt og evt. søskende, - forældre dækker egen indgang. Alle arrangementer bliver planlagt ud fra princippet om at kunne mødes og få talt sammen og evt. danne netværk forældre imellem el. børnene imellem. Arrangementerne vil blive yderligere annonceret på hjemmesiden og rundsendt pr. nyhedsmail, og her vil du kunne finde et nærmere program for dagen i netop din region samt navne, tlf. numre og mailadresser på de regionale GBF tovholdere for arrangementet. Er du/i interesseret så tilmeld dig allerede nu på: gbf@gbf.dk Der er tilmeldingsfrist den 16. august. Vi glæder os rigtig meget til at se mange GBF-familier den 30. august så reservér allerede nu datoen Kom og vær med lørdag d. 30. august 2014 Men herligt at de af og til havde tid til at hvile lidt og få noget drikkelse. Der var mange gode snakke ved bordet omkring hverdagen med gigtbørn. Jeg håber at andre, end jeg, tog afsted derfra med ny inspiration til, hvordan udfordringerne med gigtbørn, også kan mødes. Så tak til Jer der brugte nogle timer i Næstved Legeland sammen med GBF. På GBFs vegne Henriette Hansen s 22 Medlemsorientering nr. 150 Maj Årgang. Nr. 2 23

13 Invitation til Introduktionskursus Gigtramte Børns Forældreforening afholder i november måned et introduktionskursus primært for der familier, hvor barnet har fået diagnosen børneleddegigt indenfor de seneste par år. Kurset er for forældre, barnet der har fået gigt og meget gerne søskende uanset alder. Kurset holdes fra fredag den 31. oktober med indkvartering fra kl Afslutning søndag den 2. november kl. ca Kursusprogrammet vil for de voksne veksle mellem oplæg, debat, foredrag og gruppearbejde. For børnene og deres søskende vil der være spændende aktiviteter arrangeret af foreningens erfarne børnepassere og der er et tilbud om samtalegrupper for børn med gigt og deres søskende ved GBFs psykolog Charlotte Jensen. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få udgifterne dækket efter 41 serviceloven. Der er mulighed for at få dækket deltagergebyr og transport ved at rette kontakt til sin sagsbehandler i kommunen og søge gennem ovenstående paragraf. - for nye familier i GBF fra fredag den 31. okt. til søndag den 2. nov på Fåborg Fjord, Fåborg. Ønsker du at vide mere om kurset, har du yderligere spørgsmål eller ønsker du at tilmelde din familie, så ring til sekretariatet eller tilmeld jer elektronisk på - se under tilmeldinger. Kurset afholdes på Fåborg Fjord Svendborgvej Fåborg Priser Voksne og børn fra 13 år kr ,- Børn mellem 0-12 år kr ,- Kom, vær med og mød andre Varmtvandstræning Svømmested Tidspunkt Kontaktperson Fysioterapeut Marselisborgcenteret Onsdag Mette Seidler P.P. Ørumsgade Fysioterapien Århus C Åboulevarden 70, Århus Sygehus Vendsyssel Torsdag GBF sekretariatet Fysioterapeuterne Hjørring Skagensvej 147, 9800 Hjørring, Fyn Bullerup Onsdag Christian Skjødt Svømmebad Alleens Fysioterapi & Sportsklinik Linde Allé 23, 5230 Odense Lindehøj Fredag Linette Jensen Langmarksvej Askeholm 34, 8700 Horsens janoglinette@gmail.com Fysioterapien Mandag og Fysioterapeut Lene Agergaard Horsens Sundhedshus onsdag Fysioterapien Grønlandsvej 1, 2. sal eftermiddag Horsens Sundhedshus 8700 Horsens Grønlandsvej 1, 2. sal, 8700 Horsens, lenea@fysklik.dk Varde fysioterapi Onsdag Linda Nielsen Varde Fysiotrapi Vestre Landevej Vinkelvej 23 & træningscenter 6800 Varde 6800 varde Vestre Landevej 67, 6800 Varde info@varde-fysioterapi.dk Lysholmbadet tirsdage Heidi Wennberg, Roskilde kl og kl Rønbjerg onsdage Marie Henriksen Løgstør Fysioterapi Feriecenter kl Medlemsorientering nr. 150 Maj Årgang. Nr. 2 25