JEG VIL GERNE GIVE ALLE ET SMIL PÅ LÆBEN MAGASINET NR TEMA: ARBEJDSLIV I NY FORSKNING I KORT NYT I PORTRÆT

Transkript

1 MAGASINET NR JEG VIL GERNE GIVE ALLE ET SMIL PÅ LÆBEN Holly fik stillet diagnosen multipel sklerose undervejs i sit uddannelsesforløb. Hun er netop nu ved at afslutte uddannelsen som kosmetolog. TEMA: ARBEJDSLIV I NY FORSKNING I KORT NYT I PORTRÆT

2 INDHOLD NR. 02/2018 Jeg vil bare så gerne vise mine drenge, at jeg også kan klare at tage en uddannelse og få et arbejde. HOLLY Min sygdom skal ikke begrænse mig Da Camilla fik diagnosen multipel sklerose for tre år siden, gik hun i en choktilstand. I dag har hun lært at leve med sygdommen, som hun er fast besluttet på, hverken skal begrænse hende eller definere, hvem hun er.

3 LEDER 04 SIDEN SIDST 05 BLOGGEN Tema: Arbejdsliv 06 MANGE MENNESKER MED MULTIPEL SKLEROSE ARBEJDER PÅ LIGE FOD MED ANDRE 10 JEG VIL GERNE GIVE ALLE ET SMIL PÅ LÆBEN Forskning 14 TIDLIG BEHANDLING FORSINKER FUNKTIONSNEDSÆTTELSE Portræt 17 MIN SYGDOM SKAL IKKE BEGRÆNSE MIG Viden om 20 VÆRD AT VIDE OM ATTAKKER 23 5 SKARPE Biogen udgiver 3 gange årligt MS Magasinet i Danmark Biogen (Denmark) A/S, Stationsparken 37, 2600 Glostrup, Tlf.: Ansvarlig udgiver: Glenn Noer Redaktion, design og produktion: Mediegruppen Forsidefoto: Jørgen True til redaktionen: ms@biogen.com Gratis abonnement kan bestilles på ALT KAN HURTIGT BLIVE HELT FORANDRET I min omgangskreds var der for nylig én, som pludselig blev alvorligt syg. Hun kan derfor ikke arbejde og måske kommer hun aldrig til at arbejde på fuldtid igen. Det har fået mig til at tænke over, hvor meget arbejde egentligt fylder i vores liv, og hvor sårbar man er. Det ene øjeblik kan man cykle en tur, og i det næste kan man måske ikke rejse sig ved egen hjælp. Hvad betyder arbejde så i denne sammenhæng? Ikke nødvendigvis ret meget set udefra, men for hende, der er ramt, kan det være virkelig svært at skulle se i øjnene, at det måske aldrig bliver muligt at komme til at arbejde, som hun gjorde tidligere. I stedet skal hun nu, hvor hun er fysisk afkræftet, finde mentalt overskud til at fokusere på noget andet, der kan give livskvalitet. Der er jo heldigvis ofte rigtig mange muligheder; børn, ægtefælle, gode venner, musik, blomster osv. Livet kan hurtigt ændre sig. Det kender vi alle til, og vi er nødt til at forandre os selv sammen med det. I denne udgave kan du læse mere om mulighederne for at fastholde et arbejde, selv om man er ramt af sygdom. Men husk også på, at arbejde ikke behøver at være det eneste værdifulde i livet. Rigtig god læsning. Dorthe Lousen ISSN-NR.: ALL-DK-0744 August 2018 Svanemærket tryksag

4 SPØRG EKSPERTEN Har du spørgsmål om multipel sklerose, så skriv til overlæge Peter Vestergaard Rasmussen på multipelsklerose.dk SPØRGSMÅL: Jeg har i august sidste år fået foretaget en MR-scanning på baggrund af føleforstyrrelser. MR-scanningen var af både min hjerne og ryg. Symptomerne er nu kommet tilbage 8 måneder efter. Mit spørgsmål lyder således, kan man have MS med en normal scanning? SVAR: Hej Du oplyser, at du i august sidste år, altså for 9-10 måneder siden, fik lavet en MR-scanning af din hjerne og ryg. Baggrunden var føleforstyrrelser (ikke nærmere beskrevet). Scanningen var normal. Du skriver, at symptomerne er kommet igen, her 8 måneder senere. Du spørger, om man kan have MS med en normal MR-scanning. Det korte svar: Ja. Det er ikke et krav for at kunne stille MS-diagnosen, at der er forandringer på MR. En normal MR-scanning udelukker ikke 100 % sikkert MS. Men den situation er meget sjældent forekommende. I praksis vil der stort set altid være forandringer på MR-scanningen ved MS. Langt de fleste med MS vil have flere plaques på MR-scanningen på det tidspunkt, hvor sygdommen manifesterer sig med de første symptomer. Det ses dog af og til, at der på den første MR-scanning foretaget i forbindelse med de første neurologiske symptomer blot er beskedne MR tegn på en demyeliniserende sygdom, og måske ingen (sikre) forandringer. Hvis der, trods normal MR, fortsat er en klinisk mistanke om MS eventuelt på grund af udvikling af nye symptomer senere kan der derfor være god grund til at gentage MR-scanningen fx 1/2-1 år efter den første MR. Den umiddelbare tolkning af dit tilfælde er, at sandsynligheden for, at du har MS, er lille, idet der kun er tale om et symptom (føleforstyrrelser), og idet MR har været normal. Det kan dog ikke udelukkes med sikkerhed, at der i august var tale om et meget tidligt stadie af MS, som ikke kunne ses på MR. I tilfælde af klar symptomudvikling, kan der være begrundelse for en ny neurologisk vurdering og evt. ny MR-scanning (og måske andre undersøgelser). Venlig hilsen Peter Vestergaard Læs flere spørgsmål og svar på: multipelsklerose.dk SIDEN SIDST... SANNI ER BLEVET TILDELT FLEKSJOB Husker du Sanni fra MS Magasinet nr ? 9. april skulle Sanni mødes med rehabiliteringsudvalget for at få at vide, om hun kunne blive godkendt: Jeg var så nervøs. Det føltes lidt som en eksamen, og de spurgte om mange ting, som allerede stod i de papirer, jeg havde udfyldt sammen med min sagsbehandler. Jeg var bange for, at jeg kunne komme til at sige noget forkert, som kunne betyde, at de ikke ville godkende mit ønske. Men det endte med at være en rigtig god oplevelse. Ud over at jeg blev godkendt til fleksjob, så anbefalede de mig også nogle hjælpemidler, som jeg slet ikke vidste fandtes. Jeg skal også have besøg af en ergoterapeut, som måske kan hjælpe mig med trætheden, så det var jo meget mere, end jeg havde forventet. Sanni er blevet godkendt til at arbejde 12 timer om ugen og maksimalt fire timer om dagen, så nu er hun blevet aktivt jobsøgende og glæder sig meget til at komme ud og bruge sin uddannelse. 04 MAGASINET

5 BLOGGEN Læs alle blogindlæg og kommentarer på blog.multipelsklerose.dk MIN FAMILIE VAR MIN FALDSKÆRM At få en MS diagnose kastede mig i frit fald fra højderne. Frit fald fra højderne lyder måske overdrevet, men skal ses i sammenhæng. Fra alt var godt til Fra at være nordisk IT-chef i en international virksomhed til Fyld selv prikkerne ud. Men jeg opfattede prikkerne til at være lort og invalid. Nu kan jeg heldigvis erstatte prikkerne med helt andre ord, og her har min familie betydet alverden. Jeg kan ikke sætte ord på, hvor meget de har betydet. Med kærlighed og stor tålmodighed har de været bærende for, at jeg i dag kan sige, at jeg har et godt liv, der har indhold og giver mening for mig. De har været faldskærmen, der fik mig sikkert ned. Himlen skal vide, at jeg aldrig har været nem, men sklerosen har bestemt heller ikke gjort det bedre. Og i tiden efter jeg blev skubbet ud af toget i høj fart, havde jeg en tid, hvor jeg ikke følte, jeg var værd at samle på, og hvor troen på et godt, meningsfyldt liv virkelig ikke var tilstede. Det virkede umuligt. Der kan man godt være svær at elske, og man kan nemt komme til at støde mennesker fra sig i en voldsom bevægelse. Men min familie tog hjelm og sikkerhedssko på og holdt fast. Det er jeg uendelig glad for i dag. Det er ingen selvfølge. Jeg er i dag ikke den, jeg var. Udover skavanker af forskellig slags har jeg fået et andet perspektiv på tilværelsen. Et perspektiv og en indstilling til livet, som jeg er heldig, er noget, vi nu er fælles om. Men det var jo slet ikke sikkert, det ville ske. Det er ingen selvfølge, at de nærmeste også var indstillet på at opgive de håb, ønsker og planer, vi havde altså, jeg var nødt til det. Man taber mange diskussioner til Hr/Fru MS. Sådan er det. Nogle gange er det sådan, at man må forsætte rejsen alene uden den/de, man troede skulle være ens interrail-rejsekammerater for altid. Men jeg rejser ikke alene, og det er jeg glad for. Jeg er Henrik på 50 år, fik konstateret MS i Fra et job som Nordisk IT Chef i en international koncern til pensionist med tom kalender. Nu arbejder jeg hårdt på at skabe mening og kvalitet i hverdagen. Det lykkes ofte! sorgen over tabet husker jeg, men det føles ikke helt så tungt mere. Ophavsmand til bogen Passion. NR. 2 /

6 TEMA ARBEJDSLIV Mange mennesker med multipel sklerose arbejder på lige fod med andre En stor del af de henvendelser, som Scleroseforeningen får fra medlemmerne, drejer sig om arbejdslivet for kan man kombinere et meningsfuldt arbejde med multipel sklerose? Svaret er i mange tilfælde ja, siger Nadia Burchard, der er ledende socialrådgiver. TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Adobe Stock Hvad laver du? Det er et af de spørgsmål, som vi ofte møder hinanden med i Danmark. For i vores kultur er vores identitet tæt forbundet med vores beskæftigelse. Det er en af de ting, som ledende socialrådgiver hos Scleroseforeningen, Nadia Burchard, kan fortælle: Rigtig mange af de henvendelser, som vi får, drejer sig om, hvordan man kan opnå eller fastholde sit arbejde. Det er min erfaring, at de fleste mennesker gerne vil arbejde, og her adskiller mennesker med multipel sklerose ikke sig fra andre næsten tværtimod. Mange vil gerne leve et liv, der er så normalt som muligt, og der spiller arbejde en væsentlig rolle. Når arbejde samtidig er så tæt forbundet med vores identitet, så er det helt naturligt, at mange gerne vil holde fast i et arbejdsliv. Hun oplever blandt andet, at det, at kunne forsørge sig selv, er tæt forbundet med følelsen af at være fri og uafhængig. Nogle får følelsen af, at de ligger andre mennesker til last, hvis de ikke kan arbejde også selv om det skyldes, at sygdommen er fremskreden. Derfor synes jeg generelt, at det er positivt, at der er forskellige muligheder for at blive på arbejdsmarkedet evt. ved brug af hjælpemidler eller med nogle mere fleksible ordninger, som eksempelvis fleksjob. Men jeg synes også, at man skal være opmærksom på, at livet er meget mere end arbejde. Vi får også mange henvendelser fra medlemmer, som efter min mening burde have trukket sig fra arbejdsmarkedet for flere år siden. Skal jeg sige det til min chef? Det er ifølge Nadia Burchard en helt naturlig overvejelse for de fleste. Nogle får følelsen af, at de ligger andre mennesker til last, hvis de ikke kan arbejde også selv om det skyldes, at sygdommen er fremskreden. NADIA BURCHARD 06 MAGASINET

7 TEMA ARBEJDSLIV XXXX Hvis din sygdom ikke påvirker din arbejdsevne, så har du ikke pligt til at oplyse, at du har multipel sklerose. I de tilfælde skal man i stedet overveje, hvad det vil betyde for én selv at fortælle om sin sygdom sammenlignet med at lade være. Hvis du ikke har mange symptomer og ikke har brug for din chefs eller dine kollegers forståelse i nogle særlige situationer, bør du tænke på, om du gerne vil have, at din arbejdsplads er sygdomsfri zone, eller om du vil føle det som om, du bærer på en mørk hemmelighed ved ikke at fortælle det. Det er meget individuelt. Jeg mener, at det vigtigste er at tage hensyn til sig selv i den situation. Efter der er kommet effektive sygdomsmodificerende behandlinger til mennesker med multipel sklerose, er der flere, som kan arbejde på trods af sygdommen. Nadia Burchard har mødt mennesker med multipel sklerose, som er blevet på arbejdsmarkedet i både 10 og 20 år, efter diagnosen er stillet. Desuden gør hun opmærksom på, at åbenhed kan fungere på flere niveauer: Du kan godt vælge at fortælle om din sygdom til din nærmeste leder. Din leder har tavshedspligt i forhold til informationer om dit helbred, så det er ikke ensbetydende med, at dine kolleger også får det at vide, siger Nadia Burchard og fortsætter: ER DU I TVIVL OM, HVORDAN DU FÅR DET BEDSTE UD AF ARBEJDSMARKEDET? Er du i tvivl om, hvordan du finder en rolle på arbejdsmarkedet, hvor du trives? Nadia Burchard har 3 gode råd til, hvordan du kommer videre: 1. Ring til Scleroseforeningen her kan du vende dine tanker helt anonymt. Nogle oplever, at det er nemmere end at tale med sin partner eller børn, fordi medarbejderen hos Scleroseforeningen ikke bliver påvirket af din arbejdsevne og desuden kan bidrage med erfaringer fra mange andre. Nogle gange hjælper det med til din egen afklaring at sige tingene højt. 2. Tal med din neurolog eller sygeplejerske hvordan vurderer de, at sygdommen påvirker dig og dit funktionsniveau? 3. Tal med dine nærmeste. Dine nærmeste bliver også berørt af din sygdom, så derfor vil de ofte gerne vide, hvordan du har det, og hvilke overvejelser du gør dig. Måske har de også en holdning til, hvordan I som familie kan indrette jer i forhold til økonomi, arbejde m.v. NR. 2 /

8 TEMA ARBEJDSLIV Generelt er det vores oplevelse, at mange mennesker med multipel sklerose, lever bedre med sygdommen, når de er åbne omkring den. Selv om man ikke har mange symptomer, så kan det være en belastning at skulle være opmærksom på ikke at komme til at nævne noget, som kan afsløre sygdommen, så derfor anbefaler vi ofte, at man fortæller det på sin arbejdsplads. Sig det, når det passer dig men skriv det ikke i en ansøgning Tal fra Danmarks Statistik 2004* viste, at lønmodtagere i gennemsnit er 7,2 år på samme arbejdsplads. Derfor er det ikke usandsynligt, at du kan få lyst til at søge et nyt arbejde, efter du har fået stillet din diagnose, ligesom det kan være, at du slet ikke havde et arbejde, på det tidspunkt diagnosen blev stillet. Vores anbefalinger i forbindelse med jobsøgning er typisk de samme, som vi giver i forbindelse med det at være på en arbejdsplads. Dog anbefaler vi ikke, at man skriver om sin diagnose i en ansøgning. NADIA BURCHARD Vores anbefalinger i forbindelse med jobsøgning er typisk de samme, som vi giver i forbindelse med det at være på en arbejdsplads. Dog anbefaler vi ikke, at man skriver om sin diagnose i en ansøgning. Dels kan det give anledning til bekymringer, om man er blevet valgt fra på grund af sygdommen, hvis man ikke kommer til en samtale, og dels kan man ikke forklare, hvad multipel sklerose egentligt er, hvis dem, der ansætter, ikke kender til sygdommen i forvejen. Om det er nemt eller svært at tackle multipel sklerose i forbindelse med ansættelser, er meget individuelt, men heldigvis er der ofte mulighed for at få hjælp hos kommunen, hvis du synes, det er svært. Hvis man er ledig, er der i kommunerne ansat virksomhedskonsulenter, som kan hjælpe med at skabe kontakt til relevante virksomheder, og de kan også afholde et indledende møde, så virksomheden allerede kender til diagnosen, inden du møder dem. Det kan være en god hjælp for nogle, siger Nadia Burchard, som også kan fortælle, at det kun er ét af flere tilbud, som kan hjælpe mennesker med multipel sklerose til at finde et arbejde, hvis det er svært. Der findes desuden forskellige kompensationsmuligheder, som kan forbedre ens muligheder for at blive på arbejdsmarkedet. Husk også at give slip Der er altså flere muligheder for at få eller fastholde et spændende arbejdsliv, selv om der står multipel sklerose i lægejournalen. Men Nadia Burchard vil også gerne appellere til, at du husker at mærke efter, om det giver mening at blive ved med at arbejde, når du lever med sygdommen. Mange af dem, vi taler med, vil så gerne være selvforsørgende og bidrage til familiens økonomi, at de glemmer at mærke efter, om kræfterne også er der til at arbejde. Overvejelser om, hvad det vil betyde for familiens økonomi, hvad andre vil tænke og mulighederne for at have et meningsfuldt liv kan give bekymringer, som gør det svært at se i øjnene, at man måske ikke har overskuddet 08 MAGASINET

9 TEMA ARBEJDSLIV til at arbejde fuldtid eller arbejde overhovedet. Jeg taler jævnligt med mennesker, som går med mange overvejelser og tanker, men hvor jeg kan høre, at de med fordel kunne have taget hul på de tanker for flere år siden. Det kan være en længere proces at gå fra at arbejde på almindelige vilkår til eksempelvis flekstid eller førtidspension. Det er både en mental proces hos den enkelte og en proces hos kommunen, hvor der ofte skal undersøges flere forskellige muligheder, inden de er klar til at komme med en afgørelse. Den proces skal man have kræfter og mentalt overskud til, siger Nadia Burchard, som også opfordrer til, at man bruger Scleroseforeningens tilbud om psykologsamtaler, hvis man synes, det er svært at blive afklaret omkring sine egne ønsker til livet med multipel sklerose. Derudover har Scleroseforeningen socialrådgivere, som kan hjælpe med at etablere et godt samarbejde med kommunens sagsbehandlere. Vi oplever, at mange får et bedre forløb, når de har en faglig rådgiver ved deres side, som både kan hjælpe med at forberede de informationer, som det er væsentligt for kommunens medarbejdere at få indsigt i, samt tydeliggøre nogle af de ting, som fungerer og ikke fungerer. På den måde kan man sammen finde frem til den rigtige løsning for den enkelte. Multipel sklerose kan udvikle sig på rigtig mange forskellige måder, og det kan kræve en del indsigt i sygdommen at forstå, hvordan arbejdsevnen bliver påvirket. Derfor skal man ofte være meget detaljeret i forhold til at give det rette billede af udfordringerne. Det er en af de ting, som vi er gode til at hjælpe med. Vi bliver nærmest katalysatorer for at finde mulighederne mellem forskellige tiltag og mulighederne for forbedring af arbejdsevnen, slutter Nadia Burchard. *Danmarks Statistik, 16. marts 2004: Danskerne skifter oftere job end andre europæere 5 UDBREDTE ORDNINGER, DER KAN HJÆLPE DIG 56-aftale Når du lever med en kronisk sygdom, som giver anledning til mindst ti dages sygefravær om året, har du og din arbejdsplads mulighed for at søge om en 56-aftale til virksomheden. Når aftalen er indgået med kommunen, får din arbejdsplads refunderet sine udgifter til dig for de dage, hvor du er fraværende på grund af din sygdom. Du skal bruge blanketten dp211. Den kan du hente på borger.dk eller du kan henvende dig til din kommune for at få den udleveret. Hjælpemidler Hvis du har behov for særlige hjælpemidler for at kunne udføre dit arbejde, så skal du i første omgang tale med din arbejdsgiver. Er dit behov for hjælpemidler ud over det almindelige udstyr på arbejdspladsen, kan I søge kommunen om at få hjælpemidlet bevilliget. Din kommune kan også vurdere, om der er behov for at sende en ergoterapeut ud for at gennemgå din arbejdsplads. Nogle store arbejdspladser har selv en ergoterapeut tilknyttet. Hjælp til transport Generelt skal du selv sørge for at dække udgifterne for at transportere dig til og fra din arbejdsplads. Men kan du ikke benytte dig af almindelige transportmidler, så giver SKAT mulighed for, at du kan få et særligt fradrag. Fradraget gives til kronisk syge og handicappede mennesker, som har dyrere transportomkostninger end andre. Fradraget svarer til de faktiske udgifter ved transporten fratrukket kr. årligt, som regnes som din egenbetaling. Du kan finde reglen i Ligningslovens 9D. Fleksjob Fleksjob-ordningen er tiltænkt mennesker i den arbejdsdygtige alder, som har en varig og væsentligt nedsat evne til at passe et arbejde. Med fleksjob-ordningen kan du få mulighed for at arbejde det antal timer, du kan klare, og med de nødvendige skånehensyn. Fleksjob gives ofte først efter, at andre muligheder i beskæftigelsesloven har været afprøvet. Der findes også et såkaldt fastholdelses-fleksjob. Det er et fleksjob, der bliver oprettet på den arbejdsplads, hvor du i forvejen har arbejde. Førtidspension Førtidspension kan søges, når der er tale om væsentlige og varige begrænsninger i din arbejdsevne. Arbejdsevnen skal være nedsat på en måde, som betyder, at der ikke kan kompenseres for den med revalidering, omskoling eller et særligt tilrettelagt fleksjob. Ofte begynder et samarbejde med at undersøge om alle muligheder er udtømte som bl.a. arbejdsprøvninger og lignende. Førtidspension vurderes og bevilges igennem Jobcenteret i din kommune. Førtidspension kan bevilges til mennesker mellem 18 og 65 år. Kilde: Scleroseforeningen NR. 2 /

10 TEMA: ARBEJDSLIV Holly har accepteret, at sygdommen er en del af hendes liv, uden det betyder, at den skal kaste skygge over alt det gode, hun har. JEG VIL GERNE GIVE ALLE ET SMIL PÅ LÆBEN Holly fik stillet diagnosen multipel sklerose undervejs i sit uddannelsesforløb. Hun er netop nu ved at afslutte uddannelsen som kosmetolog. TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Jørgen True 10 MAGASINET

11 TEMA: ARBEJDSLIV E n lille hvid bil svinger ned ad vejen, vinduerne er åbne, musikken spiller, Holly smiler bredt og vinker. Hun springer ud af bilen på bare tæer med skoene i hånden og et stort Heeeej. Sådan er oplevelsen af Holly. Hun er en hvirvelvind, en sommerfugl og en solstråle med et blændende smil. I dag har hun været i København for at få lagt en permanent eyeliner, inden hun har denne aftale med MS Magasinet. Man skal huske at gøre det lidt nemt for sig selv. På denne her måde, så betyder det ikke så meget, hvis jeg ikke har makeup på en dag, og man vil jo gerne se lidt ordentlig ud, ik? Det siger jeg også til mine veninder; hvis man ikke lige kan nå at barbere benene, kan man bare tage en lang kjole på, så man stadig er pæn. Jeg synes også, at man har det lidt bedre, når man ser ordentlig ud. Det gør noget ved én, er det ikke rigtigt? Hun flyver omkring i det lille køkken efter kaffe og kager og dækker op med sit nye stel, som hun lige har købt på et loppemarked. Er det ikke bedårende med blomsterne? Jeg synes godt, at det må være lidt tøset. Det kan jeg godt lide. Vi sætter os på den lille terrasse foran det lille rækkehus med hendes hund, Maggie, ved fødderne. Holly sender hilsner og komplimen- ter alle, der kommer forbi ude på vejen foran huset i Sorø, hvor hun bor. Holly er født i Californien, USA, men som 13-årig kom hun til Danmark sammen med sin amerikanske mor og danske stedfar. Man kan høre en svag accent, men ellers er det mest sønnernes navne, som afslører de amerikanske aner. Joshua på 15 år og Aiden på 10 år. Hun har ingen planer om at forlade Danmark, for som hun siger: Når man får børn i et land, så vier man sig selv til det land. Jeg kunne i hvert fald ikke rejse fra mine drenge, og jeg ville aldrig tage mine drenge fra deres fædre. Og heldigvis bekræfter hun også, at hun elsker Danmark. På vej mod sit eksamensbevis Holly er 36 år, og på den måde er det lidt sent, at hun nu er på vej til at færdiggøre sin første uddannelse. Men verden har ikke smilet lige så meget til Holly, som hun smiler til den. Fædrene til hendes to børn har begge forladt hende under graviditeten. Hendes familie har haft svært ved at forstå, hvorfor hun ikke bare kunne tage sig sammen, og Holly synes, at det har været svært at navigere mellem sin egen oplevelse af, at der var noget galt og familiens forventninger. BRUGER SIN UDDANNELSE TIL AT FORKÆLE Mens Holly ventede på at finde en praktikplads, kom hun til at tænke på, hvem der mon holder Mors Dag for dem, som ikke bare er mødre men også mormødre og oldemødre. Derfor tog hun kontakt til det lokale plejehjem og fik arrangeret, at hun kom forbi og gav nogle af de ældre damer en skønhedsbehandling. De blev nusset om, fik lakeret negle eller lagt en let makeup. Ene og alene for at give en dejlig oplevelse og sprede lidt glæde. Man bliver så glad af at få lidt omsorg og opmærksomhed, og jeg tænkte, at det var alt for sjældent, at der var nogen, der havde tid til at tage sig af damerne på den måde, og man bliver da så glad af at blive lidt pæn. Når Holly er færdig med sin uddannelse, håber hun at finde en mulighed for at bruge sine evner som kosmetolog til at give gode oplevelser til dem, der ikke selv har mulighed for at besøge en skønhedsklinik, enten på grund af økonomi, sygdom, handikaps eller lignende. NR. 2 /

12 TEMA: ARBEJDSLIV Der har jo også været mange ting. Det har ikke altid været nemt at være alene med mine drenge. Min sygdom har især givet mig kognitive udfordringer, jeg bliver forvirret og har svært ved at huske. Og jeg har haft en del smerter og hovedpine. Men det kan jo være så mange ting. Jeg har selv tænkt, at det nok var stress. At hun skulle noget med at drage omsorg og have tæt kontakt til mennesker, har været indlysende for hende. Jeg elsker at få andre til at føle sig godt tilpas og nusse om dem. I flere år har jeg arbejdet som assistent hos en optiker, og jeg kunne virkelig godt lide at tage mig af kunderne. Jeg begyndte også på uddannelsen, men det kunne jeg ikke klare. Fire år var bare alt for meget for mig. Kosmetologuddannelsen er kun på halvandet år, og deraf er et halvt år i praktik. Det kan jeg meget bedre overskue. Og jeg vil bare så gerne vise mine drenge, at jeg også kan klare at tage en uddannelse og få et arbejde. Da Holly begyndte på uddannelsen som kosmetolog, havde hun endnu ikke fået stillet diagnosen. Det skete undervejs i forløbet, hvor hun fik et attak, som betød, at hun næsten ikke kunne gå. Men diagnosen har ikke fået hende til at genoverveje valget af uddannelse. Nej faktisk tværtimod, så er det som om, jeg er blevet bekræftet i, at jeg gjorde det rigtige, da jeg valgte at lytte til mig selv og min krop. Da jeg fik stillet diagnosen, tog jeg et halvt års pause, hvor jeg nærmest ventede på, at jeg skulle gå psykisk ned, men det skete ikke. Holly har accepteret, at sygdommen er en del af hendes liv, uden det betyder, at den skal kaste skygge over alt det gode, hun har. Sådan er det jo. Vi får alle sammen rynker af solen, men derfor skal vi jo nyde den alligevel. Så må man smøre noget solcreme på. Sådan er det også med sygdommen. Den er der uanset hvad, så jeg kan lige så godt nyde livet men derfor skal jeg selvfølgelig stadig følge min behandling og lytte til min krop, så jeg ikke presser mig selv for meget. Det er lidt ligesom at lede efter koblingspunktet i en bil. Man skal give den gas, men ikke for meget. Jeg vil bare så gerne vise mine drenge, at jeg også kan klare at tage en uddannelse og få et arbejde. HOLLY 12 MAGASINET

13 TEMA: ARBEJDSLIV Jeg vil ikke skjule sandheden Uddannelsen til kosmetolog går rigtig godt, og gennem hele sin uddannelse har Holly ikke fået andet end ros fra sine undervisere og de andre elever, og da hun også fik en varm anbefaling til en praktikplads, så var hun helt sikker på, at det ikke kunne gå galt, da hun tog til samtale med sin kommende chef på praktikstedet. Det hele gik rigtig godt, indtil jeg fortalte hende, at jeg har multipel sklerose. Hele hendes holdning, kropssprog og ansigtsudtryk ændrede sig lige med det samme. Det gjorde rigtig ondt, siger Holly, og for en gangs skyld er der ikke antydningen af et smil i ansigtet. Holly gik ud ad døren uden et svar på praktikopholdet og måtte opsøge hende flere gange, før hun endelig fik et svar. Til sidst gik jeg simpelthen ned i hendes butik. Hun kiggede ikke engang på mig, da hun sagde, at hun havde besluttet at gå andre veje. For Holly blev det begyndelsen på en nedtur, som varede i flere måneder. Jeg var helt uforberedt på det. Det var som om, jeg for første gang oplevede mig selv gennem andres øjne, og de så ikke mig, men bare en sygdom, som, ja, kan udvikle sig rigtig trist, men sådan har jeg det jo ikke. Jeg kan sagtens arbejde. Holly mistede fodfæstet for en stund efter oplevelsen med det ønskede praktiksted. Hun fik angst, havde svært ved at komme ud ad døren og lukkede sig helt inde. Det var først, da opsparingen var brugt, og hun ikke længere kunne betale sine regninger, at hun fik spurgt en nabo, om hun ville følges med Holly ind til kommunen og bede om hjælp. Jeg synes ikke, at det er hårdt at arbejde som kosmetolog, og jeg kan mærke, at jeg er rigtig god til det. Jeg kan virkeligt godt lide at give folk en god oplevelse. HOLLY Jeg har fået så meget opbakning Heldigvis var kommunens modtagelse af Holly både positiv og konstruktiv lige fra begyndelsen. Der arbejder åbenbart en på kommunen, som også har multipel sklerose, så min sagsbehandler troede på mig lige med det samme. Jeg kan huske, at han sagde, at jeg sagtens kunne komme til at arbejde, og det blev jeg bare så glad for. De hjalp mig med at komme i arbejdsprøvning, som faktisk viste, at jeg sagtens kan holde til at arbejde fuldtid, og det har givet mig troen på, at jeg både kan gøre min uddannelse færdig og få et arbejde bagefter. For ikke at risikere at Holly får en dårlig oplevelse igen, så har kommunens virksomhedskonsulenter også hjulpet hende med at fortælle mulige kommende arbejdsgivere om hendes sygdom. Nu har de hjulpet mig med at finde et praktiksted, hvor jeg kan få den praktikperiode, jeg mangler og de ved allerede, at jeg har multipel sklerose. Jeg skal til samtale i morgen hos dem. Det glæder jeg mig til. Jeg synes ikke, at det er hårdt at arbejde som kosmetolog, og jeg kan mærke, at jeg er rigtig god til det. Jeg kan virkelig godt lide at give folk en god oplevelse på den måde. Mit mål er at sende alle ud ad døren med et smil på læben, og det er altid lykkedes mig ind til nu. Uanset om de møder op og er kede af det, eller sure eller måske bare sådan lidt comme ci comme ça, så kigger jeg på dem, og der er altid et eller andet godt at sige, og så kommer de til at smile, og det gør jeg også. Og så har vi det begge to lidt bedre allerede der. PRAKTIKPLADSEN ER I HUS MS Magasinet har fået en hilsen fra Holly efter interviewet, og hun kunne fortælle, at samtalen hos kosmetologen gik rigtig godt, og at hun har fået praktikpladsen. Jeg er meget stolt, og jeg har fået den bedste mentor, der findes i branchen. NR. 2 /

14 XXXX NY FORSKNING STUDIETS FUNDAMENT Studiet er et såkaldt registerbaseret kohortestudie, hvor Thor Chalmer har sammenholdt informationer om danske patienter med multipel sklerose og deres medicinske behandling fra Danske Scleroseregister med den udvikling, som sygdommen har gennemgået. Der er brugt data fra patienter. Tidlig behandling forsinker funktionsnedsættelse Hvis der går to år eller kortere tid fra sygdommen multipel sklerose bryder ud, til en sygdomsmodificerende behandling sættes i gang, så mindskes risikoen for funktionsnedsættelse målt over 10 år. Det er konklusionen i et nyt forskningsprojekt. TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Adobe Stock T hor Chalmer er ph.d.-studerende og forskeren bag det nye studie, som i foråret blev belønnet med kr. på det årlige videnskabelige møde DAREMUS. På det tidspunkt var studiet endnu ikke offentliggjort, men resultaterne forelå, og som professor og formand for DAREMUS, Annette Bang Oturai, sagde ved prisoverrækkelsen: Thor Chalmer har vist på et stort, nationalt materiale, at det gavner at begynde behandlingen tidligt. Inden for forskerverden er det måske ikke en stor overraskelse, men det er stadig et vigtigt studie. Der har været en forventning om, at det er bedst for patienterne at blive sat i behandling med det samme, når sygdommen bliver konstateret, og det er da også det, de gældende retningslinjer for behandling anbefaler. Men ind til 14 MAGASINET

15 NY FORSKNING nu har der ikke været et større studie, som har kunnet af- eller bekræfte, om dette er den mest effektive behandlingsstrategi. Det har været formodningen, men den har primært bygget på studier lavet i forbindelse med, at forskellige præparater er blevet testet til behandling af multipel sklerose. I de studier har vi set, at sygdommen har udviklet sig mere hos de kontrolgrupper, som har modtaget placebobehandling frem for den aktive behandling, siger Thor Chalmer, som har arbejdet tæt sammen med blandt andre professor og overlæge Per Soelbjerg Sørensen fra Rigshospitalet samt Melinda Magyari, leder af Det Danske Scleroseregister og overlæge ved Rigshospitalet. De har begge bidraget væsentligt til både udvikling af ideen, designet og kvalitetssikring af gennemførelsen af studiet. Studiets opbygning Thor Chalmer har i studiet sammenholdt to grupper af patienter med multipel sklerose, for at se om der over en periode på gennemsnitligt 7 år er forskel på deres niveau af funktionsnedsættelsen. I alt er data fra patienter med i studiet. Den første gruppe af patienter består af mennesker, som har fået konstateret multipel sklerose og er påbegyndt en sygdomsmodificerende behandling inden for en periode på maksimalt to år fra første sygdomsudbrud. Den anden gruppe består af mennesker, som ligeledes har fået konstateret multipel sklerose, men hvor der er gået mere end to år fra første sygdomsudbrud, til en sygdomsmodificerende behandling er begyndt. Denne gruppe indeholder mennesker, hvor der er gået helt op til otte år fra første sygdomsudbrud, til en sygdomsmodificerende behandling er sat i værk. Hos nogle patienter er det sandsynligt, at der er gået mere end otte år fra første sygdomsaktivitet, til en behandling er sat i gang, men de er ikke taget med i studiet, da det muligvis kan skyldes, at deres sygdomsforløb i udgangspunktet er meget mildt, siden diagnosen ikke er blevet stillet tidligere. Ligeledes har jeg udelukket de patienter, som ikke har fået tilbudt standardbehandling fra begyndelsen. Det har jeg gjort ud fra overvejelser om, at de muligvis har et ualmindeligt sygdomsforløb, siden der er truffet beslutning om en ualmindelig behandling fra begyndelsen, fortæller Thor Chalmer. Funktionsniveauet er målt med udgangspunkt i EDSS-skalaen, hvor han har taget udgangspunkt i, hvornår den enkelte patient scorer 6 på skalaen, som er det stadie, hvor funktionsnedsættelse forhindrer fuld daglig aktivitet. Undersøgelsens resultater Konklusionen på undersøgelsen er, at de patienter, som kommer i behandling inden for to år efter første sygdomsudbrud, er længere tid om at udvikle funktionsnedsættelser end dem, der er kommet sent i behandling. Min undersøgelse viste en incidence rate ratio på 1,42, hvilket ca. svarer til en relativ risikoforøgelse på 42 %. Det er lidt teknisk, men det svarer nogenlunde til, at antallet af patienter per år der oplever forværring i deres handikap, svarende til en score på 6 på EDSS-skalaen, er 42 % højere i gruppen, som begynder sent i behandling i forhold til dem, som begynder tidligt i behandling. Det kan dog være meget forskelligt, hvordan multipel sklerose udvikler sig. Inden for begge HVAD ER EDSS-SKALAEN? EDSS er en forkortelse for Expanded Disability Status Scale (EDSS). Det er en metode til at måle graden af funktionstab som følge af multipel sklerose. Metoden kan både bruges til at bestemme handicapstatus på et givet tidspunkt og til at registrere ændringer over tid. EDSS-skalaen går fra 0 til 10, hvor 0 betyder ingen symptomer eller tegn på sygdommen, og 10 betyder sengeliggende som følge af multipel sklerose. På baggrund af patientens oplevede symptomer, graden af påvirkning af gangfunktion og en neurologisk undersøgelse, vurderer neurologen hvilket EDSS-trin en patient er på. En score på 6 svarer til en funktionsnedsættelse, der forhindrer fuld daglig aktivitet, og hvor de fleste patienter har behov for et gangredskab for at gå NR. 2 /

16 NY FORSKNING grupper er der store variationer, hvor nogle har klaret sig rigtig godt, mens andre oplever, at udviklingen af sygdommen går hurtigt, understreger Thor Chalmer. Undersøgelsen siger noget om, hvordan man generelt kan mindske risikoen for udvikling af funktionsnedsættelser. Solide resultater For at kontrollere om resultatet af studiet nu også er interessant at arbejde videre med, har Thor Chalmer foretaget nogle såkaldte sensitivitetsanalyser. Det vil sige, at han har prøvet at se, om resultatet ville ændres væsentligt, hvis han havde valgt at definere sine intervaller på en anden måde. Eksempelvis ved at gruppen af patienter, der er kommet i hurtig behandling, i stedet defineres som dem, der har haft første sygdomsudbrud inden for et år, inden behandlingen blev sat i gang. Eller at gruppen af dem, der er kommet sent i behandling, havde haft deres første sygdomsudbrud 12 år, inden behandlingen blev sat i værk. Men i alle de tilfælde var tendensen den samme tidlig behandling udskyder det tidspunkt, hvor patienterne opnår en funktionsnedsættelse, der svarer til 6 på EDSS-skalaen. Egentligt kunne man godt have forventet, at de patienter, hvor sygdommen hurtigt bliver opdaget, ville klare sig lidt dårligere, fordi deres sygdom muligvis er mere aggressiv, hvilket kan føre til, at diagnosen kan stilles hurtigere. Det ved vi ikke, men det er en mulig fejlkilde. Hvis det er tilfældet, vil det dog alene understrege denne undersøgelses konklusion om, at mennesker med multipel sklerose skal i behandling så hurtigt som muligt, fortæller Thor Chalmer. Han håber, at hans resultater kan være et skridt på vejen mod endnu bedre behandlinger til mennesker med multipel sklerose. Jeg tror, der kan være gode muligheder for at få en bedre behandling, hvis vi bliver i stand til at skræddersy behandlingen til den enkelte patient. Lige nu diskuteres der også på internationale konferencer, om effekten af behandlingen kan øges, hvis man behandler med nogle andre præparater end det, der er standarden i dag. Det kan min undersøgelse dog ikke sige noget om, slutter Thor Chalmer. KORT OM... Fåre-gift giver ny viden Det store puslespil, som skal kortlægge, hvordan multipel sklerose opstår hos en del af os, har måske fået endnu en brik. Denne gang blev brikken fundet hos et af vores populære pattedyr: Fåret. Et nyligt studie, gennemført af forskere ved universitetet i Exeter i England, opdagede en større forekomst af et antistof hos mennesker med multipel sklerose. Antistoffet er imod en giftig mikroorganisme, som kaldes ETX. ETX produceres af en bakterie i fårets fordøjelsessystem, hvor den er uskadelig. Men hvis giftstoffet når ind i andre dele af fårets krop, kan det udvikle en tilstand, som gør alvorlig skade på fårets hjerne og nyrer. Når mennesker har antistoffer imod en gift i kroppen, er det tegn på, at deres krop tidligere har været udsat for denne gift og er klar til at bekæmpe et nyt angreb. I den engelske forskning havde 43 % af deltagerne med multipel sklerose antistoffet mod ETX i sig. I kontrolgruppen fandtes antistoffet hos 16 %. Forskerne er nu spændt på at kaste lys over, om der kan kortlægges en forbindelse mellem ETX og multipel sklerose, som muligvis kan inspirere til fremtidens behandlingsformer. Kilde: University of Exeter 16 MAGASINET

17 CAMILLA SOM BLOGGER Du kan følge Camillas blog om livet med multipel sklerose på Min sygdom skal ikke begrænse mig Da Camilla fik diagnosen multipel sklerose for tre år siden, gik hun i en choktilstand. I dag har hun lært at leve med sygdommen, som hun er fast besluttet på, hverken skal begrænse hende eller definere, hvem hun er. TEKST Charlotte Nygaard FOTO Vibeke Johansson Den treværelses lejlighed ligger på første sal blot et stenkast fra centrum af Esbjerg. Fra træterrassen er der et fint vue stik vest ned til havnen. Drejer du hovedet og kigger i nordøstlig retning troner Esbjergs nye shoppingcenter op. Det her er mit åndehul, mit fristed, siger Camilla med et smil, mens vi nyder solskinnet og udsigten fra terrassen. Selv om hun netop er fyldt 36 år, er det første gang i sit liv, at hun bor helt for sig selv. Jeg blev gravid som 17-årig og flyttede direkte fra mine forældre ind hos min søns far. Og da vi gik fra hinanden, flyttede jeg ret hurtigt efter ind hos min nye mand. Så jeg har aldrig prøvet at bo alene, men det er faktisk dejligt, smiler hun. Taknemmelig trods diagnose Da hun for tre år siden fik diagnosen multipel sklerose, troede hun aldrig, at hun skulle komme til at blive taknemmelig for nogle af de ting, sygdommen har ført NR. 2 /

18 med sig. Men faktisk er beslutningen om at bo for sig selv ansporet af sygdommen. Egentlig var jeg klar til at blive skilt og flytte fra min mand, allerede inden jeg fik stillet MS diagnosen. Vi havde bare været udsat for så mange ting, at det til sidst havde slidt vores forhold op, fortæller hun og tilføjer lidt efter stille: Det begyndte egentlig tilbage i december 2010, da vi mistede vores datter. Den dengang nybagte sygeplejerske fødte sit tredje barn, en datter, for blot seks dage senere at miste hende på grund af en medfødt kromosomfejl. Jeg var helt lammet af chok og sorg, og i den første lange tid efter levede jeg stort set udelukkende på kirkegården, fortæller hun. Langsomt blev tilværelsen nogenlunde udholdelig igen. Og endnu et barn, en sund og rask dreng, kom til verden i Men i 2013 døde Camillas far af kræft, og hun blev endnu engang sendt til tælling. Alligevel købte hun året efter sammen med sin mand et hus, der ikke bare trængte til en kærlig hånd, men en totalrenovering. Det var mange voldsomme begivenheder oveni hinanden. Min ældste søn begyndte at få problemer, som jeg måtte tage hånd om. Samtidig havde vi en toårig søn og endeløse timer med renovering. Det hele tærede bare på os, fortæller hun. Tanker om skilsmisse og at bo alene begyndte forsigtigt at tage form. I maj 2015 fik Camilla sløret syn og smerter i det ene øje, når hun bevægede det fra side til side. På det tidspunkt var hun mere eller mindre afklaret om, at hendes ægteskab var slut. Vi havde forsøgt os med parterapi og individuel terapi, men det stod bare ikke til at redde, siger hun. Det slørede syn og smerterne var ikke forbigående. Et besøg hos øjenlægen konstaterede et fint syn, men synsnervebetændelse og øjenlægens tilføjelse, at det var et typisk tegn på multipel sklerose. To ord forandrede alt Da jeg hørte de to ord multipel sklerose, gik jeg helt i sort. Jeg var sikker på, at nu skulle jeg dø. Jeg arbejdede på det tidspunkt som sygeplejerske i hjemmeplejen og havde mødt et par sklerose-patienter, der var fuldstændigt lænket til deres kørestol og intet kunne, siger hun. Camilla blev straks sendt til udredende undersøgelser: nervebaneundersøgelse, MR-scanning, blodprøver, neurologisk test og lumpalpunktur. Neurologen var ikke i tvivl. Camilla havde multipel sklerose. Da jeg fik den endelige diagnose, reagerede jeg overhovedet ikke. Jeg var i totalt chok. Indeni var jeg rasende på diagnosen og på lægen, der med to ord fuldstændigt ændrede mit liv, fortæller hun og skynder sig at tilføje: 18 MAGASINET

19 KORT XXXX NYT Han er faktisk en helt fantastisk læge, og han ringede flere gange hjem til mig efterfølgende for at tjekke op på mig. Heldigvis nåede Camilla at registrere lægens forsikringer om, at hun ikke kommer til at dø af diagnosen, men med diagnosen. Og det hjalp hende. Omgivelsernes reaktion var faktisk det værste. De reagerede meget voldsomt, og det havde jeg overhovedet ikke brug for. Faktisk er jeg med tiden blevet den, der har fået lært mine omgivelser, at multipel sklerose ikke er så slemt, som vi alle frygter, siger hun og tilføjer, at hendes veninder har været en uvurderlig støtte med deres hyppige, søde opkald og omsorg. I det første år med diagnosen centrerede alt sig om multipel sklerose. Camilla i dag I 2016, et år efter diagnosen, besluttede Camilla sig for at søge om skilsmisse. Også selv om hun fra tid til anden var overbevist om, at hun aldrig ville finde en ny mand, der kunne acceptere en kvinde med en kronisk diagnose og samtidig være så sød og omsorgsfuld. Heldigvis har Amor vist sig i en ny, sød kæreste, som på ingen måde er skræmt væk af Camillas diagnose. Tværtimod. Jeg er ikke min diagnose. Jeg er stadig Camilla, og jeg vil leve mit liv, som jeg hele tiden har ønsket det. Jeg har selvfølgelig masser af gange forbandet sygdommen langt væk, men der er også elementer i den, som er positive. F.eks. er jeg blevet meget bedre til at lytte til mig selv og min krop og tage mig selv alvorligt. Hendes fremtidsplaner har heller ikke ændret sig. Camilla skiftede job, efter hun fik diagnosen, og arbejder i dag på et privat behandlingssted for unge misbrugere. De mere langsigtede planer, som indebærer, at hun om et år kan kalde sig psykoterapeut og derfra kan etablere sig som selvstændig psykoterapeut, er stadig helt intakt. Modgang giver styrke Det er heldigvis kun multipel sklerose. Det kunne have været meget værre, siger hun med henvisning til sin far, der for fem år siden døde af kræft. At hun håndterer situationen så afklaret, skyldes helt sikkert den modgang, hun har oplevet i de seneste knap 10 år, er både hun og hendes veninder sikre på. Min veninder plejer at sige, at selv om det er dybt uretfærdigt, at jeg skal rammes så hårdt, så var jeg nok den af os alle, der bedst kunne klare det. Og det er der måske noget om. Modgang giver styrke, og det føler jeg helt sikkert, at jeg har, siger hun med et lille smil. KORT OM... TRE GODE RÅD TIL AT NYDE HVERDAGEN Multiple Sclerosis News Today giver følgende råd: 1. Få en god nats søvn Hvis du får en god nats søvn, så kan din krop fungere bedre dagen efter. Otte timers søvn hver nat kan forbedre din døgnrytme og gøre det nemmere at overskue dine daglige gøremål. 2. Spis varieret Med en varieret kost kan du styrke både din krop og dit sind. 3. Dyrk motion Du kan med simple øvelser forbedre din balance, styrke og muskelmasse. Føler du dig ubehagelig til mode, når din kropstemperatur bliver høj, kan svømning være en god mulighed for at sænke din kropstemperatur, mens du træner. Har du lavet hjernegymnastik i dag? Ifølge Sundhed.dk kan mennesker holde hjernen i gang ved eksempelvis at følge med i nyheder, spille spil, lytte til lydbøger eller løse kryds og tværs. Det er vigtigt, at du har det sjovt, mens du laver hjernegymnastik, og finder nogle aktiviteter, som giver energi og mening for dig i hverdagen. Det kan nemlig skabe mere overskud i hverdagen, når du stimulerer din hjerne, og når du laver noget, du godt kan lide. Så øger du også motivationen til at fortsætte træningen. Kilde: Sundhed.dk NR. 2 /

20 VIDEN OM Værd at vide om attakker Hvordan ved du, om de symptomer, du oplever fra multipel sklerose, er et attak? Og ved du, hvad skal du gøre, hvis du får et nyt symptom eller forværring af symptomer, du havde i forvejen? TEKST Charlotte Strøm FOTO MSPATIENT.DK E t attak ved multipel sklerose er nye eller forværring af kendte symptomer, der opstår pludseligt, varer i mere end 24 timer, forekommer uden, at der er infektion, og er forudgået af en stabil periode på mindst en måned. Sådan definerer neurolog Peter Vestergaard Rasmussen et attak på hjemmesiden MSPATIENT.DK. I syv korte videoer finder du beskrivelser af de klassiske attakker fra en række kvinder og mænd med multipel sklerose. Hvorfor er det vigtigt for mennesker med multipel sklerose at vide noget om attakker? Attakker er et udtryk for, at sygdommen er aktiv. Når vi giver sygdomsmodificerende behandling, er det for at bremse sygdomsaktiviteten, nedsætte antallet af attakker og forhindre, at patienten oplever en forværring i graden af funktionstab, forklarer Peter Vestergaard Rasmussen og fortsætter: Derfor er det vigtigt for os som behandlere at vide, når der opstår attak hos den enkelte patient. Så vi vil gerne have, at patienterne ved, hvornår de skal reagere og tage kontakt til hospitalet. Hvordan ved man, hvornår man har et attak? Attakker kan være meget forskellige både i forhold til hvilke symptomer, patienten oplever, og i forhold til sværhedsgraden og varigheden af symptomerne. Det afhænger helt af, hvor i centralnervesystemet attakket er lokaliseret. Det varierer også meget, hvor udbredte symptomerne fra et attak er. Der kan være tale om et enkelt og begrænset symptom og i andre tilfælde flere og mere udbredte symptomer samtidig, fortæller Peter Vestergaard Rasmussen. Selv om attakker kan variere meget, er der ofte visse kendetegn ved nogle af de klassiske attaker, og de kan være nyttige at kende til, fordi patienten så kan reagere og tage kontakt til hospitalet, når han eller hun oplever at få et attak, siger han. På hjemmesiden MSPATIENT.DK finder du beskrivelser af nogle af de typiske symptomer, som opstår ved attakker i lillehjernen, hjernestammen eller rygmarven samt attakker, der giver synsnervebetændelse, påvirker følesansen eller motorikken. Kan et attak behandles? Mulighederne for at behandle et attak medicinsk er relativt begrænsede. Vi kan give højdosis binyrebarkhormon over en kort periode. Det kan afkorte attakket ved at få det til hurtigere at gå over. Men behandling med binyrebarkhormon har ingen betydning for, om der kommer et nyt attak senere, og det påvirker heller ikke selve sygdommens forløb. I de tilfælde, hvor symptomerne er Selv om attakker kan variere meget, er der ofte visse kendetegn ved nogle af de klassiske attaker, som kan være nyttige for patienten at kende til. PETER VESTERGAARD RASMUSSEN, AARHUS UNIVERSITETSHOSPITAL 20 MAGASINET

21 VIDEN XXXX OM ubehagelige eller udbredte og begrænser funktionen, kan det dog være rart nok at kunne dæmpe symptomerne med Medrol (binyrebarkhormon). Kan man tage fejl af et attak og andre symptomer ved multipel sklerose? Hvis en patient med multipel sklerose har en infektion i kroppen eller måske er meget træt eller udkørt af andre årsager, kan man godt opleve en forbigående forværring af sine kendte symptomer. I de situationer kan det indimellem være svært helt at skelne symptomerne fra et attak, siger Peter Vestergaard Rasmussen. Han understreger, at det som en tommelfingerregel kan være nyttigt at tænke igennem om symptomerne er opstået pludseligt dvs. i løbet af nogle få timer eller dage, har varet i mere end 24 timer, og om en infektion kan udelukkes. Hvor lang tid går der, inden et attak er overstået? Det varierer igen meget fra en patient til en anden. Ofte ser man en vis forværring af symptomerne i løbet af nogle få dage, hvor de ligesom topper, og herefter aftager de igen. For nogle kan der være tale om nogle få dage eller ugers varighed, for andre kan der gå et par måneder, inden attakket er overstået. På samme måde er det individuelt, i hvilken grad patienter oplever at have restsymptomer fra et attak. Nogle patienter oplever, at symptomerne forsvinder helt igen, mens andre oplever, at selv om symptomerne aftager, når attakket er overstået, kan der alligevel være en rest tilbage af et eller flere symptomer, som opstod i forbindelse med attakket, forklarer neurolog Peter Vestergaard Rasmussen. MSPATIENT.DK Er en samling af videofortællinger fra 21 mennesker med multipel sklerose med EDSS score mellem 1 og 8. En række kvinder og mænd med MS fortæller i videoerne om deres symptomer og deres liv og hverdag med multipel sklerose. Hjemmesiden indeholder også neurologerne Peter Vestergaard Rasmussen og Morten Blinkenbergs beskrivelser af attakker og EDSS. Videoerne er optaget på Sclerosehospitalerne i Ry og Haslev. Scleroseforeningen har bistået Biogen med at finde og skabe kontakt til de medvirkende. På MSPATIENT.DK finder du en række videoer, hvor neurolog Peter Vestergaard Rasmussen forklarer hvilke kendetegn, der ofte ses ved nogle af de klassiske attakker. Desuden beskriver en række kvinder og mænd med multipel sklerose, hvordan de har oplevet et attak. NR. 2 /

22 KORT NYT KORT OM... Vidste du... Ifølge Fødevarestyrelsen kan du øge din sundhed og opretholde stærke knogler ved at spise fisk ca. to gange om ugen. Det kan yderligere være en god ide at vælge sæsonråvarer, da de både er rige på vitaminer og skåner miljøet. Vi har fundet en lækker opskrift på torsk på perlebyg til dig. Kilde: Alt Om Kost LAV EN LÆKKER TORSK PÅ PERLEBYG Kan man styrke hjernen ved at træne benene? Ny forskning udført på mus tyder på, at der kan være sammenhæng mellem musens hjernes evne til at kompensere for sygdom og brug af benene i fysiske aktiviteter. Det er italienske forskere fra universitetet i Milano, der har opdaget en forbindelse mellem aktivitet i benene og dannelse af stamceller i hjernen på mus. I forsøget viste det sig, at der blev dannet 70 procent færre stamceller i hjernen hos mus, som midlertidigt var forhindret i at benytte deres bagben, sammenlignet med en kontrolgruppe af mus, som løb frit rundt. Forskerne fra universitetet i Milano mener, at aktivitet i benene sender signaler til hjernen om at producere nye stamceller, som så hen ad vejen udvikler sig til andre typer af hjerneceller, som hjernen har brug for. Teorien er, at når hjernen får at vide, at musene er aktive og løber omkring, så regner den med, at de bliver udsat for stress og udfordringer, som giver behov for ekstra hjerneceller. Om teorien holder i praksis og kan overføres til mennesker, er ikke til at sige endnu, men det kan ny forskning måske vise i fremtiden. Kilde: Medical News Today Det skal du bruge: 2 dl. soya cuisine Lidt vegetabilsk olie 1 dåse hakkede tomater 2 spsk. tørret ramsløg 2 spsk. soltørrede tomater Lidt salt, peber og basilikum 300 g perlebyg 3 mellemstore porrer Torskefileter 1 citron Lidt persille Sådan gør du: Bland marinaden, som består af soya cuisine, olie, hakkede tomater, ramsløg, soltørrede tomater, basilikum, salt og peber. Skyl perlebyg i lunkent vand, og kog dem i letsaltet vand i min. Rens porrerne, skær dem i skiver og giv dem et hurtigt opkog. Bland herefter porrer og perlebyg sammen og læg dem i et ovnfast fad. Vend torskefileterne i marinaden og læg fileterne over perlebyggen. Hæld resten af marinaden over torsk og perlebyg. Steg retten ved 200 grader i min. Tag fadet ud, og server retten straks. Du kan evt. pynte retten med persille og citronskiver. Velbekomme! Kilde: Maries blog om sclerosekost 22 MAGASINET

23 5 skarpe XXXX TEKST Bodil Stride Jensen FOTO Privat 5 SKARPE FRA MS MAGASINET Karina er netop vendt hjem fra et tre-ugers intensivt genoptræningsophold på Montebello, hvor hun har fået redskaber til at træne korrekt. 1. Hvordan bliver du påvirket af multipel sklerose? Jeg er ramt kognitivt, hvor det at overskue og huske ting er en udfordring. Jeg har også udfordringer med balancen og plages meget af træthed. Derfor er jeg nødt til at sove eller hvile mig flere gange om dagen. 2. Hvorfor ville du gerne have et træningsophold på Montebello? Jeg ved, at træning er vigtigt, når man har multipel sklerose, men der var ingen, som kunne hjælpe mig med, hvordan jeg skulle træne. Jeg har hørt mange holdninger til træningsteknikker, men ingen kunne give mig et sikkert svar. Jeg syntes, at jeg famlede i blinde. Når jeg tog ned i træningscenteret, gjorde jeg ikke et helhjertet forsøg, fordi jeg var usikker på, om jeg gjorde det rigtigt. 3. Hvad ville du gerne opnå med træningsopholdet? Jeg så opholdet på Montebello som en mulighed for at lære at træne rigtigt af kompetente mennesker, der ved, hvad de laver. Det var vigtigt for mig at få styr på, hvad det er, jeg kan gøre for at hjælpe mig selv. 4. Hvordan var opholdet? Det var pragtfuldt. Jeg er blevet præsenteret for mange træningsformer bl.a. bassin- og holdtræning. Jeg fokuserede på øvelser, som styrkede min balance og styrke. Jeg er også blevet introduceret for en del teori, der giver indblik i øvelsernes udførelse og udbytte. Jeg har fået papir på det hele, hvilket er godt for mig, fordi jeg har problemer med at huske. Personalet gjorde genoptræningen både seriøs og sjov. Jeg har grinet, så tårerne løb ned ad kinderne, og jeg har været sammen med mennesker, der lider af samme eller lignende sygdomme. Det giver et ekstra energiboost, fordi vi har en forståelse for hinanden. Vi er alle i samme båd, og det skaber et stærkt fællesskab. Det var også godt, at jeg ikke skulle fokusere på hverdagens gøremål som at handle ind og gøre rent. Det eneste jeg skulle koncentrere mig om, var mig selv og min træning, og det har givet pote. 5. Kan du mærke forskel? Ja, jeg er blevet stærkere, mindre træt og mere motiveret til at træne. Jeg føler mig sundere, end jeg har gjort i mange år. Det har tændt en energi i mig, så jeg har lyst til at knokle på. Jeg vil gå i fitnesscenteret fast tre gange om ugen måske endda fire gange, og så vil jeg bruge de træningsteknikker og øvelser, jeg har lært. FAKTA Karina er 46 år og bor i et hus i Hornbæk. Hun er uddannet kontorassistent, og har arbejdet ind til hun for to år siden fik tildelt førtidspension. Hun fik konstateret multipel sklerose for fem år siden. Karina er gift og har tre børn på 13, 16 og 18 år. NR. 2 /

24 Hør Sebastians podcast De gode dage skal nydes multipelsklerose.dk Lyt til vores podcasts Lyt med på multipelsklerose.dk Hør Jettes podcast Jeg er stadig Jette Hør Johannas podcast Babydrømme, faldskærmsudspring og realistiske planer Hør Sarahs podcast Smil, smerte og skriverier KOM TÆTTERE PÅ VORES BLOGGERE Vi har inviteret vores bloggere i studiet til at fortælle lidt om dem selv, hvad de skriver om, og hvad de håber på at kunne give videre til andre gennem deres blogge. Se med på multipelsklerose.dk ALL-DK-0705 Marts 2018 Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3., DK-2600 Glostrup